IL C16NO SCRIVE AL GOVERNO

Il Comitato 16 Novembre non ha atteso molto la costituzione del nuovo Governo , e ha già contattato le figure istituzionali che interessano il mondo della disabilità, per avanzare le proposte storiche della nostra Associazione.

Ricordiamo, brevemente, quali sono le questioni ancora aperte e che ci interessa definire quanto prima:

- Aumento programmato delle risorse del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, anche se graduale, fino a 2 Miliardi di euro entro il 2023;

- Redazione in tempi brevi,  attraverso la predisposizione di una calendarizzazione di incontri,  del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, che definisca i livelli essenziali di assistenza per le persone disabili in condizioni di gravissima non autosufficienza;

- Affidamento della gestione ed erogazione delle prestazioni monetarie previste nell'ambito degli interventi sulla non autosufficienza, tra cui l'assegno di cura, e finanziate attraverso le risorse del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, all'Istituto nazionale di Previdenza Sociale (INPS)". 

Fino a questo momento abbiamo avuto la piena disponibilità all'ascolto e alla collaborazione e sarà cura della nostra Associazione dare   opportuna conoscenza dei prossimi sviluppi  attraverso i nostri canali di comunicazione.

REGIONE ABRUZZO: ESITO CONVEGNO 26 MAGGIO

CONVEGNO REGIONE ABRUZZO: "DAL FONDO NAZIONALE AI TERRITORI".

Il 26 Maggio 2018 l’Associazione Comitato 16 Novembre,  nell’ambito del suo X raduno annuale, ha colto l'occasione per promuovere un convegno dal titolo: “Dal Fondo Nazionale ai territori” , ottenendo l’alto patrocinio della Regione Abruzzo.

E' stata l'occasione per un serio e responsabile confronto fra Associazione ed ammalati, con la Regione Abruzzo attraverso la partecipazione del dirigente del Welfare Pascale Raimondo, in rappresentanza di Silvio Paolucci, Assessore della Sanità, e Marinella Sclocco Assessore del Welfare.

Il Dott. Raiomndo ha fornito risposte in merito ai tagli fatti all’assistenza domiciliare per le persone in dipendenza vitale che  sono, prevalentemente, prese in carico dal Sanitario con un isee per poter accedere ai servizi sociali con una soglia molto bassa (€ 8000), descrivendo dettagliatamente   la situazione sociale della regione Abruzzo e soffermandosi sulla “ristrutturazione” degli Ambiti territoriali che da 35 sono stati ridotti a 24, coincidenti con i distretti sanitari, al fine di migliorare l’integrazione socio-sanitaria.

Questa operazione, ci si augura, consentirà lo snellimento delle procedure  così da rendere immediato l’accesso ai servizi. 

Fino ad oggi la nostra Associazione ha potuto registrare solo estremi ritardi nell’erogazione di fondi e servizi da parte degli ambiti, con estremo disagio delle famiglie  prese in carico.

La nostra Associazione non può essere sorda alle tante denunce di ritardi, disservizi e TAGLI e, proprio a seguito di tante denunce,  abbiamo deciso di prenderci questo  gravoso impegno di collaborare, speriamo efficacemente, con la Regione Abruzzo, in tema di disabilità gravissima.

Ricordiamo che le risorse del Fondo Nazionale non Autosufficienza  sono aggiuntive e  non sostitutive delle risorse regionali fino ad oggi impegnate, quindi ci viene difficile comprendere la motivazione di tali tagli lineari e ne abbiamo chiesto spiegazione.

Il  Dott. Pascale Raimondo ha mostrato grande disponibilità ad accogliere le proposte avanzate dalla nostra Associazione: 

-Continuità nelle erogazioni degli assegni di cura dei gravissimi e ripristino ore di assistenza domiciliare necessarie a mantenere nel contesto familiare le persone non autosufficienti;

-Amministrazione più trasparente: ogni ambito, nel proprio portale, deve dare informazioni in merito alla quota spettante del FNA e come prenderà in carico i cittadini più fragili, quali siano le misure messe in campo, indicando anche  la delibera regionale a cui si fa riferimento. 

- Maggiore  informazione sulla presa in carico, rispettando la continuità per  i vecchi fruitori dell’assegno di cura,  senza interruzioni drammatiche come invece avviene, anche perché da patologie così invalidanti non è più possibile guarire ma solo peggiorare, purtroppo.

-i problemi amministrativi e burocratici non devono ricadere sulle persone non autosufficienti che DEVONO ESSERE TUTELATE SEMPRE.

Con questo convegno abbiamo chiesto alla regione Abruzzo un impegno straordinario al fine di velocizzare tutte le pratiche FNA 2017 ed abbiamo chiesto l'inserimento della nostra Associazione ai tavoli di concertazione.

Il convegno si è concluso con l'impegno, reciproco, ad una più  fattiva collaborazione. 

COMUNICATO STAMPA

REGIONE PUGLIA

Il C16NO, dopo aver accertato, per l'ennesima volta, che tutti gli ammissibili al beneficio saranno liquidati, con gli ovvi tempi tecnici,  non concorda con la protesta, indetta per il prossimo 7 giugno sotto la Regione Puglia, considerando la protesta inutile.

Le pubbliche amministrazioni, piaccia o no, hanno delle tempistiche da rispettare.

La Regione Puglia sta raschiando il fondo per recuperare i fondi per tutti gli ammissibili.

Sia chiaro che questa non vuole essere una giustificazione: abbiamo sicuramente il diritto di essere assistiti a casa nostra in maniera dignitosa ma sappiamo anche che gli assegni di cura vengono erogati utilizzando risorse nazionali e fondi regionali.

Le risorse impegnate per l'assegno di cura 2017  erano 20 milioni di euro così suddivise:

€ 12.000.000 quota FNA

€  8.000.000 quota regionale.

A questi sono stati aggiunti altri € 10.000.000 rivenienti da FNA 2016.

Le nostre proteste hanno portato quasi al raddoppio del fondi,consentendo a circa 4500 famiglie di percepire l'assegno di cura per l'anno 2017.

Che il ritardo sia deprecabile è  indubbio ma nessuna manifestazione potrà  mai azzerare iter necessari e, peraltro,  in corso.

Vogliamo tranquillizzare gli ammissibili al beneficio che tutte le domande presentate nel 2017 saranno soddisfatte, tardi, tardissimo in tanti casi, ma saranno soddisfatte. Non accetteremo cose diverse.

Siamo assolutamente d'accordo sul fatto che i modi e la tempistica abbiano fatto emergere una grande falla nel Welfare che non è stato in grado di gestire adeguatamente tutte le situazioni.

Lo abbiano denunciato più volte anche manifestando aspramente sotto la Regione Puglia.

Siamo, tuttavia, in dirittura d'arrivo e, pur nel rispetto di tutti e della democrazia che consente a chiunque di esprimere il proprio dissenso, non riteniamo utile manifestare ulteriormente perchè nessuna manifestazione potrebbe mai accelerare delle procedure amministrative in corso.

La burocrazia non è mai stata nostra amica ed è proprio per tale motivo che, come Associazione,  ci stiamo adoperando affinchè non si perda tempo per la predisposizione del nuovo bando, sapendo che tagli pesantissimi e proteste ben più vigorose ci attendono.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

SPINRAZA = SPERANZA

In data 12 Febbraio 2018 il Comitato 16 Novembre, a firma del Segretario Nazionale, Cicirelli Francesca, affetta da Sma, ha indirizzato una lettera all'Agenzia Italiana del Farmaco e alla casa farmaceutica Biogen Italia chiedendo informazioni circa lo stato dell'arte per il trattamento con il farmaco Spinraza e le condizioni di accesso al trattamento.

http://comitato16novembre.blogspot.com/2018/02/sma-e-spinraza-richieste-e-stato.html?m=1

In tale circostanza veniva richiesto l'elenco dei centri ospedalieri designati, sul territorio nazionale, per la somministrazione del farmaco Spinraza e le condizioni d'accesso al trattamento, applicate dai centri ospedalieri, evidenziando con rammarico il ritardo nel consentire l'accesso al trattamento ai pazienti in età adulta. Preoccupazione derivante dell'impossibilità di fornire dei dati all'Aifa, riguardo all'efficacia del farmaco in pazienti in età adulta, per il rinnovo del contratto con la Biogen, dopo 12 mesi dalla determina AIFA del 25 settembre 2017, che autorizza l'azienda farmaceutica alla fornitura del farmaco a spese del SSN.

Dopo alcune settimane, sia l'Agenzia Italiana del Farmaco che la Biogen Italia, a distanza di poche ore, hanno risposto alla suddetta richiesta riportando l'elenco dei centri ospedalieri designati per la somministrazione del farmaco, senza fornire delle risposte chiare alle richieste avanzate.

Tuttavia, è con entusiasmo che annunciamo, che da alcune settimane, alcuni centri ospedalieri sul territorio nazionale, hanno iniziato il trattamento con il farmaco Spinraza anche in pazienti adulti affetti da Sma.

Infatti il Segretario Cicirelli Francesca è il settimo paziente adulto affetto da Sma trattato presso il Policlinico Gemelli di Roma e offre la propria disponibilità a fornire informazioni, che è possibile richiedere all'indirizzo comitato16novembre@gmail.com, di natura confidenziale e assolutamente non di carattere medico, a tutti gli associati del Comitato 16 Novembre affetti da Sma.

C16NO