mercoledì 27 novembre 2019

Regione Sardegna: panni e traverse di pessima qualità . Richiesta di intervento urgente

Preg. mo Dott. Mario Nieddu
Assessore
Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale

Preg.mo Dott. Giorgio Carlo Steri
Commissario Straordinario ATS Sardegna
 
Le scrivo a proposito della fornitura di panni e traverse.
Potrei dire che la modifica rispetto al passato delle modalità di distribuzione di tali presidi
direttamente al domicilio degli aventi diritto, i quali precedentemente li ritiravano direttamente
presso qualsiasi farmacia, non è stata per i fruitori del servizio indolore poiché avviata senza una
adeguata informazione ed anche male organizzata dalla ditta aggiudicataria della gara la quale
spesso non è stata in grado di concordare con le famiglie data e ora della consegna e neanche di
essere tempestiva per cui, di fatto, i malati hanno dovuto acquistare personalmente panni e
traverse per buona parte del mese di novembre.
Oggi che il mese è pressoché concluso possiamo cominciare a fare un primo bilancio e se, volendo
provare ad essere ottimisti, si può sperare che la prossima consegna avvenga senza “intoppi”,
purtroppo rimarrà certamente il vero grande problema, ovvero la pessima (non si può utilizzare
altro aggettivo) qualità dei prodotti.
Non credo sia necessario ripetere a cosa servono panni e traverse perché è di  una ovvietà scontata e credo che non si possa non condividere l’opinione che la fornitura di tali presidi, che ricordo è garantita dal Sistema Sanitario e inclusa nei LEA, deve essere in grado di assolvere alle funzioni che gli sono proprie: assorbenza, resistenza, tollerabilità, vestibilità, confort.
E’ invece unanime la protesta che arriva da ogni luogo della Sardegna da parte di numerosissimi
malati e loro familiari perché i nuovi prodotti sono veramente di qualità bassissima e non sono
adatti, quindi, ad assolvere al loro scopo. Vorrei aggiungere che non mi limito a riportare delle
segnalazioni, che già sarebbero sufficienti per chiedere che il problema venga risolto, ma parlo
anche per esperienza diretta, in quanto moglie di un malato allettato, immobilizzato e per questo
posso assicurare che le traverse non assorbono, sono delle carte veline che si strappano sia
quando si cerca di posizionarle sotto il paziente sia quando si devono cambiare (!), i panni stesso
discorso.
E’ davvero increscioso dover essere così espliciti ma purtroppo è necessario allo scopo di fornire
un quadro corretto della situazione, infatti questi prodotti ci stanno rendendo la vita ancora più
difficile, sia per quanto riguarda l’oggettiva difficoltà ad utilizzarli senza romperli sia perché sarà
necessario sostituirli con maggiore frequenza, cosicché il numero dei pezzi assegnati non sarà più
sufficiente. La conseguenza sarà che chi potrà permetterselo ne acquisterà privatamente,
esponendo le famiglie a grossi sacrifici economici, mentre le fasce economicamente più deboli
effettueranno meno cambi esponendo i malati ad un ulteriore disagio ed al rischio di sviluppare
dermatiti e piaghe, con un sicuro aggravio della spesa pubblica per visite specialistiche,
prescrizione di farmaci e, probabilmente, attivazione dell’ADI.
In rappresentanza di tutti i malati gravissimi mi unisco al coro di quanti, malati, care giver,
associazioni, anche attraverso la stampa, hanno denunciato il disservizio che ho sopra descritto e
chiedo che non vengano aggiunte sofferenze a chi già soffre quotidianamente per la malattia.
Non conoscendo né la tempistica né le modalità di svolgimento della gara con la quale la ditta
odierna si è aggiudicata il servizio di fornitura dei citati presidi, non è mia intenzione imputare a
Lei Assessore e a Lei Commissario Straordinario la responsabilità di quanto sta accadendo cosa
che, fra l’altro, a poco servirebbe, auspico e confido, ma è nostro dovere, come Associazione, invitarVi ad intervenire urgentemente affinché la fornitura dei prodotti ad assorbenza agli aventi diritto corrisponda in quantità e qualità allo standard sino ad oggi assicurato.

Distinti saluti
Maria Paola Aureli
Referente Sardegna Comitato 16 Novembre

Aggiornamento richieste Sardegna.


Il C16NO rivolge istanza all' Assessore Nieddu, a seguito dei passi indietro che si stanno verificando nell'unica Regione italiana dove è attivo, da anni, il progetto "Ritornare a casa," voluto e partecipato del nostro Tore Usala.



Preg. mo  Dott.Mario Nieddu  
Assessore dell'Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale
Via Roma 223, 09123 Cagliari
  
Il 30 settembre del corrente anno è scaduto il termine per la presentazione, da parte degli enti gestori, dei dati relativi agli interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima di cui all’allegato alla deliberazione G.R: n. 21/22 del 4.6.2019.
Riteniamo che, ad oggi, la Direzione generale delle politiche sociali abbia evidenza del numero di persone beneficiarie e dell’ammontare complessivo delle risorse necessarie per attuare i citati interventi.
Alla luce di questi nuovi elementi, tenuto conto che a breve presumibilmente verranno emanate le linee di indirizzo 2020 relative al programma “Ritornare a casa” 2020,   SI CHIEDE,  cortesemente, un incontro urgente al fine di elaborare strategie utili a recuperare i minori importi dei progetti “Ritornare a casa”,  prime annualità 2018 e 2019.
In attesa di un sollecito riscontro in merito porgo distinti saluti
Maria Paola Aureli 
Referente Sardegna Comitato 16  Novembre   

lunedì 18 novembre 2019

Presentazione libro :" La pazienza e la rabbia, storia di un lottatore"





Si terrà sabato 23 novembre, a partire delle 16,30, a Montegranatico, Siliqua (SU), una serata dedicata a Tore Usala, voluta dall'Associazione Comitato 16 Novembre, per ricordare la figura del fondatore della nostra Associazione.

Sarà anche l'occasione per prendere contatti con i referenti locali per  prenotare l'utilizzo del Ducato abilitato al trasporto dei disabili gravissimi, che l'Associazione mette a disposizione in memoria del carissimo Giorgio Pinna.

martedì 12 novembre 2019

REGIONE SARDEGNA: fornitura ausili per incontinenza


Il C16NO comunica all'utenza che finalmente, dal corrente mese di novembre, per quanto riguarda il territorio di Cagliari Area Vasta (Cagliari,Monastir, Monserrato, Quartucciu, Nuraminis, Selargius, Settimo S. Pietro e Ussana) gli ausili ad assorbenza (pannoloni e traverse salva materasso) verranno distribuiti gratuitamente direttamente al domicilio/residenza del paziente.

Questa prima consegna riguarderà solo la fornitura per il mese in corso, quella di dicembre coprirà il bimestre dicembre-gennaio e da febbraio la consegna dovrebbe avvenire trimestralmente.

Ciascun interessato potrà telefonare al seguente numero verde 800 947 617 dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 18 e il sabato dalle 8 alle 12, per conoscere il giorno che è stato fissato per la consegna e/o chiedere tutte le informazioni del caso.

Nel pomeriggio del 6 novembre, rappresentanti del Comitato sono nuovamente andati a parlare con il Direttore del Distretto di Cagliari Area Vasta per sollecitare la definizione del problema
inerente la fornitura di guanti non sterili che ormai da troppi mesi non vengono distribuiti.

Il dr. Marco Sulcis si è impegnato a trovare una soluzione probabilmente sin dai primi giorni della
settimana prossima, vigileremo e vi terremo informati.

Maria Paola Aureli
Referente Sardegna C16NO

mercoledì 23 ottobre 2019

IDEA/PROGETTO IN MEMORIA DI RAFFAELE PENNACCHIO



Il 23 ottobre saranno passati sei anni dalla morte di Raffaele Pennacchio, medico della provincia di Caserta, Consigliere del Direttivo, molto attivo della nostra Associazione.

Colpito da SLA nel 2009,  "Doc" Raffaele, come ci piace chiamarlo,  non rinunciò a lottare accanto al C16NO affinchè i disabili gravissimi ottenessero un'assistenza dignitosa per poter vivere la malattia a casa propria, circondati dall'affetto della propria famiglia.

Raffaele collaborerà da subito con la nostra Associazione, presenziando a tutti  i presidi di protesta nonostante sia paralizzato, la voce lo stia abbandonando, e sia in Niv, respirazione non invasiva.

La sua condizione fisica non gli impedirà neanche di organizzare, nel 2013, un  memorabile raduno nazionale, accogliendo nella sua terra d'origine tutti gli amici provenienti da ogni parte d'Italia, ospitandoli in maniera eccellente e regalando loro giorni indimenticabili.

Il 22 ottobre 2013  Raffaele parteciperà a quello che sarà il suo ultimo atto d'amore nei confronti dei suoi compagni di sventura: un presidio sotto il Ministero dell'Economia e Finanze, che durerà 36 ore e che lo vedrà rimanere, sempre seduto sulla sua carrozzina, dalle ore 10 del 22 ottobre fino al pomeriggio del giorno successivo, passando la notte avvolto in una coperta, sotto un tendone di emergenza.

Raffaele non ce la farà e morirà, al rientro del presidio, stroncato da infarto per la grande fatica sopportata in quelle drammatiche 36 ore in cui ripeteva il suo slogan: "Non c'è tempo, non abbiamo tempo".

Chi lo ha conosciuto, non poteva che apprezzarne la grande umanità e generosità e, proprio per ringraziarlo di queste sue doti e ricordare il suo sacrificio,  a sei anni di distanza dalla sua morte, il Direttivo del C16NO ha deciso di fare una donazione di € 500 in sua memoria, a quell'associato, o gruppo di associati, che  presenterà un'idea/progetto col seguente

TEMA:
Realizzazione di un'idea/progetto atta a migliorare la qualità della vita dell' ammalato e della sua famiglia.

CHI PUO' PARTECIPARE:
Tutti i soci, ammalati di qualunque patologia, del C16NO che, anche attraverso l'uso dei loro comunicatori oculari e coadiuvati, per l'inoltro del progetto, dai loro care-giver,  realizzeranno quella che secondo loro è un'invenzione ancora inesistente, atta a migliorare la qualità della loro vita e della loro famiglia.

COME FARE:
Il socio potrà richiedere a mezzo mail la domanda di partecipazione* (che qui inseriamo per vostra facilitazione) e spedirla, a mezzo mail, compilata in tutte le sue parti. Riceverà l'ok dall'Associazione dell'avvenuta registrazione e potrà cominciare ad ideare.....

SCADENZA:
Le  idee/invenzioni devono essere inoltrate a mezzo mail a: comitato16novembre@gmail.com , entro e non oltre le ore 12  del 10 dicembre 2019, termine ultimo della presentazione del progetto.

Il direttivo del C16NO valuterà tutte le idee/progetto pervenute a mezzo mail e dichiarerà vincitore colui che avrà presentato l'idea più geniale e con buone probabilità di fattibilità. Il C16NO si industrierà affinchè l'idea/progetto migliore possa essere realizzata.

La donazione di € 500 che il C16NO farà al vincitore, sarà effettuata  il 22 dicembre 2019 e sarà un bel modo di ringraziare Raffaele per tutto quanto fatto, restituendo un minimo di quella grande generosità che lui ha sempre dimostrato nei confronti di tutti, al socio più geniale del C16NO!!!
                                                                                             

ORA, CARI AMMALATI ASSOCIATI,  SIETE CHIAMATI VOI A PROGETTARE QUALCOSA CHE SIA UTILE A TUTTI.

CON IL NOSTRO RAFFAELE PENNACCHIO SEMPRE NEL CUORE, AUGURIAMO A TUTTI VOI BUON LAVORO!

IL DIRETTIVO DEL C16NO


_________________________________________________________________________________


Domanda di partecipazione all’Associazione C16NO

Oggetto:  IDEA/PROGETTO  IN MEMORIA DI  RAFFAELE PENNACCHIO – Anno 2019


Il/la sottoscritt____________________________________________________________________
nat_ a ______________________________________________ (prov. ____) il ____________
residente in _________________________________________________(prov.____) c.a.p.__________
via/p.zza ______________________________________________________________________________
tel./Cell___________________________e-mail ________________________________________
affetto dalla seguente patologia______________________________________________________
utilizzando il seguente strumento di comunicazione______________________________________
socio dell'Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE,

C H I E D E

di partecipare alla donazione in memoria di  Raffaele Pennacchio – Anno 2019 con la sua idea/ progetto dal titolo:

_______________________________________________________________________

Dichiara che, ove impedito a causa della sua disabilità, per la trasmissione del progetto si avvarrà della collaborazione del suo care-giver familiare, al quale delega la sua rappresentanza, anch'egli socio del C16NO, .

CARE-GIVER
Cognome_______________________________________________ Nome______________________________________
nat_ a ______________________________________________ (prov. ____) il __________
residente in _________________________________________________ (prov. ____) c.a.p.__________
via/p.zza ____________________________________
tel./Cell_________________e-mail __________________________________________________
socio dell'Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE.

Il sottoscritto dichiara, altresì, di essere informato/a, che i dati personali raccolti saranno trattati,ai sensi e per gli effetti del D.lgs 196/2003 
Il partecipante acconsente che l'Associazione dia pubblicità dell'evento e, nel caso in cui la sua idea/progetto risultasse la migliore,  anche a rendere noto il proprio nome  sui canali dell'associazione: blog, Fb gruppo e pagina.

Luogo e Data___________________

Firma del "progettista"                                                             Firma del care-giver
             

________________________________                     _____________________________
                                                            


N.B. E' POSSIBILE RICHIEDERE LA DOMANDA DI PARTECIPAZIONE IN COPIA  DISGIUNTA A: comitato16novembre@gmail.com 

giovedì 17 ottobre 2019

Eletto il nuovo segretario del C16NO



Il Consiglio Direttivo del Comitato 16 Novembre, nell'assemblea del 15 ottobre, ha eletto il nuovo segretario dell'Associazione, che subentra alla dimissionaria Francesca Cicirelli.

Il nuovo segretario è Antonella Semeraro, già Consigliere del Direttivo, classe....di ferro, gli anni di una Signora non si rivelano mai.

Antonella Semeraro è da sempre schierata al fianco del C16NO,  partecipando a raduni e presidi, nonostante sia la mamma di un fantastico ragazzo di 14 anni, affetto da Sma, che ama definirsi, e a giusta ragione, il Principe.

Ad Antonella auguriamo buon lavoro, certi della sua preparazione e della sua forza di mamma, donna e combattente per i diritti dei più deboli.

Nella foto è ritratta con il suo gioiello, Giovanni,  in occasione del raduno degli Slaleoni a Caserta nel 2013.

Buon lavoro ad Antonella Semeraro.

venerdì 11 ottobre 2019

FNA: IL C16NO SCRIVE AL PRESIDENTE CONTE












Preg.mo Presidente del Consiglio, On. Giuseppe Conte,
Il Comitato 16 Novembre, Associazione nazionale che si occupa di Sla e patologie altamente invalidanti, ha  partecipato, il 9 ottobre u.s., alla riunione della Rete della protezione e dell'inclusione sociale, convocata presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali.
Alla presenza della Ministra, Nunzia Catalfo, il Direttore del Welfare, Dott. Raffaele Tangorra, ha illustrato i risultati della raccolta dati regionali, frutto del lavoro di anni, invitandoci ad approvare, nell'immediato,  il Piano per la Non Autosufficienza per il trienno 2019-21, piano che come Associazione  chiediamo dal lontano aprile 2012
Pur non essendoci il tempo materiale di  apportare modifiche, abbiamo approvato ciò che è stato definito "il Piano 0 per la Non Autosufficienza", perchè è necessario partire, adoperarsi,  affinchè tutte le persone non autosufficienti abbiamo uguale trattamento su tutto il territorio nazionale, cosa questa che, ad oggi è ancora un'utopia.
Lo abbiamo fatto, in maniera responsabile, abbiamo approvato il Piano, sapendo che la mancata approvazione, avrebbe causato danni alle persone che rappresentiamo. 
Come Lei sa bene, Presidente, è necessario procedere al riparto del fondo entro fine anno, per poter garantire spazio di manovra alle Regioni.
Caro Presidente, a Lei, che ha mantenuto la delega alla disabilità, come Associazione rinnoviamo l'invito, già accoratamente significato più volte alla  Ministra Catalfo,  di aumentare, sin dalla prossima Legge di Stabilità, il Fondo per la Non Autosufficienza, assolutamente irrisorio per il soddisfacimento di quella parte di cittadini di questo Paese che necessitano di sostegno e supporto concreto, sia esso sanitario che sociale. 
Un Fondo che  il Governo da Lei  presieduto deve aumentare in questo triennio con step progressivi, partendo sin da subito, per consentire alle persone non autosufficienti di avere un livello di vita dignitoso.
Sia, questo, il Governo della vera svolta per la disabilità, troppo spesso bistrattata!
La ringraziamo sin d'ora per ciò che vorrà fare a favore della disabilità italiana.
Cordialmente.
Mariangela Lamanna
Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE
Associazione nazionale per la Sla e le patologie altamente invalidanti


Per leggerci:

giovedì 10 ottobre 2019

PIANO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA: SI PARTE DAL PIANO ZERO

In data 9 ottobre, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali,  è stata convocata con la massima urgenza,  visti i tempi ristretti, la Rete della Protezione e dell'inclusione sociale, chiamata ad approvare il Piano per la Non Autosufficienza.
Nel corso dell'incontro il Direttore del Welfare , Dott. Raffaele Tangorra, ha illustrato il lavoro portato avanti nel corso di questi anni di "vacanza" governativa,  fornendo finalmente quei dati che chiedevamo dal lontano aprile 2012.
Dall'esame del lavoro emerge una notevole disomogeneità di trattamento, quello che il C16NO denuncia da anni, disparità alla quale è giunto, si spera, il momento di porre fine.
Una commissione composta da tecnici esperti, ha valutato la gravissima disabilità. Starà adesso alle regioni, con il nuovo DM FNA, l'operazione di transcodificare l'utenza attenendosi al modello proposto al Tavolo di concertazione.
Non essendoci i tempi tecnici per apportare modifiche sostanziali, la Rete ha approvato il Piano per la Non Autosufficienza per il triennio 2019-2020.
Ciò non toglie che tutte le modifiche potranno essere apportate negli anni a venire.
Un primo passo verso quella che, si spera, sia la definizione della disabilità gravissima su tutto il territorio nazionale in maniera univoca.
I fondi, ancora ben lontani dall'essere almeno sufficienti, devono essere aumentati.
Spetterà al Tavolo per la Non autosufficienza, che come Associazione abbiamo chiesto di ricostituire subito e renderlo operativo, monitorare tutto il percorso che parte con il Piano 0 per la Non Autosufficienza.

lunedì 30 settembre 2019

REGIONE SARDEGNA: A PASSO DI GAMBERO



La mancanza di Tore Usala continua a sentirsi.
La Sardegna rischia un salto indietro che certo non farebbe piacere a chi ha dato la vita per migliorare la dignità della persona Non Autosufficiente, Tore Usala.

Il C16NO  è pronto a scendere nuovamente in campo se le cose continueranno a peggiorare.


mercoledì 25 settembre 2019

NUOVO IBAN DEL COMITATO 16 NOVEMBRE

A seguito dell'assorbimento di Banca Prossima in Intesa San Paolo, di seguito il nuovo Iban del C16NO.
Per il 5x1000 il  Codice fiscale resta sempre lo stesso.
Grazie a chi vorrà sostenerci.