24 ottobre 2026: Inaugurazione P.zza al Dott. Raffaele Pennacchio del Comitato 16 Novembre

Chi non ha conosciuto il Dott. Raffaele Pennacchio, medico campano ammalato di Sla, è bene che ne conosca brevemente la storia.

Un medico generoso, competente, disponibile con tutti, di una umanità fuori dal comune che, a seguito dell'autodiagnosi di Sla, ha voluto mettersi a disposizione dei compagni di sventura contribuendo all'organizzazione e partecipazione personale ai presidi di protesta organizzati dal Comitato 16 Novembre, Associazione nazionale che proprio  il 16 novembre 2010 chiamò a raccolta tutti i malati di SLA per chiedere al Governo RISPETTO, DIGNITA' E DIRITTI negati.

Uno dei presidi lo vide presente a Roma, sotto il Ministero del'Economia e Finanze, per 36 ore di fila. 

Il Governo di allora decise che gli ammalati di Sla potevano aspettare la burocrazia, accampati sotto il Ministero, senza cibo, senza un materassino, al freddo, potevano sopportare tutto.

Invece Raffaele non sopportò la mancata mobilizzazione, i disagi di un'attesa troppo lunga per chi, come sempre diceva lui, non aveva tempo.

Quell'attesa, quell'eroica resistenza gli costò la vita, lontano da casa, dai suoi affetti più cari ma servì a scuotere coscienze dormienti della ns. politica.

Immediatamente furono messi a disposzione fondi aggiuntivi sull'FNA, Fondo Nazionale Non Autosufficienza ma la morte di Raffaele resterà sempre un'onta vergognosa della Politica Italiana che, ancora oggi, continua a chiedere sacrifici mortali anzichè intevenire con rispetto e serietà nei confronti delle persone più fragili del nostro Paese.

Il 24 ottobre 2026 è stata intitolata a macerata Campania  una Piazza alla sua memoria,  un modo per rendere omaggio a chi resterà immortale nel cuore di chi l'ha conosciuto e per tutti quelli per cui ha lottato e vinto ieri, oggi e domani.

 

Tavolo Regione Puglia: MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE

Convocazione incontro con le Associazioni rappresentative delle persone con disabilità – Patto di Cura, Sostegno Familiare e Dopo di Noi

Questa mattinata è stata dedicata all'incontro con le Associazioni rappresentative delle persone con disabilità da parte del Welfare regione Puglia, allo scopo di definire le misure di intervento sociale per il biennio 2027/28, ovvero Dopo di noi, Patto di cura e Sostegno familiare.

È presente il garante regionale dei diritti delle persone con disabilità dottor Antonio Giampietro. 

La partecipazione fra presenze e da remoto, è stata molto forte perché i problemi riguardanti  le persone con disabilità sul territorio regionale sono davvero tanti e molto sentiti. 

C'è bisogno di interventi a favore di tutti e con la massima equità.

Il Welfare presenta al tavolo la programmazione fatta per i tre interventi partendo dal dopo di noi.

Ha aperto la discussione il l'assessore Casili in collegamento confermando la sua piena disponibilità all'ascolto di tutti e delle esigenze di tutti e significando tutti gli sforzi fatti  per andare incontro alle esigenze della popolazione più fragile.

Proprio a supporto dell'Assessore Casili, particolarmente interessante è stato l'intervento del Garante regionale dei diritti delle persone con la disabilità, Dottor Antonio Giampietro, il quale ha evidenziato come spesso, nonostante la Regione stanzi nell'immediato i fondi,  gli Ambiti abbiano difficoltà di lavorazione delle domande, prendendo molto tempo e quindi questa è una criticità che va assolutamente  superata e ha poi evidenziato, fra le altre cose,  il fatto che i soldi del Dopo di noi del 2024 siano stati trasmessi solo nel 2026, creando non poche difficoltà.

Ha preso poi la parola la dottoressa Liddo spiegando che il Governo ha voluto distinguere le persone fra under e over 70 e spiegando, molto chiaramente, l'operato che ha portato alle nuove proposte per le misure di sostegno. 

SOSTEGNO FAMILIARE:

5985 i beneficiari, con poco meno di 800 nuovi ingressi (744 sicuri) per il sostegno familiare. Noi abbiamo evidenziato che i criteri di valutazione e punteggi possono essere rivisti soprattutto dando priorità a chi usufruisce del sostegno da più tempo e quindi ha necessità di maggiore tutela perchè più provata la famiglia dal punto di vista economico e psicologico. 

Il Welfare prevederà che a seguito ricovero ospedaliero superiore a 30 gg ma non sarà sospeso se è indispensabile la presenza del caregiver familiare,  basterà fornire la documentazione da parte della struttura ospedaliera e riabilitative che attesti la necessità del care giver al letto del congiunto con disabilità.

Il tavolo si è spaccato con una maggioranza che accetta quanto proposto dal Welfare che individua dei punteggi come segue:

Valore ISEE (20 punti

Continuità: 15 punti

Mancanza di buoni servizio punti (12 max)

Noi abbiamo chiesto di dare più importanza alla continuità rispetto al valore ISEE ma la proposta, purtroppo, non è stata accettata.

Così come anche abbiamo chiesto di esercitare una sorta di controllo fra chi ha 10 ore di assistenza al giorno consentendo al care giver familiare di conservare il posto di lavoro  ed usufruisce anche  del sostegno familiare a differenza di altre persone con disabilità che hanno a malapena 90 minuti di assistenza e non riescono a rientrare neanche nel sostegno familiare ma ci è stato risposto che non è possibile perchè si tratterebbe di violazione della privacy chiedere la documentazione clinica.

DURATA: 24 MENSILITA'

PATTO DI CURA:

Sostanzialmente identico alla misura precedente ammettendo la prosecuzione del contributo economico anche in caso di ricovero, se indispensabile la presenza del Caregiver cosa, questa, che deve essere certificata dalla struttura ospedaliera/riabilitativa. Le domande potranno essere presentate  dalle persone con gravissima disabilità e sarà data priorità a chi ha già un contratto in essere.

DURATA: 27 MENSILITA'

DOPO DI NOI:

destinato alle persone sino al 64esimo anno di età, al fine di sostenere la domiciliarità ed evitare la deistituzionalizzazione anche con soluzioni di co-housing sociale

DURATA. 12 MESI

Resta inteso che, ad apertura dei bandi, che saranno emessi  prima di fine anno,  TUTTI DOVRANNO RIPRESENTARE DOMANDA.

PIAZZA RAFFAELE PENNACCHIO: INTITOLAZIONE IL 24 OTTOBRE 2026

A distanza di 13 anni dalla sua morte, la Prefettura di Caserta ha espresso parere favorevole all'intitolazione di una piazza alla memoria di Raffaele Pennacchio.

Verrebbe da dire che il tempo è galantuomo tuttavia, il vero galantuomo è stato Raffaele che mai ha esistato in vita a mettere a repentaglio la propria salute per il benessere altrui.

Ricordo Raffaele come una persona molto attiva, un ventennio fa, su un forum dove si incontravano virtualmente gli ammalati di Sla, il Forum di SlaItalia, forum che mise insieme tante persone  colpite dalla malattia e loro familiari che poi si organizzarono in quello che fu il primo presidio di protesta il 16 Novembre 2010.

Vidi Raffaele con un bastone  durante il presidio e gli chiesi se fosse caduto.

Mi rispose, candidamente, io ho la Sla.

Rimasi di sasso. Lo conoscevo sul Forum come un medico che dava consigli a tutti, mai avrei immaginato che anche lui avesse la Sla.

Da allora è stato un continuo susseguirsi di battaglie, consigli ed impegno totale da parte sua, sempre generosamente pronto ad aiutare tutti, senza riserve, fino al giorno della sua morte, avvenuta perchè stremato dalla fatica di un'attesa che il Governo ci aveva costretto a subire.

36 ore di sofferenza che hanno determinato la sua morte che sempre graverà sulla politica scellerata che non ha cura, ancora oggi dei più fragili e delle loro famiglie.

Crediamo che l'intitolazione di una piazza a Raffaele sia il minimo ma, lo sappiamo, il massimo l'ha sempre dato lui.

L'appuntamento è fissato per il 24 ottobre alle ore 18.30 del 24  a Macerata Campania, Via De Matteis (di fronte la Parrocchia di Maria Santissima delle Grazie).

Invitiamo tutti coloro i quali hanno voluto bene a Raffaele ad esserci, e agli amici impossibilitati ad esserci, a rivolgere un pensiero felice per lui e per tutte le persone per le quali Raffaele si è speso in vita.

Noi ci saremo, con la posa di una targa in marmo, per ricordarlo, ancora una volta, con la nostra gratitudine e tutto il nostro grandissimo affetto, come meritava allora  e come meriterà sempre.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Taranto Calcio: richiesta accesso allo stadio con Disability Card

 

Il Comitato 16 Novembre scrive al Presidente del Taranto calcio, Dott. Sebastiano ladisa. 

Su richiesta delle persone affette da da disabilità, seguite nel loro percorso sociale e sanitario da questa Associazione, essendo pervenuta richiesta specifica,  volentieri giriamo la stessa al Presidente del Taranto Calcio, Dottor Sebastiano Ladisa. 

Chiediamo, in sostanza, di concedere l'utilizzo della Disability Card, carta nazionale di riconoscimento dell'invalidità, per accedere gratuitamente allo Stadio Erasmo Iacovone durante le partite di campionato. 

Indirizziamo, ben volentieri,  questa istanza al Presidente Ladisa, confidando nella sua umanità e disponibilità nei confronti delle persone più fragili, consentendo loro l'accesso allo Stadio Iacovone, accompagnati da amici, parenti e sostenitori, tutti paganti, ovviamente!!!

Ringraziamo per l'attenzione che il Taranto calcio vorrà dare a questa nostra, speriamo accolta, proposta, ed auguriamo alla Società, ai giocatori e a tutta la città  un campionato che sia momento di vittoria, aggregazione e vera inclusione per tutti i tarantini. 

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Rinnovato il Consiglio Direttivo del C16NO per il triennio 2026/2029

 

Il 5 ottobre si è svolta l'Assemblea dei soci del Comitato 16 Novembre per eleggere il nuovo Consiglio Direttivo per il triennio 2026/2029.

Il nuovo Consiglio Direttivo risulta  così composto:

Mariangela Lamanna Presidente 

Giuseppina Vincentelli Vice presidente

Ecoretti Paola Consigliere Direttivo

Colombini Stefania Consigliere Direttivo 

Giordana Claudio Consigliere Direttivo 

Quaranta Gabriella Tesoriere.

Annicchiarico Alessandro Segretario

Il presidente ringrazia per la fiducia accordata e rivolge al Direttivo i migliori auguri per una proficua collaborazione.

GRAZIE E BUON LAVORO A TUTTI, NELL'INTERESSE DEI PIU' FRAGILI, SEMPRE!

REGIONE PUGLIA: NON UN CENTRO IN PIU' MA ASSISTENZA TERRITORIALE IN PIU'

 

Lunedì 28 settembre  e si è riunito, in modalità videoconferenza, il Tavolo regionale per le malattie neuromuscolari,  in previsione dell'attivazione del Centro clinico Nemo presso il Policlinico di Bari. 

Abbiamo garantito la nostra presenza a tutela delle persone che rappresentiamo ed abbiamo ascoltato le motivazioni per le quali un centro di eccellenza in Puglia, perché no? 

E allora ci siamo attivati per dare, giustamente,  delle risposte. 

Noi non siamo assolutamente contrari al centro di eccellenza in Puglia e rispondiamo anche a chi dice che ci si reca in altre regioni, presso gli altri Nemo, quindi sarebbe giusto avere un centro clinico Nemo in Puglia per ovviare ai viaggi fuori Regione.

Abbiamo, tuttavia, fatto presente che, nel momento in cui si paventa lo spettro di una malattia neuromuscolare e quindi neurodegenerativa, si comincia a cercare ovunque la soluzione al problema. 

Per onestà va detto che soluzione non c'è e che non esiste, al momento, centro di eccellenza che possa tirarci fuori dalla disperazione e dalle malattie degenerative. 

Va anche rimarcato il fatto che, per le patologie neuromuscolari, gli accertamenti diagnostici ormai sono quelli e sono gli stessi da 50 anni a questa parte, non c'è nulla di nuovo, perché al momento sono ancora sconosciute le cause certe dell'insorgenza della malattia. Quindi che le si faccia in loco o fuori Regione poco cambia, quello è e quello resta!

Sempre durante la stessa riunione da parte del policlinico di Bari si è ravvisata anche la necessità di avere sostegno in reparto anche da parte del neurologo dedicato all'accoglienza dei day hospital per le malattie neurodegenerative. 

Questo ci fa capire che per attivare il centro clinico Nemo è necessario dotare lo stesso di altre figure professionali, di altri neurologi, di nuovo personale.

Nulla in contrario, ci mancherebbe altro ma.... il problema più grande è un altro: che si abbia un centro clinico di eccellenza che si chiami Nemo o Giuseppe o Arturo in Puglia, non cambia assolutamente quella che è la quotidianità delle persone!

Abbiamo rimarcato il fatto che a nulla a vale avere un centro di eccellenza se sul territorio manca assistenza, mancano medici, mancano specialisti, manca tutto quello di cui una persona colpita da una malattia neuromuscolare necessita. 

Senza sminuire nessuno e l'operato di nessuno,  va rimarcato il fatto che, quando si va in centri specialistici o di "eccellenza"  altrove, nulla di diverso si fa rispetto a quello che potrebbe essere fatto nei ns. territori, meno eccellenti ma non per questo più scarsi! Altrove ci si mette solo a disposizione, in quanto malati desiderosi di guarire, per i trials sperimentali, si accetta di fare la cavia pur di avere una speranza.

Immaginiamo , quindi, quanta disperazione accompagni questi viaggi. 

Poi si torna a casa e ...il nulla o quasi!

Ecco perché abbiamo espresso la nostra contrarietà, non al centro di eccellenza, badate bene.

Per quello noi diamo la piena approvazione a patto che, prima di ogni cosa,  sui territori, su tutti i territori della Puglia, vengano rispettate le condizioni e le necessità dei pazienti che devono essere presi in carico ed accompagnati durante tutto il percorso della malattia cosa, questa, attualmente non pervenuta.

Un centro clinico, per quanto di eccellenza possa essere, non rappresenta, al momento,  alcun valore aggiunto perchè non è in grado di risolvere le continue problematiche che restano in carico ad ammalati e famiglie. 

In un momento particolarmente difficoltoso per la Regione Puglia, chiediamo al presidente Decaro e all'Assessore alla Sanità Pentassuglia,  di concentrare gli sforzi economici sui problemi di natura ordinaria e non emergenziale.

Puntiamo all'eccellenza territoriale e avremo fatto un ottimo servizio.

Grazie 

Mariangela Lamanna

Presidente Comitato 16 Novembre

Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti

PROPOSTE NUOVA ASSISTENZA DOMICILIARE REGIONE PUGLIA: SI CAMBI, FINALMENTE!!!!

 

Si è tenuto oggi, in modalità videoconferenza, il tavolo regionale  di confronto  avente per oggetto "Proposta di deliberazione per l'assistenza domiciliare",

Alla presenza dell'Assessore Donato Pentassuglia e delDott. Montanaro, sono state illustrate le nuove proposte deliberative da sottoporre all'approvazione del Governo. 

Le Associazioni Comitato 16 Novembre e ConSlancio, al fine di ottimizzare il servizio di assistenza territoriale per i malati con Coefficiente di intensità assistenziale 3 hanno avanzato richieste che sono ormai inderogabili quali:

1. Uniformità di trattamento attraverso la creazione di una UVM regionale cui tutte le Asl Territoriali devono attenersi;
2. Linee guida chiare e comuni per la corretta applicazione della presa in carico al fine di eliminare incertezze e disparità;
3. Assistenza garantita al domicilio del  di 24 ore/die, quindi con operatività del servizio per tutto il giorno;
4. Se fosse possibile.....ci piacerebbe fosse applicata ovunque la DGR 1154 del 17 luglio 2009 che imponeva, a ciascuna Asl, di porre in essere le Reti Sla, al fine di semplificare tutte le procedure di intervento al domicilio del paziente complesso;

Abbiamo inoltre avanzato proposte importanti quali il sostegno familiare d'ufficio per tutti pazienti complessi che spesso restano fuori dal sostegno, la possibilità che il caregiver possa assentarsi da casa durante le ore di assistenza cosa, questa, al momento appannaggio di pochi e la possibilità di attivare, autonomamente  ed in ciascuna abitazione,  apparecchi di videosorveglianza che consentano al caregiver di stare fuori di casa con tranquillità, attraverso liberatorie per gli operatori.

Abbiamo fortemente rimarcato il fatto che NON E' PIU' ACCETTABILE UNA DISPARITA' DI ASSISTENZA A SECONDA DELL'AMBITO DI RESIDENZA COSA, QUESTA, SULLA QUALE NON INTENDIAMO PIU' TRANSIGERE.

CI AUGURIAMO VIVAMENTE LE COSE CAMBINO PER I PAZIENTI AD ALTA COMPLESSITA' ASSISTENZIALE QUANTO PRIMA

Mariangela Lamanna 

Taranto: Richiesta nr. telefonico dedicato per pronto intervento stradale per persone con disabilità

 

Il C16NO , a seguito delle numerose segnalazioni pervenute da parte della persone con fragilità, chiede ufficialmente al Sindaco di Taranto e al Comandante della PL, l'istituzione di un numero dedicato per l'immediato intervento. 

Di seguito l'istanza.

Ci attendiamo non solo una pronta risposta ma anche una immediata attivazione in merito.

Preg.mo Sig. Sindaco Comune di Taranto Dott. Piero Bitetti,

Gentilissimo Presidente  Polizia Locale Comune di Taranto Michele Matichecchia,

Formulo questa mia in qualità di  Presidente dell'Associazione nazionale Comitato 16 Novembre ed anche come responsabile del centro ascolto SLA e patologia altamente invalidanti della ASL Taranto.

A seguito delle numerose segnalazioni che colpiscono le persone affette da grave o gravissima disabilità che usufruiscono del CUDE  e di stalli dedicati  che spesso si trovano in situazioni incresciose da affrontare, chiedo che venga predisposto un numero dedicato esclusivamente alle persone con disabilità per la segnalazione di interruzioni di strade, occupazione abusiva di stalli e di parcheggi dedicati, considerato il fatto che, nel momento in cui si chiama il comando di polizia locale, nella totalità dei casi non si ottiene alcuna risposta con le indubbie ricadute negative sull'utenza più fragile. 

Resto in attesa di riscontro a questa mia e saluto cordialmente. 

Dott.ssa Mariangela Lamanna 

Presidente C16NO

Uff.:0997786949 (lun-merc-ven ore 10/12)

REGIONE PUGLIA: PIANO REGIONALE DELLE POLITICHE SOCIALI 2026/2028

Il 2 luglio 2026 alle ore 15:00 si è riunito il tavolo regionale Puglia per la Non autosufficienza al fine di individuare tutte le azioni volte a porre in essere il Piano Nazionale  con il relativo riparto del fondo per il triennio 2025-2027. 

Al tavolo sono presenti i dirigenti del Welfare della Regione Puglia e sono state invitate le Associazioni di rappresentanza al fine di portare la voce delle famiglie che vivono in prima persona la non autosufficienza del congiunto di cui la famiglia stessa si prende cura.

Il piano regionale per la N.A. è stato redatto per rivolgersi a una platea che va dagli 0 ai 70 anni, continuando a garantire in ogni caso la continuità assistenziale alle over 70. 

Ma è per la platea di persone che va da 0 a 70 anni  che la Regione Puglia ha programmato di riservare l'80% delle risorse del fondo nazionale per la non autosufficienza.

La riunione è stata aperta dalla dottoressa Liddo che ha dato subito la parola al garante regionale per la disabilità Dott Antonio Giampietro che nel suo intervento ha ribadito la sua assoluta disponibilità ad accogliere le eventuali richieste dell'utenza. e che ha precisato che quello che viene presentato oggi non è la stesura definitiva ma è proprio l'inizio di un percorso che deve essere valutato insieme.

La Dott.ssa Liddo ha messo in evidenza gli sforzi compiuti dall'Assessorato anticipando risorse onde evitare l'interruzione dei servizi essenziali.

La genesi di questo Piano è garantire la permanenza al domicilio della persona complessa, con ovvia migliore qualità della vita del paziente  e un indubbio risparmio economico. Si è parlato di un sistema di tutela del care giver che sta cominciando a prendere piede, anche se ancora lontano da ciò che chiedono i care giver italiani.

E' intervenuto l'Assessore Casilli che ci ha tenuto a specificare che c'è stato il massimo impegno mettendo in rilievo il fatto che le risorse statali non sono sufficienti per tutti ma si fa il possibile per mettere a disposzione tutte le risorse possibili, anche attraverso il bilancio autonomo regionale.

Si è passati alla descizione dei passaggi fatti per la stesura del Piano che dovrà essere presentato per l'ok definitivo del Governo.

Al momento è stata garantita la continuità della corresponsione del sostegno familiare sino a dicembre 2026, tenendo presenti i tempi di erogazione che , sicuramente, non sono brevi.

Il Tavolo ha approvato il Piano regionale all'unanimità.

Il resto solo dopo l'approvazione del Piano da parte del Governo.

    

C16NO

OMAGGIO A TORE E AGLI AMMALATI DI SLA

CARO AMICO TI SCRIVO....

 

Dal 16 al 20 Giugno 2026 a Villanovaforru (CA),  si è tenuta la tredicesima edizione di LIFE AFTER OIL International Film Festival. 

Uno dei momenti più significativi è stato quello della  proiezione del film "CARO AMICO TI SCRIVO" di Gabriele Peru, ovvero la storia intima di Franco, un amico del regista, che decide di tenere un diario personale mentre convive con la sla che in un solo anno lo annienta..

Un film commovente  che  fa riflettere se continuare a vivere o lasciarsi morire senza la tracheotomia, un omaggio a tutti coloro che quiotidianamente lottano per sopravvivere.

In  rappresentantanza del C16NO era presente la nostra Vice nonche moglie dell'amatissimo fondaTORE, il nostro Salvatore Usala, che ha parlato delle battaglie e delle vittorie  di Tore durante la sua malattia e che ha denunciato l'attuale situazione: Da quando Tore non c'è più, si è passati da un contributo annuo di € 60mila a poco più di € 40mila, con gravi ricadute sulle famiglie.

Ringraziamo per l'omaggio reso a Tore e a tutti gli ammalati di SLA ed estendiamo il ringraziamento a Francesco Carta, dell'Associazione MEDICINA DEMOCRATICA, che bene sta operando nel cagliaritano per effettuare una ricognizione sugli ammalati di tumore presenti sul territorio.

 C16NO