SLA: AVERE CURA DELLA PERSONA SENZA CURE

Ci siamo!!!

Ennesima giornata di sensibilizzazione ed ennesimo invito a donare per la ricerca sulla Sla.

SLA, Malattia del motoneurone... Spesso è questa la prima definizione che viene data a seguito di accertamenti sanitari su persone che presentano difficoltà di movimento. 

Ma le malattie del motoneurone sono tante e sono caratterizzate da una degenerazione progressiva di queste cellule che controllano il midollo spinale, la corteccia motoria, il tronco encefalico.

Gli accertamenti diagnostici sono gli stessi da trent'anni a questa parte, non c'è nulla di diverso per diagnosticare con certezza l'essere affetti da una patologia altamente invalidante quale la SLA o sclerosi laterale amiotrofica, ma vi è certamente cautela nel comunicare una diagnosi così nefasta al paziente se non si ha la certezza è al 100%. Ancora oggi, infatti, si arriva alla diagnosi certa per esclusione e, quasi sempre, quando i sintomi sono talmente evidenti ed eclatanti da non dare adito ad alcun dubbio. 

La SLA può essere di due forme, una forma,  familiare, nella quale includiamo il 10% della popolazione colpita, mentre il 90% vince un terno al Lotto al contrario con la forma sporadica che può colpire chiunque. Pur essendo definita una malattia rara, la SLA si diffonde paurosamente colpendo persone anche molto giovani. Sono stati individuati otto fenotipi di SLA il che significa che abbiamo, all'interno di una stessa malattia, uno sviluppo differente a seconda delle caratteristiche manifestate dalle persone affette da SLA.

È proprio la difficoltà e le diverse criticità presentate da ciascun paziente che non  ci permettono di identificare con certezza quali siano gli elementi  che concorrono alla slatentizzazione della malattia e quindi alla cura da poter somministrare. La conoscenza della malattia si deve a un giocatore di baseball statunitense Lou GeHrig il quale ne fu colpito nel 1939.

Da allora sono passati tanti decenni ma possiamo affermare con certezza che, come allora, la malattia ha esiti nefasti. Ciò che è decisamente migliorato nel corso di questi anni è l'utilizzo di nuove tecnologie che consentono il prolungamento della vita delle persone colpite dalla Sla, grazie all'ausilio di ventilatori meccanici, pompe elettriche per l'alimentazione, comunicatori a controllo oculare per la vita sociale, tutti sostegni vitali che accompagnano la vita del paziente.

Per ciò che concerne invece la terapia farmacologica, a parte il riluzolo che, tuttavia, ha solo la capacità di allungare di qualche tempo la vita del paziente ma che non impedisce il progredire nella malattia stessa  per cui il paziente è comunque costretto a sottoporsi alla tracheostomia per rimanere in vita, nulla è stato ancora scoperto per curare la malattia o quanto meno bloccare il suo avanzamento.

 

Restano circa 7.000 pazienti, solo in Italia, affetti da questa patologia che devono fare i conti, ogni giorno, con quelle che sono le esigenze del Servizio Sanitario nazionale, sempre molto tirato nell' elargire tutto ciò di cui questi pazienti necessitano al loro domicilio e, se non fosse stato per le battaglie portate avanti nel corso di un decennio da un gruppo di ammalati di SLA e loro familiari che hanno poi costituito l'associazione nazionale Comitato 16 Novembre, oggi non ci sarebbe neanche quel sostegno economico appena sufficiente per consentire al caregiver di avere un attimo di riposo e pagare un assistenza che purtroppo lo Stato delega per il 90%  alle sole famiglie.

Tutto il mondo è da anni impegnato in raccolte fondi qualcuna anche molto clamorosa e pittoresca come l'Ice buckett challenge del 2014, risorse che servono per proseguire nelle ricerche. 

Tante le sperimentazioni fatte, cieco, doppio cieco, farmaci utilizzati per altre malattie testate sulla SLA, altri dannosi come il litio, nel corso degll'ulimo decennio abbiamo assistito all'accensione della speranza tante volte tuttavia, al momento, nulla di concreto che porti alla risoluzione del problema. 

Quando parliamo di SLA si continua a parlare di malattia multifattoriale ma, a ragionarci un attimo sù,  tutte le malattie sono multifattoriali perché tutte le malattie comportano l'interesse di più settori, più azioni esterne quindi, risolvere il tutto con la semplice definizione, "multiattoriale", è riduttivo e non ci permette ancora oggi di capire qual è il fattore principale che scatena la SLA. 

Ecco perché è importante occuparci dell'assistenza e di rendere dignitosa la vita delle persone colpite dalla SLA e dei loro familiari, sulle cui spalle grava il peso sanitario, economico e sociale della malattia.

Ci sono cose per le quali ci vuole una vagonata di fortuna per essere risolte ma è anche vero che, nell'attesa che quela vagonata di fortuna, qell'ingegno e quell'impegno messo in campo  dalla ricerca da illo tempore, porti a una soluzione, è  dovere di un Paese civile garantire una qualità di vita dignitosa a queste persone affette dalla Sla e delle loro famiglie. 

Sono passati Cent'anni, di solitudine della famiglie,  e ancora cerchiamo e ancora cercheremo di trovare una cura.

Nel frattempo, tuttavia,   è necessario avere cura di chi  una cura ancora non ce l'ha.

Più fondi per l'assistenza per dare dignità alle persone affette da Sla perchè la loro vita è oggi.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

FINE VITA: IL PARLAMENTO CONTINUA A NON LEGIFERARE IN MERITO

Depositata la sentenza della Corte Costituzionale sul fine vita, sentenza che si basa sul riconoscimento del diritto fondamentale del paziente a rifiutare ogni trattamento sanitario effettuato sulla propria persona, indipendentemente dal grado di complessità tecnica o di invasività. 

La Corte Costituzionale ha ribadito il fatto che non c'è distinzione tra la situazione di un paziente già sottoposto a trattamenti invasivi ed un paziente  ancora non  sottoposto a tali trattamenti ma che ne ha necessità per rimanere in vita.   

Fa dunque sorridere amaramente ancora una volta il fatto che si costringa una persona affetta da gravissima disabilità a vivere in condizioni drammatiche, lasciando la decisione finale  nelle mani di medici e magistratura. 

E intanto il Parlamento continua a tacere  in merito al fine vita senza porre in essere una legge che tenga in considerazione lo stato di avanzamento della patologia e, soprattutto, la volontà di chi di quella patologia soffre quotidianamente perché non esistono cure. 

Siamo tutti per la vita tuttavia, per rispetto alla vita stessa,  la condizione deve essere accettabile ed accettata dalla persona ammalata e se pensiamo che i livelli assistenziali sanitari, economici e sociali sono pari al 30% per essere ottimisti, lasciando il 70% del carico assistenziale alla famiglia, costringere una persona a soffrire quotidianamente senza fornire aiuti concreti, assume a nostro parere il carattere della cattiveria gratuita, perché obbligare a vivere a tutti i costi, è una condizione altamente tossica per la persona ammalata e per tutta la sua famiglia. 

Non siamo certamente dell'idea di concedere gratuitamente il suicidio assistito a chiunque, ecco perchè è doveroso legiferare in merito!!!!

Siamo dell'idea che il rispetto della volontà di ciascun individuo sia sacro ed inviolabile ed in caso di impossibilità del malato a decidere personalmente, sia data opportunità ai parenti prossimi, madri, padri figli, MMG, depositari delle volontà del loro congiunto, di decidere per lui. 

Non riteniamo tutto questo un'offesa alla sacralità della vita. Ricordiamo come tutti i trattamenti invasivi per tenere in vita una persona nonostante la gravità, siano frutto della moderna tecnologia studiata e creata dall'uomo e non da Dio e, dunque, riteniamo più giusto consentire la libertà di scelta e non l'imposizione di una vita a tutti i costi perchè così si contravviene al 5° comandamento, ovvero. NON UCCIDERE.

E tenere in vita a tutti i costi una persona gravemente ammalata contro la sua volontà, contro ogni logica, contro ogni speranza, senza fornire supporto ed assistenza necessaria, è azione pari ad un più o meno lento omicidio.

C16NO

TARANTO: I CITTADINI CHIEDONO LA CHIUSURA DEL SIDERURGICO

 

Si terrà il prossimo 23 aprile a partire dalle ore 16.30 con raduno al piazzale bestat la manifestazione denominata l'onda del futuro volta a chiedere l'immediato smantellamento del colosso industriale con immediate bonifiche dei territori per dare un futuro sicuramente diverso alla città di Taranto. 

Nonostante sia stata definita con molta leggerezza l'acciaieria più pulita del mondo, in realtà nel corso degli ultimi 30 anni, l'acciaieria di Taranto, il Siderurgico d'Italia,  ha seminato morte e distruzione sanitaria, economica e sociale,  e gli effetti devastanti delle sue produzioni continuano a ricadere sulle vittime sacrificali prescelte,  ovvero la popolazione tarantina colpita da diverse patologie incurabili le cui cause sono riconducibili, senza ombra di dubbio, all'inquinamento atmosferico e alimentare. 

Ciò che mangiamo, ciò che respiriamo, è fonte altamente inquinata e questa cosa non è più accettabile. Ecco perché, per l'ennesima volta, si manifesta per fermare questo scempio con una civile manifestazione che, partendo  dal piazzale Bestat, Piazza Dante attraverserà via Solito, Via alto Adige, Viale Magna Grecia, Via Blandamura fino ad arrivare al parco archeologico delle mura greche,  Dove sono previsti gli interventi di organizzatori ed ospiti che verranno da tutta l'Italia a sostenere questa lotta.

Un corteo composto da tutti coloro che hanno una coscienza civile e che chiedono il rispetto prima di tutto per sé stessi e per le loro condizioni di vita davvero inaccettabili se si considera che, in altre regioni, in caso di emissioni inquinanti atmosfiriche  vengono poste in essere misure strutturali permanenti per ridurle  mentre a Taranto è possibile, anzi necessario intossicarsi, senza che nessuno se ne curi, in nome della produzione d'acciaio.

Taranto è vittima di Governi che continuano a tenere in vita un'industria non più in grado di garantire occupazione, ricordiamo che tanti operai sono in cassa integrazione in attesa del nulla lavorativo futuro, e chi non lavora subisce  l'azione delle fonti inquionanti nel modo peggiore possibile: non si contano i morti per cancro, malattie respiratorie e neurodegenerative.

Ecco perché invitiamo tutta la popolazione a prendere parte a questo corteo e a far sentire la propria voce voce, quella di cittadini  che chiedono che quella fabbrica non semini più morte. 

Sono anni che vengono dette e ridette  sempre le stesse cose, ovviamente  negative, su quella industria. Taranto ha molto alto da offrire ed è arrivato davvero il momento di dare un futuro diverso a questa città.  

Come associazione che si occupa di patologie altamente invalidanti sappiamo bene cosa significhi vivere nella tossicità continua e quindi volentieri diamo la nostra adesione affinché il colosso, ma non troppo, visto che cade a pezzi,  siderurgico, definito come l'acciaieria più sicura al mondo trovi un altro continente, per la nostra sicurezza.

L'appuntamento è dunque per Martedi 23 aprile alle ore 16.30 al Piazzale Bestat a Taranto.

SENZA SIDERURGICO TARANTO RINASCERA'

COMUNE DI TARANTO: PARTE LA DIFFIDA

Parte dal Comitato16 Novembre, Associazione che tutela le persone affette da  Sla e patologie altamente invalidanti,  formale diffida nei confronti dei Servizi Sociali del Comune di Taranto. 

Il Comitato 16 Novembre diffida i servizi sociali dall'avviare azioni esecutive per il recupero degli importi, richiesti alle famiglie a titolo di compartecipazione per i servizi domiciliari Adi/Sad, eseguiti dagli operatori del Comune nell'anno 2023 a favore delle persone con grave disabilità. 

Questo servizio, giova ribadirlo, è sempre stato fornito alle stesse famiglie a titolo gratuito. 

Il Comune di Taranto, Servizi Sociali  ha  silenziosamente approvato, nell'anno 2023,  un regolamento che prevede la compartecipazione alla spesa a decorrere dall'anno 2023 stesso,  senza minimamente preoccuparsi di comunicare questa variazione,  ovvero stesso servizio reso che, da  da gratuito, passa ad oneroso, alle famiglie che usufruivano del servizio.

Queste ultime, ignare di tutto,  si sono viste recapitare richieste di pagamento dai Servizi Sociali, a fronte di servizi forniti per un intero anno. Parliamo di cifre considerevoli tuttavia, potrebbe trattarsi anche di poche centinaia di euro, non è  assolutamente accettabile questa richiesta perché è frutto di una condotta omissiva e colposa della Pubblica Amministrazione, che aveva il dovere di informare immediatamente le famiglie, per consentire alle stesse di scegliere se continuare a usufruire del servizio oppure rinunciarvi. 

Prassi inaccettabile da parte di una pubblica amministrazione che ha il dovere di avvisare il contribuente dell'esborso che dovrà sostenere. 

Altra condotta assolutamente sindacabile è quella che vede in questi giorni l'affanno dei servizi sociali che contattano le famiglie per chiedere loro se accettano la compartecipazione o rifiutano il servizio. 

Una sorta di cappio al collo che viene, incredibilmente, da chi dovrebbe sostenere maggiormente le persone più fragili. 

E restiamo sconcertati di fronte ad affermazioni che vengono rilasciate in merito al fatto che se le famiglie non saldano i loro conti, quei soldi verranno recuperati tassando ulteriormente gli altri cittadini, creando così una sorta di conflitto fra persone con fragilità, bisognose di assistenze d'aiuto e i cosiddetti "normodotati".

Un comportamento vergognoso che non possiamo accettare in silenzio. Grazie ai fondi rinvenienti dal PNRR, è possibile sanare i debiti accumulati per colpa della condotta omissiva dei servizi sociali del comune di Taranto, cifra che si aggira attorno ai 25.000 euro. Inoltre il regolamento approvato dal Comune di Taranto prevede, dal 2023 e per il futuro, che la quota di compartecipazione sia legata al reddito Isee a partire dall'importo di €2000.

Praticamente non parliamo di persone con disabilità, bensì di persone con disabilità in stato di assoluta povertà, nei confronti delle quali si dovrebbe intervenire ben più corposamente ed economicamente e non vessarle ulteriormente.

Abbiamo chiesto la cancellazione degli importi maturati, la restituzione di quelli già incassati facendo leva sul terrore e la semplicità delle famiglie, e  che l'ISEE sia elevato alla cifra di € 9.530 stabilita dal Governo per erogare i bonus sociali.

Non arretreremo di fronte alle minacce e respingeremo il muro di gomma dei servizi sociali anche manifestando fino a che le nostre istanze non siano accolte. Non si può imputare agli altri la colpa della propria inefficienza. Non possiamo permettere che le nostre famiglie già pesantemente gravate da difficoltà economiche siano ulteriormente colpite per la condotta colposa e lesiva della dignità delle persone con disabilità che rappresentiamo, condotta nella quale si intravede anche il dolo,  da parte di quelli che al momento si comportano da Servizi A-SOCIALI.

Siamo pronti  a difendere i diritti e la dignità delle persone con disabilità, tutelandoli in tuttte le sedi, anche penali. 

Comitato 16 Novembre

IL C16NO SCRIVE AL COMUNE DI TARANTO SERVIZI SOCIALI.

AI SERVIZI SOCIALI COMUNE DI TARANTO

In nome e per conto delle famiglie associate che rappresentiamo, famiglie che hanno cura di assistere al proprio domicilio un parente con gravissima disabilità, significhiamo quanto segue.

Le famiglie  che usufruiscono del servizio Adi/sad,  realizzato a cura dei servizi sociali del comune di Taranto, hanno ricevuto richiesta di pagamento di una non ben identificata quota di compartecipazione alla spesa relativa all'anno 2023.

Abbiamo già evidenziato che nulla è stato comunicato preventivamente in merito a questa collaborazione economica nel corso di tutto l'anno 2023. 

Le famiglie, dunque, erano totalmente all'oscuro dell'obbligo della compartecipazione, mai comunicata per iscritto alle famiglie e controfirmata dalle stesse per accettazione.  

Alle nostre rimostranze ci è stato fatto notare che esiste un regolamento comunale che sancisce questo obbligo di compartecipazione. Ne siamo lieti, tuttavia... è obbligo dei servizi sociali del Comune di Taranto mettere a conoscenza di questo regolamento le famiglie che usufruiscono del servizio e che ne hanno sempre usufruito gratuitamente e, soprattutto, predisporre una sorta di accordo/contratto che preveda l'accettazione da parte di chi riceve il servizio. 

Richiedere il pagamento dopo aver fornito il servizio per un anno  e non in maniera cadenzata, ovvero bi- trimestralmente, in maniera tale che le famiglie potessero, per l'anno trascorso,  essere messe in condizione di scegliere se continuare a usufruire del servizio a pagamento oppure sospenderlo, la riteniamo una forma di violenza e una grande mancanza di rispetto nei confronti delle famiglie stesse. 

Non accettiamo alcuna forma di minaccia ma siamo pronti alla massima collaborazione che deve però prevedere delle soglie ISEE sicuramente non ridicole come quelle applicate dal Comune di Taranto che disponela compartecipazione a partire da una soglia ISEE pari a €2000. Sarebbe stato molto più elegante e onesto a dire che la compartecipazione è obbligatoria per tutti perché difficilmente un intero nucleo familiare presenta un ISEE inferiore a €2000.

Chiediamo, per quanto fin qui esposto, di eliminare totalmente la richiesta di compartecipazione relativa all'anno 2023 in quanto priva di ogni titolo e di riportare le soglie ISEE ad un minimo accettabile che non può essere inferiore  a € 9.530, cifra, questa, stabilita a livello nazionale per poter accedere ai bonus statali.

Riceviamo, inoltre, comunicazione che i ns. associati in questi giorni vengono contattati telefonicamente dal Servizi Sociali per recarsi presso gli uffici per firmare, nell'immediato,  gli accordi o le rinunce alla compartecipazione, atto questo gravissimo perchè in qualità di Associazione che le  tutela, stiamo attendendo  risposte da parte dei Servizi sociali in merito alla rimodulazione delle soglie ISEE ed è quindi prematuro qualsiasi perfezionamento del servizio.

Comunichiamo, infine, che siamo pronti a mettere in atto tutte le azioni volte a tutelare le persone con gravissima disabilità, in special modo quelle poste in Adi di terzo livello e in regime di ventiloterapia, condizione questa che prevede la sanificazione degli ambienti in cui l'ammalato viene tenuto, al pari di una rianimazione, perché parliamo di ospedalizzazione domiciliare, sanificazione  che deve'essere  realizzata a cura della Azienda sanitaria di appartenenza usufruendo dei servizi sociali, cosa questa mai avvenuta e che viene compensata, appunto, con l'invio di personale addetto alla pulizia degli ambienti e di quanto attinente alla persona con gravissima disabilità.

Dott.ssa Mariangela Lamanna

Presidente Comitato 16 Novembre ODV

per la sla e le patologie altamente invalidanti

TARANTO ADI/SAD: LE FAMIGLIE NON DEVONO PAGARE.

In merito alla squallida e triste, ed usiamo termini leggeri,  vicenda che vede protagoniste oltre 150 famiglie di Taranto che si son viste a recapitare una immediata richiesta di pagamento per i servizi Adi e Sad da parte del Comune di Taranto, servizi che, rimarchiamolo, erano sempre stati forniti a titolo gratuito, ribadiamo la nostra ferma posizione.

I Servizi sociali del Comune di Taranto non possono richiedere alcun pagamento perché nulla hanno comunicato preventivamente alle famiglie che usufruivano del servizio, facendo loro firmare una lettera di accettazione del servizio  in compartecipazione.

Spiace evidenziare che la Dirigente del servizio, ormai prossima alla pensione, in tanti anni di lavoro non abbia ancora imparato come si lavori, cosa sia il rispetto delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Comunicare de visu, ovvero in faccia, e qui ne abbiamo molti dubbi,  della compartecipazione delle famiglie, non è una cosa accettabile quando parliamo di esborso di denaro da parte di queste ultime. 

La Dirigente comunica che le famiglie sono state avvisate a voce ma vorremmo dire alla Dirigente che gli inviti a voce può farli per il suo prossimo pensionamento, invitando, a voce, i colleghi alla sua festa di commiato con  le pastette secche,  non certamente per dire alle persone: da oggi, ciò che fino a ieri ricevevi gratuitamente, devi pagarlo.

Per quello è necessario formalizzare il tutto per iscritto  e questa cosa non è mai avvenuta.

Si manca di rispetto anche nel recapitare queste richieste di pagamento dopo un anno di fruizione del servizio, impedendo così alle famiglie di rinunciarvi se non sono in grado di sopportarne il costo.

Si fa terrorismo con le cooperative, scatenando i sindacati e altre manovre minatorie ed estorsive: se non paghi non avrai più il servizio, da un giorno all'altro. 

E, ciliegina sulla torta, quando chiediamo di mostrare la documentazione cartacea controfirmata per accettazione da parte delle famiglie, riceviamo per tutta risposta la possibilità di ulteriore dilazione.

EPPURE SIAMO MOLTO CHIARI QUANDO CI ESPRIAMIAMO, CERCHIAMO DI FARCI COMPRENDERE DA TUTTI, SENZA USARE PAROLONI!

Noi abbiamo solo una cosa da dire e la diciamo molto chiaramente, la mettiamo anche  per iscritto e la rendiamo nota a tutti.

LE FAMIGLIE NON PAGHERANNO NULLA PERCHÉ NULLA DEVONO AL COMUNE DI TARANTO PERCHE' NESSUNO LE HA MESSE IN CONDIZIONE DI SAPERE E SCEGLIERE!!!!

Abbiamo interessato l'Assessore Ficocelli e il consigliere Lomuzio che si sono fatti garanti della risoluzione favorevole per le famiglie fra pochissimi giorni.

Resta tuttavia l'amaro per il trattamento ignobile al quale, ancora una volta, le famiglie che hanno in carico un disabile gravissimo in casa propria sono state sottoposte.

Un altro schiaffo in faccia per chi già patisce le pene dell'inferno, senza i giusti e sufficienti supporti.

Un suggerimento:

Bene farebbe il comune a decurtare dal TFR della dirigente, prossima alla pensione, le somme richieste alle famiglie che si trovano in questa situazione  solo ed esclusivamente per sua negligenza.

Che dire? oltre a rimarcare il fatto che le famiglie non pagheranno, ci auguriamo che il futuro ci riservi amministratori all'altezza del loro ruolo.

Mariangela Lamanna

Presidente Comitato 16 Novembre

REGIONE PUGLIA: PATTO....SCELLERATO

Non ci siamo proprio....

Eravamo consci che, con l'apertura del nuovo bando per il sostegno sociale alle famiglie che ospitano in casa un disabile gravissimo avremmo dovuto tribolare tanto tuttavia, sbagliavamo!!!! perché ancora una volta non si tratta semplicemente di tribolare, ma di sprofondare addirittura nell'inferno dell'abbandono totale. 

Ricordiamo che il bando  per il sostegno economico alle famiglie che ospitano in casa un disabile gravissimo, chiuso il 19 luglio u.s., è diviso in due categorie: Patto di cura e Sostegno familiare.

Ricordiamo, soprattutto, che le famiglie sono senza sostegno economico da giugno 2023. 7 lunghi mesi in cui le famiglie si stanno arrabattando per sostenere i costi sanitari e di assistenza per il congiunto ammalato. 

Come avevamo preventivato, gli ambiti territoriali si sono dimostrati non all'altezza del compito con una gestione lenta, troppo lenta per chi non ha il tempo di attendere. Per il patto di cura, siamo in attesa che si concluda l'iter generale ai fini dell'apertura di una nuova finestra che dia la possibilità ad almeno 650 famiglie di presentare nuova domanda. Questo  perché le domande pervenute per il Patto di cura, quello, per intenderci, che prevede l'assunzione, sono 1100 contro le 1800 possibili da soddisfare.

Quindi abbiamo a disposizione Fondi europei ma non possiamo utilizzarli per la lentezza degli ambiti.

Le problematiche sono sotto gli occhi di tutti e diversa è la situazione per chi ha presentato la domanda per il sostegno familiare. Per quest'ultimo, le domande pervenute sono oltre 19.000 a fronte di una platea di  7500 persone pagabili

Esaminando le domande del sostegno familiare, all'atto della presentazione della domanda, il caregiver sottoscriveva, appunto, una dichiarazione con cui  assumeva la responsabilità della gestione domiciliare del congiunto disabile gravissimo. Una vera e propria obbligazione, oggetto di controlli quadrimestrali, mai avvenuti da parte di alcun amibito in tutti questi mesi. 

L'inghippo nasce dal fatto che viene richiesto un IBAN sul quale corrispondere la misura economica che, tuttavia, deve essere necessariamente intestato o cointestato alla persona con disabilità che si assiste. 

Tante di queste persone, va ribadito, sono seguite da amministratori di sostegno che hanno l'obbligo di rendicontare al Giudice ogni centesimo che spendono e, dunque, se da una parte ci si impegna firmando un patto di assistenza ad avere cura del familiare con gravissima disabilità, dall'altra tutto questo impegno secondo il welfare regionale deve essere fatto a titolo assolutamente gratuito. Per dirla volgarmente, cornuti e mazziati o, se preferite la versione soft, picchiati e derisi!

Se una persona sceglie di privarsi della propria esistenza, della propria salute, del proprio benessere,  del proprio tempo, dei propri spazi per dedicarsi al congiunto ammalato, dall'altra non deve minimamente pretendere nulla in cambio! 

Insomma al caregiver familiare viene estorta una dichiarazione sostitutiva dell'atto di notorietà in cui dichiara di assistere,  prendersi cura, supportare, concorrere al mantenimento, aiutare la persona con disabilità, integrare con l'attività di operatori sanitari e socio sanitari e guai se non lo fa altrimenti il sostegno viene, giustamente, tolto, e tutta questa mole di lavoro deve essere rendicontatata fino all'ultimo centesimo.

NO! noi non ci stiamo! 

Abbiamo chiesto più volte al welfare regionale di correggere questa gravissima stortura, abbiamo denunciato tutto e chiesto l'intervento anche del Garante Regionale per la disabilità, Dottor Antonio Giampietro.

Ci auguriamo che la cosa si risolva al più presto e positivamente per chi ha firmato un patto di assistenza!

Infine non accettiamo  le minacce che vengono messe per iscritto dagli ambiti territoriali nei confronti delle famiglie, intimando di fornire l'IBAN del disabile entro pochi giorni, pena revoca del beneficio. 

Se, tuttavia, gli ambiti hanno ricevuto precise direttive in merito a questo, ce lo documentino. In caso contrario ricordiamo che la minaccia è un reato perseguibile penalmente.

Ci auguriamo che lo stesso zelo venga posto nei controlli quadrimestrali altrimenti saremo noi, ancora una volta, a denunciare gli ambiti inadempienti.

Misura di sostegno sociale della regione Puglia.

 Misura di sostegno sociale della regione Puglia

Ci riferiamo a quello che   per maggiore semplicità viene definito assegno di cura.

La regione Puglia ha emanato il bando della durata di 38 giorni chiuso il 19 luglio ultimo scorso. 

Oltre quella data, chiunque avesse  presentato la domanda, poteva sperare nel contributo.

Gli altri, tutti fuori.

Le domande pervenute alla regione Puglia sono state oltre 19.000. 

Quelle finanziabili si aggirano su 7500 per il sostegno familiare e 1800  per il patto di cura.

Una volta fatta la graduatoria, la Regione Puglia ha trasmesso agli ambiti, competenti  per territorio, l'elenco delle persone con gravissima disabilità che avevano presentato la domanda per l'accertamento dei requisiti. 

Questo significa esaminare di sana pianta ciascuna domanda. 

Avevamo, tuttavia, chiesto una corsia "preferenziale", meglio ancora, più veloce, per i fruitori storici dell'assegno di cura che non dovevano essere sottoposti ad ulteriore valutazione sanitaria. 

Con grande stupore abbiamo appreso dal comune di Taranto servizi sociali che invece questa valutazione sanitaria viene fatta. 

Cosa comporta questa valutazione sanitaria?

Comporta la firma, sul PAI, dei medici, quello della Uvm, e il medico di medicina generale e l'assistente sociale. 

Questo modus operandi fra l'altro non è omogeneo in tutti  gli ambiti territoriali della Puglia ma viene applicato a macchia di leopardo un distretto sì due no... 

Insomma, su un territorio si va in um modo, e sull'altro a piacer loro....

È stata mia cura informare immediatamente l'assessore al Welfare Rosa Barone denunciando questa situazione assurda, dopo che ai tavoli tecnici avevamo chiesto che per i fruitori storici, laddove non ci fosse alcun ostacolo alla prosecuzione dell'erogazione del contributo, si procedesse "d'ufficio" e così ci era stato assicurato.

L'assessore Barone ha concordato con noi che così deve essere e quindi è stata mia cura pregare l'assessore Barone di contattare gli ambiti territoriali per bloccare questa procedura aggiuntiva e non richiesta. 

Comprendiamo bene che ciascun distretto ha una mole di lavoro importante cui far fronte ma, se si carica inutilmente di altro lavoro, significa perdere soltanto del tempo prezioso per le famiglie. 

Una volta fatta la graduatoria, non ci vuole molto a confermare il diritto già maturato negli anni precedenti.

Bastano due firme: del Direttore dell'UVM e dell'assistente sociale.

Nessuno ruba niente a nessuno.

Nessuno dichiara il falso.

Nessuno favorisce nessuno.

La gravissima disabilità sta là, sotto gli occhi del distretto sanitario e dell'ambito territoriale da anni! 

Cosa dobbiamo accertare ancora?

Ci auguriamo che dopo il nostro intervento e l'interessamento dell'Assessore Al Welfare, gli ambiti procedano in maniera più spedita nella erogazione della misura di sostegno spettante a chi ne ha titolo.

In ogni caso siamo sempre pronti ad intervenire nuovamente pregandovi di segnalare gli eventuali  disservizi sul vostro territorio scrivendo a : 

comitato16novembre@gmail.com

Mariangela Lamanna

Presidente Comitato 16 Novembre

Comunicato stampa di Comitato 16 novembre, Confad, CoorDown, Favo, Fida, Fight The Stroke e Uniamo

 Comunicato stampa

Intervento congiunto di Comitato 16 Novembre, Confad, CoorDown, Favo, Fida, Fight The Stroke e Uniamo.

Appello Associazioni a Governo: 

Restituire subito i fondi alle disabilità

Emendare il decreto anticipi a favore delle persone e delle loro famiglie

Roma, 31 ottobre – “Esprimiamo forte preoccupazione e contrarietà verso quanto emerge in questi giorni dal Governo in materia di servizi e sostegni alle persone con disabilità e alle loro famiglie”. È quanto si legge in un comunicato stampa congiunto, sottoscritto dalle associazioni Comitato 16 novembre, Confad (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) , CoorDown (Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down), Favo (Federazione Italiana Associazioni Volontari in Oncologia), Fida (Forum Italiano Diritti Autismo) FightTheStroke Foundation (Persone con disabilità di paralisi cerebrale) e Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare).

“Al fine di una diffusa consapevolezza – si sottolinea nella nota - premettiamo i fatti.

1. il cosiddetto decreto legge “anticipi” al fine di garantire copertura alle misure in esso previste ricorre al Fondo per le politiche in favore delle persone con disabilità azzerandone l’assegnazione per il 2023 (350 milioni);

2. la motivazione addotta è che quel Fondo sarebbe destinato all’attuazione della legge delega sulla disabilità (legge 227/2021) di cui mancano ancora i decreti attuativi, motivo che non spiega perché non possa essere comunque usato per fronteggiare le numerose emergenze delle persone con disabilità e dei loro familiari;

3. il Governo nel frattempo licenzia il testo del disegno di legge di bilancio; vi prevede l’istituzione di un Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità con una dotazione di 232 milioni, che non comprende il Fondo di cui sopra;

4. Per costituire il Fondo unico il Governo ne sopprime quattro: Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità (erano 100 milioni nel 2023); Fondo per l’assistenza all'autonomia e alla comunicazione degli alunni con disabilità (erano 200 milioni nel 2023); il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare (erano 30 milioni nel 2023); il Fondo per l’inclusione delle persone sorde e con ipoacusia (erano 6 milioni nel 2023). Totale 336 milioni, nel 2023.

5. Al Fondo unico nel 2024 il Governo destina una cifra inferiore di 104 milioni rispetto al 2023 quando sussistevano ed erano finanziati tutti e quattro i fondi che si intende sopprimere. 

6. Per il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità e per il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare non sono ancora previsti rifinanziamenti a valere sul 2024. Per il Fondo per l’inclusione delle persone sorde e con ipoacusia non è prevista copertura per il 2025.

7. Dunque nel 2024 ci saranno il Fondo “per la legge delega” (già previsto da anni; 350 milioni) e il Fondo unico con una dotazione di soli 232 milioni.”.

“Questi i fatti verificabili. Accantonando per ora istanze molto più di dettaglio e di sistema circa le politiche e i servizi per le persone con disabilità, vista l’emergenza che preclude e condiziona ogni futura riflessione – proseguono le associazioni nel comunicato - chiediamo nel modo più chiaro e netto al Governo e al Parlamento di:

1. restituire quella somma (350 milioni) alla disabilità, alle sue emergenze, ai suoi diritti che sono di ieri, di oggi e di domani e che non attendono certo l’applicazione della legge delega. Il decreto “anticipi” all’esame delle Camere va emendato in questo senso: i 350 milioni “non usati” nel 2023 e destinati ad altri fini devono tornare alla disabilità.

2. usare tutti quei 350 milioni per rifinanziare – prima che confluiscano nel Fondo unico - il Fondo per i caregiver familiari, il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità per i quali non è prevista copertura per il 2024/25 e per il Fondo per l’inclusione delle persone sorde e con ipoacusia che non ha copertura nel 2025. Nella discussione del decreto “anticipi” c’è lo spazio per farlo se ci sono le volontà.

“Solo così il Fondo unico previsto nella prossima legge di bilancio non sembrerà una grave dimenticanza nei confronti dei più fragili. Le persone con disabilità e i loro familiari chiedono subito questo segnale non certo solo per il suo significato ma per la concretezza che ne deve derivare”,

 concludono Comitato 16 novembre, Confad, CoorDown, Favo, Fida, Fight the stroke e Uniamo.

FONDI PER LA DISABILITA': MALA TEMPORA CURRUNT

FONDI PER LA DISABILITA': MALA TEMPORA CURRUNT

NON CI SIAMO PROPRIO.

Non è accettabile che il Governo si riappropri di 350 milioni destinati al fondo per le persone con disabilità, soldi inutilizzati per i disabili e spostati al superbonus per le ristrutturazioni. Le prime persone che hanno bisogno di ristrutturarsi sono proprio le persone più fragili ma, ancora una, volta vengono maltrattate dal Governo di turno. 

Ciò che sconcerta ancora di più, è la risposta di chi si fregia di essere interlocutore riconosciuto del Governo, ovvero la Fish.

Spieghiamo, per chi non lo sapesse, che la Fish è una delle due più grandi federazioni di associazioni impegnate sul fronte della disabilità.

Ma in questo caso parrebbe proprio di no se si considera che, andando dritto alla questione, il Presidente Fish, a seguito di questo scippo di 350 milioni per la disabilità,   prende anche le difese della Ministra sostenendo che è una prassi consolidata quella di restituire allo Stato le risorse inutilizzate.

Questo condotta, che noi troviamo,  accomodante???, non ci trova per niente d'accordo.

Né possiamo rallegrarci per il fatto che stesso Presidente Fish, sempre giustificando il comportamento della Ministra, ci tranquillizzi affermando  che queste risorse verranno assegnate nel biennio 2025-2026, con quali certezze non ci è dato sapere, quasi che le persone con disabilità possano attendere tempi biblici per poter avere i giusti sostegni. Sù sù disabili, una bella pacca sulla spalla e via!

Azioni che contrastano  fortemente con la dichiarazioni di chi si fregia di non negoziare i diritti delle persone con disabilità. Non è forse negoziare, consentire di procrastinare gli interventi a distanza di un biennio? CI SONO CENTINAIA DI COSE DA FARE PER LA DISABILITA' E BISOGNA FARLE ORA!

Non solo. 

Quei fondi inutilizzati potevano, per esempio,  confluire nell'istituendo nel Fondo Unico? 

Spieghiamo:  Legge di Bilancio art.  40, istituisce il Fondo Unico per l'inclusione delle persone con disabilità.

In questo Fondo confluiscono le risorse per 4 diversi tipi di intervento ovvero:

1) Inclusione persone con disabilità;

2) assistenza alla comunicazione alunni con disabilità;

3) Sostegno al ruolo di cura del Care-giver.....RIDIAMO!!!!!

4) interventi a favore di persone sordo-cieche.

Questi Fondi, finanziati separatamente, in passato prevedavano un impegno economico di 336 milioni di euro. Con fondo unico si scenderà a 232 milioni di euro

E dunque, oltre i 350 milioni, le persone con disabilità subiscono una ulteriore decurtazione di 104 milioni di euro.

Bel colpo per la disabilità. Si, al cuore!

I 350 MILIONI DI EURO DEVONO RESTARE ALLA DISABILITA'.

LASCIAMO AGLI ALTRI GLI ATTEGGIAMENTI MORBIDI CHE NULLA PORTANO DI BUONO A CHI COMBATTE OGNI GIORNO CON LA DISABILITA'.

LA VITA DELLE PERSONE CON DISABILITA' NON VA NEGOZIATA, VA CURATA!!!