domenica 18 luglio 2021

REGIONE PUGLIA. IL LUGLIO BOLLENTE DELLE ASSOCIAZIONI PER LA DISABILITA'




Quattro giorni e tre notti.
Un tempo lunghissimo per chi nonostante la sua disabilità li ha trascorsi all'interno del palazzo della Presidenza della Regione Puglia su una carrozzina e senza i comfort di casa fra cui un pasto completo, un letto ed un bagno adeguato per disabili.
Le 22 associazioni rappresentanti la disabilità in Puglia non si sono mai arrese.
Il 15 giugno, giorno della prima manifestazione, le istanze presentate dalle associazioni, seppur accolte e firmate dai rappresentanti istituzionali, dopo un mese non erano state né recepite e né attuate, nonostante i falsi proclami di qualcuno.
Le associazioni manifestanti dal 13 al 16 luglio 2021 si sono rifiutate di sedersi ancora una volta a tavoli tecnici inconcludenti e hanno indetto un presidio di protesta presso la presidenza della regione Puglia per far valere i propri diritti. Le trattative non sono state assolutamente facili, soprattutto sul tema del welfare. Dopo estenuanti attese, finalmente il presidente Emiliano in data 16 luglio ha incontrato le associazioni accogliendo tutte le loro istanze.
Restiamo comunque vigili affinché questa volta nessuno rinneghi quanto concordato durante le trattative conclusesi ieri in tardissima serata.
Ma entriamo nel dettaglio:
- ausili: finalmente tutte le ASL pugliesi adotteranno un accordo quadro regionale facendo riferimento alla procedura di acquisizione in vigore presso la ASL Taranto, senza più gare d'appalto al ribasso così come richiesto dalle associazioni;
- integrazione di unità infermieristiche in tutte le ASL pugliesi con 210 unità in mobilità interna per far fronte alle necessità di ADI per la popolazione con disabilità ;
- il caregiver finalmente può e deve presenziare in occasione delle u.v.m.;
- in tutte le ASL pugliesi non vi è più obbligo per il caregiver di presenziare nel domicilio dell'assistito durante le ore ADI,
- contributo covid: impegno a finanziarlo fino al 31-12-2021 con le coperture rinvenimenti dalla manovra di assestamento di settembre. I beneficiari già valutati non saranno più sottoposti ad ulteriore valutazione sanitaria. Il prossimo bando per assegno di cura sarà pronto entro fine ottobre con pagamento a decorrere da gennaio 2022, sarà un bando aperto per la promozione triennale con semplificazione della domanda.
- Pro.V.I./Dopodinoi: semplificazione della procedura con tutorial sia informatico che cartaceo per la presentazione del progetto. La misura massima del 7% del valore del progetto circa le spese di consulenza/progettazione non è obbligatorie lasciando libertà all'interessato se farsi seguire o meno nella costruzione del progetto e nella sua presentazione.
Non saranno più applicati in nessun caso la fidejussione o il fondo di garanzia, con applicazione retroattiva, così come avviene in altre regioni italiane più volte ribadito dalle associazioni.
Verrà erogata una franchigia del 10% del costo del progetto mediante la presentazione della sola dichiarazione sostitutiva di atto di notorietà. Sarà garantito ai soggetti in condizione di indigenza di richiedere un’anticipazione del costo di progetto nella misura del 20%. La liquidazione delle spese del progetto prevede il pagamento mensile.
Le 22 associazioni manifestanti ringraziano tutti i cittadini che le hanno sostenute in questa battaglia ricca di umanità per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità in Puglia fra cui rappresentanti della stampa, della politica, della Chiesa, della ristorazione, del volontariato.
Si ringraziano i dipendenti della Presidenza della Regione Puglia e chiunque abbia svolto servizio di sicurezza nei giorni di occupazione.
Uniti si può dare dignità alle persone con disabilità.
Le associazioni:
1.STOP ALLE BARRIERE
2.MOVIMENTO RIVOLUZIONE UMANA
3.CONSLANCIO
4.SFIDA
5.INSIEME PER UN TRAGUARDO
6.A.MA.R.A.M. APS
7.CONTRO LE BARRIERE
8.DISABILI ATTIVI
9.ANFFAS PUGLIA
10.ASSIEME ONLUS
11.COMITATO 16 NOVEMBRE 12.VITE DA COLORARE
13.AID KARTAGENER ONLUS
14.ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA APS
15.AIP REFERENTE PUGLIA E BASILICATA
16.SCIENZA E VITA (CERIGNOLA FG)
17.ASSOCIAZIONE NAZIONALE PEMFIGO/PEMFIGOIDE ITALY
18.PROGENTES APS/ETS
19.ASSOCIAZIONE DEEP GREEN
20.ADI ASSOCIAZIONE DISABILI INSIEME
21.UNITI PER I RISVEGLI
22. SOVERATO 2000


Le Associazioni dedicano questo presidio alla memoria di Gianni Tempesta, marito di Gianna, presidente di una delle associazioni che hanno promosso e portato avanti il presidio, deceduto pochi giorni prima della nostra protesta, simbolo di tutti i nostri cari che ci hanno lasciato sperando in questi risultati, raggiunti oggi, quando loro non ne hanno, purtroppo, potuto godere.
GRAZIE.

mercoledì 7 luglio 2021

PUGLIA 13 LUGLIO 2021: protestano le associazioni dei disabili

COMUNICATO STAMPA



Ennesima vergogna per la regione Puglia che ancora una volta costringe i disabili gravi e gravissimi a protestare sotto la sede della presidenza. 

Nessuna istanza è stata accolta e nulla di fatto è stato realizzato dalla regione a distanza di circa un mese dagli impegni assunti con le Associazioni  il 15 giugno, dopo il primo eclatante presidio  di protesta sotto la presidenza della regione Puglia. i disabili e le loro famiglie non ci stanno a subire sempre  le imposizioni della regione Puglia  che servono solo a danneggiare e complicare ulteriormente le loro vite , già provate da malattie devastanti.

Per tale motivo le Associazioni che rappresentano i disabili pugliesi disertano i tavoli che portano al nulla assoluto e tornano a manifestare tutto il loro disappunto il 13 luglio, dalle 9 in poi, ad oltranza, sotto la sede della presidenza della regione Puglia.

 -Stop alle barriere
- Movimento Rivoluzione Umana
- ConSLAncio
- Sfida
- Insieme per un traguardo
-A.Ma.R.A.M. aps
- Contro le barriere
- Disabili Attivi
- Anffas Puglia
- As.S.I.Em.E. Onlus
- Comitato 16 Novembre
- Vite da Colorare
- Aid Kartagener onlus
- Associazione Sclerosi Tuberosa Aps
- AIP referente Puglia e Basilicata
- Scienza e Vita  (Cerignola FG)
- Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
- Progentes aps/ets
- Associazione DEEP Green
- ADI Associazione Disabili Insieme
- Soverato 2000 Massafra
- Uniti per i risvegli


mercoledì 9 giugno 2021

FISH chiarisce. C16NO dissente



In merito alla richiesta di chiarimenti circa l'acquisto, da parte della F.I.S.H. la Federazione Italiana Superamento Handicap, di un immobile di pregio al quartiere Parioli in Roma,  presentata dall'On. Baroni con interrogazione parlamentare, cui si è unita una richiesta di chiarimenti da parte della nostra Associazione, si comunica quanto segue.

L'acquisto, da parte della F.I.S.H., dell'appartamento "signorile" ai Parioli non è una favola metropolitana, nè un'infamia, ma corrisponde al vero.

Come la stessa F.I.S.H. ha dichiarato, con un comunicato stampa del 26 maggio u.s., con un progetto approvato dal Ministero del Lavoro, sarà realizzata una "Casa delle Associazioni" che, riportiamo testuali parole, " ..... Sarà il fulcro di un Centro di tutela dei diritti umani, civili e sociali delle persone con disabilità e delle loro famiglie".

Ci permetta, la F.I.S.H., di affermare, senza possibilità di smentita,  che le famiglie dei disabili non hanno bisogno di un centro di tutela, bensì di persone che le tutelino, a prescindere dal quartier generale che occupano. 

Riteniamo che acquisto più apprezzabile sarebbe stato quello di una foresteria dove ospitare gratuitamente quelle famiglie, magari  di bambini, ad esempio, costrette a processioni sanitarie in quel di Roma, con costi di soggiorno obbligato che gravano ulteriormente sulle famiglie, già economicamente provate.

Noi non abbiamo diffamato nessuno. La "Casa delle Associazioni" si farà.

Si parla di uno spazio aperto,  accessibile, gratuito, libero ed inclusivo per tutte e a tutti, recita il comunicato stampa. E ci viene spontaneo pensare ad un parco giochi ma.... mi sa che ci sbagliamo e, riteniamo, che nessuna persona con disabilità che lotta quotidianamente per la propria sopravvivenza, esulti per questo progetto  della F.I.S.H. decisamente,  economicamente,  molto "importante".


C16NO



lunedì 31 maggio 2021

COMUNICATO STAMPA: MINISTRO ORLANDO, IL C16NO C'E'

COMUNICATO STAMPA






Il Comitato 16 Novembre, Associazione nazionale per la Sla e le patologie altamente invalidanti, ha appreso che il Ministro Orlando ha istituito un gruppo di tecnici che avrà il compito di elaborare le proposte per il Piano per la Non autosufficienza per il triennio 2022- 2024.

Pur esprimendo rammarico per non essere stati coinvolti essendo, la nostra, l'Associazione che tanto ha lottato per la ricostituzione del Fondo e la stesura del Primo Piano per la non Autosufficienza, con 18 drammatici presidi sotto il MEF ,  abbiamo dato piena apertura al Ministro Orlando, mettendoci a disposizione per dare ampio spazio alla narrativa quotidiana delle famiglie, ritenendo questa volontà di collaborazione, un atto dovuto nei confronti delle Persone Non autosufficienti che rappresentiamo.

Senza cadere nella polemica sterile che non porta benefici a nessuno, nel ricordare che il Tavolo per la Non Autosufficienza è stato istituito il 9 ottobre del 2019 dall'allora Ministra Catalfo, attendiamo fiduciosi di essere ascoltati.


Ufficio stampa C16NO

mercoledì 19 maggio 2021

FISH e gli investimenti immobiliari: interrogazione parlamentare

 

La rappresentanza non si vende e non si compra

Gli investimenti immobiliari di FISH: interrogazione parlamentare

 

La Fish, riportiamo dal sito istituzionale: "........(Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), costituita nel 1994, è una organizzazione ombrello cui aderiscono alcune tra le più rappresentative associazioni impegnate, a livello nazionale e locale, in politiche mirate all’inclusione sociale delle persone con differenti disabilità."

Per spiegarla al popolo, la Fish è una Federazione Nazionale alla quale aderiscono, alla data del 31.12.2020, 36 Associazioni, su migliaia di Associazioni sparse in tutta Italia.

Tuttavia, va rimarcata che è proprio la FISH, attraverso i suoi portavoce, a rappresentare tutta la disabilità italiana ai Tavoli istituzionali.

Alla FISH dal 2019 al 2022, il Governo italiano concede finanziamenti per  2 milioni di euro.

Ecco le fonti ufficiali: 

La legge di bilancio 2021 (legge 30 dicembre 2020, n. 178), riconosce nuovamente alla FISH un ruolo importante nelle attività di inclusione sociale delle “persone con differenti disabilità”  e ne aumenta il finanziamento già previsto con analoga norma dell’anno precedente (legge 160/2019, art. 1, comma 337). Allora era stato autorizzato un contributo di 400 mila euro per ciascuno degli anni 2020, 2021, 2022. Era stato sostanzialmente rafforzato il precedente stanziamento sempre di 400 mila euro ma solo per l’anno 2019, fissato dall’articolo 1, comma 280, della legge 145/2018.

L’ultima legge di bilancio (art. 1, comma 156) ha incrementato poi il contributo per il 2021 di ulteriori 400 mila euro, portandolo a 800 mila euro per quest’anno, e conferma i 400 mila euro per il 2022. Rispetto agli anni precedenti, in cui il finanziamento era genericamente orientato alle attività di inclusione sociale, l’ultima legge di bilancio orienta e motiva il contributo, “agli obiettivi e ai princìpi della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità”.

Due milioni  di euro, quindi.

Non vogliamo pensar male tuttavia..... sembrerebbe che questo cospicuo finanziamento spiegherebbe la “timidezza” delle rivendicazioni e delle istanze degli ultimi anni della FISH, atteggiamento non certo compensato, permetteteci,  da un profluvio di dichiarazioni spesso autoreferenziali e dai copiosi selfie che ne rimarcano l'immancabile e trionfale presenza in tutti i tavoli istituzionali.

E non è un caso che vi sia un conseguente proliferare di gruppi, aggregazioni territoriali e per temi che nella “capacità” di rappresentanza di FISH non si riconoscano affatto e inizino a far sentire la propria voce in modo autonomo, con istanze finora inascoltate e ancora non riconosciute dalla politica nazionale e locale.

In questo scenario sorprende e fa riflettere ancora di più l’Interrogazione parlamentare per la  Ministra per le disabilità, che sarà presentata, dopo l'iter necessario,   dall’onorevole Massimo Baroni.  Con questa interrogazione, l'On. Baroni chiederà conto di come vengano spesi i soldi pubblici destinati a FISH

Riporta, Baroni, nella sua interrogazione, la notizia che FISH sia in fase di acquisto di una propria sede per una spesa, PARE, di 580.000 euro(?), nel quartiere capitolino Parioli, prestigioso sì, ma certo non noto per la sua accessibilità.

L’Onorevole Baroni chiede alla Ministra Stefani “se il ministro sia a conoscenza dei fatti descritti in premessa; se il ministro, ritenga di adottare iniziative volte a valutare la congruenza delle finalità di utilizzo dei contributi statali, per appurare che vengano utilizzati per creare o potenziare i servizi ai disabili, e non certo per potenziare l'asset immobiliare delle fondazioni destinatarie di contributi statali;”

E aggiunge rivolto al Ministro “se non ritenga doveroso richiedere alla FISH una relazione sulle finalità con cui verrà spesa la quota parte di soldi pubblici, erogati dal legislatore con il preciso fine di potenziare i sistemi informativi e di partecipazione associativa a livello nazionale per i diritti dei disabili.”

 

Apprezzabile la  richiesta di doverosa trasparenza da parte dell'On. Baroni . Non si può non ricordare poi come FISH a fine 2020 abbia liquidato la società cooperativa di cui manteneva la maggioranza relativa, licenziando sei persone di cui uno con disabilità, invocando problemi finanziari e vagheggiando nuove strategie, garantendo il prosieguo dei servizi (sic). Ma perdendo le risorse tecniche (=persone) di cui fruivano persone e famiglie ben al di là del perimetro FISH.

 

A fronte dell’interrogazione di Baroni, siamo certi seguiranno dichiarazioni, comunicati e spiegazioni, ne siamo certi, e le attendiamo anche noi.


Ma il punto centrale rimane comunque evidente: mentre le famiglie e le persone vivono drammaticamente emergenze quotidiane, ci chiediamo come può, la FISH, che dovrebbe rappresentare il popolo della disabilità, oltre 3 milioni di persone, anche solo PENSARE all’acquisto di un immobile di prestigio, usando, PARE,  580.000 euro (?) di soldi pubblici?

A meno che la Fish abbia in progetto di acquistare questo immobile per farne un centro di controlli specialistici GRATUITI per le persone disabili che non possono permettersi alcuna indagine specialistica a proprie spese. 

Eppure......ingiustificabile comunque l'acquisto di un immobile ai Parioli!

Al cittadino che chiede l’incremento della pensione, un contributo per la domiciliarità, un assegno di cura, un aiuto qualunque per sopravvivere, si rivoltano i conti e si controlla anche il centesimo. Alla FISH, no.

La FISH può anche solo pensare di acquistare un appartamento ai Parioli mentre i disabili vanno con le pezze al fondoschiena!

Forse è tempo di comprendere – politici, cittadini, associazioni - che la stagione del consociativismo e della deferenza è finita.

NOI NON CI STIAMO!

La rappresentanza vera non si vende e non si compra.



NB: DOMANDA PUBBLICA PER IL PRESIDENTE FISH E ASSOCIAZIONI FEDERATE

RISPONDE AL VERO CHE NELL'ULTIMA SEDUTA DEL CONSIGLIO NAZIONALE FISH E' STATA APPROVATA UN'OFFERTA DI ACQUISTO PER UNA NUOVA SEDE DENOMINATA  "LA CASA DELLE ASSOCIAZIONI" PER L'IMPORTO DI € 580,000, SITA A ROMA, AI PARIOLI, NELLE VICINANZE DEL PARCO VILLA GLORI?

ATTENDIAMO FIDUCIOSI RISPOSTA PUBBLICA


 COMITATO 16 NOVEMBRE

 

venerdì 30 aprile 2021

27 ASSOCIAZIONI CHIEDONO VACCINO PER MALATI RARI E CAREGIVERS

 


LE 27 ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO CHE VENGA URGENTEMENTE GARANTITO E COMPLETATO IL PIANO VACCINALE REGIONALE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS/CONVIVENTI RESIDENTI IN REGIONE PUGLIA


Le scriventi Associazioni, riportate nell’elenco a piè di pagina, operanti da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers/conviventi,

PREMESSO CHE

- la Regione Puglia in data 13 aprile 2021, durante il webinar con le associazioni pugliesi, comunicava che la vaccinazione dei malati rari e loro caregivers/conviventi per contrastare il Sars-Cov2 sarebbe stata conclusa entro il 18 aprile 2021 così come da disposizione del Dipartimento Salute della Regione Puglia del 08-04-2021 https://www.sanita.puglia.it/documents/20182/99101921/disposizione+malattie+rare+8+aprile+completa.pdf/858bd494-bf3e-4fbc-a114-48c25bd3e6e4 ,

- le scriventi associazioni, attraverso i loro soci e volontari, hanno collaborato e continuano a collaborare con le istituzioni per facilitare la vaccinazione delle persone che rappresentano,

- è stato registrato un ottimo traguardo nella Asl BAT nelle giornate specifiche dedicate alla vaccinazione delle persone che le scriventi associazioni rappresentano,

- molti (ma non tutti) dei centri di riferimento di malattie rare pugliesi sono riusciti ad organizzarsi velocemente offrendo un ottimo servizio per la vaccinazione dei propri pazienti RARI,

ad oggi, 28 aprile 2021, considerando le segnalazioni pervenute alle scriventi 27 associazioni, dopo ben 10 giorni dalla data prevista per la conclusione delle suddette vaccinazioni, risulta quanto segue:

- non risultano ancora vaccinate tutte le persone con malattia rara ed in possesso del riconoscimento dell’art.3 comma 3 della Legge 104 che necessitano di essere vaccinate presso il proprio domicilio a causa della loro estrema fragilità;

- nella ASL BR molte persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi non sono stati ancora contattati/convocati;

- nelle altre ASL pugliesi, molte persone con malattia rara non sono state ancora vaccinate e ad oggi, soprattutto nella ASL BA, i loro caregivers/conviventi non sono stati assolutamente contattati/convocati;

- molte delle persone che hanno utilizzato il modulo on line messo a disposizione da ARESS Puglia https://forms.gle/5bZ53fVfyMLb9M9K7 per comunicare i propri dati oppure che hanno inviato una e-mail agli indirizzi e-mail dei vari Centri Territoriali Malattie Rare delle ASL, non hanno ancora ricevuto risposta o convocazione diretta;

CHIEDONO

- CHE VENGA URGENTEMENTE GARANTITA E COMPLETATA LA VACCINAZIONE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS/CONVIVENTI COSÌ COME ERA STATO PREVISTO DALLA DISPOSIZIONE DEL DIPARTIMENTO SALUTE DELLA REGIONE PUGLIA DEL 08-04-2021 CHE INDICAVA IL 18 APRILE 2021 COME DATA DI CONCLUSIONE DELLE VACCINAZIONI DI TALE CATEGORIA DI CITTADINI. 

- Massima trasparenza e condivisione dei dati relativi a quanto segue:
- quante persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi sono stati ad oggi vaccinati, suddivisi per ogni ASL della Puglia
- quando verranno convocate e vaccinate le restanti persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi pugliesi.

- Incremento dei controlli presso i centri vaccinazioni per ostacolare gli eventuali cosiddetti “furbetti dei vaccini”.

Fermo restando la consueta disponibilità e collaborazione con le istituzioni, si sollecita un celere gradito riscontro.
Cordiali saluti.

Bari, 28 aprile 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA  
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP odv
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI 
26) Giovanni Genco – Presidente del Coordinamento Associazioni Volontariato Martina Franca CAV
27) Nicola Iacobbe - Vice Presidente Associazione Internazionale AISACSISCO

mercoledì 14 aprile 2021

FONDO CAREGIVER PUGLIA: TAVOLO REGIONALE




E' appena terminata la riunione convocata dal Welfare della Regione Puglia avente per oggetto la destinazione dei fondi caregiver, in dotazione alla Regione Puglia.

Per il triennio 2018/2020, i fondi a disposizione della Regione sono pari a € 4.500.000.

Una cifra ridicola ed irrisoria che, se divisa fra gli eventuali aventi diritto già individuati, consentirebbe di avere 50 euro in più al mese a chi già usufruisce della misura di sostegno sociale.

Per contro,  4 milioni e mezzo, consentirebbero di reclutare altre 500 famiglie pugliesi che si prendono cura di un disabile gravissimo e che, per mancanza di fondi, sono state escluse dalla corresponsione del Contributo Covid/Assegno di cura.

Abbiamo presentato questa proposta perchè il momento è drammatico e le famiglie sono ancora più sole, a farsi carico del proprio congiunto.

Riteniamo che la proposta di allargare la platea dei beneficiari del Contributo straordinario Covid/Assegno di cura, sia la più sensata e ci auguriamo vivamente, venga subito accolta dalla Regione Puglia per intervenire a favore delle famiglie più fragili.

Il Tavolo sarà riaggiornato a breve e speriamo di poter raggiungere questo importante risultato.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

 

MALATTIE RARE “WEBINAR VACCINO COVID19” - 13 APRILE 2021.


Si è tenuto, nel pomeriggio del 13 aprile, un webinar con la Regione Puglia in merito alla situazione vaccinale della Regione.


Hanno relazionato il Governatore della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Salute della Regione Puglia prof. Pier Luigi Lopalco, il coordinatore della cabina di regia regionale per la campagna di vaccinazione contro il Covid19 Regione Puglia dott. Michele Conversano, il Direttore Aress Puglia dott.Giovanni Gorgoni, il Responsabile del Coremar Puglia dott.  Ettore Attolini e la coordinatrice del Coremar Puglia dott.ssa Giuseppina Annicchiarico.

Premesso che, pur avendo chiesto ripetutamente questo incontro da almeno 1 mese e mezzo:

-alle associazioni è stata concessa una mera PARTECIPAZIONE PASSIVA, non essendo stato previsto il confronto ed il contraddittorio diretto, avendole escluse dalla possibilità di relazionare sulle loro istanze. ABBIAMO, IN SINTESI, ASSISTITO AD UNA LEZIONE COME VERI E PROPRI STUDENTI, SENZA DARCI LA POSSIBILITA' DI CONTROBATTERE. DEMOCRAZIA A CERTI LIVELLI.....

- la Regione Puglia ha espresso soltanto IL DESIDERIO di voler vaccinare tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi.

- i rappresentanti istituzionali regionali hanno soltanto confermato la priorità vaccinale per i malati rari gravi e gravissimi intesi come persone più fragili, come già prevista dal piano vaccinale nazionale e regionale ed integrazioni, per cui la Regione Puglia ad oggi è piuttosto in ritardo rispetto al 29 marzo, data in cui avrebbe dovuto già cominciare a vaccinare le persone fragili rare.

- i rappresentanti istituzionali regionali hanno ammesso di essere in difficoltà nel reperire i contatti per poter convocare tutti i possibili vaccinandi e per cui hanno chiesto la collaborazione delle associazioni, consapevoli di doverle però esonerare da eventuali responsabilità trattandosi di dati sensibili su cui vige il rispetto della privacy. In sintesi,  dovete darci una mano, care Associazioni. Sul come, vedete voi.L'importante non crearci rogne aggiuntive.

- è emerso che la Regione Puglia non ha un cronoprogramma dettagliato per tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi. 

- i vari enti della sanità pugliese coinvolti nella gestione del piano vaccinale dei malati rari sono ancora impegnati con la fase organizzativa.

- nonostante il desiderio della Regione Puglia di voler vaccinare tutti i malati rari, non è possibile al momento pianificare tempi certi sulla conclusione della vaccinazione di tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi pugliesi poichè dipenderà anche dalle dosi dei vaccini disponibili per la Puglia.

- non abbiamo avuto contezza di eventuali report dei controlli periodici sull'andamento del piano vaccinale regionale. 

Pertanto, le uniche comunicazioni utili recepite durante il webinar consistono in quanto segue:

- non sarà necessario effettuare alcuna prenotazione in quanto la convocazione per la vaccinazione dei malati rari verrà eseguita direttamente dal centro di riferimento pugliese presso cui il malato raro è in cura.

- i malati rari che sono presi in carico presso centri di riferimento fuori regione, per poter essere vaccinati presso la residenza pugliese, devono comunicare la loro situazione al Centro Territoriale Malattie rare della loro Asl di appartenenza, consultabile al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento

- i malati rari che non hanno ancora un codice di esenzione malattia rara o non hanno avuto il riconoscimento della disabilità secondo l’art.3 comma 3 della legge 104, ma hanno la diagnosi di malattia rara, per poter essere vaccinati devono comunicare la loro situazione al Centro Territoriale Malattie rare della loro Asl di appartenenza, consultabile al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento

- i malati rari che nei prossimi giorni potrebbero non essere convocati per la vaccinazione, devono rivolgersi ai Centri Territoriali Malattie Rare della loro Asl di appartenenza, consultabili al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento 

Restiamo in attesa della pubblicazione di un comunicato ufficiale istituzionale aggiornato relativo al piano vaccinale dedicato ai malati rari nel quale verranno riportate alcune FAQ scaturite dai quesiti/proposte rivolti dalle associazioni.

Inultimo, mettiamo in rilievo il fatto che l'Assessore regionale alla Sanità, Pierluigi Lopaloco, dopo aver tenuto una lezione sul vaccino astrazeneca e la sua efficacia e sicurezza, ha tenuto a sottolineare che, al momento, esiste solo il Covid e tutto il resto è.....mancia!

COMITATO 16 NOVEMBRE


1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE 
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP 
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

venerdì 9 aprile 2021

TARANTO DOMENICA 11 APRILE: VACCINO PER I SOLI MALATI RARI

 


Domenica 11 aprile a Taranto, presso il Pad. Vinci dell'ospedale SS. Annunziata, e presso il Palaricciardi in Via Golfo di Taranto, si procederà alla somministrazione del Vaccino Pfizer ai malari rari, ovvero quelle persone che versano in stato di fragilità la cui patologia è afferente all'elenco riconosciuto dalla Regione Puglia come malattia rara.

Non sarà somministrato il vaccino a chi versa in stato di inabilità, legge 104,  o di sofferenza legato a malattie croniche ma, ripetiamo, solo a chi è affetto da MALATTIA RARA.

Sconsigliamo vivamente  di recarsi presso queste strutture se non in possesso del requisito di malattia rara, per evitare inutili perdite di tempo in quanto non si dispone neanche di dosi di vaccino in esubero.

Ringraziamo per la collaborazione.

C16NO

lunedì 29 marzo 2021

PRIORITA' VACCINALE: LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO RISCONTRO AL GOVERNO


LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI PER LA TERZA VOLTA SCRIVONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI E SOLLECITANO UN CELERE RISCONTRO DA PARTE DELLE ISTITUZIONI NAZIONALI E DELLA REGIONE PUGLIA IN RIFERIMENTO ALLE PRECEDENTI LORO ISTANZE INVIATE IL 5 MARZO 2021, IL 15 MARZO 2021 ED IL 22 MARZO SULLA PRIORITA’ VACCINALE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIE RARE E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS


Le scriventi Associazioni, riportate nell’elenco a piè di pagina, hanno scritto nuovamente al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altri rappresentanti istituzionali nazionali e regionali, sottolineando ancora una volta la DISUGUAGLIANZA DI PRIORITA’ VACCINALE E DI ORGANIZZAZIONE DEI PIANI VACCINALI REGIONALI che le PERSONE con la stessa malattia rara e la stessa complessità di cura, con i rispettivi caregivers, stanno subendo sentendosi cittadini fragili di serie B e per cui chiedono un confronto urgente con le Istituzioni Nazionali e Regionali. 

Bari, 28 Marzo 2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 
20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba - Referente per la Puglia e Basilicata AIP
25) Cinzia Cavallo - Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI