mercoledì 18 maggio 2022

Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (Legge 4 agosto 2017, n.124 - articolo 1, commi 125-129)

 

Adempimento degli obblighi di trasparenza e pubblicità

Legge 4 agosto 2017, n. 124 art. 1, commi 125-129

Si riporta di seguito l’elenco dei contributi ricevuti dalla pubblica amministrazione ai sensi della Legge 124/2017



5 x 1000  € 6.249, 96 

lunedì 2 maggio 2022

CARE-GIVER PUGLIA: ELEMOSINA PER POCHI





Dopo l'inteminabile Tavolo di  giovedi 21 aprile, Tavolo Regionale per la disabilità finalizzato alla discussione relativa all'erogazione del BONUS CARE-GIVER, misura di sostegno volta a riconoscere il lavoro del prestatore di cure al familiare con disabilità, le Associazioni, in pieno disaccordo con il Welfare, ancora una volta hanno bocciato la proposta avanzata nuovamente e successivamente, ovvero distribuire il Fondo Care-giver basandosi sul criterio ISEE 

Alla presenza delle Associazioni che esprimono i bisogni delle persone con disabilità e che cercano di ottenere il riconoscimento dei loro diritti, il Welfare ha presentato il progetto rivisitato tuttavia resta, dunque, come criterio proioritario di accesso, l'ISEE.

A nostro parere altri sono i criteri che dovrebbero essere utilizzati per la distribuzione di questo fondo che, RIMARCHIAMOLO, non è destinato a tutti bensì a soli 4500 care-giver.

Si tratta di un riconoscimento , UNA TANTUM in 3 anni, di € 1000, pari a 90 centesimi al giorno.

Abbiamo messo in evidenza che la creazione di un Albo Regionale è indispensabile e, ancora una volta dev'essere il primo atto ma il Welfare, pur sollecitato dal lontano febbraio u.s., ha dichiarato che ci vuole almeno un mese per preparare un Albo.

Infatti ne sono passati due  e ci ritroviamo in alto mare.

Si continua a ripetere  che l'ISEE non è ostativo alla presentazione della domanda ma lo è sicuramente dal punto di vista dell'erogazione visto che, chi accederà sicuramente a questo sostegno, dovrà avere un ISEE molto basso.

Un albo regionale consentirebbe, invece, prima di ogni altra cosa, la conoscenza del numero dei prestatori di cure pugliesi e su quelli,  si potrebbe  fare una prima scrematura che prescinda dalla situazione economica del care-giver, costretto ad annullarsi in tutto o in parte per sostituirsi allo Stato.

Ma il Welfare ha dichiarato che questa cosa verrà fatta in futuro. 

Nell'attesa non cambiano i parametri di aggiudicazione del bonus, definito dal Welfare in questa maniera:

...."Lo scopo dell’avviso è quindi quello di agevolare le fasce più deboli e fragili nell’assegnazione delle risorse stanziate dal Ministero,..... 

Assisteremo a disparità che per noi hanno il carattere dell'ingiustizia. 

Chi presta la propria opera h24 e ha un reddito, sarà penalizzato rispetto a chi presta la propria opera parzialmente ed è inoccupato.

E' molto triste che il Welfare non abbia ancora compreso chi sia e cosa faccia un care-giver.

Ma cercare consensi facili è politica.

Quella politica che non ci piace e della quale non abbiamo bisogno.

C16NO


martedì 19 aprile 2022

CAREGIVER PUGLIA: CONVOCATO IL TAVOLO REGIONALE



A distanza di oltre 2 mesi dal blocco dell'entrate in vigore del  bando per il care-giver, ritenuto dalle Associazioni altamente offensivo e lesivo della dignità del Care-giver, il Welfare pugliese convoca, per giovedi 21 aprile p.v.,  il tavolo regionale,  dopo aver interloquito, si legge nella convocazione, con il Ministero per la Disabilità.

Ricordiamo che il bando, che doveva entrare in vigore l'8 marzo, fu bloccato perchè prevedeva un riconoscimento una tantum, pari a € 1000 in tre anni, destinati a 4500 persone e, dunque,  non a tutti i 7000 care-giver noti,  utilizzando come criterio di accesso l'Isee e chiedendo anche la rendicontazione dell'utilizzo. .

Le Associazioni avevano chiesto al Welfare di ritirare il bando e procedere, prima di ogni cosa, all'istituzione del Registro Regionale dei care-giver ma, a tutt'oggi, nulla ci è stato comunicato in merito.

Sono due mesi che continuiamo a scrivere al Welfare, a fare domande, proposte ma nulla. 

Per contro abbiamo assistito alcuni giorni orsono alla presentazione del piano Regionale del Welfare per il prossimo trienno che, a sentire il Welfare, è stato lavorato di concerto con le associazioni????? Mah!

Ad ogni modo,  colpiti dalla  commozione da parte di tutte le Istituzioni per il lavoro partorito e che avremo il piacere di ascoltare giovedi 21, speriamo di commuoverci anche noi e non di dovere, piuttosto,  piangere.

Ad maiora semper

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO



venerdì 4 marzo 2022

XV GIORNATA MONDIALE DEDICATA ALLE MALATTIE RARE


Il 28 Febbraio di ogni anno, da 15 anni a questa parte, si accendono le luci dei monumenti principali di tutte le città, per porre la giusta attenzione sulle malattie rare.

Migliaia sono le malattie rare, parliamo di 6/7mila malattie rare, alle quali purtroppo se ne aggiungono sempre di nuove.

Per moltissime non c'è cura ma solo speranze, specie per quelle che non hanno numeri consistenti per spingere la ricerca ad investire fondi in misura generosa.

La nostra Associazione è nata grazie ai malati di Sla, malattia per la quale, dopo 150 anni, ancora non c'è causa precisa e quindi cura, ma siamo vicini a tutti coloro che sono affetti da tutte le malattie rare altamente invalidanti, augurandoci un futuro più sano, che sia in grado di sconfiggere le sofferenze di coloro che sono affetti da patologie croniche


 

lunedì 14 febbraio 2022

A Taranto un Garante per la disabilità' a costo 0


 UNITI SI PUÒ: "BENE IL GARANTE PER LA DISABILITÀ MA GLI SIA RICONOSCIUTO IL GIUSTO. GUGLIOTTI RIVEDA IL BANDO"


"Con grande enfasi il Presidente della provincia di Taranto, Giovanni Gugliotti si pregia di aver dato vita ad una iniziativa unica nel suo genere per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, ovvero l'istituzione di un Garante per la difesa dei loro diritti.  Sicuramente plaudiamo a questa iniziativa per le persone con disabilità, ricordando che i loro familiari sono i primi garanti delle persone di cui si prendono cura e che, purtroppo, si scontrano costantemente con Istituzioni poco attente alle loro condizioni. Quindi assolutamente ben venga la figura del Garante. Tutto questo sbandierare l'iniziativa stride, tuttavia, con la valenza che si dà alla  figura del Garante stesso che, secondo Gugliotti, dovrebbe sposare la causa di mediatore a costo zero, impiegando il proprio tempo e le proprie energie senza vedersi riconosciuto alcun emolumento. Per dirla in parole povere tutte le cariche istituzionali, dalla più piccola alla più grande, hanno diritto ad un riconoscimento economico ma il Garante, per la Provincia di Taranto deve impegnarsi gratis et amore dei.  È tutto in linea con quello che le famiglie che si prendono cura di una persona con disabilità fanno da sempre, ossia lavorare 24 ore al giorno gratuitamente. Per concludere riteniamo che tale iniziativa sia molto bella a patto che si dia dignità alla figura del garante esattamente come per tutte le altre figure che professionalmente svolgono una funzione a favore della collettività. Non si può svilire l'operato di nessuno né istituire cariche ad honorem. Le associazioni per la disabilità raggruppate sotto la sigla di "Uniti Si Può" ringraziano quindi il presidente Gugliotti per l'iniziativa ma lo invitano a rivedere il bando contemplando il giusto riconoscimento per il garante dei diritti delle persone con disabilità anche perché non vorremmo che dato il carattere "missionario" del Garante, lo stesso non apponga il giusto impegno per tutelare i diritti delle persone con disabilità".

Le associazioni per la disabilità del gruppo "Uniti Si Può" si riferisce al recente avviso di selezione pubblica per curriculum per l’individuazione e successiva designazione del “Garante dei diritti delle persone disabili della Provincia di Taranto”
Istituito solo ora dal Presidente della Provincia Giovanni Gugliotti, prossimo alla scadenza del mandato, questa figura ha la funzione di tutelare i diritti delle persone disabili, anche mediante azioni di prevenzione e contrasto ai fenomeni della discriminazione, in tutti gli aspetti della vita. Ciò affinchè, come dichiara ancora Gugliotti con enfasi, "il nostro territorio sia realmente inclusivo, senza discriminazioni".
Si tratta di un’autorità di garanzia, autonoma e indipendente, che opera a supporto dell'Amministrazione Provinciale a titolo gratuito, e le associazioni ben spiegano le proprie giuste rimostranze in proposito. 

In sintesi, sempre secondo il presidente, sarà "una vera e propria “sentinella” della disabilità in Terra Ionica, che ha l’obiettivo di promuovere la piena realizzazione dei diritti delle persone con disabilità, nonché l'integrazione e inclusione sociale delle stesse; recepire le istanze dei portatori di disabilità e supportare e stimolare l'Amministrazione per il superamento di tutti gli ostacoli che impediscono la mobilità e la piena inclusione sociale delle persone con disabilità".
Dovrebbero rivolgersi al Garante tutti coloro che versano in condizioni di disabilità; i familiari, i tutori, gli amministratori di sostegno, gli accompagnatori, e chiunque altro operi nell'interesse delle persone disabili e le associazioni e le organizzazioni di volontariato e i soggetti senza scopo di lucro che hanno tra i loro fini la tutela dei diritti e la promozione sociale delle persone con disabilità.

Le Associazione per la disabilita' di "UNITI SI PUO'"

lunedì 31 gennaio 2022

REGIONE PUGLIA: ULTIMO AVVISO.





Non c'è verso di far funzionare il Welfare pugliese!

Cambia l'Assessore ma la musica è sempre la stessa: scadente e stonata!

Sono anni che denunciamo tutti i disservizi di cui sono vittime sacrificali le persone con disabilità. 

Nel giro di pochi anni abbiamo visto sensibilmente diminuire l'importo della misura di sostegno sociale, quello che volgarmente viene chiamato "assegno di cura". Da € 1100 si è passati a € 800 mensili. Con quelli, secondo il Welfare, dovremmo garantirci la possibilità di avere un cambio nella gravosa assistenza quotidiana, h 24, dei nostri cari ammalati. Peccato che con quella cifra possiamo pagarci al massimo 4 ore/die. Ne restano sempre altre 20 sulle nostre spalle.

Ma attenzione, nessun problema. Il Welfare sopperisce, secondo esso, con il bonus care-giver di €1000 non mensili, ma una tantum, che tradotto vuol dire € 1000 appunto , una tantum?????, sostenendo, con una gran faccia tosta, di aver raggiunto questo risultato in accordo con le Associazioni. 

Per dirla volgarmente: cornuti e mazziati!

Per dover correggere le storture del PRO.VI.  e altre brutture prodotte dal Welfare, abbiamo dovuto presidiare la Presidenza della Regione Puglia occupandola per 4 giorni e notti, dal 13 al 16 luglio u.s.. Pensavamo di aver raggiunto degli accordi, come si conviene fra galantuomini ma, naturalmente, ancora una volta la nostra ficucia è stata tradita.

Il grande popolo dei disabili pugliesi è ormai conosciuto e schedato: tanti i decessi che però non portano allo scorrimento delle graduatorie o all'apertura di nuove finestre per chi è sopravvenuto in condizione di disabilità. Le erogazioni delle misure di sostegno, anzichè essere calendarizzate e pagate  con regolarità, sono sempre frutto di estenuanti richieste di celerità che, puntualmente, cadono nel vuoto, costringendo le famiglie ad attese estenuanti e grandi difficoltà nella gestione del proprio congiunto ammalato.

Cosa chiediamo? Stante lo stato di emergenza proprogato a livello centrale:

1) Proroga dell'assegno di cura fino a Giugno 2022. 

2) Studio e programmazione del nuovo bando che dovrà essere pubblicato nella prima settimana di luglio, sempre che lo stato di emergenza non sia prorogato sino a dicembre 2022. In quel caso chiediamo di andare in continuità col contributo Covid 19 sino a dicembre 2022, consentendo ai nuovi casi di accedere al contributo attraverso finestre dedicate;

3) Istituzione dell'Albo regionale dei care-giver, che prescinda dalla valutazione ISEE perchè chi parla di ISEE vuol dire che non ha compreso che il tempo dedicato da chi assiste, toglie tempo alla propria vita, al proprio lavoro, alla propria salute, al proprio equilibrio psichico e dunque non può e non deve essere sottoposto ad alcun vincolo: si è care-giver sempre e comunque!!!

Ci chiediamo se i componenti il Consiglio regionale siano a conoscenza di questa gestione totalmente priva di rispetto e di buon senso del Welfare perchè il Consiglio regionale è chiamato a votare ciò che il Welfare produce e se il Welfare genera provvedimenti grossolani e mediocri, deve porre il proprio veto, altrimenti si rende complice di azioni indegne per un Paese civile.

E' arrivato il momento di chiamare tutti i Consiglieri regionali in causa, chiedendo un atto di responsabilità finora mancato.

Saremo presenti, con le solite armi in nostro possesso, carrozzine, ventilatori, barelle, ai Consigli regionali della Puglia a meno che il Presidente Emiliano non trovi il tempo per ricevere subito una nostra delegazione, ascoltarci con attenzione e prendere contestuali decisioni che abbiano carattere immediatamente operativo.

UNITI SI PUO' 

ASSOCIAZIONI PUGLIESI PER LA DISABILITA'




venerdì 21 gennaio 2022

BANDO CARE GIVER REGIONE PUGLIA: INDECENTE!!!!


BANDO CARE GIVER REGIONE PUGLIA

Il Welfare della regione Puglia ha emesso il suo verdetto: 

l lavoro del caregiver, ovvero quella persona che per 12- 24 ore/die si prende cura del proprio congiunto, disabile gravissimo, assistendolo in maniera continuativa, provvedendo alla sua cura, all'igiene, alla somministrazione dei pasti, dei farmaci alla pratica di interventi sanitari, alla sua mobilizzazione, all'ascolto continuo dei suoi bisogni, quella persona che abbandona il proprio lavoro, mette da parte la propria salute, non ha alcun tipo di vita sociale, viene valutato dal Welfare pugliese €1000 "una tantum". 

Nonostante avessimo espresso a chiare lettere e con toni accesi il nostro disappunto e disaccordo con il welfare della Regione Puglia, che aveva avanzato questa stessa proposta, da noi rigettata, nel maggio 2020, la stessa ha partorito un bando dichiarando di averlo prodotto in accordo con le associazioni.

FALSO!

A MENO CHE IL WELFARE NON STRINGA ACCORDI CON QUALCHE ASSOCIAZIONE IN PARTICOLARE, noi non abbiamo mai dato il nostro assenso.

Bando che, comunque lo si veda, è privo di quel rispetto dovuto al caregiver familiare. 

Trattati come fossimo dei mentecatti o dei miserabili cui elargire un'elemosina, e poi tirare dritto per la propria strada, non possiamo che denunciare la gravità di questo atto.
 
La concessione del contributo di €1000 una tantum, è anche soggetta a soglie ISEE. 

Come se la fatica del care giver sia più o meno grave a seconda del suo reddito!!! Ma avete idea della gravissima discriminazione che fate? Chi ha possibilità economiche importanti non perde tempo con la vostra burocrazia. Si tratta dell1%. Ma il restante 99% dei care giver deve essere posto sullo stesso piano perchè la fatica è uguale per tutti!

Noi avevamo chiesto ben altro! Prima fra tutte l'istituzione dell'albo regionale dei caregiver per iniziare un percorso che porti, nel tempo,  al riconoscimento giuridico di questa figura così importante, non solo per l'ammalato ma, soprattutto, per il servizio sanitario nazionale che trae grandi vantaggi economici dal lavoro del care giver. 

Purtroppo siamo stati declassati a €1000 una tantum che, è bene ricordarlo, non saranno erogati a tutti viste le esigue risorse e le famigerate soglie ISEE.

Sarebbe stato preferibile avere €1 a testa, TUTTI, ma cominciare un percorso serio e dignitoso. Sarebbe stato preferibile utilizzare le risorse per potenziare i servizi domiciliari in tutti i distretti pugliesi, sollevando di qualche ora il lavoro del care giver.

Così ci sembra solo l'ennesima offesa gratuita che ci viene fatta.

Veniamo accusati di usare toni esagerati e troppo forti.

Riteniamo che a gentilezza si risponda con gentilezza e a maltrattamenti e mancanza di rispetto, si abbia tutto il diritto di alzare la voce. 

E finitela di contestare i toni. NOI CONTESTIAMO I CONTENUTI, COSA BEN PIU' IMPORTANTE

Invitiamo il Welfare a non farci perdere tempo con tavoli inutili, che durano ore, se poi dobbiamo restare inascoltati.

RITIRATE QUEL BANDO CHE E' UN'OFFESA ALLA DIGNITA' DEL CAREGIVER E SE AVETE RAGGIUNTO ACCORDI CON QUALCHE ASSOCIAZIONE, CHIEDIAMO DI CONOSCERNE I NOMI.

Le ASSOCIAZIONI DI "UNITI SI PUO'"

martedì 30 novembre 2021

GARANTE REGIONE PUGLIA: DESAPARECIDOS......








Il prossimo 3 dicembre sarà celebrata la 40esima giornata internazionale delle persone con disabilità.

In attesa di sentire i soliti proclami di vicinanza ed attenzione ai disabili, ci permettiamo di portare, NUOVAMENTE,  all' attenzione di tutti, quanto grande sia l'ascolto delle ns. istanze: NESSUNO!

Sono passati  due anni dalla morte del garante precedente, il compianto Pino Tulipani che tutti ricordiamo con affetto ma, purtroppo, nonostante le nostre ripetute richieste, nulla è stato fatto.

Permetteteci, dunque, di accendere i riflettori ancora una volta sulle nostre vite e sui nostri diritti.

Meno parole e più atti concreti.

Grazie!

 



COMUNICATO STAMPA “UNITI SI PUO`” 



BANDO GARANTE DEI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’ REGIONE PUGLIA 


Le Associazioni pugliesi di “Uniti si può” esternano il loro disappunto sul Bando della Regione Puglia per la nomina del Garante dei diritti delle PERSONE con disabilità per i seguenti motivi: 

1. il bando non prevede la partecipazione delle PERSONE con disabilità nella votazione del Garante e per cui sarà solo un’espressione politica e non della società civile, 

2. fra i requisiti per presentare la candidatura è riportata la Laurea magistrale/specialistica/diploma di laurea, requisito invece non richiesto per i politici che voteranno il Garante,

 3. fra i requisiti viene riportato il “possesso di documentata esperienza almeno decennale maturata nell’ambito delle politiche educative e socio-sanitarie, con particolare riferimento alle materie concernenti le diverse abilità” ma non viene riportato alcun punteggio per il candidato che potrebbe dimostrare competenza pratica, e non solo teorica, sulla disabilità, se ad esempio trattasi di una PERSONA con disabilità e/o convivente/parente/caregiver con persona con disabilità per più di 5 anni, 

4. non viene specificato secondo quali criteri verrà valutata la competenza sulla disabilità, se solo teorica oppure anche pratica come riportato nel punto 3,

5. non è riportato fra i requisiti che NON verranno ammessi i candidati che hanno ricevuto nomine istituzionali connesse al tema della disabilità in generale direttamente da rappresentanti politici nei due anni precedenti la pubblicazione del bando. Premesso che “Uniti si può” in qualità di rappresentanti delle persone con disabilità residenti in Puglia farà uso del diritto di accesso agli atti a partire dai CV dei vari candidati, chiede al Presidente della Regione Puglia ed agli organi competenti quanto segue: - di far partecipare una delegazione ristretta di Uniti si Può alle sedute della III Commissione della Regione Puglia relative a tutto l’iter della nomina del Garante dei diritti delle PERSONE con disabilità, auspicandoci che i nominativi prescelti dalla III Commissione siano resi pubblici a tutti i cittadini e correlati da una chiara e trasparente motivazione prima della votazione in Consiglio Regionale, - di poter partecipare alla seduta del Consiglio Regionale in cui verrà votato e nominato il suddetto Garante.


30 NOVEMBRE 2021

Le associazioni “Uniti si può” 

stop alle barriere 

conslancio 

sfida

 insieme per un traguardo 

a.ma.r.a.m. 

aps 

contro le barriere 

disabili attivi 

assieme onlus 

comitato 16 novembre 

vite da colorare 

aid kartagener onlus 

associazione sclerosi tuberosa 

aps associazione immunodeficienze primitive 

AIP referente puglia e basilicata progentes 

aps/ets uniti per i risvegli

venerdì 22 ottobre 2021

INPS E INVALIDITA'



Col messaggio numero 3495 del 14 ottobre u.s., a firma del Direttore generale dell'Inps Gabriella De Michele, si comunica, candidamente, che l'assegno di invalidità pari a € 287,09, non sarò più erogato a all'invalido parziale che ha la fortuna di avere un "lavoretto".

QUESTA DIATRIBA DURA DA 50 ANNI tuttavia, fino a questo momento, si era deciso di utilizzare il buonsenso e continuare ad erogare l'assegno di invalidità anche in presenza di un lavoro che producesse un reddito minimo e questo al fine di consentire l'integrazione sociale delle persone affette da disabilità dal 74%  al 99%.

L'assegno di invalità parziale è pari  a € 3.732,17  per 13 mensilità, somma, questa, certamente neanche lontanamente congrua  per vivere dignitosamente.

Il Covid, probabilmente, ha inciso anche sul raziocinio ed il buon senso di chi ci amministra, portando, come conseguenza, la cancellazione dell'assegno di invalidità agli invalidi parziali, in attuazione di vecchie normative fino a questo momento superate ma oggi riportate in auge.

Oltre lo sdegno, ci immaginiamo già lo scenario possibile: non ce la sentiamo di escludere gesti eclatanti dettati dalla disperazione.

Ed ancora, buona parte di queste  persone private di quel misero riconoscimento si riverseranno, necessariamente, sul RdC perchè avranno i requisiti per accedervi e dunque, ciò che viene negato da una parte, dev'essere concesso dall'altra.

Scandaloso perchè anzichè migliorare si torna indietro di millenni, quando il disabile doveva restare recluso in casa ad attendere la morte...per stenti.

Cara Inps, mi sa che hai toppato di brutto.

Ma con uno sforzo, puoi sempre farcela a rinsavire.

C16NO

mercoledì 20 ottobre 2021

FNA: A CHE PUNTO SIAMO?


Ci siamo!

Il ministro Orlando ha istituito, 5 mesi or sono, un gruppo di lavoro composto da tecnici altamente qualificati per la definizione del Piano per la Non Autosufficienza relativo al triennio 2022-2024. 

E ci siamo! 

Ma... Attenzione:
Ci siamo, non alla stesura del Piano Nazionale del quale, al momento, nulla  ci è dato sapere, bensì alla Legge di Bilancio in dirittura d'arrivo che, al momento, non prevede con assoluta certezza, un sostanziale  aumento del Fondo per la Non Autosufficienza. 

Ribadiamo, da oltre un decennio, che per poter soddisfare le esigenze delle persone con disabilità e la popolazione anziana non autosufficiente, l'FNA  dev'essere elevato almeno a un miliardo e mezzo di euro. 

Siamo invece fermi a poco meno di 700 milioni di euro, assolutamente irrisori per far fronte a tutte le persone che vivono in condizione di pesantissima disabilità e per le quali, ricordiamolo, lo Stato delega ogni responsabilità di assistenza continuativa alle famiglie, oberate da costi insostenibili. 

Ed è proprio dall'FNA che si attinge per garantire alle persone con disabilità un sostegno socio-economico, mediante l'erogazione di quelli che sono conosciuti sotto il nome di "Assegni di cura".

Chiediamo, pertanto, al Ministro Orlando di conoscere le eventuali proposte lavorate dal gruppo dei tecnici in merito al Piano per la Non Autosufficienza e, parallelamente, al Presidente Draghi, alla Ministra Stefani e a tutti i parlamentari chiamati a votare  la nuova Legge di Bilancio, di innalzare il fondo almeno ad almeno  un miliardo e mezzo, al fine di garantire una dignitosa assistenza alle persone più fragili di questo Paese.


Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti