Nell'ambito delle attività curate dal Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti, in qualità di Presidente dell'Associazione Comitato 16 Novembre questa mattina ho avuto un incontro con la Dottoressa D'Errico, Giudice del Tribunale di Taranto.
L'incontro era stato chiesto da questa Associazione alla Presidente del Tribunale di Taranto, al fine di porre l'attenzione sulla questione delle amministrazione di sostegno cui le famiglie , che hanno in cura al proprio domicilio una persona con gravissima disabilità, sono sottoposte.
L'orientamento è quello di individuare, come AS, un componente del nucleo familiare che ha l'obbligo di rendicontare al giudice le spese sostenute per la gestione domiciliare del proprio congiunto, disabile gravissimo.
Il tutto dev'essere puntualmente ottemperato dall' amministratore di sostegno familiare che, tuttavia, pur non sottraendosi a questo ulteriore compito, lamenta un senso di umiliazione e frustrazione che abbiamo voluto riportare al Giudice.
Senso di umiliazione, perchè si vive l'amministrazione di sostegno come la violazione della propria privacy familiare, senso di frustrazione perchè, pur occupandosi del congiunto disabile, il caregiver familiare rinunica alla propria vita, ai propri interessi, a tutto. Il tutto, a titolo totalmente gratuito, nessun riconoscimento economico è infatti previsto per l'amministratore di sostegno familiare mentre, per contro, se l'amministratore di sostegno è esterno al nucleo familiare, questi riceve un rimborso spese forfettario stabilito dal Giudice, pagato dalla persona con disabilità.
Per tale motivo abbiamo chiesto che il caregiver/amministratore di sostegno familiare, possa godere personalmente di quella che è l'indennità di accompagnamento senza doverla inserire nel computo economico da trasmettere al Giudice per soddisfare le proprie esigenze personali, sociali, sanitarie, avendo a disposizione una somma che lo stesso Stato gli riconosce.
La richiesta parte da un ragionamento molto semplice: se le risorse economiche della persona con disabilità devono servire alla sua gestione domiciliare e, in caso di decesso dei familiari, quelle risorse devono essere utilizzate per il pagamento di personale esterno/strutture, è anche giusto che il caregiver familiare, che lavora come abbiamo già detto, senza alcun riconoscimento, possa avere le stesse possibilità di chi assiste, disponendo di una somma, l'indennità di accompagnamento, che può utilizzare per le spese personali o anche, perchè no, per creare un ristoro futuro, perchè il caregiver familiare, al decesso dell'assistito, resta solo e nullatenente.
Abbiamo anche posto l'attenzione sulla diversità delle patologie perché ci sono delle patologie che sono, purtroppo, a tempo, un tempo oltre il quale non si può andare mentre ci sono patologie che consentono comunque una lunga vita e quindi, nella scelta dell'amministrazione di sostegno, è necessario distinguere fra l'una e l'altra per poter operare una scelta.
Il Tribunale di Taranto si farà carico di portare la nostra istanza ai Giudici Tutelari sperando che la stessa venga accolta e al tempo stesso si è reso disponibile per qualunque chiarimento, qualunque intervento, qualunque azione volta a regalare serenità alle famiglie, che non devono vivere l'amministrazione di sostegno come un incubo, bensì come una vera tutela per la persona con disabilità e per il caregiver familiare.
Ringraziamo il Tribunale di Taranto per l'attenzione prestataci e restiamo a disposizione per qualunque forma di collaborazione.
Mariangela Lamanna
PRESIDENTE COMITATO 16 NOVEMBRE
Associazione per la Sla e le Patologie altamente invalidanti
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