giovedì 3 dicembre 2020

LA TESTIMONIANZA DI ANTONELLA, MAMMA DI GIOVANNI, NELLA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLA DISABILITA'



Oggi 3 dicembre 2020 è la 28 Giornata Internazionale Delle persone con disabilità .Esattamente 15 anni fa sono entrata in questo mondo quando ad un mese dalla sua nascita al mio meraviglioso Giovanni venne diagnosticata la Sma1...tante emozioni contrastanti in quel momento mi  hanno attraversata : paura,terrore, bisogno di sapere e scoprire , solitudine, rabbia ,era un miscuglio molto pesante che non sapevo proprio come gestire ,di cosa si trattasse ,di cosa ci aspettasse.In questi 15 anni, un bel traguardo per la Sma1 ,ho seguito la ricerca ed ho apprezzato la sua evoluzione,mi sono documentata ed ho scoperto tanto... con molto dolore e sofferenza mi sono focalizzata su quello che avrei potuto fare per mio figlio, perché purtroppo sapevo per certo che non esisteva una cura e che quel forte senso di impotenza non mi avrebbe più lasciata...Il mio obiettivo diventò la qualità, volevo offrire a Giovanni il massimo di quello che esisteva per consentirgli una vita più dignitosa possibile,una qualità di vita superiore l'ho sempre chiamata io, non volevo assolutamente che gli mancasse altro oltre la malattia semplicemente perché io ignoravo e così mi sono messa sotto... sono scesa a compromessi con la Sma : " vivrai con noi ogni singolo momento della nostra giornata,sarai sempre presente e sempre pronta a ricordarci che che ci sei ma io ti farò guerra sempre, cercherò di concederti pochissimo spazio , perché noi non ti abbiamo cercato,non ti volevamo e chissà se sarà possibile un giorno ci libereremo di te" ...dopo aver acquisito le mie consapevolezze ho iniziato a prendermi cura prima di mio figlio e poi della malattia.15 anni fa la Sma questa sconosciuta,questa  malattia rara.Quante battaglie ho dovuto fare,quanti sacrifici, a quanti ho dovuto insegnare,ho dovuto spiegare... terribile rivolgerti alle istituzioni e trovare il deserto ,tu ,la visionaria che voleva portare suo figlio alla materna ( ho rifatto i 3 anni di asilo pur di farlo andare) , così la scuola primaria,le medie, ed oggi il liceo scientifico...la solidarietà tra le famiglie,le associazioni ( quelle serie) l'unica certezza invece per tutto il resto tanto lavoro fatto sulle mie spalle ...mi dispiace che ancora oggi siamo gli "ultimi" quelli che devono alzare la voce per farsi sentire,quelli che già tanto affaticati ed esasperati per il quotidiano debbano trovare anche le forze per farsi rispettare,per sottolineare i nostri diritti e non farci calpestare, quando sarebbe stato molto più rispettoso darci la precedenza, invece che vederci come un problema...la famosa patata bollente...anche in questi giorni di nuovo in prima fila con comunicati stampa,interviste  per vedere tutelati i nostri cari. Cosa m'infastidisce? La finta comprensione,il giudizio,la critica...a nessuno è dato sapere come ci si sente,cosa si prova ,di cosa realmente si ha bisogno...ma voi cosa ne sapete?Voi perché parlate?Rimboccatevi le maniche ed aiutateci ,a volte basta poco : il vostro tempo,un vostro sorriso,un gesto d'affetto,la vostra presenza.Giovanni è un guerriero,un ragazzino forte e caparbio, cresciuto circondato dall' affetto dei suoi cari,dagli amici e da tutti coloro che hanno visto oltre la Sma1.

Antonella la mamma di Giovanni

martedì 24 novembre 2020

REGIONE PUGLIA:Assegno di cura camuffato e dimenticato!

 


Sempre la solita storia!

Pensavamo di aver raggiunto un equilibrio, pur instabile, con la Regione Puglia per ciò che concerne la misura di sostegno sociale da destinare ai disabili affidati alle cure della propria famiglia, la cui condizione di totale gravità è contemplata dal Decreto Ministeriale Fondo Non Autosufficienza.

L'Assessore Al Welfare Ruggeri, in barba alle rimostranze avanzate anche con veemenza, durante le videoconferenze, dalla nostra ed altre Associazioni, ha pensato bene di mettere il cappottino nuovo a quello che tutti conoscevamo come "Assegno di Cura".

Così è nato il "Contributo straordinario Covid", contributo le cui risorse provengono, come avveniva in precedenza per l'assegno di cura, dal Fondo Nazionale per la Non autosufficienza cui si aggiunge  una quota di compartecipazione della Regione Puglia.

Anche l'importo riconosciuto al disabile gravissimo ha subito una variazione in negativo, passando da 900 euro, e ricordiamo che fino a 2 anni fa l'importo era di € 1100 euro, agli attuali€ 800.
800 euro al mese per prendersi cura del proprio familiare ammalato, sostituendosi in tutto e per tutto alla sanità, sgravando la stessa di spese esorbitanti insomma, le famiglie sono diventate esperte in medicine e le case dei disabili veri e propri ospedali.
Il tutto, naturalmente, a titolo gratuito.
E sì, perchè il   "Contributo straordinario Covid" voluto da Ruggeri ed approvato da tutta la Giunta regionale, doveva servire a sostenere 7000 famiglie.
In realtà le famiglie sostenute, ovvero quelle che hanno avuto accesso alla misura di sostegno sociale, i vecchi fruitori già noti alle Asl pugliesi perchè o beneficiavano del contributo o erano ammessi allo stesso, sono poco più di 4mila. 

Per quanto riguarda le risposte alle nuove domande presentate  per quel contributo che, ricordiamolo,  è stato fatto in emergenza/urgenza, i richiedenti ancora brancolano nel buio.
La misura di sostegno sociale è stata erogata ai casi noti, a copertura del periodo Gennaio-Luglio 2020.
Quando parliamo di casi conclamati, qualunque revisione sarebbe uno spreco di tempo e danaro pubblico.
Per tale motivo, visto il periodo particolarmente difficile, abbiamo chiesto nei mesi scorsi di andare in continuità, per tutti questi malati casi noti,  fino a dicembre 2020, nelle more della preparazione del nuovo bando.
Impegno che il Presidente Emiliano aveva garantito non più tardi di 3 mesi fa!
Considerato il fatto che la Regione non ha ancora speso l'intera quota di  41milioni 500 mila euro messi a disposizione per il Contributo Covid, considerando il fatto che c'è la copertura necessaria per procedere a dare almeno 3 mesi alle famiglie che sono in grave difficoltà, ci chiediamo cosa stia aspettando il Presidente Emiliano per alleggerire le famiglie che gestiscono da sole casi da ricovero!!!
Cosa aspetta ancora la Regione Puglia, che i nostri ammalati, quelli dei quali noi ci prendiamo cura, quelli seguiti, per una manciata di minuti, dagli operatori Socio Sanitari, operatori per i quali non è stato predisposto nessuno tampone, operatori che  entrano nelle nostre case e non sappiamo in quali condizioni cliniche,  muoiano in un sordina in contrapposizione alle morti eclatanti delle RSA ?
Non c'è tempo da perdere.
Riteniamo che la Regione Puglia sia già in colpevole ed ingiustificato ritardo.
Chiediamo ad Emiliano, che si chiami Assegno di cura o come lo ha definito un assessore della sua Giunta, Contributo Straordinario Covid, di fare azioni concrete che le chiacchiere ci hanno stancato e, per altro, certe chiacchiere non confortano nessuno e gettano discredito su chi, per il ruolo che ricopre, ha assunto un impegno nei confronti dei più fragili.

C16NO

mercoledì 18 novembre 2020

FNA. APPELLO A CONTE DEL C16NO




 Ancora una volta il C16NO  rivolge un appello al Presidente Conte, in merito alle risorse da destinare al Fondo per la Non autosufficienza.

Nella bozza di Bilancio non vediamo incrementi SIGNIFICATIVI dell'FNA, il Fondo per la Non Autosufficienza, fermo a 570 milioni di euro.

NON CI SIAMO!

E' necessario aumentare quel fondo ad almeno un miliardo, cifra ancora ben lontana da quello che servirebbe, e le risorse potrebbero essere attinte dal RECOVERY FUND, in maniera tale da favorire l'assistenza indiretta.

Oggi  si parla di cure domiciliari per il Covid per non far collassare il sistema sanitario nazionale. Condividiamo per i casi che non necessitano l'uso di terapie intensive tuttavia, in qualità di abituali fruitori delle cure domiciliari per il nostro stato di disabilità gravissima, denunciamo apertamente che  le nostre famiglie sono in cure domiciliari da sempre ma senza sostegni sufficienti per una vita dignitosa.

Come si può pensare di lasciare l'intero carico assistenziale sulle nostre famiglie senza dare il giusto sostegno? 

Se il Governo facesse lo sforzo di mettere  a disposizione  risorse aggiuntive sull'FNA,  garantirebbe alle famiglie che si prendono cura del disabile, quell'assistenza,  dignitosa, cui la PERSONA DISABILE ha diritto.

Chiediamo che venga stabilito, a livello nazionale, un'assegno di € 1000 mensili per i disabili gravissimi e che il tutto sia gestito direttamente dall'Inps, esattamente come avviene per le altre misure di sostegno.

Viviamo nel terrore che le stragi plateali delle RSA, si tramutino in stragi silenziose nelle nostre abitazioni.

Presidente Conte, non lasci inascoltate le nostre parole, le nostre denunce e le nostre richieste.

Mariangela Lamanna

Presidente Comitato 16 Novembre

Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti


venerdì 13 novembre 2020

Appello di un'ammalata pugliese


Era il 4 maggio.

Il Comitato 16 Novembre richiedeva al Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, che venissero eseguiti i tamponi agli operatori sanitari  impegnati nell'ADI, Assistenza Domiciliare Integrata, con cadenza quindicinale, al fine di tutelare il più possibile i malati gravissimi e le loro famiglie e preservarli da probabili contagi portati nelle abitazioni da  operatori asintomatici.

Ad oggi, 14 Novembre con 1.300 contagi giornalieri in media, la nostra richiesta non è stata  presa in considerazione e ci ritroviamo con operatori ai quali non solo non  vengono effettuati i tamponi con cadenza periodica, ma non hanno nemmeno DPI a sufficienza, che da ordinanza regionale dovrebbero essere obbligatori,  per proteggere sé stessi,  i propri pazienti e le  famiglie che li accolgono in casa.

Ogni giorno riceviamo richeste di intervento in merito a questi drammi delle famiglie.

Sperando serva a riflettere su quale sia lo stato d'animo delle famiglie che rappresentiamo, vi riportiamo l'amaro sfogo di una nostra associata, la Sig.ra Annalisa Barletta di Ceglie Messapica (BR), di 42 anni, affetta da SLA, mamma di 3 bambini, che è seriamente preoccupata per sé e per la propria famiglia, considerando che ha 3 bambini piccoli da proteggere.

“Buongiorno,

sono Annalisa Barletta da Ceglie messapica, 42 anni con tre bambini piccoli e con Sla.

Sono immobile e respiro con il supporto di una macchina.

Vi denuncio uno scenario già da voi conosciuto..

Ma ben tenuto coperto..

Noi pazienti assistiti da questa strana ADI. Gestita da una cooperativa che ha tre nomi.

Non ha personale.

Non controllava fino a ieri (dopo infinite segnalazioni) le infezioni da Covid.

Ora si rifiuta di eseguire come prevede la normativa, il tracciamento dei contagi omettendo in questo modo di avvisare pazienti e familiari di essere stati probabilmente contagiati.

Io stessa e la mia famiglia stiamo vivendo in questa angoscia.

Ora ci domandiamo:

Come può avvenire tutto questo, con il vostro consenso??

In attesa di una risposta

Porgo distinti saluti”.


Questo lo sfogo di Annalisa, un'ammalata, fra tante come lei, che si ritrova in una situazione di vero terrore.

Voler vivere nonostante la grave patologia da cui è si è affetti e non essere messi in condizione di poterlo fare.

Ricordiamo, oltretutto, le centinaia di richieste al giorno in merito alla sospensione dell’erogazione dell’Assegno di Cura, fermo al  al 31 luglio scorso, ridotto di € 100  al mese rispetto allo scorso anno, e rinominato dal precedente assessore regionale al Welfare, “contributo Covid”.

A malincuore non possiamo che constatare che, anche in una grave emergenza sanitaria come quella che stiamo vivendo in questo periodo, i malati gravissimi restano sempre ultimi, anzi lo sono ancor di più e, puntualmente,  vengono disattesi i principi di uguaglianza e tutela alla salute che restano soltanto belle parole.

Auspichiamo che Annalisa riceva delle risposte a garanzia del suo stato e  che alle famiglie dei disabili gravi-gravissimi e ai loro operatori vengano forniti immediatamente tutti gli strumenti necessari per garantire un supporto “sicuro e dignitoso” alle persone di cui si prendono cura.

Non vorremmo mai che la carneficina registrata nelle Rsa a marzo, venga registrata  ora nelle abitazioni private dei disabili di tutta Italia perchè sarebbe un errore imperdonabile ed inaccettabile. 

Il Governo sta spingendo, in questo momento, per le cure domiciliari per i pazienti colpiti dal Covid.

Noi siamo in cura domiciliare da sempre e ci aspettiamo massima attenzione, sempre.


      Donato Grande






martedì 6 ottobre 2020

Confermata Mariangela Lamanna alla guida del C16NO per il triennio 2020-2023



In data 6 ottobre si è tenuta, in seconda convocazione, l'assemblea dei soci del C16NO per eleggere il Presidente dell'Associazione per il triennio 2020-2023.

Essendo infatti, giunto il termine del  mandato triennale, i soci sono stati chiamati ad esprimersi in merito all'elezione del nuovo Presidente.

L'assemblea ha riconfermato, all'unanimità, il Presidente uscente che ha ringraziato per la fiducia.

Il Direttivo per il triennio 2020-2023, è dunque così composto:

Mariangela Lamanna: Presidente

Giuseppina Vincentelli: Vice Presidente

Paola Ecoretti: Tesoriere

Antonella Semeraro: Segretaria

Antonio Ferraro: Consigliere

Stefania Colombini: Consigliere

Claudio Giordana: Consigliere

Ai compagni di lotta il Presidente ha augurato un buon proseguimento del lavoro intrapreso 10 anni orsono con persone indimenticabili quali Tore Usala, Laura Flamini e Alberto Damiliano, senza dimenticare l'amatissimo Raffaele Pennacchio.




martedì 29 settembre 2020

Il Governo convoca i soli Sindacati per parlare di Non Autosufficienza



 NON CI SIAMO!!!


Il Governo, preso forse da mille problemi da risolvere, decide di procedere nella discussione relativa alla Non Autosufficienza e il Ministro Speranza e la Ministra Catalfo convocano i soli Sindacati. 

Capiamo che abbiamo una popolazione anziana non autosufficiente che ha diritto di essere rappresentata, tuttavia,  non abbiamo solo "anziani" non autosufficienti.

Il Governo attuale non può dimenticare la storia dell'FNA, frutto di battaglie dure e, per molti senza ritorno, nè può ignorare il fatto  che esista un Tavolo dedicato, la cui prima  ed unica convocazione da parte della Ministra Catalfo,  risale al 9 ottobre 2019, Tavolo che ha partorito il Primo piano per la Non Autosufficienza, che necessita di valutazioni, correzioni ed aggiustamenti per una buona funzionalità, cosa dalla quale siamo ancora molto distanti.

Per tale motivo il Comitato 16 Novembre ha chiesto al Governo di convocare, via web, tutti gli attori interessati alla Non Autosufficienza per quel senso di democrazia e partecipazione che riteniamo debba essere esteso ai rappresentanti già individuati da anni ed ha chiesto, al contempo, di elevare l'FNA a 2 miliardi di euro, utilizzando le risorse del Recovery Fund, in maniera tale da garantire, finalmente, un'assistenza dignitosa, attraverso la corresponsione di un assegno di cura uguale su tutto il territorio nazionale, commisurato all'intensità del sostegno assistenziale della PERSONA NON AUTOSUFFICIENTE.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

sabato 29 agosto 2020

Taranto: Salta per i disabili la serata di svago



GRAZIE MILLE

Vogliamo ringraziare chiunque abbia  impedito ai disabili pugliesi di incontrarsi e trascorrere una piacevole serata per salutare quell'estate che loro non hanno, di certo, trascorso allegramente.

E si, perchè non è per niente facile per un disabile andare al mare: poche infrastutture provviste di pedane, scivoli, sedie job, sollevatori che permettano loro di fare il bagno con facilità.

A Taranto, su Viale del Tramonto, c'è uno stabilimento che, organizzatosi con altre Associazioni, ha provveduto a dotarsi di questi ausili mettendoli a disposizione delle persone disabili.

Non possiamo sorvolare sul problema del parcheggio: trovarlo è un'impresa vera e  propria! Viale del Tramonto è stato oggetto di costanti  controlli quotidiani, più volte ripetuti, da parte della Polizia Locale di Taranto, che ha elevato non poche contravvenzioni a chi cercava un pò di refrigerio in questa torrida estate, sbattendo la testa qua e là per trovare un posto dove parcheggiare. 

Neanche sul marciapiede, inutilizzato ed inutilizzabile dai pedoni,  si poteva parcheggiare, perchè di proprietà del Comune di Taranto.

Ma la Legge è Legge! E va rispettata. 

SEMPRE, AGGIUNGIAMO!

Veniamo al dunque.

Alcune Associazioni pugliesi organizzano una serata, l'ultima dell'estate, proprio a favore delle persone con disabilità, presso questo stabilimento attrezzato, come abbiamo già detto,  ad ospitare i disabili.  Potete immaginare cosa significhi organizzare lo spostamento di persone in carrozzina? Bene, dimenticatelo!!! Perchè il delirio di azioni, in estate, è anche peggio del normale.

Succede che, ahimè, la serata, che prevedeva, fra le altre attività,  l'esibizione di un soprano (disabile), ed una band musicale, venga annullata il giorno prima  con la motivazione che mancavano le autorizzazioni necessarie. E questo ci duole perchè il danno, economico per gli spostamenti che costano e  per gli accompagnatori da pagare, ed emozionale, per chi finalmente poteva vedersi de visu, è ingente, specie se si considera che non stiamo parlando di persone facilmente trasportabili.

Si poteva chiudere un occhio e consentire la realizzazione della serata comunque? 

E CHISSA'....FORSE!

Intanto, se la serata avesse avuto luogo, soprano e band andavano a farsi benedire: assolutamente inibita la musica e anche un passettino di danza sarebbe costato caro perchè sono vietati gli assembramenti e le discoteche sono chiuse.

Ve li immaginate 4 sciamannati disabili in carrozzina che ballano sulla spiaggia? PERICOLOSISSIMO!!!!!

Peccato che già sia difficile trasportare le sedie a rotelle sulla spiaggia, figuriamoci ingaggiare un balletto.....

E la soprano, disabile anche lei, che cantando avrebbe potuto avere   il suo momento di felicità? Perchè vietare la sue esibizione? Cos'è, avrebbe alitato le microparticelle di Covid sul microfono?

E CHISSA'....FORSE!

Solo 3 sere prima, tuttavia,  a Taranto, in villa Peripato, c'erano 1000 persone stipate, senza alcuna distanza di sicurezza, a sentire un concerto (postiamo una foto per dare giusto l'idea di cosa sia un assembramento), concerto regolarmente autorizzato , con tanto di cantante e di band di accompagnamento.

Nessun problema, tutto apposto!

Intanto, ad una cinquantina di persone disabili che avrebbero finalmente avuto modo di incontrarsi e conoscersi, dopo la  frequentazione  virtuale, è stato negato questo piacere perchè i disabili, si sa,  sono un mondo a parte.

Si, il mondo degli ultimi, dei dimenticati.

Com'era la storia che diventeremo tutti migliori?

Senza nessun "E CHISSA'....FORSE!"

Mi sa che c'è da lavorarci ancora sù per le migliorie, e parecchio!

GRAZIE A NOME DEI DISABILI PUGLIESI LASCIATI A CASA ANCHE QUESTA VOLTA.

Mariangela Lamanna

Presidente Comitato 16 Novembre

Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti


mercoledì 15 luglio 2020

WELFARE PUGLIA: LE ASSOCIAZIONI CHIEDONO RISPOSTE

Buongiorno a Tutti
E' giunto il momento di tirare le somme dell'operato del Welfare regionale della Puglia.
I provvedimenti, antidemocraticamente presi, sono risultati punitivi per la disabilità gravissima.
E ve ne elenchiamo i motivi:
1) abbassamento del contributo mensile di 100 euro;
2) al 15 luglio le famiglie, che dovevano essere aiutate con urgenza, ancora non hanno ricevuto alcun sostegno;
3) il fatto di dare vita ad un Contributo straordinario Covid con i soldi provenienti dall'FNA e dal fondo regionale, esattamente come da sempre avvenuto per l'assegno di cura, ha tratto in inganno molti utenti che usufruivano dell'assegno di cura, i quali non hanno presentato domanda, attendendo la pubblicazione di un nuovo bando, e si ritrovano oggi senza alcun sostegno, perchè nessuno li ha informati;
4) Le varie attività sono riprese regolarmente quindi si stanno dando più soldi a chi usufruisce di più servizi, ad esempio i centri diurni, a danno di chi non percepirà nulla;
5) Si era dichiarato pubblicamente che anche per i decessi avvenuti nel corso dei 7 mesi, si sarebbe dato il sostegno fino al momento dell'esistenza in vita dell'avente diritto: falso!
E vogliamo, volutamente,  stendere, per Humana pietas, un velo pietoso sulla gestione telematica di Innova Puglia che ha dimostrato, ancora una volta, tutta la sua inefficienza e tutte le sue lacune.
I nuovi utenti dovranno attendere chissà quanto per avere, forse, se il plafond a disposizione è sufficiente, il contributo straordinario. 
Noi temiamo fortemente che si verificherà la stessa situazione del bando precedente con migliaia di persone aventi diritto ma non finanziabili.
Se non ricordiamo male, e non ricordiamo male, ad agosto il nuovo bando sarebbe stato già pronto.
Le Associazioni, tuttavia, non hanno alcuna notizia in merito ma tant'è, visto il ruolo di contorno, inascoltato, che hanno avuto fino a questo momento.
QUESTO NON E' WELFARE, è bene che qualcuno lo dica a grandi lettere.
Non ci resta, dunque, che rimetterci alla Vs. superba organizzazione per capire cosa bolle in pentola per l'imminente prosieguo  e restiamo, pertanto, in fervida attesa di conoscere, con la massima sollecitudine,  la programmazione che il Welfare regionale pugliese ha in animo, per garantire il necessario sostegno alle famiglie dei disabili gravissimi, prima di intraprendere qualunque altra azione.
Grazie.
Distinti saluti
C16NO
DISABILI ATTIVI
CONTRO LE BARRIERE
A.RI.ANNA
RAFFAELE ROMAGNUOLO
UILDM TRANI



mercoledì 3 giugno 2020

BANDO COVID 19: CHIESTO L'INTERESSAMENTO DEL RESPONSABILE DEL BANDO


Al Dr. Giuseppe Chiapperino


Abbiamo già segnalato nei giorni scorsi delle serie difficoltà nel fare la domanda di contributo Covid che, al momento, non è ancora possibile annullare per rifare.

Vogliamo segnalare i seguenti errori:

1) Chi si è registrato con un numero di cellulare che, a distanza di due anni è cambiato, non è in grado di ricevere l'OTP a mezzo sms nè può modificare il numero di cellulare;

2) chi scrive il nr di tessera sanitaria GIUSTO e lo legge giusto sulla domanda scaricata, riceve poi la domanda in PDF con il numero di tessera sanitaria sbagliato: in coda sono presenti anzichè gli ultimi numeri, solo degli 000);

3) Indirizzi di residenza cambiati non possono essere modificati;

4) Si si fa il download della domanda inviata, il download è scritto in ....cinese???? boh, non si capisce!!!!

5) date,  luoghi di nascita, residenze mai cambiate, sbagliate dal sistema

6) Chiediamo di sapere se è stata trasmessa la dotazione Finanziaria alle Asl per procedere con i pagamenti, man mano che arrivano almeno 50 domande, oppure se l'utenza deve attendere che  il contributo STRAORDINARIO COVID, fatto per EMERGENZA, arrivi alla fine di LUGLIO, la qual cosa sarebbe ridicolmente in contrasto con la tempestività di sostegno alle famiglie tanto decantata ed utilizzata come scusante per utilizzare i Fondi destinati per DM all'assegno di  cura.

Lei, per bando è il responsabile della procedura.
La invitiamo a darci delle risposte nell'immediato.
Mariangela Lamanna
PRESIDENTE C16NO

sabato 30 maggio 2020

CONTRIBUTO COVID DISABILITA': INNOVA PUGLIA FA ACQUA DA TUTTE LE PARTI!



Si è aperto da pochi giorni il bando per presentare domanda di contributo Covid/disabilità e già affoghiamo nelle richieste di aiuto a causa dell'inefficienza del portale telematico di Innova Puglia, che gestisce i servizi informatici della Regione e non certo a buon mercato.

I pasticci sono cominciati sin dall'apertura del bando, programmato per le 14 del 27 maggio ma che ha cominciato a funzionare, si fa per dire, due ore dopo.

Intanto riscontriamo una violazione dei ns. diritti in quanto obbligati a firmare il consenso per far circolare  i nostri dati ovunque perchè non è data la possibilità di negare il consenso.

Ma fosse solo!

Nel compilare la domanda, alla voce se si usufruisce del pro.Vi. o del Dopo di noi, barriamo la risposta no e ci ritroviamo con il numero 1. Chiediamo spiegazioni e ci rispondono dopo due giorni che è stato un errore tecnico.

Il portale si blocca in continuazione, rifiutando addirittura i dati, codice famiglia e codice pratica, di chi ha sempre usufruito dell'assegno di cura, motivanodo il rifiuto come persona  non avente diritto.

C'è gente che salva la domanda senza inviarla ma se la ritrova inviata e se vuole modificarla al momento non può farlo.

Altri che si ritrovano a risiedere altrove anzichè nel posto dove abitano da sempre.

Altri che mettono il nr di tessera sanitaria che sparisce per dare spazio al CF, lasciando il richiedente inebetito e perplesso circa il buon esisto della domanda.

Portale che funziona a sprazzi....come gli gira, con l'assistenza tecnica che risponde coi suoi tempi biblici.....

Per non parlare dell'assistenza tecnica.....

Chi ne ha maggiormente bisogno è proprio Innova Puglia che, anche per questo contributo, non dimostra certo di meritare i milioni con cui viene remunerata dalle casse regionali e quindi da noi cittadini pugliesi, casse regionali che sono BRACCETTO CORTO  solo quando si tratta dei  disabili!!!!

lunedì 25 maggio 2020

CONTRIBUTO STRAORDINARIO PUGLIA COVID/DISABILITA'

CONTRIBUTO STRAORDINARIO  PUGLIA COVID/DISABILITA'

Fermo restando il fatto che riteniamo questo contributo straordinario inventato dal Welfare pugliese UN ATTO INGIUSTO E DISCRIMINANTE, IN NETTO CONTRASTO CON LA GIUSTIFICAZIONE DELL'URGENZA ED IMMEDIATEZZA CON CUI VIENE MOTIVATO, VIZIATO DA ECCESSO DI POTERE, ASSOLUTAMENTE ANTIDEMOCRATICO,  contro il quale ci siamo già opposti e continueremo a farlo nelle sedi opportune, a tutela delle persone che rappresentiamo, cerchiamo, tuttavia,  di dare delle risposte alle molte domande dell'utenza che, ovviamente, grazie al pessimo lavoro di altri, è stata lasciata allo sbando.




1) IL CONTRIBUTO STRAORDINARIO DI € 800  E' AGGIUNTIVO ALL'ASSEGNO DI CURA?

IL CONTRIBUTO STRAORDINARIO E' L'ASSEGNO DI CURA QUINDI NON E' AGGIUNTIVO;

2) QUANDO SI PUO' PRESENTARE DOMANDA?

GLI AMMESSI AL BENEFICIO NEL BANDO 2018/2019, SIA FINANZIATI CHE NON, DEVONO PRESENTARE DALLE ORE 14 DEL 27 MAGGIO ALLE ORE 14 DEL 26 GIUGNO;
CHI PRESENTA DOMANDA PER LA PRIMA VOLTA PUO' FARLO DALLE ORE 14 DEL 9 GIUGNO ALLE ORE 14 DEL 9 LUGLIO; QUINDI DOVRA' ATTENDERE ULTERIORMENTE

3) DOVE SI PRESENTA LA DOMANDA?

LA DOMANDA VA PRESENTATA ONLINE, ACCEDENDO DAL LINK SEGUENTE: bandi.pugliasociale.regione.puglia.it , UTILIZZANDO LE PROPRIE CREDENZIALI OVVERO  USERNAME, PASSWORD, CODICE FAMIGLIA E CODICE PRATICA. QUEST'ULTIMO LO SI DEVE PRENDERE DALLA DOMANDA DEL BANDO ASSEGNO DI CURA PRECEDENTE. SE NON SI HANNO O SE SONO STATE SMARRITE, SI POTRANNO RICHIEDERE TELEMATICAMENTE SUL PORTALE ALL'ATTO DELLA DOMANDA; SENZA CREDENZIALI E' IMPOSSIBILE FARE LA DOMANDA;

4) CI VUOLE IL MODELLO ISEE?

NON E' NECESSARIO IL MODELLO ISEE

5) IL MODELLO DA COMPILARE E' UNICO?

NO. CI SONO DUE MODELLI DIVERSI, UNO PER I VECCHI FRUITORI DELL'ASSEGNO DI CURA E UNO PER CHI PRESENTA LA DOMANDA PER LA PRIMA VOLTA.

6) IL CONTRIBUTO DI SOSTEGNO E' ACCESSIBILE ANCHE PER CHI USUFRUISCE DI ALTRE AGEVOLAZIONI ECONOMICHE?

SI, POSSONO FARE DOMANDA TUTTI, ANCHE CHI USUFRUISCE DI BUONI SERVIZI, CHI RICEVE IL RIMBORSO DEL METODO ABA, CHI FREQUENTA CENTRI DIURNI. NON POSSONO PRESENTARE DOMANDA SOLO COLORO CHE USUFRUISCONO DEI PRO.VI  E DEL DOPO DI NOI;

7) CHI USUFRUISCE DEL RED  3.0 PUO' FARE DOMANDA?

CHI USUFRUISCE DEL RED DEVE FARE DOMANDA PER AVERE LA DIFFERENZA . IL CONTRIBUTO NON E' AGGIUNTIVO AL RED MA VERRA' RICONOSCIUTA LA SOLA DIFFERENZA DI € 300/MESE FINO AL 30 LUGLIO;

8) IN CASO DI DECESSO NEL CORSO DEI PRIMI MESI DEL 2020 SI PUO' PRESENTARE DOMANDA PER AVERE IL CONTRIBUTO PER I MESI IN CUI IL DISABILE ERA IN VITA?

NO! E' ESPRESSAMENTE RICHIESTA L'ESISTENZA IN VITA. DIVERSAMENTE IL SISTEMA NON CONSENTE DI PROSEGUIRE NELLA DOMANDA.

9) E' POSSIBILE FARE L'ACCREDITO SUL LIBRETTO POSTALE?

NO. E' NECESSARIO DISPORRE DI UN CONTO CORRENTE BANCARIO

10) CHI SI TROVA IN CONDIZIONE DI GRAVISSIMA DISABILITA' MA E' ANCORA IN ATTESA DI RICEVERE L'ACCOMPAGNAMENTO PUO' UGUALMENTE PRESENTARE DOMANDA?

QUESTA AGEVOLAZIONE (DISCRIMINAZIONE!!!!), E' CONCESSA SOLO A CHI VERSA IN STATO DI COMA O DI LESIONI SPINALI. QUALSIASI ALTRA PATOLOGIA GRAVISSIMA PRIVA DI ACCOMPAGNAMENTO DEVE ATTENDERE (ES: IL CASO DI UN'AMMALATO DI SLA, GIA' COMPLETAMENTE PARALIZZATO, UNA DEMENZA, UNA QUALUNQUE COMPROMISSIONE MOTORIA ECC ECC,  MA PRIVI ANCORA DI ACCOMPAGNAMENTO A CAUSA DELLE COMMISSIONI BLOCCATE, DEVONO ATTENDERE TEMPI MIGLIORI...........PER LORO L'URGENZA NON C'E'!!!)

11) CHI HA PRESENTATO DOMANDA NEL BANDO PRECEDENTE E NON  E' STATO AMMESSO AL BENEFICIO QUANDO DEVE PRESENTARE DOMANDA?

CHI NON E' STATO AMMESSO AL BENEFICIO COL BANDO SCORSO E' CONSIDERATO COME SE FOSSE NUOVO UTENTE E QUINDI PUO' PRESENTARE DOMANDA DAL 9 GIUGNO AL 9 LUGLIO


Il C16NO CHIEDE TAMPONI PER OPERATORI IMPEGNATI AL DOMICILIO DEI PAZIENTI COMPLESSI

Il Comitato 16 Novembre, dopo aver fatto richiesta un mese orsono al presidente  della Regione Puglia Michele Emiliano, richiesta rimasta inevasa, sollecita oggi tutte le Regioni ad effettuare i tamponi sugli operatori sanitari impegnati al domicilio dei pazienti complessi.



La graduale ripresa della vita economica e sociale  dopo il lockdown,  resosi necessario a causa dell'infezione da COVID-19, preoccupa molto per quanto riguarda la tutela dei malati gravissimi dal rischio di contagio, rischio che temo anche più insidioso in questa fase rispetto alla precedente in cui la quarantena ha forzatamente limitato i contatti tra le persone abbassando in maniera importante la possibilità di trasmissione del virus da soggetto a soggetto.Seppure umanamente comprensibile il desiderio di ritornare pian piano alla  vita precedente alla pandemia, noto  purtroppo che non poche persone si comportano come se tutto fosse finito e non ci fossero più rischi,  mettendo a repentaglio anche l'incolumità di coloro che continuano a rispettare le regole di protezione, igiene e distanziamento sociale.E' pertanto fondamentale in questo delicato momento, prevenire ogni possibilità di contagio nei confronti dei malati inseriti in ADI e particolarmente nei confronti dei malati tracheostomizzati, ospedalizzati al domicilio che  contrariamente ad altri, non possono indossare mascherine di alcun genere a protezione di se stessi e di chi li circonda.Si tratta di soggetti particolarmente fragili infatti  è vero che il collegamento al ventilatore è opportunamente dotato di filtri ma è altrettanto vero che allorquando è necessario aprire il circuito, cosa che avviene assai spesso per molteplici motivi, il malato è completamente esposto in maniera diretta e senza possibilità di protezione ad un eventuale contagio da coronavirus.E' noto che gli infermieri dell'ADI, proprio in ragione della loro professione, si recano quotidianamente presso un numero molto elevato di pazienti e che in ragione di ciò possono essere inconsapevoli ed involontari veicoli di contagio.E' per questo motivo che chiediamo che a tutti gli infermieri dell'ADI che assistono i malati tracheostomizzati  venga fatto il tampone in modo che si possa accertare che non vi sono casi di positivi asintomatici, che gli infermieri vengano dotati dei DIP necessari quali camici monouso e mascherina FFP2 da indossare unitamente alla mascherina chirurgica in maniera da proteggere loro stessi ed i malati con cui vengono a stretto contatto, DPI che dovranno, ovviamente, essere distribuiti in quantità idonea ad assicurarne il corretto utilizzo.Sarebbe da irresponsabili sottovalutare la situazione, siamo tutti consapevoli che il virus non è scomparso e che i contagi sono ancora in agguato, ne è prova la recentissima notizia del signore emiliano, in Sardegna per lavoro, risultato positivo al coronavirus e ricoverato all'Ospedale Santissima Trinità di Cagliari  e delle quaranta persone con cui è venuto a contatto attualmente in quarantena in attesa dei test.E' importante dunque fare al più presto il tampone a tutti gli infermieri che operano al domicilio dei pazienti ospedalizzati, la spesa è limitata considerato l'esiguo numero di questi malati, si tratterebbe dunque di un investimento il cui costo verrebbe bene ammortizzato in termini di prevenzione.
Maria Paola Aureli - Comitato 16 Novembre -  referente regione SardegnaCagliari, 24 maggio 2020

venerdì 15 maggio 2020

Contributo straordinario per i disabili gravissimi Regione Puglia

In merito al contributo straordinario che la Giunta Regionale  ha deliberato a favore dei disabili gravissimi della Regione Puglia,  dopo aver sollecitato soluzioni diverse, dopo aver protestato in tutte le salse, anche con toni molto forti, dopo aver  denunciato mancanza di attenzione, di rispetto per le famiglie e per le nostre Associazioni che mai hanno fatto mancare la loro partecipazione al confronto,   dopo aver ravvisato comportamenti davvero poco chiari, antidemocratici ed assolutamente discutibili, dopo essere rimasti ripetutamente inascoltati, prendiamo le distanze da questo provvedimento che riteniamo ingiusto, irrispettoso, confusionario  oltre che, catastrofico perchè, se si proclama a grandi lettere che tutti i disabili gravissimi, a breve, potranno accedere a questo contributo straordinario, prepariamoci ad affrontare una marea di persone, giustamente disperate dalle condizioni che vivono,  che pretenderanno di avere, nell'immediato, ciò che è stato loro, illusoriamente, garantito.

MALA TEMPORA CURRUNT SED PEIORA PARANTUR
(trad.: corrono brutti tempi ma sono in arrivo tempi peggiori)

martedì 12 maggio 2020

COMUNICATO STAMPA





















Con estrema riprovazione prendiamo atto dell'inqualificabile comportamento dell'Assessore al Welfare della Regione Puglia Salvatore Ruggeri che, anzichè mettere a conoscenza  le Associazioni sedute al Tavolo per la Non Autosufficienza,che stanno attendendo l'esito delle sue riflessioni dal 2 maggio u.s., ricordiamo che in quella data aveva chiesto 48 ore di tempo PER DARCI UNA RISPOSTA in merito all'assegno di cura, attraverso il  suo profilo social di FB comunica quanto deliberato dalla Giunta regionale,  a nostra insaputa e con la piena disapprovazione delle Associazioni.
Applausi a scena aperta per lo stile influencer!
L'Assessore Ruggeri, dichiara, dalla Sua pagina social: COVID 19: APPROVATO CONTRIBUTO STRAORDINARIO PER DISABILI GRAVISSIMI, specificando  che trattasi di " contributo straordinario previsto per questo periodo di emergenza sanitaria dovuta al Covid 19"
Forse l'assessore Ruggeri  pensa  di avere a che fare con persone prive di intelletto?
Vogliamo rassicurarlo.
SI SBAGLIA!
Ora, così, tanto per intenderci, se è un contributo è straordinario, deve essere un'aggiunta a quello ordinario. O no????
Però il contributo ordinario non l'ha visto nessuno.
7400 persone? 
I dati ufficialmente presentati nel mese di aprile sono i seguenti, riportati anche nel riquadro in alto a sinistra.
Pazienti ammessi e non al beneficio economico nr. 6458
pazienti deceduti Ammessi e non  nr. 1646
totale 4812 persone.
Volendo esercitarci in matematica, 4812 persone, moltiplicato x 5.600 euro, importo previsto per 7 mesi, dà un totale di  26. 947,200 milioni di euro.
Ruggeri parla di uno stanziamento di 41milioni e 500 ai quali, se sottraiamo 26milioni, 947mila 200 euro,  restano 14.552,800 che, divise x 5600 euro, importo a copertura di 7 mesi, vuol dire soddisfare altre 2.598 persone che, sommate alle 4812 danno il famoso  totale di  7.400 persone.
Ma, ci chiediamo, a  chi sta dando i soldi il Welfare visto che, da bando, le persone ammesse al beneficio sono 6458, morti inclusi?
Verrebbe da pensare che l'Assessore Ruggeri abbia abbassato l'importo per fare contento più di qualcuno. 
Bene, anzi, BENISSIMO!!!!
Peccato lo faccia  penalizzando chi vive la disabilità gravissima, decurtando  € 100 al mese ai disabili gravissimi.
STRAORDINARIO!!!!
Se avesse mantenuto inalterato l'importo di € 900 x 6458 persone il Welfare avrebbe speso € 40.685,00 milioni di euro, considerando che, le nuove domande potevano essere soddisfatte  con i 1646 deceduti .
Invece l'Assessore Ruggeri si  arroga il diritto di calpestare le Associazioni che lo hanno più volte sollecitato e rimbeccato ma, ancora di più, chi attende questo sostegno che ricordiamolo, checchè ne dica Ruggeri, non è ASSOLUTAMENTE UN CONTRIBUTO STRAORDINARIO perchè i fondi derivano dall'FNA, quindi stiamo parlando dell'assegno di cura "mascherato"  da contributo straordinario. In tempo di Covid, si sa, la mascherina è obbligatoria!!!!
Per non parlare della  semplice domanda che il cittadino presenterà attraverso un format che sarà comunicato nei prossimi giorni dagli Uffici regionali.
Questo ci pare un vero colpo da maestro. Sì, del caos!!!!!
ASSESSORE RUGGERI, CORTESEMENTE, LA INVITIAMO A SMETTERLA DI ABUSARE  DI ABUSARE DELLA NOSTRA PAZIENZA.
Qu si fa la parte dei magnanimi  sulla pelle dei disabili, a cui ancora una volta si sottraggono soldi, ALTRO CHE CONTRIBUTO STRAORDINARIO
E si riconosce uguale sostegno anche a chi usufruisce di altre agevolazioni, senza alcun controllo!
Ma la cosa che ci appare ancora più strana è anche un'altra: fino a qualche giorno fa non c'erano soldi, ora sono stati  miracolosamente trovati.
SI SULLA PELLE DEI MALATI!
E a chi non verrebbe lecito pensare che questo comportamento, per niente democratico, non sia un puntiglio dell'Assessore che ha volutamente ignorato le Associazioni?
A chi non verrebbe da pensare che, dietro questo provvedimento, non  ci sia qualcosa di davvero poco chiaro?
Tempo al tempo.
Terremo gli occhi ben aperti e sapremo agire con i giusti modi e nelle giuste sedi, al momento opportuno.
Intanto, come Associazioni, prendiamo le distanze da questo modo di fare tipico di chi si sottrae al confronto, di chi non ascolta, di chi ha dimostrato di non avere  rispetto del nostro operato, di chi utilizza il proprio ruolo senza alcuna  democrazia.

LE ASSOCIAZIONI, INDIGNATE, RINGRAZIANO IN MANIERA "STRAORDINARIA"!

C16NO
DISABILI ATTIVI
CONTRO LE BARRIERE
A.RI.ANNA
VIVA LA VITA
ASSOCIAZIONE PARATETRAPLEGICI
UILDM TRANI
OSSERVATORIO PERSONE CON DISABILITA'

lunedì 11 maggio 2020

LE ASSOCIAZIONI RICHIEDONO VIDEOCONFERENZA COL PRESIDENTE EMILIANO
















 


Presidente Emiliano,
Michele,
Abbiamo testè appreso dal Tg di  Telenorba che l'assessore Ruggeri dichiara, in pompa magna, di aver trovato la quadra per gli assegni di cura, ma parla di un contributo straordinario di 41milioni di euro per 6.500 persone che potranno arrivare ad 8mila, sulla base di cosa, davvero  non si capisce.

PRESIDENTE!!!!!
Ma di cosa parliamo?
Di cosa si vanta l'Assessore Ruggeri?
TROVA LA QUADRA CON TUTTI MA NON CON LE ASSOCIAZIONI.

QUESTA NON E'  DEMOCRAZIA!

Passi che l'Assessore Ruggeri convochi dei Tavoli/Mercato al ribasso.

Abbiamo assistito ad aste vergognose:
Vi dò 600 euro!
No Assessore, chiediamo tutti il rispetto dell'importo pari a 900 euro.
Va bene,  vi dò 800 euro a tutti e non se ne parla più.
MA NOI NON SIAMO D'ACCORDO ASSESSORE!
800 e 1
800 e 2
800 e 3!
L'ASTA è CHIUSA!!!!!!

Ma come si permette, la Regione Puglia, a trattare in questo modo scandaloso le Associazioni presenti al Tavolo per la Non autosufficienza che esprimono  totale dissenso?

Passi che Tu, Presidente, non voglia assecondare la nostra richiesta di dimissioni di un Assessore, un Uomo da Te scelto,  che ha palesemente dimostrato inefficienza nel gestire un Assessorato che merita, sicuramente, un occhio più attento;

Passi che lo stesso Assessore si ponga in maniera tale da far passare le Associazioni come esose "carogne" che non vogliono rinunciare a 100 euro,

Ma sulla mancanza di ascolto  delle motivazioni delle Associazioni, che abbiamo più volte spiegato, prospettando prese in carico differenziate per il bisogno assistenziale, in modo da dare a tutti il giusto sostegno, non si può proprio soprassedere.

I numeri sciorinati in quel servizio di Telenorba non corrispondono a numeri reali.
Solo nell'ultimo anno e mezzo abbiamo registrato 1600 deceduti tra i richiedenti ammessi al beneficio e non.
Facile immaginare che in 3 anni i morti siano raddoppiati.
Da quale cilindro l'Assessore Ruggeri tira fuori questi numeri?

PRESIDENTE,
MICHELE, NOI NON CI STIAMO!

ANCORA UNA VOLTA, PRESIDENTE, CHIEDIAMO DI ESSERE ASCOLTATI NELL'IMMEDIATO IN VIDEOCONFERENZA PER RICEVERE, FINALMENTE,
IL RISPETTO CHE MERITIAMO.
FACCIAMO NOSTRO ANCHE IL TUO HASHTAG:
#chinonlottahagiàperso

LE ASSOCIAZIONI:

C16NO
DISABILI ATTIVI
A.RI.ANNA
ASSOCIAZIONE PARATETRAPLEGICI
VIVA LA VITA ODV
CONTRO LE BARRIERE
OSSERVATORIO PERSONE CON DISABILITA'
UILDM SEZIONE TRANI

martedì 5 maggio 2020

COMUNICATO STAMPA
















Al fine di tutelare non solo  gli interessi dei propri iscritti ma di tutta la gravissima disabilità pugliese, le Associazioni che rappresentano, al Tavolo regionale per la Non Autosufficienza, le persone con disabilità, chiedono immediate Dimissioni dell'assessore al Welfare della Regione Puglia, Salvatore Ruggeri, per conclamata incapacità a gestire un Assessorato così importante e delicato.


Il Welfare necessita di un Assessore  democratico, capace nell'ascolto delle istanze, e concreto, che non perda e non faccia perdere tempo a nessuno, nè tantomeno alle famiglie che si fanno carico di assistere al proprio domicilio un disabile gravissimo, requisiti che non sono emersi, da parte dell'Assessore Ruggeri, nell'arco del Suo mandato.

Si chiede, pertanto,  l'immediato intervento da parte del Presidente Emiliano affinchè revochi l'incarico all'Assessore Ruggeri e  si attivi per sostituirlo con altra persona provvista dei requisiti necessari per ricoprire detto ruolo e non occupare una poltrona senza alcun beneficio concreto per la collettività.

C16NO
CONTRO LE BARRIERE
A.RI.ANNA
ASSOCIAZIONE TETRAPLEGICI
VIVA LA VITA
DISABILI ATTIVI
UILDM

PRESIDENTE EMILIANO: SOLLEVI RUGGERI DALL'INCARICO DI ASS. AL WELFARE













Buongiorno Presidente.

La invitiamo, caldamente, di sollevare l'Assessore Ruggeri dal Suo incarico  di assessore regionale al Welfare ed individuare, immediatamente,  altra persona, capace, preparata, attenta, tempestiva e rispettosa delle Associazioni , che il ricopra tale ruolo  perchè siamo stanchi del lassismo e dell'incapacità dimostrata nel corso del suo mandato dall'Assessore Ruggeri.

La invitiamo a non far cadere nel vuoto la ns. istanza per dare un vero segnale, alla disabilità pugliese, di attenzione reale da parte del Suo Presidente.

Grazie.




Le Associazioni
C16NO
CONTRO LE BARRIERE
VIVA LA VITA
ASSOCIAZIONE TETRAPLEGICI
A.RI.ANNA
DISABILI ATTIVI
UILDM

WELFARE PUGLIA: RUGGERI INCAPACE SI DIMETTA














Gent.mo Assessore Ruggeri,


Come da Lei richiestoci il 2 maggio u.s., da persone serie e responsabili, quali siamo, abbiamo atteso 48 ore,   per far Le prendere atto delle decisioni, collegiali, del Tavolo della Disabilità e formulare la Sua proposta definitiva cosa, questa, puntualmente disattesa come tutte le istanze portate avanti dalle Associazioni, in special modo nel corso dell'ultimo anno.

Tanto premesso, e considerata la Sua totale mancanza di rispetto nei nostri confronti, nel rispedire al mittente, ancora una volta, la Sua proposta di preparare, in questo momento, un nuovo bando che comporterebbe ulteriori attese, ATTESE che le famiglie non possono permettersi,  chiediamo ufficialmente le sue immediate DIMISSIONI dalla  carica di Assessore Regionale al Welfare per manifesta e reiterata incapacità a ricoprire il suddetto ruolo.

Le Associazioni
C16NO
CONTRO LE BARRIERE
VIVA LA VITA
ASSOCIAZIONE TETRAPLEGICI
A.RI.ANNA
DISABILI ATTIVI
UILDM

lunedì 4 maggio 2020

REG. PUGLIA: RICHIESTA TAMPONI PER GLI OPERATORI



Gent.mo Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano,

Al fine di  rendere meno problematica  e più controllata la fase due oggi iniziata, Le associazioni C16NO, DISABILI ATTIVI, CONTRO LE BARRIERE inviano formale richiesta, alla Regione Puglia di provvedere a sottoporre a tampone, con cadenza quindicinale, tutti gli operatori impegnati nel servizio domiciliare  ADI presso le famiglie pugliesi.

Riteniamo, questo, un atto doveroso da parte della Regione, per impedire che, eventuali  operatori positivi asintomatici, possano portare il contagio nelle nostre abitazioni.

Chiediamo, inoltre, che la Regione si faccia carico di distribuire alle famiglie pugliesi che ospitano i pazienti complessi, specie quelli in regime di deospedalizzazione, i dispositivi di protezione, mai forniti nonostante non si faccia altro che decantarne l'assoluta importanza ed indispensabilità.

La Regione ha il dovere di tutelare, con tutti i mezzi di cui dispone, le famiglie che assistono al proprio domicilio il congiunto disabile gravissimo.


C16NO
DISABILI ATTIVI
CONTRO LE BARRIERE

sabato 2 maggio 2020

REGIONE PUGLIA ASSEGNO DI CURA. VIDEOCONFERENZA DEL 2 MAGGIO



In data 2 maggio, incredibilmente, e sì, incredibilmente, perchè in 10 anni il Welfare non ha mai risposto a nessuna nostra  istanza a partire dal giovedi sera e invece  convoca, di sabato mattina, addirittura una videoconferenza dimostrando, anche con questo gesto, di non avere alcun rispetto per le Associazioni, includendo nell'invito anche i Sindacati, mai presenti prima al tavolo e che dovrebbero, dicamo dovrebbero, aggiungere spunti di riflessione che, tuttavia, ci sono sfuggiti, presentandosi al Tavolo senza neanche aver chiesto preventivamente i dati delle persone in stato di gravissima Non autosufficienza.
Le associazioni contestato fortemente questa presenza imposta dal Welfare, ritenendola una mancanza di rispetto, perchè le nostre associazioni  sono il primo, unico e reale Sindacato delle persone Non Autosufficienti che rappresentano.

Il Sindacalista Lezzi, per smorzare i toni che si sono fatti pesanti, dichiara che la presenza dei Sindacati è dovuta al fatto che i fondi provengono da Fondi europei e i Sindacati partecipano ai Tavoli specifici.
Questa dichiarazione, tuttavia è doppiamente inaccettabile perchè falsa, in quanto  l'assegno di cura prende le risorse dal Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e la quota di compartecipazione regionale e grave, perchè se questi sono i Sindacati che devono stare al nostro tavolo siamo messi male perchè rilasciano dichiarazioni non veritiere che, chi non conosce, prende per buone!!!!

Nonostante l'opposizione della quasi totalità delle Associazioni che chiedono di estromettere i Sindacati da questa riunione, il Welfare, senza il minimo rispetto,  impone la loro presenza, a dimostrazione di che aria democratica aleggi in questi Tavoli.
la Guelfi dà lezione di galateo....
La Principale, Cgil, confonde il sanitario col sociale....
Insomma....c'è da stare allegri......
Il Dott. Bavaro illustra la proposta che consiste nella creazione di quello che viene definito un "contributo di emergenza Covid", chiamiamolo così, che consiste nell'abbassare, ancora, ad € 800 l'importo dell'assegno di cura.

Si passa alla discussione



  1. Enil considera la proposta accettabile
  2. Sfida accetta la proposta
  3. Conslancio rifiuta la proposta e chiede l'equiparazione per chi ha percepito il Red e l'apertura di una nuova finestra
  4. Prende la parola la Guelfi che ci tiene a fare a tutti la lezione di bon ton, dicendo che siamo ospiti della Regione e, dunque, dobbiamo tenere un comportamento più morigerato..Ci mancava questa!!!! Adesso dobbiamo ricevere anche lezioni di comportamento......
  5. De Pasquale è contrario alla proposta
  6. Assomeda, che ha sempre battagliato per dare 600 euro a tutti, oggi accetta 800 euro ( cambiando come cambia il vento....), e chiede chiarimenti in merito al metodo ABA, ovvero se sono compatibili le due misure.Poi, senza attendere risposta, per motivi personali lascia il tavolo.
  7. Aisla rifiuta la proposta di 800 euro e chiede comunque la proposta scritta, specificando che se questa è l'offerta , è guerra
  8. Anfass rifiuta la proposta e chiede di aprire ad altre disabilità
  9. Angeli senza frontiere rifiuta la proposta
  10. Disabili Attivi rifiuta la proposta
  11. Uilm trani rifiuta la proposta
  12. Sfida ritiene buona la proposta ma chiede di mantenere i 900 euro
  13. Rete Amare è contraria alla proposta
  14. Gianni Romito dell'Associazione tetraparaplegici è contrario alla proposta
  15. Insieme per il traguardo è contario alla proposta e chiede pari importo per tutti
  16. Vernile dell'Autismo dichiara che gli autistici (parliamo di 275 persone, numero fornitoci dall'Assessore al Welfare)  sono stati abbandonati da tutti (gli altri no????) e comunque non è d'accordo sulla proposta dicendo che tutti devono avere 900 euro 
  17. Massimo Quaranta è contrario alla proposta
  18. Contro le barriere è contrario alla proposta
  19. Viva La Vita è contraria dicendo che il Welfare è in ritardo di 10 mesi sul bando e fa una ricca cronistoria del lavoro del Welfare
  20. 20 Anmic Michele Caradonna è contario alla proposta
Il C16NO chiede di prendere atto della decisione collegiale del Tavolo di rigettare la proposta di portare l'assegno a € 800 sino a luglio 2020, conservare l'importo di 900 euro, davvero molto insufficiente , e di mettere detta proposta ai voti.
L'Assessore Ruggeri si rifiuta di farlo.
Conclude dicendo che non era intenzione del Welfare mettere gli uni contro gli altri ma c'era la volontà di dare un contributo a tutti, anche a chi non aveva preso mai nulla per mancanza di risorse 

E DOV'ERA IL WELFARE NEGLI ULTIMI DUE ANNI NEI CONFRONTI DI CHI NON HA MAI PRESO NULLA?????

L'Assessore continua ad offendere la disabilità addebitando alle Associazioni la colpa di non accettare la proposta fatta oggi, che consentirebbe di prendere doppio contributo a chi usufruisce di ulteriori rimborsi economici ed escludendo tutte le nuove disabilità venutesi a creare nel corso dell'ultimo anno e mezzo: Inaccettabile!!!! e pensa che la strada migliore da percorrere sia un nuovo bando.

Peccato, ASSESSORE RUGGERI, CHE IL BANDO DOVEVA ESSERE LAVORATO A GIUGNO DELLO SCORSO ANNO, NON IN TEMPI DI COVID, ED ATTUATO A PARTIRE DAL 14 LUGLIO 2019!!!!


PER L'ENNESIMA VOLTA AVETE FATTO PASSARE 15 GIORNI INUTILMENTE, SULLE NOSTRE CARNI MARTORIATE! VERGOGNA!!!!
CONTINUATEA RIDURRE LA MISURA DI SOSTEGNO. IN POCHI ANNI SIAMO PASSATI DA € 1100 A € 900. ORA PROPONETE 800, DOMANI SARANNO 600.....INTENTO TRA  FINANZIATI E NON SONO MORTE 1700 PERSONE!!!!!!!!

UN NUOVO BANDO SIGNIFICA, PER LE FAMIGLIE, PRENDERE I SOLDI A DICEMBRE SE TUTTO VA BENE.
VOI SIETE RESPONSABILI DELLA TRAGEDIA CHE LE FAMIGLIE PUGLIESI CON A CARICO UN DISABILE GRAVISSIMO STANNO VIVENDO.
 AVETE 48 ORE DI TEMPO COSI' COME DICHIARATO.

DOPODICHE' E' GUERRA CON OGNI MEZZO!!!!

C16NO
DISABILI ATTIVI
VIVA LA VITA
UILDM 
ASSOCIAZIONE PARA-TETRAPLEGICI
A.RI.ANNA
CONTRO LE BARRIERE


domenica 26 aprile 2020

DISABILITA' GRAVISSIME: DAVVERO SONO TUTTE UGUALI?



Abbiamo fatto qualche riflessione per la gestione del disabile gravissimo da parte della famiglia.

BUONA LETTURA




MATTINO

  1. Si sveglia (se ha dormito) e va in bagno da solo
  2. Si sveglia (se ha dormito) e non va in bagno perché allettato o deve essere portato ed aiutato
  3. e' in grado di espletare le funzioni fisiologiche in autonomia 
  4. non è in grado di espletare le funzioni fisiologiche in autonomia


Igiene della persona:
  1. Si lava (male, butta acqua per terra, fa confusione ecc…. ) da solo
  2. Non si lava da solo


Colazione:
  1. va preparata perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo
  2. Non è in grado di preparare la colazione
  3. Non è in grado di mangiare da solo

Scuola
  1. Va a scuola accompagnato da un genitore
  2. Ha l’insegnante di sostegno
  3. Non ha l’insegnante di sostegno
  4. Non va a scuola ma frequenta un centro diurno (minimo 4 ore al giorno)
  5. Va al centro diurno con i propri mezzi
  6. Per andare al centro diurno usufruisce del servizio di trasporto convenzionato
  7. Non esce mai di casa perchè collegato a macchinari salvavita


Pranzo:
  1. va preparato perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo
  2. Non mangia da solo

POMERIGGIO
  1. studia
  2. legge
  3. guarda la tv
  4. fa terapie
  5. non fa nulla di tutto questo



SERA
  1. Cena: va preparata perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo (magari sporca e va pulito ecc…)
  2. Non è in grado di alimentarsi da solo

NOTTE
  1. Va in bagno da solo a lavarsi i denti....
  2. Non può andare in bagno 
  3. Si mette il pigiama da solo (magari al contrario….) e va a letto
  4. Non può mettersi il pigiama e andare a letto da solo
  5. dorme da solo
  6. dorme solo se gli vengono somministrati psicofarmaci
  7. dorme con mamma/papà/
  8. Non dorme nemmeno se gli si somministrano psicofarmaci
  9. Viene collegato a macchinari salvavita notturni
  10. Non ha bisogno di alcun macchinario durante la notte


Vita sociale
  1. ridotta al minimo ma ce l’ha
  2. Esce di casa  con le proprie gambe ma rigorosamente accompagnato da mamma, papà, zii, nonni....
  3. Esce di casa usufruendo di una carrozzina normale o elettrica che comanda  da solo
  4. Esce di casa in carrozzina ma non è in grado di guidarla
  5. Non esce di casa
  6.  Non ha alcuna vita sociale


Parlare
  1. parla dicendo cose sconnesse
  2. a modo suo si fa capire
  3. non parla

Movimento
  1. si muove
  2. conserva movimenti parziali
  3. totalmente paralizzato

Respirazione
  1. E’ autonomo
  2. E’ collegato a macchinari salvavita (che comportano costi energetici enormi)

Terapie farmacologiche

  1. La famiglia paga di tasca propria farmaci, integratori e materiale parasanitario non fornito o fornito in quantità insufficiente dal SSN, assolutamente indispensabile per la gestione del disabile da parte della famiglia
  2. La famiglia non ha costi rilevanti di materiale farmaceutico o sanitario