mercoledì 23 ottobre 2019

IDEA/PROGETTO IN MEMORIA DI RAFFAELE PENNACCHIO



Il 23 ottobre saranno passati sei anni dalla morte di Raffaele Pennacchio, medico della provincia di Caserta, Consigliere del Direttivo, molto attivo della nostra Associazione.

Colpito da SLA nel 2009,  "Doc" Raffaele, come ci piace chiamarlo,  non rinunciò a lottare accanto al C16NO affinchè i disabili gravissimi ottenessero un'assistenza dignitosa per poter vivere la malattia a casa propria, circondati dall'affetto della propria famiglia.

Raffaele collaborerà da subito con la nostra Associazione, presenziando a tutti  i presidi di protesta nonostante sia paralizzato, la voce lo stia abbandonando, e sia in Niv, respirazione non invasiva.

La sua condizione fisica non gli impedirà neanche di organizzare, nel 2013, un  memorabile raduno nazionale, accogliendo nella sua terra d'origine tutti gli amici provenienti da ogni parte d'Italia, ospitandoli in maniera eccellente e regalando loro giorni indimenticabili.

Il 22 ottobre 2013  Raffaele parteciperà a quello che sarà il suo ultimo atto d'amore nei confronti dei suoi compagni di sventura: un presidio sotto il Ministero dell'Economia e Finanze, che durerà 36 ore e che lo vedrà rimanere, sempre seduto sulla sua carrozzina, dalle ore 10 del 22 ottobre fino al pomeriggio del giorno successivo, passando la notte avvolto in una coperta, sotto un tendone di emergenza.

Raffaele non ce la farà e morirà, al rientro del presidio, stroncato da infarto per la grande fatica sopportata in quelle drammatiche 36 ore in cui ripeteva il suo slogan: "Non c'è tempo, non abbiamo tempo".

Chi lo ha conosciuto, non poteva che apprezzarne la grande umanità e generosità e, proprio per ringraziarlo di queste sue doti e ricordare il suo sacrificio,  a sei anni di distanza dalla sua morte, il Direttivo del C16NO ha deciso di fare una donazione di € 500 in sua memoria, a quell'associato, o gruppo di associati, che  presenterà un'idea/progetto col seguente

TEMA:
Realizzazione di un'idea/progetto atta a migliorare la qualità della vita dell' ammalato e della sua famiglia.

CHI PUO' PARTECIPARE:
Tutti i soci, ammalati di qualunque patologia, del C16NO che, anche attraverso l'uso dei loro comunicatori oculari e coadiuvati, per l'inoltro del progetto, dai loro care-giver,  realizzeranno quella che secondo loro è un'invenzione ancora inesistente, atta a migliorare la qualità della loro vita e della loro famiglia.

COME FARE:
Il socio potrà richiedere a mezzo mail la domanda di partecipazione* (che qui inseriamo per vostra facilitazione) e spedirla, a mezzo mail, compilata in tutte le sue parti. Riceverà l'ok dall'Associazione dell'avvenuta registrazione e potrà cominciare ad ideare.....

SCADENZA:
Le  idee/invenzioni devono essere inoltrate a mezzo mail a: comitato16novembre@gmail.com , entro e non oltre le ore 12  del 10 dicembre 2019, termine ultimo della presentazione del progetto.

Il direttivo del C16NO valuterà tutte le idee/progetto pervenute a mezzo mail e dichiarerà vincitore colui che avrà presentato l'idea più geniale e con buone probabilità di fattibilità. Il C16NO si industrierà affinchè l'idea/progetto migliore possa essere realizzata.

La donazione di € 500 che il C16NO farà al vincitore, sarà effettuata  il 22 dicembre 2019 e sarà un bel modo di ringraziare Raffaele per tutto quanto fatto, restituendo un minimo di quella grande generosità che lui ha sempre dimostrato nei confronti di tutti, al socio più geniale del C16NO!!!
                                                                                             

ORA, CARI AMMALATI ASSOCIATI,  SIETE CHIAMATI VOI A PROGETTARE QUALCOSA CHE SIA UTILE A TUTTI.

CON IL NOSTRO RAFFAELE PENNACCHIO SEMPRE NEL CUORE, AUGURIAMO A TUTTI VOI BUON LAVORO!

IL DIRETTIVO DEL C16NO


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Domanda di partecipazione all’Associazione C16NO

Oggetto:  IDEA/PROGETTO  IN MEMORIA DI  RAFFAELE PENNACCHIO – Anno 2019


Il/la sottoscritt____________________________________________________________________
nat_ a ______________________________________________ (prov. ____) il ____________
residente in _________________________________________________(prov.____) c.a.p.__________
via/p.zza ______________________________________________________________________________
tel./Cell___________________________e-mail ________________________________________
affetto dalla seguente patologia______________________________________________________
utilizzando il seguente strumento di comunicazione______________________________________
socio dell'Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE,

C H I E D E

di partecipare alla donazione in memoria di  Raffaele Pennacchio – Anno 2019 con la sua idea/ progetto dal titolo:

_______________________________________________________________________

Dichiara che, ove impedito a causa della sua disabilità, per la trasmissione del progetto si avvarrà della collaborazione del suo care-giver familiare, al quale delega la sua rappresentanza, anch'egli socio del C16NO, .

CARE-GIVER
Cognome_______________________________________________ Nome______________________________________
nat_ a ______________________________________________ (prov. ____) il __________
residente in _________________________________________________ (prov. ____) c.a.p.__________
via/p.zza ____________________________________
tel./Cell_________________e-mail __________________________________________________
socio dell'Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE.

Il sottoscritto dichiara, altresì, di essere informato/a, che i dati personali raccolti saranno trattati,ai sensi e per gli effetti del D.lgs 196/2003 
Il partecipante acconsente che l'Associazione dia pubblicità dell'evento e, nel caso in cui la sua idea/progetto risultasse la migliore,  anche a rendere noto il proprio nome  sui canali dell'associazione: blog, Fb gruppo e pagina.

Luogo e Data___________________

Firma del "progettista"                                                             Firma del care-giver
             

________________________________                     _____________________________
                                                            


N.B. E' POSSIBILE RICHIEDERE LA DOMANDA DI PARTECIPAZIONE IN COPIA  DISGIUNTA A: comitato16novembre@gmail.com 

giovedì 17 ottobre 2019

Eletto il nuovo segretario del C16NO



Il Consiglio Direttivo del Comitato 16 Novembre, nell'assemblea del 15 ottobre, ha eletto il nuovo segretario dell'Associazione, che subentra alla dimissionaria Francesca Cicirelli.

Il nuovo segretario è Antonella Semeraro, già Consigliere del Direttivo, classe....di ferro, gli anni di una Signora non si rivelano mai.

Antonella Semeraro è da sempre schierata al fianco del C16NO,  partecipando a raduni e presidi, nonostante sia la mamma di un fantastico ragazzo di 14 anni, affetto da Sma, che ama definirsi, e a giusta ragione, il Principe.

Ad Antonella auguriamo buon lavoro, certi della sua preparazione e della sua forza di mamma, donna e combattente per i diritti dei più deboli.

Nella foto è ritratta con il suo gioiello, Giovanni,  in occasione del raduno degli Slaleoni a Caserta nel 2013.

Buon lavoro ad Antonella Semeraro.

venerdì 11 ottobre 2019

FNA: IL C16NO SCRIVE AL PRESIDENTE CONTE












Preg.mo Presidente del Consiglio, On. Giuseppe Conte,
Il Comitato 16 Novembre, Associazione nazionale che si occupa di Sla e patologie altamente invalidanti, ha  partecipato, il 9 ottobre u.s., alla riunione della Rete della protezione e dell'inclusione sociale, convocata presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali.
Alla presenza della Ministra, Nunzia Catalfo, il Direttore del Welfare, Dott. Raffaele Tangorra, ha illustrato i risultati della raccolta dati regionali, frutto del lavoro di anni, invitandoci ad approvare, nell'immediato,  il Piano per la Non Autosufficienza per il trienno 2019-21, piano che come Associazione  chiediamo dal lontano aprile 2012
Pur non essendoci il tempo materiale di  apportare modifiche, abbiamo approvato ciò che è stato definito "il Piano 0 per la Non Autosufficienza", perchè è necessario partire, adoperarsi,  affinchè tutte le persone non autosufficienti abbiamo uguale trattamento su tutto il territorio nazionale, cosa questa che, ad oggi è ancora un'utopia.
Lo abbiamo fatto, in maniera responsabile, abbiamo approvato il Piano, sapendo che la mancata approvazione, avrebbe causato danni alle persone che rappresentiamo. 
Come Lei sa bene, Presidente, è necessario procedere al riparto del fondo entro fine anno, per poter garantire spazio di manovra alle Regioni.
Caro Presidente, a Lei, che ha mantenuto la delega alla disabilità, come Associazione rinnoviamo l'invito, già accoratamente significato più volte alla  Ministra Catalfo,  di aumentare, sin dalla prossima Legge di Stabilità, il Fondo per la Non Autosufficienza, assolutamente irrisorio per il soddisfacimento di quella parte di cittadini di questo Paese che necessitano di sostegno e supporto concreto, sia esso sanitario che sociale. 
Un Fondo che  il Governo da Lei  presieduto deve aumentare in questo triennio con step progressivi, partendo sin da subito, per consentire alle persone non autosufficienti di avere un livello di vita dignitoso.
Sia, questo, il Governo della vera svolta per la disabilità, troppo spesso bistrattata!
La ringraziamo sin d'ora per ciò che vorrà fare a favore della disabilità italiana.
Cordialmente.
Mariangela Lamanna
Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE
Associazione nazionale per la Sla e le patologie altamente invalidanti


Per leggerci:

giovedì 10 ottobre 2019

PIANO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA: SI PARTE DAL PIANO ZERO

In data 9 ottobre, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali,  è stata convocata con la massima urgenza,  visti i tempi ristretti, la Rete della Protezione e dell'inclusione sociale, chiamata ad approvare il Piano per la Non Autosufficienza.
Nel corso dell'incontro il Direttore del Welfare , Dott. Raffaele Tangorra, ha illustrato il lavoro portato avanti nel corso di questi anni di "vacanza" governativa,  fornendo finalmente quei dati che chiedevamo dal lontano aprile 2012.
Dall'esame del lavoro emerge una notevole disomogeneità di trattamento, quello che il C16NO denuncia da anni, disparità alla quale è giunto, si spera, il momento di porre fine.
Una commissione composta da tecnici esperti, ha valutato la gravissima disabilità. Starà adesso alle regioni, con il nuovo DM FNA, l'operazione di transcodificare l'utenza attenendosi al modello proposto al Tavolo di concertazione.
Non essendoci i tempi tecnici per apportare modifiche sostanziali, la Rete ha approvato il Piano per la Non Autosufficienza per il triennio 2019-2020.
Ciò non toglie che tutte le modifiche potranno essere apportate negli anni a venire.
Un primo passo verso quella che, si spera, sia la definizione della disabilità gravissima su tutto il territorio nazionale in maniera univoca.
I fondi, ancora ben lontani dall'essere almeno sufficienti, devono essere aumentati.
Spetterà al Tavolo per la Non autosufficienza, che come Associazione abbiamo chiesto di ricostituire subito e renderlo operativo, monitorare tutto il percorso che parte con il Piano 0 per la Non Autosufficienza.