RETTIFICA URGENTE

Egregio Presidente Aisla, Sig. Massimo Mauro,

Formuliamo la presente per significarLe quanto segue.

Durante la trasmissione televisiva andata in onda su TV 2000 il 21giugno u.s. , avente per oggetto il Global day sulla Sla, era presente, fra gli intervistati, in collegamento diretto dalla Lombardia, la Vs. referente Aisla, Sig.ra Viviana Tombolillo,

Nel filmato di you tube

(https://www.youtube.com/watch?v=qswn6zy1mgc&sns=fb), che alleghiamo alla presente per permetterLe di visionarlo con calma, la Sig.ra Tombolillo, dal minuto 21, parlando di aiuti economici per gli ammalati di Sla, dichiara  che:  “…… i fondi sono stati stati istituiti grazie a Mario Melazzini che ha "peronato" la causa dei malati di Sla e degli stati vegetativi ecc. ecc...

Queste dichiarazioni non corrispondono al vero.

Ci sentiamo in dovere di farLe la cronistoria dell'FNA e della Sua ricostituzione, di cui, probabilmente, Lei è all'oscuro.

Ricostituzione del Fondo che non è avvenuta di certo grazie a Mario Melazzini, bensi a seguito di 16 presidi di protesta portati avanti,negli ultimi 4 anni, dal Comitato 16 Novembre, con i suoi ammalati tracheostomizzati sotto il Mef. E voglio ricordarLe anche il morto, Il Consigliere del Direttivo, Dott. Raffaele Pennacchio, avvenuta il 23 ottobre 2013, proprio  durante uno  di questi nostri presidi.

- L'FNA è stato azzerato nel 2009 ed è stato rifinanziato, per 100 milioni di euro, il 16 novembre 2010, ad opera degli ammalati di Sla e loro familiari aderenti al Comitato 16 Novembre. Questo fondo doveva coprire la corresponsione di un assegno di cura, per due anni, per soli  5000 ammalati di Sla.

Due anni dopo, anzichè perorare la causa dei soli ammalati di Sla e chiedere il rifinanziamento del Fondo esclusivamente per questi ultimi, il 20 gennaio 2012 ci siamo costituiti in Associazione Onlus, il Comitato 16 Novembre, appunto, e abbiamo chiesto ed ottenuto la ricostituzione del Fondo per la Non Autosufficienza, per tutti i disabili gravi e gravissimi, a suon di presidi, come segue:

- Nel 2012, grazie alle battaglie del Comitato 16 Novembre, con il Governo Monti, il Fondo per la Non autosufficienza è statoricostituito per 275 milioni, non strutturali;

- nel 2013, con le nostre battaglie, sotto il Governo Letta, l'FNA è stato portato a 250 milioni più altri 100, sempre non strutturali;

- nel 2014 l'FNA , con le nostre battaglie, col Governo Renzi è stato portato a 350 milioni di cui 250 strutturali

- nel 2015, sempre con il Governo Renzi e grazie all'ennesima battaglia del C16NO, a seguito dell'incontro presso il MEF col Ministro Delrio, avvenuto in occasione del presidio del 17 giugno 2015 sotto il MEF di Roma, è stato raggiunto, dal C16NO lo storico accordo della ricostituzione del Fondo per la stessa cifra dell'iniziale dotazione

dell'FNA, ovvero 400 milioni di euro   che sono stati, finalmente,

resi strutturali per l'intero importo.

Altro comportamento, scorretto, offensivo nei confronti di chi sotto quei Ministeri  ha battagliato e lasciato la vita, e  non veritiero, vede coinvolti anche  il Vice Presidente Aisla,  Sig.Vincenzo Soverino e la rappresentante dei care-giver Aisla,   Sig.ra Bastianello, che hanno rilasciato interviste vantando la paternità della ricostruzione del Fondo come operazione  personale (Soverino) o dell'Aisla (Bastianello)

Sempre per correttezza  e per Sua conoscenza Le alleghiamo i relativi articoli.

Egregio Presidente, La invitiamo, per quanto sin qui esposto,  a fare, entro e non oltre 5 giorni dal ricevimento del presente invito,  una immediata rettifica, come da legge che regola il diritto di rettifica, con l'invito, altresì,  all’immediata pubblicazione, sia sul Vs. sito web, sia sulle pagine del social network fb gestite da Aisla, ai sensi dell’art. 8 della legge n. 47/48, riconoscendo al solo Comitato 16 Novembre Onlus la paternità della ricostituzione dell'FNA.

In mancanza della Sua doverosa, pubblica  rettifica,  metteremo in campo tutte le azioni legali volte a tutelare  la rispettabilità e l'operato della nostra Associazione.

Distinti saluti

Il COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

COSE DA PAZZI!!!

COMUNICATO STAMPA

La delibera che ha "ristrutturato" il "ritornare a casa" non va bene, rimangono alcune criticità che vanno corrette subito. Premesso che i toni trionfalistici dell'Assessore non corrispondono al vero, i finanziamenti sono diminuiti di circa 7 milioni, ovvero gli interessi dei malati sono peggiorati. Positivo è che si sia razionalizzato tutto il processo, ma l'importante è che se nascono problemi ci sia il paracadute della sanità, non è pensabile che ci sia una gara a chi presenta prima la domanda o tagli derivanti da distribuzioni perché i richiedenti sono troppi, vedremo, tutto si può correggere

Passiamo alle criticità, oserei dire obbrobri.

a)      Per le pluripatologie è stato inserito un valore 4 di indice di severità della scala CIRS. Il 4 è il valore medio rilevato sui seguenti organi: Cuore, Pressione, Circolazione, Polmoni, Occhi-naso-orecchi, Apparato digerente superiore, Apparato digerente inferiore, Fegato, Rene, Apparato riproduttivo, Apparato muscolo-scheletrico, Sistema nervoso, Sistema endocrino, Stato mentale. Il valore massimo è 5, per avere un 4 di media vuol dire che almeno 9 valori su 14 devono essere 5, riporto la dicitura della diagnosi "5- Menomazione Molto Grave: può essere letale; trattamento di emergenza o inefficace; prognosi grave (ad es. infarto miocardio, ictus, emorragie digestive, embolia)- Stiamo parlando di un moribondo, non un bisognoso di assistenza sociale.

b)      Per i malati neuromuscolari fa una distinzione assurda. Per le patologie SLA/SMA vengono richieste 3 disfunzioni da un'apposita tabella, per tutti gli altri 5! Vuol dire che un malato SLA è di serie " A", uno con Distrofia Muscolare di serie "Z" che non rientrerà mai. A dire il vero l'Assessore Arru ha sempre parlato di bisogni e disfunzioni, mai di patologie ..... forse gli è sfuggito.

c)      La scala Barthel da un indice da 0 a 100 dei bisogni primari: alimentazione, vestizione, bagno, lavarsi, incontinenza e altre. Hanno messo valore zero! Non va bene, uno perde i contributi aggiuntivi che ora ha. L'incontinenza vescicale e intestinale non ha nulla a che vedere con la motricità e con le attività quotidiane. Sino all'anno scorso non ero incontinente, una seria pancreatite ha cambiato tutto. Dodici anni di SLA e sette allettato, come me tanti compagni di malattia. Il valore va portato almeno a 10.

Tutto questo ha dei responsabili: la commissione SLA, una massa di sciacalli ignoranti e incompetenti. Di seguito i componenti: Anna Picari, Coordinatrice della Commissione; Franco Pala, Direttore Anestesia ASL n. 2 Olbia; Salvatore Pala, Direttore Struttura Complessa di Anestesia e Cure Palliative, ASL 1 Sassari; Cabras Mariano, Dirigente medico U.O. di Rianimazione, ASL 7; Gianfranco Sau, Neurologo, Azienda Ospedaliera Universitaria Sassari; Giuseppe Borghero, Neurologo, Azienda Ospedaliera Università di Cagliari; Sandro Orrù, ricercatore universitario di genetica medica, Università di Cagliari; Nicolò Pasqualino Orrù, Responsabile U.O. servizi di assistenza riabilitativa, ASL 5; Raffaella Gaeta, specialista ambulatoriale, ASL n 6; Sebastiano Marrocu, Coordinatore del reparto di Pneumologia, ASL n. 3; Francesco Cattari, Direttore Struttura Complessa Servizio Socio-Sanitario, ASL 1 Sassari; Giuseppe Lo Giudice, Presidente AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Sardegna);  Hanno anche avuto una riunione per rimediare, ma sono vigliacchi.

RIEPILOGO:

1)      Il valore di severità per la scala CIRS delle pluripatologie va riportato a 3;

2)      I valori di ingresso nel "ritornare a casa" vanno uniformati, non esiste che la SLA/SMA sia di seria A, la patologia va menzionata solo per scale specifiche;

3)      Il valore dell'indice Barthel va portato a 10;

Pur ringraziando il Capo Gabinetto, Dr. Giovanni Salis, per la grande disponibilità da oggi SONO IN SCIOPERO DELLA FAME E DELLA SETE TOTALE!

LUNEDì 23 MAGGIO 2016, DALLE ORE 11, SARò davanti

all'assessorato alla sanità, via roma 223, cagliari.

Rimarrò sin quando non avrò garanzie che la delibera verrà corretta subito. Io rischio la morte, altri la credibilità, la commissione SLA è vergognosa, DEVE SPARIRE!!!

Capoterra, 21 maggio 2016

                                                                                                 Il segretario

                                                                                              Salvatore Usala

RESOCONTO MINISTERO

COMUNICATO STAMPA

Il 18 maggio u.s. si è tenuto, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, in Roma, il Tavolo interministeriale finalizzato alla redazione del piano per la Non Autosufficienza.

Presenti al tavolo i seguenti Enti /Istituzioni:

COMITATO 16 NOVEMBRE, CGIL, CISL, UIL, FISH, FAND, INPS, UGPL PENSIONATI, ANMIL, UIC, AISLA, UIL PENSIONATI.

La politica era presente nella sola rappresentante del Welfare, il sottosegretario  On. Franca Biondelli.

Assente  per la Sanità il sottosegretario De Filippo, che ha inviato un suo rappresentante ma presente il Capo di Gabinetto della Sanità. Grande assente il Ministero dell'Economia e Finanze.

Il Direttore del Welfare, Dott. Raffaele Tangorra, ha sottoposta all'attenzione degli intervenuti, il piano rivisitato dopo le osservazioni sollevate nel precedente incontro del 14 aprile u.s.

In pratica si è predisposto, attraverso una serie di slide, quali debbano essere le persone che necessitano di intervento sociale da parte del Governo.

Ci si è discostati, quindi, dall'odiosa classificazione puramente medica, per concentrare l'attenzione su quello che è invece  LO STATO DI BISOGNO DELLA PERSONA NON AUTOSUFFICIENTE, a seconda della gravità delle sue condizioni.

Attraverso le scale di valutazione funzionale, si intende far beneficiare degli interventi domiciliari, tutti coloro che versano in stato di grave necessità, qualunque sia la patologia da cui si è colpiti, sia essa fisica che sensoriale, sia essa congenita che subentrante, cercando di uniformare i trattamenti a livello nazionale.

Il Comitato 16 Novembre che ha fortemente voluto questo tavolo per l'ottenimento del Piano per la Non Autosufficienza, ancora una volta ha dovuto sottolineare la propria insoddisfazione sia per l'assenza politica, sia per la mancanza dei rappresentanti delle Regioni, dapprima inclusi nel tavolo e poi misteriosamente scomparsi, chiedendo che le Regioni, grande scoglio col quale ci scontriamo quotidianamente, siano inserite nei lavori attraverso i loro rappresentanti.

Il C16NO ha ribadito la necessità di avere i giusti componenti al Tavolo Ministeriale perché la presa in carico della PERSONA IN STATO DI NECESSITA', deve essere valutata dal punto di vista sanitario, sociale ed economico. Abbiamo ribadito che il nostro intento, attraverso la redazione del Piano, deve essere quello di consentire all'ammalato di restare a casa propria e di ricevere un assegno di cura con il quale pagare le spese di assistenza. Vogliamo il sacrosanto diritto di scelta, niente buoni di servizio, niente voucher. 

Abbiamo chiesto che ci sia, da parte delle Regioni, la compartecipazione alla spesa sociale con propri finanziamenti pari al 50% perché non è possibile che le Regioni ricevano la loro parte di fondo e non la moltiplichino con le proprie risorse per raggiungere una maggiore platea di beneficiari.

Abbiamo chiesto che le Regioni rendicontino, entro la fine del 2016, il numero di PERSONE IN STATO DI BISOGNO che sono state oggetto di interventi sociali, in maniera tale da avere un quadro almeno approssimativo della mole di interventi e negli anni successivi distribuire il fondo sui numeri  già presenti.

Abbiamo chiesto che  il monitoraggio sia fruibile ed accessibile anche all'utenza.

Abbiamo chiesto il riconoscimento della figura del care-giver familiare che impiega la sua vita  come assistente del proprio caro ammalato e che non è tutelato da nessun punto di vista, economico, giuridico , sociale.

Abbiamo chiesto che non si tenga in considerazione l'Isee familiare, la malattia impoverisce ogni giorno di più.

Abbiamo chiesto, prima di ogni altra cosa, l'impegno ad aumentare il FONDO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA almeno di 200 milioni per il 2017 e crescente negli anni a venire.

Le Regioni, che stanno vivendo un momento "delicato" al loro interno, hanno chiesto tempo per visionare questo piano.

Lo faranno il 25 maggio p.v.

Porranno dei veti? Accetteranno finalmente di mettersi a lavorare in maniera corretta ed uniforme?

Questo è il grosso enigma che speriamo si sciolga nei prossimi giorni.

Nel frattempo abbiamo suggerito che si cominci ad utilizzare questo fondo, in maniera unitaria su tutto il territorio Nazionale, tenendo presente pochi punti essenziali:

Stato di Bisogno

Pai con criteri di valutazione uguali

Riconoscimento della figura del care-giver

Compartecipazione regionale al 50%

No Isee.

Pochi passi ma che si facciano, subito.

Si va verso le riforme per tutto. 

Non è più accettabile che il Governo Italiano dia carta bianca alle Regioni su tutto e a danno della disabilità italiana.

E' una cosa inaccettabile perché il disabile è tale in qualunque Regione risieda e noi del Comitato 16 Novembre continueremo a batterci per annullare queste vergognose disparità di trattamento.

Capoterra, 19 maggio 2016

                                                                                    Il Vice Presidente

                                                                                  Mariangela Lamanna

TREGUA ARMATA ......

COMUNICATO STAMPA

Il Comitato 16 Novembre è moderatamente soddisfatto della riunione al Ministero delle Politiche Sociali del 14 aprile 2016, vedremo gli atti legislativi conseguenti prima di giudicare.

Il Direttore Generale Tangorra ha illustrato una proposta che da una svolta al Piano Nazionale sulla Non Autosufficienza, raccogliendo i nostri suggerimenti.

ASPETTI POSITIVI:

1)      La relazione mette in luce la priorità delle disabilità gravissime, mettendole al centro delle politiche socio-sanitarie;

2)      Finalmente si parla di diritti esigibili sui Livelli Minimi di Assistenza per le disabilità gravi e gravissime;

3)      La ripartizione delle risorse avverrà, dal 2017, in base al numero dei dati comunicati nel 2016 dei disabili gravissimi. Tali dati verranno certificati dalle Commissioni di Valutazione Multidisciplinare in base a scale internazionali;

4)      Si farà tutto rapidamente, il 18/05/2016 è programmata una riunione per definire tutto, successivamente andrà in Conferenza Stato Regioni per l'approvazione definitiva;

CRITICITA':

a)      I 400 milioni del fondo della non autosufficienza è una cifra ridicola per i bisogni della disabilità, per il 2016 serve un incremento di almeno 200 milioni, per arrivare al 2020 a 1.200 milioni, cifra decente;

b)      Serve un atto legislativo blindato, non interpretabile, per impedire alle regioni carogna di continuare la distorsione dei fondi;

c)      Le regioni devono contribuire al Piano almeno con una cifra pari al 50% del finanziamento ottenuto;

PER QUESTI MOTIVI SOSPENDIAMO TUTTE LE PROTESTE

COMPRESO IL PRESIDIO DEL 5 MAGGIO 2016

 DAVANTI AL MINISTERO DELLE POLITICHE SOCIALI

Abbiamo fiducia, ma diffidiamo delle forze sociali e delle associazioni che restano inermi e che hanno interessi da difendere.

Capoterra, 18 aprile 2016

                                                                                           Il segretario

                                                                                       Salvatore Usala

GOVERNO FUFFA

Preg. mo Dott. Matteo Renzi Presidente Consiglio dei Ministri

Piazza Colonna,370

00187 -- ROMA – FAX 06 67793543

Preg .mo On.le Beatrice Lorenzin Ministro della Salute

Via Lungotevere Ripa 1

00153 – ROMA – FAX 06 59945609

Preg. mo Prof. Pier Carlo Padoan Ministro Economia e Finanza

Via XX Settembre 97

00187 – ROMA – FAX 06 47434493

Preg. mo Giuliano Poletti Ministro Lavoro e Politiche Sociali

Via Veneto 56

00187 – ROMA – FAX 06 4821207

Preg. mi Viceministri e Sottosegretari

Egregio Presidente del Consiglio, egregi Ministri, egregi Viceministri, egregi Sottosegretari

Questo Governo non mantiene gli impegni. Avevamo concordato, col Ministro Delrio e la Sottosegretaria Biondelli, un tavolo tecnico interministeriale (Economia, Salute, Welfare) per stabilire un PIANO NAZIONALE SULLA NON AUTOSUFFICIENZA, vincolante per tutte le regioni.

Il Ministro Delrio era delegato dal Presidente Renzi, più volte ha sollecitato i Ministeri ad attivarsi, fiato sprecato, solo 2 fumosi incontri con latitante il Governo.

Il 14 aprile ci avete convocato con un ordine del giorno fumoso che non cita nemmeno lontanamente il piano concordato, convocando tutto il Consultorio sulla Disabilità, un CARROZZONE che produce solo carta.

Voi siete liberi di convocare chi vi pare, ma dove erano i sindacati e le associazioni rappresentative quando Tremonti tagliava 2.500 milioni di fondi sociali?

Ve lo dico io! A cercare tavoli fumosi per barattare la dignità dei disabili, oppure a fare cassa con raccolte abominevoli. Sono solo opportunisti. Ve lo dice uno pugnalato alle spalle dopo 37 anni in CGIL! Se non ci fosse stato il Comitato 16 Novembre i fondi sociali sarebbero a ZERO!

Per questi motivi chiediamo di cambiare l'ordine del giorno con un unico punto, quello concordato: PIANO NAZIONALE SULLA NON AUTOSUFFICIENZA. Chiediamo altresì, di cambiare la data per consentire ai tre ministeri, Economia, Sanità e Welfare, di mandare i Sottosegretari.

Il piano è pronto, l'aveva preparato il Viceministro Guerra, serve confrontarsi sui contenuti. La vostra paura è che costa troppo, 2.000 milioni, FATEVENE UNA RAGIONE! Il dott. Tangorra ha il piano TIRATELO FUORI, un accordo per finanziarlo si trova, con aumenti progressivi negli anni. INTANTO PORTIAMO IL FONDO AD ALMENO 600 MILIONI.

Per questi motivi saremo in presidio:

DALLE ORE 11,00 DEL 05.05.2016 SAREMO IN VIA VENETO 56 ROMA

DAVANTI AL MINISTERO DEL LAVORO E DELLE POLITICHE SOCIALI

Aspetteremo una risposta entro e non oltre il 13 aprile 2016, in seguito prenoteremo voli, navi, treni e albergo, non è un ultimatum, ma motivi organizzativi.

Saremo tante carrozzine, barelle, TUTTI I MALATI IN SCIOPERO DELLA FAME E DELLA SETE, non caricheremo le batterie dei respiratori polmonari, inoltre vi faremo una sorpresa eclatante.

Cordiali saluti

Capoterra, 6 aprile 2016

                                                                                                             Il segretario

                                                                                                          Salvatore Usala

COMANDANO GLI UFFICI!!!

COMUNICATO STAMPA

La giunta non risponde, il Presidente e l'Assessore sono impegnati al punto da non poter nemmeno telefonare, l'unico che mi ha chiamato è il Capo Gabinetto di Arru. Venerdì viene a trovarmi per illustrarmi la proposta concordata con gli uffici. Brutto segno, non mi ha detto nulla. Vuol dire che le cose essenziali che abbiamo richiesto sono state rifiutate, COMANDANO GLI UFFICI! L'assessore e la politica non contano nulla, SONO SCHIFATO! Gli uffici: si divertono a controllare i nostri conti e fanno il loro lavoro solo se incentivati con straordinari e bonus da 700 euro al mese. I compiti "aggiuntivi" sono: supporto al direttore generale, gestione del programma ritornare a casa, verifica del progetto gravissimi, e così via. Pagati in più per fare il loro lavoro, CHE SCHIFO! Questo succede in tutti gli assessorati, con buona pace di Paci che si accanisce con i disabili. Il Presidente ci spieghi il perchè di questi incentivi e se esistono studi di produttività. Comunque è una vergogna, il Presidente lo vada a dire ai disoccupati, al Sulcis, agli alluvionati, agli allettati in sciopero della fame, VERGOGNA! Noi non vogliamo trattare su bisogni ineludibili, siamo fragili, ma continuiamo la lotta, nonostante la vostra INCOSCIENZA! La vostra banalità ci può portare a morte certa, siamo stanchi, denutriti e con valori ematici bassi, ma il 29 marzo saremo in presidio davanti all'assessorato alla sanità. Badate bene, se succederà un incidente passerete alla storia.

Capoterra, 24 marzo 2016

                                                                                                 Il segretario

                                                                                              Salvatore Usala

VINCEREMO!!!

COMUNICATO STAMPA

Ora basta! Siamo stufi di questa pantomima, di ricatti, dell'arroganza del potere. Mai nessun governo regionale aveva avuto comportamenti così deleteri nei confronti della disabilità.

Noi abbiamo portato quasi 20 milioni fra fondi sociali e fondo della non autosufficienza azzerati da Tremonti. Dove era la regione? Forse l'assessore Arru ci ha dato una mano? O forse ci ha pensato il direttore generale Manca? La verità è che vi siete appropriati di tutto, per pagare fondi regionali, distorcendo fondi nazionali dedicati.

Riporto il testo del decreto interministeriale:

Le risorse di cui al presente decreto sono finalizzate alla copertura dei costi di rilevanza sociale dell'assistenza socio-sanitaria e sono aggiuntive rispetto  alle risorse già destinate alle prestazioni e ai servizi a favore delle persone non autosufficienti da parte nelle regioni, nonché da parte delle autonomie locali. Le prestazioni e i servizi di cui al comma precedente non sono sostitutivi, ma aggiuntivi e complementari a quelli sanitari.

Non avete capito nulla, i sacrifici fisici ed economici che abbiamo affrontato. Sfido voi, nella nostra condizione, a prendere la nave, con la schiena a pezzi, le ginocchia massacrate, l'osso sacro dolorante, dormire in letti normali, attendere ore ..... una tortura.

Sapete quanto si spende per un viaggio a Roma? Ben 2.000 euro! Noi non abbiamo incarichi aggiuntivi da 700 euro al mese, come 13 funzionari delle politiche sociali, non siamo assessori, non prendiamo 100.000 euro come i componenti l'ufficio di gabinetto, viviamo da una misera pensione.

Avete deciso di allargare la platea e di dare aumenti, MOLTO BENE! Non avete messo un soldo, sono solo fondi nazionali riservati, non siamo in campagna elettorale.

Esigiamo le seguenti modifiche alla delibera, decisioni politiche, non ci interessa il parere contabile, i soldi ci sono:

1)      Il 50% del fondo non autosufficienza, pari a euro 5.382.000, deve andare ai gravissimi;

2)      La tabella ISEE deve prevedere un esenzione pari a euro 40.000 per tutti i contributi per le persone in ospedalizzazione domiciliare;

3)      I progetti "ritornare a casa" devono essere tutti soddisfati, non esiste che chi presenta prima sia approvato, i malati non fanno gare;

4)      I gravissimi DEVONO AVERE l'importo stabilito, euro 12.000 con due funzioni ed euro 18.000 con tre. I 5.382.000 euro bastano per tutto, anche per la tabella ISEE, l'avanzo ve lo tenete, come l'anno scorso;

5)      La gestione negli anni prossimi DEVE RIMANERE AI COMUNI, i PLUS sono carrozzoni clientelari, abolirei;

6)      Se i fondi ordinari fossero insufficienti, trasferite 10 milioni dalla sanità;

Martedì 29 marzo 2016, dalle ore 11

saremo davanti all'assessorato alla sanità

in via Roma 223, Cagliari

Saremo tanti malati, tutti in sciopero della fame, della sete e dei farmaci. Personalmente non caricherò le batterie del ventilatore polmonare sin quando non vedrò la delibera corretta con le nostre richieste, a costo di morire.

Capoterra, 22 febbraio 2016

                                                                                                 Il segretario

                                                                                              Salvatore Usala

UNA VERGOGNA!!!

Preg. mo Prof. Francesco Pigliaru, Presidente Regione Autonoma Sardegna

Viale Trento 69, 09123 Cagliari

Preg. mo Prof. Raffaele Paci, Assessore alla Programmazione, Bilancio e Credito

Via Battisti, 09123 Cagliari

Preg. mo Dott. Luigi Benedetto Arru, Assessore all'Igiene e Sanità e delle Politiche Sociali

Via Roma 223, 09123 Cagliari

Egregio Presidente, Egregi Assessori,

La classe politica è inesistente, senza ideali, con destra e sinistra omologate. Non siete nemmeno capaci a mantenere un misero impegno, il vostro unico scopo è far quadrare i conti in maniera asettica, siete succubi degli uffici amministrativi. Tanto varrebbe mettere commercialisti e ragionieri.

Un politico ha inventiva, è creativo, si prende responsabilità, sopratutto prende decisioni politiche. Ci sono brave persone che fanno il compitino, la maggioranza sono gaglioffi, ladri e corrotti. Ci sono anche politici serie, un nome per tutti, PIETRO COCCO, capogruppo PD. Persona seria, sempre in prima fila, in particolare per la disabilità. La cosa oscena è che le colpe sono sempre di chi governava prima. L'ultimo vero politico e stato il Presidente Soru, che ha ricevuto e riceve fuoco amico da Cabras e Fadda, due viscidi di primo piano. Sul sociale ogni anno è la stessa musica, tagliate su ordine di Paci, e ci costringete a fare tanti presidi.

State distruggendo il modello Sardegna creato da Soru e Dirindin, nemmeno il tanto bistratato Presidente Cappellacci ha osato tanto, anzi ha aumentato i fondi. Forse ha capito che il sociale è un investimento, voi non l'avete afferrato.

L'ultimo accordo fatto si è tradotto in una bozza di delibera. Ho visionato il documento, è stato creato da una mente perversa che non capisce nulla sulla disabilità. Questa mente eccelsa è convinta che i disabili sono tutti imbroglioni, vuole tagliare al massimo i finanziamenti, pazzie.

Ha dato suggerimenti anche la Commissione SLA, stendiamo un velo pietoso. Sono trattati come marionette, non incidono minimamente, è solo una parvenza di democrazia, tutta finta.

Nel dettaglio questi i punti:

1)      Abbiamo chiesto un ISEE con soglia alta e omogeneo per i malati gravissimi in ospedalizzazione domiciliare, circa 120 persone, RIFIUTATO! Nemmeno a Berlusconi chiedono l'ISEE per un ricovero;

2)      Il nuovo "ritornare a casa" prevede un allargamento e aumenti, molto bene. Peccato che non mettano soldi;

3)      I fondi nazionali, che devono essere aggiuntivi, sono utilizzati per pagare spese regionali;

4)      I malati presentano i progetti, l'accoglimento è in funzione della data di presentazione. Finiti i fondi si chiude la ricezione. Miracolo è guarito;

5)      I contributi sono predeterminati, ma i fondi scarsi, ovvero la quota totale verrà divisa fra tutti i beneficiari, ALLUCINANTE;

6)      Ciliegina sulla torta. I fondi dal 2017 verranno distribuiti ai PLUS(un carrozzone amorfo) invece che ai comuni, Paci continuerà a mettere in bilancio 20 milioni invece che 40, l'inizio della fine;

Tutte queste oscenità vanno impedite, perciò da OGGI sono in sciopero della fame.

Presidente, hai chiesto di dialogare, bel dialogo, tutto a senso unico! Avete proclamato in pompa magna di aver sistemato i conti del sociale recuperando 41 milioni, i dettagli sconosciuti. La realtà è che nella delibera non avete messo cifre, 20 milioni erano e tali sono rimasti, peccato che nel 2015 avete speso 40 milioni. E' importante pensare a chi soffre, allargare la platea dei beneficiari, dare più soldi, ma non a costo zero, rimane una pubblicità per essere più simpatici.

Mi pare inutile andare da voi a fare un presidio, tanto prendete impegni ed andiamo alle calende greche. Sono passati due mesi dal fallimento della sperimentazione, ho fatto richieste, ne avete accolte solo alcune 20 giorni fa. Avete fatto una delibera, ho chiesto modifiche, ci vogliono 5 minuti per rispondere ...... è passata una settimana. Ci serve il benestare degli uffici! Chi sono questi uffici? Forse gli oltre 50 impiegati che gestiscono le politiche sociali? O forse i funzionari che percepiscono extra stipendio 700 euro al mese? Alla faccia della crisi, dei disoccupati, dei tagli ai disabili, della scarsa voglia. Lo sapete che ci sono milioni di insegnanti che guadagnano 1.400 euro al mese?

Per tutte queste ragioni da OGGI

sono in SCIOPERO DELLA FAME, DELLA SETE E DEI FARMACI.

Aspetterò una telefonata dal Presidente Pigliaru che mi confermi che la delibera è stata ultimata con le modifiche da me richieste e me ne manda una copia. Perchè Pigliaru? Perchè è un politico di scuola Soru e non chiede agli uffici il permesso.

Questa giunta dimostra la sua inadeguatezza, l'assessorato alla sanità è incapace di prendere decisioni, anche una virgola in delibera è una trattativa infinita con gli uffici. Siamo alla demenza più totale, decidono i dirigenti, mi chiedo cosa ci fanno l'assessore e l'ufficio di gabinetto.

Capoterra, 21 marzo 2016

                                                                                                 Il segretario

                                                                                              Salvatore Usala

LA CLASSE NON E ACQUA!!!

Conferito il premio Nilde Iotti 2016 per il volontariato alla  tarantina Mariangela Lamanna, Vice Presidente dell'Associazione Nazionale Comitato 16 Novembre Onlus

L'11 marzo 2016, nel salone della Provincia di Taranto, il Vice Presidente del Senato, On. Valeria Fedeli, ha consegnato il Premio per il volontariato alla Dott.ssa Mariangela Lamanna, Vice Presidente del Comitato 16 novembre Onlus, Associazione nazionale che si occupa di Sla e patologie altamente invalidanti.

Fra una rosa di oltre 100 candidate viene , dunque, ancora una volta, riconosciuto l'impegno profuso dalla Dott.ssa Lamanna, a favore degli ammalati di Sla. nel corso degli ultimi 10 anni.

Basta collegarsi al web per capire chi è Mariangela Lamanna.  Il web è pieno delle sue lotte civili.

Mariangela Lamanna nasce ed opera a Taranto da sempre nel sociale ma, quando la Sla irrompe nella sua vita,  perchè  questa malattia colpisce la sorella Giusi, trasforma la sua frustrazione in positività e costruzione a favore dei diritti degli ammalati di tutta Italia.

Con altri Amici, costituisce un'Associazione, il Comitato 16 Novembre e, grazie ad una serie di importanti confronti con le Istituzioni ed i Governi dal 2010 ad oggi, riesce a ricostituire il Fondo per la Non autosufficienza per un importo di 400 milioni di euro, Fondo nazionale di particolare importanza perchè serve a garantire un assegno di cura per le famiglie che, da sole, sopportano costi improponibili di malattie davvero difficili da gestire dal punto di vista fisico, emotivo ed economico.

Partecipa a 16 presidi e, durante uno di essi  durato 36 ore,  assiste impotente alla morte del Consigliere Direttivo  Dott. Raffaele Pennacchio, al cui grido accorato di dolore: "NON C'E' TEMPO, NON ABBIAMO TEMPO", le Istituzioni restano sorde.

Si preoccupa di seguire le famiglie d'Italia, non risparmiando consigli, supporto ed aiuto.

E' responsabile dello Sportello per la Sla della Asl Taranto e riceve quotidianamente le famiglie, le aiuta per lo snellimento delle pratiche burocratiche, si reca a domicilio degli ammalati, interviene per facilitare i percorsi di malattia.

Riunisce periodicamente le famiglie offrendo loro la possibilità di interfacciarsi con medici esperti, organizza convegni ed incontri mirati a non far sentire sole le famiglie ove esista una patologia altamente invalidante.

Per il secondo anno, offre la sua esperienza anche al centro di ascolto della Asl  Bat, Barletta Andria Trani.

E' portavoce delle istanze dei più deboli ai tavoli interministeriali e regionali.

Le sue battaglie quotidiane hanno fatto sì che tante famiglie, dapprima allo sbando totale, siano costantemente seguite e vedano in lei un punto di riferimento insostituibile.

Per noi, del Comitato 16 Novembre, resta la persona semplice che ha solo voglia di mettersi a disposizione degli altri, in nome di sua sorella e di tutti gli ammalati d'Italia.

Al momento della premiazione, nel ricevere i complimenti della platea, ringraziando, ha dedicato il premio agli ammalati e alle famiglie, troppo spesso sole e chiuse nel loro dolore,  e all'Associazione che rappresenta con orgoglio, il Comitato 16 Novembre, dalla Presidente Laura Flamini, al segretario, sardo dell'anno 2016, Tore Usala, entrambi ammalati tracheostomizzati che, nonostante la loro condizione altamente invalidante, continuano ad operare a favore di tutti e ad essere, per lei, un esempio ed un insegnamento.

A lei, invece, il ringraziamento per la sua tenacia, la sua umiltà e simpatia, nonostante viva la "tragedia Sla" in prima persona,  da parte di tutti gli ammalati d'Italia per i quali è ormai diventata la Voce, le gambe, le braccia ed il cuore.