giovedì 11 dicembre 2025

Questi facinorosi...... i disabili!





30 minuti, poco più poco meno, seduta al banco degli imputati, a difendermi dall'accusa di aver occupato la sede stradale e la sede della Regione Puglia per tre giorni e tre notti, in occasione di un presidio di protesta fatto il 13 luglio 2021, in rappresentanza delle famiglie con disabilità.

E sì, delle famiglie con disabilità, perché non è solo la persona affetta da una qualunque patologia ad essere disabile ma lo diventa l'intero nucleo familiare. Il Giudice mi informa circa il fatto che io possa anche mentire nella mia deposizione e non sono tenuta a leggere il giuramento che mi obbliga a dire verità. 

Ma io non mi sono fatta 200 km in un giorno e tre anni di attesa per sedermi su quella sedia e dire menzogne! Io sono qui per dire la verità e per far vergognare chi ha presentato ed inoltrato la richiesta di condanna ad un gruppo di persone con disabilità, per aver violato l'articolo 340 del codice penale occupando la sede stradale e la sede della Regione Puglia. 

Quel presidio di luglio era solo figlio dell'ennesimo ritardo della Regione Puglia che il 15 giugno 2021 aveva assunto  precisi impegni sempre per le stesse richieste, garantendo la risoluzione dei problemi sollevati dalle Associazioni di rappresentanza da lì a pochi giorni tuttavia, essendo passato oltre un mese senza che nulla fosse cambiato, sentendoci beffati,  abbiamo informato della nostra volontà di tornare a chiedere udienza.
Abbiamo presentato la richiesta di occupazione del suolo pubblico alla Digos, permesso che ci veniva accordato e pregato le Istituzioni di ascoltarci quanto prima, viste le assurde temperature di quei giorni. 
Siamo arrivati un centinaio di persone, molti disabili in carrozzina, anche quelle comandate elettronicamente, e ci siamo posizionati sotto i gazebo posti di fronte la Presidenza con le carrozzine a ridosso dei gazebo stessi,  in maniera tale da essere un gruppo coeso e non spezzettato. Le carrozzine hanno occupato una piccola parte del manto stradale ma non abbiamo bloccato il traffico e, peraltro, da un lato e dall'altro del nostro gazebo erano posizionati gli agenti della polizia locale che mai e poi mai sono intervenuti con me per dire di sgomberare la strada al punto che le ambulanze sono regolarmente passate di lì, dal che si evince che, per la velocità che solitamente hanno le ambulanze, se davvero avessimo bloccato la strada sarebbe stato un po' difficoltoso sgomberarla con tempismo e invece niente, le ambulanze sono passate regolarmente senza alcun intoppo. 
Molto umano l'invito del Pubblico Ministero quando, avendo io  fatto presente che per le carrozzine era difficoltoso salire sul marciapiede visto che non c'erano scivoli mi ha dato, come  risposta,  che gli scivoli erano 100 metri più avanti, che potevamo anche salire di là, non comprendendo che era importante tenere il gruppo unito in maniera tale che quando le Istituzioni avessero deciso di sentirci saremmo stati tutti insieme. 
Dopo un paio di ore di attesa finalmente sono arrivati l'assessore Lopalco l'assessore Barone e l'assessore Lopalco si è fermato proprio sulla strada dove erano posizionate le carrozzine e ha cominciato a parlare con queste persone mentre noi che eravamo posizionati sotto il gazebo lo abbiamo pregato di venirsi a posizionare anche lui là sotto ma non c'è stato verso si è messo a parlare con i carrozzati costringendo noi a raggiungerlo e questo si evidenzia perfettamente dai filmati registrati. 
Il povero ex assessore Lopalco non ha potuto dire più di tanto nella sua deposizione. Sono stati più i non ricordo che il resto ma, d'altronde siamo stati abituati in questi anni ad assessori ballerini, quando sanità e welfare sono forse la cosa più seria e da attenzionare maggiormente invece,  in questi anni, ci siamo ritrovati a doverci confrontare anche con un assessore che diceva noi di accontentarci quando, evvaiiii, egli stesso veniva arrestato per corruzione e quant'altro.... 
Si capisce bene gli animi come fossero ben predisposti.
Nessuno delle forze dell'ordine è mai venuto da me a dire che stavamo occupando la strada. Piuttosto, date le lunghe ore di attesa, quando chiedevamo di poter accedere ai servizi presenti all'interno della Presidenza, venivano puntualmente respinti al punto che  più volte abbiamo dovuto recarci al bar Riviera posto a 150 mt, neanche 100 PM, pure sta jella,.... per utilizzare le toilette. 
Dopo il suo arrivo e la chiacchierata veloce Lopalco se n'è andato e noi abbiamo insistito col chiedere di essere ricevuti. Ma tutto questo accadeva soltanto dopo le due, personalmente essendo accompagnata con il legale della mia Associazione abbiamo chiamato il Predidente Emiliano, pregandolo di raggiungerci quanto prima per ascoltare le nostre motivazioni del presidio e le nostre richieste e, finalmente, quando eravamo stanchi morti e sudati all'inverosimile, venivamo fatti  accomodare nella sala dedicata  alle conferenze stampa della Regione Puglia, identificandoci con i nostri documenti di riconoscimento, utili a chi ha promosso l'azione penale, per inserirmi nel calderone come compito a piacere, il suo!
Qui cominciava il colloquio con il Presidente visibilmente adirato per la nostra presa di posizione ma noi facevamo comprendere che, a distanza di un mese e mezzo dagli impegni già assunti, nulla di nuovo era cambiato e quindi chiedevamo che finalmente venissero messe in pratica tutte le promesse fatte oltre un mese e mezzo prima. Il clima si distendeva con l'impegno da parte del presidente Emiliano e, per tale motivo, dando fiducia a chi mi rappresenta uscii dalla sala adibita all'incontro, anche perché avevo urgenza di ritornare a casa dai miei ammalati. So che le altre persone hanno preferito attendere le determine all'interno  della Regione Puglia e non è certamente colpa loro se le risposte a tali impegni siano arrivate con largo ritardo, a dimostrazione che nel mese e mezzo precedente nulla era stato approntato, costringendo alcune persone con disabilità  ad attendere tanto tempo in condizioni non proprio ottimali . Va detto che nessuno ha cacciato queste persone dalla Presidenza, addirittura si è verificato il caso di uno dei disabili in attesa che ha avuto un malore, è stata chiamata l'ambulanza, è stato portato in ospedale e poi, una volta accertato il suo buono stato di salute,  è stato fatto accedere nuovamente nella sala de Jesu.  Fosse stata un'occupazione forzata, vi pare normale che gli avrebbero consentito nuovamente l'accesso?  Credo proprio di no! e, a conforto di questa mia logica considerazione,  esistono le dichiarazioni spontanee del presidente Emiliano il quale ha dichiarato nella sua deposizione che non abbiamo causato nessuna interruzione di lavori alla presidenza della Regione Puglia, che quella è la casa dei cittadini e che piuttosto era magari preoccupato su come rendere il soggiorno più veloce e più comodo possibile e che quella manifestazione aveva consentito l'ottenimento di quanto giustamente da noi richiesto!
Quindi, mi chiedo, se la parte lesa, se il padrone di casa viene a giurare di dire la verità e dichiara che non abbiamo fatto nulla di colpevole, di che stiamo parlando? che reato è stato compiuto????
Tutti, a partire dal Giudice ovviamente, hanno ascoltato con attenzione la mia deposizione e credo di aver chiarito perfettamente lo stato delle cose che è uno solo: qualcuno ha voluto impedire con questo gesto, manifestazioni future di protesta perché chi ha, non il coraggio, perché quello ce l'abbiamo visto che affrontiamo ogni giorno malattie devastanti, ma chi ha avvocati penalisti e finanze importanti per pagarsi eventuali guai giudiziari? Stiamo a supplicare per avere qualunque cosa, figuriamoci se abbiamo soldi da buttare fra penalisti e spese processuali!!!
E questa è una cosa molto brutta perché la libertà di manifestare, anche con forza, senza arrivare ad atti violenti, sia chiaro, perché nessuno di noi ha mai usato violenza nei confronti di nessuno, è l'ennesimo diritto che viene leso alle persone con disabilità che devono restare a casa loro, in silenzio, senza lamenti e accontentandosi di quel poco che può essere dato loro, ed essere anche riconoscenti per sì tanta fortuna!!!! 
Praticamente l'ennesima gratuita condanna.
Grazie infinite.

PS: mi hanno riferito che un avvocato presente in sala, pensate voi l'assurdo, abbia detto riferendosi a me questa parla troppo... Aveva sicuramente fretta di fare la sua di causa ma sa, gentile Avvocato,   nessuno mi ha mai interrotta, nessuno, men che meno il Giudice mi ha mai detto basta così, abbiamo capito. Hanno ascoltato tutti con tanta attenzione quello che avevo da dire, perchè questa richiesta di condanna è un delitto alla libertà di pensiero e di azione delle persone più sfortunate di questo Paese.
Peccato non averlo sentito: l'avesse detto in faccia a me l' avrei guardato negli occhi e gli avrei detto: Caro Avvocato che parla sicuramente più di me, mi spiace Lei non abbia compreso il quid della faccenda e glielo spiego de visu: Io sono qui in rappresentanza di persone che il piacere di parlare non ce l'hanno più perché la malattia gli ha tolto tutto, anche il piacere di spedire a quel paese qualcuno che si esprime molto superficialmente, senza compenetrarsi nei guai altrui, e sono qui perchè vogliono metterci a tacere quando, al contrario, è giusto denunciare l'abbandono che vivono le famiglie disabilità!

E concludo, amaramente  con questo quadretto della nostra società, una  società che mostra disinteresse alle problematiche altrui e totale mancanza di rispetto nei confronti delle famiglie con disabilità e dei loro rappresentati, salvo poi dedicare una giornata all'anno a celebrare l'attenzione totale per le prime e la grandezza totale dei secondi. 
Si, basta che stanno zitti e buoni per i restanti 364 giorni dell'anno però!

Mariangela Lamanna

venerdì 7 novembre 2025

PERSONA CON FRAGILITA'? SALGA A BORDO!






A seguito delle numerose richieste che ci pervengono ogni giorno, nella città di Taranto e provincia,  è OPERATIVO un servizio di trasporto sociale che consente, alle persone con fragilità, di essere accompagnati presso ospedali,  ambulatori, studi medici, per sottoporsi alle relative terapie,  per il  ritiro di farmaci ed ausili, per le persone anziane e sole la possibilità di avere ciò che occorre al proprio domicilio.

È possibile prenotare al numero 350.08.32.923 o, il lun- merc-ven dalle ore 10 alle ore 12 al nr. 0997786949 del Centro ascolto Sla e patologie altamente per richiedere il proprio servizio.

Un ulteriore sforzo che il Comitato 16 Novembre vuole fare per le persone più fragili che non sanno come spostarsi, programmando in tempi brevi, anche l'installazione di una pedana mobile  per consentire l'accesso in auto alle persone in carrozzina.

Per usufruire del servizio basterà associarsi  all'Associazione in maniera tale da avere un servizio essenziale pagando un corrispettivo minimo, ovviamente in base al tempo impiegato per la realizzazione dello stesso ed i kilometri percorsi.


COMITATO 16 NOVEMBRE
SEZ. DI TARANTO

lunedì 29 settembre 2025

MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE DELLA REGIONE PUGLIA



Il 24 settembre u.s. si è chiuso il bando relativo alla presentazione delle domande per accedere al "PATTO DI CURA".

Per rispondere alle numerose domande che ci pervengono ogni giorno, possiamo dirvi che le domande presentate sono circa 6000, a fronte di una platea di beneficiari stabilita in 1000 persone e che l'Isee che sarà considerato si attesta sotto i 10mila euro. Sarà compito di ciascun ambito procedere con le valutazioni, sperando che i tempi siano brevi.

Per tale motivo abbiamo, innanzi tutto, chiesto al Welfare Puglia di raddoppiare i beneficiari portandoli a 2000, in maniera tale da recupare quante più famiglie possibili.

Per ciò che concerne il "SOSTEGNO FAMILIARE", in scadenza il prossimo dicembre, questa Associazione ha chiesto al Welfare di andare in proroga per tutto il 2026 in modo da equiparare le due misure di sostegno e ripartire, nel 2027, contemporaneamente.

Ovviamente ci troviamo in un periodo di transizione e, come ben sappiamo con le elezioni regionali tutto, o quasi, cambia, quanto meno cambierà la Presidenza e auspichiamo che il nuovo Presidente regionale  presti la massima attenzione alle Asssociazioni che si occupano di  disabilità in tutte le sue forme e sfaccettature, per la migliore collaborazione possibile.

Ad ogni modo, ho chiesto di prorogare il sostegno familiare per tutto il tempo necessario per capire di quali nuovi fondi disponiamo per soddisfare le 7000 famiglie pugliesi che hanno in cura, al proprio domicilio, un disabile gravissimo e speriamo di ottenere risposte rapide per tranquillizzare tutte le famiglie che già vivono angoscie quotidiane.

Mlamanna

Presidente C16NO


giovedì 5 giugno 2025

REGIONE PUGLIA: PROSSIMI INTERVENTI SOCIALI





Il 4 giugno us., si è tenuto  il Tavolo Regionale pugliese per la disabilità avente per oggetto due interventi:

  • apertura della finestra per il Patto di cura;
  • utilizzo di 2 milioni di euro stanziati dal Governo come quota parte a valere sui care giver pugliesi

Abbiamo partecipato al tavolo che ha prodotto i seguenti risultati.

Fra Luglio ed agosto  sarà aperta la finestra per presentare domanda per il Patto di cura,  ovvero la possibilità di assumere una persona, anche familiare,  per l'assistenza alla persona con gravissima disabilità.  
Al momendo sarà possibile aprire il bando per consentire l'accesso a sole 1000 famiglie, utilizzando i Fondi POC Puglia.
Sinceramente speravamo in qualcosa di più ma al momento quelli sono i Fondi su cui ragionare.
Abbiamo chiesto di aprire la finestra nel mese di luglio perchè sappiamo che agosto è il mese di vacanze per eccellenza. In ogni caso ci è stato garantito che la misura si attiverà immediatamente, già da settembre, previa assunzione ovviamente.

La somma stanziata è pari a € 1.200/mese  che diventano  € 1.250 nel caso in cui le famiglie dovessero provvedere a reperire personale attraverso le agenzie di lavoro riconosciute  che, per tale mediazione, saranno compensate con gli aggiuntivi € 50. 

E' bene specificare che quei 50 euro non coprono sicuramente le spese di gestione dell'assunzione che restano, in ogni caso, a carico della famiglia. Servono solo a riconoscere all'Agenzia del Lavoro il compito di aver individuato l'eventuale assistente che la famiglia può assumere.
Noi avevamo proposto che fosse la stessa Regione Puglia a stabilire una cifra equa uguale per tutti, € 100-200 euro massimo, che includesse anche le spese burocratiche, proprio per sollevare le famiglie da tale incombenza ma, purtroppo, tale richiesta non è stata accolta perchè la Regione non ha la facoltà di intervenire in merito. 
 
Ovviamente, questo solo per chi sceglierà di avvalersi della collaborazione delle agenzie del lavoro. Diversamente ognuno potrà agire liberamente, garantendo il principio della libera scelta,  senza avere alcun obbligo di  rivolgersi alle agenzie per il lavoro. 

Questa è una cosa che ci lascia un po' perplessi perché, comunque, significa lasciare le famiglie in balia degli altri ma non si può fare diversamente e poi siamo anche molto dispiaciuti che al momento ci sia la copertura per appena mille famiglie. 
Sinceramente ci aspettavamo molto di più ma vedremo se le cose miglioreranno in seguito. 
Ultima info: sarà possibile migrare dal Sostegno Familiare al Patto di cura e, nel momento in cui l'assunzione va a buon fine, si rinuncia al sostegno familiare per passare al Patto.

Altro argomento di discussione era l'utilizzo delle risorse stanziate dal Governo per i caregiver familiari, risorse veramente ridicole pari ad appena 2 milioni di euro. 
Diverse erano le destinazioni che si volevano dare a questo fondo ma, vista l'esiguità  delle stesse, abbiamo proposto di destinare il fondo a tutte quelle persone che non abbiano mai ricevuto il sostegno economico per mancanza di risorse sufficienti. 
La  nostra proposta è stata accolta all'unanimità  per cui, per le persone affette da gravi e gravissime disabilità che non hanno  mai preso alcun contributo per mancanza di risorse adeguate, si provvederà a stanziare un contributo pari a €500 una tantum,  un  ristoro che,  seppur minimo, deve servire a  far capire loro che, almeno da parte di chi scrive,  c'è sempre l'interesse a non dimenticarsi della loro esistenza..

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO


venerdì 16 maggio 2025

METTETEVI COMODI....

 


Mettetevi comodi che voglio raccontarvi una storia un po' amara.

Qualche giorno fa, a supporto di una famiglia che ha un ragazzino con disabilità, vittima di una disavventura della quale non vi parlerò, ho accompagnato i genitori dal Dirigente della scuola frequentata dal ragazzino stesso, per partecipare una incresciosa situazione che aveva visto coinvolto il ragazzino ma, della quale, non ve ne parlerò...

In attesa di essere ricevuti dal Dirigente scolastico, comodamente in attesa, fuori dalla scuola, perchè non era possibile accomodarsi all'interno della scuola stessa, ho assistito al rientro in classe di alcune classi che erano andate in tour locale di istruzione.
Tutti  belli, ordinati, chiacchieravano felicemente tra di loro.
La mia attenzione, ovviamente,  si è fermata su una ragazzina in carrozzina, diligentemente scortata dall'operatore scolastico, che accedeva all'interno della scuola attraverso la rampa.
Una scena bellissima:
La ragazzina accompagnata, l'operatore attento, la rampa, tuttavia....
La cosa che mi ha colpito è stato il  fatto che nessuna delle sue compagne di classe si è bloccata per cederle il passo e consentirle l'acccesso prima, nè le insegnanti hanno detto qualcosa in merito, del tipo, ragazze fate passare Giovanfrancescaludmillaarturina!
Il nulla assoluto!
Tutte continuavano a parlare fra di loro e la ragazzina in carrozzina è rientrata a scuola per ultima.
Fine della scena.

Passiamo poi all'incontro col Dirigente per cercare di venire a capo di una situazione davvero incresciosa della quale continuerò a non parlarvene, almeno per il momento.

Durante il colloquio, durante il quale si è affrontati il problema dell'alunno, mio malgrado devo dire che non si è pttenuto l'appoggio sperato e sono state dettefrasi del tipo: è la famiglia che deve provvedere, è la famiglia che deve fare....

A quel punto non ho potuto trattenermi e ho raccontato l'episodio al quale avevo assitito, quello della ragazzina in carrozzina lasciata entrare per ultima. Ho fatto notare che lì la famiglia non centrava nulla, che lì era la scuola che doveva educare alla cortesia, alla gentilezza, al rispetto della persona fragile, cosa che non ho visto nè da parte delle alunne nè, tantomento, da parte delle insegnanti.

La risposta è stata: questo proprio perchè trattiamo tutti allo stesso modo.
E qui mi è partito l'embolo perchè essere presi  in giro anche no, e non mi sono trattenuta perchè se non si comprende che le persone fragili devono essere trattate con gentilezza, con maggiore accortezza, non è che puoi scaricare le colpe sulle famiglie.
Come scuola, come Istituzione, fai il tuo!
Insegna ai compagni di classe cosa sia l'educazione, il rispetto, la gentilezza, il cedere il passo a chi ha più difficoltà, ad includere nel gruppo chi vive condizioni diverse.
Insegna a tendere una mano senza fare lo scaricabarile della serie non tocca a me, tocca a te, tocca a quell'altro.
E' come dire che sull'autobus un ragazzo seduto non deve cedere il posto ad una signora anziana perchè altrimenti la fa sentire vecchia!!!!
Ma per favore, finiamola di parlare di attenzione alle persone con disabilità a vanvera!

Cerchiamo di essere davvero inclusivi  senza far sentire  inferiore nessuno altrimenti, a nulla vale fare una rampa se, alla fine della stessa, ritroveremo solo una carrozzina con a bordo una persona fragile, lasciata sola.

Una perplessa Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

martedì 29 aprile 2025

Sostegno familiare Regione Puglia. CONFERMATI € 700/MESE PER IL 2025






Lo avevamo promesso che non avremmo lasciato le famiglie senza adoperarci affinchè il sostegno economico di cui usufruiscono oltre 7000 famiglie pugliesi,  necessario per gestire al domicilio un disabile gravissimo, fosse mantenuto per l'importo di € 700 per tutto l'anno. 

E, ancora una volta, abbiamo mantenuto la promessa di non lasciare le famiglie allo sbando. Ricordo perfettamente quando,  come Associazione proponemmo di mantenere il sostegno familiare nella quota di euro 700 per i primi quattro mesi dell'anno anziché dimezzare l'importo portandolo da subito a € 400 al mese, importo assolutamente insufficiente per prendersi cura e dare dignità ad un disabile gravissimo. Facemmo questa proposta che fu accolta, fortunatamente, anche se fummo oggetto di critica da chi diceva che avevamo sbagliato, che ci avevano presi in giro ed altre amenità di questo tipo.

La proposta fu fatta perchè era necessario prendere tempo e fare in modo che il Governo mettesse a disposizione le risorse necessarie per la continuità.

Il presidente della regione Puglia Michele Emiliano si è fatto portavoce presso il Governo centrale, sensibilizzandolo per la grave situazione regionale invitando ad accelerare i lavori di distribuzione del fondo per la Non Autosufficienza.

Oggi apprendiamo che avevamo visto giusto ed agito per il bene delle famiglie ed  i nostri timori sono finalmente scongiurati perché la regione Puglia metterà a disposizione delle famiglie lo stesso importo di euro 700 per tutta la durata del 2025, anticipandolo con risorse regionali.

Grazie a chi ha creduto in noi e grazie al Welfare regionale della Puglia e al Presidente Emiliano per aver accolto le nostre istanze che danno sollievo alle famiglie già provate da dolori indicibili. 

E, a breve, si potrà presentare domanda per il Patto di cura che prevede l'assunzione di personale per l'assistenza del paziente complesso.

Mariangela Lamanna 
Presidente Comitato 16 Novembre

giovedì 20 marzo 2025

TARANTO: SOSTEGNO FAMILIARE IN DIRITTURA D'ARRIVO




Con la caduta della Giunta Melucci gli atti amministrativi del Comune di Taranto hanno subito una battuta d' arresto  importante, in una città già provata economicamente.

Quello che, sicuramente,  ci riguarda da vicino,  è relativo all'erogazione del sostegno familiare alle 300 famiglie tarantine che si prendono cura, in casa, di  un congiunto con gravissima disabilità.

Per queste persone il sostegno economico era fermo al dicembre 2024 e probabilmente sarebbe rimasto ancora fermo se non ci fossimo presi il compito di interessare il Commissario Prefettizio del Comune di Taranto per significare l'urgenza delle famiglie di ricevere il contributo sociale.

Per tale motivo abbiamo richiesto un incontro  al Commissario Prefettizio, incontro  concretizzatosi oggi, durante il quale abbiamo sollecitato per procedere immediatamente con la variazione del bilancio utile ad approntare la delibera, grazie alla quale i Servizi Sociali del Comune di Taranto potranno procedere all'erogazione del sostegno familiare.

L'iter sarà concluso nella giornata di lunedi e da mercoledi  28 marzo, come assicurato dal facente funzioni Dottor Nicolì e Dott.ssa Pastore che ringraziamo per la disponibilità all'ascolto e la celere operatività a favore delle famiglie più fragili, si potrà procedere con l'erogazione del sostegno.

LE ASSOCIAZIONI: 

COMITATO  16 NOVEMBRE

DISABILI ATTIVI

venerdì 28 febbraio 2025

Centro ascolto Sla e patologie altamente invalidanti Asl Taranto: rinnovato l'accordo

 


Il 27 febbraio 2025 siglato l'accordo tra l'ASL di Taranto e l'Associazione Comitato 16 Novembre.
 
All'Associazione il compito di accompagnare nel percorso di malattia i pazienti con patologie e stati altamente invalidanti, alleggerendo e snellendo i percorsi burocratici in malattie che non hanno il tempo di attendere.

La sigla dell'accordo è la semplice conferma di quanto l'associazione svolga, all'interno del Dipartimento di Riabilitazione della ASL Taranto a favore delle persone affette da sla/sma, patologie neurodegenerative e malattie rare da tanti anni, un impegno che non si è mai interrotto e che trova l'apprezzamento ed il gradimento sia da parte delle persone catapultate in patologie devastanti, che dai professionisti investiti dal compito di prendersi cura di queste persone più fragili e, con questo accordo, la stessa ASL  riconosce la validità del servizio offerto, nel corso di tanti anni, dall'Associazione. 


Il Centro ascolto è sito all'interno dell'ASL di viale Magna Grecia ed è disponibile nelle giornate di lunedì mercoledì e venerdì  e, previo appuntamento,  nei pomeriggi di martedì e giovedì. 
Potete venirci a trovare, vi ascolteremo ed ascolteremo le vostre esigenze, cercando di risolvere le vostre criticità.
Potete contattarci al nr. telefonico  0997786949 (lun.merc.ven ore 10-12) 

Nessuno deve essere lasciato solo nella malattia e, in certe malattie, deve essere lasciato ancora meno solo.



Di seguito alcuni link che potrete visionare per comprendere che il lavoro parte da lontano, parte dal sacrificio di chi non c'è più, ma senza queste persone tutto questo non sarebbe stato possibile.

A  tutti loro, come sempre, il nostro GRAZIE!


Mariangela Lamanna

Presidente     C16NO


https://www.youtube.com/watch?v=J_cLZEk8TpM


https://www.cronachetarantine.it/index.php/attualita/9409-supporto-ai-pazienti-affetti-da-malattie-neurodegenerative-la-asl-taranto-sigla-un-accordo


https://norbaonline.it/2025/02/27/taranto-protocollo-per-il-supporto-ai-pazienti-con-patologie-neurodegenerative/

martedì 18 febbraio 2025

Portale Puglia in tilt



Nelle giornate del 15 e 16 febbraio u.s.  dal portale di Puglia sociale sono state inviate moltissime mail ai richiedenti non ammessi alla misura di sostegno sociale denominata Sostegno Familiare. 

Immaginate lo stupore delle persone che avevano vista respinta l'istanza quasi due anni or sono, ritrovarsi all'improvviso beneficiari ed invitati a produrre il nuovo ISEE per poter procedere al pagamento. 

La doccia fredda è arrivata quando abbiamo appurato che  trattavasi di errore macroscopico del portale di Puglia sociale, errore che abbiamo immediatamente segnalato al Welfare regionale della Puglia,  agli ambiti territoriali, al garante regionale per la disabilità al presidente della regione Michele Emiliano. 

Confermiamo, quindi, che la comunicazione  ricevuta in merito alla presentazione di documentazione per poter procedere all'erogazione del Sostegno,  è solo frutto di un macroscopico errore perché al momento continuano a beneficiare della misura di sostegno sociale solo le persone ammesse, la cui approvazione è stata pubblicata dagli ambiti di appartenenza. 

Resta lo sconcerto per un errore così grande che ha ingenerato false speranze in famiglia già provate dal carico assistenziale senza alcun aiuto.

MLAMANNA
PRESIDENTE C16NO

lunedì 10 febbraio 2025

Amministratori di sostegno: richiesta al Tribunale di Taranto




Nell'ambito delle attività curate dal Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti, in qualità di Presidente dell'Associazione Comitato 16 Novembre questa mattina  ho avuto un incontro con la  Dottoressa D'Errico, Giudice del  Tribunale di Taranto. 

L'incontro era stato chiesto da questa Associazione alla Presidente del Tribunale di Taranto, al fine di porre l'attenzione sulla questione delle amministrazione di sostegno cui le famiglie , che hanno in cura al proprio domicilio una persona con gravissima disabilità, sono sottoposte.

L'orientamento  è quello di individuare, come AS, un componente del nucleo familiare che ha l'obbligo di rendicontare al giudice le spese sostenute per la gestione domiciliare del proprio congiunto, disabile gravissimo. 

Il tutto dev'essere puntualmente ottemperato dall' amministratore di sostegno familiare che, tuttavia, pur non sottraendosi a questo ulteriore compito, lamenta un senso di umiliazione e frustrazione che abbiamo voluto riportare al Giudice. 

Senso di umiliazione, perchè si vive l'amministrazione di sostegno come la violazione della propria privacy familiare, senso di frustrazione perchè,  pur occupandosi del congiunto disabile, il caregiver familiare rinunica alla propria vita, ai propri interessi, a tutto. Il tutto, a titolo totalmente gratuito, nessun riconoscimento economico è infatti previsto per l'amministratore di sostegno familiare mentre, per contro, se l'amministratore di sostegno è esterno al nucleo familiare, questi riceve un rimborso spese forfettario stabilito dal Giudice, pagato dalla persona con disabilità.

Per tale motivo abbiamo chiesto che il caregiver/amministratore di sostegno familiare, possa godere personalmente di quella che è l'indennità di accompagnamento senza doverla inserire nel computo economico da trasmettere al Giudice per soddisfare le proprie esigenze personali, sociali, sanitarie, avendo a disposizione una somma che lo stesso Stato gli riconosce.

La richiesta parte da un ragionamento molto semplice: se le risorse economiche della persona con disabilità devono servire alla sua gestione domiciliare e, in caso di decesso dei familiari, quelle risorse devono essere utilizzate per il pagamento di personale esterno/strutture, è anche giusto che il caregiver familiare, che lavora come abbiamo già detto,  senza alcun riconoscimento, possa avere le stesse possibilità di chi assiste, disponendo di una somma, l'indennità di accompagnamento, che può utilizzare per le spese personali o anche, perchè no, per creare un ristoro futuro,  perchè il caregiver familiare, al decesso dell'assistito, resta solo e nullatenente.

Abbiamo anche posto l'attenzione sulla diversità delle patologie perché ci sono delle patologie che sono, purtroppo, a tempo, un tempo  oltre il quale non si può andare mentre ci sono patologie che consentono comunque una lunga vita e quindi, nella scelta dell'amministrazione di sostegno,  è necessario distinguere fra l'una e l'altra per poter operare una scelta.

Il Tribunale di Taranto si farà carico di portare la nostra istanza ai Giudici Tutelari sperando che la stessa venga accolta e al tempo stesso si è reso disponibile per qualunque chiarimento, qualunque intervento, qualunque azione volta a regalare serenità alle famiglie, che non devono vivere l'amministrazione di sostegno come un incubo, bensì come una vera tutela per la persona con disabilità e per il caregiver familiare. 

Ringraziamo il Tribunale di Taranto per l'attenzione prestataci e restiamo a disposizione per qualunque forma di collaborazione.

Mariangela Lamanna
PRESIDENTE COMITATO 16 NOVEMBRE
Associazione per la Sla e le Patologie altamente invalidanti