Centro ascolto Sla e patologie altamente invalidanti Asl Taranto: rinnovato l'accordo

 

Il 27 febbraio 2025 siglato l'accordo tra l'ASL di Taranto e l'Associazione Comitato 16 Novembre.

 

All'Associazione il compito di accompagnare nel percorso di malattia i pazienti con patologie e stati altamente invalidanti, alleggerendo e snellendo i percorsi burocratici in malattie che non hanno il tempo di attendere.

La sigla dell'accordo è la semplice conferma di quanto l'associazione svolga, all'interno del Dipartimento di Riabilitazione della ASL Taranto a favore delle persone affette da sla/sma, patologie neurodegenerative e malattie rare da tanti anni, un impegno che non si è mai interrotto e che trova l'apprezzamento ed il gradimento sia da parte delle persone catapultate in patologie devastanti, che dai professionisti investiti dal compito di prendersi cura di queste persone più fragili e, con questo accordo, la stessa ASL  riconosce la validità del servizio offerto, nel corso di tanti anni, dall'Associazione. 

Il Centro ascolto è sito all'interno dell'ASL di viale Magna Grecia ed è disponibile nelle giornate di lunedì mercoledì e venerdì  e, previo appuntamento,  nei pomeriggi di martedì e giovedì. 

Potete venirci a trovare, vi ascolteremo ed ascolteremo le vostre esigenze, cercando di risolvere le vostre criticità.

Potete contattarci al nr. telefonico  0997786949 (lun.merc.ven ore 10-12) 

Nessuno deve essere lasciato solo nella malattia e, in certe malattie, deve essere lasciato ancora meno solo.

Di seguito alcuni link che potrete visionare per comprendere che il lavoro parte da lontano, parte dal sacrificio di chi non c'è più, ma senza queste persone tutto questo non sarebbe stato possibile.

A  tutti loro, come sempre, il nostro GRAZIE!

Mariangela Lamanna

Presidente     C16NO

https://www.youtube.com/watch?v=J_cLZEk8TpM

https://www.cronachetarantine.it/index.php/attualita/9409-supporto-ai-pazienti-affetti-da-malattie-neurodegenerative-la-asl-taranto-sigla-un-accordo

https://norbaonline.it/2025/02/27/taranto-protocollo-per-il-supporto-ai-pazienti-con-patologie-neurodegenerative/

Portale Puglia in tilt

Nelle giornate del 15 e 16 febbraio u.s.  dal portale di Puglia sociale sono state inviate moltissime mail ai richiedenti non ammessi alla misura di sostegno sociale denominata Sostegno Familiare. 

Immaginate lo stupore delle persone che avevano vista respinta l'istanza quasi due anni or sono, ritrovarsi all'improvviso beneficiari ed invitati a produrre il nuovo ISEE per poter procedere al pagamento. 

La doccia fredda è arrivata quando abbiamo appurato che  trattavasi di errore macroscopico del portale di Puglia sociale, errore che abbiamo immediatamente segnalato al Welfare regionale della Puglia,  agli ambiti territoriali, al garante regionale per la disabilità al presidente della regione Michele Emiliano. 

Confermiamo, quindi, che la comunicazione  ricevuta in merito alla presentazione di documentazione per poter procedere all'erogazione del Sostegno,  è solo frutto di un macroscopico errore perché al momento continuano a beneficiare della misura di sostegno sociale solo le persone ammesse, la cui approvazione è stata pubblicata dagli ambiti di appartenenza. 

Resta lo sconcerto per un errore così grande che ha ingenerato false speranze in famiglia già provate dal carico assistenziale senza alcun aiuto.

MLAMANNA

PRESIDENTE C16NO

Amministratori di sostegno: richiesta al Tribunale di Taranto

Nell'ambito delle attività curate dal Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti, in qualità di Presidente dell'Associazione Comitato 16 Novembre questa mattina  ho avuto un incontro con la  Dottoressa D'Errico, Giudice del  Tribunale di Taranto. 

L'incontro era stato chiesto da questa Associazione alla Presidente del Tribunale di Taranto, al fine di porre l'attenzione sulla questione delle amministrazione di sostegno cui le famiglie , che hanno in cura al proprio domicilio una persona con gravissima disabilità, sono sottoposte.

L'orientamento  è quello di individuare, come AS, un componente del nucleo familiare che ha l'obbligo di rendicontare al giudice le spese sostenute per la gestione domiciliare del proprio congiunto, disabile gravissimo. 

Il tutto dev'essere puntualmente ottemperato dall' amministratore di sostegno familiare che, tuttavia, pur non sottraendosi a questo ulteriore compito, lamenta un senso di umiliazione e frustrazione che abbiamo voluto riportare al Giudice. 

Senso di umiliazione, perchè si vive l'amministrazione di sostegno come la violazione della propria privacy familiare, senso di frustrazione perchè,  pur occupandosi del congiunto disabile, il caregiver familiare rinunica alla propria vita, ai propri interessi, a tutto. Il tutto, a titolo totalmente gratuito, nessun riconoscimento economico è infatti previsto per l'amministratore di sostegno familiare mentre, per contro, se l'amministratore di sostegno è esterno al nucleo familiare, questi riceve un rimborso spese forfettario stabilito dal Giudice, pagato dalla persona con disabilità.

Per tale motivo abbiamo chiesto che il caregiver/amministratore di sostegno familiare, possa godere personalmente di quella che è l'indennità di accompagnamento senza doverla inserire nel computo economico da trasmettere al Giudice per soddisfare le proprie esigenze personali, sociali, sanitarie, avendo a disposizione una somma che lo stesso Stato gli riconosce.

La richiesta parte da un ragionamento molto semplice: se le risorse economiche della persona con disabilità devono servire alla sua gestione domiciliare e, in caso di decesso dei familiari, quelle risorse devono essere utilizzate per il pagamento di personale esterno/strutture, è anche giusto che il caregiver familiare, che lavora come abbiamo già detto,  senza alcun riconoscimento, possa avere le stesse possibilità di chi assiste, disponendo di una somma, l'indennità di accompagnamento, che può utilizzare per le spese personali o anche, perchè no, per creare un ristoro futuro,  perchè il caregiver familiare, al decesso dell'assistito, resta solo e nullatenente.

Abbiamo anche posto l'attenzione sulla diversità delle patologie perché ci sono delle patologie che sono, purtroppo, a tempo, un tempo  oltre il quale non si può andare mentre ci sono patologie che consentono comunque una lunga vita e quindi, nella scelta dell'amministrazione di sostegno,  è necessario distinguere fra l'una e l'altra per poter operare una scelta.

Il Tribunale di Taranto si farà carico di portare la nostra istanza ai Giudici Tutelari sperando che la stessa venga accolta e al tempo stesso si è reso disponibile per qualunque chiarimento, qualunque intervento, qualunque azione volta a regalare serenità alle famiglie, che non devono vivere l'amministrazione di sostegno come un incubo, bensì come una vera tutela per la persona con disabilità e per il caregiver familiare. 

Ringraziamo il Tribunale di Taranto per l'attenzione prestataci e restiamo a disposizione per qualunque forma di collaborazione.

Mariangela Lamanna

PRESIDENTE COMITATO 16 NOVEMBRE

Associazione per la Sla e le Patologie altamente invalidanti