REGIONE PUGLIA: COMUNICATO STAMPA

Il Presidente Emiliano convoca per questo pomeriggio, mercoledì 14 marzo,  una conferenza stampa presso l'Assessorato al Welfare, per aggiornare in merito agli assegni di cura, ma le Associazioni non ci stanno.
Invitiamo il Presidente Emiliano a trovare il tempo, non solo per presenziare ad una conferenza stampa ma, soprattutto,  per scendere in strada domani 15 marzo, fra la gente che lo attende sotto la Presidenza della Regione Puglia, per  rispondere alle domande delle famiglie che ormai da 8 mesi non ricevono la misura di sostegno sociale.
Lo invitiamo a raggiungerci in strada, senza trincerarsi dentro palazzi e dietro una sequela di norme che ormai ci hanno stancati..

Inviteremo il Presidente Emiliano a rispondere a queste domande:
1) E' vero che sono 8 mesi che i disabili gravissimi pugliesi  non ricevono la misura di sostegno per l'inefficienza del Welfare?
2) E' vero che ci sono stati 3 incontri, il 1 , il 6 e il 13 febbraio u.s., richesti dalle Associazioni, pieni di promesse e di accordi pre-elettorali?
3) E' vero che l'Assessore al Welfare il 13 febbraio  ha concordato con le Associazioni, che nel giro di 7 giorni i vecchi fruitori dell'assegno di cura sarebbero stati pagati con tutti gli arretrati?
4) E' vero che il Welfare sta dando disposizioni alle Asl di liquidare le somme dovute agli aventi diritto, seguendo il criterio socio economico?
4) E' vero che oltre un mese fa la Regione Puglia era pronta a pagare immediatamente 1000 aventi diritto e oggi sono state pagate solo 400 persone?
5) E' vero che nelle casse delle Asl pugliesi sono già stati erogati 21 milioni di euro ma nelle case dei disabili non è arrivato nulla?


Presidente Emiliano, trovi il tempo, domani, di scendere in strada, tra le gente stanca, sfiduciata e demoralizzata.
Siamo stanchi di vederla in TV e non fra la gente.
Lei ha il dovere di dare risposte a chi domani sarà sotto la sua residenza temporanea.
Non può trovare il tempo per le conferenze stampa e non scendere in strada ad ascoltarci.
Presidio di protesta confermato.
Le Associazioni compatte, i disabili gravissimi, i loro familiari ci saranno.
E Lei, troverà il tempo per la gente che deve servire?

GIOVEDI 15 MARZO 

DALLE ORE 10.30

PRESIDENZA REGIONE PUGLIA

LUNGOMARE NAZARIO SAURO 33 

BARI

Comitato 16 Novembre

ANFFAS, 

Rete A.MA.RE - Malattie Rare 

Associazione Tetraplegici

AISLA

 A-NCL Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi, 

Uniti per i risvegli Puglia, 

Viva la Vita Onlus Italia

REGIONE PUGLIA: INGAGGIATO IL COMPIANTO MAGO ZURLI'

COMUNICATO STAMPA

Dopo aver a lungo, almeno 8 mesi, riflettuto, su come uscire fuori dal pantano "Assegno di cura per le gravissime disabilità, con un colpo da maestro la Regione Puglia deve aver ingaggiato il compianto Mago Zurlì per risolvere l'incresciosa vicenda che vede il Welfare pugliese protagonista di uno dei più grandi sfaceli degli ultimi anni.
Sinceramente non riusciamo a spiegarci come sia possibile che venga indetta, in pompa magna , una conferenza stampa per questo pomeriggio alle 15, nella sede dell'Assessorato al Welfare, visto che lo stesso Welfare pugliese ha procrastinato un incontro con le associazioni, previsto per ieri, 13 marzo, di ulteriori 13 giorni, spostandolo al 26 marzo,  in quanto non ancora in grado di dare risposte certe ed esaustive.

Una conferenza stampa, si riportano testuali parole, .....Al fine di offrire un quadro informativo chiaro e corretto sullo stato di attuazione della misura "Assegni di cura per i gravissimi non autosufficienza"....,
ovvero da un giorno all'altro, al Welfare sono improvvisamente diventati forieri di saggezza e verità.
Ci chiediamo allora perchè spostare l'incontro del 13 con noi Associazioni.
In un pantano così enorme un giorno non cambia lo stato delle cose. 
Le tue informazioni, chiare e corrette, caro Welfare, potevi darle il giorno prima alle Associazioni, così come concordato.

Una conferenza stampa alla quale, pare, diciamo pare perchè quasi nessuna Associazione ha ricevuto formale invito, la cui convocazione è stata inoltrata alle 23 e 29 minuti, forse per farci capire quanto grande sia l'impegno del Welfare? 
O, forse, per farci compagnia mentre passiamo l'ennesima notte ad assistere il nostro congiunto ammalato gravemente e senza sostegno economico?
Ma che bravi.
Complimenti!
Un colpo da maestro.
Tuttavia....
Le Associazioni:

Comitato 16 Novembre

ANFFAS, 

Rete A.MA.RE - Malattie Rare, 

Associazione Tetraplegici

AISLA, 

SFIDA, 

A-NCL Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi, 

Uniti per i risvegli Puglia, 

Viva la Vita Onlus Italia

che stanno congiuntamente lavorando da mesi denunciando quotidianamente quanto NON FATTO dalla Regione Puglia nei confronti della gravissima disabilità , non ci stanno!
Non parteciperanno a questa conferenza stampa, che sa tanto di estremo tentativo di bloccare un presidio di protesta.
Noi confermiamo per domani, 15 marzo, a partire dalle ore 10.30, sotto la Presidenza della Regione
Puglia, la nostra conferenza stampa.
Non se ne abbia a male il compianto Mago Zurlì se l'abbiamo scomodato.
L'abbiamo fatto per un motivo ben preciso:
NOI NON CI STIAMO PIU' A FARE LA PARTE DI PROVOLINO!!!!!

REGIONE PUGLIA: E' PRESIDIO DEI DISABILI GRAVISSIMI

COMUNICATO STAMPA

Le Associazioni dei disabili scendono in presidio a difesa dei diritti dei disabili gravissimi. 

Avremmo voluto non arrivare a tanto. 

Abbiamo sperato sino all'ultimo di avere l'attenzione che meritiamo, un'attenzione che stiamo chiedendo da mesi. 

I disabili gravissimi costretti, ancora una volta, a scendere in protesta per vedersi riconosciuta la misura di sostegno sociale meglio nota con il nome di assegno di cura. 

Oltre 9000 domande pervenute sul portale della Regione Puglia che è  andata letteralmente in tilt, lasciando senza sostegno le famiglie già fruitrici, negli anni passati, dell'assegno di cura che serve per pagare, in piccola parte, un'assistenza che lo Stato non può dare. 

Le famiglie che attendono sono circa 4000. Quelle che, miracolosamente, sono riuscite ad accedere al sostegno al momento solo 400.

Intanto sono passati 5 mesi dalla chiusura del bando e le disposizioni che il Welfare impartisce alle Asl sono difformi da quanto concordato con le Associazioni  in occasione di più incontri.

Con l'ultimo, quello del 13 febbraio scorso, si era convinti di aver raggiunto finalmente un accordo: immediata corresponsione dell'assegno di cura ai vecchi beneficiari in possesso dei requisiti previsti dal DM 2016 FNA in 7 giorni e classificazioni di tutte le domande pervenute in 30 giorni. 

La Regione, con nostro grande sconcerto, ha violato gli accordi impartendo alle Asl l'ordine di pagare secondo la graduatoria economica.

Un cambio di rotta  che ci offende e che ci costringe a scendere in presidio  sotto la Presidenza della REGIONE PUGLIA  per chiedere quel rispetto che, fino ad ora, ci è  stato negato. 

Non deve esistere criterio economico per avere la misura di sostegno economico se si ha una gravissima disabilita prevista da Decreto. 

Su questo non indietreggeremo.

Mariangela Lamanna 

Presidente C16NO

Lombardia assegno di cura :Delibera n. 7856 del 12/02/18

REGIONE  LOMBARDIA                   


Il Comitato 16 Novembre raccomanda  ai cittadini Lombardi coinvolti nella gravissima disabilità di prestare attenzione alle nuove misure indicate nella Delibera n. 7856 del 12/02/18.
La prima è quella di € 500: se la famiglia rientra nei parametri indicati in delibera si vanno ad aggiungere al buono di € 1000 (B1), siamo fieri di questa nuova misura anche perché la Regione ha accolto solo e quasi tutte le nostre proposte, attuandole.
La seconda NON meno importante è che la Regione quest’anno lo ha scritto nero su bianco, mentre noi del Comitato ne avevamo già data ampia no
tizia l’anno scorso nei nostri canali informativi (Blog/Sito/Social) che i gravissimi possono beneficiare  anche del buono fino a         € 800 (B2) a sostegno di progetti per la vita indipendente, assumendo e rendicontando, arrivando così ad un assegno di cura fino a € 1800 (età compresa tra i 18 e 64 con Isee </= €20.000).
Ultima piccola soddisfazione è quella finalmente di leggere anche nella Delibera Lombarda,  che i ricoveri di sollievo non POSSONO e non DEVONO superare i 90gg, pena la sospensione dell’assegno di cura.

Marina Mercurio
Referente Regione Lombardia.
Comitato 16 Novembre Sla e Patologie Altamente Invalidanti



Comitato 16 Novembre Onlus – Cap 09012 Capoterra  (CA)-strada 31- Poggio dei Pini n.14
Tel. 070562600
E-mail comitato16novembre@gmail.com
Codice Fiscale  92188620923
C/C presso Banca Prossima - Codice IBAN IT37 F033 5901 6001 0000 0065 238

REGIONE PUGLIA: SI SCENDE IN PIAZZA

Abbiamo avuto una pazienza da certosini ma niente, non siamo stati premiati.

8 lunghissimi mesi per avere un'assegno di sostegno per quelle famiglie pugliesi che si fanno carico di assistere in casa un malato da rianimazione.

Abbiamo proposto, suggerito, atteso.

ABBIAMO AVUTO RISPETTO DELLE ISTITUZIONI CHE NON HANNO AVUTO RISPETTO DELLA NOSTRA CONDIZIONE !!!

Risultato?

Dopo 8 mesi, dopo un'incontro richiesto per martedi 13 marzo p.v. per arrivare a definitive conclusioni,  riceviamo, accompagnata da cordiali saluti, la comunicazione da parte dell'Assessore  al Welfare Ruggeri che l'incontro con le Associazioni salta ed è spostato, non di uno o due giorni, bensì di 13 giorni con la motivazione, detto in parole povere, che ancora non sanno cosa dirci con precisione tuttavia promettono, come sempre, che stanno facendo, che troveranno altre risorse.

Siamo stanchi di parole e di comunicazioni scritte che vengono poi puntualmente ribaltate nei fatti.

La pazienza è finita. Gli ammalati chiedono giustizia ed  hanno diritto ad esprimere in maniera civile il loro dissenso.
E come Associazione non possiamo che indire il

PRESIDIO DI PROTESTA SOTTO LA SEDE DELLA PRESIDENZA DELLA REGIONE PUGLIA
LUNGOMARE N. SAURO- BARI

GIOVEDI 15 MARZO

ore 10.30

Tutti coloro che si sentono lesi nei loro diritti sono invitati a partecipare.

Tavolo regionale Puglia sulla gravissima disabilita del 13 febbraio 2018

Comunicato stampa.
Tavolo regionale Puglia sulla gravissima disabilita.
Presenti l'assessore al Welfare Salvatore Ruggeri  e i dirigenti del Welfare.
Per le Associazioni presenti:
COMITATO 16 NOVEMBRE ANFASS PUGLIA
ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI PUGLIA
VIVA LA VITA ITALIA
AISLA PUGLIA
UNITI PER I RISVEGLI PUGLIA
RETE A.MA.RE. PUGLIA
ANMIL PUGLIA
Con documento condiviso le Associazioni avevano richiesto:
1) Riclassificazione immediata  dei fruitori storici dell'assegno di cura:
LA RICHIESTA E' STATA ACCOLTA  ED ENTRO 7 GIORNI LE ASL HANNO AVUTO MANDATO DI PROCEDERE AL PAGAMENTO DI TUTTE LE MENSILITÀ ARRETRATE PER GLI AVENTI DIRITTO COME DA DECRETO MINISTERIALE FNA 2016;

2) La valutazione di tutti i richiedenti mediante Uvm:
ACCETTATA, fissando anche i tempi di valutazione in 40 giorni;
3) Il rifacimento del bando per la prossima  annualità con criteri differenti:
ACCETTATO

Si è  chiesto, altresì, di trovare  risorse aggiuntive per incrementare le risorse disponibili e l'assessore al Welfare ha assicurato massimo impegno in questo senso.
Si chiude, al momento, una vicenda che ha visto uscire vincenti le ASSOCIAZIONI che si sono unite, rispetto ad un Welfare a dir poco zoppicante.
Resta il grande rammarico, come Associazione e mio personale, di aver perso tanto tempo perché nessuno, in tutti questi mesi passati a cercare un incontro costruttivo, si è  preso il disturbo di rispondere a tutte le questioni da noi sollevate  e recepire quelle strategie operative che solo oggi sono state definite ed accettate come ottime proposte.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

FNA 2017: IL GOVERNO SOSTIENE E METTE IN ATTO LA PROPOSTA DEL C16NO

FNA 2017


Ai più sarà sfuggito ma non a noi che, quando si parla di FNA, abbiamo gli occhi sempre ben aperti.

Il 9 Febbraio u.s. è stato pubblicato, sulla G.U.,  il Decreto Ministeriale FNA 2017.

Riscontriamo con piacere che, nonostante il parere sfavorevole di alcune Regioni, il Governo abbia  sostenuto  ed approvato la  proposta della nostra Associazione di elevare,  fino al 50% , la somma che ogni Regione dovrà destinare per gli interventi a favore delle persone con gravissima disabilità.

Un 10% in più dunque, di quanto impegnato sino a questo momento, che non è certamente risolutivo ma consentirà di raggiungere più beneficiari che vivono in condizioni di salute gravissima, persone da rianimazione, per intenderci, e che invece potrebbero restare a casa propria, a patto che venga loro fornito un sostegno economico con cui pagarsi un'assistenza dignitosa.

Quello che termina è stato un Governo che ci ha sottoposto ad  estenuanti "braccio di ferro", a seguito dei quali ha recepito l'importanza delle nostre proposte e le ha fatte sue.

Ne siamo onorati, tuttavia...

E' Governo che ha fatto, ma non abbastanza!

Il nostro augurio è che il Governo successivo si impegni a recepire le nuove, fondamentali proposte che, qui  di seguito, riformuliamo

1. Definire, entro il 2018, il Piano nazionale per le Non Autosufficienze con livelli essenziali che contengano, tra gli altri servizi e prestazioni, la garanzia di un assegno di cura dignitoso per le persone con disabilità gravissima da pagarsi direttamente tramite INPS;
2. Aumentare entro il 2020 il Fondo nazionale per la Non Autosufficienza a 1 miliardo (+250 milioni nel 2019 e +300 milioni nel 2020) per finanziare adeguatamente i suddetti livelli essenziali.

REGIONE PUGLIA ASSEGNO DI CURA 2018: FUMATA BIANCA

REGIONE PUGLIA ASSEGNO DI CURA 2018: FUMATA BIANCA


Il risultato, portato a casa grazie agli sforzi profusi da parte del Comitato 16 Novembre, che mai si è arreso per ripristinare giustizia in un bando che rischiava di "annientare" economicamente le famiglie che si fanno carico di assistere in casa un disabile gravissimo, ha il sapore della caparbietà, dell'ostinazione di chi sa di essere nel giusto e non si arrende.

E' quello che in tutti questi mesi ha fatto il Comitato 16 Novembre, sfidando ignavia, indolenza e disattenzione del Welfare, tempestando l'istituzione di mail , suggerendo percorsi, proponendo, incalzando.

Inascoltato per mesi, il Comitato 16 Novembre chiede ed ottiene, finalmente, un primo incontro col Presidente Emiliano il primo febbraio, quando sono passati ormai 4 mesi dalla chiusura del bando. L'ascolto lungamente atteso c'è, la disponibilità, da parte del Presidente Emiliano, a porre rimedio ad un bando funesto per i disabili gravissimi, altrettanto.

Cosa manca, dunque?

E' il solito problema di intoppi burocratici.  Ogni proposta sollevata trova il veto del Welfare che, leggi alla mano, frappone ostacoli insormontabili.

Ma il Comitato 16 Novembre non si arrende e, mentre deposita la richiesta di presidio permanente sotto la sede della Regione Puglia, lancia l'ultimo salvagente al Welfare.
Con mossa strategica, facendosi portavoce dei disabili gravissimi che gridano vendetta,  riunisce tutte la Associazioni interessate al bando e presenta, all'attenzione del Welfare, un documento che tutte le altre Associazioni condividono, con tutte le proposte, già trite e ritrite, presentate da mesi, che vengono finalmente accettate in toto dal Welfare.

La soddisfazione potrebbe essere alle stelle per l'impegno profuso e per il risultato conseguito, tuttavia, non si può gioire sapendo che tutte ciò che oggi è stato accettato come valida proposta e reso immediatamente operativo, poteva essere fatto mesi addietro, quando urlavamo di ascoltarci ma, nonostante le nostre urla di disperazione, ci siamo scontrati con una sordità che non possiamo nè potremmo mai giustificare.

Noi siamo così operativi che, avendo chiesto ed ottenuto il rifacimento del bando per il prossimo anno,  siamo già pronti a collaborare alla stesura dello stesso, suggerendo  criteri assolutamente più snelli e più osservanti di quelle che sono le esigenze dei disabili gravissimi, pur consci del fatto che le risorse per soddisfare tutti, non saranno mai abbastanza.

Questo non ci impedirà di continuare a combattere per aumentare le risorse perchè di tutto ci si può accusare: pugno duro, inclemenza ed intransigenza nei confronti di chi non ha rispetto della nostra condizione. 
E sia! 
Ma nessuno potrà mai dire che il Comitato 16 Novembre è  un'Associazione di molli e vigliacchi perchè noi mettiamo in campo, sempre, e senza riserve,  tutte le forze possibili per salvaguardare la dignità dei disabili gravissimi che rappresentiamo.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

SMA E SPINRAZA: RICHIESTE E STATO DELL'ARTE

Il C16NO formula ad AIfa e Biogen le proprie richieste per conoscere lo stato dell'arte per il trattamento con il farmaco Spinraza, e le condizioni di accesso al trattamento

Spett.le Agenzia Italiana del Farmaco 

Spett.le Biogen Italia  

Sono la Dott.ssa Francesca Cicirelli , una ragazza di 26 anni affetta da Sma II "di tipo debole", nonché Segretario del Comitato 16 Novembre, Associazione Nazionale che rappresenta tutte le persone con disabilità gravissima e il loro diritto ad una vita dignitosa. 

Tra le importanti conquiste del Comitato 16 Novembre ci sono la ricostituzione e il graduale aumento del Fondo nazionale per la Non Autosufficienza, che nel 2017 ha raggiunto il suo massimo storico di 500 milioni di euro, di cui 450 milioni strutturali. 

Risultato raggiunto attraverso 16 presidi in 8 anni, con malati in barella e in carrozzina, sotto il Ministero dell'Economia e delle Finanze a Roma.

La ns. Associazione chiede, con la presente, di avere l'elenco dei centri ospedalieri attualmente designati, sul territorio nazionale, per la somministrazione del farmaco Spinraza e le condizioni che consentono l'accesso al trattamento applicate dai centri ospedalieri. 

Chiediamo, altresì, se attualmente ci sono centri che hanno  già iniziato il trattamento in pazienti in età adulta. 

Le informazioni da noi raccolte non sono assolutamente rassicuranti, in quanto pare che nessun centro ospedaliero italiano abbia ancora iniziato la somministrazione del farmaco nei pazienti adulti ma solo i centri che già eseguivano il trattamento in regime EAP hanno provveduto al reclutamento e all'inizio della terapia in nuovi piccoli pazienti.

Quali dati verranno presentati all'Aifa, per il rinnovo del contratto della Biogen, dopo 12 mesi dalla determina AIFA del 25 settembre 2017, che autorizza l'azienda farmaceutica alla fornitura del farmaco a spese del Ssn!? 

E, soprattutto, quali dati verranno presentati se il trattamento ancora non ha visto il reclutamento ed il trattamento di ogni tipologia di pazienti!?

Il farmaco presenta degli aspetti, quali il prezzo, la carenza di dati clinici raccolti in fase di sperimentazione e la somministrazione di un unico dosaggio, che lasciano perplessi e per i quali sarebbe necessaria una maggiore trasparenza e chiarezza.

Ciò che preoccupa i pazienti affetti da Sma che da anni aspettano un'aiuto scientifico per fronteggiare la malattia, tuttavia, è l'indolenza percepita e accompagnata da un assordante silenzio caduto dopo annunci propagandistici che non hanno trovato riscontro nella realtà!

Restiamo in attesa di ricevere un riscontro a questa nostra in modo da poter rendere edotte tutte quelle famiglie che, come Associazione, ci preoccupiamo di seguire.

Distinti saluti.

Dott.ssa Francesca Cicirelli  

Segretario Nazionale del Comitato 16 Novembre Onlus  

E-mail: comitato16novembre@gmail

ELEZIONI 2018: IL C16NO SCRIVE AI CANDIDATI PREMIER

Elezioni 2018

Lettera-Appello alle forze politiche

 Gentile candidato Premier , 

il “Comitato 16 Novembre” è un’Associazione Nazionale che rappresenta tutte le persone con disabilità grave e gravissima e il loro diritto ad una vita dignitosa. Nasce nel 2010, precisamente il 16 novembre 2010, giorno in cui diverse persone con SLA, accompagnate da  amici e parenti, si sono ritrovate per la prima volta sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Rom,  sono scese in piazza per chiedere sostegno, per ridar vita al Fondo nazionale per la Non Autosufficienza che, all’epoca, era stato addirittura azzerato. 

In  tutti questi anni, grazie alle nostre ininterrotte battaglie, tra un presidio e un altro sotto i palazzi del potere, il Fondo non solo è stato ripristinato ma ha superato il suo massimo storico di 400 milioni di euro arrivando a quota 500 milioni nel 2017,

di cui 450  strutturali. 

Come Associazione non ci siamo limitati solo a chiedere, ed ottenere, l’aumento del Fondo, ma abbiamo preteso e ottenuto anche un Tavolo Nazionale Interministeriale, allargato alle  Regioni e alle  Associazioni maggiormente rappresentative, per definire un Piano nazionale per le Non Autosufficienze. 

Il Piano deve servire a stabilire i livelli essenziali di assistenza da garantire in tutto il Paese, al fine di superare l’odiosa disuguaglianza territoriale che determina disparità di servizi e prestazioni sociali da nord a sud. 

Abbiamo ottenuto tanto tuttavia, siamo ben siamo consapevoli del fatto che le risorse sono ancora troppo poche per garantire livelli minimi di dignità a migliaia di persone non autosufficienti e loro familiari che quotidianamente vivono condizioni tragiche se non, per molti versi, drammatiche. 

Il 4 marzo ci sono le elezioni politiche per formare il nuovo Parlamento e il nuovo Governo. 

Non vogliamo girarci intorno con parole di circostanza perché la situazione richiede concretezza e impegni precisi. 

Per queste ragioni Le chiediamo di impegnarsi su 2 semplici punti:

1. Definire, entro il 2018, il Piano nazionale per le Non Autosufficienze con livelli essenziali che contengano, tra gli altri servizi e prestazioni, la garanzia di un assegno di cura dignitoso per le persone con disabilità gravissima da pagarsi direttamente tramite INPS;
2. Aumentare entro il 2020 il Fondo nazionale per la Non Autosufficienza a 1 miliardo (+250 milioni nel 2019 e +300 milioni nel 2020) per finanziare adeguatamente i suddetti livelli essenziali.

Due semplici impegni che per noi rappresentano gli obiettivi di battaglia politica dei prossimi anni. 

Certi di una Sua risposta celere, inviamo i nostri più cordiali saluti.

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS