TARANTO: SOSTEGNO FAMILIARE IN DIRITTURA D'ARRIVO

Con la caduta della Giunta Melucci gli atti amministrativi del Comune di Taranto hanno subito una battuta d' arresto  importante, in una città già provata economicamente.

Quello che, sicuramente,  ci riguarda da vicino,  è relativo all'erogazione del sostegno familiare alle 300 famiglie tarantine che si prendono cura, in casa, di  un congiunto con gravissima disabilità.

Per queste persone il sostegno economico era fermo al dicembre 2024 e probabilmente sarebbe rimasto ancora fermo se non ci fossimo presi il compito di interessare il Commissario Prefettizio del Comune di Taranto per significare l'urgenza delle famiglie di ricevere il contributo sociale.

Per tale motivo abbiamo richiesto un incontro  al Commissario Prefettizio, incontro  concretizzatosi oggi, durante il quale abbiamo sollecitato per procedere immediatamente con la variazione del bilancio utile ad approntare la delibera, grazie alla quale i Servizi Sociali del Comune di Taranto potranno procedere all'erogazione del sostegno familiare.

L'iter sarà concluso nella giornata di lunedi e da mercoledi  28 marzo, come assicurato dal facente funzioni Dottor Nicolì e Dott.ssa Pastore che ringraziamo per la disponibilità all'ascolto e la celere operatività a favore delle famiglie più fragili, si potrà procedere con l'erogazione del sostegno.

LE ASSOCIAZIONI: 

COMITATO  16 NOVEMBRE

DISABILI ATTIVI

Centro ascolto Sla e patologie altamente invalidanti Asl Taranto: rinnovato l'accordo

 

Il 27 febbraio 2025 siglato l'accordo tra l'ASL di Taranto e l'Associazione Comitato 16 Novembre.

 

All'Associazione il compito di accompagnare nel percorso di malattia i pazienti con patologie e stati altamente invalidanti, alleggerendo e snellendo i percorsi burocratici in malattie che non hanno il tempo di attendere.

La sigla dell'accordo è la semplice conferma di quanto l'associazione svolga, all'interno del Dipartimento di Riabilitazione della ASL Taranto a favore delle persone affette da sla/sma, patologie neurodegenerative e malattie rare da tanti anni, un impegno che non si è mai interrotto e che trova l'apprezzamento ed il gradimento sia da parte delle persone catapultate in patologie devastanti, che dai professionisti investiti dal compito di prendersi cura di queste persone più fragili e, con questo accordo, la stessa ASL  riconosce la validità del servizio offerto, nel corso di tanti anni, dall'Associazione. 

Il Centro ascolto è sito all'interno dell'ASL di viale Magna Grecia ed è disponibile nelle giornate di lunedì mercoledì e venerdì  e, previo appuntamento,  nei pomeriggi di martedì e giovedì. 

Potete venirci a trovare, vi ascolteremo ed ascolteremo le vostre esigenze, cercando di risolvere le vostre criticità.

Potete contattarci al nr. telefonico  0997786949 (lun.merc.ven ore 10-12) 

Nessuno deve essere lasciato solo nella malattia e, in certe malattie, deve essere lasciato ancora meno solo.

Di seguito alcuni link che potrete visionare per comprendere che il lavoro parte da lontano, parte dal sacrificio di chi non c'è più, ma senza queste persone tutto questo non sarebbe stato possibile.

A  tutti loro, come sempre, il nostro GRAZIE!

Mariangela Lamanna

Presidente     C16NO

https://www.youtube.com/watch?v=J_cLZEk8TpM

https://www.cronachetarantine.it/index.php/attualita/9409-supporto-ai-pazienti-affetti-da-malattie-neurodegenerative-la-asl-taranto-sigla-un-accordo

https://norbaonline.it/2025/02/27/taranto-protocollo-per-il-supporto-ai-pazienti-con-patologie-neurodegenerative/

Portale Puglia in tilt

Nelle giornate del 15 e 16 febbraio u.s.  dal portale di Puglia sociale sono state inviate moltissime mail ai richiedenti non ammessi alla misura di sostegno sociale denominata Sostegno Familiare. 

Immaginate lo stupore delle persone che avevano vista respinta l'istanza quasi due anni or sono, ritrovarsi all'improvviso beneficiari ed invitati a produrre il nuovo ISEE per poter procedere al pagamento. 

La doccia fredda è arrivata quando abbiamo appurato che  trattavasi di errore macroscopico del portale di Puglia sociale, errore che abbiamo immediatamente segnalato al Welfare regionale della Puglia,  agli ambiti territoriali, al garante regionale per la disabilità al presidente della regione Michele Emiliano. 

Confermiamo, quindi, che la comunicazione  ricevuta in merito alla presentazione di documentazione per poter procedere all'erogazione del Sostegno,  è solo frutto di un macroscopico errore perché al momento continuano a beneficiare della misura di sostegno sociale solo le persone ammesse, la cui approvazione è stata pubblicata dagli ambiti di appartenenza. 

Resta lo sconcerto per un errore così grande che ha ingenerato false speranze in famiglia già provate dal carico assistenziale senza alcun aiuto.

MLAMANNA

PRESIDENTE C16NO

Amministratori di sostegno: richiesta al Tribunale di Taranto

Nell'ambito delle attività curate dal Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti, in qualità di Presidente dell'Associazione Comitato 16 Novembre questa mattina  ho avuto un incontro con la  Dottoressa D'Errico, Giudice del  Tribunale di Taranto. 

L'incontro era stato chiesto da questa Associazione alla Presidente del Tribunale di Taranto, al fine di porre l'attenzione sulla questione delle amministrazione di sostegno cui le famiglie , che hanno in cura al proprio domicilio una persona con gravissima disabilità, sono sottoposte.

L'orientamento  è quello di individuare, come AS, un componente del nucleo familiare che ha l'obbligo di rendicontare al giudice le spese sostenute per la gestione domiciliare del proprio congiunto, disabile gravissimo. 

Il tutto dev'essere puntualmente ottemperato dall' amministratore di sostegno familiare che, tuttavia, pur non sottraendosi a questo ulteriore compito, lamenta un senso di umiliazione e frustrazione che abbiamo voluto riportare al Giudice. 

Senso di umiliazione, perchè si vive l'amministrazione di sostegno come la violazione della propria privacy familiare, senso di frustrazione perchè,  pur occupandosi del congiunto disabile, il caregiver familiare rinunica alla propria vita, ai propri interessi, a tutto. Il tutto, a titolo totalmente gratuito, nessun riconoscimento economico è infatti previsto per l'amministratore di sostegno familiare mentre, per contro, se l'amministratore di sostegno è esterno al nucleo familiare, questi riceve un rimborso spese forfettario stabilito dal Giudice, pagato dalla persona con disabilità.

Per tale motivo abbiamo chiesto che il caregiver/amministratore di sostegno familiare, possa godere personalmente di quella che è l'indennità di accompagnamento senza doverla inserire nel computo economico da trasmettere al Giudice per soddisfare le proprie esigenze personali, sociali, sanitarie, avendo a disposizione una somma che lo stesso Stato gli riconosce.

La richiesta parte da un ragionamento molto semplice: se le risorse economiche della persona con disabilità devono servire alla sua gestione domiciliare e, in caso di decesso dei familiari, quelle risorse devono essere utilizzate per il pagamento di personale esterno/strutture, è anche giusto che il caregiver familiare, che lavora come abbiamo già detto,  senza alcun riconoscimento, possa avere le stesse possibilità di chi assiste, disponendo di una somma, l'indennità di accompagnamento, che può utilizzare per le spese personali o anche, perchè no, per creare un ristoro futuro,  perchè il caregiver familiare, al decesso dell'assistito, resta solo e nullatenente.

Abbiamo anche posto l'attenzione sulla diversità delle patologie perché ci sono delle patologie che sono, purtroppo, a tempo, un tempo  oltre il quale non si può andare mentre ci sono patologie che consentono comunque una lunga vita e quindi, nella scelta dell'amministrazione di sostegno,  è necessario distinguere fra l'una e l'altra per poter operare una scelta.

Il Tribunale di Taranto si farà carico di portare la nostra istanza ai Giudici Tutelari sperando che la stessa venga accolta e al tempo stesso si è reso disponibile per qualunque chiarimento, qualunque intervento, qualunque azione volta a regalare serenità alle famiglie, che non devono vivere l'amministrazione di sostegno come un incubo, bensì come una vera tutela per la persona con disabilità e per il caregiver familiare. 

Ringraziamo il Tribunale di Taranto per l'attenzione prestataci e restiamo a disposizione per qualunque forma di collaborazione.

Mariangela Lamanna

PRESIDENTE COMITATO 16 NOVEMBRE

Associazione per la Sla e le Patologie altamente invalidanti

COMUNICATO STAMPA: MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE REGIONE PUGLIA

Il 4 dicembre 2024 il Welfare Regione Puglia ha convocato il tavolo della disabilità per fare il punto della situazione informando le Associazioni di rappresentanza delle persone con disabilità, presenti o collegate da remoto, di quelli che erano i fondi già disponibili per garantire, per il 2025, gli interventi di carattere sociale denominati sostegno familiare e patto di cura. 

Oggi ciò che sappiamo per certo è che sono arrivate oltre 17mila domande per il sostegno e 1100 per il patto. 

Una volta concluso l'anno solare, il Welfare avrà cura di erudirci con i dati numerici precisi, decisamente impossibili da fornire anzitempo, a meno che non si stia facendo un compitino a piacere.

Il Welfare ha convocato il Tavolo per comunicare alle Associazioni che, con le risorse disponibili per l'intero 2025, è possibile continuare ad elargire denaro per tutti gli aventi diritto per il patto di cura  mentre, per il sostegno familiare, le risorse disponibili ammontano a 4.800 pro capite.

La proposta del Welfare pugliese è stata quella di dare € 700 al mese per i primi due mesi dell'anno e poi € 400 da marzo a dicembre. 

Questa proposta tuttavia è stata da noi rigettata perchè è una decurtazione troppo importante per essere accettata, anche perchè ancora non conosciamo le eventuali ulteriori  risorse che il Governo metterà sulla disabilità, non sappiamo l'importo dell'FNA,  non sappiamo se è mantenuta la vecchia destinazione del decreto ministeriale 2016 o se il Governo ha in animo di cambiare qualcosa ma in ogni caso, portare il sostegno familiare a € 400 al mese significa per noi non avere più la possibilità di riportarlo a quanto sino ad ora corrisposto.

Poichè anche il Welfare è nella nostra situazione di totale ignoranza degli intendimenti del Governo,

abbiamo proposto di erogare, per il sostegno familiare,  per i primi quattro mesi dell'anno €700 al mese e € 250 , come  base di partenza per i mesi che vanno da maggio a dicembre. 

E lo ribadiamo a chiare lettere:  

b a s e     d i    p a r t e n z a 

perché noi vogliamo lasciare a € 700  il sostegno familiare o avere la possibilità di optare per il passaggio al patto di cura rinunciando al sostegno familiare, visto che ci sono molte più risorse sul patto di cura che, tuttavia,  presenta alcune criticità alle quali dobbiamo porre rimedio prima di aprire una nuova finestra, apertura da noi richiesta ed ottenuta. 

Per tutte le motivazioni di cui sopra, abbiamo chiesto al Welfare di incontrarci subito dopo gennaio per fare il punto della situazione perché così finalmente possiamo avere dati precisi e capire l’intendimento del Governo quale sia, quali siano le risorse nazionali e quante ulteriori risorse la regione Puglia potrà mettere a disposizione delle famiglie che si preoccupano di assistere a domicilio una persona con disabilità.  

Non ci interessa perdere tempo con fiocchi e merletti, ormai abbiamo capito che il Welfare sta sempre con l'acqua alla gola e più che invitarlo, ancora una volta, ad avere più attenzione e rispetto nei confronti delle associazioni, non ci interessa. A noi interessa il rispetto delle situazioni di disabilità, non la lesa maestà!

Fra persone presenti e rappresentanti collegati da remoto, eravamo circa una quarantina di associazioni. 

La proposta è stata accettata da tutte le Associazioni tranne una che si è astenuta e non ha fatto neanche  alcuna altra proposta tuttavia, quando parliamo di disabilità, pur nel  rispetto dell'atteggiamento di chiunque, noi abbiamo il sacrosanto dovere di essere immediati, rapidi nel cercare la risoluzione del problema altrimenti perdiamo di credibilità.

Se da una parte  diciamo che le persone che rappresentiamo non hanno il tempo di attendere i tempi altrui ma, dall'altra, allunghiamo il brodo fino a congelarlo, il che fa anche un bel pò schifo, cui prodest?

Sicuramente non a chi abbiamo scelto di rappresentare, al quale poco importa se il Welfare, quando ci convoca,  ci manda l'ordine del giorno oppure no, ci registra, ci videochiama, si fa un selfie ecc ecc

Sta a noi essere propositivi e progettuali.

Tutto il resto è noia...una noia micidiale!

Mariangela Lamanna 

per

Le associazioni di DISABILI UNITI

TAVOLO DISABILITA' REGIONE PUGLIA

MALA TEMPORA CURRUNT

Nonostante lo sforzo che la parte politica  e la parte tecnica  regionale è riuscita a fare, la verità è che si prospettano tempi durissimi per le famiglie che si prendono cura al domicilio di un parente con gravissima disabilità nella Regione Puglia.

Dopo 20 mesi, durante i quali le famiglie, la cui domanda è stata accolta e che hanno percepito € 700,00 di sostegno familiare,si ritrovano con prospettive future, come al solito, non rosee, tutt'altro.

Il Welfare regionale propone di portare la misura di sostegno sociale a € 400 per 12 mesi ma noi, come associazione, la rigettiamo facendo una controproposta che riteniamo più ragionevole a favore delle famiglie.

Consentire il sostegno familiare per i primi 4 mesi del 2025 e nel frattempo capire quali sono gli intendimenti del Governo in merito agli interventi sociali a favore delle persone con disabilità

Nel contempo provvedere ad aprire una nuova finestra per il Patto di cura rimodulando l'avviso, rendendolo meno farraginoso e più accessibile, per consentire anche l'eventuale passaggio a questa misura di sostegno sociale.

La proposta viene approvata ed appoggiata da tutte le Associazioni tranne Amaram che si astiene.

Riteniamo che al momento non si possa fare diversamente augurandoci che il Governo si attivi immediatamente e concretamente per gli interventi a favore delle persone con disabilita' e rimgraziamo il garante regionale per la disabilit, Dott. Giampietro, per farsi portavoce della ns. proposta.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

GIORNATA INTERNAZIONALE DEDICATA ALLE PERSONE CON DISABILITA' (FUFFA...)

 

Nel 1981, il 3 dicembre per la precisione, è stata istituita la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità. 

Nel nostro paese i disabili sono un numero talmente elevato che potrebbero sostenere al 50% l'economia del nostro Paese, e sì, perché  un disabile costa, costa tanto ma produce tanto tanto lavoro per tutti coloro che vivono del disabile. 

Gli unici a non trarre giovamento sono i caregiver delle persone con disabilità, che risultano essere oggi le persone più sfruttate in assoluto. Anni e anni di assistenza per  il proprio parente disabile senza alcuna forma di riconoscimento giuridico, legale, economico, sono belle parole di elogio e ringraziamento per la dedizione con cui si assiste il parente, persona con disabilità. 

Tutte le altre figure che ruotano attorno alla persona con disabilità traggono  da questi il proprio guadagno. Prestazioni, ausili, farmaci, tutto concorre ad arricchire tutti tranne la persona con disabilità che quotidianamente fa i conti con le proprie fragilità e con le proprie risorse economiche che diventano sempre più esigue. 

Non tutti hanno la fortuna di accedere alle misure di sostegno sociale messe in atto dallo Stato perché pende sul disabile e sulla sua famiglia la spada di Damocle dell'Isee che la fa da padrona. 

Le soglie sono talmente basse che spesso non si riesce ad accedere a tali contributi. Ogni richiesta, ogni pratica continua ancora oggi ad avere una farraginoso iter burocratico che sfianca la persona con disabilità e il suo caregiver. Insomma si bada molto alla forma e poco alla sostanza, perché la sostanza oggi ci dice che, per quanto riguarda la disabilità, a parte tanti proclami, tanti convegni, tante manifestazioni in pompa magna che non mancheranno anche oggi di esserci, se entriamo nelle case delle persone con disabilità c'è un grande senso di abbandono da parte delle Istituzioni. 

Come Associazione abbiamo sempre manifestato e denunciato fortemente queste criticità, anni e anni di presidi di protesta sotto il ministero dell'Economia e finanze con persone valorose che hanno messo a disposizione la propria vita per aiutare gli altri davvero. 

Al momento lo scenario nazionale non ci consegna persone di pari levatura. Assistiamo al compiacimento di chi dovrebbe tutelarci ma la realtà è che abbiamo perso tanti fondi importantissimi per le persone con disabilità. 

Manifestare oggi non è più un diritto, esprimere il proprio dissenso oggi significa andare contro i poteri forti e ritrovarsi imputati in qualche procedimento penale per aver creato disagi, per un giorno, a chi i disagi li vive ogni giorno da anni.

Ma non possiamo esimerci dal denunciare una situazione generale che butta tanto fumo per un  arrosto che  non arriva sicuramente sulla tavola delle persone con disabilità.

Sinceramente non vediamo e non leggiamo soddisfazione da parte delle persone con disabilità tuttavia,  se qualcuno, leggendo questo post può affermare, non per il singolo caso ma almeno per il 50% della popolazione nazionale, che le cose vanno bene, saremo felicissimi di ascoltarlo e di essere smentiti.

I Diritti delle persone con disabilità hanno ancora bisogno di tanto tempo per essere realmente godibili da chi necessita.

Mariangela Lamanna

C16NO

RICORDANDO SALVATORE USALA...

Sabato 30 Novembre  alle ore 10,  presso la  Biblioteca del Centro Culturale EXO', piazza Maria Carta , in  Poggio dei Pini - Capoterra,  il C16NO riprende la "campagna" di diffusione della figura di Salvatore Usala attraverso la presentazione del libro "La pazienza e la rabbia, storia di un lottatore",  a cura di Donatella Percivale,

Chi ha avuto il piacere di conoscere Salvatore Usala e l'onore di condividerne le battaglie, avrà piacere a ritrovarsi, non solo per ricordare la sua grande persona ma, soprattutto, per rimarcare qule sia lo stato attuale delle cose.

A otto anni dalla sua scomparsa cosa è cambiato?

Attraverso alcuni fondamentali passaggi del libro a lui dedicato,  vogliamo cogliere l'occasione per riprendere temi fondamentali per i malati gravissimi della Regione Sardegna, terra di Tore,  il cui sistema socioassistenziale è, in questo particolare momento, fortemente in crisi, con gravi riflessi per gli ammalati che stanno subendo tanti tagli.

Nelle nostre intenzioni c'è il desiderio di creare un momento di confronto e riflessione sullo stato delle cose, nella prospettiva di azioni condivise, ecco perchè il contributo di tutti è importante.

Per tale motivo, rinnoviamo l'invito ad esserci per ricordare Salvatore Usala, malato di sla, ma mai vinto dalla malattia, il sindacalista dei malati che ha stravolto le cose anche con una malattia altamente invalidante e restrittiva.

Attraverso le testimonianze di chi lo ha conosciuto, amato e seguito nelle sue battaglie per il riconoscimento dei diritti dei malati gravissimi e della loro dignità, imposteremo, nel ricordo, le azioni future.

C16NO

MEGLIO DI UN DIAMANTE.....

Non è per niente facile.... 

Vivere con la SLA non è facile.

Superare quotidianamente tutti gli ostacoli che la vita consegna ingenerosamente a questa tipologia di ammalati non è per niente facile. 

Fare sacrifici, mettere da parte ogni centesimo per riuscire ad acquistare una casa piccola che sia tua, non è per niente facile. 

E hai ancora il mutuo da pagare quando la Sla, senza ascensore anch'essa, bussa alla tua porta. 

E tu sei lì, prigioniera di quella casa che faticosamente stai acquistando e non puoi più affrontare quelle due rampe di scale che ti consentono di uscire nel mondo. 

Questa la storia di Anna, giovane donna tarantina affetta da Sla, prigioniera anzitempo in casa che, per salire e scendere le due rampe di scale della sua abitazione, viene caricata di peso sulle spalle dal marito. Purtroppo anche il caregiver non ha più energia, e  anche le braccia della donna stanno perdendo la forza di aggrapparsi.

L'unico modo per sottrarre la paziente alla segregazione è l'uso del montascale. 

Pratiche avviate, accessi del fisiatra, dell'assistente sociale, del geometra iscritto all'albo del Comune, del tecnico dell'officina ortopedica per il rilevamento delle  misure atte a stabilire quale sia l'ausilio più adatto e finalmente si può inoltrare la richiesta. 

Ed ecco che, accogliendo la ns. accorata preghiera di superamento delle difficoltà economiche,  in pochissimi giorni, vengono trovate le risorse per dotare la Signora  Anna del montascale.

Come Associazione, come responsabile del Centro ascolto Sla e patologie altamente invalidanti della Asl Taranto, a tutela delle famiglie, ringrazio per  l'impegno della ASL Taranto che ha accolto, con la massima sollecitudine, la ns. richiesta relativa all'acquisto del montascale elettrico per la paziente. 

Grazie a chi si è attivato affinché tutto questo potesse essere possibile per restituire il sorriso ad una donna che ha ancora diritto di stare al mondo e godere ogni giorno del prezioso dono della vita a dispetto della SLA. 

Un sentito ringraziamento alla Direzione Generale Asl Taranto, Dott. Gregorio Colacicco che ha inteso recepire l'urgenza del problema, raccogliendo il nostro grido di aiuto ed intervenendo tempestivamente.

Grazie alla Dott.ssa Ronzino, responsabile delle Cure Primarie, che ha operativamente gestito il tutto, avvalendosi della sua squadra di lavoro.

Grazie all'officina ortopedica La Nuova Sanitaria di Amedeo Semeraro che ha consegnato l'ausilio immediatamente e al suo tecnico Mario, per il tempo dedicato alla famiglia per tutte le spiegazioni circa l'utilizzo del mezzo.

Ci sono momenti in cui è necessario alzare la voce per farsi ascoltare a tutela delle famiglie che rappresentiamo tuttavia, preferiamo di gran lunga i momenti in cui possiamo  ringraziare per l'impegno e la tempestività profusa, non senza difficoltà, a favore delle persone più fragili.

Sono momenti come questi che ti danno la forza di continuare a tutelare le persone al servizio delle quali abbiamo scelto di metterci e il ringraziamento di Anna, che spontaneamente dice: "meglio questo del più grosso diamante del mondo", deve farci sentire tutti orgogliosi.

Dott.ssa Mariangela Lamanna 

Presidente Associazione Comitato 16 Novembre

Responsabile Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti ASL Taranto

SLA: AVERE CURA DELLA PERSONA SENZA CURE

Ci siamo!!!

Ennesima giornata di sensibilizzazione ed ennesimo invito a donare per la ricerca sulla Sla.

SLA, Malattia del motoneurone... Spesso è questa la prima definizione che viene data a seguito di accertamenti sanitari su persone che presentano difficoltà di movimento. 

Ma le malattie del motoneurone sono tante e sono caratterizzate da una degenerazione progressiva di queste cellule che controllano il midollo spinale, la corteccia motoria, il tronco encefalico.

Gli accertamenti diagnostici sono gli stessi da trent'anni a questa parte, non c'è nulla di diverso per diagnosticare con certezza l'essere affetti da una patologia altamente invalidante quale la SLA o sclerosi laterale amiotrofica, ma vi è certamente cautela nel comunicare una diagnosi così nefasta al paziente se non si ha la certezza è al 100%. Ancora oggi, infatti, si arriva alla diagnosi certa per esclusione e, quasi sempre, quando i sintomi sono talmente evidenti ed eclatanti da non dare adito ad alcun dubbio. 

La SLA può essere di due forme, una forma,  familiare, nella quale includiamo il 10% della popolazione colpita, mentre il 90% vince un terno al Lotto al contrario con la forma sporadica che può colpire chiunque. Pur essendo definita una malattia rara, la SLA si diffonde paurosamente colpendo persone anche molto giovani. Sono stati individuati otto fenotipi di SLA il che significa che abbiamo, all'interno di una stessa malattia, uno sviluppo differente a seconda delle caratteristiche manifestate dalle persone affette da SLA.

È proprio la difficoltà e le diverse criticità presentate da ciascun paziente che non  ci permettono di identificare con certezza quali siano gli elementi  che concorrono alla slatentizzazione della malattia e quindi alla cura da poter somministrare. La conoscenza della malattia si deve a un giocatore di baseball statunitense Lou GeHrig il quale ne fu colpito nel 1939.

Da allora sono passati tanti decenni ma possiamo affermare con certezza che, come allora, la malattia ha esiti nefasti. Ciò che è decisamente migliorato nel corso di questi anni è l'utilizzo di nuove tecnologie che consentono il prolungamento della vita delle persone colpite dalla Sla, grazie all'ausilio di ventilatori meccanici, pompe elettriche per l'alimentazione, comunicatori a controllo oculare per la vita sociale, tutti sostegni vitali che accompagnano la vita del paziente.

Per ciò che concerne invece la terapia farmacologica, a parte il riluzolo che, tuttavia, ha solo la capacità di allungare di qualche tempo la vita del paziente ma che non impedisce il progredire nella malattia stessa  per cui il paziente è comunque costretto a sottoporsi alla tracheostomia per rimanere in vita, nulla è stato ancora scoperto per curare la malattia o quanto meno bloccare il suo avanzamento.

 

Restano circa 7.000 pazienti, solo in Italia, affetti da questa patologia che devono fare i conti, ogni giorno, con quelle che sono le esigenze del Servizio Sanitario nazionale, sempre molto tirato nell' elargire tutto ciò di cui questi pazienti necessitano al loro domicilio e, se non fosse stato per le battaglie portate avanti nel corso di un decennio da un gruppo di ammalati di SLA e loro familiari che hanno poi costituito l'associazione nazionale Comitato 16 Novembre, oggi non ci sarebbe neanche quel sostegno economico appena sufficiente per consentire al caregiver di avere un attimo di riposo e pagare un assistenza che purtroppo lo Stato delega per il 90%  alle sole famiglie.

Tutto il mondo è da anni impegnato in raccolte fondi qualcuna anche molto clamorosa e pittoresca come l'Ice buckett challenge del 2014, risorse che servono per proseguire nelle ricerche. 

Tante le sperimentazioni fatte, cieco, doppio cieco, farmaci utilizzati per altre malattie testate sulla SLA, altri dannosi come il litio, nel corso degll'ulimo decennio abbiamo assistito all'accensione della speranza tante volte tuttavia, al momento, nulla di concreto che porti alla risoluzione del problema. 

Quando parliamo di SLA si continua a parlare di malattia multifattoriale ma, a ragionarci un attimo sù,  tutte le malattie sono multifattoriali perché tutte le malattie comportano l'interesse di più settori, più azioni esterne quindi, risolvere il tutto con la semplice definizione, "multiattoriale", è riduttivo e non ci permette ancora oggi di capire qual è il fattore principale che scatena la SLA. 

Ecco perché è importante occuparci dell'assistenza e di rendere dignitosa la vita delle persone colpite dalla SLA e dei loro familiari, sulle cui spalle grava il peso sanitario, economico e sociale della malattia.

Ci sono cose per le quali ci vuole una vagonata di fortuna per essere risolte ma è anche vero che, nell'attesa che quela vagonata di fortuna, qell'ingegno e quell'impegno messo in campo  dalla ricerca da illo tempore, porti a una soluzione, è  dovere di un Paese civile garantire una qualità di vita dignitosa a queste persone affette dalla Sla e delle loro famiglie. 

Sono passati Cent'anni, di solitudine della famiglie,  e ancora cerchiamo e ancora cercheremo di trovare una cura.

Nel frattempo, tuttavia,   è necessario avere cura di chi  una cura ancora non ce l'ha.

Più fondi per l'assistenza per dare dignità alle persone affette da Sla perchè la loro vita è oggi.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO