Non è per niente facile....
Comitato 16 novembre O.d.V.
...Quel che ci accomuna è, soprattutto, la scelta di prendere in mano il nostro destino, di essere noi i protagonisti di questo movimento civile ed umano, senza deleghe in bianco a chicchessia...
venerdì 15 novembre 2024
MEGLIO DI UN DIAMANTE.....
mercoledì 11 settembre 2024
SLA: AVERE CURA DELLA PERSONA SENZA CURE
Ci siamo!!!
Ennesima giornata di sensibilizzazione ed ennesimo invito a donare per la ricerca sulla Sla.
SLA, Malattia del motoneurone... Spesso è questa la prima definizione che viene data a seguito di accertamenti sanitari su persone che presentano difficoltà di movimento.
Ma le malattie del motoneurone sono tante e sono caratterizzate da una degenerazione progressiva di queste cellule che controllano il midollo spinale, la corteccia motoria, il tronco encefalico.
Gli accertamenti diagnostici sono gli stessi da trent'anni a questa parte, non c'è nulla di diverso per diagnosticare con certezza l'essere affetti da una patologia altamente invalidante quale la SLA o sclerosi laterale amiotrofica, ma vi è certamente cautela nel comunicare una diagnosi così nefasta al paziente se non si ha la certezza è al 100%. Ancora oggi, infatti, si arriva alla diagnosi certa per esclusione e, quasi sempre, quando i sintomi sono talmente evidenti ed eclatanti da non dare adito ad alcun dubbio.
La SLA può essere di due forme, una forma, familiare, nella quale includiamo il 10% della popolazione colpita, mentre il 90% vince un terno al Lotto al contrario con la forma sporadica che può colpire chiunque. Pur essendo definita una malattia rara, la SLA si diffonde paurosamente colpendo persone anche molto giovani. Sono stati individuati otto fenotipi di SLA il che significa che abbiamo, all'interno di una stessa malattia, uno sviluppo differente a seconda delle caratteristiche manifestate dalle persone affette da SLA.
È proprio la difficoltà e le diverse criticità presentate da ciascun paziente che non ci permettono di identificare con certezza quali siano gli elementi che concorrono alla slatentizzazione della malattia e quindi alla cura da poter somministrare. La conoscenza della malattia si deve a un giocatore di baseball statunitense Lou GeHrig il quale ne fu colpito nel 1939.
venerdì 19 luglio 2024
FINE VITA: IL PARLAMENTO CONTINUA A NON LEGIFERARE IN MERITO
La Corte Costituzionale ha ribadito il fatto che non c'è distinzione tra la situazione di un paziente già sottoposto a trattamenti invasivi ed un paziente ancora non sottoposto a tali trattamenti ma che ne ha necessità per rimanere in vita.
Fa dunque sorridere amaramente ancora una volta il fatto che si costringa una persona affetta da gravissima disabilità a vivere in condizioni drammatiche, lasciando la decisione finale nelle mani di medici e magistratura.
E intanto il Parlamento continua a tacere in merito al fine vita senza porre in essere una legge che tenga in considerazione lo stato di avanzamento della patologia e, soprattutto, la volontà di chi di quella patologia soffre quotidianamente perché non esistono cure.
Siamo tutti per la vita tuttavia, per rispetto alla vita stessa, la condizione deve essere accettabile ed accettata dalla persona ammalata e se pensiamo che i livelli assistenziali sanitari, economici e sociali sono pari al 30% per essere ottimisti, lasciando il 70% del carico assistenziale alla famiglia, costringere una persona a soffrire quotidianamente senza fornire aiuti concreti, assume a nostro parere il carattere della cattiveria gratuita, perché obbligare a vivere a tutti i costi, è una condizione altamente tossica per la persona ammalata e per tutta la sua famiglia.
Non siamo certamente dell'idea di concedere gratuitamente il suicidio assistito a chiunque, ecco perchè è doveroso legiferare in merito!!!!
Siamo dell'idea che il rispetto della volontà di ciascun individuo sia sacro ed inviolabile ed in caso di impossibilità del malato a decidere personalmente, sia data opportunità ai parenti prossimi, madri, padri figli, MMG, depositari delle volontà del loro congiunto, di decidere per lui.
Non riteniamo tutto questo un'offesa alla sacralità della vita. Ricordiamo come tutti i trattamenti invasivi per tenere in vita una persona nonostante la gravità, siano frutto della moderna tecnologia studiata e creata dall'uomo e non da Dio e, dunque, riteniamo più giusto consentire la libertà di scelta e non l'imposizione di una vita a tutti i costi perchè così si contravviene al 5° comandamento, ovvero. NON UCCIDERE.
E tenere in vita a tutti i costi una persona gravemente ammalata contro la sua volontà, contro ogni logica, contro ogni speranza, senza fornire supporto ed assistenza necessaria, è azione pari ad un più o meno lento omicidio.
C16NO
venerdì 5 aprile 2024
TARANTO: I CITTADINI CHIEDONO LA CHIUSURA DEL SIDERURGICO
Si terrà il prossimo 23 aprile a partire dalle ore 16.30 con raduno al piazzale bestat la manifestazione denominata l'onda del futuro volta a chiedere l'immediato smantellamento del colosso industriale con immediate bonifiche dei territori per dare un futuro sicuramente diverso alla città di Taranto.
lunedì 26 febbraio 2024
COMUNE DI TARANTO: PARTE LA DIFFIDA
Siamo pronti a difendere i diritti e la dignità delle persone con disabilità, tutelandoli in tuttte le sedi, anche penali.
venerdì 23 febbraio 2024
IL C16NO SCRIVE AL COMUNE DI TARANTO SERVIZI SOCIALI.
venerdì 9 febbraio 2024
TARANTO ADI/SAD: LE FAMIGLIE NON DEVONO PAGARE.
venerdì 19 gennaio 2024
REGIONE PUGLIA: PATTO....SCELLERATO
Non ci siamo proprio....
mercoledì 15 novembre 2023
Misura di sostegno sociale della regione Puglia.
venerdì 3 novembre 2023
Comunicato stampa di Comitato 16 novembre, Confad, CoorDown, Favo, Fida, Fight The Stroke e Uniamo
Comunicato stampa
Intervento congiunto di Comitato 16 Novembre, Confad, CoorDown, Favo, Fida, Fight The Stroke e Uniamo.
Appello Associazioni a Governo:
Restituire subito i fondi alle disabilità
Emendare il decreto anticipi a favore delle persone e delle loro famiglie
Roma, 31 ottobre – “Esprimiamo forte preoccupazione e contrarietà verso quanto emerge in questi giorni dal Governo in materia di servizi e sostegni alle persone con disabilità e alle loro famiglie”. È quanto si legge in un comunicato stampa congiunto, sottoscritto dalle associazioni Comitato 16 novembre, Confad (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità) , CoorDown (Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down), Favo (Federazione Italiana Associazioni Volontari in Oncologia), Fida (Forum Italiano Diritti Autismo) FightTheStroke Foundation (Persone con disabilità di paralisi cerebrale) e Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare).
“Al fine di una diffusa consapevolezza – si sottolinea nella nota - premettiamo i fatti.
1. il cosiddetto decreto legge “anticipi” al fine di garantire copertura alle misure in esso previste ricorre al Fondo per le politiche in favore delle persone con disabilità azzerandone l’assegnazione per il 2023 (350 milioni);
2. la motivazione addotta è che quel Fondo sarebbe destinato all’attuazione della legge delega sulla disabilità (legge 227/2021) di cui mancano ancora i decreti attuativi, motivo che non spiega perché non possa essere comunque usato per fronteggiare le numerose emergenze delle persone con disabilità e dei loro familiari;
3. il Governo nel frattempo licenzia il testo del disegno di legge di bilancio; vi prevede l’istituzione di un Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità con una dotazione di 232 milioni, che non comprende il Fondo di cui sopra;
4. Per costituire il Fondo unico il Governo ne sopprime quattro: Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità (erano 100 milioni nel 2023); Fondo per l’assistenza all'autonomia e alla comunicazione degli alunni con disabilità (erano 200 milioni nel 2023); il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare (erano 30 milioni nel 2023); il Fondo per l’inclusione delle persone sorde e con ipoacusia (erano 6 milioni nel 2023). Totale 336 milioni, nel 2023.
5. Al Fondo unico nel 2024 il Governo destina una cifra inferiore di 104 milioni rispetto al 2023 quando sussistevano ed erano finanziati tutti e quattro i fondi che si intende sopprimere.
6. Per il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità e per il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare non sono ancora previsti rifinanziamenti a valere sul 2024. Per il Fondo per l’inclusione delle persone sorde e con ipoacusia non è prevista copertura per il 2025.
7. Dunque nel 2024 ci saranno il Fondo “per la legge delega” (già previsto da anni; 350 milioni) e il Fondo unico con una dotazione di soli 232 milioni.”.
“Questi i fatti verificabili. Accantonando per ora istanze molto più di dettaglio e di sistema circa le politiche e i servizi per le persone con disabilità, vista l’emergenza che preclude e condiziona ogni futura riflessione – proseguono le associazioni nel comunicato - chiediamo nel modo più chiaro e netto al Governo e al Parlamento di:
1. restituire quella somma (350 milioni) alla disabilità, alle sue emergenze, ai suoi diritti che sono di ieri, di oggi e di domani e che non attendono certo l’applicazione della legge delega. Il decreto “anticipi” all’esame delle Camere va emendato in questo senso: i 350 milioni “non usati” nel 2023 e destinati ad altri fini devono tornare alla disabilità.
2. usare tutti quei 350 milioni per rifinanziare – prima che confluiscano nel Fondo unico - il Fondo per i caregiver familiari, il Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità per i quali non è prevista copertura per il 2024/25 e per il Fondo per l’inclusione delle persone sorde e con ipoacusia che non ha copertura nel 2025. Nella discussione del decreto “anticipi” c’è lo spazio per farlo se ci sono le volontà.
“Solo così il Fondo unico previsto nella prossima legge di bilancio non sembrerà una grave dimenticanza nei confronti dei più fragili. Le persone con disabilità e i loro familiari chiedono subito questo segnale non certo solo per il suo significato ma per la concretezza che ne deve derivare”,
concludono Comitato 16 novembre, Confad, CoorDown, Favo, Fida, Fight the stroke e Uniamo.