WELFARE PUGLIA: TUTTO DA RIFARE

C'è più di qualcosa che mette d'accordo tutte le Associazioni presenti al Tavolo per la Disabilita' della Regione Puglia: i provvedimenti imposti dal Welfare in materia sociale sono INACCETTABILI  ed ASSOLUTAMENTE PRIVI dei requisiti necessari per consentire con serenità alle famiglie di avere cura, presso il proprio domicilio, del parente affetto da gravissima disabilità.

Passi che il Welfare pugliese non mostri il minimo rispetto dovuto alle Associazioni, passi che si chieda da mesi il Tavolo in presenza e si adduca, come giustificazione per il mancato accoglImento di questa istanza, la mancanza di tempo per reperire una sala disponibile ad ospitare le Associazioni, una solenne sciocchezza che dimostra quanto sia inadeguato un Assessorato che non agisce per tempo per accogliere  i rappresentanti e le persone con disabilità.

Siamo passati da un Assessore che chiedeva alle persone con disabilità di sacrificarsi, riducendo l'importo mensile dell'assegno di cura che, ricordiamolo, nel giro di pochi anni ha subito una diminuzione di € 500,00, per permettere di  ampliare la platea dei beneficiari, cosa  questa, peraltro, mai avvenuta, visto sono 4 anni che non si è aperta alcuna ulteriore finestra per soddisfare le esigenze dei nuovi disabili, Assessore in seguito sottoposto a provvedimento giudiziario per corruzione, ad altro Assessore che non ascolta e sfugge il confronto leale e democratico, imponendo solo ed esclusivamente i propri punti di vista.

Possiamo senza alcun dubbio affermare che ce n'è abbastanza per prendere le distanze da questo modo di agire irrispettoso delle persone più fragili e dei loro rappresentanti.

Chiediamo, pertanto, l'immediato intervento del presidente Emiliano per porre fine  a questo teatrino perchè i tempi sono maturi per pensare ad un Welfare costruttivo ed accogliente, volto a prendere il proprio ruolo con la massima serietà  e con il massimo ascolto.

LE ASSOCIAZIONI DI DISABILI UNITI

WELFARE PUGLIESE. LA SAGA DELLE MARIONETTE

 

                                          SIAMO AL RIDICOLO

Sì, c'è proprio  da piangere tuttavia.... siamo invece, purtroppo, al ridicolo, al ridicolo totale.

Ci chiediamo come possa rappresentare le persone con disabilità l'Assessore preposto che rifiuta l'incontro "de visu" con le persone con disabilità.

Un grande e gravissimo controsenso che dimostra ancora una volta la mancanza di rispetto del welfare regionale pugliese nei confronti dei rappresentanti delle associazioni di volontariato rifiutandosi di tenere il tavolo regionale della disabilità in presenza temendo, forse, che i disabili possano nuovamente occupare qualche plesso regionale, atteggiamento vile e non rispettoso da parte  di chi si è accettato di rappresentare.

Il welfare regionale pugliese continua disattendere le più elementari norme di rispetto ed educazione.

Siamo in grado di fare un elenco dettagliato di tutte le volte in cui il welfare pugliese non ha risposto o ha ignorato le nostre richieste.

Per la loro maleducazione, ricordiamolo,  alcuni disabili pugliesi hanno ricevuto una condanna a 12 mesi di reclusione e 9500 euro di multa, il tutto per aver manifestato ed occupato la presidenza della Regione Puglia in attesa che qualcuno si decidesse a produrre atti urgenti e vitali per le persone con disabilità richiesti da anni

Ricordiamo perfettamente l'intervista rilasciata dall'assessora Barone che dichiarò che i disabili avevano fatto qualcosa che non si faceva.

Orbene, chiediamo a lei di scegliere a quale punizione merita per le cose che dovrebbe fare e non fa.

Siamo l'unica  regione d'Italia che, in barba alle disposizioni mondiali e nazionali che hanno decretato la fine dello stato di emergenza legato alla pandemia covid-19 che, nonostante la nostra richiesta di effettuare le sedute del tavolo per la disabilità in presenza, con atteggiamento vile l'assessore Barone rifiuta di incontrare  le persone con disabilità e i loro rappresentanti. Probabilmente teme che ci sia un ulteriore occupazione ma, francamente, riteniamo ridicolo e vile questo atteggiamento. Come può chi dovrebbe accoglierci e difenderci, respingerci in questa maniera e pretendere rispetto della sua posizione?

La risposta delle associazioni di volontariato che quotidianamente si spendono per tutelare i diritti delle persone con disabilità, è molto più incisiva di qualunque occupazione: questa volta non parteciperemo al tavolo regionale in videoconferenza indetto dal welfare.

Non parteciperemo perché abbiamo chiesto più volte l'incontro in presenza, non parteciperemo perché non siamo mai ascoltati e rispettati, non parteciperemo perchè da anni il Welfare ci tratta come burattini che muove come e quando vuole e quando è stanco e stufo ci ignora completamente, non parteciperemo  per far comprendere che esistono forme di disprezzo ancora più alte di una occupazione, ovvero l'ignoranza totale.

Le associazioni di volontariato aderenti a Disabili Uniti hanno deciso di disertare il tavolo regionale in segno di protesta e per porre ancora una volta l'accento sulle mancate risposte e sulla inesistente considerazione perpetrata dalla Welfare regionale pugliese che preferisce dare in pasto alla stampa le comunicazioni riguardanti la vita, il quotidiano delle persone con disabilità, anziché interfacciarsi principalmente con le associazioni stesse.

Burattini nelle mani del welfare regionale pugliese!

NOI NON CI STIAMO E INVITIAMO LE ALTRE ASSOCIAZIONI A FARE ALTRETTANTO PER DARE UN SEGNALE FORTE AL WELFARE

Chiunque parteciperà al tavolo per la disabilità previsto per oggi in videoconferenza, non avrà ben servito le persone che si fa carico di rappresentare.

Di seguito il nostro comunicato inviato al welfare che chiederemo di mettere agli atti invitando anche il Presidente Emiliano ad individuare persona più rappresentativa del welfare regionale pugliese perchè siamo passati da un Assessore arrestato per corruzione che a noi, persone con disabilità, imponeva sacrifici, ad altro Assessore che, anzichè spalancare le porte ai disabili, gliele sbatte in faccia.

LE ASSOCIAZIONI DI DISABILI UNITI

ASSOCIAZIONI DISABILI UNITI 

DOCUMENTO CONGIUNTO 

Le Associazioni di DISABILI UNITI, preso atto di quanto trasmesso dal Welfare regionale, significano quanto segue.

Si prende atto del mancato riscontro perpetrato ormai da tempo dal Welfare ai danni dei rappresentanti delle persone con disabilità.

In contrasto con quanto stabilito dall'OMS e dal Consiglio dei Ministri che hanno dichiarato la fine dello stato di emergenza dovuto alla pandemia COVID 19, si continua a costringere le Associazioni a partecipare ai Tavoli in modalità videoconferenza con tutte le criticità che questo comporta.

Riteniamo sia un nostro diritto quanto meno essere consultati per esprimere il nostro parere nello scegliere la migliore modalità di incontro come si conviene in qualunque assise democratica.

Nessun atteggiamento vile, arrogante o prepotente può superare la democrazia. Siamo componenti di un Tavolo, non marionette.

In merito alla conoscenza dell'operato del Welfare denunciamo grande scorrettezza per vari motivi. La mancanza di riscontri e comunicazioni in risposta alle ns. istanze, mai puntuale e, non meno grave, apprendere che tutto è compiuto attraverso i mass media.

Tutto questo denota una scorrettezza inaccettabile.

Nel merito di quanto prodotto dal Welfare, esprimiamo grande sconcerto e preoccupazione.

Con le ns. proposte, alcune accolte in toto o parzialmente, abbiamo tentato di correggere il tiro ma tante restano le criticità.

Il welfare contraddice sè stesso quando parla di graduale eliminazione di denaro per pensare invece alla presa in carico globale, tuttavia nei criteri di attribuzione dei punteggi di priorità, conferisce minore punteggio a chi è in ADI/SAD  o usufruisce di buoni servizio dando maggiore importanza rispetto a chi non lo è. Allora, che facciamo, andiamo verso l'eliminazione di cosa, dei servizi che pure devono essere obbligatoriamente garantiti o verso l'eliminazione di sostegno economico?

L'importante è essere coerenti.

Non approviamo, così come formulate, le nuove proposte a favore dei disabili, non approviamo che il tutto passi di competenza agli ambiti territoriali che hanno dato ampia dimostrazione di grande inefficienza, esprimiamo sconcerto per i controlli "sociali" di competenza degli ambiti così come non approviamo che gli Ambiti gestiscano l'erogazione dei fondi.

Non approviamo la solita solfa di eventuali aperture di nuove finestre in caso di risorse residuali perchè mai ce ne saranno.

Non approviamo che non si sia accolta la proposta di dare la precedenza, in caso di parità di domanda e mancanza di risorse, alla persona affetta da disabilità da più tempo perchè questo comporterebbe una perdita di tempo. L'intento del Welfare non dev'essere volto a premiare  chi prima arriva bensì a tutelare da chi è in difficoltà da più tempo.

Non approviamo il fatto che, in caso di II misura ed assistito ricoverato da più di 30 giorni, si debba corrispondere uno stipendio alla persona assunta, a proposito, in questo caso il contributo viene ugualmente erogato o le famiglie devono rimettercelo di tasca propria se il ricovero dure 33 giorni?, mentre se si opta per la I misura il caregiver familiare può tranquillamente fare avanti e indietro dall'ospedale a titolo gratuito?

Non approviamo quando la Regione dice di impegnarsi a precedere un monitoraggio visto che nessun monitoraggio è stato reso noto negli ultimi 3 anni.

Non approviamo l'ulteriore ribasso di quello che era nato come assegno di cura con un importo di  1200 euro così come non approviamo che si dia la possibilità a 1800 persone di scegliere la seconda misura. Qualora dovessero essere più di 1800, considerati gli sgravi fiscali messi in atto dal Governo per chi assume, potrebbero arrivare più domande e, anche qui, come si comporterà il welfare? Anche qui metterà le famose finestre?

In conclusione:

CHIEDIAMO CHE QUESTO DOCUMENTO VENGA MESSO AGLI ATTI ED INSERITO NEL VERBALE E CHIEDIAMO, NUOVAMENTE, DI CONVOCARE IL TAVOLO IN PRESENZA.

SE LA VS. PAURA E' QUELLA CHE POTREMMO OCCUPARE IL WELFARE E' UNA PAURA SCIOCCA, PERCHE' QUANDO I DISABILI VOGLIONO OCCUPARE QUALCOSA LO FANNO, A PRESCINDERE DALLE CONSEGUENZE CHE PAGHEREBBERO.

VI INVITIAMO A FARE UNO SFORZO DI CORAGGIO MA SOPRATTUTTO DI CORRETTEZZA, COSE DI CUI,FINO A QUESTO MOMENTO, NON ABBIAMO AVUTO IL PIACERE DI GODERE.

NON CONSIDERATECI ASSENTI DAL TAVOLO. CONSIDERATECI PRESENTI AL PARI DI QUELLA PRESENZA CHE VOI RICHIEDETE: FITTIZIA E NON EFFETTIVA.

NOI CHIEDIAMO INCONTRI IN PRESENZA DA IERI IN POI.

LE ASSOCIAZIONI DI DISABILI UNITI

Nuovo Contratto Badanti: il costo del welfare sulle famiglie italiane Urgente un intervento politico

LETTERA APERTA AL GOVERNO E AL PARLAMENTO 

Nuovo Contratto Badanti: il costo del welfare sulle famiglie italiane Urgente un intervento politico

 Dal primo gennaio 2023 è in vigore il nuovo contratto collettivo nazionale per colf, badanti e collaboratori domestici. Un atto che giustamente adegua le retribuzioni, mediamente molto basse, riconosciute a chi assicura assistenza domestica presso milioni di famiglie italiane. Vengono innalzate le retribuzioni, elevato il costo dei contributi, aumentate le indennità sostitutive di vitto e alloggio. Per restituire l’idea degli aumenti, una famiglia che si avvalga per 30 ore alla settimana di badante o assistente ad una persona non autosufficiente avrà una spesa maggiore di circa 1.300 euro l’anno. Se l’operatore è dipendente a tempo pieno e convivente l’aumento medio annuo sarà di circa 1.600 euro. Se il collaboratore vanta una certa anzianità di servizio, la spesa aumenta. Come detto, si tratta di aumenti doverosi, ma che si abbattono esclusivamente sulle famiglie cioè le prime garanti del sistema di welfare. Sono oltre due milioni di nuclei. 

Ne sono colpiti in particolare alcuni profili. 

1. le famiglie con persone anziane non autosufficienti che hanno preferito non ricorrere al ricovero in RSA (finora il 58,5% delle famiglie rientra in questa condizione; dati Censis); 

2. le famiglie e le persone con severe necessità assistenziali e sanitarie – pensiamo anche alle persone con patologie oncologiche – che hanno fortemente voluto, anche a costo di forte impegno diretto nell’assistenza, che il luogo di vita del congiunto rimanga la sua casa; 

3. le persone con disabilità che hanno optato per percorsi di vita indipendente avvalendosi anche di assistenti personali; 

4. i caregiver familiari che hanno necessità di essere coadiuvati, per quanto economicamente possibile, da assistenti, colf, operatori. 

Ne saranno ancora più colpiti i nuclei che hanno scelto di regolarizzare i contratti anche nella speranza, parzialmente soddisfatta, di poter contare su contributi pubblici che non coprono mai completamente i costi. L’effetto certo è quello dell’ulteriore impoverimento, sospingendo o mantenendo i nuclei e le persone nella povertà relativa se non assoluta. Questo nuovo sovraccarico economico – non va dimenticato – si aggiunge all’aumento del costo della vita, ad un non proporzionale aumento di pensioni e retribuzioni, ai costi energetici che acclaratamente pesano di più su questo tipo di nuclei. Sarà un sovraccarico insostenibile che costringerà a scelte inevitabili. 

Sono infatti prevedibili alcuni preoccupanti effetti: 

a. il ricorso ai rapporti di lavoro irregolare (i cui costi comunque fatalmente aumenteranno); 

b. il ricorso al ricovero in RSA e in istituto che potrebbe progressivamente diventare più sostenibile economicamente per le famiglie; 

c. la rinuncia a percorsi di autonomia personale e vita indipendente intrapresi da persone con disabilità con il ritorno alla famiglia di origine o con il ricorso a strutture protette; 

d. la rinuncia ai collaboratori da parte dei caregiver familiari, sobbarcandosi anche quella parte di lavoro con ciò che ne deriva in termini di salute e isolamento. 

Troppo spesso si dimentica che le famiglie italiane sono il principale “azionista” del welfare in ambito assistenziale e sulla non autosufficienza. 

Per la retribuzione dei lavoratori domestici regolari, le famiglie italiane nel 2020 hanno speso circa 5,8 miliardi, a cui vanno poi aggiunti i contributi (1 miliardo) e i TFR (0,4 miliardi), per un totale di 7,2 miliardi per la sola componente regolare. Considerando anche la spesa per la componente irregolare (quindi solo la loro retribuzione), si ottiene un volume complessivo di 14,9 miliardi spesi dalle famiglie per la gestione dei lavoratori domestici (dati Censis, Istat, Domina). A questa cifra impressionante va aggiunto tutto il lavoro non riconosciuto assicurato da migliaia di caregiver familiari, cioè da persone, in maggioranza donne, che spesso rinunciano al lavoro retribuito e alla carriera per assistere il loro congiunto. Ancora oggi è risibile il riconoscimento di queste spese. In ambito fiscale sono riconosciute solo la deducibilità dal reddito dei contributi versati, fino a 1.549,36 euro all’anno, e la detraibilità dall’Irpef del 19% delle spese per gli addetti all’assistenza di persone non autosufficienti, fino a 2.100 euro per contribuente, ma solo se il reddito complessivo non supera i 40mila euro. Un quadro che non aiuta certo l’emersione del lavoro nero e la regolarizzazione, una scelta miope non certo impostata sull’equità. 

Si aggiunga a questo quadro che i contribuiti riconosciuti dallo Stato (Fondo Non Autosufficienza), già largamente insufficienti, vengono irrimediabilmente erosi dai pur giusti aumenti retributivi, oltre che dall’inflazione e dal costo energetico. 

È tempo di passare dalle enunciazioni di principio (vita indipendente, supporto alla non autosufficienza, sostegno ai caregiver familiari) agli interventi concreti immediati e urgenti. Non c’è più tempo di attendere “riforme epocali”. Le richieste urgenti sono allora molto chiare e semplici: – aumento del Fondo per la non autosufficienza e accelerazione delle modalità di accesso ai contributi; – adeguamento dei contributi e semplificazione delle regole per i progetti di vita indipendente e per l’assistenza ai gravissimi; – erogazione di un bonus straordinario a favore dei nuclei e delle persone che hanno sottoscritto regolari contratti in presenza di una persona non autosufficiente; – revisione tempestiva delle formule di detrazione e deduzione delle spese tali da compensare gli oneri sostenuti e favorire l’emersione del lavoro nero; – ampliamento dei criteri per l’ingresso di lavoratori stranieri che svolgano attività di lavoro domestico. Sono tutti interventi che sono necessari e urgenti, e che richiedono un’azione politica tempestiva che non può più essere rimandata sine die in attesa di futuribili riforme complessive pur necessarie quali quelle sulla disabilità e sulla non autosufficienza o la norma quadro sui caregiver familiari. Le famiglie e le persone attendono una risposta! 

10 marzo 2023 

Agenzia per la Vita Indipendente Aps 

ATRX Italia Aps 

Cittadinanzattiva Collettivo Disabilità Municipio XI, Roma 

Comitato Familiari Comma 255 

Comitato 16 Novembre Odv 

CoorDown – Coordinamento nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down 

Coordinamento Associazioni Disabili, L’Aquila CPD – 

Consulta per le Persone in Difficoltà, Torino 

DAI Reagiamo Onlus, Tricase (LE) 

Disability Pride 

ENIL Italia 

FAVO – Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia 

Fiaba Autismo Onlus FIDA – 

Forum Italiano Diritti Autismo Aps 

Fondazione Fightthestroke Ets ISAAC – Italia, 

Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa, 

Ets La casa di Sofia Aps, 

Taranto La lampada dei desideri Odv, 

Roma Movimento Consumatori Aps 

Oltre lo Sguardo Aps 

Parent Project Aps 

Sensibilmente Odv 

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare 

UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare 

Per contatti media, Ufficio stampa CPD, Fabrizio Vespa, fabrizio.vespa@cpdconsulta.it 338.760618

XV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE

 In occasione della XV edizione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio,  

vogliamo rappresentare una Luce nel buio della patologie e degli stati patologici rari, cronici ed altamente 

invalidanti.

Ecco cosa è l'Associazione Comitato 16 Novembre che opera su tutto il territorio Nazionale e, in

particolare, nella zona di Taranto e provincia.

Solo chi conosce sulla propria pelle o su quella dei propri familiari il dramma di malattie devastanti come

la SLA, potrà comprendere la valenza di quanto messo in piedi in tutti questi anni e senza risparmiarsi,

dalla nostra Associazione che vanta, dal 2011, l'apertura di uno sportello informativo presso l’ Azienda

Sanitaria Locale di Taranto in V.le Magna Grecia 418.

Ed è proprio qui che è possibile usufruire di ascolto, formazione ed informazione, avvalendosi della

presenza di professionisti indispensabili per la cura delle malattie rare.

Rispettosi del compito sociale della nostra Associazione siamo a sottolineare e comunicare alla

cittadinanza  l’ attività medica del Dr. Alessandro De Stefano e dell’Equipe del Servizio di Otofoniatria da lui 

diretto, facente capo al Dipartimento di Riabilitazione e alla SSD di Malattie Rare della nostra ASL.

Infatti da circa un anno è attivo, presso il DART di Viale Magna Grecia 418, il servizio di Otofoniatria a

cui si accede tramite CUP o direttamente dopo la dimissione ospedaliera recente.

Qui il malato, affetto da quelle patologie coinvolgenti la deglutizione, la voce e l’ articolazione del

linguaggio, può essere monitorato e, se necessario, sottoposto a riabilitazione logopedica in maniera

tempestiva.

L’ azione del Dr Alessandro De Stefano, esperto in problemi della deglutizione, e della sua èquipe

altamente specializzata, appare oggi fondamentale nell’iter diagnostico e terapeutico di questi pazienti

affetti da patologia rara, neoplastica, neurodegenerativa o neuromotoria, evitando l’ insorgenza di

complicanze anche fatali.

Il Servizio di Otofoniatria è completato da 3 Logopedisti ( esperti della riabilitazione del pz adulto) ed 1

infermiere. Collabora con la U.O di Orl, con la U.O. di Terapia Intensiva Neonatale, con la U.O. di

Neurologia oltre che con tutti i Distretti Socio Sanitari e i Centri di Assistenza Riabilitativa.

L’ Otofoniatria, nonostante le recenti carenze logistiche oltre che di personale (già evidenziate), in questi

mesi è venuta incontro alle esigenze dei tanti malati di SLA jonici supportati dalla nostra Associazione

Comitato 16 Novembre adoperandosi sempre con gentilezza e tempestività,  intervenendo per educare i 

pazienti al comportamento più efficace per contrastare l'avanzare della malattia.

Sempre presso la Asl di Viale Magna Grecia possiamo contare sulla collaborazione del medico specialista

fisiatra, necessario per suggerire la migliore movimentazione del paziente, che viene praticata in loco, e 

dell’utilizzo della piscina.

Contiamo sull’appoggio fondamentale di una equipe di psicologi coordinati dalla responsabile, Dott.ssa Dora 

Chiloiro, per fornire il giusto supporto ad ammalati e famiglie che devono affrontare percorsi dolorosi e 

difficilissimi.

In stretta collaborazione e sinergia con la Asl Taranto, in persona della responsabile delle Malattie rare, Dott.ssa 

Adriana De Gregorio,  e del Dott. Antonio Clement per la parte sociale, facciamo  rete, per  informare, 

per  fornire servizi indispensabili ma, principalmente, per dare  un grande segnale di costante attenzione, cosa, 

questa, che l'associazione Comitato 16 Novembre continua ad assicurare achiunque si rivolga, nelle giornate di 

lun. merc e ven , dalle 10 alle 12 alle sportello Sla e patologie altamente invalidanti il cui nr. di telefono è 

0997786949

Le malattie rare molto spesso non conoscono cure  ma noi continuiamo a prenderci cura di chi ne è colpito, IN 

MEMORIA DI CHI CHI CI HA LASCIATO E CHE E' STATO LO SPLENDIDO ARTEFICE DI TANTA SOLIDARIETA', Giusi 

Lamanna, deceduta per SLA il 7 giugno 2022.

 

Mariangela Lamanna

Presidente Comitato 16 Novembre

RispondiInoltra

REGIONE PUGLIA: TAVOLO DISABILITA'

                             REGIONE PUGLIA: TAVOLO DELLA DISABILITA'

Il 3 febbraio si è tenuto il Tavolo regionale per la disabilità della Regione Puglia.

Dopo una breve introduzione da parte dei funzionari del Welfare, è stata data la parola al Preidente della Fish, Falabella, il quale ha subito approvato lo spettro che cerchiamo di scongiurare da anni ovvero quello della rendicontazione, anche al fine di superare il lavoro nero e dare dignità a chi fornisce assistenza.

SIA CHIARO, noi RITENIAMO SI GIUSTA LA RENDICONTAZIONE MA SOLO A FRONTE DI UN SOSTEGNO ECONOMICO  IMPORTANTE!

Ma, ci chiediamo, come possa essere possibile con un sostegno di 900 euro mensili, erogate, peraltro, quando pare e piace e mai con puntualità, assumere il personale necessario per assistere al domicilio ammalati che necessitano 24 ore di assistenza! Per fare un'assunzione bisogna attivare le giuste procedure che comportano costi aggiuntivi, come ad esempio quello di un commercialista. O le famiglie devono specializzarsi anche in materia fiscale oltre che sanitaria? E ne hanno la forza ma, soprattutto, il tempo?

Per ciò che concerne l'assegno di cura, attuale contributo Covid/19,  ecco che si trasmorma in due diverse forme di intervento.

La prima prevede l'erogazione, per 21 mesi di un contributo di € 700/mensili che viene riconosciuto ai disabili assistiti dal care giver familiare che sottoscrive un patto di assistenza e sarà soggetto alla supervisione da parte dell'ambito di appartenenza. Si stima che 6840 utenti potrebbero usufruire di questo contributo.

La seconda prevede l'erogazione per 12 mesi di € 900/mese, anche questa per due anni, per chi invece sceglie di assumere un operatore oss, assistente o altra figura professionale. I beneficiari sarebbero 1851 persone.

Di fatto si sta diminuendo ulteriormente la misura di sostegno sociale passando dalle attuali 800 euro a 700, senza considerare che ci sono patologie e stati altamente invalidanti che richiedono un'assistenza vigile, oltre che continuata che, ovviamente, non può essere soddisfatta con € 900/mese, utili per pagare, a norma di legge, solo 2 ore di assistenza se si considera che la tassazione è pari al 37% e che bisogna pagare un commercialista che prepari mensilmente la busta paga oltre a riconoscere 26 giorni di ferie all'anno che devono essere comunque coperti. Insomma, altro delirio per le famiglie.

E nessuno considera i costi impressionanti della vita, aumentati a dismisura e ai quali le famiglie devono far fronte in assoluta solitudine

In ogni caso di fatto si sta differenziando il contributo con uno scarto davvero minimo ed insufficiente sia per la prima misura che per la seconda per chi si fa carico di assistere il disabile a domicilio.

Abbiamo altresì posto l'attenzione su una problematica che abbiamo sempre sollevato nel corso di questi ultimi 4 anni. Molte persone non ricevono alcun supporto dal 2019 e ,dunque, a abbiamo chiesto che a chiusura del bando, qualora ci siamo disabilità gravissime sopraggiunte, si faccia scorrere la graduatoria e si dia la possibilità a chi subentra successivamente  in gravissima disabilità, di presentare comunque domanda e mettersi in graduatoria.

Per concludere, abbiamo chiesto di rivedere gli importi delle due differenti misure di sostegno, da noi ritenute entrambe insufficienti e la Regione si è presa il tempo di fare questa valutazione e ce lo comuncherà dopoi relativi conteggi, sulla base delle risorse a disposizione.

In attesa di ricevere la bozza dal Welfare, ci auguriamo vivamente che vengano tenute in considerazione le nostre proposte PERCHE' DAVVERO NESSUNO RESTI INDIETRO.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

ENEL , COSTO DI UNA VITA € 45

 45 EURO.

Questo è il costo di una vita per l'Enel.

Ricorderete che, nel mese di settembre 2022, segnalammo un gravissimo problema di interruzione di corrente per un ammalato di Sla il quale, costretto a sottoporsi alla NIV, ventilazione non invasiva, per intenderci collegato a macchinario salvavita, per 12 ore ha rischiato di morire soffocato?

Succedeva in quel di Ginosa (TA), la notte fra l'1 e il 2 settembre, dalle ore 21 del 1 settembre alle ore 10 del 2 settembre.

12 lunghissime ore in cui la moglie, anziana, del malato di SLA,  veniva costantemente rassicurata che la fornitura di elettricità nella campagna sperduta di Ginosa  sarebbe stata ristabilita da lì a poco.

Peccato, però, che così non è stato.

Una lunga notte a cui, il Sig. Nunzio è miracolosamente sopravvissuto.

Abbiamo inviato immediate segnalazioni alle quali sono seguite prima assolute  negazioni poi risposte vaghe fino a che non mi sono recata personalmente ad un centro Enel per segnalare il problema e, guarda caso, questo sì miracolosamente, la fornitura elettrica da quel momento è sempre stata regolare, restituendo la serenità, se si può essere sereni in una malattia come la Sla, al Sig. Nunzio e famiglia.

Tutto è bene quel che finisce bene, direte voi.

E certo che NO!

Alla torta Enel  mancava la ciliegina ed eccola qua: un rimborso di ben € 45 per quel disservizio.

Ora, se da una parte accogliamo con piacere la sempre rigettata  ammissione di responsabilità da parte dell'Enel nei confronti di un utente che è segnalato per il  problema di salute da cui è afflitto e, proprio per tale motivo ha diritto ad assoluta tutela, dall'altra ci vergogniamo per l'Enel per aver quantificato una vita con 45 euro.

Un rimborso biasimevole che squalifica un'Azienda di cui lo Stato italiano, ricordiamolo,  resta il principale azionista evidenziando, nel contempo,  che lo Stato Italiano deve garantire il diritto alla salute anche attraverso servizi fondamentali come la fornitura di energia elettrica ad un ammalato di Sla collegato a macchinari elettrici salvavita.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Buon compleanno Comitato 16 novembre

Dodici lunghi anni sono trascorsi, anni in cui non ci siamo risparmiati mettendoci a disposizione di chi aveva bisogno che qualcuno protestasse per lui. Piaccia o no, se oggi esiste un assegno di cura è grazie alle battaglie del comitato 16 novembre. Piaccia o no se oggi si parla di riconoscimento del caregiver è grazie alle battaglie del comitato 16 novembre. Abbiamo perso tantissimi uomini valorosi e il solo fatto di averli annoverati fra le nostre fila , fa di noi una, se pur piccola, grande Associazione che continuerà a combattere per i diritti dei disabili. Tentano in tutti i modi di fermarci, ma non hanno capito che nessuna prigionia può spaventarci perché noi siamo prigionieri delle nostre malattie e del nostro dolore che abbiamo il dovere di far conoscere a tutti. Fiera di essere il o la, come volete, presidente di questa associazione, insieme agli altri componenti del direttivo che ringrazio sempre per la fiducia. Mariangela Lamanna Presidente di un gruppo di EROI!

GARANTE REGIONE PUGLIA: TU VAI LA' E SISTEMIAMO TUTTO......

ANCORA POCA TRASPARENZA NEGLI ATTI PUBBLICI!!!!! Le Associazioni che rappresentano le persone con disabilità della regione Puglia denunciano pubblicamente  il comportamento dalla III Commissione Sanità della Regione Puglia per l'individuazione della figura del garante regionale per la disabilità, tenuto al di fuori di ogni logica di legalità e trasparenza. Dopo molte pressioni da parte delle Associazioni, le stesse sono state invitate, una prima volta,  ad assistere in qualità di uditori alla valutazione dei curricula dei candidati alla nomina di garante.  La prima seduta, quella del  17 ottobre non è andata a buon fine e la Commissione si è aggiornata al successivo lunedì 24 ottobre.  I rappresentanti delle Associazioni pugliesi per la disabilità, presenti in entrambe le giornate in  Regione Puglia,  hanno atteso invano di essere accolti nella sala della discussione in qualità di uditori, come avevano chiesto ed ottenuto tuttavia, in barba alle più elementari norme di correttezza e trasparenza, la loro è stata un'attesa vana in quanto, dopo ore, è stato loro comunicato che la  III Commissione Sanità aveva già individuato una terna dalla quale eleggere il nuovo garante per la disabilità pugliese.  A parte lo sconcerto per il comportamento tenuto dalla III Commissione Sanità che non ha mostrato il minimo rispetto per i rappresentanti delle Associazioni, la cosa sicuramente più grave è che uno dei tre candidati individuati, contro il quale, sia chiaro, non abbiamo nulla di personale,  non solo non è stato escluso a priori in quanto non in possesso dei requisiti richiesti al momento della presentazione della domanda alla carica di garante essendo, infatti, un pubblico amministratore in attesa di riconferma ma,  addirittura è stato inserito nella terna dei prescelti. Forse una svista da parte dei componenti della III Commissione Sanità?  SICURAMENTE UNA GRAVE MANCANZA DI ATTENZIONE A QUANTO DA LORO STESSI STABILITO. Questo candidato alla nomina di Garante è infatti il primo dei non eletti al consiglio comunale di Bari. Verrebbe spontaneo pensare che, poichè il Sindaco Decaro ha conservato una nomina da assegnare, se il primo dei non eletti, in attesa di occupare quel posto vacante nella giunta Decaro diventasse garante, il suo successore scatterebbe e  godrebbe di quella carica non ancora assegnata. Congetture? probabilmente ma, come si suol dire, a pensar male si fa peccato ma molto spesso si azzecca. Volendo dare il beneficio del dubbio, essendo, tuttavia  la terna individuata viziata a monte, chiediamo l'annullamento della seduta del 24 ottobre ed una nuova seduta, questa volta correttamente condotta alla presenza delle Associazioni, escludendo i candidati privi dei requisiti richiesti dal bando. In caso contrario non esiteremo a mettere in campo tutte le azioni a tutela della trasparenza degli atti pubblici e, soprattutto delle persone che rappresentiamo. LE ASSOCIAZIONI PER LA DISABILITA' DELLA REGIONE PUGLIA

PUGLIA: NOMINA GARANTE DISABILITA' SENZA CORRETTEZZA E TRASPARENZA

ANCORA POCA TRASPARENZA NEGLI ATTI PUBBLICI!!!!!

Le Associazioni che rappresentano le persone con disabilità della Regione Puglia denunciano pubblicamente  il comportamento dalla III Commissione Sanità della Regione Puglia per l'individuazione della figura del garante regionale per la disabilità, tenuto al di fuori di ogni logica di legalità e trasparenza.

Dopo molte pressioni da parte delle Associazioni, le stesse sono state invitate, una prima volta,  ad assistere in qualità di uditori alla valutazione dei curricula dei candidati alla nomina di garante. 

La prima seduta, quella del  17 ottobre non è andata a buon fine e la Commissione si è aggiornata al successivo lunedì 24 ottobre. 

I rappresentanti delle Associazioni pugliesi per la disabilità, presenti in entrambe le giornate in  Regione Puglia,  hanno atteso invano di essere accolti nella sala della discussione in qualità di uditori, come avevano chiesto ed ottenuto tuttavia, in barba alle più elementari norme di correttezza e trasparenza, la loro è stata un'attesa vana in quanto, dopo ore, è stato loro comunicato che la  III Commissione Sanità aveva già individuato una terna dalla quale eleggere il nuovo garante per la disabilità pugliese. 

A parte lo sconcerto per il comportamento tenuto dalla III Commissione Sanità che non ha mostrato il minimo rispetto per i rappresentanti delle Associazioni, la cosa sicuramente più grave è che uno dei tre candidati individuati, contro il quale, sia chiaro, non abbiamo nulla di personale,  non solo non è stato escluso a priori in quanto non in possesso dei requisiti richiesti al momento della presentazione della domanda alla carica di garante essendo, infatti, un pubblico amministratore ma,  addirittura è stato inserito nella terna dei prescelti. 

Forse una svista da parte dei componenti della III Commissione Sanità? 

SICURAMENTE UNA GRAVE MANCANZA DI ATTENZIONE A QUANTO DA LORO STESSI STABILITO.

Volendo dare il beneficio del dubbio, essendo, tuttavia  la terna individuata viziata a monte, chiediamo l'annullamento della seduta del 24 ottobre ed una nuova seduta, questa volta correttamente condotta alla presenza delle Associazioni, escludendo i candidati privi dei requisiti richiesti dal bando.

In caso contrario non esiteremo a mettere in campo tutte le azioni a tutela della trasparenza degli atti pubblici e, soprattutto, delle persone che rappresentiamo.

LE ASSOCIAZIONI PER LA DISABILITA' DELLA REGIONE PUGLIA

Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA- APS
presidente@sclerosituberosa.org
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Presidente@amaram.it
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
presidente@assiemeonlus.org
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER
presidente@pec.pcdkartagener.it
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
massimoquaranta1958@gmail.com
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE
comitato16novembre@gmail.com
Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
italia.buttiglione@gmail.com
Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI
associazione.adi@virgilio.it
Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
giovannagemmato@gmail.com
Federica Masiero – Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche
Aps (AIFP)
Vincenzo Pallotta referente Puglia e Basilicata AIFP
Pvincenzo69@gmail.com
Francesco Vinci Presidente Associazione Contro le Barriere e Disabili Attivi
controlebarriereavdi@gmail.com
disabiliattivi@libero.it
Tiziana Barone Presidente Associazione Stop alle Barriere
stopallebarriere@virgilio.it
Cosimo Marino Presidente Associazione “Insieme per un Traguardo”
1964mac@libero.it
Teresa Citarella segretaria regionale del Sindacato SFIDA
(Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
infosfidabari@libero.it
Nicola Micchetti presidente Associazione LIRH Puglia
puglia@lirh.it
Savino Ciciolla presidente Autism Friendly Altamura

Andrea De Silvio Referente Aila Puglia Lotta agli Abusi

Loredana De Cata Comitato Cittadino Superabili di Foggia Lalla Desiderato Associazione ConSlancio Maria Petraroli Associazione Reumatici e Rari Italiani Anna Onlus

REGIONE PUGLIA: I DISABILI ANCORA SENZA GARANTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ.

 REGIONE PUGLIA: I DISABILI ANCORA SENZA GARANTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ.

A distanza di due anni dalla morte del compianto Pino Tulipani, primo garante dei diritti delle
persone con disabilità della regione Puglia, le associazioni che rappresentano la disabilità e che da 2 anni premono affinché venga sostituita questa importante figura, dopo molte pressioni, erano state finalmente invitate ad assistere, in qualità di uditori, alla riunione della terza commissione sanità, propedeutica alla individuazione del garante.

La seduta si è tenuta a Bari nella giornata di ieri, 17 ottobre, dopo essere stata rinviata di una settimana.

Con grande sconcerto abbiamo appreso che la nomina del garante è stata ulteriormente rinviata perché non tutti i componenti della commissione sanità avevano preso visione dei curricula inviati dai candidati. Il consigliere Perrini per altro, ha chiesto un rinvio motivandolo col fatto che nessuna elezione deve essere sostenuta politicamente e che il garante deve essere figura avulsa dalla politica.

Pur ringraziando il consigliere Perrini per il suo intervento, sorridiamo al pensiero che ci sia oggi, in questo mondo, una carica non politica o non vicina alla politica. La realtà è che ancora una volta le associazioni delle persone con disabilità sono state massacrate da una inutile presenza in quel di Bari, tralasciando gli impegni personali delle persone presenti, come se il tempo di chi rappresenta la disabilità non conti nulla. E mentre la politica npn si mette d'accordo per fare ciò per cui si è volontariamente proposta, i pugliesi continuano ad essere senza garante e senza rispetto.

MARIANGELA LAMANNA

PRESIDENTE C16NO