XV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE

 In occasione della XV edizione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio,  

vogliamo rappresentare una Luce nel buio della patologie e degli stati patologici rari, cronici ed altamente 

invalidanti.

Ecco cosa è l'Associazione Comitato 16 Novembre che opera su tutto il territorio Nazionale e, in

particolare, nella zona di Taranto e provincia.

Solo chi conosce sulla propria pelle o su quella dei propri familiari il dramma di malattie devastanti come

la SLA, potrà comprendere la valenza di quanto messo in piedi in tutti questi anni e senza risparmiarsi,

dalla nostra Associazione che vanta, dal 2011, l'apertura di uno sportello informativo presso l’ Azienda

Sanitaria Locale di Taranto in V.le Magna Grecia 418.

Ed è proprio qui che è possibile usufruire di ascolto, formazione ed informazione, avvalendosi della

presenza di professionisti indispensabili per la cura delle malattie rare.

Rispettosi del compito sociale della nostra Associazione siamo a sottolineare e comunicare alla

cittadinanza  l’ attività medica del Dr. Alessandro De Stefano e dell’Equipe del Servizio di Otofoniatria da lui 

diretto, facente capo al Dipartimento di Riabilitazione e alla SSD di Malattie Rare della nostra ASL.

Infatti da circa un anno è attivo, presso il DART di Viale Magna Grecia 418, il servizio di Otofoniatria a

cui si accede tramite CUP o direttamente dopo la dimissione ospedaliera recente.

Qui il malato, affetto da quelle patologie coinvolgenti la deglutizione, la voce e l’ articolazione del

linguaggio, può essere monitorato e, se necessario, sottoposto a riabilitazione logopedica in maniera

tempestiva.

L’ azione del Dr Alessandro De Stefano, esperto in problemi della deglutizione, e della sua èquipe

altamente specializzata, appare oggi fondamentale nell’iter diagnostico e terapeutico di questi pazienti

affetti da patologia rara, neoplastica, neurodegenerativa o neuromotoria, evitando l’ insorgenza di

complicanze anche fatali.

Il Servizio di Otofoniatria è completato da 3 Logopedisti ( esperti della riabilitazione del pz adulto) ed 1

infermiere. Collabora con la U.O di Orl, con la U.O. di Terapia Intensiva Neonatale, con la U.O. di

Neurologia oltre che con tutti i Distretti Socio Sanitari e i Centri di Assistenza Riabilitativa.

L’ Otofoniatria, nonostante le recenti carenze logistiche oltre che di personale (già evidenziate), in questi

mesi è venuta incontro alle esigenze dei tanti malati di SLA jonici supportati dalla nostra Associazione

Comitato 16 Novembre adoperandosi sempre con gentilezza e tempestività,  intervenendo per educare i 

pazienti al comportamento più efficace per contrastare l'avanzare della malattia.

Sempre presso la Asl di Viale Magna Grecia possiamo contare sulla collaborazione del medico specialista

fisiatra, necessario per suggerire la migliore movimentazione del paziente, che viene praticata in loco, e 

dell’utilizzo della piscina.

Contiamo sull’appoggio fondamentale di una equipe di psicologi coordinati dalla responsabile, Dott.ssa Dora 

Chiloiro, per fornire il giusto supporto ad ammalati e famiglie che devono affrontare percorsi dolorosi e 

difficilissimi.

In stretta collaborazione e sinergia con la Asl Taranto, in persona della responsabile delle Malattie rare, Dott.ssa 

Adriana De Gregorio,  e del Dott. Antonio Clement per la parte sociale, facciamo  rete, per  informare, 

per  fornire servizi indispensabili ma, principalmente, per dare  un grande segnale di costante attenzione, cosa, 

questa, che l'associazione Comitato 16 Novembre continua ad assicurare achiunque si rivolga, nelle giornate di 

lun. merc e ven , dalle 10 alle 12 alle sportello Sla e patologie altamente invalidanti il cui nr. di telefono è 

0997786949

Le malattie rare molto spesso non conoscono cure  ma noi continuiamo a prenderci cura di chi ne è colpito, IN 

MEMORIA DI CHI CHI CI HA LASCIATO E CHE E' STATO LO SPLENDIDO ARTEFICE DI TANTA SOLIDARIETA', Giusi 

Lamanna, deceduta per SLA il 7 giugno 2022.

 

Mariangela Lamanna

Presidente Comitato 16 Novembre

RispondiInoltra

REGIONE PUGLIA: TAVOLO DISABILITA'

                             REGIONE PUGLIA: TAVOLO DELLA DISABILITA'

Il 3 febbraio si è tenuto il Tavolo regionale per la disabilità della Regione Puglia.

Dopo una breve introduzione da parte dei funzionari del Welfare, è stata data la parola al Preidente della Fish, Falabella, il quale ha subito approvato lo spettro che cerchiamo di scongiurare da anni ovvero quello della rendicontazione, anche al fine di superare il lavoro nero e dare dignità a chi fornisce assistenza.

SIA CHIARO, noi RITENIAMO SI GIUSTA LA RENDICONTAZIONE MA SOLO A FRONTE DI UN SOSTEGNO ECONOMICO  IMPORTANTE!

Ma, ci chiediamo, come possa essere possibile con un sostegno di 900 euro mensili, erogate, peraltro, quando pare e piace e mai con puntualità, assumere il personale necessario per assistere al domicilio ammalati che necessitano 24 ore di assistenza! Per fare un'assunzione bisogna attivare le giuste procedure che comportano costi aggiuntivi, come ad esempio quello di un commercialista. O le famiglie devono specializzarsi anche in materia fiscale oltre che sanitaria? E ne hanno la forza ma, soprattutto, il tempo?

Per ciò che concerne l'assegno di cura, attuale contributo Covid/19,  ecco che si trasmorma in due diverse forme di intervento.

La prima prevede l'erogazione, per 21 mesi di un contributo di € 700/mensili che viene riconosciuto ai disabili assistiti dal care giver familiare che sottoscrive un patto di assistenza e sarà soggetto alla supervisione da parte dell'ambito di appartenenza. Si stima che 6840 utenti potrebbero usufruire di questo contributo.

La seconda prevede l'erogazione per 12 mesi di € 900/mese, anche questa per due anni, per chi invece sceglie di assumere un operatore oss, assistente o altra figura professionale. I beneficiari sarebbero 1851 persone.

Di fatto si sta diminuendo ulteriormente la misura di sostegno sociale passando dalle attuali 800 euro a 700, senza considerare che ci sono patologie e stati altamente invalidanti che richiedono un'assistenza vigile, oltre che continuata che, ovviamente, non può essere soddisfatta con € 900/mese, utili per pagare, a norma di legge, solo 2 ore di assistenza se si considera che la tassazione è pari al 37% e che bisogna pagare un commercialista che prepari mensilmente la busta paga oltre a riconoscere 26 giorni di ferie all'anno che devono essere comunque coperti. Insomma, altro delirio per le famiglie.

E nessuno considera i costi impressionanti della vita, aumentati a dismisura e ai quali le famiglie devono far fronte in assoluta solitudine

In ogni caso di fatto si sta differenziando il contributo con uno scarto davvero minimo ed insufficiente sia per la prima misura che per la seconda per chi si fa carico di assistere il disabile a domicilio.

Abbiamo altresì posto l'attenzione su una problematica che abbiamo sempre sollevato nel corso di questi ultimi 4 anni. Molte persone non ricevono alcun supporto dal 2019 e ,dunque, a abbiamo chiesto che a chiusura del bando, qualora ci siamo disabilità gravissime sopraggiunte, si faccia scorrere la graduatoria e si dia la possibilità a chi subentra successivamente  in gravissima disabilità, di presentare comunque domanda e mettersi in graduatoria.

Per concludere, abbiamo chiesto di rivedere gli importi delle due differenti misure di sostegno, da noi ritenute entrambe insufficienti e la Regione si è presa il tempo di fare questa valutazione e ce lo comuncherà dopoi relativi conteggi, sulla base delle risorse a disposizione.

In attesa di ricevere la bozza dal Welfare, ci auguriamo vivamente che vengano tenute in considerazione le nostre proposte PERCHE' DAVVERO NESSUNO RESTI INDIETRO.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

ENEL , COSTO DI UNA VITA € 45

 45 EURO.

Questo è il costo di una vita per l'Enel.

Ricorderete che, nel mese di settembre 2022, segnalammo un gravissimo problema di interruzione di corrente per un ammalato di Sla il quale, costretto a sottoporsi alla NIV, ventilazione non invasiva, per intenderci collegato a macchinario salvavita, per 12 ore ha rischiato di morire soffocato?

Succedeva in quel di Ginosa (TA), la notte fra l'1 e il 2 settembre, dalle ore 21 del 1 settembre alle ore 10 del 2 settembre.

12 lunghissime ore in cui la moglie, anziana, del malato di SLA,  veniva costantemente rassicurata che la fornitura di elettricità nella campagna sperduta di Ginosa  sarebbe stata ristabilita da lì a poco.

Peccato, però, che così non è stato.

Una lunga notte a cui, il Sig. Nunzio è miracolosamente sopravvissuto.

Abbiamo inviato immediate segnalazioni alle quali sono seguite prima assolute  negazioni poi risposte vaghe fino a che non mi sono recata personalmente ad un centro Enel per segnalare il problema e, guarda caso, questo sì miracolosamente, la fornitura elettrica da quel momento è sempre stata regolare, restituendo la serenità, se si può essere sereni in una malattia come la Sla, al Sig. Nunzio e famiglia.

Tutto è bene quel che finisce bene, direte voi.

E certo che NO!

Alla torta Enel  mancava la ciliegina ed eccola qua: un rimborso di ben € 45 per quel disservizio.

Ora, se da una parte accogliamo con piacere la sempre rigettata  ammissione di responsabilità da parte dell'Enel nei confronti di un utente che è segnalato per il  problema di salute da cui è afflitto e, proprio per tale motivo ha diritto ad assoluta tutela, dall'altra ci vergogniamo per l'Enel per aver quantificato una vita con 45 euro.

Un rimborso biasimevole che squalifica un'Azienda di cui lo Stato italiano, ricordiamolo,  resta il principale azionista evidenziando, nel contempo,  che lo Stato Italiano deve garantire il diritto alla salute anche attraverso servizi fondamentali come la fornitura di energia elettrica ad un ammalato di Sla collegato a macchinari elettrici salvavita.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Buon compleanno Comitato 16 novembre

Dodici lunghi anni sono trascorsi, anni in cui non ci siamo risparmiati mettendoci a disposizione di chi aveva bisogno che qualcuno protestasse per lui. Piaccia o no, se oggi esiste un assegno di cura è grazie alle battaglie del comitato 16 novembre. Piaccia o no se oggi si parla di riconoscimento del caregiver è grazie alle battaglie del comitato 16 novembre. Abbiamo perso tantissimi uomini valorosi e il solo fatto di averli annoverati fra le nostre fila , fa di noi una, se pur piccola, grande Associazione che continuerà a combattere per i diritti dei disabili. Tentano in tutti i modi di fermarci, ma non hanno capito che nessuna prigionia può spaventarci perché noi siamo prigionieri delle nostre malattie e del nostro dolore che abbiamo il dovere di far conoscere a tutti. Fiera di essere il o la, come volete, presidente di questa associazione, insieme agli altri componenti del direttivo che ringrazio sempre per la fiducia. Mariangela Lamanna Presidente di un gruppo di EROI!

GARANTE REGIONE PUGLIA: TU VAI LA' E SISTEMIAMO TUTTO......

ANCORA POCA TRASPARENZA NEGLI ATTI PUBBLICI!!!!! Le Associazioni che rappresentano le persone con disabilità della regione Puglia denunciano pubblicamente  il comportamento dalla III Commissione Sanità della Regione Puglia per l'individuazione della figura del garante regionale per la disabilità, tenuto al di fuori di ogni logica di legalità e trasparenza. Dopo molte pressioni da parte delle Associazioni, le stesse sono state invitate, una prima volta,  ad assistere in qualità di uditori alla valutazione dei curricula dei candidati alla nomina di garante.  La prima seduta, quella del  17 ottobre non è andata a buon fine e la Commissione si è aggiornata al successivo lunedì 24 ottobre.  I rappresentanti delle Associazioni pugliesi per la disabilità, presenti in entrambe le giornate in  Regione Puglia,  hanno atteso invano di essere accolti nella sala della discussione in qualità di uditori, come avevano chiesto ed ottenuto tuttavia, in barba alle più elementari norme di correttezza e trasparenza, la loro è stata un'attesa vana in quanto, dopo ore, è stato loro comunicato che la  III Commissione Sanità aveva già individuato una terna dalla quale eleggere il nuovo garante per la disabilità pugliese.  A parte lo sconcerto per il comportamento tenuto dalla III Commissione Sanità che non ha mostrato il minimo rispetto per i rappresentanti delle Associazioni, la cosa sicuramente più grave è che uno dei tre candidati individuati, contro il quale, sia chiaro, non abbiamo nulla di personale,  non solo non è stato escluso a priori in quanto non in possesso dei requisiti richiesti al momento della presentazione della domanda alla carica di garante essendo, infatti, un pubblico amministratore in attesa di riconferma ma,  addirittura è stato inserito nella terna dei prescelti. Forse una svista da parte dei componenti della III Commissione Sanità?  SICURAMENTE UNA GRAVE MANCANZA DI ATTENZIONE A QUANTO DA LORO STESSI STABILITO. Questo candidato alla nomina di Garante è infatti il primo dei non eletti al consiglio comunale di Bari. Verrebbe spontaneo pensare che, poichè il Sindaco Decaro ha conservato una nomina da assegnare, se il primo dei non eletti, in attesa di occupare quel posto vacante nella giunta Decaro diventasse garante, il suo successore scatterebbe e  godrebbe di quella carica non ancora assegnata. Congetture? probabilmente ma, come si suol dire, a pensar male si fa peccato ma molto spesso si azzecca. Volendo dare il beneficio del dubbio, essendo, tuttavia  la terna individuata viziata a monte, chiediamo l'annullamento della seduta del 24 ottobre ed una nuova seduta, questa volta correttamente condotta alla presenza delle Associazioni, escludendo i candidati privi dei requisiti richiesti dal bando. In caso contrario non esiteremo a mettere in campo tutte le azioni a tutela della trasparenza degli atti pubblici e, soprattutto delle persone che rappresentiamo. LE ASSOCIAZIONI PER LA DISABILITA' DELLA REGIONE PUGLIA

PUGLIA: NOMINA GARANTE DISABILITA' SENZA CORRETTEZZA E TRASPARENZA

ANCORA POCA TRASPARENZA NEGLI ATTI PUBBLICI!!!!!

Le Associazioni che rappresentano le persone con disabilità della Regione Puglia denunciano pubblicamente  il comportamento dalla III Commissione Sanità della Regione Puglia per l'individuazione della figura del garante regionale per la disabilità, tenuto al di fuori di ogni logica di legalità e trasparenza.

Dopo molte pressioni da parte delle Associazioni, le stesse sono state invitate, una prima volta,  ad assistere in qualità di uditori alla valutazione dei curricula dei candidati alla nomina di garante. 

La prima seduta, quella del  17 ottobre non è andata a buon fine e la Commissione si è aggiornata al successivo lunedì 24 ottobre. 

I rappresentanti delle Associazioni pugliesi per la disabilità, presenti in entrambe le giornate in  Regione Puglia,  hanno atteso invano di essere accolti nella sala della discussione in qualità di uditori, come avevano chiesto ed ottenuto tuttavia, in barba alle più elementari norme di correttezza e trasparenza, la loro è stata un'attesa vana in quanto, dopo ore, è stato loro comunicato che la  III Commissione Sanità aveva già individuato una terna dalla quale eleggere il nuovo garante per la disabilità pugliese. 

A parte lo sconcerto per il comportamento tenuto dalla III Commissione Sanità che non ha mostrato il minimo rispetto per i rappresentanti delle Associazioni, la cosa sicuramente più grave è che uno dei tre candidati individuati, contro il quale, sia chiaro, non abbiamo nulla di personale,  non solo non è stato escluso a priori in quanto non in possesso dei requisiti richiesti al momento della presentazione della domanda alla carica di garante essendo, infatti, un pubblico amministratore ma,  addirittura è stato inserito nella terna dei prescelti. 

Forse una svista da parte dei componenti della III Commissione Sanità? 

SICURAMENTE UNA GRAVE MANCANZA DI ATTENZIONE A QUANTO DA LORO STESSI STABILITO.

Volendo dare il beneficio del dubbio, essendo, tuttavia  la terna individuata viziata a monte, chiediamo l'annullamento della seduta del 24 ottobre ed una nuova seduta, questa volta correttamente condotta alla presenza delle Associazioni, escludendo i candidati privi dei requisiti richiesti dal bando.

In caso contrario non esiteremo a mettere in campo tutte le azioni a tutela della trasparenza degli atti pubblici e, soprattutto, delle persone che rappresentiamo.

LE ASSOCIAZIONI PER LA DISABILITA' DELLA REGIONE PUGLIA

Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA- APS
presidente@sclerosituberosa.org
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Presidente@amaram.it
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
presidente@assiemeonlus.org
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER
presidente@pec.pcdkartagener.it
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
massimoquaranta1958@gmail.com
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE
comitato16novembre@gmail.com
Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
italia.buttiglione@gmail.com
Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI
associazione.adi@virgilio.it
Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
giovannagemmato@gmail.com
Federica Masiero – Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche
Aps (AIFP)
Vincenzo Pallotta referente Puglia e Basilicata AIFP
Pvincenzo69@gmail.com
Francesco Vinci Presidente Associazione Contro le Barriere e Disabili Attivi
controlebarriereavdi@gmail.com
disabiliattivi@libero.it
Tiziana Barone Presidente Associazione Stop alle Barriere
stopallebarriere@virgilio.it
Cosimo Marino Presidente Associazione “Insieme per un Traguardo”
1964mac@libero.it
Teresa Citarella segretaria regionale del Sindacato SFIDA
(Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
infosfidabari@libero.it
Nicola Micchetti presidente Associazione LIRH Puglia
puglia@lirh.it
Savino Ciciolla presidente Autism Friendly Altamura

Andrea De Silvio Referente Aila Puglia Lotta agli Abusi

Loredana De Cata Comitato Cittadino Superabili di Foggia Lalla Desiderato Associazione ConSlancio Maria Petraroli Associazione Reumatici e Rari Italiani Anna Onlus

REGIONE PUGLIA: I DISABILI ANCORA SENZA GARANTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ.

 REGIONE PUGLIA: I DISABILI ANCORA SENZA GARANTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ.

A distanza di due anni dalla morte del compianto Pino Tulipani, primo garante dei diritti delle
persone con disabilità della regione Puglia, le associazioni che rappresentano la disabilità e che da 2 anni premono affinché venga sostituita questa importante figura, dopo molte pressioni, erano state finalmente invitate ad assistere, in qualità di uditori, alla riunione della terza commissione sanità, propedeutica alla individuazione del garante.

La seduta si è tenuta a Bari nella giornata di ieri, 17 ottobre, dopo essere stata rinviata di una settimana.

Con grande sconcerto abbiamo appreso che la nomina del garante è stata ulteriormente rinviata perché non tutti i componenti della commissione sanità avevano preso visione dei curricula inviati dai candidati. Il consigliere Perrini per altro, ha chiesto un rinvio motivandolo col fatto che nessuna elezione deve essere sostenuta politicamente e che il garante deve essere figura avulsa dalla politica.

Pur ringraziando il consigliere Perrini per il suo intervento, sorridiamo al pensiero che ci sia oggi, in questo mondo, una carica non politica o non vicina alla politica. La realtà è che ancora una volta le associazioni delle persone con disabilità sono state massacrate da una inutile presenza in quel di Bari, tralasciando gli impegni personali delle persone presenti, come se il tempo di chi rappresenta la disabilità non conti nulla. E mentre la politica npn si mette d'accordo per fare ciò per cui si è volontariamente proposta, i pugliesi continuano ad essere senza garante e senza rispetto.

MARIANGELA LAMANNA

PRESIDENTE C16NO

BARBUTO/LEGA: ENNESIMO SCHIAFFO ALLE PERSONE FRAGILI

Il Comitato 16 Novembre, associazione nazionale per la S.L.A. e le patologie altamente invalidanti, esprime il proprio sconcerto in merito alla candidatura di Mario Barbuto, Presidente dell'UIC , nelle file della Lega.

Prendiamo le distanze da questi comportamenti censurabili che oscurano la linearità e la lealtà di un'Associazione storica che non può e non deve parteggiare per nessuna forza politica.

Ci spiace dissentire col Professor Barbuto, perchè  è un docente, ma ha tenuto il comportamento del peggior studente.

E non è questione di regole da osservare e basta, cosa che riteniamo scontata, bensì di rispetto nei confronti di chi si rappresenta.

Esprimiamo piena solidarietà agli associati UIC, giustamente indignati per  il suo mettersi a braccetto con la Lega di Salvini senza comunicare anticipatamente il suo progetto politico cosa,  questa, che va oltre ogni regola: è deontologicamente, moralmente, civilmente ed eticamente non solo scorretto, ma anche offensivo nei confronti di chi ripone, nel Presidente di un'Associazione di così grande portata, la massima fiducia e le migliori aspettative.

Sarebbe stato più apprezzabile se, spinto dall'amore incontrollato per la politica, si fosse dapprima dimesso dalla sua carica di presidente dell'UIC e poi candidato. Non l'avrebbero accettato ma almeno avrebbe salvato la faccia E invece neanche quella, perchè non è stato facile portare Barbuto all'autosospensione. "Non c'è alcuna regola che lo richieda", ha dichiarato lo stesso Barbuto. Ecco, già una dichiarazione di sì tale portata lo squalifica agli occhi di tutti perchè le associazioni devono essere apolitiche ed apartitiche.  Abbiamo capito che questo Barbuto non lo insegna.

Le Associazioni hanno il compito di dirigere la politica verso le giuste manovre nei confronti delle persone con disabilità e sappiamo quante difficoltà ci siano nella progettazione ed attuazione di questi percorsi.

Possibile mai che Barbuto non comprenda che le persone che ha rappresentato fino a ieri, anche solo al pensarlo attivo in uno schieramento politico che, peraltro, ha prodotto niente per la disabilità , non provino  un sano e sincero senso di rifiuto e tacciano il suo gesto di personalismo ed opportunismo? Quindi eviti, cortesemente, Barbuto, la parte dell'indignato. 

Quel ruolo è tutto nostro.

Siamo veramente stanchi di di essere rappresentati da persone che, dato il loro sindacabile comportamento, possono rappresentare al massimo loro stessi e continuano pubblicamente a dichiararsi nostri rappresentanti.

No Barbuto, Lei non  rappresenta le persone con disabilità,  nè Lei nè la Lega. 

E men che meno può rappresentare il Comitato 16 Novembre.

Ciò che abbiamo ottenuto con le nostre proteste, con le nostre battaglie, con i nostri morti sotto il Ministero, non merita di essere offeso dal suo patto con Salvini.

Saremmo si ciechi, ma  nell'animo, se non Le rappresentassimo la ns. riprovazione.

Torni a fare il Presidente, se possibile, anche se potrebbe essere già tardi perchè i suoi associati potrebbero non perdonarle la sua mancanza di correttezza per inseguire la prima poltrona disponibile.

COMITATO 16 NOVEMBRE

Associazione per la Sla e le Patologie altamente invalidanti

SALTA LA LUCE E SALTANO LE CURE

Brutta disavventura per un ammalato di Sla del tarantino  che per 13 ore ha subito l'interruzione della corrente elettrica nella sua abitazione.

La persona  in questione, residente a Ginosa, è sottoposta a ventilazione non invasiva tutta la notte, avendo problemi respiratori legati alla sua patologia.

Alle ore 21 del 1 settembre a Ginosa, Taranto, è mancata la corrente. 

Pensando si trattasse di un problema momentaneo, è stata cura dei familiari allertare immediatamente l'Enel per avere notizie in merito al ripristino.

Si fa presente che l'ammalato è persona nota all'ente erogatore in quanto fruitore del bonus per patologia. 

Nonostante questo particolare, non di poco conto,  da parte dell'ente non è stata esercitata nessuna azione di tutela nei confronti del cliente.

Sebbene le ripetute ed allarmate  telefonate della famiglia all'ente venissero liquidate con le rassicurazioni che  il problema sarebbe presto rientrato, la persona ammalata ha visto la luce, è il caso di dirlo, solo dopo 13 ore, ovvero le 10 del 2 settembre, rischiando, inutile dirlo, un arresto respiratorio perchè non riusciva a respirare.

Tanto premesso, abbiamo chiesto  alla Asl  che tutte le persone sottoposte a NIV per 12 ore/die, vengano dotate di generatore di corrente, da utilizzare quando necessario, specie alla luce di quanto sta accadendo proprio in ambito di risparmio energetico e ci attendiamo un giusto e rapido  accoglimento della ns. richiesta che, ci vedrà adottare altri sistemi di protesta qualora la stessa dovesse essere respinta senza alcuna valida motivazione.

Ci chiediamo, tuttavia, salvare la vita di un uomo, evitare che venga trasportato in ospedale con i relativi costi e disagi che uno spostamento di questa categoria di ammalati comporta, non è un'ottima ragione per provvedere subito???

Dott.ssa Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Responsabile Centro ascolto

Lettera aperta all'Assessora Barone Welfare Regione Puglia

 Assessora Barone,  le Associazioni aderenti a Disabili Uniti, che rappresentano la disabilità ed operano quotidianamente accanto ai malati ascoltandoli, rispondendo loro e cercando di fare il possibile per la loro salute psicofisica si rivolgono pubblicamente  a Lei, come Lei stessa ci ha insegnato.

Dobbiamo infatti rilevare che, anzichè rispondere alle istanze che le Associazioni Le fanno a mezzo mail, il Suo metodo di comunicazione preferito è quello dei social network.

Ci è dato sapere ogni cosa solo mediaticamente. Abbiamo inondato la mail del welfare di richieste di proroga del contributo covid ma lei non si è mai degnata di risponderci. Dobbiamo purtroppo rilevare che ancora una volta lei ha perso l'occasione per essere rispettosa nei nostri confronti. Per contro, ripetiamo,  ama fare grandi proclami su Facebook. Ci chiediamo, per acchiappare consensi?

Per carità, ogni politico ha il suo modo di reclutare adepti tuttavia, Assessora, noi siamo le associazioni e Lei ha il dovere di rispettarci e  quindi, quando assume delle decisioni che interessano la collettività abbia la decenza di informare prima di tutto noi poi, può fare su Facebook tutti i post acchiappa like  che vuole, ma dimostri ai suoi futuri elettori di aver rispetto delle associazioni, fatte da manovali della disabilità, a costo zero per il servizio sanitario.

Vede, Assessora la prima cosa è l'ascolto delle istanze e la seconda, ancora più importante è la risposta a quelle istanze. E va detto che Lei è sempre stata sorda alle nostre istanze.

In ogni caso dobbiamo farLe notare che luglio è finito e le famiglie dovranno attendere ancora tanto per avere la misura di sostegno sociale denominata contributo covid-19. 

Noi non ci vanteremmo troppo del risultato sapendo che la gente è ancora senza sostegno e lo sarà per almeno altri due mesi e che nessun provvedimento è stato preso a favore delle persone escluse da tre anni dalla misura di sostegno sociale, nonostante le ripetute richieste di far scorrere le graduatorie per consentire agli esclusi di poter usufruire del beneficio cui hanno diritto.

Sa Assessora, noi meritavamo qualcosa di meglio rispetto a chi l'ha preceduta e avevamo riposto grandi speranze in questa giovane e motivata donna.

La realtà è che al momento di Lei ci restano le sue pose a tre quarti su Facebook   mentre alle famiglie, in stato psicologico distrutto dall'ansia di non sapere che cosa farà per loro e per la loro rispettosa sopravvivenza,  restano  quattro quarti di problemi da risolvere e, ai più fortunati, arriverà prima o poi un bonus di € 1000 per coprire 4 anni di duro lavoro di care -giver, ovvero 68 centesimi al giorno per 4 anni, chissà quando.

Buone vacanze Assessora. 

Ci auguriamo di trovarla al ritorno più rispettosa nei nostri confronti.

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI PER LA DISABILITA' DI DISABILI UNITI