ASSEGNO DI CURA PUGLIA: PROROGA

A pochi giorni dalla chiusura del bando per la richiesta di un contributo economico da parte delle persone affette da gravissime patologie, l'Assessorato al Welfare della Regione Puglia, accoglie la richiesta, avanzata dal Comitato 16 Novembre, di prorogare di qualche giorno la chiusura del bando.
Tale proroga è stata accolta in virtù del malfunzionamento della piattaforma INPS, che sta rilasciando le attestazioni con notevole ritardo, ritardo lamentato anche dai Caf.

Per consentire, dunque, a chi sta attendendo questa certificazione, indispensabile  per il completamento della domanda, si informano gli aventi diritto che il bando è stato prorogato sino alle:

ore 12

VENERDI 6 OTTOBRE

LOMBARDIA TAGLIA E C16NO ATTACCA!

                                             
                                                             COMUNICATO STAMPA



L’associazione Comitato 16 novembre Sla e Malattie altamente invalidanti vuole denunciare la noncuranza e irrispettosa disattenzione non solo nei confronti delle Associazioni ma soprattutto delle persone non autosufficienti che queste rappresentano. Regione Lombardia taglia e lo fa sui più deboli. A fine maggio 4 associazioni che operano a livello nazionale, compresa la nostra, hanno scritto al Governatore Roberto Maroni chiedendo una convocazione perché L’assessorato Reddito di Autonomia e Inclusione Sociale nell’ultima delibera in materia di non autosufficienza, senza sforzarsi, non ha saputo far meglio che tagliare fino a 800 euro alle persone con basso reddito e in dipendenza vitale (cumulabilità misura B1+B2 ai soggetti con isee basso) senza trovare soluzioni diverse; quindi una famiglia che prima riusciva ad assumere, seppur con fatica 1 assistente e/o ad acquistare servizi assistenziali, farmaci etc , privata di queste risorse collassa!

Il Comitato 16 Novembre si è astenuto dal PRESIDIARE sotto la Regione perché ,civilmente, ha voluto credere che a breve sarebbe arrivata una risposta con la convocazione ma sono passati oltre 3 mesi e la risposta, invece, non è mai arrivata. Le famiglie per gestire malati così complessi necessitano di oltre 3000 euro al mese mentre regione Lombardia , grazie al FNA Statale, ne eroga solo 1000, con una assistenza domiciliare carente e disomogenea su tutto il territorio. I piani alti di Regione Lombardia non vogliono capire quanto sia faticoso e logorante per un coniuge, fratello, padre, madre, figlio assistere da SOLI il proprio caro. Quando ci contattano sono disperati, stanchi ma “felici” perché il loro caro è con loro e non rinchiuso come un “pollo” in una batteria dentro una RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale).

Noi, Il Comitato 16 Novembre, abbiamo “buttato sangue” per far rifinanziare il FNA (Fondo Non Autosufficienza) azzerato nel 2010 dal Governo Berlusconi , oggi, con non pochi sforzi siamo riusciti a farlo rifinanziare per 450 milioni STRUTTURALI più ulteriori 50 milioni che dovranno reperire le regioni. La quota che riceve la Lombardia per il 2017 è di 61Milioni circa ma non bastano più perché la platea degli aventi diritto si è ampliata. Non bastano? Quindi come è possibile che non si riescano a reperire ulteriori risorse dai fondi regionali da destinare ai disabili gravissimi così da permettergli di continuare a vivere con dignità a casa propria e non dentro una residenza sanitaria? Chiediamo al Governatore Maroni e alla sua giunta uno sforzo per individuare risorse regionali, finanziare un po’ di più le famiglie per alleviare quel carico immenso del Care Giver e far vivere a casa propria DIGNITOSAMENTE le persone non autosufficienti, non solo è cosa giusta ma necessaria. La non autosufficienza prima o poi colpisce tutti direttamente o indirettamente e forse sarebbe il caso di iniziare con noi Associazioni un vero dialogo per costruire assieme un impianto virtuoso della non autosufficienza non di esclusivo assistenzialismo ma di badantato formato ASSUNTO, (diminuirebbe il NERO) e ci sarebbe un ritorno in tasse non solo allo stato ma anche alla regione e perché no, discutere di una “tassa di scopo” esclusivamente per la non autosufficienza dedicata per rimanere a casa ed essere assistiti dignitosamente migliorando l’assistenza domiciliare , non crediamo che in Lombardia i cittadini insorgeranno per una tassa tanto virtuosa. Ci pensi Presidente, noi Associazioni aspettiamo la sua convocazione, i disabili gravissimi aspettano una sua convocazione è una questione di rispetto verso i più deboli, non lo dimentichi.
Un’Associazione Nazionale come la nostra che rappresenta in primis i malati in dipendenza vitale non può permettersi il lusso di non denunciare il taglio fatto nei confronti dei malati gravissimi e né rimanere inerme all'indifferenza di Regione Lombardia.
Marina Mercurio
Responsabile rapporti con le Regioni

SCIACALLI SEMPRE ALL'OPERA!

Regione Puglia
1 Settembre - 2 Ottobre 2017
Presentazione domanda per l'ammissione al beneficio dell'assegno di sostegno sociale.

Riceviamo in questi giorni la denuncia di persone alle quali vengono richieste cifre spropositate per la presentazione della domanda dell'assegno di cura.
Capiamo il lavoro dei professionisti.
Sulle rapine, tuttavia, non ci trovate d'accordo!!!!

L' iter della domanda può essere fatto, da chiunque,  per via telematica.
Basta andare sul web, digitare PUGLIA SOCIALE, entrare nella schermata e, in alto a destra, registrarsi.
Una volta fatta la registrazione, la stessa va certificata con l'indirizzo mail ed un condice di conferma che arriva a mezzo sms.
Fatta questa operazione, a ciascun nucleo registrato viene abbinato  un codice famiglia.

USERNAME
PASSWORD
CODICE FAMIGLIA
Questi 3 elementi servono per presentare, sempre per via telematica, la domanda dell'assegno di cura.

Se eravate già registrati potete recuperare il Codice famiglia sempre seguendo la procedura telematica.
Se avete problemi potete chiedere assistenza inviando una mail a:

centroservizi.sociale@sistema.puglia.it

Costo?
0!

Sentire che ci sono sindacati che rimandano ad avvocati che chiedono per l'istruzione della pratica da € 100 a € 500, specificando che, se si dovesse ottenere il beneficio economico altri soldi saranno dovuti, è un comportamento da sciacalli nei confronti delle persone che hanno più bisogno di aiuto.

Come Associazione invitiamo tutti coloro che hanno avuto a che fare con questi "Gentiluomini", di denunciare tali comportamenti al Comitato 16 Novembre.

Ricordiamo che non farsi imbrogliare da nessuno è il nostro primo DIRITTO!

Mariangela Lamanna
PRESIDENTE C16NO

CAMBIO DI PRESIDENZA PER IL COMITATO 16 NOVEMBRE

Dopo la scomparsa della Presidente Laura Flamini, il Comitato 16 Novembre Onlus ha un nuovo Presidente: Mariangela Lamanna, già vice, che subentra all'indimenticabile Laura Flamini, scomparsa il 29 giugno u.s., dopo 10 anni di convivenza con la terribile Sla. 

Giuseppina Vincentelli, moglie del fondatore dell'Associazione,  Salvatore Usala, il è nuovo vicepresidente del Consiglio Direttivo.

Il  Direttivo  continuerà a perseguire gli obiettivi che si è prefissato sin dalla sua costituzione in Associazione, ovvero  i diritti delle persone e delle famiglie colpite da tutte le patologie gravissime, un'assistenza dignitosa per loro, al proprio domicilio, nel rispetto dello stato altamente invalidante.

Nell'assumere la Presidenza dell'Associazione, Mariangela Lamanna ringrazia tutti coloro i quali continueranno a sostenere il Comitato 16 Novembre nelle battaglie che saranna portate avanti, ricordando che è fondamentale l'apporto di tutti per costruire un futuro quanto più possibile dignitoso per le famiglie italiane ove esista una patologia o uno stato altamente invalidante.

Il Segretario  Francesca Cicirelli

I memorial SALVATORE USALA

Il 9 settembre si è tenuto a Cagliari, il 1° Memorial Salvatore Usala, fondatore e segretario dell'Associazione Comitato 16 Novembre Onlus.
Il Convegno è stato aperto dal Presidente dell'Associazione Viva la Vita Sardegna Irma Ibba che ha introdotto i relatori.
Per gli Amici è stata l'occasione per ricordare e celebrare un grande Uomo che ha fatto la storia della gravissima disabilità degli ultimi 10 anni.
Grande commozione è stata espressa dai relatori che hanno ricordato lo spessore di Tore Usala, la sua arguzia, la sua intelligenza e, soprattutto, la sua grande umanità.
La voce della ricerca affidata al Prof. Orrù, con quale Tore scambiava pareri con una fitta corrispondenza; quella della malattia al Dott. Castaldi che ha seguito Tore dall'esordio della Sla accompagnandolo fino alla fine.
La politica rappresentata dall'amico Marco Espa e da Rita Polo.
L'esigenza di una legge a tutela dei care-giver da Paola Aureli.
L'amore e la dedizione da Giuseppina Vincentelli, moglie di Tore Usala che ha lanciato l'iniziativa di un libro che racconterà la vita di Tore.
L'incontro, la nascita del Comitato 16 Novembre, le battaglie e le straordinarie conquiste da Mariangela Lamanna.
Nel corso del convegno sono state consegnate due targhe ricordo, una per Tore e una Per il Presidente dell'Associazione, Laura Flamini, scomparsa il 29 giugno dopo una lunga battaglia contro la sla e contro le Istituzioni.
Dopo il pranzo un triangolare di calcio in memoria di Tore ed infine la serata con spettacolo, musica, arte e cena per tutti.
Un modo per omaggiare un grande Uomo, generoso fino alla fine,
Un Uomo che sarà difficile dimenticare per chi lo ha conosciuto e per chi si addentra nel web.
Hasta Siempre, Comandante Usala

RIPRISTINATO A TARANTO IL SERVIZIO OSS PER I GRAVISSIMI NEI GIORNI FESTIVI

Dopo un periodo di battaglie,  confronti ed attese,  da domenica 3 settembre i disabili gravissimi di Taranto, potranno nuovamente contare sull'assistenza domiciliare nei giorni festivi attraverso la collaborazione degli Operatori Socio Sanitari della Asl Taranto.

Il servizio era stato interrotto da diversi mesi,  con ovvie ripercussioni negative sulle famiglie che assistono al proprio domicilio un disabile gravissimo e che, nei giorni festivi, erano completamente abbandonate dal servizio sanitario.

Su continue sollecitazioni del Comitato 16 Novembre, che non ha mai rinunciato a far valere i diritti delle persone che rappresenta, la Asl Taranto ha assunto, a tempo determinato, 9 Oss che a partire da domenica 3 settembre, saranno impiegate per l'igiene degli oltre 100 disabili gravissimi in carico alla Asl, com'è giusto che sia, anche nei giorni festivi perchè, quando si parla di deospedalizzazione,  ciò che viene fornito nei raparti ospedalieri, dev'essere garantito anche al domicilio.

Si chiude un altro capitolo della dignità dell'ammalato ma siamo già pronti ad aprirne un'altro: Chiediamo, come non abbiamo mai smesso di fare da anni,  che la Asl che, in caso di ricoveri particolari per  persone capacissime di intendere e di volere, non traumatizzati cranici dunque,   allestisca, presso la rianimazione, una stanza ad hoc già attrezzata  con ausili tecnologici, comunicatore a controllo oculare, televisore.

Basta con queste migrazioni altrove perchè non ci vengono garantiti diritti sacrosanti!

Ognuno deve potersi curare a casa propria ed avere tutta l'attenzione di cui necessita.

Questi ammalati  non possono essere "depositati" in un reparto, per loro, particolarmente pesante.

Preparare per loro  una stanza , capace di accogliere anche un familiare per più ore al giorno rispetto alla risicata mezz'ora, perchè il familiare, è l'unica persona capace di interagire con malati particolarissimi e bisognosi della massima cura, non dimenticando un costante supporto psicologico durante la degenza, è una cosa indispensabile!

Una stanza con pochi accorgimenti che, tuttavia, consentirebbero un ritorno a casa molto più veloce, con ovvi risparmi per il SSN perchè se hai cura di una persona, la ripresa, e sfido chiunque a sostenere il contrario, è molto più veloce.

Una stanza dedicata ai malati cronici,  per noi del C16NO,  significa avere cura di ammalati per i quali, al momento cure non ce ne sono e siamo certi che la Asl Taranto, nella persona del suo Direttore Generale Dott. Rossi, non si lascerà sfuggire l'occasione per migliorare i servizi offerti, a costo praticamente zero e con un ritorno economico e di immagine impagabile.

Mariangela Lamanna

VP C16NO

Il C16NO RISPONDE AL WELFARE E ALLE ASSOCIAZIONI DEI DISABILI

Gentilissimi tutti,

Nonostante abbiamo un gravissimo lutto in corso, proprio per rispetto a chi ha tanto lottato e sofferto, la nostra Associazione conferma il presidio lanciato il 26 giugno con le motivazioni che abbiamo sviscerato nei giorni scorsi e che trovate in allegato.

In merito "alla fuga di notizie", voglio ricordare che da settembre 2016 sino al 26 giugno u.s., questa Associazione non ha mai divulgato alcuna informazione,  bensì ha sempre  atteso i tempi dell'Assessorato e, al tempo stesso, tenuti buoni gli animi, stanchi ed arrabbiati, chiedendo a tutti di avere pazienza perchè si stava lavorando in loro favore..

Dopo il 21 giugno,abbiamo continuato ad operare ed informare, con garbo e senza attaccare nessuno, di ciò che stava accadendo in merito al nuovo regime degli assegni di cura, proposte che non gradivamo affatto dopo mesi di attesa, rivolgendoci direttamente alla massima carica della Regione Puglia.

Dovevamo tacere ancora e, a quanto pare, aspettare che tutto si compisse?

Lo avremmo fatto se fossimo stati ascoltati.

Aspettare, ancora, cosa?

Mi pare lo avessimo già fatto con risultati zero. Le nostre proposte sono state puntualmente eluse.

Abbiamo dato il tempo a tutte le altre Associazioni, di aderire o meno ad una civile manifestazione, non abbiamo seguito politiche diverse dalla trasparenza: perchè nascondere a 2700 famiglie con disabili gravissimi che dovranno arrangiarsi,  da 2 sicuramente, fino  a 4 mesi, senza assegno di cura? Non c'è mai stata interruzione negli anni precedenti!  Perchè non dire chiaramente alle famiglie, nuove beneficiarie del contributo sociale, che la Regione Puglia non vuol riconoscere loro alcun arretrato da dicembre a luglio? Per noi è punto fondamentale perchè queste famiglie sono beneficiarie di un trattamento economico previsto per Decreto Ministeriale sulla N.A. Che debbano attendere  un contributo mai avuto prima è un conto, che debbano non averlo proprio è, per noi, inaccettabile.

Ed ancora, dove devono,  le famiglie che rappresentiamo,  andare a recuperare i soldi per poter pagare l'assistenza di cui si fanno già carico, contando proprio su quel sostegno economico già di per sè, largamente insufficiente?

Non siamo a Natale, non dobbiamo fare le sorprese....

Come Associazione siamo, piuttosto, ad un Tavolo Ministeriale sulla N.A. che ci vede combattere da anni per portare sollievo alle famiglie e vogliamo che il sollievo arrivi su questo, come su tutti i territori italiani, in maniera retroattiva.

Continuiamo a sostenere che l'intera Giunta Regionale deve assumersi delle responsabilità di quanto si andrà a deliberare,

solo dopo aver sentito cosa ne pensano le Associazioni, che in linea di massima sono tutte sulla stessa lunghezza d'onda pur nella loro rispettabilissima autonomia,  a differenza di quanto accaduto con il ricorso, situazione nella quale le Associazioni non sono state per niente coinvolte e, forse, e dico forse, avremmo potuto dare un contributo in merito alla stadiazione della malattia, elemento questo, oggi, totalmente bocciato.

In un Paese democratico dimostrare il proprio dissenso manifestando ed  informando, è un diritto che non può e non deve essere negato a nessuno.

Per tale motivo, confermiamo la nostra presenza domani, 4 luglio, dalle ore 10.30, sotto il Consiglio Regionale.

Chiediamo attenzione alle nostre proposte e un impegno, coscienzioso, del Presidente Emiliano e della Giunta tutta. 

Auspichiamo la presenza anche della Dott.ssa Candela, oltre che di tutti i destinatari della presente mail, perchè la disabilità non deve conoscere colore politico, ma dev'essere al primo posto nella vita di ciascuno di noi che, non solo la viviamo quotidianamente nelle nostre case, ma abbiamo il dovere, sacrosanto, di sostenere, chi ripone fiducia e speranza in noi.

Cordialmente

MLamanna

VP C16NO

LA SCOMPARSA DEL PRESIDENTE DEL C16NO LAURA FLAMINI

"Sarò anch'io una farfalla, avrò i colori dei sentimenti, mi poserò sul cuore delle persone care, leggera come sono i buoni ricordi, quelli che fanno nascere un sorriso anche quando gli occhi piangono "
Laura Flamini







E' di  poche ore fa la notizia della scomparsa del Presidente  dell'Associazione Comitato 16 Novembre Onlus, Laura Flamini, Donna dalla mille qualità fermate dalla maledetta Sla 8 anni orsono.

Insieme al compagno di battaglia Tore Usala, deceduto il 6 settembre del 2016, ed altri caparbi amici, Laura aveva dato vita a questa Associazione, impegnando tutte le poche forze rimastele nelle battaglie a favore dei suoi colleghi di sventura prima, e di tutti i Non Autosufficienti gravissimi dopo.

Non si risparmiava sul web, dove deliziava tutti con i suoi scritti ponderati ed efficaci come un pugno nello stomaco, denunciando, senza mezzi termini, tutte le ipocrisie in  cui il mondo della disabilità è immerso.

Non ha mai fatto mancare la sua presenza a tutti i presidi di protesta promossi sotto la sede del Ministero dell'Economia e Finanze a Roma, sopportando lunghi ed estenuanti viaggi in ambulanza dalla sua amata Toscana.

Nonostante la Sla avesse ridotto ad un filo di voce il suono proveniente dalla sue labbra, aveva tenuto testa a tutti i politici incontrati, replicando con fermezza e convinzione ad ogni proposta che non riteneva all'altezza di quanto il Comitato 16 Novembre chiedesse ai politici di turno.

Ma era una Donna che la malattia non aveva annientato e con piacere, la ricordiamo per gli sforzi profusi nel 2011 e nel 2015 per l'organizzazione di due Raduni annuali degli ammalati di Sla, Con quanto garbo ha saputo ospitare tutti gli Amici, per dare un segnale, ai suoi colleghi di sventura, di non rinunciare del tutto a vivere.

Una Donna di grande  cultura e saggezza che ha saputo distinguersi per la sua innegabile signorilità e tenacia in vita come nella morte, uscendo di scena delicatamente, come una farfalla.

Tutto il Direttivo, forte del suo esempio e dei suoi insegnamenti, continuerà le  battaglie in suo nome ed onore.

Laura non è più fisicamente con noi ma  ci lascia, insieme a chi la ha preceduta, il compagno Tore, una grande eredità,  la grinta, la forza, la tenacia nel contrastare un sistema politico ed amministrativo che complica la vita dei disabili, eredità che non ha prezzo e che raccogliamo con umiltà ed onore per continuare nel  percorso che insieme intraprendemmo il 16 novembre 2010.

A Stefania, sua figlia, distrutta dal dolore, che con grande amore l'ha sempre supportata in tutte le sue battaglie, e di questo le saremo sempre grati, l'abbraccio più caro  del Direttivo e di tutti gli Amici del Comitato 16 Novembre

Ciao Lauranostra
Lauranostra per sempre

IL C16NO SCRIVE, QUOTIDIANAMENTE, AL GOVERNATORE EMILIANO

Preg.mo Presidente Regione Puglia  Dott. Michele Emiliano,

Torniamo, ancora una volta, a sottoporre , all'attenzione Sua e di tutto il Consiglio Regionale, il nostro malcontento in merito agli orientamenti che si stanno seguendo, per la predisposizione del nuovo assegno di cura in favore dei gravissimi Non Autosufficienti. 

Il tempo stringe, centinaia di famiglie stanno aspettando dal mese di settembre la riapertura del bando per poter presentare la domanda ed accedere a quel contributo sociale cui hanno, non solo diritto, bensì assoluta necessità.
Il nuovo regime, prospettatoci dall'Assessorato al Welfare nell'incontro del 21 giugno u.s., non ha tenuto in alcuna considerazione tutte le proposte avanzate dalle Associazioni.
Ci siamo sentiti delusi ed irrisi.

Mesi e mesi a proporre, tentare di costruire, concertare, conclusi con una solenne presa in giro!

Cosa chiediamo alla Regione Puglia?

Chiediamo, fermo restando la continuità dell'erogazione dell'assegno di cura per tutti i N.A. che già lo percepiscono e che, purtroppo, sono sempre nelle stesse condizioni, se non peggiorate, o addirittura defunti,  la redazione di un bando che preveda quanto segue:

1) Consentire la corresponsione del beneficio economico a chi è in possesso dei requisiti previsti dal DM FNA 2016, per l'arco temporale che va da gennaio a dicembre;

2) Garantire il principio di continuità nella corresponsione dell'Assegno di cura;

3) Aumentare la quota di compartecipazione della Regione Puglia nella misura del 60%; in mancanza elevare la quota parte destinata ai gravissimi fissata  nella misura del 40% dell'FNA,  almeno al 50%;

4) Non tenere in considerazione l'Isee ordinario familiare;

5) Non fissare l'intervento economico al di sotto di € 1.000.

Caro Presidente, non vogliamo fare nè populismo, nè demagogia, nè polemiche.
Vogliamo difendere i DIRITTI di chi rappresentiamo e Lei ha il DOVERE, Istituzionale oltre che umano e morale, di ascoltare le istanze che Le presenteremo e darci risposte che ci tranquillizzino, ovvero un impegno serio e continuativo della garanzia sociale a favore dei cittadini pugliesi in gravissimo stato di bisogno che non hanno nè tempo nè disponibilità economiche per andare avanti da soli, nè possono essere lasciati in balia delle onde, anche se siamo in estate!

Certa della Sua assoluta condivisione per quanto sin qui esposto, Le rinnovo l'invito all'ascolto delle ns. istanze il 4 luglio dalle 10.30 in poi, presso la sede del Consiglio Regionale.

Noi ci saremo. I disabili vogliono esserci. Vogliono un segnale di grande attenzione da parte del Governatore della Puglia e di tutto il Consiglio Regionale.

A Lei decidere se i nostri corregionali hanno il diritto di ricevere l'attenzione di chi li governa.

Dott.ssa Mariangela Lamanna

Vice Presidente Comitato 16 Novembre

Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti.

REGIONE PUGLIA: CHE FARA' EMILIANO?

Preg.mo Presidente Regione Puglia Dott. Michele Emiliano,

I disabili gravissimi che rappresentiamo necessitano del nostro intervento presso la Regione Puglia poichè non approviamo assolutamente quanto fin'ora proposto, con notevole ritardo,  in merito al nuovo regime  dell'Assegno di cura.

Riteniamo che l'intero Consiglio Regionale debba essere messo a conoscenza di quelle che sono le nostre richieste prima di prendere qualunque decisione e deliberare su una nuova procedura di intervento sociale che non porta alcun giovamento o miglioria ai Non Autosufficienti gravissimi.

Per tale motivo comunichiamo, con la presente mail, quali sono i nostri intendimenti nelle slides in allegato.

Siamo, tuttavia, pronti a ritornare sui nostri passi se verranno accettate le nostre proposte.

Restiamo in attesa di riscontro a questa nostra con la massima sollecitudine.

Distinti saluti.

Dott.ssa M Lamanna

VP C16NO (per la Sla e le patologie altamente invalidanti).