REGIONE PUGLIA: CHE FARA' EMILIANO?

Preg.mo Presidente Regione Puglia Dott. Michele Emiliano,

I disabili gravissimi che rappresentiamo necessitano del nostro intervento presso la Regione Puglia poichè non approviamo assolutamente quanto fin'ora proposto, con notevole ritardo,  in merito al nuovo regime  dell'Assegno di cura.

Riteniamo che l'intero Consiglio Regionale debba essere messo a conoscenza di quelle che sono le nostre richieste prima di prendere qualunque decisione e deliberare su una nuova procedura di intervento sociale che non porta alcun giovamento o miglioria ai Non Autosufficienti gravissimi.

Per tale motivo comunichiamo, con la presente mail, quali sono i nostri intendimenti nelle slides in allegato.

Siamo, tuttavia, pronti a ritornare sui nostri passi se verranno accettate le nostre proposte.

Restiamo in attesa di riscontro a questa nostra con la massima sollecitudine.

Distinti saluti.

Dott.ssa M Lamanna

VP C16NO (per la Sla e le patologie altamente invalidanti).

INPS AL 100% SORDO E CIECO VERSO LE PERSONE DISABILI

INPS AL 100% SORDO E CIECO VERSO LE PERSONE DISABILI! VERGOGNOSA E TRISTE STORIA!

Sempre più spesso si ascoltano bei paroloni, che rimangono tali, nei confronti delle persone disabili: rispetto, diritti, inclusione, integrazione, la lista potrebbe continuare con tanta altre belle parole. Parole che molto spesso restano parole e alle quali non susseguono degli interventi ben progettati e mirati. Inoltre, ciò che suscita maggiore indignazione è che molto spesso chi lede i diritti delle persone disabili sono gli Enti predisposti al riconoscimento e alla tutela di tali diritti.

Vi racconto la mia avventura iniziata qualche mese fa e conclusasi ieri, in un modo a dir poco vergognoso, che ha come altro principale protagonista della storia, l'Istituto Nazionale di Previdenza Sociale. 

Iniziamo...

Siamo alla fine del mese di Marzo quando ricevo una lettera da parte dell'INPS, mediante la quale mi viene chiesto di presentarmi, in data 22 Giugno 2017, quindi ieri, presso il Centro Medico Legale INPS di Bari, nonché Direzione Provinciale, sito in Lungomare Nazario Sauro, 41, per un controllo di revisione dello stato di invalidità. Mi chiedo: ma data la patologia da cui sono affetta, non sono esente da questo controllo di revisione? La risposta è affermativa! Infatti allegata alla lettera di invito è riportato un estratto del D.M. del 2 Agosto 2007, che elenca le patologie rispetto alle quali sono escluse le visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante (v. Allegato Elenco patologie esenti 1-2). 

Dunque, dato che è indiscutibile, in riferimento al provvedimento legislativo e alla mia patologia, l'inutilità di questa visita di controllo, decido di contattare la presidenza del Comitato 16 novembre per riferire di questa lettera di invito Inps e trovare insieme delle soluzioni perché venisse rispettato il mio diritto.

Immediatamente, la Dott.ssa Lamanna, si rende disponibile a contattare il Dott. De Lucia, anch'egli presente insieme al Comitato 16 Novembre, al Tavolo Istituzionalizzato Nazionale per la Non Autosufficienza, per metterlo a conoscenza di questa situazione e per domandargli come procedere. Il Dott. De Lucia in brevissimo tempo risponde dicendo di contattare il Dott. Cassiano, il quale provvederà alla risoluzione di questa spiacevole situazione. Riferitomi questo dalla Lamanna, contattato per email il Dott. Cassiano. Passano i giorni ma nella mia casella di posta non giunge alcuna risposta, da parte del Dott. Cassiano, pertanto, lo sollecito con un'altra email. Passano tanti e numerosi giorni e ancora niente. Pertanto, la settimana precedente alla visita prevista, chiedo alla Dott.ssa Lamanna di interpellare il De Lucia informandolo della mancanza di risposte da parte del Dott. Cassiano, ma sembra che il Dott. De Lucia recepisca in modo errato il senso del messaggio e anch'egli come il Dott. Cassiano non dà risposte. Può questo considerarsi un atteggiamento rispettoso verso le persone disabili!?

Arriva il 22 Giugno...

Che faccio? Vado a questa visita, che non ha motivo d'esserci, o rischio che mi venga sospesa ogni prestazione erogata dall'Ente? Decido di andare alla visita con tutte le difficoltà del caso, considerando anche che la sede dell'Inps dista oltre 50km dal mio luogo di residenza!

Arrivo presso la sede Inps e qui trovo quello che minimamente ti aspetteresti di trovare presso un Ente, che quotidianamente è frequentato da persone con ogni forma di disabilità...

Subito dopo l'entrata al plesso è presente una scalinata, per il cui superamento è disposto un montacarichi. La guardia giurata in servizio lo aziona e subito gli faccio notare che la piattaforma è un po' piccola e forse inadatta al sollevamento di carrozzine motorizzate. Ma non mi arrendo...in fin dei conti sono all'INPS...è possibile che il montacarichi non sia adeguato? Fiduciosa salgo sul montacarichi ma...sorpresa: la sbarra di sicurezza elettronica non riesce ad abbassarsi, trova l'impedimento della mia testa e del mio corpo. (v. Allegato Foto montacarichi INPS 1-2).

Anche la guardia si rende conto dell'inadeguatezza del montacarichi e così decide di comunicare la situazione ai medici della commissione. 

Mi comunica di aspettare lì, ai piedi della scalinata, perché i medici della commissione sarebbero scesi per effettuare visita lì. È mai possibile svolgere adeguatamente una visita medica in quel posto? E la riservatezza e la privacy del paziente in che modo vengono tutelate effettuando una visita medica in un punto in cui c'è un passaggio continuo di persone!???

Vabbè aspetto...

Alcuni minuti d'attesa e la un'altra triste e simile avventura ha inizio. Arriva una signora con una carrozzina manuale e anche lei, come me, non riesce ad utilizzare il montacarichi, questa volta perché la sua carrozzina ha una larghezza più ampia della piattaforma del montacarichi. Ora siamo in 2, ad attendere la Commissione medica, lì ai piedi di una scalinata presso un Ente che quotidianamente deve accogliere persone disabili ma si dimostra inaccessibile per essi! Sono lì da appena 10 minuti e siamo già in 2 a trovarci in questa umiliante posizione! Quindi, mi chiedo, quante persone si trovano quotidianamente in questa situazione!? È mai possibile che nessuno, che ha delle responsabilità presso l'Ente, se ne sia accorto!??? Ieri è toccato a me...e domani!?

Tali situazioni umilianti e irrispettose nei confronti dei disabili devono cessare di esistere! 

Non bastava il disinteresse della dirigenza a porre rimedio a una richiesta di visita inopportuna...!

DUNQUE, CHIEDO AI RESPONSABILI, CHE VENGA NEL PIÙ BREVE TEMPO POSSIBILE RISOLTA TALE PROBLEMATICA ATTRAVERSO LA SOSTITUZIONE DEL MONTACARICHI, CON UN MONTACARICHI PIÙ ADEGUATO, O VENGA MESSA IN ATTO OGNI ALTRA SOLUZIONE IDONEA A CONSENTIRE L'ACCESSO ALLE PERSONE DISABILI! ATTENDO RISPOSTE E SOPRATTUTTO I RELATIVI INTERVENTI!

E a proposito di sprechi mi preme aggiungere che i soldi per quella commissione che mi ha esaminato nonostante la mia patologia lo escludesse, sono uno spreco di denaro pubblico!!!

Francesca Cicirelli

Consigliere Direttivo C16NO

REGIONE PUGLIA: TAVOLO ALTAMENTE DELUDENTE

Il 21 giugno, presso la Regione Puglia, si è tenuto il Tavolo Regionale sulla disabilità che, in teoria, avrebbe l'obbiettivo di confrontarsi con le varie associazioni dei malati per la fissazione,  di comune o, quanto meno, mediato accordo, dei criteri per il nuovo assegno di cura.

Purtroppo, attraverso il Tavolo Regionale di ieri si è capita subito l'aria, pessima, che tirava.

Nonostante il C16NO avesse sollecitato quel Tavolo sin dal dicembre 2016, si è potuto constatare, tangibilmente, ancora il solito ritardo nelle proposte, oltre alla mancanza di un confronto costruttivo da parte degli organismi regionali.

Ogni proposta avanzata dal Comitato 16 novembre e da altre associazioni, durante i precedenti Tavoli Regionali, non è stata minimamente presa in considerazione considerando quanto Illustrato dalla dirigente, alla presenza dell'assessore regionale al Welfare.

1. Il Comitato 16 novembre nel precedente tavolo regionale aveva avanzato la proposta di innalzare la compartecipazione di spesa regionale per l'erogazione degli assegni di cura al 60%, in conformità a quanto già avviene in altre Regioni. A differenza di un atteggiamento positivo, in merito a tale proposta, riscontrato nei precedenti tavoli, nella seduta odierna è stata quasi del tutto rigettata, nonostante tutti siano consapevoli che le esigue risorse non basterebbero all'erogazione dell'assegno di cura nemmeno al 50% degli aventi diritto, escludendo tutti gli altri dalla graduatoria, che darebbe diritto al beneficio;

2. Il Comitato 16 novembre prima di ogni altra cosa chiedeva che venisse rispettato il principio di continuità. La lentezza e l'inadempienza dell'amministrazione hanno provocato la momentanea sospensione del beneficio che, in ogni caso, cesserà totalmente per tutti perchè le procedure devono partire ex novo, come da Decreto Ministeriale FNA  2016 che stabilisce le nuove misure di assegnazione del beneficio economico. Ma la Regione Puglia cosa fa? Invece di attivarsi affinchè il processo dal vecchio al nuovo avvenga in maniera quanto più indolore possibile, ammette, candidamente, che i tecnici che dovranno occuparsi della piattaforma telematica, attraverso la quale devono essere presentate le domande, quasi sicuramente, non ce la faranno per il 15 luglio!

E dunque, così come sfacciatamente dichiarato, i malati non percepiranno l'assegno almeno per i mesi di maggio e giugno quindi, care famiglie pugliesi, cominciate ad industriarvi su dove reperire i soldi per pagarvi l'assistenza sicuramente per due mesi.

È stata designata la possibilità, senza alcuna certezza, di far partire il diritto al beneficio dalla data di pubblicazione del bando. Tale pubblicazione, secondo quanto annunciato dalla responsabile, Dott. Candela, dovrebbe avvenire il 1^ luglio, mentre la presentazione delle domande andrebbe dal 15 luglio al 15 settembre, nel pieno del periodo estivo, e questo determinerà una maggiore difficoltà nell'organizzazione della documentazione necessaria. In tal caso, agli attuali percettori dell'assegno di cura, verrebbe inflitta, oltre alla sospensione minima di 2 mesi, anche l'anticipo, di  tasca propria, di almeno un altro bimestre, che verrebbe poi restituito attraverso l'erogazione dell'assegno di cura.

3. Il Comitato 16 novembre richiedeva la fissazione di tre tipologie di assegni di cura, con diversi importi, a seconda dello stato di disabilità del soggetto, in modo da garantire una risposta proporzionale alle reali esigenze del malato e l'erogazione a una platea di beneficiari più estesa; anche tale proposta è stata del tutto respinta, sempre citando la famosa sentenza del Tar che ha condannato la Regione Puglia ad equiparare tutti in NA. Peccato che anche in quella occasione la Regione Puglia si sia dimenticata di coinvolgere le Associazioni nel ricorso.

4. la Regione Puglia, che percepisce la quota parte del FNA per un anno, ovvero da Gennaio a Dicembre, decide che il beneficio parta invece da Luglio 2017 e termini a giugno 2018. Da questo si evincono due cose: 1) la Regione Puglia ha trovato i fondi per coprire il periodo di corresponsione  gennaio-aprile 2017; tutti i N.A. che, giustamente, attendono la riapertura del bando per l'anno 2017 per presentare domanda e, in caso di ottenimento, recuperare ciò che stanno anticipando da mesi, possono dimenticarsi questa possibilità.

5. per quanto riguarda l'importo il C16NO aveva chiesto di non scendere al di sotto di €1000. Le opzioni presentate sono diventate tre: 1000, 900, 800, a seconda del numero di persone che si vuole "provare" ad assistere. Non esisterà più l'assegno di base di € 500 di cui i malati di sla/sma e simili avevano usufruito negli anni precedenti.

Nonostante tutte le slides presentate, abbiamo avuto l'idea che quel tavolo fosse stato convocato in tutta fretta per scongiurare azioni di protesta che avevamo in animo, stanchi di attendere di risposte che mai arrivavano.

Il Comitato 16 novembre ha dato pochi giorni per conoscere l'orientamento definitivo della Regione Puglia in merito ai nuovi assegni di cura,  trascorsi i quali, metterà in campo tutte le azioni a sua disposizione a tutela del benessere dei cittadini pugliesi in gravissimo stato di bisogno assistenziale.

Francesca Cicirelli

C16NO

Istituzionalizzato il Tavolo di confronto sulle politiche per le Non Autosufficienze

Ancora un colpo, senza utilizzo di armi o violenza,  messo a segno dal Comitato 16 Novembre.

Arriva oggi comunicazione ufficiale da parte della Segreteria del Ministro Poletti, quanto con forza, ed in più incontri,  il Comitato 16  Novembre ha  richiesto al Governo precedente ed attuale, ovvero l'istituzionalizzazione del Tavolo per le Non Autosufficienze.

Una battaglia che ci ha visti promotori, sin dalla nostra costituzione in Associazione, e che il 31 maggio u.s. si è trasformata in realtà, consentendoci di raggiungere un altro importante traguardo.
Essere presenti ad un Tavolo Istituzionale per la difesa dei diritti del disabili tutti, è cosa che ci rende orgogliosi.

Quel Tavolo, come dichiarato dagli stessi componenti attuali del Tavolo stesso, era stato richiesto da almeno 10 anni ma mai ottenuto.

Il Comitato 16 Novembre, dopo aver lottato per la costituzione del Tavolo, dopo aver lavorato affinchè quel Tavolo fosse istituzionalizzato, accoglie con grande soddisfazione la comunicazione del Ministro Poletti e chiede, alle altre Associazioni e parti sociali presenti al Tavolo Istituzionale, di essere ancora più attente alle esigenze delle persone in stato di bisogno che ogni componente rappresenta.

Ancora una volta la caparbietà del Comitato 16 Novembre ha portato a risultati utili per la disabilità italiana che avrà voce istituzionale  per esprimere, nelle sedi più opportune, il proprio consenso o dissenso.

C16NO

Istituzionalizzato il Tavolo di confronto sulle politiche per le Non Autosufficienze

PIAZZA PULITA: gli interventi del COMITATO 16 NOVEMBRE

Video della trasmissione Piazza Pulita in onda nella puntata di giovedi 25 maggio 2017
Cliccare sul link sottostante:
http://www.la7.it/piazzapulita/video/sla-malati-invisibili-agli-occhi-dello-stato-26-05-2017-214093

Intervento in studio del Vice Presidente Lamanna nella trasmissione del 1 giugno 2017
Cliccare sul link sottostante:
https://www.facebook.com/100000771615061/videos/1355803064455401/

REGIONE PIEMONTE:STATO DEI LAVORI

Torino, 1 giugno 2017.

Nella tarda mattinata di oggi il referente per la regione Piemonte Ermanno Mastrocinque e Deborah Bergantin sono stati ricevuti da Antonino Saitta, assessore alla Sanità, livelli essenziali di assistenza ed edilizia sanitaria per detta Regione, in una sala di Palazzo Lascaris a Torino, su insistenza di Ermanno Mastrocinque,  per fare il punto della situazione. 

L’ultimo incontro era stato il 16 marzo 2017 e durante quello era stata fatta richiesta di aumento dell’importo assegnato ai malati alla stadiazione più grave per un importo finale di 5000€, più una aumento del 20% sugli importi assegnati alle fasce inferiori. 

Su un altro fronte erano anche stati proposti punti sintetici sui diritti dei malati con la richiesta di inserirli nel documento in fase di lavorazione da parte dell’unità CRESLA guidata dal prof. Adriano Chiò presso la Città della Salute di Torino.

Se il secondo punto era stato da subito accettato, per il primo l’assessorato si era preso un mese di tempo per verificarne i margini di fattibilità. Alla luce di questo, la riunione di oggi si è tenuta ben oltre questa scadenza. A numero di partecipanti ridotto per problemi professionali o personali degli assenti, ci è stato confermato per essere di prossima conclusione la stesura del documento guida per i malati: potremo visionarlo (speriamo) a breve. Per quanto riguarda, invece, l’aspetto economico delle nostre richieste, queste sono ancora da valutarsi, in attesa dell’ assegnazione alla Regione del Fondo Non Autosufficienze. Su quello sarà confermata la quota fissa pari a 4 milioni, assegnati senza l’applicazione di selezione per condizioni economiche ai malati di SLA. Questo, ci è stato fatto notare, non avviene per altre malattie comunque invalidanti ed insistere per un aumento di quella quota sarebbe quindi a discapito di quelle categorie, con conseguenze immaginabili. Con la richiesta di effettuare ulteriori verifiche su sacche di spreco e mala gestione dei fondi assegnati noi abbiamo insistito. Il risultato ci sarà comunicato durante una riunione che sarà indetta, a documento sui diritti concluso, e Fondo Non Autosufficienze ricevuto.

Restiamo vigili.

Referenti C16NO

Bergantin Deborah

Mastrocinque Ermanno

RADUNO SLALEONI 2017 : PROGRAMMA

PROGRAMMA

Giovedi 25:
Nel pomeriggio arrivo in hotel  e sistemazione dei partecipanti, cena e pernottamento.

Venerdi 26:

Dopo la colazione mattinata al mare, spiaggia privata ed attrezzata con accesso diretto,  o in piscina per chi preferisce.
Pranzo in hotel
Pomeriggio  ore 16.00: Visita alla città di Taranto, Castello Aragonese e Città vecchia- Duomo di San Cataldo.

Rientro in albergo per la cena.
Animazione, ballo e musica a cura di Max Voccoli
Pernottamento.

Sabato 27:

Dopo colazione mattinata al mare - piscina
Pranzo in hotel
Pomeriggio
ore 17: GROTTAGLIE Quartiere delle ceramiche: Visita al Laboratorio del tornante Antonio Monteforte, che ci farà vedere come nasce la ceramica grottagliese, esportata in tutto il mondo.
Cena in hotel
Spettacolo musicale: Song e Napule con Voce: Maria Pugliese Narratore: Franco Nacca e alla chitarra Pino Magaldi

Domenica 28:

Dopo la colazione, visita alle Cantine Soloperto in occasione della giornata "Cantine Aperte" dove ci sarà il Club Tre Colli” - Avetrana e Manduria - per  un incontro tra amatori di auto e moto d’epoca e  la Compagnia d’Arme " Milites Federici II "  di Oria,  che realizzerà una fedelissima rievocazione storica, riportandoci indietro nel tempo, regalando veri e propri momenti di vita medievale. 

Rientro in Hotel per il pranzo e saluti.

Nelle 2 mattinate sarà possibile prenotare massaggi shiatsu, pratica manuale manipolatoria che aiuta in un processo di autoguarigione, realizzati dal tecnico operatore  Renata Pizzale al costo, specialissimo per i partecipanti,   di € 10 per mezz'ora di trattamento.

BUON RADUNO A TUTTI

COMUNICATO STAMPA: A PROPOSITO DELLA MANOVRINA......

COMUNICATO STAMPA

A seguito dell'allarmismo, più o meno giustificato, diffusosi in rete nei giorni scorsi, in merito al mancato inserimento nella manovrina, di 210 milioni di euro sul Fondo Politiche sociali,  condizio sine qua non, questa, affinchè le Regioni, per conto loro integrassero l'FNA con ulteriori 50 milioni di euro, il Comitato 16 Novembre, forte di una responsabilità che ha nei confronti della disabilità tutta, tiene a precisare quanto segue.
Al Tavolo per la Non Autosufficienza il Governo ha preso un impegno ben preciso e  mai è stata definita  la fonte di prelievo delle risorse mancanti, nè ha mai citato lo strumento legislativo col quale procedere per il reintegro delle  stesse.
Non si è mai parlato di inserimento nella Manovrina e, pertanto, certi che le risorse mancanti per cui il Governo si è impegnato, derivano da residui che vanno ricercati al di fuori della Manovrina, attendiamo che il Governo comunichi con quale altra azione recupererà quanto stabilito al Tavolo per la Non Autosufficienza.

REGIONE LOMBARDIA DELIBERA FNA 2016 N. 5940 del 05/12/2016

REGIONE LOMBARDIA DELIBERA FNA 2016 N. 5940 del 05/12/2016: LA PLATEA ALLARGATA PROCURERÀ LISTE D’ATTESA PER I NUOVI ACCESSI, L’ISEE SARÀ UTILIZZATO COME CRITERIO PER LA DEFINIZIONE DELLA GRADUATORIA DELLE LISTE.

PROGETTI DI VITA INDIPENDENTE PER I MALATI SLA E CUMULABILITÀ B1/B2 IN SITUAZIONE DI VITA INDIPENDENTE.

In data 28 novembre c’è stato l’incontro tra Regione Lombardia e Associazioni coinvolte nel riparto del Fondo della non autosufficienza, all’alba del nostro 17 esimo presidio a Roma del 29/11/2016, al quale ho partecipato sacrificando il biglietto del treno per Roma e rifacendone un altro, a pensar male si fa peccato ma il più delle volte ci si azzecca e vi spiego il perché:
i tavoli si aprono sempre con la presentazione delle slide che la Regione ci presenta per metterci al corrente di decisioni già prese (alcune discusse sottobanco con alcune Associazioni…a cui convengono le Rsa e Rsd? Residenze sanitarie anziani / disabili alias Ospizi).

Regione Lombardia ha ricevuto dal ministero per il 2017 € 60.879.000 e € 6.519.500 sono stati stanziati per i ricoveri di sollievo – RSA e RSD definiti anche interventi complementari all’assistenza domiciliare, peccato che questi interventi sottraggano risorse agli assegni di cura e alle persone che vogliono essere assistite a CASA! Regione Lombardia si vanta di non far pagare ai malati di Sla e Stati vegetativi le RSA e RSD, ma se i soldi per pagare queste strutture vengono prelevati dal portafoglio FNA e perciò tolti alle famiglie che vogliono tenere i propri cari a casa non vedo cosa ci sia da vantarsi, non sappiamo ancora con certezza se ciò accade ma ci sono giunte voci…questo aspetto sarà oggetto di discussione nel prossimo incontro con la Regione.
Tra le associazioni presenti al tavolo in Regione Lombardia, solo l’Associazione Perini e La Vita indipendente faranno fronte comune con il Comitato 16 Novembre per iniziare ad OSTACOLARE i trasferimenti o quantomeno far diminuire la quota ai ricoveri di sollievo (attualmente stanziati 6.519.500) poiché il FNA prevede RSA e RSD (Residenze sanitarie anziani / disabili) solo ed esclusivamente a ciclo temporaneo durata max 60 gg in un anno.

Di tutt’altro avviso sembra essere Aisla /Alberto Fontana (Ledha) che in modo estremamente incoerente con le lotte che stanno intraprendendo di recente, e in contrasto con quanto recita il decreto ministeriale Fna, chiedono con insistenza le RSD diurne nella B1, il Comitato 16 novembre ha fermamente ostacolato questa richiesta. In più occasioni ho ricordato ad Alberto Fontana che per le riabilitazioni ci sono i centri Nemo che a dire di tanti sono delle eccellenze!!

Le RSD diurne sono state tolte grazie all’intervento del Comitato 16 novembre ma sappiate che le associazioni menzionate sopra, oltre Uildm, Aism sono sul piede di guerra per farle inserire prima o poi nella B1 quindi altri soldi che verranno sottratti agli assegni di cura. È assurdo in un momento così delicato dove la platea dei beneficiari si è notevolmente allargata certe Associazioni preferiscano foraggiare RSD a discapito degli assegni di cura per eliminare o quanto meno ridurre le liste d’attesa.

Scongiurata per quest’anno l’approvazione in giunta delle RSD diurne in B1!I È valsa la pena aver partecipato all’incontro del 28/11…
RSA centro Slancio di Monza
“Matteo Stocco, direttore ASL MB, anche lui presente alla conferenza stampa, ha confermato la validità del progetto: “gli standard (criterio per l’accreditamento della Regione n.d.r) sono superiori rispetto alla richiesta della Regione. Oltre ai servizi sanitari – prosegue Stocco – SLAncio è dotato di strumenti tecnologici e domotici d’avanguardia che mettono in condizione pazienti e famiglie di poter vivere al meglio questa fase difficile della loro vita”. Anche il dottor Roberto Calia, direttore area sociale ASL MB, ribadisce che la convenzione della Regione Lombardia è del 100% e nessuna quota risulta a carico dei malati ricoverati presso il Centro SLAncio.”
Ci auguriamo che questa convenzione al 100% non sia in carico al FNA ma siano fondi sanitari in carico a Regione Lombardia. Approfondiremo!

Nella slide vengono indicate in B1 le RSD tanto difese da Alberto Fontana che il 28/11 ha parlato in nome anche di Aisla, Presidente Ledha, Presidente Arisla Gestore centri Nemo, Tesoriere Fondazione Serena, Telethon, troppi incarichi!!

Sono state tolte dall’approvazione della Giunta regionale le Rsd diurne e di conseguenza non più contemplate nella delibera in vigore anno 2017.

Sul fronte Cumulabilità B1 e B2  la regione per il 2017  l’ha definitivamente smantellata, eccetto per chi vuole fare vita indipendente. Informiamo tutte le famiglie Lombarde che  chi  già usufruiva della cumulabilità  non verrà sospesa ma da quest’anno la cumulabilità per i nuovi accessi , intesa come nella Dgr 740, non ci sarà più se non in modalità di Vita Indipendente.(Età da 18 a 64)

Il Comitato 16 novembre INFORMA i malati gravissimi (Sla e Patologie similari) titolari già della B1 di cumulare con la B2 CHIDENDO in fase di valutazione multidimensionale di avvalersi del progetto di Vita Indipendente con Isee che non dovrà superare i 20.000; potete CHIEDERE di accedervi, l’importante che assumiate un’assistente . Se riuscite a rientrare potrete cumulare due assegni 1000 euro dalla Ats + 800 euro dal comune . Per qualsiasi problema in merito contattate il Comitato 16 novembre- Marina Mercurio cell 338/9084917, faremo il possibile per far rientrare chiunque voglia regolarizzare un’assistente personale (purtroppo, per ora, il care giver familiare non è ancora previsto): a tutela del familiare che può continuare a lavorare senza fuoriuscire dal mondo del lavoro che altrimenti ridurrebbe la famiglia ancora più in sofferenza. I soldi del Fna sono insufficienti per tutte le patologie che sono rientrate a far parte del riparto e man mano che verrà aumentato ci impegneremo affinché la ripartizione sia sempre più a vantaggio dei malati e non di RSA /RSD etc, i fondi per questi servizi complementari sono da attingere da altri capitoli di spesa!

Regione Lombardia all’unanimità ha deciso che i diritti acquisiti non verranno toccati dal nuovo riparto Fna 2016. I già titolari della B1 e L’assegno di 1000 euro non verranno né messi in discussione né ri-conteggiati. Verranno costituite le liste d’attesa per i nuovi ingressi, per mancanza fondi molti nuovi malati non potranno rientrare nelle misure B1 o B2.
Le lotta del Comitato 16 novembre continua a livello nazionale affinché il FNA sia finanziato adeguatamente così da sopperire dignitosamente alle necessità di tutte le persone non autosufficienti che vogliono essere assistite a casa.

Link Delibera www.retesalute.net/images/non_autosufficienza/DGR%205940_%205_12_16.pdf

Marina Mercurio
Referente – Regione Lombardia
Comitato 16 Novembre Onlus Sla e Patologie Altamente Invalidanti.

Cronaca di una giornata al Tavolo per la Non Autosufficienza

Posso venire anche io?

Questa è la domanda che spesso ci viene rivolta quando si tratta di essere presenti al Tavolo Ministeriale per la Non Autosufficienza. 

E allora, per non fare disparità, e considerato il fatto che per ogni associazione non possono intervenire, per ovvi motivi, più di due rappresentanti, vi porto tutti, raccontandovi come'è andata.

Eccovi la cronaca del Tavolo per la Non Autosufficienza del 29 Marzo.

Arriviamo tutti puntuali alle 10. Il Mnistro Poletti c'è, arriva con una valigetta e subito facciamo la battuta che lì dentro ci sono 50 milioni. Un modo per stemperare un clima pesante a causa della posta in gioco: il nostro presidio sotto il Mef, il 18esimo in 7 anni, perchè non possiamo accettare che i nostri, pochi, fondi vengano tagliati.

C'è l'on. Biondelli, c'è il direttore del Welfare, ci sono i sindacati, Inps, unione cechi, forum terzo settore, ministero della Sanità, Associazioni. 

Tutti presenti ma attendiamo   l'arrivo dell'Assessore Facciolla, coordinatore della Commissione politiche sociali in rappresentanzaa delle Regioni.

La riunione inizia con l'intervento del Ministro Poletti che conferma che nessun taglio, nè al Fondo della Non Autosufficienza, nè alle PS, verrà fatto. Del primo si faranno carico le Regioni, e il tutto viene confermato dall'Assessore marchigiano Facciolla. Del fondo Politiche Sociali si farà carico il Governo.

Il Ministro ci chiede, in virtù della soddisfazione delle nostre istanze che sono state accettate, di annullare i presidi programmati.

Prendo subito  la parola, ringraziando  per la prima volta in assoluto, il Ministro Poletti  e le Regioni,  garantendo che il nostro presidio non sarà fatto perchè non ha ragione di esistere.

Aggiungo, subito dopo la carota, una bella bastonata al Ministro dicendo che salta sicuramente in presidio del 4 ma, poichè i fondi sono insufficienti per far fronte alla mole di persone che hanno necessità di assistenza, già preannuncio al Governo che, se non ci sarà aumento adeguato nella prossima legge di stabilità, noi siamo sempre pronti a manifestare.

Presidio, quindi, scongiurato in extremis oggi, ma sempre pronti alla pugna siamo, che si sappia!!!!

E il Ministro sorride amaramente sapendo che il pericolo presidio è solo, momentaneamente, scongiurato

Nel proseguire l'intervento chiediamo di strutturare anche i 50 milioni e, ancora una volta, unici a farlo,  che la quota parte destinata per decreto ai disabili gravissimi nella misura del 40%,  venga elevata la 60%, per avere maggiori disponibilità economiche per soddisfare una platea di beneficiari, oserei dire, immensa.

Chiediamo di calendarizzare gli incontri del Tavolo, e di fissare un prossimo incontro subito dopo le festività pasquali in modo da prendere visione dei dati che le Regioni devono trasmettere al Ministero, cosa non facile se si pensa che tutto cambia in virtù del Piano per la non Autosufficienza, nuovo strumento di valutazione della condizione di disabilità, mai avuto fino a questo momento.

Il lavoro che ci attende è duro, lo sappiamo, ma siamo a quel Tavolo per garantire i livelli essenziali di assistenza a tutte le persone in stato di bisogno, per equiparare i trattamenti. Insomma vogliamo un salto di qualità nell'assistenza. La disabilità italiana lo merita!

A seguire i componenti il tavolo intervengono apprezzando lo sforzo di Governo e Regioni e confermando, tutti, che i fondi restano comunque insufficienti e vanno aumentati nella prossima Legge di Stabilità.

Tutti concordi, quindi, nel soprassedere alle programmate proteste e andare oltre.

Il Ministro Poletti deve andar via ma prima di farlo, ribadisce ancora una volta l'impegno del Governo di rimettere 200 milioni sul Fondo Politiche Sociali e l'accordo, riconfermato dall'Assessore Facciolla, presente in rappresentanza delle Regioni, di mettere 50 milioni sull'FNA. 

Per suggellare questo accordo, prima di lasciarlo al suo treno con valigetta,gli chiedo: "Ministro, prima di andarsene vorremmo una foto con una stretta di mano con Lei, per sancire  questo impegno, foto da pubblicare sul web a beneficio di  tutti i nostri associati  che,  da casa attendono i risultati di questo incontro e che al Tavolo non possono venire". 

Il Ministro acconsente molto  volentieri, una volta tanto che non commette gaffes, che diamine!!!!, proprio per stemperare le critiche e le polemiche dell'ultimo periodo  e viene fatta la foto: una stretta di mano come si conviene fra GalantUomini e GalantDonne!

A seguire, dopo la mia faccia di bronzo, anche Fand vuole la sua foto, Aisla fa altrettanto, con la sua rappresentante in bella posa, giustamente,  e il Ministro, non si sottrae. Carlo Giacobini del Forum terzo settore vorrebbe la foto con la sua adorata Barbara d'Urso ma, ahimè, non è presente al tavolo.

Gli altri componenti il Tavolo soprassiedono altrimenti Poletti perde il treno!

Il Ministro va via.

I presidi non hanno ragione di esistere. 

Si stanno già preparando gli atti burocratici per FNA e FPS.

Resta un Tavolo di persone che devono lavorare, seriamente, restano impegni, lealtà di comportamenti e di intenti e voglia di andare avanti.

E' un percorso difficile, lungo  e complicato. Lo abbiamo sempre saputo. Ma non ci siamo mai nè spaventati, nè arresi.

Resta una foto con una stretta di mano fatta in un momento che meritava.

Ma l'ascia di guerra, in futuro, siamo sempre pronti a dissotterrarla.

Ma anche per dissotterrare un'ascia ci vuole....intelligenza!!!!

Mariangela Lamanna