IL VICE PRESIDENTE LAMANNA SCRIVE A TUTTE LE ASSOCIAZIONI PRESENTI AL TAVOLO MINISTERIALE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA

Gentilissimi Tutti,

Come certamente ricorderete, in occasione del nostro  incontro,
avvenuto il 26 luglio u.s., presso il Ministero del Welfare in Roma,
in occasione  del Tavolo  Interministeriale  finalizzato
all'approvazione del Piano per la Non Autosufficienza, chi scrive
chiese espressamente  che tutte le richieste presentate  al Governo da
Enti, Associazioni ed Istituzioni inserite nella presente mailing
list,  inerenti il nostro operato ed aventi come beneficiari coloro
che rappresentiamo, fossero condivise dai componenti il Tavolo stesso.

Come Associazione Comitato 16 Novembre, , avendo tanto battagliato,
scendendo in campo con ammalati in gravissime condizioni per ben 16
presidi in 4 anni,  affinchè si arrivasse alla ricostituzione
dell'FNA, che è oggi strutturato per 400 milioni di euro,  riteniamo,
senza alcun dubbio, che non ci sia cosa più importante dell'aumento
del Fondo Per la Non Autosufficienza per far fronte alle necessità
delle "Persone in stato di bisogno" che rappresentiamo.
Lo abbiamo sempre sostenuto e detto, anche de visu, al Ministro
Zanetti presente in quella data al nostro incontro. Sono certissima
ricorderete anche questo mio personale intervento!

Mi pregio, pertanto , di inoltrare personalmente  a tutti  Voi,
l'istanza che questa Associazione ha presentato al Governo, inerente
la richiesta di aumento del Fondo per la Non autosufficienza con
l'augurio che, le Associazioni ed Istituzioni da Voi rappresentate, si
uniscano alla nostra irrevocabile , necessaria e doverosa richiesta.

Cordialmente
Mariangela Lamanna
Vice Presidente Comitato 16 Novembre Onlus

IL COMITATO 16 NOVEMBRE CHIEDE AL GOVERNO L'AUMENTO DEL FONDO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA

Preg. mo Dott. Matteo Renzi Presidente Consiglio dei Ministri
Piazza Colonna,370
00187 -- ROMA – FAX 06 67793543

Preg .mo On.le Beatrice Lorenzin Ministro della Salute
Via Lungotevere Ripa 1
00153 – ROMA – FAX 06 59945609

Preg. mo Prof. Pier Carlo Padoan Ministro Economia e Finanza
Via XX Settembre 97
00187 – ROMA – FAX 06 47434493

Preg. mo Giuliano Poletti Ministro Lavoro e Politiche Sociali
Via Veneto 56
00187 – ROMA – FAX 06 4821207





Preg. mi Viceministri e Sottosegretari,


Dopo anni di battaglie in cui non sono mancati momenti drammatici,
finalmente il Fondo nazionale per la  Non Autosufficienza è stato
ripristinato, in modo strutturale, al suo massimo storico di 400
milioni di euro

Il 2016   ha visto la luce del primo Piano Nazionale per la Non
Autosufficienza, finalizzato a definire livelli essenziali delle
prestazioni da garantire alle persone con disabilità grave e
gravissima, in maniera omogenea,  su tutto il territorio nazionale,
superando l'odiosa disuguaglianza territoriale cui siamo abituati ad
assistere da anni.

Siamo tutti consapevoli che, per proseguire verso questo ambizioso
traguardo, non bastano i 400 milioni di euro stanziati a garanzia di
livelli essenziali dignitosi.
Servirebbero almeno 2 miliardi per rispondere adeguatamente ai bisogni
delle persone non autosufficienti.

Pertanto, a seguito della  volontà espressa a mezzo lettera dal
Ministro Padoan e dell'impegno del Vice Ministro Zanetti, entrambe
manifestata nell'ultimo incontro del 26 luglio u.s. presso il
Ministero del Welfare in occasione della presentazione del Piano per
la Non Autosufficienza e, soprattutto, alla luce dell'importante
impegno del Presidente del Consiglio del Ministri, Matteo Renzi, di
aumentare il Fondo nazionale per le Non Autosufficienze, annunciato
nei giorni scorsi presso la Conferenza nazionale sulla disabilità
tenutasi a Firenze,

                                                  Chiediamo

- L'inserimento nella prossima Legge di Stabilità di un incremento del
Fondo per le Non Autosufficienze di almeno 200 milioni per l'anno 2017
e di ulteriori altri 200 milioni nel 2018 fino ad arrivare a 1
miliardo nel 2019;

- La compartecipazione delle Regioni al Fondo nazionale per le non
Autosufficienze per almeno il 50% della quota parte del finanziamento
ottenuto escludendo tale spesa dal calcolo del patto di stabilità
interno.

In pieno spirito collaborativo, attendiamo un celere riscontro in
merito a questa nostra prima di intraprendere qualunque altra
iniziativa.

Cordialmente
Laura Flamini
Presidente Comitato 16 Novembre Onlus "

Riflessione di Laura Flamini

Amico carissimo, Caro Tore,

È vero, senza te siamo più soli, ci manchi e ci mancherai sempre.

Ma ci hai  lasciato il tuo coraggio,  la tua generosità  verso chi soffre, la condanna delle ingiustizie, l'impegno morale a combattere per la dignità di ogni malato.

Tore, sei stato, sei, sarai sempre l'anima di questo progetto straordinario e unico di giustizia sociale che quel pomeriggio piovoso, ti ricordi?, abbiamo chiamato Comitato 16 Novembre.

Tutti insieme lo porteremo avanti senza paura di niente e nessuno, come ci hai insegnato, fino a quando sarà realtà,  e quel giorno sarà una grande festa che ci unirà tutti.

Abbiamo già pronte le armi, come avresti fatto tu

Sappiamo che ci sarai quando andremo a chiedere più soldi e certezze per il Piano  Non Autosufficienza!

A presto Comandante! 

Laura Flamini

Presidente Comitato 16 Novembre

Dopo 4 anni di lotte il Fondo non Autosufficienza è strutturato per 400 milioni di euro

Non ha fatto in tempo, Tore Usala a godere di quella firma che mancava, quella di Padoan, Ministro dell'Economia e finanze.
E' deceduto il 6 settembre dopo anni di lotte portate avanti senza risparmiarsi.
Lui, grande fautore di decine decine di battaglie e scioperi della fame, il malato terminale di Sla che affrontava viaggi di un'intera notte per mare,dalla Sardegna al Ministero dell'Economia e Finanze, per sollecitare il Governo a fornire il giusto supporto ed assistenza economica alle famiglie dei disabili gravi e gravissimi d'Italia.
Ma se oggi tutti inneggiano alla vittoria di un Fondo ricostituito e strutturato, lo stesso si deve alla tenacia e alla caparbietà di Tore Usala e del Comitato 16 Novembre.
16 presidi negli ultimi 4 anni, a partire dal Governo Tecnico, Monti e & Co, fino ai giorni nostri col Governo Renzi, passando per il Governo Letta. 16 viaggi nel Continente, in condizioni disastrose, per il bene di tutti.
400 milioni di euro che non lo soddisfacevano.
Ricordiamo il suo appello a Renzi: niente docce gelate, porta l'FNA ad un miliardo di euro.
Non se ne è andato soddisfatto.
Il Fondo dev'essere aumentato.
Sull'istituzione del Fondo c'è la firma del Ministro Padoan,
Per onestà, bisognerebbe aggiungere quella di Tore Usala.

HASTA SIEMPRE COMANDANTE USALA

HASTA SIEMPRE COMANDANTE USALA

Non è facile parlare di  Tore Usala, segretario del Comitato 16 Novembre,  Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti.

Non è facile perchè si rischia di scivolare nello scontato, nell'ovvio.

Ma in Tore non c'era nulla di scontato.

Aggredito nel periodo più bello della vita, quando tutto è sistemato, casa, lavoro, famiglia, dal peggior incubo della sua vita, la Sla, la sua amante scomoda, come la definiva lui. 

Non si è fatto atterrare dalla malattia anzi, ha cominciato a combatterla ad armi pari, a volte anche molto affilate, sottoponendosi anzitempo agli interventi invasivi che lo avrebbero tenuto in vita per 10 anni: tracheo e peg. 

Un gran coraggio, davvero da pochi.

E' grazie a Tore Usala se i disabili gravissimi della sua Sardegna,  oggi hanno un'assistenza che nessun'altra Regione offre: interventi assistenziali per 24 ore al giorno che hanno consentito notevolissimi risparmi per la sanità pubblica e, per gli ammalati, una qualità di vita dignitosa, nella propria casa, circondati dall'amore dei familiari.

Per capire chi è Salvatore Usala, basta scorrere le tante pagine del web. Inutile sciorinare una serie di aggettivi positivi che ci vedono, a giusta ragione, di parte.

"Da quando sono malato di Sla - spiega Usala nell'intervista rilasciata al Sardinia Post - la mia vita è finita. Intendo come vita: mangiare, lavorare, correre sui prati e altre cose che ora non posso più fare. E' iniziata una vita nuova, diversa, comunque meritevole di essere vissuta.Ho deciso negli ultimi anni di fare una guerra totale all'ipocrisia ed arroganza del potere. Sparlano con faciloneria, promettono impunemente, blaterano onnipotenti: sono la vera vergogna dell'Italia. Quando si sceglie di stare in trincea c'è il rischio di morire, la battaglia non può avere nessun limite, questa è la regola".

Tore è un Uomo che non si è piegato davanti alla malattia e a nessuno, un Uomo, armato di quei ventilatori che lo tenevano in vita, che ha più volte  minacciato di staccare proprio sotto i Palazzi del potere, un combattente nato che ha tenuto testa a politici di ogni ordine e grado.

Chi l'ha conosciuto ha avuto un arricchimento della propria vita, sotto ogni aspetto.

Non era una persona accomodante Salvatore. Si esprimeva con chiarezza, verità e senza mezzi termini. Ha dato filo da torcere a tanti ma ha anche saputo scusarsi per il bene di coloro che rappresentava.

Ha usato mezzi forti: linguaggio crudo, mai politichese, presidi, proteste, sit-in, scioperi della fame. Questo era Tore Usala. E  per questi metodi veniva  giudicato negativamente da chi preferiva l'accordo che non andava mai a favore dei malati come Tore voleva.

Ma, diciamo la verità, gli altri, i cosiddetti "pacifisti", cosa hanno ottenuto per tutte le persone che versano in stato di bisogno?

"Aria fritta"!!!, come avrebbe risposto lui.

Tanti hanno approfittato della sua caparbietà e della sua forza, per vivere di rendita. Lui questo lo sapeva bene ma non se ne curava. Scendeva in campo ugualmente, con la consapevolezza di avere poco tempo a disposizione, troppo poco per arrendersi, troppo poco per fare tutto quello che avrebbe voluto.

Andava dritto per la sua strada, continuando a mettersi a disposizione di tutti e conseguendo successi sia per chi lo ama che per i suoi  "molli" detrattori.

Il Comitato 16 Novembre piange, oggi, prima, l'Uomo, poi il combattente.

Perchè, prima di ogni altra cosa,  Tore Usala era ed è un Uomo STRAORDINARIO da ogni punto di vista, prima e durante la malattia e anche oggi, che ci ha lasciati.

Quando userete il termine straordinario per identificare una persona, usatelo con parsimonia, usatelo bene.

Di straordinario, nell'Italia della disabilità gravissima degli ultimi 10 anni,  c'è  Tore Usala, che ha lottato per il rispetto, la dignità e i diritti dei malati, non esitando a sacrificare quotidianamente la propria vita.

Un disabile gravissimo da podio!

Il nostro ringraziamento  non potrà mai essere sufficiente per tutto ciò che ci ha regalato ed  insegnato.

E a chi pensa o, magari, spera, che ci faremo da parte, che ci ritireremo in buon ordine, vogliamo togliere ogni dubbio.

Noi continueremo, proprio in nome di Tore! 

E ci aspettiamo che tutti quelli che lo piangono oggi, siano al nostro fianco, operativi, domani.

Agli Amici e sostenitori del Comitato 16 Novembre, portiamo l'abbraccio di un Tore Usala che, finalmente libero, gioca a calcetto segnando goals  altrettanto grandi, come quelli  da lui tirati e mai parati da questa politica sorda e dimentica dei bisogna dei più deboli.

Grazie impagabile ed insostituibile Amico e compagno Tore.

Hasta siempre COMANDANTE USALA

STRUZZI

COMUNICATO STAMPA

Il dialogo con l'assessorato alla sanità non ha portato a nulla. Hanno prodotto una circolare che illustrava il DGR 37/13 del 21/06/2016, peraltro in maniera pasticciata e contorta. Noi avevamo chiesto un chiarimento, in una nota, dei seguenti punti, controversi e ambigui:

a)      In merito alla deliberazione N. 37/13 del 21/06/2016, che corregge l'indice di severità dal valore 4 a 3, della scala CIRS per le pluri patologie si specifica quanto segue: il valore 5 della scala CIRS per la patologia principale è importante, chiarendo che per chi soffre di demenza vale la diagnosi CDRs pari a 4;

b)      In merito alla deliberazione N. 22/24 del 22/04/2016 si specifica quanto segue: per tutte le malattie neuromuscolari, a parità di disfunzioni relative alla specifica tabella, valgono le regole per le patologie SLA/SMA;

c)      In merito alla deliberazione N. 22/24 del 22/04/2016 si specifica quanto segue: per quanto riguarda la scala BARTHEL si chiarisce che il valore risulta pari a 0 per tutti i tetraplegici allettati;

Abbiamo chiesto un comunicato congiunto per avere la nota entro lunedì 11/07/2016. Inoltre

abbiamo chiesto le determina, con impegni di spesa e liquidazione, dei  progetti approvati pregressi e attuali. Ricordo che oltre 1.000 malati non vedono un euro dal primo gennaio, alla faccia della campagna dell'Assessore che aveva promesso 14 milioni entro giugno! Ancora non comunicano gli esiti dei progetti ai malati, previsto da un accordo con l'ex Assessore Liori, con questa giunta hanno perso le buone abitudini, hanno troppi impegni. Per ultimo abbiamo chiesto una data certa per la partenza dei corsi caregiver, approvati con delibera di gennaio 2015! Per tutta risposta ci hanno confezionato un comunicato da inoltrare solo noi, dove rinunciavamo alla protesta, visto che avevamo chiarito tutto, non è mancata una sviolinata al sistema virtuoso della Sardegna che loro stanno demolendo. Ho detto che sono trogloditi, sbagliavo, sono inutili. Sono succubi dei dirigenti degli uffici che fanno tutto, anche gli atti politici, come le delibere. Per tutte le cose ti senti rispondere "chiediamo agli uffici", esseri inutili! Lo dimostra il fatto che il Capo Gabinetto ci ha messo 35 giorni per farsi fare una nota, peraltro parziale e ridicola, non certo rispondente agli accordi presi. Anche l'Assessore non dirige nulla, dipende dall'umore degli uffici, eppure ha uno staff pagato profumatamente, evidentemente non hanno competenze, tanto ci sono gli uffici!

Per tutte queste ragioni lunedì 11/07/2016, dalle ore 11

sarò davanti all'assessorato alla sanità, in via Roma 223, Cagliari.

Il Capo di Gabinetto, Giovanni Salis, dice che saranno tutti assenti, mi ha invitato a rinunciare. Gianni io mantengo sempre gli impegni, non come te, io rispondo sempre, non sono uno struzzo che si nasconde di fronte a 1.000 malati disperati e senza soldi. Il rischio è morire sotto il sole, pazienza, la responsabilità sarà tutta tua, che conti quanto l'asso di bastoni e non hai il coraggio di firmare un comunicato.

Capoterra, 9 luglio 2016

                                                                                                 Il segretario

                                                                                              Salvatore Usala

I PARASSITI!!!

COMUNICATO STAMPA

Questa giunta non merita nessun rispetto, sono una massa di giullari che fanno solo buffonate, infatti la recente trombata elettorale è un merito esclusivo loro. Non si può rovinare una politica sociale per manifesta inettitudine, politica ed economica, tutti i comuni hanno capito che la giunta e succube dei conti, sono dei conigli in calore che pensano solo a riprodurre scemenze. Il ritornare a casa è stato stravolto, con tagli strutturali, dopo sei mesi le famiglie non hanno visto un euro. Che dire degli altri settori! I trasporti: i comuni sono inviperiti, tutti scappano, stanno rovinando l'intera economia, sui treni veloci stendiamo un velo pietoso. La priorità di questi inetti sembra essere la ASL unica, per risolvere cosa? Un corso deliberato 18 mesi fa è stato dimenticato ..... una nota degli uffici l'aspetto da un mese, l'ho anche preparata.

Da oggi sono in sciopero della fame totale, meglio morto che essere preso in giro da dilettanti allo sbaraglio.

Lunedì, 11 luglio 2016, dalle ore 11, sarò davanti all'assessorato alla sanità, via Roma 223 Cagliari. Sarò solo, questa vicenda è una cosa personale, mi sono fidato di emeriti trogloditi.

Stavolta non andrò con le batterie cariche, finiranno massimo alle 14. Pronto a morire, alla faccia di questi conigli.

Capoterra, 6 luglio 2016

                                                                                                 Il segretario

                                                                                              Salvatore Usala

RETTIFICA URGENTE

Egregio Presidente Aisla, Sig. Massimo Mauro,

Formuliamo la presente per significarLe quanto segue.

Durante la trasmissione televisiva andata in onda su TV 2000 il 21giugno u.s. , avente per oggetto il Global day sulla Sla, era presente, fra gli intervistati, in collegamento diretto dalla Lombardia, la Vs. referente Aisla, Sig.ra Viviana Tombolillo,

Nel filmato di you tube

(https://www.youtube.com/watch?v=qswn6zy1mgc&sns=fb), che alleghiamo alla presente per permetterLe di visionarlo con calma, la Sig.ra Tombolillo, dal minuto 21, parlando di aiuti economici per gli ammalati di Sla, dichiara  che:  “…… i fondi sono stati stati istituiti grazie a Mario Melazzini che ha "peronato" la causa dei malati di Sla e degli stati vegetativi ecc. ecc...

Queste dichiarazioni non corrispondono al vero.

Ci sentiamo in dovere di farLe la cronistoria dell'FNA e della Sua ricostituzione, di cui, probabilmente, Lei è all'oscuro.

Ricostituzione del Fondo che non è avvenuta di certo grazie a Mario Melazzini, bensi a seguito di 16 presidi di protesta portati avanti,negli ultimi 4 anni, dal Comitato 16 Novembre, con i suoi ammalati tracheostomizzati sotto il Mef. E voglio ricordarLe anche il morto, Il Consigliere del Direttivo, Dott. Raffaele Pennacchio, avvenuta il 23 ottobre 2013, proprio  durante uno  di questi nostri presidi.

- L'FNA è stato azzerato nel 2009 ed è stato rifinanziato, per 100 milioni di euro, il 16 novembre 2010, ad opera degli ammalati di Sla e loro familiari aderenti al Comitato 16 Novembre. Questo fondo doveva coprire la corresponsione di un assegno di cura, per due anni, per soli  5000 ammalati di Sla.

Due anni dopo, anzichè perorare la causa dei soli ammalati di Sla e chiedere il rifinanziamento del Fondo esclusivamente per questi ultimi, il 20 gennaio 2012 ci siamo costituiti in Associazione Onlus, il Comitato 16 Novembre, appunto, e abbiamo chiesto ed ottenuto la ricostituzione del Fondo per la Non Autosufficienza, per tutti i disabili gravi e gravissimi, a suon di presidi, come segue:

- Nel 2012, grazie alle battaglie del Comitato 16 Novembre, con il Governo Monti, il Fondo per la Non autosufficienza è statoricostituito per 275 milioni, non strutturali;

- nel 2013, con le nostre battaglie, sotto il Governo Letta, l'FNA è stato portato a 250 milioni più altri 100, sempre non strutturali;

- nel 2014 l'FNA , con le nostre battaglie, col Governo Renzi è stato portato a 350 milioni di cui 250 strutturali

- nel 2015, sempre con il Governo Renzi e grazie all'ennesima battaglia del C16NO, a seguito dell'incontro presso il MEF col Ministro Delrio, avvenuto in occasione del presidio del 17 giugno 2015 sotto il MEF di Roma, è stato raggiunto, dal C16NO lo storico accordo della ricostituzione del Fondo per la stessa cifra dell'iniziale dotazione

dell'FNA, ovvero 400 milioni di euro   che sono stati, finalmente,

resi strutturali per l'intero importo.

Altro comportamento, scorretto, offensivo nei confronti di chi sotto quei Ministeri  ha battagliato e lasciato la vita, e  non veritiero, vede coinvolti anche  il Vice Presidente Aisla,  Sig.Vincenzo Soverino e la rappresentante dei care-giver Aisla,   Sig.ra Bastianello, che hanno rilasciato interviste vantando la paternità della ricostruzione del Fondo come operazione  personale (Soverino) o dell'Aisla (Bastianello)

Sempre per correttezza  e per Sua conoscenza Le alleghiamo i relativi articoli.

Egregio Presidente, La invitiamo, per quanto sin qui esposto,  a fare, entro e non oltre 5 giorni dal ricevimento del presente invito,  una immediata rettifica, come da legge che regola il diritto di rettifica, con l'invito, altresì,  all’immediata pubblicazione, sia sul Vs. sito web, sia sulle pagine del social network fb gestite da Aisla, ai sensi dell’art. 8 della legge n. 47/48, riconoscendo al solo Comitato 16 Novembre Onlus la paternità della ricostituzione dell'FNA.

In mancanza della Sua doverosa, pubblica  rettifica,  metteremo in campo tutte le azioni legali volte a tutelare  la rispettabilità e l'operato della nostra Associazione.

Distinti saluti

Il COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

COSE DA PAZZI!!!

COMUNICATO STAMPA

La delibera che ha "ristrutturato" il "ritornare a casa" non va bene, rimangono alcune criticità che vanno corrette subito. Premesso che i toni trionfalistici dell'Assessore non corrispondono al vero, i finanziamenti sono diminuiti di circa 7 milioni, ovvero gli interessi dei malati sono peggiorati. Positivo è che si sia razionalizzato tutto il processo, ma l'importante è che se nascono problemi ci sia il paracadute della sanità, non è pensabile che ci sia una gara a chi presenta prima la domanda o tagli derivanti da distribuzioni perché i richiedenti sono troppi, vedremo, tutto si può correggere

Passiamo alle criticità, oserei dire obbrobri.

a)      Per le pluripatologie è stato inserito un valore 4 di indice di severità della scala CIRS. Il 4 è il valore medio rilevato sui seguenti organi: Cuore, Pressione, Circolazione, Polmoni, Occhi-naso-orecchi, Apparato digerente superiore, Apparato digerente inferiore, Fegato, Rene, Apparato riproduttivo, Apparato muscolo-scheletrico, Sistema nervoso, Sistema endocrino, Stato mentale. Il valore massimo è 5, per avere un 4 di media vuol dire che almeno 9 valori su 14 devono essere 5, riporto la dicitura della diagnosi "5- Menomazione Molto Grave: può essere letale; trattamento di emergenza o inefficace; prognosi grave (ad es. infarto miocardio, ictus, emorragie digestive, embolia)- Stiamo parlando di un moribondo, non un bisognoso di assistenza sociale.

b)      Per i malati neuromuscolari fa una distinzione assurda. Per le patologie SLA/SMA vengono richieste 3 disfunzioni da un'apposita tabella, per tutti gli altri 5! Vuol dire che un malato SLA è di serie " A", uno con Distrofia Muscolare di serie "Z" che non rientrerà mai. A dire il vero l'Assessore Arru ha sempre parlato di bisogni e disfunzioni, mai di patologie ..... forse gli è sfuggito.

c)      La scala Barthel da un indice da 0 a 100 dei bisogni primari: alimentazione, vestizione, bagno, lavarsi, incontinenza e altre. Hanno messo valore zero! Non va bene, uno perde i contributi aggiuntivi che ora ha. L'incontinenza vescicale e intestinale non ha nulla a che vedere con la motricità e con le attività quotidiane. Sino all'anno scorso non ero incontinente, una seria pancreatite ha cambiato tutto. Dodici anni di SLA e sette allettato, come me tanti compagni di malattia. Il valore va portato almeno a 10.

Tutto questo ha dei responsabili: la commissione SLA, una massa di sciacalli ignoranti e incompetenti. Di seguito i componenti: Anna Picari, Coordinatrice della Commissione; Franco Pala, Direttore Anestesia ASL n. 2 Olbia; Salvatore Pala, Direttore Struttura Complessa di Anestesia e Cure Palliative, ASL 1 Sassari; Cabras Mariano, Dirigente medico U.O. di Rianimazione, ASL 7; Gianfranco Sau, Neurologo, Azienda Ospedaliera Universitaria Sassari; Giuseppe Borghero, Neurologo, Azienda Ospedaliera Università di Cagliari; Sandro Orrù, ricercatore universitario di genetica medica, Università di Cagliari; Nicolò Pasqualino Orrù, Responsabile U.O. servizi di assistenza riabilitativa, ASL 5; Raffaella Gaeta, specialista ambulatoriale, ASL n 6; Sebastiano Marrocu, Coordinatore del reparto di Pneumologia, ASL n. 3; Francesco Cattari, Direttore Struttura Complessa Servizio Socio-Sanitario, ASL 1 Sassari; Giuseppe Lo Giudice, Presidente AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Sardegna);  Hanno anche avuto una riunione per rimediare, ma sono vigliacchi.

RIEPILOGO:

1)      Il valore di severità per la scala CIRS delle pluripatologie va riportato a 3;

2)      I valori di ingresso nel "ritornare a casa" vanno uniformati, non esiste che la SLA/SMA sia di seria A, la patologia va menzionata solo per scale specifiche;

3)      Il valore dell'indice Barthel va portato a 10;

Pur ringraziando il Capo Gabinetto, Dr. Giovanni Salis, per la grande disponibilità da oggi SONO IN SCIOPERO DELLA FAME E DELLA SETE TOTALE!

LUNEDì 23 MAGGIO 2016, DALLE ORE 11, SARò davanti

all'assessorato alla sanità, via roma 223, cagliari.

Rimarrò sin quando non avrò garanzie che la delibera verrà corretta subito. Io rischio la morte, altri la credibilità, la commissione SLA è vergognosa, DEVE SPARIRE!!!

Capoterra, 21 maggio 2016

                                                                                                 Il segretario

                                                                                              Salvatore Usala

RESOCONTO MINISTERO

COMUNICATO STAMPA

Il 18 maggio u.s. si è tenuto, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, in Roma, il Tavolo interministeriale finalizzato alla redazione del piano per la Non Autosufficienza.

Presenti al tavolo i seguenti Enti /Istituzioni:

COMITATO 16 NOVEMBRE, CGIL, CISL, UIL, FISH, FAND, INPS, UGPL PENSIONATI, ANMIL, UIC, AISLA, UIL PENSIONATI.

La politica era presente nella sola rappresentante del Welfare, il sottosegretario  On. Franca Biondelli.

Assente  per la Sanità il sottosegretario De Filippo, che ha inviato un suo rappresentante ma presente il Capo di Gabinetto della Sanità. Grande assente il Ministero dell'Economia e Finanze.

Il Direttore del Welfare, Dott. Raffaele Tangorra, ha sottoposta all'attenzione degli intervenuti, il piano rivisitato dopo le osservazioni sollevate nel precedente incontro del 14 aprile u.s.

In pratica si è predisposto, attraverso una serie di slide, quali debbano essere le persone che necessitano di intervento sociale da parte del Governo.

Ci si è discostati, quindi, dall'odiosa classificazione puramente medica, per concentrare l'attenzione su quello che è invece  LO STATO DI BISOGNO DELLA PERSONA NON AUTOSUFFICIENTE, a seconda della gravità delle sue condizioni.

Attraverso le scale di valutazione funzionale, si intende far beneficiare degli interventi domiciliari, tutti coloro che versano in stato di grave necessità, qualunque sia la patologia da cui si è colpiti, sia essa fisica che sensoriale, sia essa congenita che subentrante, cercando di uniformare i trattamenti a livello nazionale.

Il Comitato 16 Novembre che ha fortemente voluto questo tavolo per l'ottenimento del Piano per la Non Autosufficienza, ancora una volta ha dovuto sottolineare la propria insoddisfazione sia per l'assenza politica, sia per la mancanza dei rappresentanti delle Regioni, dapprima inclusi nel tavolo e poi misteriosamente scomparsi, chiedendo che le Regioni, grande scoglio col quale ci scontriamo quotidianamente, siano inserite nei lavori attraverso i loro rappresentanti.

Il C16NO ha ribadito la necessità di avere i giusti componenti al Tavolo Ministeriale perché la presa in carico della PERSONA IN STATO DI NECESSITA', deve essere valutata dal punto di vista sanitario, sociale ed economico. Abbiamo ribadito che il nostro intento, attraverso la redazione del Piano, deve essere quello di consentire all'ammalato di restare a casa propria e di ricevere un assegno di cura con il quale pagare le spese di assistenza. Vogliamo il sacrosanto diritto di scelta, niente buoni di servizio, niente voucher. 

Abbiamo chiesto che ci sia, da parte delle Regioni, la compartecipazione alla spesa sociale con propri finanziamenti pari al 50% perché non è possibile che le Regioni ricevano la loro parte di fondo e non la moltiplichino con le proprie risorse per raggiungere una maggiore platea di beneficiari.

Abbiamo chiesto che le Regioni rendicontino, entro la fine del 2016, il numero di PERSONE IN STATO DI BISOGNO che sono state oggetto di interventi sociali, in maniera tale da avere un quadro almeno approssimativo della mole di interventi e negli anni successivi distribuire il fondo sui numeri  già presenti.

Abbiamo chiesto che  il monitoraggio sia fruibile ed accessibile anche all'utenza.

Abbiamo chiesto il riconoscimento della figura del care-giver familiare che impiega la sua vita  come assistente del proprio caro ammalato e che non è tutelato da nessun punto di vista, economico, giuridico , sociale.

Abbiamo chiesto che non si tenga in considerazione l'Isee familiare, la malattia impoverisce ogni giorno di più.

Abbiamo chiesto, prima di ogni altra cosa, l'impegno ad aumentare il FONDO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA almeno di 200 milioni per il 2017 e crescente negli anni a venire.

Le Regioni, che stanno vivendo un momento "delicato" al loro interno, hanno chiesto tempo per visionare questo piano.

Lo faranno il 25 maggio p.v.

Porranno dei veti? Accetteranno finalmente di mettersi a lavorare in maniera corretta ed uniforme?

Questo è il grosso enigma che speriamo si sciolga nei prossimi giorni.

Nel frattempo abbiamo suggerito che si cominci ad utilizzare questo fondo, in maniera unitaria su tutto il territorio Nazionale, tenendo presente pochi punti essenziali:

Stato di Bisogno

Pai con criteri di valutazione uguali

Riconoscimento della figura del care-giver

Compartecipazione regionale al 50%

No Isee.

Pochi passi ma che si facciano, subito.

Si va verso le riforme per tutto. 

Non è più accettabile che il Governo Italiano dia carta bianca alle Regioni su tutto e a danno della disabilità italiana.

E' una cosa inaccettabile perché il disabile è tale in qualunque Regione risieda e noi del Comitato 16 Novembre continueremo a batterci per annullare queste vergognose disparità di trattamento.

Capoterra, 19 maggio 2016

                                                                                    Il Vice Presidente

                                                                                  Mariangela Lamanna