Lettera a Papa Francesco

Al Papa Francesco Bergoglio

Città del Vaticano

Carissimo Papa Francesco,

mi presento. Sono Salvatore Usala, malato di SLA, con tracheostomia e PEG, vivo a Monserrato,

vicino Cagliari. Hai conosciuto i miei compagni di malattia e di lotta: purtroppo non sono potuto venire, avevo gli assistenti in ferie.

Abbiamo due associazioni: una sarda, Viva la Vita Sardegna Onlus, l'altra nazionale, Comitato 16 Novembre Onlus, io sono segretario di entrambe. Ho accolto con vera gioia le tue rivoluzionarie esternazioni sui Gay, sul dio Danaro, sulla Lotta e tante altre che rasentano "l'eversione Papale".

Sei un uomo speciale che scende dal Suo scranno, terra, terra, al livello degli umili e dei bisognosi. Ti ammiro per il coraggio mostrato, per la coerenza e per non avere mai peli sulla lingua.

Il 16 settembre abbiamo mandato una lettera al Governo che ti allego.  In sintesi chiediamo che i malati restino a casa o rientrino dai ricoveri in Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA). Lo stato spende 18 miliardi per le RSA, noi abbiamo proposto di utilizzare il 25%, 4,5 miliardi,

per riportare in famiglia disabili, vecchi e malati.

Chiediamo il 50% di quanto lo stato spende per le RSA, i risparmi, pari a 2,1 miliardi, possono

essere utilizzati per evitare l'aumento dell'IVA o per creare lavoro oppure per aiutare la povera gente. Da precisare che si creerebbero 200.000 posti di lavoro.

Il progetto è fattibile in 5 minuti, basta volerlo: hanno tagliato ospedali, centri, posti letto solo

per tagliare, spesso in maniera sconsiderata e inopportuna.

Il fatto che la sanità è circondata da lobby,  sciacalli e avvoltoi, pronti ad ogni meschinità pur di arricchirsi. Ci sono tanti loschi figuri che fanno collezione di RSA come fossero figurine.

Ci sono anche tante eccellenze dove i pazienti hanno un trattamento umano.

I disabili stanno bene in famiglia, in mezzo agli affetti familiari, stanno molto meglio e si spende la metà. Il progetto funziona in Sardegna dal 2006, abbiamo dimezzato i posti in RSA rispetto alla media nazionale, con notevole sgravio per le casse regionali. Vogliamo esportare

il MODELLO SARDEGNA in tutte le regioni.

Dal giorno 22 ottobre saremo in presidio permanente,  giorno e notte, davanti al Ministero dell'Economia. Faremo lo sciopero della fame ed anche della sete, se necessario. Non ci muoveremo sino ad avere risposte concrete, il Governo deve prendere impegni, non possiamo più aspettare.

Francesco, TI INVITO al nostro presidio, la Tua prestigiosa presenza darà alla manifestazione un alto prestigio per vincere una battaglia di civiltà e dignità, TI PREGO! Tutti i disabili te ne saranno grati, ed anche i lavoratori che troveranno lavoro.

Per quanto mi riguarda non posso lamentarmi, la regione Sardegna mi passa 57.000 euro, nel

2014 saranno 65.000, potrò assumere un altro assistente.

Potevo decidere di non fare la tracheostomia 5 anni fa, sarei morto, ho scelto la vita per lottare.

LA MIA VITA NON MI APPARTIENE, appartiene ai malati silenti, ai depressi, a chi non può difendersi, a chi è stanco di protestare, a chi è stanco di vivere in uno stato che trascura i bisogni degli ultimi. Nel 2008 avevamo 3 miliardi per il sociale, nel 2013 solo 600 milioni strappati l'anno scorso a rischio della vita.

Verrò dalla Sardegna con viaggio di solo andata, dal 22 ottobre sarò in sciopero della fame totale, dal 24 non assumerò più liquidi… è la mia sfida all'ipocrisia del denaro, davanti al palazzo del potere.

Rischio la morte celermente, sono fragile come un bambino, la vita in un corpo inerme, ma non ho paura di morire. Sarò la vittima sacrificale in uno stato indegno di essere chiamato civile.

Sono sempre stato coerente, di parola, da buon sardo nuorese, l'Italia diventerà la vergogna d'Europa, dopo spenderanno il doppio.

PAPA FRANCESCO, MI SERVE AIUTO, CONFORTO E CONSIGLI. TI ASPETTO!

Monserrato, 28 ottobre 2013

Salvatore Usala

Via Nerva, 20

09042 Monserrato

Tel. 070562600 - cell. 3275799890

LETTERA APERTA AL GOVERNO

 Preg.mo On.le Beatrice Lorenzin Ministro della Salute

Via Lungotevere Ripa 1

00153 – ROMA – FAX 06 59945609

Preg.mo Dott. Fabrizio Saccomanni Ministro Economia e Finanza

Via XX Settembre 97

00187 – ROMA – FAX 06 4743449

Preg.mo Prof. Enrico Giovannini Ministro Lavoro e Politiche Sociali

Via Veneto 56

00187 – ROMA – FAX 06 4821207

e.p.c. Preg.mi Viceministri e Sottosegretari

Egregi Ministri, egregi Viceministri, egregi Sottosegretari,

Abbiamo fatto numerosi incontri con rappresentanti del Governo, ultimamente, tutti con un nulla di fatto. Abbiamo cercato di discutere il nostro progetto, inutilmente. Il Sottosegretario Fadda dice che le nostre proposte sono FANTASCIENZA, tuttavia lo stesso On. Fadda è impegnato da 20 anni per lo sviluppo dell'assistenza domiciliare, in Sardegna è stato uno dei fautori del MODELLO SARDEGNA che ha portato al dimezzamento dei posti in Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA), dati ISTAT, ed un’assistenza domiciliare adeguata ai bisogni, con un dimezzamento dei costi: lo stesso modello da noi proposto.

 VI PROPONIAMO UNA SINTESI DELLE PRIORITA' PER TUTTI I DISABILI:

1. ASSISTENZA DOMICILIARE adeguata alla gravità, fino a garantire la presenza, vigile 24 ore su 24, senza differenza fra regioni;
2. I fondi devono andare direttamente ai disabili senza intermediazioni.
3. Libertà di scelta per chi decida per il ricovero in RSA e simili;
4. Assistenza assolutamente svincolata dall'ISEE familiare;
5. Riconoscimento economico e previdenziale del CARE GIVER FAMILIARE anche ai fini di un prepensionamento per lavoro usurante;
6. Aggiornamento ed approvazione dei L.E.A.
7. Aggiornamento ed approvazione del NOMENCLATORE TARIFFARIO assolutamente obsoleto;
8. Riconoscimento invalidità del 100% + indennità di accompagnamento in maniera omogenea in tutte le regioni.

 IL NOSTRO PROGETTO:

PREMESSA:

La popolazione invecchia, i malati gravi ed incurabili sopravvivono, le malattie altamente invalidanti sono in aumento, urge ampliare le possibilità perchè queste persone restino in famiglia.

           

IL CONTESTO:

In Italia la sanità spende 18 miliardi di euro per finanziare le Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) e simili. Tale spesa è triplicata dal 2000 perchè è l'unica offerta che la maggior parte delle regioni offre. Solo alcune propongono in alternativa Piani Assistenziali Individualizzati (PAI).

PROPOSTA:

Si propone di destinare 4,5 miliardi di euro per un massiccio ritorno in famiglia di malati e anziani che lo desiderano, un'alternativa che avrà un sicuro successo. Da ricordare che le maggioranza delle RSA erano e rimangono squallidi ospizi con iniqua occupazione, sottopagata spesso in nero, dirette da lobby legate alla politica locale e nazionale.

PROPOSTA NEI DETTAGLI:

Si propone di destinare il 50% da erogare alla famiglia che si riprenda in carico il paziente. Si risparmiano 2,25 miliardi di euro da destinare al mancato aumento 2013 dell'iva per 2,1 miliardi di euro. Rimangono 2,4 miliardi di euro che arriverebbero a 3,2 miliardi con pensioni, indennità di accompagnamento e mancate rette dovute che il paziente s'impegna a destinare al PAI per il 50% ESEMPIO: un paziente gravissimo costa allo stato almeno 80.000€, si propone di erogare 40.000€ che sommati a pensione di invalidità e indennità di accompagnamento, che in RSA non percepiscono, portano la cifra a 49.000€ sufficienti per assumere 3 assistenti.

I NUMERI:

3,2 miliardi di euro corrispondono a circa 197.500 posti di lavoro per 36 ore settimanali, CCNL domestico, categoria CS. ENTRATE PER LO STATO: 550 milioni di IVA per i consumi, 350 milioni di contributi INPS, almeno 300 milioni di IRPEF: per un totale di 1,2 miliardi di euro che rientrano nel bilancio dello stato, in sintesi il 50% dell'investimento iniziale.

BENEFICIARI:

Tutti coloro che si rendono disponibili. Il Governo predispone un provvedimento che finanzia solo il Piani Personalizzati, ovvero nessun riparto in base alla popolazione o simili, solo ed esclusivamente i PAI contabilizzati dalle varie regioni. Bisogna predisporre una convenzione con i CAAF che segua i pazienti nelle assunzioni, buste paga, contratti, l'unico dei dipendenti e pratiche varie.

CONCLUSIONI:

Questo è un piano  facile da realizzare, nessuna Corte Costituzionale può bocciarlo. Propone risparmi strutturali destinati ad aumentare nel tempo ed occupazione stabile, rispetto della libertà e dignità del malato, garanzia di una assistenza domiciliare adeguata alle necessità e in grado di evitare ricoveri in reparti di rianimazione. Sarebbe utile fare piani formativi con fondi strutturali europei  con progetti POR regionali.

 Il nostro progetto è serio, consente risparmi di miliardi di euro, è attuabile e provato, migliora la qualità di vita di milioni di cittadini, malati e familiari, non è comprensibile la riluttanza a discuterlo.

Sono altri i motivi che ne precludono la realizzazione, sicuramente le lobby. Bisogna avere il coraggio di battere le lobby e le connivenze di ogni tipo e ad ogni livello che affossano la nostra sanità ed il sistema assistenziale. NON BASTANO DICHIARAZIONI D'INTENTI, OCCORRONO FATTI!

NOTA: alcune cifre potrebbero subire variazioni senza inficiare l’impianto complessivo.

Il nostro progetto e le nostre priorità sono diritti costituzionali ineludibili, esigenze vitali, come in un terremoto o calamità naturale. In particolare il progetto è attuabile subito, abbiamo esempi di attuazione in Sardegna: si allegano le ultime linee guida.

Il nostro progetto è talmente serio che consente miliardi di risparmi, poichè non è credibile la riluttanza a discuterlo, ci sono altri motivi che precludono la realizzazione. Gli altri motivi sono sicuramente le lobby delle RSA, le stesse degli appalti assistenziali, degli ausili, servizi e cooperative.

Tutti sanno, partiti, sindacati e associazioni, ma tutti hanno convenienza a tacere in un clima di becera omertà perchè guadagnano bustarelle o favori, questa è l'amara realtà, non FANTASCIENZA.

  

COSA CHIEDIAMO?

a)   Incontro ENTRO IL 29 SETTEMBRE 2013 con i rappresentanti qualificati, almeno Sottosegretari dei tre Ministeri: Economia, Lavoro e Salute.

b)     Concertazione su nostre priorità e nostro progetto.

c)     Eventuali alternative strutturali di pari importanza.

d)     Decreto urgente o protocollo d’intesa con date certe e provvedimenti da realizzare.

COSA FAREMO?

1)     Presidio permanente, giorno e notte a partire dal 22 ottobre 2013.

2)     Senza risposte attueremo lo sciopero della fame in loco e almeno 60 malati gravissimi da casa: forniremo l'elenco dettagliato.

3)     Attueremo una campagna mediatica senza precedenti: il rischio del morto in diretta è un richiamo formidabile, in particolare con malati in barella.

4)     Se non bastasse attueremo lo sciopero della sete con morte certa in 48 ore. Ricordo che parliamo di persone fragili, dipendenti da macchine vitali. C'è il rischio concreto che l'Italia diventi la vergogna d'Europa.

5)     In caso di mancato incontro e risposte concrete sulle tematiche richieste procederemo con il seguente presidio:

DALLE ORE 10,30 DEL 22 OTTOBRE 2013 SAREMO IN VIA XX SETTEMBRE 97, ROMA. DAVANTI AL MINISTERO DELL'ECONOMIA.

I malati gravissimi non hanno lobby da difendere, interessi corporativi, chiediamo una vita dignitosa in famiglia. Vi chiediamo il coraggio di fare un servizio al paese, di fare un po' di pulizia nel marciume della sanità. Noi siamo risoluti, non abbiamo paura della morte, stavolta non andremo via senza risultati tangibili e concreti.

Cordiali saluti

Monserrato, 16 settembre 2013

  Il segretario

Salvatore Usala

Al Presidente della Regione Campania

Gent.mo Presidente Caldoro,

 sono un medico malato di S.L.A. della Provincia di Caserta che ha chiesto di poter far parte del tavolo tecnico sulla S.L.A. della Regione Campania, in quanto componente del Direttivo Nazionale dell’Associazione “Comitato 16 Novembre Onlus”, associazione che ha ottenuto i fondi per la S.L.A. (100 milioni) grazie ai presìdi e agli scioperi della fame dei nostri associati nel 2010 e 2011, nonché il finanziamento del Fondo per la Non Autosufficienza per il 2013 (615 milioni) ottenuti dopo estenuanti scioperi nel corso del 2012.

Sono amico di Antonio Tessitore, malato sla di Villa Literno, Presidente di A.I.S.L.A. Napoli-Caserta, che Lei conosce bene.

L’Assegno di Cura tarda ancora ad arrivare in Regione Campania.

Quanti malati devono ancora morire o lasciarsi morire per mancanza del sostegno economico diretto alla famiglia?

Sostegno che, invece, è stato garantito ad associazioni e cooperative attraverso l’Avviso Pubblico: “CAREGIVER – Sostegno alla famiglia” (Decreto n° 510 dell’11-06-2012).

Dieci milioni di euro dispersi in tanti rivoli che non consentiranno ai malati di essere accuditi da persone scelte da loro, né consentiranno un sostegno economico diretto alla  famiglia del malato e tantomeno al familiare Care Giver, al quale sarebbe più correttamente dovuto il riconoscimento, sia economico che previdenziale, per il lavoro svolto nei confronti del proprio caro.

Noi malati di SLA Campani aspettiamo, ancora oggi, il tanto agognato “Assegno di Cura” che consentirà la sopravvivenza a molti e una vita più dignitosa ad altri.

Fate presto, questa è una priorità.

Cordiali saluti.

Dr. Raffaele Pennacchio

Referente per la Regione Campania del C16NO

PROGETTO C16NO

PROPOSTA PER LA CREAZIONE DI 200.000

POSTI DI LAVORO E RECUPERO IVA 2013

PREMESSA:

La popolazione invecchia, i malati gravi ed incurabili sopravvivono, urge ampliare le possibilità perché queste persone restino in famiglia.

           

IL CONTESTO:

In Italia la sanità spende 18 miliardi di euro per finanziare le Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) e simili. Tale spesa è triplicata dal 2000 perchè è l'unica offerta che la maggior parte delle regioni offre. Solo alcune propongono in alternativa Piani Assistenziali Individualizzati (PAI).

PROPOSTA:

Si propone di destinare 4,5 miliardi di euro per un massiccio ritorno in famiglia di malati e anziani che lo desiderano, un'alternativa che avrà un sicuro successo. Da ricordare che le maggioranza delle RSA erano e rimangono squallidi ospizi con iniqua occupazione, sottopagati, spesso in nero, dirette da lobby legate alla politica locale e nazionale.

PROPOSTA NEI DETTAGLI:

Si propone di destinare il 50% da erogare alla famiglia che si riprenda in carico il paziente. Si risparmiano 2,25 miliardi di euro da destinare al mancato aumento 2013 dell'IVA per 2,1 miliardi di euro. Rimangono 2,4 miliardi di euro che arriverebbero a 3,2 miliardi con pensioni, indennità di accompagnamento e mancate rette dovute che il paziente s'impegna a destinare al PAI per il 50% ESEMPIO: un paziente gravissimo costa allo stato almeno 80.000€, si propone di erogare 40.000€ che sommati a pensione di invalidità e indennità di accompagnamento, che in RSA non percepiscono, portano la cifra a 49.000€ sufficienti per assumere 3 assistenti.

I NUMERI:

3,2 miliardi di euro corrispondono a circa 197.500 posti di lavoro per 36 ore settimanali, CCNL domestico, categoria CS. ENTRATE PER LO STATO: 550 milioni di IVA per i consumi, 350 milioni di contributi INPS, almeno 300 milioni di IRPEF: per un totale di 1,2 miliardi di euro che rientrano bilancio dello stato, in sintesi il 50% dell'investimento iniziale.

BENEFICIARI:

Tutti coloro che si rendono disponibili. Il Governo predispone un provvedimento che finanzia solo il Piani Personalizzati, ovvero nessun riparto in base alla popolazione o simili, solo ed esclusivamente i PAI contabilizzati dalle varie regioni. Bisogna predisporre una convenzione con i CAAF che segua i pazienti nelle assunzioni, buste paga, contratti, l'unico dei dipendenti e pratiche varie.

CONCLUSIONI:

Questo è un piano serio, facile da realizzare, nessuna Corte Costituzionale può bocciarlo. Propone risparmi strutturali destinati ad aumentare nel tempo ed occupazione stabile. Sarebbe utile fare piani formativi con fondi strutturali europei  con progetti POR regionali.

Bisogna avere il coraggio di combattere le lobby e mafie che operano nella sanità, basta volerlo.

NOTA: alcune cifre potrebbero subire variazioni senza inficiare l’impianto complessivo.

Monserrato, 08 luglio 2013

 

Il segretario

Salvatore Usala

MA COME È BUONA LEI, MADAME!

Non mi piacciono le polemiche, in genere le evito ma questa volta non posso.

Su "Superando" è stato pubblicato un lungo articolo della signora Simona Bellini, vi invito a leggerlo, è una profonda e acuta, nonché obiettiva, analisi politica e sociologica del decreto interministeriale che definisce la ripartizione regionale e la destinazione del FNA/2013, di quei 275 milioni che sono costati le proteste che tutti conosciamo.

Naturalmente non fa i nomi, ma è animato da una per me inspiegabile cattiveria e malignità verso il Comitato 16 Novembre, da offese verso le persone che come delegazione, nelle cosidette stanze dei bottoni, sono state così sprovvedute da non avere impedito che quel decreto lo scrivessero loro, i ministri. Già, perché forse la signora Simona crede che il decreto avremmo potuto scriverlo noi, e poi dire ai ministri :"Adesso firmate!" Qualcuno dovrebbe spiegarle che non funziona così.

Quindi io, Tore, Mariangela, Raffaele, in quanto delegazione, siamo per la signora Bellini vanitosi in cerca di visibilità, facciamo accordi nascosti con il nemico visto che riscuotiamo "cambiali", diciamo "meravigliose bugie" e altro ancora.

Grazie, troppo gentile!

Mi chiedo com'è che questo articolo esce con sei mesi di ritardo, visto che il decreto in questione è datato dicembre 2012, che più volte abbiamo, proprio noi poveri incapaci, scritto documenti di protesta e denuncia di quello che nel decreto non va: cifra insufficiente, ripartizione regionale non in base ai bisogni, destinazione non blindata per impedire che le regioni possano fare come vogliono.

Non ho voglia di replicare voce per voce alle accuse che sono state scritte, ma forse è bene riflettere su alcuni punti

Nel decreto dei 275 milioni del FNA c'è scritto, a proposito degli interventi che le regioni dovranno mettere in atto, "ivi inclusi quelle a sostegno delle persone affette di sla". Sarebbe questa "la cambiale" che ci è stata pagata!

Chi ci ha seguito sa che non abbiamo mai parlato di sla durante le proteste che hanno portato a questo FNA, anzi abbiamo dovuto continuamente precisare che le nostre richieste erano per tutti i malati gravi. Ma forse chi ha scritto questa fesseria non conosce il significato delle parole, "ivi incluse" non significa "prima di tutto o soprattutto o particolarmente", vuol dire semplicemente " come gli altri".

Perché avremmo dovuto tramare, quale vantaggio porta ai malati di SLA, quale valore avrebbe questa "cambiale" che avremmo riscosso? Ce lo riveli, signora Bellini, visto che lei lo ha capito. Troppo difficile pensare che fosse perché la maggior parte di chi era ai presidi era malato di SLA?

I destinatari del fondo "con priorità" :

1- ricoveri di sollievo in strutture socio-sanitarie.

Ci sono persone non autosufficienti che non hanno una famiglia, anziani rimasti soli malati di Alzheimer, Parkinson, colpiti da ictus, incapaci di provvedere a sé stessi. Li lasciamo soli, abbandonati perché c'è chi gestisce male queste strutture? Perché ci sono assistenti criminali di cui spesso si scoprono le nefandezze? O forse si dovrebbe pretendere che siano strutture degne, controllate, con personale selezionato e scelto, amministrate senza sprechi e corruzioni?

2- trasferimenti monetari condizionati all'acquisto di servizi di cura e di assistenza domiciliari.

Il malato riceve un assegno, con questo paga chi gli presta assistenza e cura, e cioè una badante, il servizio prestato da cooperative se preferisce.

Non è una forma di assistenza domiciliare indiretta?

3- fornitura diretta degli stessi da parte dei familiari.

Come si fa a dichiarare che questo vuol dire che "come in Sardegna in cambio di un obolo i familiari sono condannati a lavorare 24 ore su 24 per lo Stato, a cancellarsi del tutto come cittadini e portatori di diritti costituzionali"?

Quindi per la signora Simona il fatto che un familiare riceva un assegno, con il quale possa ad esempio pagarsi i contributi INPS e aggiungerlo alla disponibilità familiare, è sbagliato, il lavoro di cura del familiare non deve essere riconosciuto, assicurare un reddito e la copertura pensionistica al familiare che assiste, e che questo sia previsto in un decreto, non va bene.

Se c'è qualcosa da criticare è che i soldi del FNA non sono sufficienti, che non deve essere un "obolo" ma un vero riconoscimento, ma c'è qualcuno che può accusarci di non aver fatto di tutto per ottenere di più?

Certo che questo decreto ci preoccupa, c'è il rischio che le Regioni utilizzino troppo la loro autonomia, bisognerà che in ogni Regione i malati si facciano sentire, si organizzino e si diano da fare e da subito. Io nella mia Regione lo farò, ognuno può farlo, ma non potrà farlo il Governo, perché come ci è stato risposto chiaramente non ha questo potere.

Per questo abbiamo chiesto che nel prossimo FNA si trovi una formula che vincoli alla sola destinazione di assegni ai malati, perché siano solo loro, senza possibilità di mediazioni a scegliere come destinarli, se per entrare in una casa sollievo, assumere una badante o un familiare .

La signora Bellini avrebbe fatto meglio ad andare sul sito del Comitato 16 Novembre e informarsi, prima di scrivere questo articolo infamante.

E per finire siamo arroganti e superbi per esserci sottratti al confronto! Se il confronto doveva esserci con chi oggi scrive queste cattiverie, allora è meglio non averlo avuto.

A questo punto chi avrà avuto la curiosità di leggere l'articolo della signora Simona Bellini su Superando.it, o sulla pagina fb del Comitato 14 Settembre, può valutare liberamente.

Io non so il perché di questo impegno a denigrare e offendere, addossando al Comitato i limiti, che ci sono, di questo decreto e dandone interpretazioni volutamente fuorvianti.

Però voglio dire a chi ha scritto queste cose:

"Faccia lei, faccia meglio e di più, ne saremo felici!"

Laura-un pò- in...cavolata (diciamo così!)

IL C16NO scrive al Sottosegretario Baretta

On. Sottosegretario Pierpaolo Baretta

Ministero dell'Economia e delle Finanze via XX Settembre, 97

00187 Roma

Egregio Onorevole,

l'incontro avuto il 12 c.m. ci ha dato la possibilità di aprire con lei e con il Ministero un dialogo costruttivo, di approfondimento e confronto in merito alle istanze che da tempo il Comitato 16 Novembre porta avanti.

La ringraziamo per la sua condivisione sulla necessità di un piano di intervento organico e funzionale sulla assistenza ai disabili, e sulla proposta che abbiamo presentato, come base di un tavolo operativo che dovrà vedere coinvolti i tre Ministeri, Sanità, Finanze, Politiche Sociali.

L'incontro avuto lo stesso giorno al Ministero della Sanità con l'Onorevole Fadda è stato altrettanto interessante e costruttivo, un buon punto di partenza per il prossimo appuntamento, già programmato per il mese di luglio.

Nel ringraziarla per la sua disponibilità, ci permettiamo di ricordarle l'urgenza di portare ad attuazione gli effetti dello stanziamento del FNA-2013, il cui decreto ci risulta essere stato finalmente approvato dalla Corte dei Conti.

La preghiamo quindi di intervenire per accellerare il successivo iter, e rendere rapidamente disponibili alle Regioni le somme relative alla ripartizione stabilita.

In merito allo stesso decreto ribadiamo la contrarietà nostra e di tutti i malati riguardo alla sua destinazione, non vincolata all'assistenza domiciliare, e aperta invece alle RSA e altri soggetti.

Il FNA per il 2014, con il "sensibile aumento" che si è impegnato a presentare, dovrà essere destinato in modo chiaro, senza possibilità di interpretazione alcuna, agli aiuti economici direttamente ai malati, il solo modo per assicurare loro assistenza, ambiente famigliare e dignità.

Le auguriamo buon lavoro, pur nelle difficili situazioni che il suo Ministero deve affrontare.

Cordiali saluti.

Laura Flamini

Presidente Comitato 16 Novembre Onlus

Scintille? No, polvere di stelle!

Il Comitato 16 Novembre nasce all'indomani della promessa mancata dell'On. Gianni Letta che il 21 giugno 2010 liquidò i malati di S.L.A. promettendo un serio impegno ed interessamento, cosa che purtroppo non ci fu.

E fu così che, ammalati di S.L.A. e loro familiari, decisero di agire da soli, senza deleghe in bianco, stanchi di aspettare.

Il 16 novembre 2010 si riunirono sotto il MEF ed ottennero un provvedimento  importante, così giudicato da AISLA:

”Oggi, giovedì 18 novembre, durante i lavori in corso alla Camera dei Deputati sulla Legge di Stabilità è stata approvata la destinazione di 100 milioni di euro ad interventi in favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. In particolare, gli interventi riguarderanno ricerca, campagna di informazione e promozione dell’assistenza domiciliare. Ringrazio il Governo ed il Parlamento italiano per aver approvato questo importante provvedimento – commenta il presidente di AISLA Onlus, Dott. Mario Melazzini malato di S.L.A. – Ma il “grazie” più vero e più grande va alle persone con S.L.A., che con la loro tenacia e volontà più volte dimostrata, in ultimo martedì scorso davanti al Ministero dell’Economia, hanno ottenuto quello che è un diritto non solo nostro ma anche delle altre persone con gravi malattie e disabilità che necessitano di alta complessità assistenziale”.

Il riconoscimento, dunque, venne dal Presidente AISLA in persona che quel 16 novembre arrivò sotto il MEF alle 12.30 in compagnia della sua assistente e si trattenne a chiacchierare con chi scrive, riconoscendo i propri torti, mentre la delegazione sopra lavorava ed otteneva i 100 milioni per la S.L.A..

Se il Comitato è nato, dunque, è nato perché inascoltato da chi doveva rappresentare i bisogni di tutti gli ammalati su tutto il territorio nazionale. Basta parlare di sanità eccellente lombarda: gli ammalati sono ovunque e hanno diritto a vivere dignitosamente ovunque!

Più volte AISLA ha accampato lo "Ius primae noctis" su quei 100 milioni. No: quel fondo è stato portato a casa da ammalati che si scrivevano quotidianamente progettando un riscatto della loro dignità calpestata e che si sono in seguito costituiti in Onlus, il 20 gennaio 2012, sposando la causa di tutti i disabili gravissimi e cercando di portare avanti un progetto che consente la permanenza al domicilio dell'ammalato gravissimo, supportato economicamente dallo Stato a seconda della gravità in cui versa.

E veniamo ai giorni nostri.....

21 Novembre 2012: L'ennesima protesta forte del Comitato 16 Novembre cui AISLA risponde con distacco, offese (pare che il Comitato istighi al suicidio gli ammalati, quasi fossero persone prive di intelletto e, dunque, assoggettabili al volere altrui....), insomma non condivide la forma di protesta ma non condivide neanche la protesta. Nessuna rappresentanza AISLA è presente al presidio.

12 Giugno 2013. Il nuovo Presidente AISLA, l'ex calciatore Massimo Mauro, della Fondazione Vialli e Mauro, si dichiara disponibile ad appoggiare il presidio pur non condividendo la protesta estrema e comunica che saranno presenti al fianco di tutte le associazioni che appoggiano il Comitato con Vincenzo Soverino, vice-pres. e Stefania Bastianello, in rappresentanza dei care-giver. Per quest'ultima vengono sollevate delle obiezioni in quanto ha espresso più volte parole non proprio piacevoli nei confronti del ns. segretario Tore Usala e si chiede anche di individuare altra persona, se possibile, proprio per evitare che questa apertura di AISLA sia in qualche modo viziata. E dopo un colloquio telefonico di due ore con la vice presidente, il C16NO fa un passo indietro e per buona pace di tutti accetta la presenza della Signora.

Il 12 ci sono molte associazioni, piccole, grandi, non importa, e di questo siamo grati a tutti. Fra queste anche AISLA. E' il momento di salire in delegazione: molti chiedono di unirsi alla stessa, gente che è stata sempre presente, in tutti i Presidi del C16NO. A tutti chiediamo di pazientare e di far sì che la stessa delegazione che viene sempre ricevuta, continui il percorso cominciato.

Apriti cielo: noi abbiamo chiuso la porta in faccia ad AISLA.

Nossignore: noi abbiamo rispetto di tutti e nessuno di AISLA ci ha mai chiesto di far salire i loro rappresentanti altrimenti avremmo detto subito no, per vari mortivi ma, primo tra tutti, per rispetto a tutte le altre Associazioni che, al pari di AISLA, avrebbero potuto giustamente richiedere la stessa cosa.

Lo stesso Vincenzo Soverino ha chiesto a Raffaella Giavelli, componente del Direttivo C16NO, chi andava in delegazione, ricevendo come risposta che sarebbero andate le solite persone di sempre.

Dire oggi che noi non abbiamo voluto che salisse è il solito fango che ci viene buttato addosso per il gusto di farlo.

Ancora, nel pomeriggio all'incontro con l'On. Fadda, appena arrivati ci hanno comunicato che nella nostra lista erano inseriti Soverino e Bastianello di AISLA. A noi, non era stato chiesto nulla, come correttezza vorrebbe. E' stata ns cura far ricevere prima la delegazione AISLA dal Sottosegretario Fadda e poi siamo stati ricevuti noi del C16NO.

E questo nostro atteggiamento non è stato uno sbattere la porta in faccia ad AISLA come qualcuno può pensare, ma la più alta forma di rispetto nei confronti di tutte le altre Associazioni che avrebbero potuto accampare gli stessi diritti di AISLA.

Dopo il colloquio con l'On. Fadda, quando lo stesso ci ha chiesto se poteva entrare AISLA, noi abbiamo risposto di sì.

Come ho spiegato a Soverino in quella sede, noi abbiamo scelto di rappresentare tutte le patologie altamente invalidanti e non la sola S.L.A.. Permettere ad AISLA di essere presente sarebbe stata un'offesa a tutte le altre Associazioni e a noi, francamente, bastano già le offese, spesso gratuite, di cui siamo oggetto.

Per l'accusa di egoisti abbiamo già preso e non intendiamo prenderne ancora.

Per le accuse di non essere capaci di cambiare un modo di fare trentennale continuiamo a prenderle anche oggi.

Per i meriti di aver dato uno scossone ad un Governo assente, distratto e menefreghista, coinvolgendo tante Associazioni, inclusa AISLA che solo qualche mese fa disprezzava il nostro modo di fare, bene, almeno quello, lasciatecelo.

Il Comitato 16 Novembre non ha mai diviso i malati. Chi vuole dividersi lo fa, da solo.

E porta avanti, come meglio può, le istanze di tutti, nel rispetto di tutti, anche di quelli che, nonostante l'apertura, trovano nel nostro modo di fare un che di scorretto.

“Intelligenti pauca”.

Mariangela Lamanna

Vice Presidente C16NO

Comunicato Stampa - Presidio del 12 giugno 2013.

Ancora una volta il  Comitato 16 Novembre Onlus ha raccolto, attorno a sé,
tutti i malati gravissimi d'Italia e le associazioni che li rappresentano.
Il 12 giugno alle ore 10.30 sotto il MeF, erano presenti in tanti per portare
avanti quel percorso cominciato il 20 gennaio 2012, da ammalati di SLA
costituitisi  nel Comitato 16 Novembre Onlus per meglio rappresentare le
esigenze di tutti  i disabili gravissimi d'Italia.

Alle ore 11.15 una delegazione formata da Laura Flamini - Presidente, Mariangela Lamanna - Vice-Presidente e Raffaele Pennacchio - consigliere, è stata
ricevuta dall'on. Pier Paolo Baretta, alla presenza della Sen. Franca
Biondelli.
Si è stabilito, in quell'incontro, di sbloccare subito il FNA  pari a 275milioni di euro e di rifinanziare quel fondo in maniera sensibile e sicuramente più confacente alle esigenze dei suoi fruitori.

Nel pomeriggio la stessa delegazione è stata ricevuta dall'On Fadda,
sottosegretario alla salute.

Si è parlato delle modalità di riparto dei fondi. Attualmente questa avviene
non per patologia ma per popolazione residente, criterio ingiusto che
penalizza, a parità di stadiazione, quei disabili gravissimi che risiedono in
regioni meno popolose. Si è parlato della possibilità di avviare il progetto
"RESTARE A CASA", che consente la deospedalizzazione del malato gravissimo, si
è chiesto di essere inseriti nell'Osservatorio Stamina per una celere
sperimentazione e, per la prima volta, si è ottenuto di mettere al primo piano
l'ammalato e la sua dignità, grazie ad interlocutori che profumano di nuovo e
che giudicano il risparmio, seppur importante e necessario, secondario alla
dignità umana.

Il Governo Letta, assente il Welfare, mostra una disponibilità a cogliere
l'essenza delle ns. lotte ed attuare piani di intervento a favore dei disabili
gravissimi.
Il prossimo appuntamento, senza presidio , è per la seconda metà di luglio, per dare modo ai 3 Ministeri di concordarsi tra loro.

Noi ci saremo. Sempre accanto ai disabili gravissimi.

Mariangela Lamanna

Vice Presidente C16NO

CASO MELAZZINI: L'ITALIA DEL “CHI PUO' FACCIA”

Il Gip di Pavia ha archiviato, con un “non luogo a procedere” nei confronti di
Mario Melazzini, l'esposto presentato dal Comitato 16 Novembre Onlus.
Nel corso degli ultimi anni, i diversamente (dal Melazzini) malati di S.L.A.,
ovvero i trachestomizzati, muti, paralizzati, allettati e nutriti attraverso la
peg, si erano sentiti presi in giro dalle dichiarazioni del Dott. Mario
Melazzini che attribuiva le sue evidenti migliorie all'adrenalina che aveva in
corpo.
Adrenalina.....
No, ha detto il giudice. Il Dott. Melazzini non ha fatto abuso della credulità
popolare dicendo ciò e noi ne prendiamo atto. Il Dott. Melazzini è stato molto
"accorto", dice il Gip, il quale ha riconosciuto, nella nostra pur giovane
associazione, un interlocutore valido e qualificato, che agisce nell'interesse
degli ammalati che rappresenta, degno quindi di ricevere quelle risposte alle
quali il Dott. Melazzini si è ripetutamente sottratto nel corso degli ultimi 3
anni.
Cosa ha sancito in sostanza il Gip col suo non luogo a procedere?
1) Che il diritto alla cura è di tutti, garantito costituzionalmente.
Quindi: chi può faccia, dice il giudice, e bene ha fatto il Dott. Melazzini a
curarsi.
2) Che chiunque sia in possesso dello stesso cocktail di farmaci utilizzato da
Melazzini, o di altro intruglio, pozione magica, studio personale e così via, 
chiunque abbia amici che lo supportano ed una struttura a disposizione,  può
fare la stessa cosa senza dover ricorrere ad alcuna autorizzazione; peccato,
aggiungiamo, che per anni non sapevamo che trattamento avesse fatto Melazzini
altrimenti ci saremmo tutti industriati a trovare farmaci, ospedale ed equipe
per sottoporre i nostri cari allo stesso trattamento;

3) molto significativo il passaggio in cui è lo stesso Dott. Melazzini a
nutrire dubbi sulla sua sperimentazione che parla, a dispetto delle evidenti
migliorie a tutti evidenti ed impossibili in una malattia neurodegenerativa
progressiva, di effetto placebo, forse una diversa forma di S.L.A. ...

Concludendo.
Viene sancito il diritto del "Chi può fare faccia", così come questa
Associazione denuncia da anni, mentre agli altri corre l'obbligo di attenersi
agli iter, alle leggi,

Noi come associazione abbiamo dimostrato che impera  l'assioma Potere/facoltà
anche in una malattia ed in un mondo che dovrebbe vederci tutti stretti, uniti
e pronti ad aiutarci l'un l'altro.

Noi ci battiamo per chi non ha i mezzi e a loro, con grande affetto, va la nostra piena solidarietà, ascolto, aiuto e comprensione.

Noi ci batteremo affinché quella sperimentazione, testata privatamente molti
anni orsono da uno e oggi oggetto di sperimentazione su 2 ammalati,  venga
estesa, prestissimo, a quante più persone possibili e ci auguriamo che dia gli
stessi effetti miracolosi, in una malattia che non conosce ripresa, a tutti
gli altri.

E non escludiamo anche altre azioni. Ma  ora facciamo presto. Chiediamo di
correre, proprio per aiutare chi non può, chi non ha i mezzi.

Il giudizio del magistrato c'è stato.

Ora a voi il giudizio etico e morale sulla vicenda. Anche per questo ne avete
piena facoltà, senza bisogno di dover ricorre ad un giudice.

Mariangela Lamanna

Vice-Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

12 giugno, ricomincia la protesta dei dimenticati

Non ci stiamo! Insieme a cassaintegrati, esodati, disoccupati, famiglie che non arrivano non a fine mese e nemmeno alla seconda settimana ma proprio non arrivano più, pensioni da fame, Signori Politici, Ministri di questo Governo, Presidente Napolitano, possiamo ricordarvi che ci siamo anche NOI? Oppure circa tre milioni di cittadini italiani, di ogni età, feriti da disabilità, impediti a lavorare, studiare,crescere, vivere non esistono? Cancellati dai vostri programmi, inesistenti nei vostri dibattiti, esclusi da possibili riforme, restiamo solo negli articoli della Costituzione e delle leggi inapplicate.

Da un lato malattie devastanti, dall'altro una politica che non sa che esistiamo e nel mezzo NOI, la parte più debole ed esposta del popolo italiano. Dimenticati con le nostre famiglie da tutti, politici, stampa e televisioni, ma non dalla disoccupazione, tasse, pensioni da fame, licenziamenti. Con qualcosa in più: sofferenza fisica e morale, la morte per mano, l' indifferenza di chi potrebbe ma non fa, la dignità negata.

Ma NOI non ci stiamo, non POSSIAMO starci, prima che DISABILI siamo mamme, papà, figli, fratelli, abbiamo sentimenti, abbiamo una vita di affetti che vogliamo difendere.

E proprio NOI, i più deboli della società, che conosciamo meglio di chiunque quali sono i bisogni ma anche gli sprechi, gli abusi , quanto è inutile e quanto è necessario per cambiare un sistema che non funziona, presenteremo un progetto per riformare il Sistema Assistenziale, realizzabile, sperimentato, in linea con la tenuta dei conti, e con la dignità di chi, senza colpa alcuna, è costretto a vivere con una grave disabilità.

Paralizzati, in carrozzina, con respiratori e salvavita, da ogni parte d'Italia, armati solo della nostra dignità offesa e del diritto di ogni persona, disabile o abile, a vivere la propria dimensione nel miglior modo possibile, il 12 GIUGNO saremo ancora davanti al Ministero Economia e Finanze, per chiedere assistenza, sostegno economico, libertà di accesso alle cure, partecipazione, impegni certi, a denunciare la vergogna di uno Stato che dimentica i suoi doveri.

Laura Flamini

(Presidente Comitato 16 Novembre Onlus)