Gent.mo Presidente Caldoro,
sono un medico malato di S.L.A. della Provincia di
Caserta che ha chiesto di poter far parte del tavolo tecnico sulla S.L.A. della
Regione Campania, in quanto componente del Direttivo Nazionale
dell’Associazione “Comitato 16 Novembre Onlus”, associazione che ha ottenuto i
fondi per la S.L.A. (100 milioni) grazie ai presìdi e agli scioperi della fame
dei nostri associati nel 2010 e 2011, nonché il finanziamento del Fondo per la
Non Autosufficienza per il 2013 (615 milioni) ottenuti dopo estenuanti scioperi
nel corso del 2012.
Sono amico di Antonio Tessitore, malato sla di Villa
Literno, Presidente di A.I.S.L.A. Napoli-Caserta, che Lei conosce bene.
L’Assegno di
Cura tarda ancora ad arrivare in
Regione Campania.
Quanti
malati devono ancora morire o lasciarsi morire per mancanza del sostegno
economico diretto alla famiglia?
Sostegno che, invece, è stato garantito ad
associazioni e cooperative attraverso l’Avviso Pubblico: “CAREGIVER – Sostegno
alla famiglia” (Decreto n° 510 dell’11-06-2012).
Dieci milioni di euro dispersi in tanti rivoli che non
consentiranno ai malati di essere accuditi da persone scelte da loro, né
consentiranno un sostegno economico diretto alla famiglia del malato e tantomeno al familiare
Care Giver, al quale sarebbe più correttamente dovuto il riconoscimento, sia economico
che previdenziale, per il lavoro svolto nei confronti del proprio caro.
Noi malati di SLA Campani aspettiamo, ancora oggi, il
tanto agognato “Assegno di Cura” che
consentirà la sopravvivenza a molti e una vita più dignitosa ad altri.
Fate presto, questa è una priorità.
Cordiali saluti.
Dr. Raffaele Pennacchio
Referente per la Regione Campania del
C16NO
RISPOSTA DALLA REGIONE: Gli assegni di cura sono erogati in Regione campania sulla base dellla DGRC n. 34 del 8.2.2013 "Programma Regionale Sperimentale per persone affette da S.L.A. e da altre malattie del motoneurone", consultabile sul B.U.R.C. n12 del 25.2.2013.
RispondiEliminaI cittadini interessti possono presentare domanda ai Servizi Sociali del comune di residenza. Ad oggi la Regione ha liquidato risorse per l'erogazione di assegni di cura in favore di 237 utenti che ne avevano fatto richiesta ed altri provvedimenti sono in corso di definizione.
M.Palatucci
IL C16NO REPLICA: A noi risulta una situazione a macchia di leopardo... con molte macchie!
RispondiEliminaUna grossa macchia la riscontriamo nel nostro Distretto Sanitario di Marcianise (ASL Caserta) dove il Comune capofila dell’ambito socio-sanitario è ancora Maddaloni anziché Marcianise.
Maddaloni afferma di aver espletato tutto e che spetta alla Regione deliberare ed inviare i fondi necessari.
Saluti.
Dott. Raffaele Pennacchio (Referente per la Regione Campania del Comitato 16 Novembre Onlus - Medico Malato di S.L.A.)