Al Presidente della Regione Campania

Gent.mo Presidente Caldoro,

 sono un medico malato di S.L.A. della Provincia di Caserta che ha chiesto di poter far parte del tavolo tecnico sulla S.L.A. della Regione Campania, in quanto componente del Direttivo Nazionale dell’Associazione “Comitato 16 Novembre Onlus”, associazione che ha ottenuto i fondi per la S.L.A. (100 milioni) grazie ai presìdi e agli scioperi della fame dei nostri associati nel 2010 e 2011, nonché il finanziamento del Fondo per la Non Autosufficienza per il 2013 (615 milioni) ottenuti dopo estenuanti scioperi nel corso del 2012.

Sono amico di Antonio Tessitore, malato sla di Villa Literno, Presidente di A.I.S.L.A. Napoli-Caserta, che Lei conosce bene.

L’Assegno di Cura tarda ancora ad arrivare in Regione Campania.

Quanti malati devono ancora morire o lasciarsi morire per mancanza del sostegno economico diretto alla famiglia?

Sostegno che, invece, è stato garantito ad associazioni e cooperative attraverso l’Avviso Pubblico: “CAREGIVER – Sostegno alla famiglia” (Decreto n° 510 dell’11-06-2012).

Dieci milioni di euro dispersi in tanti rivoli che non consentiranno ai malati di essere accuditi da persone scelte da loro, né consentiranno un sostegno economico diretto alla  famiglia del malato e tantomeno al familiare Care Giver, al quale sarebbe più correttamente dovuto il riconoscimento, sia economico che previdenziale, per il lavoro svolto nei confronti del proprio caro.

Noi malati di SLA Campani aspettiamo, ancora oggi, il tanto agognato “Assegno di Cura” che consentirà la sopravvivenza a molti e una vita più dignitosa ad altri.

Fate presto, questa è una priorità.

Cordiali saluti.

Dr. Raffaele Pennacchio

Referente per la Regione Campania del C16NO

PROGETTO C16NO

PROPOSTA PER LA CREAZIONE DI 200.000

POSTI DI LAVORO E RECUPERO IVA 2013

PREMESSA:

La popolazione invecchia, i malati gravi ed incurabili sopravvivono, urge ampliare le possibilità perché queste persone restino in famiglia.

           

IL CONTESTO:

In Italia la sanità spende 18 miliardi di euro per finanziare le Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA) e simili. Tale spesa è triplicata dal 2000 perchè è l'unica offerta che la maggior parte delle regioni offre. Solo alcune propongono in alternativa Piani Assistenziali Individualizzati (PAI).

PROPOSTA:

Si propone di destinare 4,5 miliardi di euro per un massiccio ritorno in famiglia di malati e anziani che lo desiderano, un'alternativa che avrà un sicuro successo. Da ricordare che le maggioranza delle RSA erano e rimangono squallidi ospizi con iniqua occupazione, sottopagati, spesso in nero, dirette da lobby legate alla politica locale e nazionale.

PROPOSTA NEI DETTAGLI:

Si propone di destinare il 50% da erogare alla famiglia che si riprenda in carico il paziente. Si risparmiano 2,25 miliardi di euro da destinare al mancato aumento 2013 dell'IVA per 2,1 miliardi di euro. Rimangono 2,4 miliardi di euro che arriverebbero a 3,2 miliardi con pensioni, indennità di accompagnamento e mancate rette dovute che il paziente s'impegna a destinare al PAI per il 50% ESEMPIO: un paziente gravissimo costa allo stato almeno 80.000€, si propone di erogare 40.000€ che sommati a pensione di invalidità e indennità di accompagnamento, che in RSA non percepiscono, portano la cifra a 49.000€ sufficienti per assumere 3 assistenti.

I NUMERI:

3,2 miliardi di euro corrispondono a circa 197.500 posti di lavoro per 36 ore settimanali, CCNL domestico, categoria CS. ENTRATE PER LO STATO: 550 milioni di IVA per i consumi, 350 milioni di contributi INPS, almeno 300 milioni di IRPEF: per un totale di 1,2 miliardi di euro che rientrano bilancio dello stato, in sintesi il 50% dell'investimento iniziale.

BENEFICIARI:

Tutti coloro che si rendono disponibili. Il Governo predispone un provvedimento che finanzia solo il Piani Personalizzati, ovvero nessun riparto in base alla popolazione o simili, solo ed esclusivamente i PAI contabilizzati dalle varie regioni. Bisogna predisporre una convenzione con i CAAF che segua i pazienti nelle assunzioni, buste paga, contratti, l'unico dei dipendenti e pratiche varie.

CONCLUSIONI:

Questo è un piano serio, facile da realizzare, nessuna Corte Costituzionale può bocciarlo. Propone risparmi strutturali destinati ad aumentare nel tempo ed occupazione stabile. Sarebbe utile fare piani formativi con fondi strutturali europei  con progetti POR regionali.

Bisogna avere il coraggio di combattere le lobby e mafie che operano nella sanità, basta volerlo.

NOTA: alcune cifre potrebbero subire variazioni senza inficiare l’impianto complessivo.

Monserrato, 08 luglio 2013

 

Il segretario

Salvatore Usala

MA COME È BUONA LEI, MADAME!

Non mi piacciono le polemiche, in genere le evito ma questa volta non posso.

Su "Superando" è stato pubblicato un lungo articolo della signora Simona Bellini, vi invito a leggerlo, è una profonda e acuta, nonché obiettiva, analisi politica e sociologica del decreto interministeriale che definisce la ripartizione regionale e la destinazione del FNA/2013, di quei 275 milioni che sono costati le proteste che tutti conosciamo.

Naturalmente non fa i nomi, ma è animato da una per me inspiegabile cattiveria e malignità verso il Comitato 16 Novembre, da offese verso le persone che come delegazione, nelle cosidette stanze dei bottoni, sono state così sprovvedute da non avere impedito che quel decreto lo scrivessero loro, i ministri. Già, perché forse la signora Simona crede che il decreto avremmo potuto scriverlo noi, e poi dire ai ministri :"Adesso firmate!" Qualcuno dovrebbe spiegarle che non funziona così.

Quindi io, Tore, Mariangela, Raffaele, in quanto delegazione, siamo per la signora Bellini vanitosi in cerca di visibilità, facciamo accordi nascosti con il nemico visto che riscuotiamo "cambiali", diciamo "meravigliose bugie" e altro ancora.

Grazie, troppo gentile!

Mi chiedo com'è che questo articolo esce con sei mesi di ritardo, visto che il decreto in questione è datato dicembre 2012, che più volte abbiamo, proprio noi poveri incapaci, scritto documenti di protesta e denuncia di quello che nel decreto non va: cifra insufficiente, ripartizione regionale non in base ai bisogni, destinazione non blindata per impedire che le regioni possano fare come vogliono.

Non ho voglia di replicare voce per voce alle accuse che sono state scritte, ma forse è bene riflettere su alcuni punti

Nel decreto dei 275 milioni del FNA c'è scritto, a proposito degli interventi che le regioni dovranno mettere in atto, "ivi inclusi quelle a sostegno delle persone affette di sla". Sarebbe questa "la cambiale" che ci è stata pagata!

Chi ci ha seguito sa che non abbiamo mai parlato di sla durante le proteste che hanno portato a questo FNA, anzi abbiamo dovuto continuamente precisare che le nostre richieste erano per tutti i malati gravi. Ma forse chi ha scritto questa fesseria non conosce il significato delle parole, "ivi incluse" non significa "prima di tutto o soprattutto o particolarmente", vuol dire semplicemente " come gli altri".

Perché avremmo dovuto tramare, quale vantaggio porta ai malati di SLA, quale valore avrebbe questa "cambiale" che avremmo riscosso? Ce lo riveli, signora Bellini, visto che lei lo ha capito. Troppo difficile pensare che fosse perché la maggior parte di chi era ai presidi era malato di SLA?

I destinatari del fondo "con priorità" :

1- ricoveri di sollievo in strutture socio-sanitarie.

Ci sono persone non autosufficienti che non hanno una famiglia, anziani rimasti soli malati di Alzheimer, Parkinson, colpiti da ictus, incapaci di provvedere a sé stessi. Li lasciamo soli, abbandonati perché c'è chi gestisce male queste strutture? Perché ci sono assistenti criminali di cui spesso si scoprono le nefandezze? O forse si dovrebbe pretendere che siano strutture degne, controllate, con personale selezionato e scelto, amministrate senza sprechi e corruzioni?

2- trasferimenti monetari condizionati all'acquisto di servizi di cura e di assistenza domiciliari.

Il malato riceve un assegno, con questo paga chi gli presta assistenza e cura, e cioè una badante, il servizio prestato da cooperative se preferisce.

Non è una forma di assistenza domiciliare indiretta?

3- fornitura diretta degli stessi da parte dei familiari.

Come si fa a dichiarare che questo vuol dire che "come in Sardegna in cambio di un obolo i familiari sono condannati a lavorare 24 ore su 24 per lo Stato, a cancellarsi del tutto come cittadini e portatori di diritti costituzionali"?

Quindi per la signora Simona il fatto che un familiare riceva un assegno, con il quale possa ad esempio pagarsi i contributi INPS e aggiungerlo alla disponibilità familiare, è sbagliato, il lavoro di cura del familiare non deve essere riconosciuto, assicurare un reddito e la copertura pensionistica al familiare che assiste, e che questo sia previsto in un decreto, non va bene.

Se c'è qualcosa da criticare è che i soldi del FNA non sono sufficienti, che non deve essere un "obolo" ma un vero riconoscimento, ma c'è qualcuno che può accusarci di non aver fatto di tutto per ottenere di più?

Certo che questo decreto ci preoccupa, c'è il rischio che le Regioni utilizzino troppo la loro autonomia, bisognerà che in ogni Regione i malati si facciano sentire, si organizzino e si diano da fare e da subito. Io nella mia Regione lo farò, ognuno può farlo, ma non potrà farlo il Governo, perché come ci è stato risposto chiaramente non ha questo potere.

Per questo abbiamo chiesto che nel prossimo FNA si trovi una formula che vincoli alla sola destinazione di assegni ai malati, perché siano solo loro, senza possibilità di mediazioni a scegliere come destinarli, se per entrare in una casa sollievo, assumere una badante o un familiare .

La signora Bellini avrebbe fatto meglio ad andare sul sito del Comitato 16 Novembre e informarsi, prima di scrivere questo articolo infamante.

E per finire siamo arroganti e superbi per esserci sottratti al confronto! Se il confronto doveva esserci con chi oggi scrive queste cattiverie, allora è meglio non averlo avuto.

A questo punto chi avrà avuto la curiosità di leggere l'articolo della signora Simona Bellini su Superando.it, o sulla pagina fb del Comitato 14 Settembre, può valutare liberamente.

Io non so il perché di questo impegno a denigrare e offendere, addossando al Comitato i limiti, che ci sono, di questo decreto e dandone interpretazioni volutamente fuorvianti.

Però voglio dire a chi ha scritto queste cose:

"Faccia lei, faccia meglio e di più, ne saremo felici!"

Laura-un pò- in...cavolata (diciamo così!)

IL C16NO scrive al Sottosegretario Baretta

On. Sottosegretario Pierpaolo Baretta

Ministero dell'Economia e delle Finanze via XX Settembre, 97

00187 Roma

Egregio Onorevole,

l'incontro avuto il 12 c.m. ci ha dato la possibilità di aprire con lei e con il Ministero un dialogo costruttivo, di approfondimento e confronto in merito alle istanze che da tempo il Comitato 16 Novembre porta avanti.

La ringraziamo per la sua condivisione sulla necessità di un piano di intervento organico e funzionale sulla assistenza ai disabili, e sulla proposta che abbiamo presentato, come base di un tavolo operativo che dovrà vedere coinvolti i tre Ministeri, Sanità, Finanze, Politiche Sociali.

L'incontro avuto lo stesso giorno al Ministero della Sanità con l'Onorevole Fadda è stato altrettanto interessante e costruttivo, un buon punto di partenza per il prossimo appuntamento, già programmato per il mese di luglio.

Nel ringraziarla per la sua disponibilità, ci permettiamo di ricordarle l'urgenza di portare ad attuazione gli effetti dello stanziamento del FNA-2013, il cui decreto ci risulta essere stato finalmente approvato dalla Corte dei Conti.

La preghiamo quindi di intervenire per accellerare il successivo iter, e rendere rapidamente disponibili alle Regioni le somme relative alla ripartizione stabilita.

In merito allo stesso decreto ribadiamo la contrarietà nostra e di tutti i malati riguardo alla sua destinazione, non vincolata all'assistenza domiciliare, e aperta invece alle RSA e altri soggetti.

Il FNA per il 2014, con il "sensibile aumento" che si è impegnato a presentare, dovrà essere destinato in modo chiaro, senza possibilità di interpretazione alcuna, agli aiuti economici direttamente ai malati, il solo modo per assicurare loro assistenza, ambiente famigliare e dignità.

Le auguriamo buon lavoro, pur nelle difficili situazioni che il suo Ministero deve affrontare.

Cordiali saluti.

Laura Flamini

Presidente Comitato 16 Novembre Onlus

Scintille? No, polvere di stelle!

Il Comitato 16 Novembre nasce all'indomani della promessa mancata dell'On. Gianni Letta che il 21 giugno 2010 liquidò i malati di S.L.A. promettendo un serio impegno ed interessamento, cosa che purtroppo non ci fu.

E fu così che, ammalati di S.L.A. e loro familiari, decisero di agire da soli, senza deleghe in bianco, stanchi di aspettare.

Il 16 novembre 2010 si riunirono sotto il MEF ed ottennero un provvedimento  importante, così giudicato da AISLA:

”Oggi, giovedì 18 novembre, durante i lavori in corso alla Camera dei Deputati sulla Legge di Stabilità è stata approvata la destinazione di 100 milioni di euro ad interventi in favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. In particolare, gli interventi riguarderanno ricerca, campagna di informazione e promozione dell’assistenza domiciliare. Ringrazio il Governo ed il Parlamento italiano per aver approvato questo importante provvedimento – commenta il presidente di AISLA Onlus, Dott. Mario Melazzini malato di S.L.A. – Ma il “grazie” più vero e più grande va alle persone con S.L.A., che con la loro tenacia e volontà più volte dimostrata, in ultimo martedì scorso davanti al Ministero dell’Economia, hanno ottenuto quello che è un diritto non solo nostro ma anche delle altre persone con gravi malattie e disabilità che necessitano di alta complessità assistenziale”.

Il riconoscimento, dunque, venne dal Presidente AISLA in persona che quel 16 novembre arrivò sotto il MEF alle 12.30 in compagnia della sua assistente e si trattenne a chiacchierare con chi scrive, riconoscendo i propri torti, mentre la delegazione sopra lavorava ed otteneva i 100 milioni per la S.L.A..

Se il Comitato è nato, dunque, è nato perché inascoltato da chi doveva rappresentare i bisogni di tutti gli ammalati su tutto il territorio nazionale. Basta parlare di sanità eccellente lombarda: gli ammalati sono ovunque e hanno diritto a vivere dignitosamente ovunque!

Più volte AISLA ha accampato lo "Ius primae noctis" su quei 100 milioni. No: quel fondo è stato portato a casa da ammalati che si scrivevano quotidianamente progettando un riscatto della loro dignità calpestata e che si sono in seguito costituiti in Onlus, il 20 gennaio 2012, sposando la causa di tutti i disabili gravissimi e cercando di portare avanti un progetto che consente la permanenza al domicilio dell'ammalato gravissimo, supportato economicamente dallo Stato a seconda della gravità in cui versa.

E veniamo ai giorni nostri.....

21 Novembre 2012: L'ennesima protesta forte del Comitato 16 Novembre cui AISLA risponde con distacco, offese (pare che il Comitato istighi al suicidio gli ammalati, quasi fossero persone prive di intelletto e, dunque, assoggettabili al volere altrui....), insomma non condivide la forma di protesta ma non condivide neanche la protesta. Nessuna rappresentanza AISLA è presente al presidio.

12 Giugno 2013. Il nuovo Presidente AISLA, l'ex calciatore Massimo Mauro, della Fondazione Vialli e Mauro, si dichiara disponibile ad appoggiare il presidio pur non condividendo la protesta estrema e comunica che saranno presenti al fianco di tutte le associazioni che appoggiano il Comitato con Vincenzo Soverino, vice-pres. e Stefania Bastianello, in rappresentanza dei care-giver. Per quest'ultima vengono sollevate delle obiezioni in quanto ha espresso più volte parole non proprio piacevoli nei confronti del ns. segretario Tore Usala e si chiede anche di individuare altra persona, se possibile, proprio per evitare che questa apertura di AISLA sia in qualche modo viziata. E dopo un colloquio telefonico di due ore con la vice presidente, il C16NO fa un passo indietro e per buona pace di tutti accetta la presenza della Signora.

Il 12 ci sono molte associazioni, piccole, grandi, non importa, e di questo siamo grati a tutti. Fra queste anche AISLA. E' il momento di salire in delegazione: molti chiedono di unirsi alla stessa, gente che è stata sempre presente, in tutti i Presidi del C16NO. A tutti chiediamo di pazientare e di far sì che la stessa delegazione che viene sempre ricevuta, continui il percorso cominciato.

Apriti cielo: noi abbiamo chiuso la porta in faccia ad AISLA.

Nossignore: noi abbiamo rispetto di tutti e nessuno di AISLA ci ha mai chiesto di far salire i loro rappresentanti altrimenti avremmo detto subito no, per vari mortivi ma, primo tra tutti, per rispetto a tutte le altre Associazioni che, al pari di AISLA, avrebbero potuto giustamente richiedere la stessa cosa.

Lo stesso Vincenzo Soverino ha chiesto a Raffaella Giavelli, componente del Direttivo C16NO, chi andava in delegazione, ricevendo come risposta che sarebbero andate le solite persone di sempre.

Dire oggi che noi non abbiamo voluto che salisse è il solito fango che ci viene buttato addosso per il gusto di farlo.

Ancora, nel pomeriggio all'incontro con l'On. Fadda, appena arrivati ci hanno comunicato che nella nostra lista erano inseriti Soverino e Bastianello di AISLA. A noi, non era stato chiesto nulla, come correttezza vorrebbe. E' stata ns cura far ricevere prima la delegazione AISLA dal Sottosegretario Fadda e poi siamo stati ricevuti noi del C16NO.

E questo nostro atteggiamento non è stato uno sbattere la porta in faccia ad AISLA come qualcuno può pensare, ma la più alta forma di rispetto nei confronti di tutte le altre Associazioni che avrebbero potuto accampare gli stessi diritti di AISLA.

Dopo il colloquio con l'On. Fadda, quando lo stesso ci ha chiesto se poteva entrare AISLA, noi abbiamo risposto di sì.

Come ho spiegato a Soverino in quella sede, noi abbiamo scelto di rappresentare tutte le patologie altamente invalidanti e non la sola S.L.A.. Permettere ad AISLA di essere presente sarebbe stata un'offesa a tutte le altre Associazioni e a noi, francamente, bastano già le offese, spesso gratuite, di cui siamo oggetto.

Per l'accusa di egoisti abbiamo già preso e non intendiamo prenderne ancora.

Per le accuse di non essere capaci di cambiare un modo di fare trentennale continuiamo a prenderle anche oggi.

Per i meriti di aver dato uno scossone ad un Governo assente, distratto e menefreghista, coinvolgendo tante Associazioni, inclusa AISLA che solo qualche mese fa disprezzava il nostro modo di fare, bene, almeno quello, lasciatecelo.

Il Comitato 16 Novembre non ha mai diviso i malati. Chi vuole dividersi lo fa, da solo.

E porta avanti, come meglio può, le istanze di tutti, nel rispetto di tutti, anche di quelli che, nonostante l'apertura, trovano nel nostro modo di fare un che di scorretto.

“Intelligenti pauca”.

Mariangela Lamanna

Vice Presidente C16NO

Comunicato Stampa - Presidio del 12 giugno 2013.

Ancora una volta il  Comitato 16 Novembre Onlus ha raccolto, attorno a sé,
tutti i malati gravissimi d'Italia e le associazioni che li rappresentano.
Il 12 giugno alle ore 10.30 sotto il MeF, erano presenti in tanti per portare
avanti quel percorso cominciato il 20 gennaio 2012, da ammalati di SLA
costituitisi  nel Comitato 16 Novembre Onlus per meglio rappresentare le
esigenze di tutti  i disabili gravissimi d'Italia.

Alle ore 11.15 una delegazione formata da Laura Flamini - Presidente, Mariangela Lamanna - Vice-Presidente e Raffaele Pennacchio - consigliere, è stata
ricevuta dall'on. Pier Paolo Baretta, alla presenza della Sen. Franca
Biondelli.
Si è stabilito, in quell'incontro, di sbloccare subito il FNA  pari a 275milioni di euro e di rifinanziare quel fondo in maniera sensibile e sicuramente più confacente alle esigenze dei suoi fruitori.

Nel pomeriggio la stessa delegazione è stata ricevuta dall'On Fadda,
sottosegretario alla salute.

Si è parlato delle modalità di riparto dei fondi. Attualmente questa avviene
non per patologia ma per popolazione residente, criterio ingiusto che
penalizza, a parità di stadiazione, quei disabili gravissimi che risiedono in
regioni meno popolose. Si è parlato della possibilità di avviare il progetto
"RESTARE A CASA", che consente la deospedalizzazione del malato gravissimo, si
è chiesto di essere inseriti nell'Osservatorio Stamina per una celere
sperimentazione e, per la prima volta, si è ottenuto di mettere al primo piano
l'ammalato e la sua dignità, grazie ad interlocutori che profumano di nuovo e
che giudicano il risparmio, seppur importante e necessario, secondario alla
dignità umana.

Il Governo Letta, assente il Welfare, mostra una disponibilità a cogliere
l'essenza delle ns. lotte ed attuare piani di intervento a favore dei disabili
gravissimi.
Il prossimo appuntamento, senza presidio , è per la seconda metà di luglio, per dare modo ai 3 Ministeri di concordarsi tra loro.

Noi ci saremo. Sempre accanto ai disabili gravissimi.

Mariangela Lamanna

Vice Presidente C16NO

CASO MELAZZINI: L'ITALIA DEL “CHI PUO' FACCIA”

Il Gip di Pavia ha archiviato, con un “non luogo a procedere” nei confronti di
Mario Melazzini, l'esposto presentato dal Comitato 16 Novembre Onlus.
Nel corso degli ultimi anni, i diversamente (dal Melazzini) malati di S.L.A.,
ovvero i trachestomizzati, muti, paralizzati, allettati e nutriti attraverso la
peg, si erano sentiti presi in giro dalle dichiarazioni del Dott. Mario
Melazzini che attribuiva le sue evidenti migliorie all'adrenalina che aveva in
corpo.
Adrenalina.....
No, ha detto il giudice. Il Dott. Melazzini non ha fatto abuso della credulità
popolare dicendo ciò e noi ne prendiamo atto. Il Dott. Melazzini è stato molto
"accorto", dice il Gip, il quale ha riconosciuto, nella nostra pur giovane
associazione, un interlocutore valido e qualificato, che agisce nell'interesse
degli ammalati che rappresenta, degno quindi di ricevere quelle risposte alle
quali il Dott. Melazzini si è ripetutamente sottratto nel corso degli ultimi 3
anni.
Cosa ha sancito in sostanza il Gip col suo non luogo a procedere?
1) Che il diritto alla cura è di tutti, garantito costituzionalmente.
Quindi: chi può faccia, dice il giudice, e bene ha fatto il Dott. Melazzini a
curarsi.
2) Che chiunque sia in possesso dello stesso cocktail di farmaci utilizzato da
Melazzini, o di altro intruglio, pozione magica, studio personale e così via, 
chiunque abbia amici che lo supportano ed una struttura a disposizione,  può
fare la stessa cosa senza dover ricorrere ad alcuna autorizzazione; peccato,
aggiungiamo, che per anni non sapevamo che trattamento avesse fatto Melazzini
altrimenti ci saremmo tutti industriati a trovare farmaci, ospedale ed equipe
per sottoporre i nostri cari allo stesso trattamento;

3) molto significativo il passaggio in cui è lo stesso Dott. Melazzini a
nutrire dubbi sulla sua sperimentazione che parla, a dispetto delle evidenti
migliorie a tutti evidenti ed impossibili in una malattia neurodegenerativa
progressiva, di effetto placebo, forse una diversa forma di S.L.A. ...

Concludendo.
Viene sancito il diritto del "Chi può fare faccia", così come questa
Associazione denuncia da anni, mentre agli altri corre l'obbligo di attenersi
agli iter, alle leggi,

Noi come associazione abbiamo dimostrato che impera  l'assioma Potere/facoltà
anche in una malattia ed in un mondo che dovrebbe vederci tutti stretti, uniti
e pronti ad aiutarci l'un l'altro.

Noi ci battiamo per chi non ha i mezzi e a loro, con grande affetto, va la nostra piena solidarietà, ascolto, aiuto e comprensione.

Noi ci batteremo affinché quella sperimentazione, testata privatamente molti
anni orsono da uno e oggi oggetto di sperimentazione su 2 ammalati,  venga
estesa, prestissimo, a quante più persone possibili e ci auguriamo che dia gli
stessi effetti miracolosi, in una malattia che non conosce ripresa, a tutti
gli altri.

E non escludiamo anche altre azioni. Ma  ora facciamo presto. Chiediamo di
correre, proprio per aiutare chi non può, chi non ha i mezzi.

Il giudizio del magistrato c'è stato.

Ora a voi il giudizio etico e morale sulla vicenda. Anche per questo ne avete
piena facoltà, senza bisogno di dover ricorre ad un giudice.

Mariangela Lamanna

Vice-Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

12 giugno, ricomincia la protesta dei dimenticati

Non ci stiamo! Insieme a cassaintegrati, esodati, disoccupati, famiglie che non arrivano non a fine mese e nemmeno alla seconda settimana ma proprio non arrivano più, pensioni da fame, Signori Politici, Ministri di questo Governo, Presidente Napolitano, possiamo ricordarvi che ci siamo anche NOI? Oppure circa tre milioni di cittadini italiani, di ogni età, feriti da disabilità, impediti a lavorare, studiare,crescere, vivere non esistono? Cancellati dai vostri programmi, inesistenti nei vostri dibattiti, esclusi da possibili riforme, restiamo solo negli articoli della Costituzione e delle leggi inapplicate.

Da un lato malattie devastanti, dall'altro una politica che non sa che esistiamo e nel mezzo NOI, la parte più debole ed esposta del popolo italiano. Dimenticati con le nostre famiglie da tutti, politici, stampa e televisioni, ma non dalla disoccupazione, tasse, pensioni da fame, licenziamenti. Con qualcosa in più: sofferenza fisica e morale, la morte per mano, l' indifferenza di chi potrebbe ma non fa, la dignità negata.

Ma NOI non ci stiamo, non POSSIAMO starci, prima che DISABILI siamo mamme, papà, figli, fratelli, abbiamo sentimenti, abbiamo una vita di affetti che vogliamo difendere.

E proprio NOI, i più deboli della società, che conosciamo meglio di chiunque quali sono i bisogni ma anche gli sprechi, gli abusi , quanto è inutile e quanto è necessario per cambiare un sistema che non funziona, presenteremo un progetto per riformare il Sistema Assistenziale, realizzabile, sperimentato, in linea con la tenuta dei conti, e con la dignità di chi, senza colpa alcuna, è costretto a vivere con una grave disabilità.

Paralizzati, in carrozzina, con respiratori e salvavita, da ogni parte d'Italia, armati solo della nostra dignità offesa e del diritto di ogni persona, disabile o abile, a vivere la propria dimensione nel miglior modo possibile, il 12 GIUGNO saremo ancora davanti al Ministero Economia e Finanze, per chiedere assistenza, sostegno economico, libertà di accesso alle cure, partecipazione, impegni certi, a denunciare la vergogna di uno Stato che dimentica i suoi doveri.

Laura Flamini

(Presidente Comitato 16 Novembre Onlus)

LETTERA APERTA AL GOVERNO DAL C16NO

Preg .mo On.le Beatrice Lorenzin Ministro della Salute

Via Lungotevere Ripa 1

00153 – ROMA – FAX 06 59945609

Preg.mo Dott. Fabrizio Saccomanni Ministro Economia e Finanza

Via XX Settembre 97

00187 – ROMA – FAX 06 4743449

Preg.mo Prof. Enrico Giovannini Ministro Lavoro e Politiche Sociali

Via Veneto 56

00187 – ROMA – FAX 06 4821207

Egregi Ministri,

siamo lieti che abbiamo un Governo pienamente operativo, sostenuto da una larga maggioranza.

Come Comitato 16 Novembre difendiamo gli interessi dei malati gravissimi riportati nel seguente elenco:

a)      Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma.

b)     Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure  ECOG con punteggio pari o superiore a 3)

c)     Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.

d)     Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia (valutate sulla base della scala di valutazione CIRS (Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3) e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.

e)     Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

f)      Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

Tale elenco, da noi elaborato, è stato riportato nel decreto di riparto dell'FNA (fondo non autosufficienza) di 275 milioni, di cui il 30% riservato a tali malati.

Tale cifra è una goccia in un mare di disperazione: noi non chiediamo fondi, sappiamo bene che siamo in forte crisi, perciò proponiamo il seguente progetto che produce forti risparmi, circa il 50%, e posti di lavoro:

SCHEDA DI PROGETTO SPERIMENTALE: RESTARE A CASA

OBIETTIVI

Obiettivo del progetto è il permanere del malato in famiglia, ovvero il rientro da struttura sociosanitaria o ospedaliera.

DESTINATARI

Destinatari del progetto sono i disabili gravissimi fisici e psichici affetti da patologie degenerative, demenza, traumi gravi, coma, comunque tutti i casi bisognosi di assistenza vigile per i bisogni vitali.

LIVELLI

Il progetto stabilisce tre livelli assistenziali:

Medio: patologie che richiedono una presenza assistenziale non specialistica ma vigile diurna per le

attività quotidiane della vita per impegni giornalieri fra 12 e 18 ore.

Intensa: patologie che richiedono una presenza assistenziale non specialistica ma vigile, diurna e

notturna per le attività quotidiane della vita per un impegno giornaliero fra 18 e 24 ore.

Totale: patologie che richiedono una presenza 24 ore su 24 di personale formato per assistere pazienti dipendenti da macchine per respirazione meccanica invasiva con tetraplegia.

CONTRIBUTI

Il livello del contributo è legato al piano personalizzato stabilito dall'equipe multidisciplinare

dell'unità di valutazione territoriale secondo le seguenti intensità:

Media: da 6.000€ a 9.000€ l'anno.

Intensa: da 9.000€ a 12.000€ l'anno.

Totale: 20.000€ l’anno.

NUMERI

Si possono quantizzare i seguenti numeri secondo l'intensità:

Media: 70.000

Intensa: 50.000

Totale: 30.000

COSTI

I costi totali sono i seguenti separati per intensità:

Media: 70.000x7.500€= 525 milioni.

Intensa: 50.000x10.500€= 525 milioni.

Totale: 30.000x20.000€= 600 milioni.

COSTO TOTALE: 1.650 milioni.

RISORSE

Il reperimento delle risorse è prioritario nel rispetto di questo periodo di crisi, non c'è spazio per passi senza le necessarie coperture finanziarie. Il progetto risulta un investimento attivo che procura risparmi consistenti nel tempo. 750 milioni si possono trasferire dalla Sanità, capitolo relativo alle residenze sanitarie, al Welfare.

I risparmi sono certi perché in RSA il costo annuo per il SSN è di almeno 70.000€ per malato critico.  300 milioni vanno a carico degli enti locali e 600 a carico dello stato alle Politiche Sociali.

VANTAGGI

Con 1.650 milioni diretti alle famiglie si retribuiscono ben 183.000.000 di ore di assistente familiare, livello C SUPER del CCNL domestico corrispondenti a circa 90.000 posti di lavoro full-time.

RIENTRI PER LO STATO

L'immissione di denaro, (1.650 milioni), con creazione di posti di lavoro crea maggiori consumi e quindi più IVA, (300 milioni) inoltre si ha un gettito IRPEF (200 milioni) e contributi INPS (180

milioni) per un totale di 680 milioni che rientrano nelle casse statali.

CONCLUSIONI

Il progetto presenta peculiarità di fattibilità generando un percorso virtuoso nel senso di un risparmio reale in prospettiva futura e attuale, creando condizioni di vita dignitosa alle persone con bisogni esistenziali, rigore ed equità, di seguito i punti principali:

• Risposte concrete ai bisogni.
• Freno alla crescita esponenziale di RSA che costano alla comunità fornendo servizi scadenti.
• Creazione di posti di lavoro con sistemazione di tanti care-giver costretti ad abbandonare il lavoro per accudire il familiare.
• Contributo alla crescita del PIL in maniera creativa sul sociale.
• Intervento sul sociale a costo zero che segna un'inversione di tendenza.
• L'aiuto diretto alle famiglie innesca un circuito virtuoso non dissimile dal microcredito (Mohammad Yunus, premio Nobel, ben noto a Tecnici ed Economisti)
• Diminuzione consistente dei ricoveri ospedalieri, infatti, la casa è un ambiente povero di carica batterica.

Fare vivere malati gravissimi nel domicilio è segno di civiltà, ma anche segnale di crescita e risposta ai tanti disoccupati. Il progetto da un esempio, può essere raddoppiato, triplicato in funzione dei numeri reali. Resta chiaro che non sono più accettabili riparti in base alla popolazione, bensì al numero reale dei malati coinvolti. In Valle d'Aosta non esiste l'anemia mediterranea, per esempio, la prevalenza di gravi patologie è a macchia di leopardo. Va fatto un provvedimento blindato da becere interpretazioni.

Chiediamo si faccia chiarezza sul protocollo Stamina: allo scopo urge nominare una commissione, aperta alle associazioni, che in un mese stabilisca la bontà della metodica ed eventuali linee guida per una celere sperimentazione in tutte le regioni con valutazioni trimestrali pubbliche. Chiaramente aperte a tutti. Ci dichiariamo altresì disponibili a partecipare con interesse alle sperimentazioni ed alle valutazioni che verranno effettuate in base alle testimonianze dei malati. Ci sono tanti malati che vorrebbero beneficiare del metodo Stamina a prescindere dalla certezza della sua efficacia.  I malati nutrono molte speranze, non vogliamo illudere nessuno, ma nemmeno possiamo essere sordi al grido d'aiuto.

Ma non basta, ci permettiamo di darvi i seguenti suggerimenti:

1)     Superamento delle residenze sanitarie, gli anziani e malati devono stare a casa, con piani personalizzati, si spende la metà e le persone stanno meglio.

2)     Creazione di centri di acquisto regionali, con annesso centro ausili che metta fine allo scandalo degli sprechi. Basta con i service che ingrassano gli speculatori.

3)     Chiusura di tutti gli ospedali inutili dove i reparti fungono da albergo. Bisogna tenere le eccellenze e poliambulatori diffusi potenziando i trasporti medicalizzati.

4)     Creazione di reparti di assistenza domiciliare polivalente che segua i dimessi post acuzie ed i pazienti cronici. Basta con finte cooperative e avvoltoi.

5)     Gli ospedali devono avere personale tutto interno, che senso ha avere imprese di pulizie dentro i reparti o infermieri in affitto? Si spende di più.

6)     Creazione di un servizio socio sanitario diffuso che tenga nel domicilio le persone, finanziare le famiglie, l'istituzionalizzazione costa troppo, in particolare gli ospedali.

7)     Creazione, in concerto coi comuni, di case famiglia, per gestire malati cronici che non hanno famiglie. L'assistenza può essere gestita con  badantato formato col  supporto sanitario di equipe dedicata.

8)     Istituzione diffusa, con fondi sociali, di case del popolo che diano una vita dignitosa ad anziani, disabili e disagiati, non si vive di solo pane, i risparmi verrebbero dai psicofarmaci.

9)     Riduzione diffusa dei primariati, con relativo codazzo. E' possibile che a Cagliari ci siano 10 reparti di medicina, 3 al policlinico? Fuori i baroni e la politica dagli ospedali.

10) Spostamento di almeno 20 miliardi dal sanitario al sociale. E' ridicolo chiudere disabili ed anziani in prigioni, condannati senza colpe, la società invecchia, dobbiamo avere cura dei nostri genitori, suoceri, nonni, siamo una vergogna.

Avete 22 giorni di tempo per esaminare le nostre proposte, vogliamo incontrare una delegazione qualificata dei ministeri: Sanità, Economia e Politiche Sociali, noi ci saremo.

IL 12 GIUGNO 2013, DALLE ORE 10,30 SAREMO DAVANTI AL MINISTERO

DELL'ECONOMIA IN VIA XX SETTEMBRE 97, IN PRESIDIO PERMANENTE.

Stavolta faremo gesti talmente eclatanti che comunicheremo in apposito comunicato stampa. Vi basti sapere che non ci muoveremo senza un documento scritto firmato dai tre Ministri. Nel documento dovranno essere presi impegni precisi con date e cifre.

Siamo stanchi di dover sempre ricorrere a gesti eclatanti quando le priorità sono sotto gli occhi di tutti. La salute di un Paese dev'essere al primo posto. Decidano Loro se ci dev'essere per forza il morto, sardo o di qualunque altra regione d'Italia perchè questi presidi sono per noi uno sforzo vitale di cui qualcuno dovrà rispondere.

Cordiali saluti

Monserrato, 20 maggio 2013

   Il segretario

Salvatore Usala