Eletto il nuovo segretario del C16NO

Il Consiglio Direttivo del Comitato 16 Novembre, nell'assemblea del 15 ottobre, ha eletto il nuovo segretario dell'Associazione, che subentra alla dimissionaria Francesca Cicirelli.

Il nuovo segretario è Antonella Semeraro, già Consigliere del Direttivo, classe....di ferro, gli anni di una Signora non si rivelano mai.

Antonella Semeraro è da sempre schierata al fianco del C16NO,  partecipando a raduni e presidi, nonostante sia la mamma di un fantastico ragazzo di 14 anni, affetto da Sma, che ama definirsi, e a giusta ragione, il Principe.

Ad Antonella auguriamo buon lavoro, certi della sua preparazione e della sua forza di mamma, donna e combattente per i diritti dei più deboli.

Nella foto è ritratta con il suo gioiello, Giovanni,  in occasione del raduno degli Slaleoni a Caserta nel 2013.

Buon lavoro ad Antonella Semeraro.

FNA: IL C16NO SCRIVE AL PRESIDENTE CONTE

Preg.mo Presidente del Consiglio, On. Giuseppe Conte,

Il Comitato 16 Novembre, Associazione nazionale che si occupa di Sla e patologie altamente invalidanti, ha  partecipato, il 9 ottobre u.s., alla riunione della Rete della protezione e dell'inclusione sociale, convocata presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali.

Alla presenza della Ministra, Nunzia Catalfo, il Direttore del Welfare, Dott. Raffaele Tangorra, ha illustrato i risultati della raccolta dati regionali, frutto del lavoro di anni, invitandoci ad approvare, nell'immediato,  il Piano per la Non Autosufficienza per il trienno 2019-21, piano che come Associazione  chiediamo dal lontano aprile 2012

Pur non essendoci il tempo materiale di  apportare modifiche, abbiamo approvato ciò che è stato definito "il Piano 0 per la Non Autosufficienza", perchè è necessario partire, adoperarsi,  affinchè tutte le persone non autosufficienti abbiamo uguale trattamento su tutto il territorio nazionale, cosa questa che, ad oggi è ancora un'utopia.

Lo abbiamo fatto, in maniera responsabile, abbiamo approvato il Piano, sapendo che la mancata approvazione, avrebbe causato danni alle persone che rappresentiamo. 

Come Lei sa bene, Presidente, è necessario procedere al riparto del fondo entro fine anno, per poter garantire spazio di manovra alle Regioni.

Caro Presidente, a Lei, che ha mantenuto la delega alla disabilità, come Associazione rinnoviamo l'invito, già accoratamente significato più volte alla  Ministra Catalfo,  di aumentare, sin dalla prossima Legge di Stabilità, il Fondo per la Non Autosufficienza, assolutamente irrisorio per il soddisfacimento di quella parte di cittadini di questo Paese che necessitano di sostegno e supporto concreto, sia esso sanitario che sociale. 

Un Fondo che  il Governo da Lei  presieduto deve aumentare in questo triennio con step progressivi, partendo sin da subito, per consentire alle persone non autosufficienti di avere un livello di vita dignitoso.

Sia, questo, il Governo della vera svolta per la disabilità, troppo spesso bistrattata!

La ringraziamo sin d'ora per ciò che vorrà fare a favore della disabilità italiana.

Cordialmente.

Mariangela Lamanna

Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE

Associazione nazionale per la Sla e le patologie altamente invalidanti

Per leggerci:

www.comitato16novembre.blogspot.it

PIANO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA: SI PARTE DAL PIANO ZERO

In data 9 ottobre, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali,  è stata convocata con la massima urgenza,  visti i tempi ristretti, la Rete della Protezione e dell'inclusione sociale, chiamata ad approvare il Piano per la Non Autosufficienza.
Nel corso dell'incontro il Direttore del Welfare , Dott. Raffaele Tangorra, ha illustrato il lavoro portato avanti nel corso di questi anni di "vacanza" governativa,  fornendo finalmente quei dati che chiedevamo dal lontano aprile 2012.
Dall'esame del lavoro emerge una notevole disomogeneità di trattamento, quello che il C16NO denuncia da anni, disparità alla quale è giunto, si spera, il momento di porre fine.
Una commissione composta da tecnici esperti, ha valutato la gravissima disabilità. Starà adesso alle regioni, con il nuovo DM FNA, l'operazione di transcodificare l'utenza attenendosi al modello proposto al Tavolo di concertazione.
Non essendoci i tempi tecnici per apportare modifiche sostanziali, la Rete ha approvato il Piano per la Non Autosufficienza per il triennio 2019-2020.
Ciò non toglie che tutte le modifiche potranno essere apportate negli anni a venire.
Un primo passo verso quella che, si spera, sia la definizione della disabilità gravissima su tutto il territorio nazionale in maniera univoca.
I fondi, ancora ben lontani dall'essere almeno sufficienti, devono essere aumentati.
Spetterà al Tavolo per la Non autosufficienza, che come Associazione abbiamo chiesto di ricostituire subito e renderlo operativo, monitorare tutto il percorso che parte con il Piano 0 per la Non Autosufficienza.

REGIONE SARDEGNA: A PASSO DI GAMBERO

La mancanza di Tore Usala continua a sentirsi.

La Sardegna rischia un salto indietro che certo non farebbe piacere a chi ha dato la vita per migliorare la dignità della persona Non Autosufficiente, Tore Usala.

Il C16NO  è pronto a scendere nuovamente in campo se le cose continueranno a peggiorare.

NUOVO IBAN DEL COMITATO 16 NOVEMBRE

A seguito dell'assorbimento di Banca Prossima in Intesa San Paolo, di seguito il nuovo Iban del C16NO.

Per il 5x1000 il  Codice fiscale resta sempre lo stesso.

Grazie a chi vorrà sostenerci.

3° Memorial Salvatore Usala. Lazzaretto Sant'Elia - Cagliari

Si terrà domani, 14 settembre 2019, presso il Lazzaretto Sant'Elia a Cagliari, il 3° Memorial Salvatore Usala .

Il C16NO, presente con i suoi rappresentanti territoriali e nazionali, è lieto di informare tutti che sarà in distribuzione, in anteprima assoluta, il libro dedicato a Salvatore Usala: "La pazienza e la rabbia", storia di un lottatore, scritto dalla giornalista Donatella Percivale.
Uno sforzo editoriale che il Comitato 16 Novembre ha voluto fortemente fare per ricordare sempre un Grande Uomo e che è stato possibile anche grazie alla preziosa collaborazione di Walter Sorrentino, di Sardinia Post e dei suoi più stretti collaboratori, che ringraziamo sentitamente.
Auguriamo a tutti  buon memorial e vi  lasciamo con la frase principale del libro, scritta da Tore Usala:

«Nella vita si ha una sola certezza, la morte. 
Ebbene, se devo morire, prima o poi,
considero convivere con la Sla 
un’esperienza umana ed emotiva. 
Una riscoperta dei valori dell’esistenza»
Salvatore Usala

CONTE bis....e si ricomincia da capo, e male: Assurdo!!!!

Registriamo con grande disappunto, quanto accaduto in data odierna, 2 settembre.
Il probabile, futuro Premier Conte, ha incontrato una delegazione della Fish, per ascoltare le problematiche legate al mondo della disabilità.
Nel massimo rispetto del lavoro di chiunque, siamo sconcertati da questo comportamento.
Durante il breve Governo precedente è stata nostra cura contattare il Premier Conte per esporre tutte le problematiche legate alla disabilità.
Risultato? Fummo dirottati dallo stesso Conte al neonato Ministero della Disabilità.
Dopo un anno di insistenti richieste e di estenuanti attese, sfociate in un presidio di protesta del 9 aprile u.s., con disabili gravissimi sotto il Mef, per ottenere un minimo di attenzione, il Governo Conte 1, finalmente  convoca un Tavolo interministeriale, a firma del Ministro Di Maio, in data 25 giugno u.s., Tavolo al quale abbiamo preso parte, insieme ad associazioni, sindacati di categoria, Inps, Ministeri Salute, Welfare, finanze e disabilità, per riprendere un discorso interrotto col Governo Renzi.
A distanza di due mesi cade il  Governo Conte 1, ma gli attori principali sono sempre gli stessi e il Premier incaricato Conte pensa bene di ignorare, ancora una volta, quel Tavolo, così faticosamente ottenuto per parlare di disabilità, ancora questo temine obsoleto!!!!!!,  parliamo una volta per tutte di PERSONE NON  AUTOSUFFICIENTI!!!!! e convoca solo la Fish che, peraltro, rappresenta solo una parte della non autosufficienza e non la totalità del mondo associazionistico legato a salute e welfare.
Una scivolata, quella del premier incaricato Conte che dimostra, con questo gesto, di non conoscere la storia recente di quel  Ministero, chiamato della Disabilità, istituito dallo  stesso Governo di cui egli era  Premier e verso il quale egli stesso ci aveva dirottati.
Esisteva, e lo abbiamo ricostituito il 25 giugno 2019, con grande fatica, un Tavolo per la Non Autosufficienza e oggi si incontra solo una Organizzazione?
Parlare solo con un'attore è una mancanza di rispetto nei confronti di tutti gli altri invitati al Tavolo per la Non Autosufficienza che non ci vede consenzienti e, per quanto ci riguarda, male fanno coloro che scavalcano tutti gli altri per essere i soli protagonisti.
La disabilità è di tutti e nessuno rappresenta tutti.
E siamo stanchi di bla bla bla.....
Decidetevi a fare i fatti, correttamente, convocando tutti, anche se si è ancora in fase di consultazioni perchè se queste sono le premesse, è meglio che un Governo selettivo non si formi.
Chi dimentica, non conosce o fa finta di non conoscere cosa ha fatto il Comitato 16 Novembre negli ultimi 9 anni, si informi bene!
C16NO

La pazienza e la rabbia: storia di un lottaTore

A distanza di 3 anni dalla morte del fondatore dell'Associazione nazionale Comitato 16 Novembre, parte l'omaggio al nostro Salvatore Usala.

E' in stampa il libro a lui dedicato.

La pazienza e la rabbia: storia di un lottatore, scritto dalla giornalista Donatella Percivale che ha raccolto preziose testimonianze della sua famiglia, degli amici di sempre e di  quelli sopravvenuti a causa della malattia che lo ha colpito.

Un libro che vuole essere il giusto omaggio ad un Uomo speciale che ha segnato, con le sue lotte impossibili, la storia della gravissima disabilità, non arretrando di fronte ad un destino crudele ma, anzi, combattendolo con tutte le sue forze fisiche e mentali, proponendo percorsi validi ed alternativi alla gestione domiciliare del disabile gravissimo, tenendo testa a politici e tecnici  con poca o scarsa competenza.

il Comitato 16 Novembre compie questo sforzo editoriale con l'orgoglio di chi sa di aver goduto della grandezza di un Uomo fuori dal comune,  dedicandolo a tutti gli Amici che non ci sono più e che hanno contribuito, col loro sacrificio, a portare sollievo concreto  in migliaia di famiglie lasciate sole, e a tutti coloro che continuano a sostenere la nostra Associazione con grande senso di condivisione ed altruismo.

A partire da metà settembre il libro sarà inviato a tutti coloro che si assoceranno all'Associazione come soci sostenitori. 

Chiunque voglia prenotare una o più copie può inviare una mail a: comitato16novembre@gmail.com , allegando indirizzo di spedizione e copia del bonifico effettuato.

Grazie Tore!

Regione Sardegna, ulteriori 27 milioni di euro per le misure socio-assistenziali.

Il Comitato 16 Novembre accoglie con grande soddisfazione la notizia con la quale l’Assessore alla Sanità della regione Sardegna, dr. Mario Nieddu, ha comunicato che ieri 7 agosto è stata approvata in Consiglio regionale, su proposta della Giunta regionale,  una variazione di bilancio che mette a disposizione dei comuni del territorio ulteriori 27 milioni di euro per l’erogazione di servizi a favore delle misure socio assistenziali disciplinate dalle leggi regionali  “ritornare a casa”, legge 162 e dalle leggi di settore, rivolte all’assistenza di malati gravi e  gravissimi e particolari patologie, riconosciuti dalla legge 104/92.

Questo intervento assicurerà ai malati ed alle loro famiglie la certezza della continuità assistenziale sino alla fine dell’anno e l’avvio dei progetti che erano rimasti fermi per mancanza di finanziamenti.

Il Comitato 16 Novembre esprime un sentito ringraziamento all’Assessore dr. Nieddu per aver prima ascoltato con attenzione ed interesse le nostre richieste e per avere oggi dimostrato di condividere la bontà del “Modello Sardegna” che va dunque sostenuto senza arretrare di un passo rispetto ai livelli raggiunti.

Un ringraziamento anche all’Assessore alla Programmazione dr. Fasolino per avere individuato le risorse necessarie.

Il modello Sardegna è la dimostrazione che sostenere le famiglie per consentire la permanenza del malato nel proprio domicilio è un investimento poiché fa risparmiare alle casse pubbliche almeno quattro volte quanto si spenderebbe con misure di  ricovero presso strutture assicurando, nel contempo, al malato  cure amorevoli ed attenzioni che solo il contesto familiare può dare, insomma il recupero di una qualità di vita affettiva e sociale degna di essere vissuta anche per i malati più gravi.

Maria Paola Aureli

Comitato 16 Novembre – Regione Sardegna

REGIONE SARDEGNA PREOCCUPAZIONE PER IL PROGETTO “RITORNARE A CASA”

L'Associazione Comitato 16 Novembre esprime grande preoccupazione per il futuro di un progetto che da oltre dieci anni consente ai malati di sla ed a tutti i malati gravissimi della Sardegna di essere assistiti nel proprio domicilio.

Dopo due richieste di incontro nei mesi di aprile e di giugno alle quali, ad onore del vero, l’Assessore alla Sanità ha risposto con sollecitudine e  ha mostrato, con i suoi collaboratori, attenzione ai vari problemi che il Comitato ha dettagliatamente evidenziato.

Ci si aspettava di essere, quantomeno, sentiti prima che gli uffici della Regione apportassero modifiche ad un sistema, quello del “Ritornare a casa”, che nel corso degli anni  è stato studiato e via via  modificato al fine di corrispondere sempre di più al fabbisogno assistenziale dei malati di sla e di tutti i malati gravissimi.

Constatiamo, invece, con disappunto e preoccupazione che le nuove “Linee di indirizzo 2019” relative agli interventi a favore delle persone in condizioni di disabilità gravissima, non solo  modificano in maniera importante i criteri di attribuzione, ma sono anche state adottate dalla Regione unilateralmente, senza un preventivo confronto con le associazioni di tutela dei malati.

Di questo siamo molto rammaricati perché, tenuto conto della buona impressione ricevuta nei due precedenti incontri, pensavamo di aver instaurato con l’Assessore Nieddu un dialogo costruttivo,

considerato che il Comitato 16 Novembre è stato da sempre parte attiva e spesso propositiva per tutto quanto concerne il progetto “Ritornare a casa”.

Al momento, a fronte di questo mancato confronto, non possiamo condividere i nuovi criteri di attribuzione dei fondo per le disabilità gravissime poiché non tengono conto dei diversi bisogni assistenziali.

Nonostante tutto confidiamo in un, seppur tardivo, invito…

Comunque vadano le cose, non rimarremo inerti ad aspettare che altri decidano sulla nostra pelle.

Maria Paola Aureli

Referente Comitato 16 Novembre – regione Sardegna