XVIII PRESIDIO DI PROTESTA : #disabilitànosloganmafatti

#disabilitànosloganmafatti

Comitato 16 Novembre ancora sul piede di guerra! 

Dopo numerosi appelli rivolti in questi mesi al Governo Conte ed in particolar modo al Ministro della Disabilità , spiace constatare che nessuna attenzione è stata posta alle nostre ripetute istanze.
La disabilità non può e non deve essere messa da parte perchè la disabilità non può ancora attendere silenziosamente questo Governo sordo. 
Sono mesi che chiediamo la convocazione del Tavolo Nazionale per la Non Autosufficienza, Tavolo costituitosi nel 2016 grazie al lavoro di questa Associazione, Tavolo che deve servire a lavorare con impegno per eliminare le disparità esistenti sul territorio nazionale attraverso un Piano Nazionale basato su livelli essenziali esigibili su tutto il territorio.
E' ora di dire basta alle disparità.
E' ora di assicurare a chi versa in condizioni critiche un sostegno quanto più equo possibile.
Chiediamo l'aumento del Fondo per la Non Autosufficienza, attualmente irrisorio per la mole di beneficiari che devono essere soddisfatti.
Per quanto sin qui esposto, abbiamo in data odierna lanciato un ultimatum al Governo Conte, indirizzando una lettera allo stesso Presidente Conte, al Vicepresidente Salvini e al Vicepresidente, nonché Ministro del lavoro e delle politiche sociali, Di Maio, al Ministro per le politiche per la famiglia e la disabilità Fontana, al Ministro dell'Economia e delle finanze Tria, al Ministro della Salute Grillo e al Sottosegretario di Stato per la Famiglia e Disabilità Zoccano.
Ci auguriamo di ricevere un immediato riscontro altrimenti saremo in presidio permanente insieme a disabili gravi e gravissimi davanti al Ministero dell'Economia e delle Finanze a partire dalle ore 10.30 di martedì 9 aprile p.v. per dar voce alle richieste delle persone che rappresentiamo.
Nella circostanza invitiamo tutti i Presidenti Regionali a partecipare alla protesta per chiedere al Governo una regolamentazione adeguata e un impegno di spesa proporzionale, nel mettere a disposizione della persona disabile in condizione di grave o gravissima non autosufficienza un'appropriata assistenza sociosanitaria al proprio domicilio, abbattendo le disuguaglianze attualmente presenti sul territorio nazionale. 

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
Associazione per la Sla e patologie altamente invalidanti

XII giornata della malattie rare

Festeggiano, si fa per dire,  i malati rari di tutto il mondo oggi.
E' una giornata interamente a loro dedicata, una giornata in cui saranno celebrate tutte le vittorie, ancora  poche al momento rispetto le necessità, e infuso speranza per quelle future.
Una malattia viene definita rara quando colpisce massimo 5 persone ogni 10mila.
Si stimano, secondo Orphanet, portale delle malattie rare, oltre 700 mila malati rari in Italia.
Nell'80% dei casi, la malattia rara ha un'origine genetica e capita spesso che anche la semplice diagnosi sia un percorso di rara difficoltà.
Quest'anno il tema guida è: Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale, per mettere in rilievo il fatto che, se i due settori non sono in stretta collaborazione, si avrà sempre cura di un malato raro a metà.
D'altronde, le nostre battaglie, sono sempre incentrate a porre al primo posto il malato, la sua famiglie e i suoi diritti senza porre, come prerogativa, il risparmio per il SSN.
Le Associazioni devono essere parte di un sistema integrato sanità-sociale, che non può essere ignorato perchè è proprio grazie alla rappresentatività e all'operato delle associazioni che i malati rari riescono ad essere sempre meno invisibili.

Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (Legge 4 agosto 2017, n.124 - articolo 1, commi 125-129)

Elenco dei contributi e vantaggi economici ricevuti dalla Pubblica Amministrazione nel corso del 2018 

dal C16NO:

Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (Legge 4 agosto 2017, n.124 - articolo 1, commi 125-129)

5/3/2018  ASL BAT € 2.795  Rimborso progetto Qualify care Sla anno 2017

18/6/2018 Asl TA € 1,044,90 Rimborso progetto Qualify care Sla anno 2017

16/8/2018  € 7.123,88   5X1000  anni 2015-2016

REGIONE PUGLIA: MISURE DI SOSTEGNO SOCIALE

Dopo l'ennesimo sollecito fatto con comunicato stampa del 21 gennaio u.s.,  con mail trasmessaci a firma della Dirigente,  il Welfare pugliese ha fatto pervenire una sintesi dello stato dei lavori, relativi alle misure di sostegno sociale programmate per l'anno 2018-2019.
Avevamo di poco sbagliato il numero delle domande pervenute attraverso la piattaforma telematica: sono 14.789 contro le 15mila da noi stimate.
Come volevasi dimostrare, non blindando il bando all'origine, hanno presentato domanda tutti coloro in possesso del requisito dell'indennità di accompagnamento, elemento sicuramente necessario ma insufficiente per la corresponsione del contributo, se non legato ad una gravissima patologia.
Le domande, ci comunicano dal Welfare, sono già state tutte regolamentate in ordine decrescente del punteggio ma, al momento, se ci si collega alla propria domanda, di questo punteggio non vi è alcuna traccia. Chiediamo, pertanto,  di aggiornare il portale  con il punteggio ottenuto dal richiedente,   al fine di evitare inutili attese a persone che non possono accedere alla misura di sostegno.
Esprimiamo soddisfazione per l'aumento di 10 milioni di euro così come proposto  da questa Associazione (si veda articolo pubblicato sul nostro blog il  3 ottobre  2018), consentendo l'ampliamento della platea dei beneficiari che passa da 2314 a 3.240 unità.
Ma a  noi non basta.
Il Welfare comunica che le Asl stanno lavorando  e che, a partire da febbraio 2019 cominceranno le liquidazioni per i primi ammessi al beneficio cumulato per il periodo  luglio- dicembre 2018 ed entro marzo, ci sarà il completamento delle valutazioni sanitarie e l'ammissione al beneficio fino al massimo consentito.
Ancora, aggiunge il Welfare, là dove fosse possibile, gli esclusi dal beneficio per difetto dei requisiti di accesso o per mancanza di fondi, saranno contattati per essere dirottati verso altre forme di sostegno, quali  reddito di dignità o reddito  di cittadinanza.
Per quanto riguarda quest'ultima forma di sostegno, tuttavia, è bene rilevare che il reddito di cittadinanza viene corrisposto a patto che si accetti un lavoro a 100 km di distanza dalla propria residenza per il primo anno, 250 per il secondo e ovunque per il terzo.
Se pensiamo ad una madre sola, con un ragazzo gravemente disabile, ci risulta difficile pensare che possa armarsi di bagagli e coraggio ed andare a lavorare ad almeno 100km di distanza.
Per tale motivo,continuiamo a chiedere  risorse aggiuntive e rinnoviamo, ancora una volta, l'invito a destinare l'intera quota  dell'FNA 2019  sugli assegni di cura per raggiungere quante più persone possibile.
Continueremo a monitorare la situazione affinchè i tempi prospettati dal Welfare con la comunicazione ufficiale del 21 gennaio,  vengano rispettati.

Il Presidente C16NO
Mariangela Lamanna

COMUNICATO STAMPA: ASSEGNI DI CURA REGIONE PUGLIA

Passati ormai due mesi dalla chiusura del bando per la misura di sostegno sociale destinata, per il 2019, a 2300 disabili gravissimi della Regione Puglia, passati 6 mesi dall'erogazione dell'ultima tranche agli aventi diritto, la situazione dell'assegno di cura in Puglia resta, al momento, un mistero.
Nonostante le diverse istanze presentate al Welfare, nonostante si siano interessati e sollecitati l'Assessore Ruggeri ed il Presidente Emiliano, spiace constatare che, a tutt'oggi, non vi è alcun riscontro ufficiale in merito alla lavorazione di 15mila domande presentate, nè si ha una previsione di quelli che saranno i tempi tecnici per l'erogazione del contributo ai fortunati aventi diritto.
Il Centro di ascolto di Taranto, come tutte le Asl pugliesi, prese d'assalto da chi ha fatto domanda per conoscere lo stato dei lavori ed è in attesa di sapere di che morte, anche economica, deve morire per far fronte alle spese di assistenza.
Noi non siamo in grado di dare risposte ufficiali perchè nessuno ha risposto alle nostre ripetute istanze.
Ci auguriamo di non dover ripetere gli stessi moti di protesta dello scorso anno perchè vorrebbe dire che il passato non ha insegnato nulla.
Se c'è qualcuno che ascolta le istanze della ns. Associazione, ovviamente chi di dovere,  batta un colpo!

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

IL GOVERNO TACE ALLE RICHIESTE DEL C16NO

COMUNICATO STAMPA

Il Governo, col suo contratto, si è ormai insediato ed è operativo  da mesi.

Abbiamo sentito parlare di manovra del popolo ma, stranamente, proprio quel popolo di persone che in questi anni, con ben 17 presidi che hanno portato alla ricostituzione del Fondo per la Non Autosufficienza, popolo che aderisce al Comitato 16 Novembre, non riceve alcun riconoscimento da parte del Governo.

Riconoscimento per ciò che ha fatto e prodotto per la gravissima disabilità.

E questa la riteniamo cosa inaccettabile.

Il confronto era iniziato negli anni precedenti ed aveva portato ad un Tavolo Ministeriale per la Non Autosufficienza, alla presenza delle maggiori organizzazioni nazionali in tema di disabilità, Sindacati, Inps e Regioni.

Che fine ha fatto questo Tavolo?

Con quali organizzazioni si sta confrontando oggi  il Governo?

Perchè non pone in essere le azioni che ripetutamente stiamo chiedendo?

Riteniamo questo comportamento scorretto nei confronti di chi tanto ha fatto negli ultimi anni.

Chiediamo fortemente la convocazione del Tavolo Ministeriale al fine di definire il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, con tutti gli attori che lo hanno costituito.

Chiediamo che venga riattivato l'Osservatorio delle persone con disabilità.

Chiediamo un impegno economico maggiore ma chiediamo soprattutto, rispetto delle nostre battaglie e delle nostre richieste.

Se non lo avremo, ancora una volta, scenderemo in presidio per richiedere quell'ascolto cui abbiamo diritto.

Natale non in casa Cupiello ma nuovamente sotto i Palazzi?

C16NO

100 MILIONI IN PIU' SULL'F.N.A.? TUTTI PER L'ASSISTENZA INDIRETTA

Il Comitato 16 Novembre ha ricevuto comunicazione ufficiale, da parte del Ministro Fontana, che il Fondo per la Non Autosufficienza sarà incrementato, per l'anno 2019, di 100 milioni di euro.
Come già ripetutamente dichiarato, riteniamo le risorse ancora di gran lunga inferiori alla platea di beneficiari che necessita di essere sostenuta.
Per tale motiVo, come Associazione, chiediamo sin da ora a tutti i Presidenti delle Regioni d'Italia, di destinare la quasi totalità delle risorse aggiuntive rispetto agli anni precedenti,  all'assistenza indiretta, in modo da poter inserire nella misura di sostegno sociale, volgarmente definita "assegno di cura", quante più persone possibili.
Lo facciamo nella giornata dedicata alle persone con disabilità, affinchè ai proclami che abbiamo ascoltato oggi, seguano fatti concreti.

Il Presidente
Mariangela Lamanna

COMUNICATO STAMPA

COMITATO 16 NOVEMBRE: IL GOVERNO STANZIA RISORSE INADEGUATE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA E NON CONVOCA IL TAVOLO INTERMINISTERIALE NATO PER DEFINIRE IL PIANO NAZIONALE

Abbiamo dovuto attendere il 3 Dicembre, Giornata dedicata alle persone con disabilità, istituita nel 1981 dall'Onu, per ottenere una risposta dal nuovo Governo.

Una risposta che non ci soddisfa nè ci rassicura.

Le risorse per la Non Autosufficienza, messe dal Governo Conte nella legge di Bilancio 2019, sono totalmente inadeguate per rispondere alle reali esigenze di migliaia di persone con gravissima disabilità e loro familiari. 

La cosiddetta "manovra del popolo", infatti,  non è stata generosa con il popolo delle persone non autosufficienti: per il 2019 sul Fondo nazionale per le non autosufficienze sono previsti solo 100 milioni in più rispetto ai 450 milioni attuali ed inoltre, nonostante le nostre continue richieste, l'attuale Governo pare essersi dimenticato dell'esistenza di un Tavolo Nazionale sulla Non Autosufficienza, nato diversi anni fa proprio grazie alle battaglie del Comitato 16 Novembre per definire un Piano nazionale finalizzato a garantire omogeneamente su tutto il territorio nazionale livelli essenziali di assistenza. 

Questa situazione per noi è inaccettabile! Chiediamo con forza al Governo di aumentare nel 2019 le risorse del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze di almeno altri 100 milioni portandolo alla cifra complessiva di 650 milioni di euro strutturali e, nel contempo, l'immediata convocazione del Tavolo nazionale per Non Autosufficienze per definire e realizzare un Piano nazionale entro la fine del 2019.

Senza risposte positive, dichiariamo sin da subito lo stato di mobilitazione con forme di protesta anche estreme in rappresentanza del nostro "popolo" e in nome di un Paese più civile!

Lo facciamo nella giornata dedicata a noi disabili. perchè abbiamo bisogno di fatti e di impegni finalizzati, non di poche risosrse in più senza alcuna progettualità uniforme in tutte le Regioni d'Italia.

COMITATO 16 NOVEMBRE: IL PERCHE' DEL NOME

Sono passati molti anni da quel 16 novembre 2010, quando un gruppo di uomini armati del loro coraggio, della loro voglia di vivere nonostante l'orrore della malattia, vivendo nell'abbandono più totale da parte delle Istituzioni, decisero di manifestare per la prima volta sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Roma.

Capeggiati da Usala Salvatore, Alberto Damilano, Laura Flamini, Giuseppina Vincentelli, Raffaele Pennacchio, Paola Ecoretti,  Mariangela Lamanna, dopo un fitto scambio di mail, programmarono quella che sarebbe stata la prima grande protesta degli ultimi 10 anni.

Non era facile muoversi da casa nelle condizioni in cui vivevano: completamente paralizzati, muti, collegati a macchinari vitali per la loro sopravvivenza, scelsero il 16 Novembre come data per manifestare tutto il proprio sdegno nei confronti di un Governo che, da un giorno all'altro, aveva cancellato i fondi per la loro sopravvivenza.

All'epoca, il 16 Novembre 2010, circa 5000 famiglie si occupavano di assistere in casa un ammalato di sla, senza alcun aiuto. Famiglie costrette ad annullarsi totalmente per garantire un'assistenza dignitosa ai propri cari ammalati mentre il Governo a tutto pensava fuorchè ad alleggerire le famiglie da questo carico disumano.

La protesta fu eclatante. Davanti alle telecamere, gli ammalati in barella, carrozzina, tracheostomizzati, nel loro muto dolore che gridava attenzione, si mostravano in tutta la loro criticità, dando esempio di grande dignità a tutta l'Italia.

I parenti raccontavano di notti che non esistevano più, di giorni senza sosta, di rinunce continue, di disperazione e povertà nella quale scivolavano ogni giorno di più, di come dovevano rinunciare a curare se stessi perchè non potevano abbandonare i loro cari neanche un attimo.

Una delegazione fu ricevuta dall'allora Ministro Tremonti e quel giorno fu l'inizio di una risalita che ancora oggi non è assolutamente conclusa: ottenemmo 100 milioni per le famiglie che si prendevano cura di un'ammalato di Sla, un contributo che doveva coprire un'arco temporale di due anni.

Fu l'inizio di quella che si sarebbe trasformata, due anni dopo, nella nostra Associazione che, in omaggio al sacrificio e alla vittoria di quel giorno, scelse di chiamarsi COMITATO 16 NOVEMBRE, sposando la causa di tutti i disabili gravissimi d'Italia.

Sono trascorsi 8 anni da quel giorno.
Siamo passati attraverso altri 17 presidi solo a Roma.
Non abbiamo stretto patti con nessuno.
Non siamo scesi a compromessi con nessuno.
Nessun finanziamento dello Stato.

Perchè, quando devi prenderti cura del più debole, non sei messo di fronte ad alcuna scelta: lo fai e basta.
Ogni volta che qualcuno ci chiede: perchè 16 Novembre?
Perchè il 16 Novembre iniziò la storia contemporanea della gravissima  disabilità, in quel giorno freddo e piovoso, sotto il Ministero dell'Economia e Finanze a Roma, ad opera degli ammalati più disgraziati.
Questo è il COMITATO 16 NOVEMBRE.
E se oggi i disabili gravissimi ricevono un aiuto economico, è grazie alla determinazione, alla caparbietà e al coraggio di chi ha dato la vita per la causa e che merita il rispetto di tutti.

IL C16NO LANCIA UNA PROPOSTA ALLA REGIONE PUGLIA

Le Associazioni presenti al Tavolo per la disabilità hanno avuto contezza dei dati, relativi all'assegno di sostegno erogato ai gravissimi Non Autosufficienti pugliesi, da luglio 2017 a luglio 2018, solo il 27 settembre u.s.
Alla luce di quei dati, il C16NO, al fine di inserire quante più famiglie possibili nella fruizione della misura di sostegno, ha presentato la seguente proposta al Presidente Emiliano e all'Assessore al Welfare Ruggeri, che dovranno farsene portavoce nella prossima Giunta Regionale.
Portare l'importo dell'assegno a € 900, a patto che la Regione aumenti la dotazione, portandola a 30 milioni di euro.
Portare l'assegno di sostegno a € 850 mensili a patto che la Regione aumenti la dotazione a 35 milioni di euro.
Abbassare ulteriormente l'assegno, vista l'aria che tira in Regione Puglia, senza incrementare il fondo a disposizione, ci sembra un ulteriore gravissimo danno per le famiglie che si fanno carico di assistere un disabile gravissimo, soprattutto alla luce del fatto che è intento della Regione Puglia, nel tempo, riconoscere la figura del care-giver.
Se l'importo dell'assegno di cura scendesse ulteriormente, non potremmo permetterci che un paio di ore di assistenza giornaliera, a fronte di 22 ore in cui siamo scoperti come assistenza.
Come famiglie siamo disposte a sacrificarci, rinunciando ad una parte per noi consistente,  per inserire quante più persone possibili, ma la Regione deve fare la sua parte mettendo più fondi, dimostrando, coi fatti, di porre seria attenzione alle persone in maggiore difficoltà.
Adesso è compito del Presidente Emiliano e di tutta la Giunta Regionale, dimostrare, coi fatti, di essere vicini alla gravissima disabilità.
25 milioni sono assolutamente insufficienti nè si può accettare di portare l'assegno a € 900 per inserire soli 231 casi in più.
Le famiglie vogliono dignità. E la meritano tutta.
L'assegno di cura non è una misura di contrasto alla povertà ma è il sostegno, davvero minimo, che serve alla famiglie per mantenere una rianimazione in casa, avere un cambio nell'assistere persone gravemente ammalate che necessitano di attenzioni e manovre continue, 24 ore al giorno.
Il diritto alla salute è sancito dall'art 32 della nostra Costituzione tutt'ora vigente e i nostri politici hanno il dovere di attenersi a quanto da essa disposto.
Attendiamo risposte dal Presidente Emiliano auspicando che venga posta in essere la maggiore sensibilità possibile.
In caso contrario non escludiamo, sin da ora, manifestazioni di legittima protesta.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO