mercoledì 7 febbraio 2018

REGIONE PUGLIA ASSEGNI DI CURA: REVOCATA LA DETERMINA DIRIGENZIALE



Martedì 6 febbraio 2018
Incontro con l'Assessore Ruggeri, i Dirigenti del Welfare  e le Associazioni:

COMITATO 16 NOVEMBRE
 A.MA.RE Puglia, 
ANFFAS Puglia, 
ANMIL Puglia, 
Associazione Paraplegici Puglia, 
AISLA Puglia,
Uniti per i risvegli Puglia, 
Viva la Vita Puglia 


La nostra  Associazione ha chiesto, per l'ennesima volta,   l'attribuzione di un punteggio sanitario da comparare con quello economico già assegnato a ciascun nucleo familiare e col quale è stata redatta una graduatoria, sì provvisoria, ma che, in ogni caso, consente di valutare, prioritariamente, i richiedenti che abbiano un punteggio che si attesti fra  90 e gli 80 punti.
La proposta è stata rigettata con la motivazione che il DM 2016 già individua le scale di valutazione.

A quel punto abbiamo chiesto la valutazione di tutte le domande presentate, 9249, perchè non è possibile, senza la valutazione sanitaria e quindi, senza l'accertamento dello stato di gravissima disabilità previsto dal Decreto, procedere ad assegnare il beneficio solo in virtù della graduatoria socio-economica, atto questo, che comporterebbe una forte discriminante nei confronti di tutti gli aventi diritto, discriminante per la quale la Regione Puglia con sentenza del Consiglio di Stato nr. 1713 del 2016, è già stata condannata.  

Si è chiesta, nuovamente, la riclassificazione di tutti i vecchi fruitori della misura di sostegno,  riclassificazione che avrebbe dovuto essere stata completata da mesi e, al tempo stesso,  di procedere con le UVM per tutte le persone in possesso dei requisiti previsti dal bando.

Abbiamo chiesto ed ottenuto la revoca della determina dirigenziale nr.13/2018 CHE CONSENTIVA DI METTERE SUBITO IN PAGAMENTO I PRIMI 1000 CASI.
Questo perchè riteniamo che non può essere dato a nessuno il beneficio senza l'esame di tutte le domande e la comparazione delle stesse ed anche perchè sappiamo bene che, questo primo intervento, non avrebbe recuperato che un pugno di persone già beneficiarie dell'assegno di cura privilegiando la fascia di popolazione anziana, pur non autosufficiente, ma escludendo, tuttavia,  chi è collegato a macchinari salvavita 24 ore al giorno: INACCETTABILE!

Tutto questo non può che comportare un ulteriore allungamento dei tempi che, tuttavia, abbiamo chiesto di accelerare al massimo, calendarizzando e quantificando  le UVM, ma riteniamo sia questo  l'unico modo che abbiamo per restituire giustizia a persone che hanno obbligazioni che, da mesi, stanno sopportando in assoluta solitudine grazie ad un bando che è risultato, sin dal primo momento, un vero incubo e ad un'operatività istituzionale, che ha fatto acqua da tutte le parti, nonostante i numerosi solleciti, proposte, richieste promosse da questa Associazione e rimaste inascoltate per 6 mesi.

La Regione Puglia deve dare il sostegno a tutte quelle persone che, diversamente, dovrebbero essere sistemate in strutture, con un aggravio dei costi per il sistema sanitario, che potrebbe portare al fallimento del sistema stesso.

Noi ci prendiamo cura, in casa, di assistere disabili gravissimi per 24 ore al giorno, 7 giorni su 7.

I nostri impegni li ottemperiamo quotidianamente,  a differenza della politica e della burocrazia che trovano sempre cavilli e scusanti per non fare altrettanto.

MUOVETEVI!!!
TROVATE FONDI AGGIUNTIVI!!!

SE IL PROSSIMO INCONTRO, FISSATO PER IL 13 FEBBRAIO, NON  SODDISFERA' LE NOSTRE RICHIESTE NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE, SIAMO PRONTI A METTERE IN ATTO TUTTE LE NOSTRE LEGITTIME PROTESTE.

mercoledì 31 gennaio 2018

HACKERATO IL SITO DEL COMITATO 16 NOVEMBRE.




Da qualche giorno abbiamo registrato l'impossibilità di collegarsi al sito del C16NO.
Qualche buontempone, che non ha nulla di meglio da fare, ha pensato bene di "hackerare”,  che vuol dire oscurare per chi non lo sapesse, il sito internet del Comitato 16 Novembre, creato 8 anni fa dal nostro Salvatore Usala.
Come se cancellare un sito internet possa annullare tutte le battaglie quotidiane che sono portate avanti   dal 2010 ad oggi.
Come Associazione stiamo procedendo con la denuncia ma a queste care, infelici, inette ed invidiose persone, vogliamo dire che creeremo un nuovo sito, che problema c'è?
Non è oscurando un sito che si oscurano le lotte di anni del Comitato 16 Novembre, né può spaventarci il fatto di essere oggetto di questi attacchi.
Noi viviamo la condizione peggiore.
Cosa può farci un sito oscurato….
Paradossalmente?
PIACERE!
Evidentemente siamo così forti da dare fastidio a più di qualcuno che vuole fermarci con tutti i mezzi.




lunedì 29 gennaio 2018

IL COMITATO 16 NOVEMBRE INCONTRA IL GOVERNATORE DI PUGLIA MICHELE EMILIANO



SITUAZIONE REGIONE PUGLIA: COMUNICATO STAMPA



IL COMITATO 16 NOVEMBRE INCONTRA IL GOVERNATORE DI PUGLIA MICHELE EMILIANO



E' già fissato per i prossimi giorni, il tanto anelato incontro tra il Presidente della Regione Puglia, Dott. Michele Emiliano, ed il Comitato 16 Novembre.
 La nostra Associazione da mesi denuncia una situazione catastrofica in merito alla gestione dell'assegno di cura in Puglia e non ha mai rinunciato, in tutto questo periodo,  a richiedere un incontro, diretto e chiarificatore, col Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
Riteniamo doveroso significare tutte le nostre perplessità alla massima assise regionale, cosa che faremo nei prossimi giorni.
Chiediamo a tutte le famiglie pugliesi  di pazientare qualche altro giorno ancora perchè riteniamo, ed auspichiamo, che l'incontro con il Presidente Emiliano possa portare a soluzioni positive per i disabili gravissimi pugliesi.

Francesca Cicirelli
Segretario C16NO



ESITO DELL'INCONTRO DEL 6 FEBBRAIO 2018


Comunicato stampa. 
Si è  tenuto oggi presso la presidenza della Regione Puglia, l'incontro con il Presidente Emiliano, i responsabili dell'Assessorato al welfare, assente l'Assessore Ruggeri,  e l' Associazione Comitato16  Novembre. 
Presente all'incontro anche la Rete A.ma.re Puglia in rappresentanza dei malati rari. 
Nonostante il Presidente Emiliano si sia reso disponibile ascoltando le nostre ragioni e proposte,fra queste, la più importante, la redazione di una graduatoria sanitaria che valuti la gravità  con assegnazione di  relativo  punteggio per ricavare una graduatoria finale che individui gli aventi diritto,nonostante il Presidente  abbia favorito un dialogo per trovare una soluzione, la struttura del Welfare ha frapposto  problemi tecnici insormontabili che di fatto, ad oggi, non fanno intravedere alcuna soluzione se non l'annullamento del bando con i ritardi che questa decisone comporterebbe, ritardi che continuerebbero a colpire le famiglie già  in ginocchio, cosa, questa, che dovrà essere valutata da parte di tutte le Associazioni presenti al Tavolo regionale per la disabilita. 

Nulla di fatto per oggi, dunque, dopo 4 ore di confronto,  fino al  prossimo 6 febbraio, data di convocazione del tavolo.

giovedì 18 gennaio 2018

IMPEGNI ISTITUZIONALI IMPEDISCONO L'INCONTRO FRA L'ASSESSORE RUGGERI ED IL COMITATO 16 NOVEMBRE





Grande amarezza per il mancato incontro odierno con il neo eletto, il 29 dicembre u.s., Assessore al Welfare della Regione Puglia Salvatore Ruggeri, cognato del suo predecessore, l'assessore Salvatore Negro, scomparso il 14 novembre dell'anno funesto appena terminato.

Dopo tre ore di attesa, la delegazione del Comitato 16 Novembre, composta da Presidente, Consigliere del Direttivo  e referenti della Puglia, che aveva chiesto ed ottenuto un incontro, confermato da invito,  con l'assessore Ruggeri, ha dovuto amaramente arrendersi all'evidenza: l'Assessore Ruggeri non ci avrebbe incontrati.

Mentre nella sala della biblioteca Acclavio , dove era stato fissato l'appuntamento con l'Assessore Ruggeri, in occasione della "Conferenza programmatica per gli Ambiti Territoriali della Provincia di Taranto, si parlava con enfasi  del sociale della Puglia con titoloni del tipo: NESSUNO ESCLUSO, la prima esclusa è stata proprio quella categoria di persone che attendono da mesi, da parte della Regione Puglia, un intervento significativo: i disabili gravissimi.
Ma quando c'è un impegno istituzionale, e l'Assessore Ruggeri era in Commissione sanità o comunque in Giunta,  i disabili gravissimi devono continuare ad attendere.

Decisamente contrariati dal mancato appuntamento e dalla mancata comunicazione dell'impegno sopraggiunto, abbiamo tenacemente manifestato il nostro dissenso comunicando che, visto che  non ci veniva lasciata  altra scelta, saremmo passati all'offensiva.
Ci è stato chiesto di pazientare e di accettare le scuse  dell'Assessore per il mancato appuntamento a lui non imputabile e ci è stato fissato un appuntamento, da confermare, per fine mese, perchè in questi giorni il Welfare incontrerà dapprima le Asl territoriali poi, nella prossima settimana, le Direzioni Generali.

E' l'ultimo tentativo che faremo per correggere il tiro ad una misura di sostegno sociale di cui le famiglie che assistono un disabile gravissimo sono state private da mesi e le cui prospettive non sono per niente rosee..

Se l'ultimo tentativo non dovesse portare buoni frutti, sarà presidio permanente sotto la Regione Puglia.

C16NO












venerdì 12 gennaio 2018

REGIONE PUGLIA: QUESTO ASSEGNO DI CURA AI DISABILI GRAVISSIMI NON S'HA DA FARE!!!!



COMUNICATO STAMPA

Sembra un'opera del grandissimo drammaturgo italiano Alessandro Manzoni.
Ed in effetti, a ben pensarci, la gestione dell'Assegno di cura da parte della Regione Puglia, destinato ai disabili gravissimi, ha tutte le connotazioni di un vero dramma, sin dal suo concepimento.
L'Azzeccagarbugli si starà rivoltando nella tomba per l'invidia!

La Regione ha partorito un bando che ci ha visti in disaccordo  sin dal primo momento
Noi del Comitato 16 Novembre  lo abbiamo da subito contestato in diversi punti purtroppo le nostre istanze non sono state accolte anzi, noi ed io personalmente ho questo onore, passiamo sempre, per i rompiscatole!


I FATTI

Dal 2 settembre al 2 ottobre, con proroga, da noi richiesta ed ottenuta, al 6 ottobre u.s., l'utenza pugliese con gravissima disabilità poteva presentare domanda online per accedere alla misura di sostegno sociale.
Facciamo notare il fatto che la Regione Puglia ha procrastinato a settembre l'apertura del bando in quanto aveva dichiarato che il sistema operativo telematico non sarebbe stato in grado di avere il bando pronto per Luglio 2017.
Ci attendevamo, dunque, un bando fatto con tutti i criteri.
Inutile ricordare tutte le difficoltà che l'utenza ha avuto nella compilazione del bando. Abbiamo anche denunciato molti personaggi che hanno raggirato gli utenti chiedendo cifre spropositate per la redazione della domanda. Ma si sa, il  Griso, per dirla alla Manzoni,  è sempre in agguato.
Dobbiamo, tuttavia, rilevare, che quella promessa perfezione del bando non c'è mai stata tant'è che a ciascuna Asl pugliese è stato demandato il compito di accertare, prima di procedere alla valutazione sanitaria con UVM, la presenza dei requisiti fondamentali ovvero la residenza in Puglia al 1 gennaio 2017 e l'indennità di accompagnamento.
Si precisa che le stesse Asl, non avendo le competenze per l'accertamento dell'indennità di accompagnamento, hanno chiesto all'inps la verifica di tale requisito in quanto Ente preposto al rilascio di tale certificazione.
E intanto il tempo passa e le famiglie si arrangiano come "peggio" possono, per fornire assistenza ai propri congiunti affetti da gravissima disabilità.
Nel mentre, la Regione Puglia, a distanza di 3 mesi dalla chiusura del bando, aggiorna ciascuna domanda assegnando un punteggio in base ai requisiti di ogni singolo richiedente.
Con grande stupore gli utenti si rendono conto di avere un punteggio decisamente inferiore a chi sta messo meglio e ha più punti.
E qui emerge una, chiamiamola incongruenza, a dir poco paradossale. 
Il bando prevede l'assegnazione di 10 punti al gravissimo che non lavora. Ora, ponendo il massimo rispetto ai disabili gravissimi che riescono a lavorare ma, considerando che l'Inps fissa a 65 anni l'età pensionabile, non è stato un gravissimo  un errore  assegnare 10 punti in più alla persona ultrasessantacinquenne che, ovviamente non è più in età lavorativa? CERTAMENTE!
Immaginiamo tutte le persone anziane, vedove, e quindi  sole, alle quali sono stati assegnati 10 punti perchè in assenza di lavoro. Voi ve l'immaginate un settantenne, ottantenne, disabile gravissimo che può lavorare? Noi, francamente, proprio NO!
Abbiamo subito chiesto di correggere questo errore  segnalandolo al Presidente della Regione Puglia ed anche, visto che ci siamo, all'avvocatura della Regione, in modo tale che si ponga attenzione a qualcosa che potrebbe sfociare in molti ricorsi.
In questo modo è stata ripristinata un pò di giustizia  decurtando  punti 10, aggiudicati erroneamente, a  tutte le persone "adultissime" che avevano usufruito di questo "bonus", riuscendo a conquistare, proprio grazie a quei 10 punti in più, i primi posti nella classifica provvisoria.
Altro errore evidente  consiste nel fatto che si  è sempre parlato della redazione della graduatoria in base all'ISR. Per ciò che concerne, invece, l'attribuzione del relativo punteggio per reddito, non si è tenuto conto dell'ISR ma dell'ISEE, assegnando un punteggio minore di quello dovuto e previsto dal bando. Anche qui siamo dovuti intervenire chiedendo di correggerlo e facendo sì che molti utenti avessero un punteggio maggiore rispetto a quello già assegnato.
Ma magari stesse filando tutto liscio. La gente si sta ricollegando al portale, apre la propria domanda e scopre variazioni fatte che non stanno nè in cielo nè in terra.
Il punteggio serve come criterio di priorità perchè il disabile gravissimo sia  esaminato, per la sua patologia o stato altamente invalidante, da una UVM ma, due le cose, o la Regione Puglia procede a fare UVM per tutti, a prescindere dal punteggio, oppure si configura una gravissima disparità di trattamento.
Vogliamo evidenziare che il bando, prevede,  testualmente:
" L'accesso prioritario a persone gravemente non autosufficienti che vivono in contesti familiari più fragili in quanto esposti al degrado sociale e a maggior fragilità economica"
E' doveroso, dunque, che questa valutazione venga fatta in sede di UVM.
Ma verrano fatte più o meno 9000, o giù di lì, UVM?
E quanto tempo l'utenza deve attendere affinchè possa finalmente accedere al sostegno sociale?
No, ci comunicano, e mai, badate bene, ufficialmente, ma sempre ufficiosamente: Non verranno fatte le UVM a tutti i 9000 richiedenti ma solo a quelli che possono essere soddisfatti con gli importi disponibili.
E allora, il criterio di giustizia ed equità, il soddisfacimento della richiesta del richiedente  in oggettiva ed uguale condizione di gravissima non autosufficienza, quell'accesso prioritario di cui sopra, previsto espressamente dal bando,  come verrà accertato senza UVM?
D'altro canto, predisporre UVM per un numero così elevato di persone, comporterebbe, inevitabilmente, l'allungamento dei tempi in maniera esponenziale e risulterebbe  più facile partecipare alle nozze di Renzo e Lucia che prendere l'assegno di sostegno.  
Chi ha un punteggio basso, non sarà sottoposto ad UVM. Fra queste persone abbiamo già moltissimi soci collegati h 24 a macchinari salvavita  che, fino alla precedente misura, percepivano l'assegno di sostegno sociale e che invece oggi sono esclusi, pur versando in condizioni di gravissima disabilità, proprio perchè  hanno un punteggio basso.
Il Welfare cosa risponderà a queste persone che si ritrovano oggi con un punteggio di 35, 45, 55 punti, pur essendo collegati a macchinari salvavita h24? Che sono guarite?
Abbiamo posto questa domanda al Presidente Emiliano ma, al momento, nessuna risposta, nè a questo, nè ad altri quesiti per noi fondamentali.

NOI LANCIAMO UNA PROPOSTA: 

Valutiamo l'utenza per la condizione di gravissima disabilita' 

In caso contrario questo bando è da rifare!!!!

La realtà è sotto gli occhi di tutti.
Questo bando è nato male e sta proseguendo peggio.
Ogni volta che sollevavamo un'obiezione siamo stati messi nell'angolo  e questo è il risultato oggi.
Siamo  in attesa  di sostegno sociale dal 14 luglio 2017, quindi da 6 mesi le famiglie che si fanno carico di un disabile gravissimo,  stanno sostenendo gli stessi costi che sostenevano prima, senza alcuna certezza di poter rientrare fra i 3000 fortunati che riceveranno, non si sa quando, l'assegno di cura.
Il Welfare ha risposto male alle necessità delle persone in grave stato di bisogno.
La Politica anche peggio.
In ogni caso non resteremo fermi a permettere che si faccia scempio delle nostre famiglie negandoci quell'assistenza che ci necessita.
Non  trasformateci  nei "Bravi" dei Promessi sposi.
Le famiglie sono composte da gente per bene, esasperata dalle malattie di cui si fa carico, da questa mancanza di attenzione alle  gravissime problematiche da cui è afflitta  ed ha diritto ad essere soddisfatta in tempi ragionevoli ed umanamente accettabili.


Mlamanna
Presidente C16NO

sabato 30 dicembre 2017

Auguri

Sta per scoccare l'ora x.
Il 2017, foriero già dal numero di tante sventure, non è passato indenne sulle nostre teste.
Il numero 17 rappresenta, nella smorfia napoletana,   la disgrazia.
E diciamolo: non ce ne siamo fatte mancare di disgrazie nel 2017, tuttavia......
Sciocco pensare che le nostre sventure dipendano da un numero che porta, nel credo popolare, notoriamente jella.
Le sventure umane sono frutto di ciò che, quotidianamente , produciamo o di ciò che dovremmo fare e non facciamo.
E per non fare ciò che invece dovremmo, troviamo mille giustificazioni: non ho tempo, non ho soldi, tu sei meglio di me fallo tu e altre amenità di questo genere.
Bene.Chiudiamo questi pensieri con il 2017.

Il nostro mantra per il 2018 dovrà essere:

IO DEVO
IO VOGLIO
IO POSSO

Ognuno con i mezzi che ha a disposizione, che spesso possono sembrare insufficienti o inadeguati ma così non è.
Ogni Uomo ha la sua forza. Di cadere e di rialzarsi. E se non ce la fa da solo, può e deve chiedere aiuto, cosa di cui non deve mai vergognarsi, anzi. Chiedere aiuto è sinonimo di grande intelligenza.

Ecco perchè, come Associazione, come Presidente, chiedo aiuto a ciascuno di Voi, affinchè le battaglie che dovremo portare avanti in questo 2018, battaglie volte alla conquista della dignità delle persone in stato di bisogno, siano supportate dalla vostra presenza, dalla vostra partecipazione.
Auguro a tutti Voi di scoprire, in questo anno, tutta la vostra forza che, sono certa, esiste dentro di voi.
Tiriamo fuori questa forza.
Col pensiero a tutte le persone a noi care che ci hanno lasciato fisicamente in questo anno, prima fra tutte la nostra Presidente Laura Flamini,  accogliamo il  nuovo anno con grande determinazione e, sono certa, insieme riusciremo!
Buon 2018!
Che sia per tutti noi un anno determinante per il riconoscimento dei nostri diritti.
Mariangela Lamanna
Presidente Comitato 16 Novembre

Nb: Ringrazio per la foto il Consigliere del Direttivo Francesca Cicirelli, sempre presente, combattiva e creativa!


venerdì 15 dicembre 2017

REGIONE LOMBARDIA: IL C16NO OTTIENE UN BUON RISULTATO PER TUTTI I GRAVISSIMI

       
                                             Dopo l’incontro con il Governatore Maroni…

In seguito alle nostre richieste di reintrodurre la cumulabilità delle misure B1 e B2 per le
Fasce di reddito più basse, Regione Lombardia ha accolto parte delle nostre istanze mettendo sul tavolo risorse aggiuntive. € 1.365.075.
La Regione  ha messo ovviamente dei paletti ma non potevamo aspettarci diversamente;
tutte le patologie gravissime avranno un assegno di € 500 aggiuntive all’assegno B1 di 1000€
se possiedono  i seguenti requisiti:

-ISEE familiare inferiore o uguale a € 50.000
-Figli a carico fino a 25 anni
-Assunzione di un collaboratore, anche solo per  qualche ora al giorno, così da poter rendicontare la spesa .
-€500€ si sommeranno (se dovute) alla misura B2 dal 1° gennaio 2018 al 31 ottobre 2018.

Il Governatore Maroni in data 19 ottobre a seguito di un intervista rilasciata dal nostro direttivo al “fatto quotidiano”si è trovato costretto a ricevere le Associazioni per parare il colpo, anche per l’imminente scadenza elettorale (referendum regionale) rilasciando al giornalista Luigi Franco, lo stesso giorno della pubblicazione dell’articolo, che ci avrebbe convocati. Senza la nostra denuncia alla stampa staremmo ancora aspettando.
La Regione ha accolto favorevolmente alcune nostre proposte e parzialmente messo in pratica altre,  scartando, invece,  quanto chiesto dalle altre associazioni presenti al tavolo.
-Assegnare il contributo a tutti i malati in dipendenza vitale indipendentemente dalla patologia
-Isee €50.000 familiare , abbiamo chiesto che l’Isee non fosse da fame , le altre Associazioni perseguivano altro obiettivo.
-Integrare con risorse regionali il FNA.
- L’assunzione di un Care Giver familiare non è stata accolta, ma è stata presa in considerazione l’assunzione di un collaboratore.
Sicuramente molti verranno esclusi, a beneficiarne  saranno le fasce più deboli e non è poco , meglio non si è potuto fare. Si è calcolato che il provvedimento riguarderà 250/300 malati circa.
Vogliamo ricordare ai molti gravissimi che appartengono alla fascia di età dai 18 ai 64 anni,  che assumendo un assistente personale possono, con i progetti di vita indipendente, cumulare le misure B1+B2 €1800 se l’isee personale non supera € 20.000, quindi vi invitiamo a farne richiesta ,in fase di valutazione multidimensionale.

Il nostro obbiettivo e il nostro impegno rimangono: migliorare la condizione e la gestione domiciliare e sarà possibile solo se riusciremo tutti insieme ad incrementare il Fondo Nazionale.

lunedì 4 dicembre 2017

IL C16NO TORNA AD INTERESSARE IL PRESIDENTE DELLA REGIONE PUGLIA EMILIANO


Buongiorno Presidente Emiliano,
Torniamo a scrivere alla massima istituzione Regionale.
Questa Associazione, oltre a contestare il modus operandi della Regione Puglia in merito alle procedure relative alla nuova misura  di sostegno per le gravissime disabilita, PROCEDURE CONFUSIONARIE, IRRISPETTOSE E, PER MOLTI VERSI,  DRAMMATICHE,  ha posto, con mail precedenti ,  delle precise domande, rimaste inevase, che riformuliamo:
1) Le Asl hanno ricevuto le graduatorie  che a noi Associazioni non è  dato conoscere per motivi di privacy. Orbene, abbiamo chiesto di sapere quante persone potranno già usufruire dell'assegno di cura per ciascuna provincia con i 12 milioni di euro già in dotazione alle Asl  Pugliesi;
2) Siamo a conoscenza del fatto che vi siano discrepanze, fra le varie Asl, in merito all'accertamento dei requisiti. Es: le Asl leccesi hanno inteso che, chi usufruisce dei centri diurni, può comunque accedere all'assegno di cura. Su questo punto ci duole essere drastici ma, purtroppo, poiché le risorse stanziate sono insufficienti, é  bene che tutte le ASL  seguano le stesse direttive e dunque, chi usufruisce di altro tipo di sostegno regionale, non può accedere ad  un'altro;
3) Quando si parla di partire in blocco per la corresponsione, cosa si intende, come numero e come tempi? Chiediamo chiaramente la quantificazione di entrambe le cose; le prime 50? 100? E ogni Asl agirà seguendo il proprio calendario o saranno date disposizioni uguali? es: le prime 50, 100,  domande per ciascuna Asl possono procedere con i  mandati di pagamento. Illuminateci e, soprattutto, aggiornate lo stato di istruttoria;
4) Le domande pervenute sono 9000 a fronte di 3000 sostenibili. Chiediamo  che il portale sia subito aggiornato nell'ultima colonna, quello dello stato istruttoria, per le famiglie sicuramente non ammesse al beneficio. È  un atto  dovuto a tutte quelle Famiglie che sono in attesa di riscontro alla loro domanda di sostegno economico e che devono, , in caso di mancata accettazione della domanda, purtroppo provvedere diversamente per l'assistenza domiciliare del loro congiunto. Diciamo che é  possibile comunicare la mancata ammissione a 500 famiglie per ciascuna Asl? Un atto di correttezza che queste famiglie meritano. Si tratta  di 3000 persone che, in ogni caso, anche con lo scorrimento della graduatoria, non sarebbe possibile soddisfare. Cosa si aspetta a comunicarlo?
Si temono forse ricorsi?
Di quelli ne prevediamo già a bizzeffe. Che vadano o meno a buon fine, non è questa la sede per stabilirlo.
Sappiamo, infine, che per mercoledi 7 dicembre sono state convocate  le Asl Pugliesi presso il Welfare.
Caro Presidente, sarebbe stata cosa utilissima e rispettosa convocare contestualmente anche le Associazioni presenti al Tavolo regionale per la disabilità,  per fare un lavoro condiviso, visto che le notizie circolanti sono sempre discordanti, frammentarie e, spesso, fanno solo perdere tempo prezioso alle Asl, quando le risposte possono essere date dalle Associazioni. Ci sarebbe stata confusione? Perchè, Presidente,  fino a questo momento, cosa c'è stato? Non certamente chiarezza.
Chiediamo, dunque,   di sapere quando è  il turno di convocazione   delle Associazioni che, da sempre, pur  spendendosi senza riserve per le persone  che rappresentano, pur tentando di pacificare gli animi, giustamente  inaspriti, delle Famiglie che hanno necessità estrema dell'intervento economico, pur comprendendo le difficoltà operative,  incassano  la rabbia della gente ed il silenzio istituzionale che non può  essere accettato, e che  ci costringe a scendere in piazza per reclamare quell'attenzione che ci è  dovuta, passando per violenti e facinorosi.
COSI' NON E'!
La realtà è, Presidente,  che le Famiglie hanno diritti essenziali che vengono compresi a parole, ma difettano nei fatti.
Attendiamo un celere riscontro a questa  nostra per darne comunicazione a chi rappresentiamo  e che merita la massima attenzione  ed il massimo rispetto da parte di tutti noi. 
Distinti saluti. 

Mariangela Lamanna 
Presidente C16NO

mercoledì 15 novembre 2017

Buon 16 Novembre, Comitato!





Era il 16 Novembre 2010.
Eravamo disperati.
Le nostre famiglie erano nell'abbandono più totale.
Il Governo di allora aveva azzerato il Fondo per la Non Autosufficienza.
Le nostre forze erano ormai agli sgoccioli.
Con uno scatto d'orgoglio abbiamo preso in mano il nostro destino, senza deleghe in bianco a chicchessia.
Chi doveva tutelarci si era tirato indietro.
Toccava a noi difendere da soli il nostro stato di gravissimi disabili che volevano vivere dignitosamente.
Lo abbiamo fatto.

Il 16 Novembre 2010

Da allora non ci siamo mai fermati.
Sono decenni che siamo in attesa di una cura che non arriva e non arriverà mai se non si comprendono le cause delle nostre patologie.
Nonostate le perdite, gravissime, che abbiamo avuto e che quotidianamente subiamo.
Nonostante gli attacchi di chi non ha nulla di meglio da fare che disprezzare ciò che abbiamo realizzato, forse perchè incapaci di fare altrettanto.
Nonostante la burocrazia, le promesse mancate, gli impegni disattesi.
Non ci siamo mai arresi e mai lo faremo, in nome di chi ci ha armati e di chi ha bisogno del nostro impegno.
Nel nome di Tore, Laura, Raffaele e di tutti gli Amici che hanno lottato e che ci hanno lasciato.
In nome  dei disabili gravissimi.

Buon 16 Novembre, Comitato!

SANITA' SARDEGNA: ARRU ANCORA SOTTO ACCUSA.


REGIONE SARDEGNA:
LE ASSOCIAZIONI SCRIVONO ALL’ASSESSORE DELLA SANITA’ LUIGI ARRU’
Il progetto ritornare a casa, fiore all’occhiello dell’assistenza dei disabili gravissimi della Regione Sardegna, nell’ultimo anno sta registrando particolari criticità denunciate in una lettera indirizzata all’Assessore Arrù scritta il 10/11/2017 dalle Associazioni: Viva la Vita Sardegna nelle persone del Presidente Irma Ibba e Vice presidente Paola Aureli e Comitato 16 Novembre Vice Presidente Giuseppina Vincentelli. Emergono problematiche urgenti da risolvere: ritardi nella consegna degli ausili sia indispensabili che vitali e si registrano forti ritardi anche nei finanziamenti dei progetti “Ritornare a casa” con situazioni assolutamente insostenibili, ed è impensabile che le famiglie, nelle more del finanziamento regionale, possano anticipare svariati mesi di stipendi agli assistenti per importi che si aggirano tra i 3.000/ 4.000 euro mensili. Le famiglie sono state dunque costrette a ridurre drasticamente le ore di assistenza o addirittura, in certi casi, a licenziare assistenti per l’impossibilità di pagare loro gli stipendi. E’ davvero inaudito che le istituzioni taglino nell’assistenza anziché negli effettivi sprechi. Di questo passo la Regione demolirà il “Progetto ritornare a casa”.
Le Associazioni Viva La Vita Sardegna e Comitato 16 Novembre contestano anche alcune modalità sul corso formativo sperimentale destinato ai Care Giver e Assistenti Familiari e poiché Il lasso di tempo trascorso tra tale manifestazione di interesse e l’inizio della formazione ha determinato in diversi casi che le persone interessate fossero cambiate senza che, peraltro, fosse stato possibile aggiornare la lista degli aventi diritto, ha determinato paradossalmente la formazione di persone che non svolgono più attività di assistenza mentre assistenti che di fatto quotidianamente sono a fianco dei malati restano senza formazione! Ciò è illegittimo ma soprattutto privo di qualsiasi buonsenso.
Quando i soldi sono Pubblici lo spreco è sempre in agguato.
L’Assessore Luigi Arrù non potrà continuare a declinare l’incontro anche perché se le Associazioni non saranno convocate entro il mese di Novembre, verrà organizzato un Sit-In sotto la Regione Sardegna e coinvolta la stampa per denunciare cattiva Sanità e sprechi.

Irma Ibba – Presidente Associazione “Viva la Vita Sardegna Onlus”
Maria Paola Aureli – Vice-Presidente Associazione “Viva la Vita Sardegna Onlus”; Componente Commissione Regionale SLA 
Giuseppina Vincentelli Usala – Vice-Presidente Nazionale “Comitato 16 Novembre”


http://www.comitato16novembre.org/regione-sardegna/