lunedì 30 ottobre 2017

Piano nazionale per la Non Autosufficienza previsto per Legge

Piano nazionale per la Non Autosufficienza previsto per Legge


Una conquista importante per il Comitato 16 Novembre che si batte da anni affinchè venga realizzato un Piano per la Non Autosufficienza.
La definizione del Piano nazionale Non Autosufficienza è finalmente previsto per legge.
In questo modo il nuovo Governo non potrà, per nessuna ragione, tergiversare e si dovrà procedere con la redazione del Piano che dovrà uniformare il trattamento dei gravissimi Non Autosufficienti di tutta Italia, senza le evidenti ed inaccettabili disparità che oggi esistono, a seconda della Regione in cui si risieda.
Di seguito le disposizioni:
DECRETO LEGISLATIVO 15 settembre 2017, n. 147
Disposizioni per l’introduzione di una misura nazionale di contrasto alla poverta’.
Art. 21
Rete della protezione e dell’inclusione sociale
1. Al fine di favorire una maggiore omogeneita’ territoriale
nell’erogazione delle prestazioni e di definire linee guida per gli
interventi, e’ istituita, presso il Ministero del lavoro e delle
politiche sociali, la Rete della protezione e dell’inclusione
sociale, di seguito denominata «Rete», quale organismo di
coordinamento del sistema degli interventi e dei servizi sociali di
cui alla legge n. 328 del 2000.
2. La Rete e’ presieduta dal Ministro del lavoro e delle politiche
sociali e ne fanno parte, oltre ad un rappresentante del Ministero
dell’economia e delle finanze, del Ministero dell’istruzione,
dell’universita’ e della ricerca, del Ministero della salute, del
Ministero delle infrastrutture e dei trasporti e del Dipartimento per
le politiche della famiglia della Presidenza del Consiglio dei
ministri:
a) un componente per ciascuna delle giunte regionali e delle
province autonome, designato dal Presidente;
b) venti componenti designati dall’Associazione nazionale dei
comuni d’Italia – ANCI, in rappresentanza dei comuni e degli ambiti
territoriali. Fra i venti componenti, cinque sono individuati in
rappresentanza dei comuni capoluogo delle citta’ metropolitane di cui
all’articolo 1, comma 5, della legge 7 aprile 2014, n. 56, e cinque
in rappresentanza di comuni il cui territorio sia coincidente con
quello del relativo ambito territoriale.
3. Alle riunioni della Rete partecipa, in qualita’ di invitato
permanente, un rappresentante dell’INPS e possono essere invitati
altri membri del Governo, nonche’ rappresentanti di amministrazioni
statali, locali o di enti pubblici.
4. La Rete consulta le parti sociali e gli organismi
rappresentativi del Terzo settore periodicamente e, comunque, almeno
una volta l’anno nonche’ in occasione dell’adozione dei Piani di cui
al comma 6 e delle linee di indirizzo di cui al comma 8. Al fine di
formulare analisi e proposte per la definizione dei medesimi Piani e
delle linee di indirizzo, la Rete puo’ costituire gruppi di lavoro
con la partecipazione dei soggetti di cui al presente comma.
5. Nel rispetto delle modalita’ organizzative regionali e di
confronto con le autonomie locali, la Rete si articola in tavoli
regionali e a livello di ambito territoriale. Ciascuna regione e
provincia autonoma definisce le modalita’ di costituzione e
funzionamento dei tavoli, nonche’ la partecipazione e consultazione
dei soggetti di cui al comma 4, avendo cura di evitare conflitti di
interesse e ispirandosi a principi di partecipazione e condivisione
delle scelte programmatiche e di indirizzo, nonche’ del monitoraggio
e della valutazione territoriale in materia di politiche sociali. Gli
atti che disciplinano la costituzione e il funzionamento della Rete a
livello territoriale sono comunicati al Ministero del lavoro e delle
politiche sociali.
6. La Rete e’ responsabile dell’elaborazione dei seguenti Piani:
a) un Piano sociale nazionale, quale strumento programmatico per
l’utilizzo delle risorse del Fondo nazionale per le politiche
sociali, di cui all’articolo 20 della legge n. 328 del 2000;
b) un Piano per gli interventi e i servizi sociali di contrasto
alla poverta’, quale strumento programmatico per l’utilizzo delle
risorse della quota del Fondo Poverta’ di cui all’articolo 7, comma
2;
c) un Piano per la non autosufficienza, quale strumento
programmatico per l’utilizzo delle risorse del Fondo per le non
autosufficienze, di cui all’articolo 1, comma 1264, della legge 27
dicembre 2006, n. 296.
7. I Piani di cui al comma 6, di natura triennale con eventuali
aggiornamenti annuali, individuano lo sviluppo degli interventi a
valere sulle risorse dei fondi cui si riferiscono nell’ottica di una
progressione graduale, nei limiti delle risorse disponibili, nel
raggiungimento di livelli essenziali delle prestazioni assistenziali
da garantire su tutto il territorio nazionale. A tal fine, i Piani
individuano le priorita’ di finanziamento, l’articolazione delle
risorse dei fondi tra le diverse linee di intervento, nonche’ i
flussi informativi e gli indicatori finalizzati a specificare le
politiche finanziate e a determinare eventuali target quantitativi di
riferimento. Su proposta della Rete, i Piani sono adottati nelle
medesime modalita’ con le quali i fondi cui si riferiscono sono
ripartiti alle regioni.
8. La Rete elabora linee di indirizzo negli specifici campi
d’intervento delle politiche afferenti al sistema degli interventi e
dei servizi sociali. Le linee di indirizzo si affiancano ai Piani di
cui al comma 6 e costituiscono strumenti operativi che orientano le
pratiche dei servizi territoriali, a partire dalla condivisione delle
esperienze, dei metodi e degli strumenti di lavoro, al fine di
assicurare maggiore omogeneita’ nell’erogazione delle prestazioni. Su
proposta della Rete, le linee di indirizzo sono adottate con decreto
del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sentite le altre
amministrazioni per i profili di competenza e previa intesa in sede
di Conferenza unificata.
9. Ferme restando le competenze della Conferenza unificata di cui
all’articolo 8 del decreto legislativo n. 281 del 1997, la Rete puo’
formulare proposte e pareri in merito ad atti che producono effetti
sul sistema degli interventi e dei servizi sociali. La Rete esprime,
in particolare, il proprio parere sul Piano nazionale per la lotta
alla poverta’, prima dell’iscrizione all’ordine del giorno per la
prevista intesa.
10. Le riunioni della Rete sono convocate dal Ministro del lavoro e
delle politiche sociali. Le modalita’ di funzionamento sono stabilite
con regolamento interno, approvato dalla maggioranza dei componenti.
La segreteria tecnica della Rete e il coordinamento dei gruppi di
lavoro di cui al comma 4 sono assicurate dalla Direzione generale per
la lotta alla poverta’ e per la programmazione sociale. Dalla
costituzione della Rete e della sua articolazione in tavoli regionali
e territoriali non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la
finanza pubblica. Per la partecipazione ai lavori della Rete, anche a
livello regionale e territoriale, non spetta alcun compenso,
indennita’, gettone di presenza, rimborso spese o altro emolumento
comunque denominato.


http://www.comitato16novembre.org/prova/

lunedì 9 ottobre 2017

REGIONE PUGLIA: DALLA DOMANDA ALLA CORRESPONSIONE

Al fine di informare gli utenti pugliesi che hanno presentato domanda per assegno di cura, divulghiamo le indicazioni rilasciate dall'Assessorato al Welfare.

La piattaforma procederà nei prossimi giorni a:
- separare le domande per ASL di riferimento
- attribuire a ciascuna domanda il punteggio della valutazione di fragilità socioeconomica
- definire un elenco ordinato di domande per ciascuna ASL

Per il vigente  quadro normativo  sulla privacy ed il trattamento di dati sensibili, che la Regione è tenuta  a rispettare, le graduatorie non possono essere pubblicate, fino a conclusione della procedura di valutazione. 
Potranno essere consultate in forma aggregata esclusivamente dal responsabile trattamento dati di ciascuna ASL, a sua volta responsabile della riservatezza delle informazioni, aventi tutte carattere sensibile.
Ciascun utente può accedere alla  piattaforma con le proprie credenziali e il rispettivo codice pratica per  vedere il suo punteggio e il suo posto relativo in elenco, che determina esclusivamente la priorità con cui la ASL, con la rispettiva UVM distrettuale competente, procederà alla valutazione del caso, o la VMD se l’utente non l’aveva mai avuta, o la rivalutazione della gravità rispetto alla scala pertinente come da Decreto FNA 2016 e Avviso pubblico.

Non appena saranno rilasciate le graduatorie a ciascuna ASL, le stesse organizzeranno il lavoro di valutazione/riclassificazione rispettando l’ordine decrescente di punteggio di fragilità.
Man mano che la ASL attesta l’effettiva gravità, l’utente riceverà comunicazione di concessione dell’Assegno di cura, e il conteggio delle mensilità decorre dalla data di pubblicazione della DGR n. 1152/2017 (14luglio2017).

Quindi le ASL faranno atti periodici di ammissione di pazienti all’assegno di cura, così come di esclusione dall’assegno di cura, quando un utente non risulti nelle condizioni di gravità richieste come requisito di accesso.


La Regione Puglia si impegna a richiedere tempi, i più celeri possibili, data l’organizzazione delle attività aziendali e la numerosità dei casi da valutare/riclassificare.

C16NO

venerdì 6 ottobre 2017

LOMBARDIA: MARONI SI RENDE, FINALMENTE, DISPONIBILE AD INCONTRARE IL COMITATO 16 NOVEMBRE

COMITATO 16 NOVEMBRE

COMUNICATO STAMPA


Nei giorni scorsi un  battage pubblicitario, non certo edificante, aveva visto protagonista il  Governatore della Lombardia, Maroni.

Il Comitato 16 Novembre contestava, duramente, a quest'ultimo, la  poca attenzione prestata alle disabilità gravissime, con particolare riferimento al  tema degli assegni di cura.

Dopo mesi di insistenza da parte del Comitato 16 Novembre che  mai si è fatto scoraggiare dal silenzio e dalla noncuranza, chiedendo ripetutamente un confronto,  il Governatore Maroni ha finalmente  capitolato rendendosi disponibile ad ascoltare le istanze del Comitato 16 Novembre e concedendo un'incontro che, ci auguriamo, costruttivo per chi rappresentiamo, ovvero persone in stato di grande bisogno sociale e sanitario.

Ringraziamo  "Il Fatto Quotidiano" che si è reso disponibile a dare il giusto risalto mediatico alle nostre istanze.

Marina Mercurio

Responsabile rapporti con le Regioni C16NO




martedì 3 ottobre 2017

RADICUT: COMUNICATO STAMPA





Il Comitato 16 Novembre, fermo restando la missione dell'Associazione che, ripetiamo, è quella di arrivare, attraverso un serio Piano sulla Non Autosufficienza, a permettere agli ammalati di tutte le gravissime disabilità, di restare al proprio domicilio, garantendo loro, da parte dello Stato,  un'assistenza socio-economica dignitosa, nel caso in cui altre Associazioni mettano in atto civili manifestazioni di attenzione affinchè il Radicut, nome commerciale dell'Edaravone, sia somministrato a tutti i malati di sla  che ne facciano di richiesta, in qualunque stadio della malattia si trovino, dichiara di essere disponibile ad appoggiare tali iniziative, come avvenuto in passato per manifestazioni analoghe invitando, sin da ora, tutti coloro che vorranno prendervi parte, ad essere presenti.


Il Presidente
Mariangela Lamanna

venerdì 29 settembre 2017

ASSEGNO DI CURA PUGLIA: PROROGA


A pochi giorni dalla chiusura del bando per la richiesta di un contributo economico da parte delle persone affette da gravissime patologie, l'Assessorato al Welfare della Regione Puglia, accoglie la richiesta, avanzata dal Comitato 16 Novembre, di prorogare di qualche giorno la chiusura del bando.
Tale proroga è stata accolta in virtù del malfunzionamento della piattaforma INPS, che sta rilasciando le attestazioni con notevole ritardo, ritardo lamentato anche dai Caf.

Per consentire, dunque, a chi sta attendendo questa certificazione, indispensabile  per il completamento della domanda, si informano gli aventi diritto che il bando è stato prorogato sino alle:

ore 12
VENERDI 6 OTTOBRE


mercoledì 27 settembre 2017

LOMBARDIA TAGLIA E C16NO ATTACCA!

                                             
                                                             COMUNICATO STAMPA



L’associazione Comitato 16 novembre Sla e Malattie altamente invalidanti vuole denunciare la noncuranza e irrispettosa disattenzione non solo nei confronti delle Associazioni ma soprattutto delle persone non autosufficienti che queste rappresentano. Regione Lombardia taglia e lo fa sui più deboli. A fine maggio 4 associazioni che operano a livello nazionale, compresa la nostra, hanno scritto al Governatore Roberto Maroni chiedendo una convocazione perché L’assessorato Reddito di Autonomia e Inclusione Sociale nell’ultima delibera in materia di non autosufficienza, senza sforzarsi, non ha saputo far meglio che tagliare fino a 800 euro alle persone con basso reddito e in dipendenza vitale (cumulabilità misura B1+B2 ai soggetti con isee basso) senza trovare soluzioni diverse; quindi una famiglia che prima riusciva ad assumere, seppur con fatica 1 assistente e/o ad acquistare servizi assistenziali, farmaci etc , privata di queste risorse collassa!

Il Comitato 16 Novembre si è astenuto dal PRESIDIARE sotto la Regione perché ,civilmente, ha voluto credere che a breve sarebbe arrivata una risposta con la convocazione ma sono passati oltre 3 mesi e la risposta, invece, non è mai arrivata. Le famiglie per gestire malati così complessi necessitano di oltre 3000 euro al mese mentre regione Lombardia , grazie al FNA Statale, ne eroga solo 1000, con una assistenza domiciliare carente e disomogenea su tutto il territorio. I piani alti di Regione Lombardia non vogliono capire quanto sia faticoso e logorante per un coniuge, fratello, padre, madre, figlio assistere da SOLI il proprio caro. Quando ci contattano sono disperati, stanchi ma “felici” perché il loro caro è con loro e non rinchiuso come un “pollo” in una batteria dentro una RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale).

Noi, Il Comitato 16 Novembre, abbiamo “buttato sangue” per far rifinanziare il FNA (Fondo Non Autosufficienza) azzerato nel 2010 dal Governo Berlusconi , oggi, con non pochi sforzi siamo riusciti a farlo rifinanziare per 450 milioni STRUTTURALI più ulteriori 50 milioni che dovranno reperire le regioni. La quota che riceve la Lombardia per il 2017 è di 61Milioni circa ma non bastano più perché la platea degli aventi diritto si è ampliata. Non bastano? Quindi come è possibile che non si riescano a reperire ulteriori risorse dai fondi regionali da destinare ai disabili gravissimi così da permettergli di continuare a vivere con dignità a casa propria e non dentro una residenza sanitaria? Chiediamo al Governatore Maroni e alla sua giunta uno sforzo per individuare risorse regionali, finanziare un po’ di più le famiglie per alleviare quel carico immenso del Care Giver e far vivere a casa propria DIGNITOSAMENTE le persone non autosufficienti, non solo è cosa giusta ma necessaria. La non autosufficienza prima o poi colpisce tutti direttamente o indirettamente e forse sarebbe il caso di iniziare con noi Associazioni un vero dialogo per costruire assieme un impianto virtuoso della non autosufficienza non di esclusivo assistenzialismo ma di badantato formato ASSUNTO, (diminuirebbe il NERO) e ci sarebbe un ritorno in tasse non solo allo stato ma anche alla regione e perché no, discutere di una “tassa di scopo” esclusivamente per la non autosufficienza dedicata per rimanere a casa ed essere assistiti dignitosamente migliorando l’assistenza domiciliare , non crediamo che in Lombardia i cittadini insorgeranno per una tassa tanto virtuosa. Ci pensi Presidente, noi Associazioni aspettiamo la sua convocazione, i disabili gravissimi aspettano una sua convocazione è una questione di rispetto verso i più deboli, non lo dimentichi.
Un’Associazione Nazionale come la nostra che rappresenta in primis i malati in dipendenza vitale non può permettersi il lusso di non denunciare il taglio fatto nei confronti dei malati gravissimi e né rimanere inerme all'indifferenza di Regione Lombardia.
Marina Mercurio
Responsabile rapporti con le Regioni

lunedì 25 settembre 2017

SCIACALLI SEMPRE ALL'OPERA!

Regione Puglia
1 Settembre - 2 Ottobre 2017
Presentazione domanda per l'ammissione al beneficio dell'assegno di sostegno sociale.

Riceviamo in questi giorni la denuncia di persone alle quali vengono richieste cifre spropositate per la presentazione della domanda dell'assegno di cura.
Capiamo il lavoro dei professionisti.
Sulle rapine, tuttavia, non ci trovate d'accordo!!!!

L' iter della domanda può essere fatto, da chiunque,  per via telematica.
Basta andare sul web, digitare PUGLIA SOCIALE, entrare nella schermata e, in alto a destra, registrarsi.
Una volta fatta la registrazione, la stessa va certificata con l'indirizzo mail ed un condice di conferma che arriva a mezzo sms.
Fatta questa operazione, a ciascun nucleo registrato viene abbinato  un codice famiglia.

USERNAME
PASSWORD
CODICE FAMIGLIA
Questi 3 elementi servono per presentare, sempre per via telematica, la domanda dell'assegno di cura.

Se eravate già registrati potete recuperare il Codice famiglia sempre seguendo la procedura telematica.
Se avete problemi potete chiedere assistenza inviando una mail a:



Costo?
0!

Sentire che ci sono sindacati che rimandano ad avvocati che chiedono per l'istruzione della pratica da € 100 a € 500, specificando che, se si dovesse ottenere il beneficio economico altri soldi saranno dovuti, è un comportamento da sciacalli nei confronti delle persone che hanno più bisogno di aiuto.

Come Associazione invitiamo tutti coloro che hanno avuto a che fare con questi "Gentiluomini", di denunciare tali comportamenti al Comitato 16 Novembre.

Ricordiamo che non farsi imbrogliare da nessuno è il nostro primo DIRITTO!

Mariangela Lamanna
PRESIDENTE C16NO



giovedì 21 settembre 2017

CAMBIO DI PRESIDENZA PER IL COMITATO 16 NOVEMBRE




Dopo la scomparsa della Presidente Laura Flamini, il Comitato 16 Novembre Onlus ha un nuovo Presidente: Mariangela Lamanna, già vice, che subentra all'indimenticabile Laura Flamini, scomparsa il 29 giugno u.s., dopo 10 anni di convivenza con la terribile Sla. 


Giuseppina Vincentelli, moglie del fondatore dell'Associazione,  Salvatore Usala, il è nuovo vicepresidente del Consiglio Direttivo.


Il  Direttivo  continuerà a perseguire gli obiettivi che si è prefissato sin dalla sua costituzione in Associazione, ovvero  i diritti delle persone e delle famiglie colpite da tutte le patologie gravissime, un'assistenza dignitosa per loro, al proprio domicilio, nel rispetto dello stato altamente invalidante.


Nell'assumere la Presidenza dell'Associazione, Mariangela Lamanna ringrazia tutti coloro i quali continueranno a sostenere il Comitato 16 Novembre nelle battaglie che saranna portate avanti, ricordando che è fondamentale l'apporto di tutti per costruire un futuro quanto più possibile dignitoso per le famiglie italiane ove esista una patologia o uno stato altamente invalidante.


Il Segretario  Francesca Cicirelli


domenica 17 settembre 2017

I memorial SALVATORE USALA



Il 9 settembre si è tenuto a Cagliari, il 1° Memorial Salvatore Usala, fondatore e segretario dell'Associazione Comitato 16 Novembre Onlus.
Il Convegno è stato aperto dal Presidente dell'Associazione Viva la Vita Sardegna Irma Ibba che ha introdotto i relatori.
Per gli Amici è stata l'occasione per ricordare e celebrare un grande Uomo che ha fatto la storia della gravissima disabilità degli ultimi 10 anni.
Grande commozione è stata espressa dai relatori che hanno ricordato lo spessore di Tore Usala, la sua arguzia, la sua intelligenza e, soprattutto, la sua grande umanità.
La voce della ricerca affidata al Prof. Orrù, con quale Tore scambiava pareri con una fitta corrispondenza; quella della malattia al Dott. Castaldi che ha seguito Tore dall'esordio della Sla accompagnandolo fino alla fine.
La politica rappresentata dall'amico Marco Espa e da Rita Polo.
L'esigenza di una legge a tutela dei care-giver da Paola Aureli.
L'amore e la dedizione da Giuseppina Vincentelli, moglie di Tore Usala che ha lanciato l'iniziativa di un libro che racconterà la vita di Tore.
L'incontro, la nascita del Comitato 16 Novembre, le battaglie e le straordinarie conquiste da Mariangela Lamanna.
Nel corso del convegno sono state consegnate due targhe ricordo, una per Tore e una Per il Presidente dell'Associazione, Laura Flamini, scomparsa il 29 giugno dopo una lunga battaglia contro la sla e contro le Istituzioni.
Dopo il pranzo un triangolare di calcio in memoria di Tore ed infine la serata con spettacolo, musica, arte e cena per tutti.
Un modo per omaggiare un grande Uomo, generoso fino alla fine,
Un Uomo che sarà difficile dimenticare per chi lo ha conosciuto e per chi si addentra nel web.
Hasta Siempre, Comandante Usala


mercoledì 23 agosto 2017

RIPRISTINATO A TARANTO IL SERVIZIO OSS PER I GRAVISSIMI NEI GIORNI FESTIVI



Dopo un periodo di battaglie,  confronti ed attese,  da domenica 3 settembre i disabili gravissimi di Taranto, potranno nuovamente contare sull'assistenza domiciliare nei giorni festivi attraverso la collaborazione degli Operatori Socio Sanitari della Asl Taranto.
Il servizio era stato interrotto da diversi mesi,  con ovvie ripercussioni negative sulle famiglie che assistono al proprio domicilio un disabile gravissimo e che, nei giorni festivi, erano completamente abbandonate dal servizio sanitario.
Su continue sollecitazioni del Comitato 16 Novembre, che non ha mai rinunciato a far valere i diritti delle persone che rappresenta, la Asl Taranto ha assunto, a tempo determinato, 9 Oss che a partire da domenica 3 settembre, saranno impiegate per l'igiene degli oltre 100 disabili gravissimi in carico alla Asl, com'è giusto che sia, anche nei giorni festivi perchè, quando si parla di deospedalizzazione,  ciò che viene fornito nei raparti ospedalieri, dev'essere garantito anche al domicilio.

Si chiude un altro capitolo della dignità dell'ammalato ma siamo già pronti ad aprirne un'altro: Chiediamo, come non abbiamo mai smesso di fare da anni,  che la Asl che, in caso di ricoveri particolari per  persone capacissime di intendere e di volere, non traumatizzati cranici dunque,   allestisca, presso la rianimazione, una stanza ad hoc già attrezzata  con ausili tecnologici, comunicatore a controllo oculare, televisore.
Basta con queste migrazioni altrove perchè non ci vengono garantiti diritti sacrosanti!
Ognuno deve potersi curare a casa propria ed avere tutta l'attenzione di cui necessita.
Questi ammalati  non possono essere "depositati" in un reparto, per loro, particolarmente pesante.
Preparare per loro  una stanza , capace di accogliere anche un familiare per più ore al giorno rispetto alla risicata mezz'ora, perchè il familiare, è l'unica persona capace di interagire con malati particolarissimi e bisognosi della massima cura, non dimenticando un costante supporto psicologico durante la degenza, è una cosa indispensabile!
Una stanza con pochi accorgimenti che, tuttavia, consentirebbero un ritorno a casa molto più veloce, con ovvi risparmi per il SSN perchè se hai cura di una persona, la ripresa, e sfido chiunque a sostenere il contrario, è molto più veloce.
Una stanza dedicata ai malati cronici,  per noi del C16NO,  significa avere cura di ammalati per i quali, al momento cure non ce ne sono e siamo certi che la Asl Taranto, nella persona del suo Direttore Generale Dott. Rossi, non si lascerà sfuggire l'occasione per migliorare i servizi offerti, a costo praticamente zero e con un ritorno economico e di immagine impagabile.

Mariangela Lamanna
VP C16NO