27 ASSOCIAZIONI CHIEDONO VACCINO PER MALATI RARI E CAREGIVERS

 

LE 27 ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO CHE VENGA URGENTEMENTE GARANTITO E COMPLETATO IL PIANO VACCINALE REGIONALE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS/CONVIVENTI RESIDENTI IN REGIONE PUGLIA

Le scriventi Associazioni, riportate nell’elenco a piè di pagina, operanti da diversi anni sul territorio regionale e nazionale per la tutela delle PERSONE con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers/conviventi,

PREMESSO CHE

- la Regione Puglia in data 13 aprile 2021, durante il webinar con le associazioni pugliesi, comunicava che la vaccinazione dei malati rari e loro caregivers/conviventi per contrastare il Sars-Cov2 sarebbe stata conclusa entro il 18 aprile 2021 così come da disposizione del Dipartimento Salute della Regione Puglia del 08-04-2021 https://www.sanita.puglia.it/documents/20182/99101921/disposizione+malattie+rare+8+aprile+completa.pdf/858bd494-bf3e-4fbc-a114-48c25bd3e6e4 ,

- le scriventi associazioni, attraverso i loro soci e volontari, hanno collaborato e continuano a collaborare con le istituzioni per facilitare la vaccinazione delle persone che rappresentano,

- è stato registrato un ottimo traguardo nella Asl BAT nelle giornate specifiche dedicate alla vaccinazione delle persone che le scriventi associazioni rappresentano,

- molti (ma non tutti) dei centri di riferimento di malattie rare pugliesi sono riusciti ad organizzarsi velocemente offrendo un ottimo servizio per la vaccinazione dei propri pazienti RARI,

ad oggi, 28 aprile 2021, considerando le segnalazioni pervenute alle scriventi 27 associazioni, dopo ben 10 giorni dalla data prevista per la conclusione delle suddette vaccinazioni, risulta quanto segue:

- non risultano ancora vaccinate tutte le persone con malattia rara ed in possesso del riconoscimento dell’art.3 comma 3 della Legge 104 che necessitano di essere vaccinate presso il proprio domicilio a causa della loro estrema fragilità;

- nella ASL BR molte persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi non sono stati ancora contattati/convocati;

- nelle altre ASL pugliesi, molte persone con malattia rara non sono state ancora vaccinate e ad oggi, soprattutto nella ASL BA, i loro caregivers/conviventi non sono stati assolutamente contattati/convocati;

- molte delle persone che hanno utilizzato il modulo on line messo a disposizione da ARESS Puglia https://forms.gle/5bZ53fVfyMLb9M9K7 per comunicare i propri dati oppure che hanno inviato una e-mail agli indirizzi e-mail dei vari Centri Territoriali Malattie Rare delle ASL, non hanno ancora ricevuto risposta o convocazione diretta;

CHIEDONO

- CHE VENGA URGENTEMENTE GARANTITA E COMPLETATA LA VACCINAZIONE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS/CONVIVENTI COSÌ COME ERA STATO PREVISTO DALLA DISPOSIZIONE DEL DIPARTIMENTO SALUTE DELLA REGIONE PUGLIA DEL 08-04-2021 CHE INDICAVA IL 18 APRILE 2021 COME DATA DI CONCLUSIONE DELLE VACCINAZIONI DI TALE CATEGORIA DI CITTADINI. 

- Massima trasparenza e condivisione dei dati relativi a quanto segue:

- quante persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi sono stati ad oggi vaccinati, suddivisi per ogni ASL della Puglia

- quando verranno convocate e vaccinate le restanti persone con malattia rara e loro caregivers/conviventi pugliesi.

- Incremento dei controlli presso i centri vaccinazioni per ostacolare gli eventuali cosiddetti “furbetti dei vaccini”.

Fermo restando la consueta disponibilità e collaborazione con le istituzioni, si sollecita un celere gradito riscontro.

Cordiali saluti.

Bari, 28 aprile 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS

2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus

3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus

4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus

5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE 

6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv

7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 

8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS

9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”

10) Maria Petraroli   - Presidente A.R.I.Anna onlus

11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE

12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 

13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 

14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus

15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES

16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 

17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 

18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN

19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA  

20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 

21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 

22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 

23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia

24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP odv

25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI 

26) Giovanni Genco – Presidente del Coordinamento Associazioni Volontariato Martina Franca CAV

27) Nicola Iacobbe - Vice Presidente Associazione Internazionale AISACSISCO

FONDO CAREGIVER PUGLIA: TAVOLO REGIONALE

E' appena terminata la riunione convocata dal Welfare della Regione Puglia avente per oggetto la destinazione dei fondi caregiver, in dotazione alla Regione Puglia.

Per il triennio 2018/2020, i fondi a disposizione della Regione sono pari a € 4.500.000.

Una cifra ridicola ed irrisoria che, se divisa fra gli eventuali aventi diritto già individuati, consentirebbe di avere 50 euro in più al mese a chi già usufruisce della misura di sostegno sociale.

Per contro,  4 milioni e mezzo, consentirebbero di reclutare altre 500 famiglie pugliesi che si prendono cura di un disabile gravissimo e che, per mancanza di fondi, sono state escluse dalla corresponsione del Contributo Covid/Assegno di cura.

Abbiamo presentato questa proposta perchè il momento è drammatico e le famiglie sono ancora più sole, a farsi carico del proprio congiunto.

Riteniamo che la proposta di allargare la platea dei beneficiari del Contributo straordinario Covid/Assegno di cura, sia la più sensata e ci auguriamo vivamente, venga subito accolta dalla Regione Puglia per intervenire a favore delle famiglie più fragili.

Il Tavolo sarà riaggiornato a breve e speriamo di poter raggiungere questo importante risultato.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

 

MALATTIE RARE “WEBINAR VACCINO COVID19” - 13 APRILE 2021.

Si è tenuto, nel pomeriggio del 13 aprile, un webinar con la Regione Puglia in merito alla situazione vaccinale della Regione.

Hanno relazionato il Governatore della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Salute della Regione Puglia prof. Pier Luigi Lopalco, il coordinatore della cabina di regia regionale per la campagna di vaccinazione contro il Covid19 Regione Puglia dott. Michele Conversano, il Direttore Aress Puglia dott.Giovanni Gorgoni, il Responsabile del Coremar Puglia dott.  Ettore Attolini e la coordinatrice del Coremar Puglia dott.ssa Giuseppina Annicchiarico.

Premesso che, pur avendo chiesto ripetutamente questo incontro da almeno 1 mese e mezzo:

-alle associazioni è stata concessa una mera PARTECIPAZIONE PASSIVA, non essendo stato previsto il confronto ed il contraddittorio diretto, avendole escluse dalla possibilità di relazionare sulle loro istanze. ABBIAMO, IN SINTESI, ASSISTITO AD UNA LEZIONE COME VERI E PROPRI STUDENTI, SENZA DARCI LA POSSIBILITA' DI CONTROBATTERE. DEMOCRAZIA A CERTI LIVELLI.....

- la Regione Puglia ha espresso soltanto IL DESIDERIO di voler vaccinare tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi.

- i rappresentanti istituzionali regionali hanno soltanto confermato la priorità vaccinale per i malati rari gravi e gravissimi intesi come persone più fragili, come già prevista dal piano vaccinale nazionale e regionale ed integrazioni, per cui la Regione Puglia ad oggi è piuttosto in ritardo rispetto al 29 marzo, data in cui avrebbe dovuto già cominciare a vaccinare le persone fragili rare.

- i rappresentanti istituzionali regionali hanno ammesso di essere in difficoltà nel reperire i contatti per poter convocare tutti i possibili vaccinandi e per cui hanno chiesto la collaborazione delle associazioni, consapevoli di doverle però esonerare da eventuali responsabilità trattandosi di dati sensibili su cui vige il rispetto della privacy. In sintesi,  dovete darci una mano, care Associazioni. Sul come, vedete voi.L'importante non crearci rogne aggiuntive.

- è emerso che la Regione Puglia non ha un cronoprogramma dettagliato per tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi. 

- i vari enti della sanità pugliese coinvolti nella gestione del piano vaccinale dei malati rari sono ancora impegnati con la fase organizzativa.

- nonostante il desiderio della Regione Puglia di voler vaccinare tutti i malati rari, non è possibile al momento pianificare tempi certi sulla conclusione della vaccinazione di tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi pugliesi poichè dipenderà anche dalle dosi dei vaccini disponibili per la Puglia.

- non abbiamo avuto contezza di eventuali report dei controlli periodici sull'andamento del piano vaccinale regionale. 

Pertanto, le uniche comunicazioni utili recepite durante il webinar consistono in quanto segue:

- non sarà necessario effettuare alcuna prenotazione in quanto la convocazione per la vaccinazione dei malati rari verrà eseguita direttamente dal centro di riferimento pugliese presso cui il malato raro è in cura.

- i malati rari che sono presi in carico presso centri di riferimento fuori regione, per poter essere vaccinati presso la residenza pugliese, devono comunicare la loro situazione al Centro Territoriale Malattie rare della loro Asl di appartenenza, consultabile al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento

- i malati rari che non hanno ancora un codice di esenzione malattia rara o non hanno avuto il riconoscimento della disabilità secondo l’art.3 comma 3 della legge 104, ma hanno la diagnosi di malattia rara, per poter essere vaccinati devono comunicare la loro situazione al Centro Territoriale Malattie rare della loro Asl di appartenenza, consultabile al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento

- i malati rari che nei prossimi giorni potrebbero non essere convocati per la vaccinazione, devono rivolgersi ai Centri Territoriali Malattie Rare della loro Asl di appartenenza, consultabili al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento 

Restiamo in attesa della pubblicazione di un comunicato ufficiale istituzionale aggiornato relativo al piano vaccinale dedicato ai malati rari nel quale verranno riportate alcune FAQ scaturite dai quesiti/proposte rivolti dalle associazioni.

Inultimo, mettiamo in rilievo il fatto che l'Assessore regionale alla Sanità, Pierluigi Lopaloco, dopo aver tenuto una lezione sul vaccino astrazeneca e la sua efficacia e sicurezza, ha tenuto a sottolineare che, al momento, esiste solo il Covid e tutto il resto è.....mancia!

COMITATO 16 NOVEMBRE

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS

2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus

3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus

4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus

5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE 

6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv

7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 

8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS

9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”

10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus

11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE

12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 

13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 

14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus

15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES

16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 

17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 

18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN

19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 

20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 

21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 

22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 

23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia

24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP 

25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

TARANTO DOMENICA 11 APRILE: VACCINO PER I SOLI MALATI RARI

 

Domenica 11 aprile a Taranto, presso il Pad. Vinci dell'ospedale SS. Annunziata, e presso il Palaricciardi in Via Golfo di Taranto, si procederà alla somministrazione del Vaccino Pfizer ai malari rari, ovvero quelle persone che versano in stato di fragilità la cui patologia è afferente all'elenco riconosciuto dalla Regione Puglia come malattia rara.

Non sarà somministrato il vaccino a chi versa in stato di inabilità, legge 104,  o di sofferenza legato a malattie croniche ma, ripetiamo, solo a chi è affetto da MALATTIA RARA.

Sconsigliamo vivamente  di recarsi presso queste strutture se non in possesso del requisito di malattia rara, per evitare inutili perdite di tempo in quanto non si dispone neanche di dosi di vaccino in esubero.

Ringraziamo per la collaborazione.

C16NO

PRIORITA' VACCINALE: LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO RISCONTRO AL GOVERNO

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI PER LA TERZA VOLTA SCRIVONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI E SOLLECITANO UN CELERE RISCONTRO DA PARTE DELLE ISTITUZIONI NAZIONALI E DELLA REGIONE PUGLIA IN RIFERIMENTO ALLE PRECEDENTI LORO ISTANZE INVIATE IL 5 MARZO 2021, IL 15 MARZO 2021 ED IL 22 MARZO SULLA PRIORITA’ VACCINALE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIE RARE E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS

Le scriventi Associazioni, riportate nell’elenco a piè di pagina, hanno scritto nuovamente al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altri rappresentanti istituzionali nazionali e regionali, sottolineando ancora una volta la DISUGUAGLIANZA DI PRIORITA’ VACCINALE E DI ORGANIZZAZIONE DEI PIANI VACCINALI REGIONALI che le PERSONE con la stessa malattia rara e la stessa complessità di cura, con i rispettivi caregivers, stanno subendo sentendosi cittadini fragili di serie B e per cui chiedono un confronto urgente con le Istituzioni Nazionali e Regionali. 

Bari, 28 Marzo 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS

2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus

3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus

4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus

5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE

6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv

7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI

8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS

9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”

10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus

11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE

12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO

13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.

14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus

15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES

16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA

17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)

18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN

19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 

20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA

21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 

22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 

23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia

24) Anna Bonerba - Referente per la Puglia e Basilicata AIP

25) Cinzia Cavallo - Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

MANCATE DISDETTE ASL: LE ASSOCIAZIONI INTERESSANO IL PRESIDENTE EMILIANO

 

In questi giorni i cittadini pugliesi stanno ricevendo ingiunzioni di pagamento per mancate disdette di visite specialistiche. Ritenendo, questa azione, un'offesa per la nostra già provata  situazione economica, abbiamo chiesto al Presidente Emiliano di intervenire in merito.

Di seguito il testo dell'istanza.

Gent.mo Presidente Emiliano, 

Le Associazioni, che sottoscrivono in calce questo appello-denuncia, sono SCONCERTATE in merito all'atteggiamento minatorio e, sicuramente, molto poco attento alle problematiche che  tutti stiamo vivendo, in questo momento drammatico da ogni punto di vista, da parte di chi dovrebbe usare maggiore cautela nei confronti di chi rappresenta.

Ci riferiamo alle ingiunzioni di pagamento che  i cittadini pugliesi stanno ricevendo, da parte delle Asl, per provvedere al pagamento delle mancate disdette per le  prenotazioni di esami diagnostici, dal 2011!!!

Orbene, se da una parte è indubbio che ci sia errore da parte di chi non disdice e va sicuramente istruito ed educato, è altrettanto vero che presentare questi conti, salatissimi,  a distanza di 10 anni, quando è anche impossibile risalire alle motivazione per le eventuali mancate presentazioni a visita, è una cosa di una indelicatezza sconcertante, che rasenta l'empietà,  in un  in un momento come questo,  in cui siamo economicamente  in ginocchio, con migliaia di famiglie sul lastrico e che non possono neanche far mangiare i propri figli, figuriamoci pagare multe per mancate disdette!

Se da una parte il Governo centrale compie un atto di magnanimità approvando il condono fiscale, dall'altra non possiamo accettare una mannaia del genere da parte del Governo regionale.

Presidente, La invitiamo ad intervenire immediatamente per fermare questa carneficina della quale non abbiamo assolutamente bisogno!

Siamo persone da tutelare, non da affossare ulteriormente, e solo  Lei  può disarmare le Asl pugliesi che, fra l'altro, spendono soldi in racc a/r e ci lesinano materiali salvavita!

Certi vorrà intervenire immediatamente, dimostrando umanità e buon senso,  porgiamo distinti saluti.

1)      VINCENZO PALLOTTA -  PRESIDENTE A.Ma.R.A. APS

2)      FRANCESCA MAIORANO -  Presidente As.S.I.EM.E. Onlus

3)      LETIZIA ANDOLFI -  PRESIDENTE AID KARTAGENER Onlus

4)      MASSIMO QUARANTA - PRESIDENTE VITE DA COLORARE ONLUS

5)      FRANCESCO VINCI - PRESIDENTE ASSOCIAZIONE CONTRO LE BARRIERE

6)      FRANCESCO VINCI -  PRESIDENTE ASSOCIAZIONE DISABILI ATTIVI

7)      GIUSEPPE ERCOLANO  - PRESIDENTE FONDCAZIONE  M.G. ETS

8)      LOREDANA DE CATA - PRESIDENTE COMITATO CITTADINO SUPERABILI FG

9)      MARIA PETRAROLI - PRESIDENTE A.R.I.Anna Onlus

10)   VITO LORUSSO -  PRESIDENTE GLI AMICI DEL LEONE

11)   MICHELE PAPPALARDI - PRESIDENTE PROGETTO ICARO

12)   ANDREA NOBILE - PRESIDENTE E.R.A.V. MONTEPARANO N.O.E.

13)   COSIMO LUPO - PRESIDENTE ITALIA ABILE  ONLUS

14)   CINZIA AMOROSINO -  PRESIDENTE APS ETS PROGENTES

15)   FRANCESCA MACARI - PRESIDENTE ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA ITALIA

16)   GIOVANNA GEMMATO - PEMFIGO PEMFIGOIDE Italy (ANPPI)

17)   ALBERICO NOBILE - PRESIDENTE DEEP GREEN

18)   RUGGIERO LASALA  -  PRESIDENTE ASSOCIAZIONE PARANGLIOMA

19)   ITALIA BUTTIGLIONE -  PRESIDENTE SCIENZA & VITA

20)   COSIMO MANICA - PRESIDENTE LIKE MONTEIASI

21)   ANNA ROSSINI - REFERENTE CONFAD PUGLIA

22)   MARIANGELA LAMANNA -  PRESIDENTE COMITATO 16 NOVEMBRE O.D.V.

W LE DONNE!!!

W LE DONNE!!!

Auguri a tutte le Donne.

A quelle che si svegliano al mattino spettinate, mettono sui capelli una pinza e cominciano a tribolare per tutto il giorno

Alle mamme, che si occupano di crescere i loro pargoli,  spesso da sole.

Alle lavoratrici che vengono sminuite sul lavoro proprio perchè donne.

Alle Donne che cercano amore e vengono massacrate: andate via al primo maltrattamento...nessuno può trattarvi come uno zerbino.

Auguri alle Donne che sanno essere solidali tra loro.

Auguri alle Donne combattenti per i loro affetti più cari, quelle Donne che sacrificano sè stesse per aiutare i figli.

Auguri alle Donne perchè nessuno le sfrutti o ne abusi.

Auguri alle Donne che sanno rialzarsi e tornare a sorridere.

Auguri alle Donne capaci di chiedere aiuto: chiedere aiuto è sintomo di grande forza, non di debolezza.

Auguri alle Donne capaci di ironizzare delle loro rughe, dei loro capelli bianchi e delle loro ossa ormai fragilissime.

Siete un dono prezioso Donne:

NON PERMETTETE A NIENTE E A NESSUNO DI FARVI DEL MALE.

Auguri a tutte le Donne, grandi Donne di ieri e di oggi, del C16NO.

#ottomarzo

 

REG. PUGLIA: CHIESTO IL TAVOLO SANITA' PER I PAZIENTI COMPLESSI

Il Comitato 16 Novembre chiede il Tavolo per la Sanità dedicato ai Pazienti complessi

Gent.mo Presidente Reg.Puglia Michele Emiliano,

Preg.mo Assessore alla Sanità Pier Luigi Lopalco,

Preg.ma Assessora al Welfare Rosa Barone

Assistiamo, in questo periodo più che mai, a rivendicazioni che il mondo della disabilità presenta quotidianamente per significare situazioni di criticità al limite della sopportazione.

Riteniamo sia giunto il momento di mettere un punto e voltare, finalmente, pagina, per ciò che concerne la cura dei pazienti complessi, gestiti a domicilio dalle famiglie, con il supporto ed i servizi delle varie Asl territoriali e, grazie anche all'applicazione dei PDTA già approvati, fornire assistenza omogenea all'ammalato, qualunque sia la sua residenza in Puglia.

Non è umanamente accettabile che ci siano persone che chiedano l'eutanasia o che rivendichino diritti individuali o, ancora, che pensino al proprio territorio a danno degli altri. E' il momento di fare ordine  chiarezza per dare a tutti un'Assistenza "DIGNITOSA".

Per tale motivo chiediamo la convocazione del Tavolo Regionale per la sanità con le associazioni più rappresentative degli ammalati.

C16NO

REG. PUGLIA: IL C16NO CHIEDE LA CONTINUITA' DEL CONTRIBUTO COVID 19

 

Egregio Presidente della Regione Puglia, Dott Michele Emiliano,

L'Associazione nazionale che io presiedo Le chiede, con la presente, come la Regione Puglia intenda farsi carico, nell'immediato futuro,  delle famiglie che da sempre ospitano in casa propria un disabile gravissimo.

Le persone che soffrono di patologie altamente invalidanti sono  nomi ormai ben noti a ciascuna Asl, fatti salvi i nuovi casi.

A tutt'oggi queste persone attendono, ancora, che venga loro erogato il contributo straordinario Covid 19, fermo a Luglio 2020.

Entro Gennaio, ci auguriamo, sarà conclusa l'istruttoria relativa al pagamento sino a novembre 2020, e sappiamo che è volontà della Regione Puglia includere anche il mese di dicembre 2020 tuttavia, cosa succede a partire da gennaio 2021?

La situazione è critica, la nostra ancora di più.

NOI LE CHIEDIAMO DI ANDARE IN CONTINUITÀ' per le persone già note per il periodo gennaio-giugno 2021, ed aprire una finestra per consentire ai nuovi aventi diritto di presentare la domanda. Considerati i tanti decessi del 2020, i numeri dovrebbero andare in compensazione.

PRESIDENTE:

 Non lasciamo passare inutilmente tempo prezioso!

Ci auguriamo che questo nostro appello venga tenuto in seria e tempestiva considerazione.

                                          PRESIDENTE:

NON LASCI I DISABILI INDIETRO. NON MERITIAMO ULTERIORI DANNI.

Attendiamo riscontro a questa nostra.

Distinti saluti.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

LA TESTIMONIANZA DI ANTONELLA, MAMMA DI GIOVANNI, NELLA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLA DISABILITA'

Oggi 3 dicembre 2020 è la 28 Giornata Internazionale Delle persone con disabilità .Esattamente 15 anni fa sono entrata in questo mondo quando ad un mese dalla sua nascita al mio meraviglioso Giovanni venne diagnosticata la Sma1...tante emozioni contrastanti in quel momento mi  hanno attraversata : paura,terrore, bisogno di sapere e scoprire , solitudine, rabbia ,era un miscuglio molto pesante che non sapevo proprio come gestire ,di cosa si trattasse ,di cosa ci aspettasse.In questi 15 anni, un bel traguardo per la Sma1 ,ho seguito la ricerca ed ho apprezzato la sua evoluzione,mi sono documentata ed ho scoperto tanto... con molto dolore e sofferenza mi sono focalizzata su quello che avrei potuto fare per mio figlio, perché purtroppo sapevo per certo che non esisteva una cura e che quel forte senso di impotenza non mi avrebbe più lasciata...Il mio obiettivo diventò la qualità, volevo offrire a Giovanni il massimo di quello che esisteva per consentirgli una vita più dignitosa possibile,una qualità di vita superiore l'ho sempre chiamata io, non volevo assolutamente che gli mancasse altro oltre la malattia semplicemente perché io ignoravo e così mi sono messa sotto... sono scesa a compromessi con la Sma : " vivrai con noi ogni singolo momento della nostra giornata,sarai sempre presente e sempre pronta a ricordarci che che ci sei ma io ti farò guerra sempre, cercherò di concederti pochissimo spazio , perché noi non ti abbiamo cercato,non ti volevamo e chissà se sarà possibile un giorno ci libereremo di te" ...dopo aver acquisito le mie consapevolezze ho iniziato a prendermi cura prima di mio figlio e poi della malattia.15 anni fa la Sma questa sconosciuta,questa  malattia rara.Quante battaglie ho dovuto fare,quanti sacrifici, a quanti ho dovuto insegnare,ho dovuto spiegare... terribile rivolgerti alle istituzioni e trovare il deserto ,tu ,la visionaria che voleva portare suo figlio alla materna ( ho rifatto i 3 anni di asilo pur di farlo andare) , così la scuola primaria,le medie, ed oggi il liceo scientifico...la solidarietà tra le famiglie,le associazioni ( quelle serie) l'unica certezza invece per tutto il resto tanto lavoro fatto sulle mie spalle ...mi dispiace che ancora oggi siamo gli "ultimi" quelli che devono alzare la voce per farsi sentire,quelli che già tanto affaticati ed esasperati per il quotidiano debbano trovare anche le forze per farsi rispettare,per sottolineare i nostri diritti e non farci calpestare, quando sarebbe stato molto più rispettoso darci la precedenza, invece che vederci come un problema...la famosa patata bollente...anche in questi giorni di nuovo in prima fila con comunicati stampa,interviste  per vedere tutelati i nostri cari. Cosa m'infastidisce? La finta comprensione,il giudizio,la critica...a nessuno è dato sapere come ci si sente,cosa si prova ,di cosa realmente si ha bisogno...ma voi cosa ne sapete?Voi perché parlate?Rimboccatevi le maniche ed aiutateci ,a volte basta poco : il vostro tempo,un vostro sorriso,un gesto d'affetto,la vostra presenza.Giovanni è un guerriero,un ragazzino forte e caparbio, cresciuto circondato dall' affetto dei suoi cari,dagli amici e da tutti coloro che hanno visto oltre la Sma1.

Antonella la mamma di Giovanni