Il ministro Fornero ha tradito la nostra fiducia, la disabilità non si privatizza!

Il 17 aprile, Prof.ssa Fornero, Lei ha ricevuto una delegazione del Comitato 16 Novembre Onlus, mentre un presidio di protesta prendeva inizio davanti al suo Ministero.
In quella occasione, in risposta alle nostre richieste, Lei si è impegnata a rendere pubblico un piano organico di riforma del sistema assistenziale, sul quale la Dott.ssa Guerra ha dichiarato di lavorare da mesi.
Il 17 aprile Lei ci ha chiesto un atto di fiducia, di accettare il suo impegno e di interrompere il presidio.
Questa fiducia noi gliel'abbiamo data, ed abbiamo chiuso la protesta il giorno stesso. Lei e la Dott.ssa Guerra siete scese in strada, in mezzo ai molti disabili, alcuni gravi, a conferma dell'impegno appena preso.
Siamo rimasti in attesa, oltre il mese di tempo da lei indicato come necessario, consapevoli che avremmo comunque ricevuto un piano con limiti economici difficili da accettare, e che si sarebbe aperto un dibattito pieno di ostacoli, ma pronti ad affrontarli.
Adesso, dopo le sue dichiarazioni, che delegano ad una polizza assicurativa privata il dovereobbligo
dello Stato di provvedere alla disabilità ed alla non autosufficienza dei suoi cittadini, Le ritiriamo la nostra fiducia e riprendiamo da subito la nostra protesta.
Se questa era la sua proposta, il piano di riforma del sistema di assistenza, sul quale la Dott.ssa Guerra lavorava da sei mesi, avrebbe potuto dirlo il 17 aprile.
Il prossimo 7 giugno, davanti al Ministero dell'Economia, le sue dichiarazioni inaccettabili saranno nei nostri cartelli e nella indignazione di quanti, malati, associazioni, familiari verranno da tutta Italia.
Alle sue dichiarazioni diremo NO, LA DISABILITÀ NON SI PRIVATIZZA!
Noi non piangeremo su questo ulteriore attacco allo stato sociale, noi reagiremo con tutti i mezzi che abbiamo, Ministro, non sottovaluti l'indignazione dei 3.000.000 di disabili e delle loro famiglie, di tutti quegli italiani che già oggi pagano un prezzo insopportabile per una crisi che non hanno provocato.
Lo Stato PUÒ E DEVE, non ci sono né banche né assicurazioni né altri soggetti "creativi" a cui abdicare: le ricordiamo l'art. 8 della nostra Costituzione, nonché quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Laura Flamini
(Presidente Comitato 16 Novembre Onlus)

Presidio 7 giugno disabili gravissimi - COMUNICATO STAMPA

I malati gravissimi scendono nuovamente in piazza per reclamare una vita degna. Siamo vicini ai terremotati dell'Emilia, ma anche noi il nostro "terremoto" lo subiamo quotidianamente. In un'Italia in crisi, dove si chiedono sacrifici ai soliti noti, continuano a proliferare: hospice, case famiglia, residenze socio assistenziali dove le regioni sperperano miliardi per ingrassare i conti in banca di pochi. Le persone con gravi difficoltà DEVONO STARE A CASA, circondate dagli affetti, a costi contenuti. Meno strutture residenziali, più famiglie: lo stato deve supportarci con l'ASSEGNO DI CURA, riducendo ad un terzo i costi, erogare contributi diretti, senza intermediari per l'assunzione di badandato formato.

PRESIDENTE MONTI,Chiediamo con urgenza quanto segue:
Ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 600 milioni.
Impegno del governo a incanalare con decreto dettagliato 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all'ingravescenza. Il riparto fra le regioni dovrà essere fatto in funzione del tasso di prevalenza delle patologie interessate.
Erogare un contributo annuo di 20.000€ per ogni persona portatrice di malattia degenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica 24 ore su 24 e tetraparesi con allettamento; casi di coma bisognosi di assistenza h24 e tutti quei casi di bisogno assistenziale equivalente indipendentemente dalla patologia.
I finanziamenti dovranno, specificatamente da decreto, essere erogati integralmente alle famiglie senza oneri accessori; le famiglie dovranno certificare le spese tramite buste paga e contributi per assistenti familiari.

Riteniamo doveroso da parte del Governo accogliere queste richieste con convinzione, perchè è inaccettabile che intere famiglie diventino preda della disperazione, assumendosi l’onere di fare ciò che per uno stato civile dovrebbe essere compito prioritario. Ci rendiamo conto delle difficoltà di bilancio che attraversiamo, ma 600 milioni vanno trovati assolutamente. Il Commissario Bondi è al lavoro per contenere gli sprechi. I primi fondi recuperati dovranno servire per la non autosufficienza: è un provvedimento dovuto di equità sociale.

A PARTIRE DALLE ORE 10,30 DEL 7 GIUGNO, DAVANTI AL MINISTERO DELL'ECONOMIA IN VIA XX SETTEMBRE 97, PRESIDIO DEI MALATI GRAVISSIMI.

Avrà l'onere e l'onore di incontrare malati in carrozzina, che respirano e si alimentano tramite macchine. Verremo da tutt'Italia, isole comprese, in nave, in aereo, ambulanze e mezzi speciali. Non vedrà persone atterrite ma volti degni, lottatori pronti a tutto, anche a correre il rischio di morire. Siamo determinati perché vogliamo ottenere quel qualcosa senza il quale la vita non avrebbe senso: la possibilità di condurre un’esistenza dignitosa!

Sulla controversa delibera siciliana il ministero deve vigilare

Gentile prof.ssa Guerra,

sono Salvatore Usala, segretario dell'Associazione Comitato 16 Novembre Onlus. Ci siamo incontrati il 17 aprile scorso in un cordiale confronto.
Le scrivo per ricordare che si è impegnata a predisporre un piano per la non autosufficienza da pubblicizzare entro 30 giorni.
Le chiedo se possiamo avere copia del documento, chiaramente se è pronto, in ogni caso sarebbe gradito un cortese riscontro.
Colgo l'occasione per allegare la recente delibera Regione Sicilia sul fondo non autosufficienza 2011.
Nonostante il Vostro intervento la Sicilia ha fatto una delibera, a mio giudizio, che non rispetta le Vostre indicazioni precise e puntuali.
Prevede gare d'appalto ad Onlus per 4.200.000 €, inoltre prevede spese per progettazione sino al 5%, pari a 210.000 €, e cosa bizzarra, viaggi sino al 10%, pari a 420.000 €.
Inoltre scrivono di ausili, RSA, rimborsi a volontari, spese mediche e quant'altro.
La invitiamo a farla esaminare dal Suo staff dirigenziale e farci avere un parere tecnico-giuridico.
Nel ringraziare Lei ed il Suo gruppo, colgo l'occasione per porgere i più sentiti saluti.

Salvatore Usala

Scambio di lettere Melazzini-Flamini sulle responsabilità di AISLA

Gen.le Sig.ra Flamini Laura,
è singolare attribuire all'organizzazione che ho l'onore di rappresentare il demerito di una scelta politica e assumersi nello stesso momento come nel vostro caso solo il beneficio e il merito del risultato strappato al precedente governo.
La Sua comunicazione mi impone però alcune domande che pongo alla Sua attenzione: quali sono le tre organizzazione consultate e perché non le comunica nella sua lettera? Da chi erano rappresentate queste organizzazioni nell'ipotetico tavolo ministeriale? Quale decreto ha costituito il tavolo?
Se l'assenza di un registro dei malati non poteva rendere scelta differente come Sua e da affermazione ministeriale che Lei riporta perché si attribuisce ad altri responsabilità? Avendo a Suo dire ottenuto cosi tanta attenzione in termini politici e finanziari perché non spiegate cosa avete proposto nelle fasi successive, ma soprattutto a chi le avete consegnate, nome e cognome? E' difficile pensare che qualcuno del vostro movimento o rappresentante politico non abbia determinato tali scelte? Sarebbe singolare e ingenuo pensare che ottenete tale risultato e poi non vi interessate della fase successiva. E' sbagliato pensare che c'è qualcosa che non vuole raccontare? Attribuire alla organizzazione da me presieduta responsabilità in merito alla gestione e alla determina della decisione di tale azione è singolare;
non voglio raccontarle le pressioni ricevute da altre persone affette da altre malattie altrettanto invalidanti come la nostra che si sono sentiti trattati in modo differente e ai quali ho dovuto rispondere nonostante, come Lei dice, non fautore dell'iniziativa. Riprenda il comunicato di Aisla in merito alla scelta e la condivida.
L'azione svolta da Aisla in merito ai comunicatori, grazie alla condivisione della progettazione con l'allora Ministro On. Turco che prevedeva un riparto regionale delle risorse, prima azione nella storia della Repubblica a favore delle nostre persone, è il certificato che attesta la modalità operativa e la politica di Aisla.
Mentre determiniamo le responsabilità, mi permetto condividere con Lei la preoccupazione che tali risorse non siano indirizzate per la meritoria volontà che le ha originate. Infatti ci risulta che in alcune Regioni, non solo il riparto potrebbe risultare non proporzionale ma addirittura non destinato ai malati di SLA come previsto nel suo disegno originario. L'applicazione del presumibile contributo è ripartito in base alla prevalenza della malattia per fasce di età nelle varie Regioni considerando anche il profilo clinico, esempio: Regione Liguria, su quadri sovrapponibili alla condizione di un malato di SLA aumenta in maniera consistente il numero di beneficiari, tra l'altro da Voi auspicato e promosso, che determina la conseguente diminuzione della quota pro-capite a prescindere dal riparto ministeriale. Ne comprendo lo spirito come più volte detto ma su quale dato avete fatto e state promuovendo questa proposta? Le chiedo questo, in quanto in molti casi quando chiediamo ed esprimiamo preoccupazione, per non annullare il possibile beneficio ci indicano in voi i depositari delle risposte.
Sempre a Vostra disposizione,
distinti saluti.

Mario Melazzini.

PS: Gentile Sig.ra Flamini, poiché nella lettera pubblicata sul vostro sito ha tolto il pezzo a me scritto che attestava quanto segue: " Ci è stato detto che in assenza di un registro dei malati non si poteva fare altrimenti....", e altro ancora, penso di aver compreso lo spirito strumentale della vostra comunicazione e ne sono molto dispiaciuto.

Dott. Melazzini,
in effetti mi ero abbastanza meravigliata di non avere ancora ricevuto una sua risposta, e pensavo che per lei non avesse importanza. Sono lieta di risponderle, e se permette punto per punto. 

- attribuirle il demerito di una scelta politica-
Lei c'era a quel "tavolo ipotetico?" I due dirigenti del Ministero lo hanno  citato, quindi doveva essere  a conoscenza del criterio adottato e delle  conseguenze, a meno che non abbiano detto il vero. Ha fatto opposizione? Non ci risulta che lei abbia  dichiarato da nessuna parte il suo disaccordo.

-assumersi il merito  di avere ottenuto i 100 milioni-
Sì, Dottor Melazzini, ci assumiamo tutto il merito e lei lo sa, perché quel 16 novembre lei venne, davanti al Ministero delle finanze. Ma tra "esserci" e  "venire" c'è una profonda differenza. Se non fosse andato via avrebbe visto Salvatore Usala e Alberto Damilano uscire dopo ore di trattative con la risposta dei 100 milioni.

 - perchè non nomino le altre due associazioni-
Lei si sottovaluta Dott. Melazzini, lei è la persona più conosciuta per molti motivi, non è un caso che i due dirigenti abbiano citato solo il suo nome, come per attenuare la loro responsabilità.  Se lei, la più grande associazione di malati sla, non si è opposto vuol dire che andava bene.
E se una opposizione c'è stata, ce lo dica, perché nessuno se n'è accorto.

- con quale decreto è stato costituito questo tavolo, che lei definisce ipotetico -
Vuol dire che non c'è stato un confronto con i due dirigenti di cui ho fatto nome e cognome? Chieda una smentita, è nel suo diritto.

- ia mancanza di un registro dei malati non c'era altra soluzione-
Mi scusi, questo giustifica la scelta? Si accetta senza reagire? Non sarebbe stato possibile in breve tempo avere una cifra vicina alla realtà in ogni regione? Lei sottovaluta la capacità delle sedi territoriali di Aisla, e delle altre associazioni. Certamente impegnativo, ma non impossibile.

- cosa abbiamo proposto nelle fasi successive
Le domande sono formulate in modo confuso, però posso dire senza problemi  cosa abbiamo fatto dopo aver ottenuto questo fondo. Il 17 maggio 2011 eravamo di nuovo davanti e dentro al Ministero delle Finanze per far uscire fuori dal cassetto dell'allora ministro Tremonti quei 100 milioni. Ne siamo usciti dopo 5 ore non proprio facili e tranquille, solo dopo la certezza che un decreto era partito per il Consiglio dei Ministri. Abbiamo seguito l'iter dalla firma dell'allora Presidente Berlusconi alla Corte dei Conti. Non appena a conoscenza del criterio di ripartizione l' abbiamo subito denunciato al Ministro  chiedendo un suo intervento ed un incontro. Evidentemente la crisi politica era ben più importante. Arrivati i fondi alle Regioni, con realismo, temevamo che la loro destinazione potesse essere interpretata troppo liberamente, ed avevamo purtroppo ragione. Forse lei non conosce cosa è stato fatto in Piemonte, in Liguria, (non ho capito il discorso su sovrapposizione e  effetti), cosa sta accadendo in Sicilia.
Perchè crede che  abbiamo chiesto al Ministro Fornero che venisse inviato un comunicato a tutte le Regioni? Le chiarisco: perchè ci sono delibere che vorrebbero destinare soldi su altre voci, perché ci sono quelle che non hanno ancora deliberato,  perché nessun malato ha ancora ricevuto nessun assegno, perchè vogliamo impedire che questi soldi invece che nelle tasche dei malati finiscano in altre, RSA, cooperative o quant'altro.
Veramente abbiamo anche chiesto che venisse rivista la ripartizione,  ma abbiamo solo potuto denunciarne gli effetti. Non le basta?

- le pare difficile credere che abbiamo fatto tutto da soli, senza  appoggi politici-
Mi spiace Dott.Melazzini, ma lo dovrà credere! Non  ci sottovaluti, è vero la maggior parte di noi è in situazioni drammatiche, la sla non ha scherzato con noi, ma come lei ben sa non tocca le facoltà mentali. Sono queste i nostri "appoggi politici".

- c'è qualcosa che non voglio raccontare-
La trovi lei, perché io non la conosco. Se pensa questo, è suo problema, io non ho tempo per nascondere, casomai per scoprire cosa fare per migliorare certe situazioni.

- altri malati che le hanno chiesto perché noi sì e loro no-
Dott. Melazzini, ma come, appena uscito il comunicato dei 100 milioni, pubblica sul sito Aisla la sua soddisfazione perché " questo grande risultato è il frutto di vari momenti di sensibilizzazione ......che ci hanno anche visto scendere in piazza davanti a Montecitorio... del 2010" e poi ha difficoltà a spiegarlo? Vede Dott. Melazzini, io so bene che in qualche modo lei  fu "condizionato" a esserci, quel giorno a Montecitorio, dopo che Salvatore Usala aveva già annunciato una protesta in quel periodo, ed unire la protesta nostra con la giornata sla fu un suo modo  di accomodare le cose, ma lei la "protesta" non la  voleva. Con i suoi richiami ad un comportamento educato, da giornata sla, quel giorno si è giocato la considerazione mia e di molti. Quel giorno tornammo a casa con niente, ripeto niente di niente, nessun impegno.

- sì, i 100 milioni erano solo per la sla-
Anche qui mi meraviglia, da soli, armati solo delle nostre ragioni, avremmo dovuto ottenere soldi per tutte le altre gravi disabilità? Associazioni forti come Aisla e le altre non ci sono riuscite e lo avremmo dovuto ottenere noi, pochi, in condizioni anche di gravità totale? Forse le è sfuggito che anche noi ci siamo posti questo problema e che la protesta del 17 aprile è stata per il ripristino del fondo per la non autosufficienza. Avevamo invitato Aisla, e altre associazioni più rappresentative a formare un fronte forte, perché la richiesta toccava tutti, sla e non. Nessuna risposta, nemmeno un no chiaro. Ci chiediamo ancora il perché Ma abbiamo avuto, da soli, un risultato, a cui daremo un seguito, non siamo degli sprovveduti e siamo molto decisi, se non se ne è accorto mi permetta di dirglielo.

- comunicatori-
Grande conquista, direi un salvavita per chi non può più parlare, io le sto scrivendo con gli occhi, e sono grata a quanti si sono impegnati per questo.  Ho letto molti commenti su questa vicenda:
18/09/ 2006 - primo sit-in ed incontro con il Dr. Inglese, delegazione composta da Maria ConcettaTedesco, Enrico Zimoli, Mauro Pichezzi, Sebastiano Marrone, Mario Melazzini, Antonio Tessitore.
18/09/2007 - secondo sit-in, in delegazione Antonio Tessitore, Sebastiano Marrone, Francesco Brunelli, presente anche la Sig.ra Coscioni.
A malati coraggiosi, Aisla e VivalaVita, Antonietta Coscioni Farina il merito di aver reso migliore la vita a migliaia di malati come me!

-i'mporto degli assegni per cura-
Vede, adesso ci ritroviamo  ad avere importi diversi fra regione e regione perché la ripartizione è stata fatta come sappiamo. Invece noi chiedevamo assegni uguali per uguali gravità, assumere una badante nel rispetto del CCNL, in Calabria o in Piemonte ha lo stesso costo. È una questione di rispetto ed equità, ed era quello che volevamo e che purtroppo non avremo.

- preoccupazione-
Condivisa totalmente , al punto che già da tempo ci stiamo dietro, non sto a fare la lista delle regioni che hanno visto e vedono la presenza del Comitato.  Il comunicato che il Ministero ha inviato alle regioni, su nostra richiesta, ne è la prova tangibile e  non lascia dubbi.

E adesso che ho risposto alle sue domande, mi permetta di farne alcune io, molto semplici.
È stato "sentito"  o no sul criterio di ripartizione?
Se sì, cosa ha detto  nel merito?
Perché non ha risposto alla nostra richiesta di condividere la protesta del 17 aprile?
Conosce le intenzioni della Regione Sicilia di far arrivare attraverso un bando i soldi a cooperative e associazioni, affidando loro l'assistenza domiciliare? Perché Aisla, la sola associazione di malati di sla invitata al confronto,  non si é opposta a quel punto preciso della delibera che lo prevede?
Quando  il bando uscirà, è disponibile a fare una battaglia insieme?
Come vede sono domande concrete, che toccano direttamente tutti i malati.
Mi auguro che il suo "a disposizione" si traduca in una sua risposta  vera, perché in questa ha solamente cercato di mettermi in difficoltà con le sue domande
Mi permetta una precisazione, Dott. Melazzini, non ho nessun pregiudizio personale verso lei e Aisla, al contrario riconosco molti suoi meriti, quello che invece mi fa essere, diciamo così, molto critica è il fatto che,  quando c'è da fare "la guerra", tutta la forza che lei potrebbe mettere in campo non ci sia! È certo che molti associati ad Aisla non condividano le nostre azioni?

Distinti saluti
Laura Flamini
a nome di tutto il Direttivo Comitato 16 Novembre
 
p.s.
Vero, sul sito  mancano  alcune frasi e non solo quella da lei citata.
Vero, è facile pensare ad una cosa voluta, la realtà è, purtroppo, più complessa: io scrivo con gli occhi e non ho una segretaria o un avvocato che fa le cose per me, senza dubbio ho trasmesso male all'altro malato che si occupa del blog.
A proposito, il registro dei malati, di cui si parla da anni, non era uno degli obiettivi della Consulta Ministeriale di cui lei è stato, mi scusi non so se è ancora in essere, il Presidente?
Errore nostro, me ne scuso, faremo una integrazione, ha tutto il diritto di pensarlo voluto, ma non è così. 
 

Presidio atto II: questa volta si va da Monti, il 7 giugno

Egregio prof. Mario Monti,

mi sembra doveroso presentarci, siamo il Comitato 16 Novembre Onlus, un'associazione di malati, familiari ed amici, nata proprio davanti al Ministero diretto dalla S.V.
Ci occupiamo di malati gravissimi, che sono destinati alla tracheostomia, con tetraparesi, alimentazione artificiale ed allettamento.
Conosciamo bene il Ministero dell'Economia per averci fatto due presidi: il primo il 16 novembre 2010, quando abbiamo ottenuto 100 milioni per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA.
Successivamente siamo tornati davanti al Ministero per sbloccare la situazione: solo un DPCM ha permesso un decreto di riparto fra le regioni.
Recentemente, il 17 aprile, abbiamo incontrato il Ministro Elsa Fornero, il sottosegretario Maria Cecilia Guerra e due dirigenti per discutere sull'applicazione del decreto di riparto sui 100 milioni.
Il Ministro e tutti, cortesemente, hanno esaudito ogni nostra istanza ed hanno attivato tutte le procedure finalizzate ad una accelerazione dei finanziamenti alle famiglie.
Altro argomento trattato è stato il ripristino del fondo della non autosufficienza inopinatamente azzerato dal precedente governo.
Abbiamo ottenuto un impegno del Ministro e del Sottosegretario alla presentazione di un piano dettagliato entro 30 giorni.
Quello che non hanno potuto dire è quanto potevano impegnare per realizzare il piano. Infatti il Ministero del lavoro e delle Politiche Sociali è un dicastero di spesa, quindi ci rivolgiamo a Lei in qualità di Presidente del Consiglio nonché Ministro dell'Economia.
Chiediamo con urgenza quanto segue:
Ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 600 milioni.
Impegno del governo a incanalare con decreto dettagliato 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all'ingravescenza. Il riparto fra le regioni dovrà essere fatto in funzione del tasso di prevalenza delle patologie interessate.
Erogare un contributo annuo di 20.000€ per ogni persona portatrice di malattia neurodegenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica 24 ore su 24 e tetraparesi con allettamento; casi di coma bisognosi di assistenza h24.
I finanziamenti dovranno, specificatamente da decreto, essere erogati integralmente alle famiglie senza oneri accessori; le famiglie dovranno certificare le spese tramite buste paga e contributi per assistenti familiari.
Presidente Monti, riteniamo doveroso da parte del Governo accogliere questa istanza con convinzione, perchè è inaccettabile che intere famiglie diventino preda della disperazione, assumendosi l’onere di fare ciò che per uno stato civile dovrebbe essere compito prioritario.
Ci rendiamo conto delle difficoltà di bilancio che attraversiamo, ma 600 milioni vanno trovati assolutamente. Il Commissario Bondi è al lavoro per contenere gli sprechi. I primi fondi recuperati dovranno servire per la non autosufficienza: è un provvedimento dovuto di equità sociale.
Aspetteremo una Sua cortese risposta per un incontro a breve, in ogni caso noi verremo a trovarla:
A PARTIRE DALLE ORE 10,30 DEL 7 GIUGNO, DAVANTI AL MINISTERO DELL'ECONOMIA, IN VIA XX SETTEMBRE 97, PRESIDIO DEI MALATI GRAVISSIMI.
Avrà l'onere e l'onore di incontrare malati in carrozzina, che respirano e si alimentano tramite macchine. Verremo da tutt'Italia, isole comprese, in nave, in aereo, ambulanze e mezzi speciali. Non vedrà persone atterrite ma volti degni, lottatori pronti a tutto, anche a correre il rischio di morire. Siamo determinati perché vogliamo ottenere quel qualcosa senza il quale la vita non avrebbe senso: la possibilità di m condurre un’esistenza dignitosa!

Monserrato, 10 maggio 2012

Cordiali saluti
Per il direttivo
Il segretario
Salvatore Usala

Sulle gravi responsabilità di AISLA

A margine del finanziamento SLA
una legittima richiesta di chiarimenti


Alcuni giorni dopo il 17 a Roma, in seguito a dei chiarimenti avuti con i due funzionari del Ministero, abbiamo ritenuto giusto inviare la seguente lettera al Presidente Aisla Dott. Melazzini . Nessuna risposta. Evidentemente non ritiene l'argomento importante, o forse non ci considera degni di una risposta, o forse dovrebbe ammettere una sua precisa responsabilità.

Dott. Mario Melazzini
Presidente AISLA

Nel corso del nostro incontro al Ministero delle Politiche Sociali, il 17 aprile, con il Ministro Elsa Fornero e la Sottosegretaria Cecilia Guerra abbiamo denunciato il criterio adottato per la ripartizione alle Regioni del fondo di 100 milioni, destinato all'assistenza dei malati di Sla.
Abbiamo denunciato l'ingiustizia di assegni di cura di importi molto diversi a fronte di gravità con le stesse esigenze, che il criterio avrebbe dovuto essere il numero dei malati e non il numero di abitanti.
Siamo veramente rimasti stupiti quando il Dott. Tangorra ed il Dott. Ferrante, funzionari della Divisione politiche per la disabilità, hanno informato di aver agito in tal senso insieme alle "tre associazioni più rappresentative, tra cui il Dott. Melazzini".
Non vogliamo credere che lei non abbia visto le conseguenze di una operazione così ingiusta per tutti i malati e non solo per gli associati AISLA!
Non restano che due possibilità, la condivisione della scelta di un criterio assolutamente sbagliato o l'opposizione forte e la denuncia pubblica.
Non c'è stata nessuna opposizione, i soli che hanno subito, non appena ne siamo venuti a conoscenza, denunciato le conseguenze pesanti sulla pelle dei malati è stato il nostro Comitato 16 Novembre.
Le chiediamo ragione di questo assenso, Dott. Melazzini, prima di tutto come malati che per due anni dovranno subirne le conseguenze, e come Comitato 16 Novembre.
Quando quel 16 novembre 2010 siamo riusciti a strappare al governo Berlusconi i 100 milioni, lo abbiamo fatto perché ogni malato di ogni regione italiana avesse la stessa assistenza.
Adesso il danno è fatto, non si può tornare indietro, ed il malato che avrà un assegno diverso si chiederà il perché e non capirà.
Noi invece vorremmo capire, e restiamo in attesa di una spiegazione a cui, come associazione di malati pensiamo di aver diritto.

Laura Flamini
Presidente Comitato 16 Novembre Onlus

Presidio, alcune riflessioni e un'amara denuncia

di Laura Flamini

Ciao a tutti, sto recuperando un pò di forze e di lucidità.
Una prima considerazione su quanto abbiamo ottenuto: martedì il Comitato 16 Novembre ha aperto un tavolo diretto di trattativa con il Ministro e il suo Sottosegretario, sul fondo della non autosufficienza e su un piano di riforma del sistema assistenziale.
Non una promessa, ma un impegno scritto che la Fornero ha preso, fra un mese ci presenterà i numeri e le intenzioni del Governo.
Ci ha chiesto un atto di fiducia, abbiamo risposto che continueremo lo stato di mobilitazione fino a quando non ci rivedremo, fra un mese e valuteremo le proposte.
Da parte del Ministro fermezza nel dire di non essere in grado di quantificare l'impegno, da parte nostra fermezza nel rispondere.
Abbiamo parlato della realtà dei disabili e delle loro famiglie, di malattie gravi senza cure, della responsabilità di un governo che ha distrutto e di un governo che dopo cinque mesi non ha ancora preso in mano una emergenza sociale di questa urgenza.
Abbiamo risposto che non è vero che i soldi non ci sono, che le scelte devono essere altre e non di razionalizzare=tagliare su lavoratori, pensionati, disabili.
Intanto qualcuno contava i diamanti e i lingotti d'oro, o quanti rimborsi elettorali devono ancora ricevere, o dove mettere al sicuro le evasioni fiscali e difendere i privilegi.
Con realismo e senza illudersi, lo ritengo un risultato importante, impossibile ottenere di più.
Sulla richiesta relativa al fondo dei 100 milioni per la Sla abbiamo a lungo parlato con i funzionari competenti, e ci saranno interventi di richiamo a rispettare le finalità del decreto, a far arrivare subito ai malati quanto è di loro diritto e, fatto importante abbiamo concordato un loro intervento di controllo per quelle regioni che deliberano diversamente È un risultato importante che dà forza al lavoro prezioso che i nostri stanno facendo con le regioni.
Abbiamo anche ricevuto informazioni che fanno molto riflettere.
e di cui dovremo discutere:
le regioni tutte hanno ricevuto tutta la cifra destinata e non solo la metà , come molte regioni affermano;
la ripartizione per numero di abitanti che ha portato ad importi molto diversi a fronti di gravità uguali è stato decisa in presenza delle associazioni più rappresentative, fra cui il dott. Melazzini .
È legittimo chiedersi: o non avevano visto le conseguenze,e sarebbe grave, o erano d'accordo, perché altrimenti avrebbero dovuto ostacolare una cosa così assurda con ogni mezzo.
Quando abbiamo spiegato le conseguenze, subito ne è stata colta l'ingiustizia, ma ora è troppo tardi, niente da fare, i soldi non possono tornare indietro.
Grazie, associazioni rappresentative di tutti i malati sla! ma per favore, non mi rappresentate, è meglio!
La partecipazione?
Un grazie a tutti i presenti, comunicheremo in seguito i nomi delle associazioni che hanno aderito e sostenuto, chi ha condiviso la nostra protesta.
Invece assenza vergognosa di stampa e televisioni, partiti e sindacati e soprattutto associazioni che erano state informate e che avrebbero potuto mobilitare i loro associati, le rivendicazioni non erano nell'interesse di tutti?
Un falso disabile fa notizia, la protesta di disabili veri no! La farfallina di Belen merita pagine intere e lunghe interviste, i diritti di migliaia di persone che soffrono e vivono situazioni disperate no!
Ringraziamo il sostegno attivo di Rifondazione comunista, la presenza di un senatore dell'IDV, di cui la stanchezza mi ha rubato il nome, e la Biondelli, deputata del PD, che è venuta a sostenerci.
Inoltre, a parte un giornalista del Corriere della sera e una interrogazione parlamentare, per il resto nessuno!
Hanno tutti perso la possibilità di vedere qualcosa di grande valore e di grande dignità.
Il lavoro del Comitato continua e sarà molto impegnativo per creare intorno alla porta che insieme abbiamo aperto con la Fornero la tensione necessaria Abbiamo tutti un mese decisivo davanti, non abbassiamo la guardia.
Vorrei poter scrivere ancora, ma la stanchezza richiede più tempo per recuperare, e mi arrendo
Sono orgogliosa di questo comitato, delle sue persone e di farne parte.

Istantanee dal presidio

Roma,17 aprile 2012. Ministero del lavoro e delle politiche sociali

17 aprile: presidio e incontro con ministro Fornero

di Mariangela Lamanna

1) E' stato chiesto ed ottenuto che il Ministero delle Politiche Sociali intervenga presso le Regioni per ricordare la precisa destinazione relativa al Fondo Sla: quei fondi sono destinati esclusivamente all'assistenza al domicilio dell'ammalato e null'altro.
Il Comitato 16 Novembre si è impegnato a trasmettere al Ministero delle Politiche Sociali tutte le informazioni inerenti destinazioni difformi da quanto espressamente previsto dal Decreto.
Chiunque abbia notizie di destinazioni improprie dei fondi è pregato di segnalarlo al Comitato 16 Novembre.: comitato16novembre@gmail.com

2) Per ciò che concerne il fondo della non autosufficienza il sottosegretario Prof.ssa Cecilia Guerra ha dichiarato che dal mese di novembre u.s. stanno lavorando per preparare un piano di intervento nazionale e ci è stato chiesto espressamente di attendere 30 gg per conoscere i contenuti di tale intervento. Abbiamo palesemente lamentato il fatto che a tutt'oggi, dopo 5 mesi, non sono ancora in grado di darci risposte concrete ed abbiamo accettato l'impegno del Ministero, facendo ben percepire, al Ministro Fornero che 30 gg di tempo rappresentano un'enormità per persone che versano in condizioni gravissime.
Tuttavia abbiamo deciso di concedere questi ulteriori 30 gg ben sapendo che le battaglie per il riconoscimento della dignità dell'ammalato non sono certo terminate oggi.
Il Comitato 16 Novembre ha iniziato oggi un percorso con un Governo tecnico al quale ha giustamente ricordato di aver procrastinato gli interessi delle persone più bisognose a favore di altri interventi meno impellenti se pur importanti.
Abbiamo voluto accogliere l'impegno personale del Ministro Fornero augurandoci che la ns. fiducia sia stata ben riposta.
Lo sapremo da qui a 30 giorni.
Grazie a chi è stato presente, non solo con il cuore, ma con i fatti e le intenzioni.
Ma noi qui continuiamo a lavorare.

Aprile di lotta per i disabili gravi

(23 marzo 2012)

Aprile di lotta per i disabili gravi e gravissimi: malati di patologie neuromuscolari e simili, in particolare di Sclerosi Laterale Amiotrofica, sempre in prima fila per battaglie sulla dignità.

Ancora non è stato distribuito un euro dei 100 milioni per la SLA che imperversa lo sciacallaggio i fondi: il Ministro deve spiegarci una serie di cose:

Ø      La ripartizione fra le regioni è stata fatta in base alla popolazione, cosa iniqua e assurda, che ha portato ad avere 30.000€ per malato in Lombardia e 10.000€ in Sardegna dove c'è un'alta incidenza. Come se andassimo a finanziare l'anemia mediterranea in val d'Aosta o Trentino.

Ø      Le regioni hanno firmato il riparto ma non lo applicano: varie delibere fanno riferimento a spese sanitarie, acquisto ausili, rette di RSA vanificando lo scopo prettamente sociale del decreto. Ci chiediamo e chiediamo al Ministro, ma chi legge le delibere e firma per i trasferimenti conosce il decreto?

Ø      Bisogna innanzitutto controllare la congruità delle delibere con le finalità del decreto, successivamente rivedere il riparto almeno per il secondo anno e renderlo più equo, ovvero ripartire in base al numero dei malati che saranno censiti nel 2012.

CHIEDIAMO AL MINISTRO FORNERO UN INCONTRO URGENTE PER DISCUTERE DEI PUNTI SOPRA CITATI.  MA NON BASTA, QUESTO GOVERNO È NATO PER RISANARE MA ANCHE PER DARE EQUITÀ E GIUSTIZIA, PERTANTO CHIEDIAMO CONTINUITÀ ASSISTENZIALE SOCIALE. DI SEGUITO LE RICHIESTE:

Ø      Immediato ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012; sarebbe un'azione che renderebbe al Governo un'immagine esemplare.

Ø      Dare continuità al finanziamento dei 100 milioni per la SLA, cambiando destinazione, inserendo cioè tutti i malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheostomia in ventilazione assistita ore 24 su 24 o comunque bisognosi di assistenza vitale per ore 24. Tale finanziamento non dovrà essere inferiore all’ammontare minimo di 20.000€ per malato, quindi i 100 milioni potranno aumentare o diminuire a seguito di un censimento preventivo a carico dell’amministrazione.

Vogliamo vivere come esseri umani, non possiamo imprigionare i nostri cari ai nostri bisogni, quindi imploriamo un incontro col Ministro o in sua vece, un Viceministro o un Sottosegretario.

In caso di mancato riscontro all'appello, ci vedremo costretti a venire a Roma davanti al Ministero in presidio permanente sino ad avere risposte:

A partire dalle ore 10,30 del 17 aprile 2012

Ministero delle Politiche Sociali in via Veneto 56 Roma

Molti dei malati che verranno a trovarla da tutta l'Italia sono pazienti da rianimazione:  verremo con le nostre macchine che ci tengono in vita, con ambulanze e mezzi speciali, pronti a tutto, anche a morire, perché la morte è sempre pronta, soprattutto quando usciamo dalla nostra casa protetta.

La nostra vita è legata alle risposte della prof.ssa Fornero. In un paese civile i bisogni esistenziali vengono prima di tutto. Stiamo bruciando le risorse della nostra vita lavorativa passata e quelle presenti dei nostri familiari, ma siamo determinati da una volontà e forza interiore incrollabili a far sì che una vita, che rimarrà pur sempre difficile da vivere, possa essere vivibile per tutti.

Monserrato, 23 marzo 2012

Per il Direttivo

  Il segretario

Salvatore Usala