LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI PER LA TERZA VOLTA SCRIVONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI E SOLLECITANO UN CELERE RISCONTRO DA PARTE DELLE ISTITUZIONI NAZIONALI E DELLA REGIONE PUGLIA IN RIFERIMENTO ALLE PRECEDENTI LORO ISTANZE INVIATE IL 5 MARZO 2021, IL 15 MARZO 2021 ED IL 22 MARZO SULLA PRIORITA’ VACCINALE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIE RARE E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS
...Quel che ci accomuna è, soprattutto, la scelta di prendere in mano il nostro destino, di essere noi i protagonisti di questo movimento civile ed umano, senza deleghe in bianco a chicchessia...
lunedì 29 marzo 2021
PRIORITA' VACCINALE: LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO RISCONTRO AL GOVERNO
LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI PER LA TERZA VOLTA SCRIVONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI E SOLLECITANO UN CELERE RISCONTRO DA PARTE DELLE ISTITUZIONI NAZIONALI E DELLA REGIONE PUGLIA IN RIFERIMENTO ALLE PRECEDENTI LORO ISTANZE INVIATE IL 5 MARZO 2021, IL 15 MARZO 2021 ED IL 22 MARZO SULLA PRIORITA’ VACCINALE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIE RARE E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS
venerdì 26 marzo 2021
MANCATE DISDETTE ASL: LE ASSOCIAZIONI INTERESSANO IL PRESIDENTE EMILIANO
In questi giorni i cittadini pugliesi stanno ricevendo ingiunzioni di pagamento per mancate disdette di visite specialistiche. Ritenendo, questa azione, un'offesa per la nostra già provata situazione economica, abbiamo chiesto al Presidente Emiliano di intervenire in merito.
Di seguito il testo dell'istanza.
Gent.mo Presidente Emiliano,
1) VINCENZO PALLOTTA - PRESIDENTE A.Ma.R.A. APS
2) FRANCESCA MAIORANO - Presidente As.S.I.EM.E. Onlus
3) LETIZIA ANDOLFI - PRESIDENTE AID KARTAGENER Onlus
4) MASSIMO QUARANTA - PRESIDENTE VITE DA COLORARE ONLUS
5) FRANCESCO VINCI - PRESIDENTE ASSOCIAZIONE CONTRO LE BARRIERE
6) FRANCESCO VINCI - PRESIDENTE ASSOCIAZIONE DISABILI ATTIVI
7) GIUSEPPE ERCOLANO - PRESIDENTE FONDCAZIONE M.G. ETS
8) LOREDANA DE CATA - PRESIDENTE COMITATO CITTADINO SUPERABILI FG
9) MARIA PETRAROLI - PRESIDENTE A.R.I.Anna Onlus
10) VITO LORUSSO - PRESIDENTE GLI AMICI DEL LEONE
11) MICHELE PAPPALARDI - PRESIDENTE PROGETTO ICARO
12) ANDREA NOBILE - PRESIDENTE E.R.A.V. MONTEPARANO N.O.E.
13) COSIMO LUPO - PRESIDENTE ITALIA ABILE ONLUS
14) CINZIA AMOROSINO - PRESIDENTE APS ETS PROGENTES
15) FRANCESCA MACARI - PRESIDENTE ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
16) GIOVANNA GEMMATO - PEMFIGO PEMFIGOIDE Italy (ANPPI)
17) ALBERICO NOBILE - PRESIDENTE DEEP GREEN
18) RUGGIERO LASALA - PRESIDENTE ASSOCIAZIONE PARANGLIOMA
19) ITALIA BUTTIGLIONE - PRESIDENTE SCIENZA & VITA
20) COSIMO MANICA - PRESIDENTE LIKE MONTEIASI
21) ANNA ROSSINI - REFERENTE CONFAD PUGLIA
22) MARIANGELA LAMANNA - PRESIDENTE COMITATO 16 NOVEMBRE O.D.V.
lunedì 8 marzo 2021
W LE DONNE!!!
Auguri a tutte le Donne.
A quelle che si svegliano al mattino spettinate, mettono sui capelli una pinza e cominciano a tribolare per tutto il giorno
Alle mamme, che si occupano di crescere i loro pargoli, spesso da sole.
Alle lavoratrici che vengono sminuite sul lavoro proprio perchè donne.
Alle Donne che cercano amore e vengono massacrate: andate via al primo maltrattamento...nessuno può trattarvi come uno zerbino.
Auguri alle Donne che sanno essere solidali tra loro.
Auguri alle Donne combattenti per i loro affetti più cari, quelle Donne che sacrificano sè stesse per aiutare i figli.
Auguri alle Donne perchè nessuno le sfrutti o ne abusi.
Auguri alle Donne che sanno rialzarsi e tornare a sorridere.
Auguri alle Donne capaci di chiedere aiuto: chiedere aiuto è sintomo di grande forza, non di debolezza.
Auguri alle Donne capaci di ironizzare delle loro rughe, dei loro capelli bianchi e delle loro ossa ormai fragilissime.
Siete un dono prezioso Donne:
NON PERMETTETE A NIENTE E A NESSUNO DI FARVI DEL MALE.
Auguri a tutte le Donne, grandi Donne di ieri e di oggi, del C16NO.
#ottomarzo
martedì 2 marzo 2021
REG. PUGLIA: CHIESTO IL TAVOLO SANITA' PER I PAZIENTI COMPLESSI
Il Comitato 16 Novembre chiede il Tavolo per la Sanità dedicato ai Pazienti complessi
Gent.mo Presidente Reg.Puglia Michele Emiliano,
Preg.mo Assessore alla Sanità Pier Luigi Lopalco,
Riteniamo sia giunto il momento di mettere un punto e voltare, finalmente, pagina, per ciò che concerne la cura dei pazienti complessi, gestiti a domicilio dalle famiglie, con il supporto ed i servizi delle varie Asl territoriali e, grazie anche all'applicazione dei PDTA già approvati, fornire assistenza omogenea all'ammalato, qualunque sia la sua residenza in Puglia.
mercoledì 13 gennaio 2021
REG. PUGLIA: IL C16NO CHIEDE LA CONTINUITA' DEL CONTRIBUTO COVID 19
Egregio Presidente della Regione Puglia, Dott Michele Emiliano,
Mariangela Lamanna
giovedì 3 dicembre 2020
LA TESTIMONIANZA DI ANTONELLA, MAMMA DI GIOVANNI, NELLA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLA DISABILITA'
martedì 24 novembre 2020
REGIONE PUGLIA:Assegno di cura camuffato e dimenticato!
Sempre la solita storia!
mercoledì 18 novembre 2020
FNA. APPELLO A CONTE DEL C16NO
Ancora una volta il C16NO rivolge un appello al Presidente Conte, in merito alle risorse da destinare al Fondo per la Non autosufficienza.
Nella bozza di Bilancio non vediamo incrementi SIGNIFICATIVI dell'FNA, il Fondo per la Non Autosufficienza, fermo a 570 milioni di euro.
NON CI SIAMO!
E' necessario aumentare quel fondo ad almeno un miliardo, cifra ancora ben lontana da quello che servirebbe, e le risorse potrebbero essere attinte dal RECOVERY FUND, in maniera tale da favorire l'assistenza indiretta.
Oggi si parla di cure domiciliari per il Covid per non far collassare il sistema sanitario nazionale. Condividiamo per i casi che non necessitano l'uso di terapie intensive tuttavia, in qualità di abituali fruitori delle cure domiciliari per il nostro stato di disabilità gravissima, denunciamo apertamente che le nostre famiglie sono in cure domiciliari da sempre ma senza sostegni sufficienti per una vita dignitosa.
Come si può pensare di lasciare l'intero carico assistenziale sulle nostre famiglie senza dare il giusto sostegno?
Se il Governo facesse lo sforzo di mettere a disposizione risorse aggiuntive sull'FNA, garantirebbe alle famiglie che si prendono cura del disabile, quell'assistenza, dignitosa, cui la PERSONA DISABILE ha diritto.
Chiediamo che venga stabilito, a livello nazionale, un'assegno di € 1000 mensili per i disabili gravissimi e che il tutto sia gestito direttamente dall'Inps, esattamente come avviene per le altre misure di sostegno.
Viviamo nel terrore che le stragi plateali delle RSA, si tramutino in stragi silenziose nelle nostre abitazioni.
Presidente Conte, non lasci inascoltate le nostre parole, le nostre denunce e le nostre richieste.
Mariangela Lamanna
Presidente Comitato 16 Novembre
Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti
venerdì 13 novembre 2020
Appello di un'ammalata pugliese
Il Comitato 16 Novembre richiedeva al Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, che venissero eseguiti i tamponi agli operatori sanitari impegnati nell'ADI, Assistenza Domiciliare Integrata, con cadenza quindicinale, al fine di tutelare il più possibile i malati gravissimi e le loro famiglie e preservarli da probabili contagi portati nelle abitazioni da operatori asintomatici.
Ad oggi, 14 Novembre con 1.300 contagi giornalieri in media, la nostra richiesta non è stata presa in considerazione e ci ritroviamo con operatori ai quali non solo non vengono effettuati i tamponi con cadenza periodica, ma non hanno nemmeno DPI a sufficienza, che da ordinanza regionale dovrebbero essere obbligatori, per proteggere sé stessi, i propri pazienti e le famiglie che li accolgono in casa.
Ogni giorno riceviamo richeste di intervento in merito a questi drammi delle famiglie.
Sperando serva a riflettere su quale sia lo stato d'animo delle famiglie che rappresentiamo, vi riportiamo l'amaro sfogo di una nostra associata, la Sig.ra Annalisa Barletta di Ceglie Messapica (BR), di 42 anni, affetta da SLA, mamma di 3 bambini, che è seriamente preoccupata per sé e per la propria famiglia, considerando che ha 3 bambini piccoli da proteggere.
“Buongiorno,
sono Annalisa Barletta da Ceglie messapica, 42 anni con tre bambini piccoli e con Sla.
Sono immobile e respiro con il supporto di una macchina.
Vi denuncio uno scenario già da voi conosciuto..
Ma ben tenuto coperto..
Noi pazienti assistiti da questa strana ADI. Gestita da una cooperativa che ha tre nomi.
Non ha personale.
Non controllava fino a ieri (dopo infinite segnalazioni) le infezioni da Covid.
Ora si rifiuta di eseguire come prevede la normativa, il tracciamento dei contagi omettendo in questo modo di avvisare pazienti e familiari di essere stati probabilmente contagiati.
Io stessa e la mia famiglia stiamo vivendo in questa angoscia.
Ora ci domandiamo:
Come può avvenire tutto questo, con il vostro consenso??
In attesa di una risposta
Porgo distinti saluti”.
Questo lo sfogo di Annalisa, un'ammalata, fra tante come lei, che si ritrova in una situazione di vero terrore.
Voler vivere nonostante la grave patologia da cui è si è affetti e non essere messi in condizione di poterlo fare.
Ricordiamo, oltretutto, le centinaia di richieste al giorno in merito alla sospensione dell’erogazione dell’Assegno di Cura, fermo al al 31 luglio scorso, ridotto di € 100 al mese rispetto allo scorso anno, e rinominato dal precedente assessore regionale al Welfare, “contributo Covid”.
A malincuore non possiamo che constatare che, anche in una grave emergenza sanitaria come quella che stiamo vivendo in questo periodo, i malati gravissimi restano sempre ultimi, anzi lo sono ancor di più e, puntualmente, vengono disattesi i principi di uguaglianza e tutela alla salute che restano soltanto belle parole.
Auspichiamo che Annalisa riceva delle risposte a garanzia del suo stato e che alle famiglie dei disabili gravi-gravissimi e ai loro operatori vengano forniti immediatamente tutti gli strumenti necessari per garantire un supporto “sicuro e dignitoso” alle persone di cui si prendono cura.
Non vorremmo mai che la carneficina registrata nelle Rsa a marzo, venga registrata ora nelle abitazioni private dei disabili di tutta Italia perchè sarebbe un errore imperdonabile ed inaccettabile.
Il Governo sta spingendo, in questo momento, per le cure domiciliari per i pazienti colpiti dal Covid.
Noi siamo in cura domiciliare da sempre e ci aspettiamo massima attenzione, sempre.
Donato Grande
martedì 6 ottobre 2020
Confermata Mariangela Lamanna alla guida del C16NO per il triennio 2020-2023
Essendo infatti, giunto il termine del mandato triennale, i soci sono stati chiamati ad esprimersi in merito all'elezione del nuovo Presidente.
L'assemblea ha riconfermato, all'unanimità, il Presidente uscente che ha ringraziato per la fiducia.
Il Direttivo per il triennio 2020-2023, è dunque così composto:
Mariangela Lamanna: Presidente
Giuseppina Vincentelli: Vice Presidente
Paola Ecoretti: Tesoriere
Antonella Semeraro: Segretaria
Antonio Ferraro: Consigliere
Stefania Colombini: Consigliere
Claudio Giordana: Consigliere
Ai compagni di lotta il Presidente ha augurato un buon proseguimento del lavoro intrapreso 10 anni orsono con persone indimenticabili quali Tore Usala, Laura Flamini e Alberto Damiliano, senza dimenticare l'amatissimo Raffaele Pennacchio.