Egregio Presidente della Regione Puglia, Dott Michele Emiliano,
Mariangela Lamanna
...Quel che ci accomuna è, soprattutto, la scelta di prendere in mano il nostro destino, di essere noi i protagonisti di questo movimento civile ed umano, senza deleghe in bianco a chicchessia...
Egregio Presidente della Regione Puglia, Dott Michele Emiliano,
Ancora una volta il C16NO rivolge un appello al Presidente Conte, in merito alle risorse da destinare al Fondo per la Non autosufficienza.
Nella bozza di Bilancio non vediamo incrementi SIGNIFICATIVI dell'FNA, il Fondo per la Non Autosufficienza, fermo a 570 milioni di euro.
NON CI SIAMO!
E' necessario aumentare quel fondo ad almeno un miliardo, cifra ancora ben lontana da quello che servirebbe, e le risorse potrebbero essere attinte dal RECOVERY FUND, in maniera tale da favorire l'assistenza indiretta.
Oggi si parla di cure domiciliari per il Covid per non far collassare il sistema sanitario nazionale. Condividiamo per i casi che non necessitano l'uso di terapie intensive tuttavia, in qualità di abituali fruitori delle cure domiciliari per il nostro stato di disabilità gravissima, denunciamo apertamente che le nostre famiglie sono in cure domiciliari da sempre ma senza sostegni sufficienti per una vita dignitosa.
Come si può pensare di lasciare l'intero carico assistenziale sulle nostre famiglie senza dare il giusto sostegno?
Se il Governo facesse lo sforzo di mettere a disposizione risorse aggiuntive sull'FNA, garantirebbe alle famiglie che si prendono cura del disabile, quell'assistenza, dignitosa, cui la PERSONA DISABILE ha diritto.
Chiediamo che venga stabilito, a livello nazionale, un'assegno di € 1000 mensili per i disabili gravissimi e che il tutto sia gestito direttamente dall'Inps, esattamente come avviene per le altre misure di sostegno.
Viviamo nel terrore che le stragi plateali delle RSA, si tramutino in stragi silenziose nelle nostre abitazioni.
Presidente Conte, non lasci inascoltate le nostre parole, le nostre denunce e le nostre richieste.
Mariangela Lamanna
Presidente Comitato 16 Novembre
Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti
Il Comitato 16 Novembre richiedeva al Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, che venissero eseguiti i tamponi agli operatori sanitari impegnati nell'ADI, Assistenza Domiciliare Integrata, con cadenza quindicinale, al fine di tutelare il più possibile i malati gravissimi e le loro famiglie e preservarli da probabili contagi portati nelle abitazioni da operatori asintomatici.
Ad oggi, 14 Novembre con 1.300 contagi giornalieri in media, la nostra richiesta non è stata presa in considerazione e ci ritroviamo con operatori ai quali non solo non vengono effettuati i tamponi con cadenza periodica, ma non hanno nemmeno DPI a sufficienza, che da ordinanza regionale dovrebbero essere obbligatori, per proteggere sé stessi, i propri pazienti e le famiglie che li accolgono in casa.
Ogni giorno riceviamo richeste di intervento in merito a questi drammi delle famiglie.
Sperando serva a riflettere su quale sia lo stato d'animo delle famiglie che rappresentiamo, vi riportiamo l'amaro sfogo di una nostra associata, la Sig.ra Annalisa Barletta di Ceglie Messapica (BR), di 42 anni, affetta da SLA, mamma di 3 bambini, che è seriamente preoccupata per sé e per la propria famiglia, considerando che ha 3 bambini piccoli da proteggere.
“Buongiorno,
sono Annalisa Barletta da Ceglie messapica, 42 anni con tre bambini piccoli e con Sla.
Sono immobile e respiro con il supporto di una macchina.
Vi denuncio uno scenario già da voi conosciuto..
Ma ben tenuto coperto..
Noi pazienti assistiti da questa strana ADI. Gestita da una cooperativa che ha tre nomi.
Non ha personale.
Non controllava fino a ieri (dopo infinite segnalazioni) le infezioni da Covid.
Ora si rifiuta di eseguire come prevede la normativa, il tracciamento dei contagi omettendo in questo modo di avvisare pazienti e familiari di essere stati probabilmente contagiati.
Io stessa e la mia famiglia stiamo vivendo in questa angoscia.
Ora ci domandiamo:
Come può avvenire tutto questo, con il vostro consenso??
In attesa di una risposta
Porgo distinti saluti”.
Questo lo sfogo di Annalisa, un'ammalata, fra tante come lei, che si ritrova in una situazione di vero terrore.
Voler vivere nonostante la grave patologia da cui è si è affetti e non essere messi in condizione di poterlo fare.
Ricordiamo, oltretutto, le centinaia di richieste al giorno in merito alla sospensione dell’erogazione dell’Assegno di Cura, fermo al al 31 luglio scorso, ridotto di € 100 al mese rispetto allo scorso anno, e rinominato dal precedente assessore regionale al Welfare, “contributo Covid”.
A malincuore non possiamo che constatare che, anche in una grave emergenza sanitaria come quella che stiamo vivendo in questo periodo, i malati gravissimi restano sempre ultimi, anzi lo sono ancor di più e, puntualmente, vengono disattesi i principi di uguaglianza e tutela alla salute che restano soltanto belle parole.
Auspichiamo che Annalisa riceva delle risposte a garanzia del suo stato e che alle famiglie dei disabili gravi-gravissimi e ai loro operatori vengano forniti immediatamente tutti gli strumenti necessari per garantire un supporto “sicuro e dignitoso” alle persone di cui si prendono cura.
Non vorremmo mai che la carneficina registrata nelle Rsa a marzo, venga registrata ora nelle abitazioni private dei disabili di tutta Italia perchè sarebbe un errore imperdonabile ed inaccettabile.
Il Governo sta spingendo, in questo momento, per le cure domiciliari per i pazienti colpiti dal Covid.
Noi siamo in cura domiciliare da sempre e ci aspettiamo massima attenzione, sempre.
Donato Grande
Essendo infatti, giunto il termine del mandato triennale, i soci sono stati chiamati ad esprimersi in merito all'elezione del nuovo Presidente.
L'assemblea ha riconfermato, all'unanimità, il Presidente uscente che ha ringraziato per la fiducia.
Il Direttivo per il triennio 2020-2023, è dunque così composto:
Mariangela Lamanna: Presidente
Giuseppina Vincentelli: Vice Presidente
Paola Ecoretti: Tesoriere
Antonella Semeraro: Segretaria
Antonio Ferraro: Consigliere
Stefania Colombini: Consigliere
Claudio Giordana: Consigliere
Ai compagni di lotta il Presidente ha augurato un buon proseguimento del lavoro intrapreso 10 anni orsono con persone indimenticabili quali Tore Usala, Laura Flamini e Alberto Damiliano, senza dimenticare l'amatissimo Raffaele Pennacchio.
NON CI SIAMO!!!
Il Governo, preso forse da mille problemi da risolvere, decide di procedere nella discussione relativa alla Non Autosufficienza e il Ministro Speranza e la Ministra Catalfo convocano i soli Sindacati.
Capiamo che abbiamo una popolazione anziana non autosufficiente che ha diritto di essere rappresentata, tuttavia, non abbiamo solo "anziani" non autosufficienti.
Il Governo attuale non può dimenticare la storia dell'FNA, frutto di battaglie dure e, per molti senza ritorno, nè può ignorare il fatto che esista un Tavolo dedicato, la cui prima ed unica convocazione da parte della Ministra Catalfo, risale al 9 ottobre 2019, Tavolo che ha partorito il Primo piano per la Non Autosufficienza, che necessita di valutazioni, correzioni ed aggiustamenti per una buona funzionalità, cosa dalla quale siamo ancora molto distanti.
Per tale motivo il Comitato 16 Novembre ha chiesto al Governo di convocare, via web, tutti gli attori interessati alla Non Autosufficienza per quel senso di democrazia e partecipazione che riteniamo debba essere esteso ai rappresentanti già individuati da anni ed ha chiesto, al contempo, di elevare l'FNA a 2 miliardi di euro, utilizzando le risorse del Recovery Fund, in maniera tale da garantire, finalmente, un'assistenza dignitosa, attraverso la corresponsione di un assegno di cura uguale su tutto il territorio nazionale, commisurato all'intensità del sostegno assistenziale della PERSONA NON AUTOSUFFICIENTE.
Mariangela Lamanna
Presidente C16NO
GRAZIE MILLE
Vogliamo ringraziare chiunque abbia impedito ai disabili pugliesi di incontrarsi e trascorrere una piacevole serata per salutare quell'estate che loro non hanno, di certo, trascorso allegramente.
E si, perchè non è per niente facile per un disabile andare al mare: poche infrastutture provviste di pedane, scivoli, sedie job, sollevatori che permettano loro di fare il bagno con facilità.
A Taranto, su Viale del Tramonto, c'è uno stabilimento che, organizzatosi con altre Associazioni, ha provveduto a dotarsi di questi ausili mettendoli a disposizione delle persone disabili.
Non possiamo sorvolare sul problema del parcheggio: trovarlo è un'impresa vera e propria! Viale del Tramonto è stato oggetto di costanti controlli quotidiani, più volte ripetuti, da parte della Polizia Locale di Taranto, che ha elevato non poche contravvenzioni a chi cercava un pò di refrigerio in questa torrida estate, sbattendo la testa qua e là per trovare un posto dove parcheggiare.
Neanche sul marciapiede, inutilizzato ed inutilizzabile dai pedoni, si poteva parcheggiare, perchè di proprietà del Comune di Taranto.
Ma la Legge è Legge! E va rispettata.
SEMPRE, AGGIUNGIAMO!
Veniamo al dunque.
Alcune Associazioni pugliesi organizzano una serata, l'ultima dell'estate, proprio a favore delle persone con disabilità, presso questo stabilimento attrezzato, come abbiamo già detto, ad ospitare i disabili. Potete immaginare cosa significhi organizzare lo spostamento di persone in carrozzina? Bene, dimenticatelo!!! Perchè il delirio di azioni, in estate, è anche peggio del normale.
Succede che, ahimè, la serata, che prevedeva, fra le altre attività, l'esibizione di un soprano (disabile), ed una band musicale, venga annullata il giorno prima con la motivazione che mancavano le autorizzazioni necessarie. E questo ci duole perchè il danno, economico per gli spostamenti che costano e per gli accompagnatori da pagare, ed emozionale, per chi finalmente poteva vedersi de visu, è ingente, specie se si considera che non stiamo parlando di persone facilmente trasportabili.
Si poteva chiudere un occhio e consentire la realizzazione della serata comunque?
E CHISSA'....FORSE!
Intanto, se la serata avesse avuto luogo, soprano e band andavano a farsi benedire: assolutamente inibita la musica e anche un passettino di danza sarebbe costato caro perchè sono vietati gli assembramenti e le discoteche sono chiuse.
Ve li immaginate 4 sciamannati disabili in carrozzina che ballano sulla spiaggia? PERICOLOSISSIMO!!!!!
Peccato che già sia difficile trasportare le sedie a rotelle sulla spiaggia, figuriamoci ingaggiare un balletto.....
E la soprano, disabile anche lei, che cantando avrebbe potuto avere il suo momento di felicità? Perchè vietare la sue esibizione? Cos'è, avrebbe alitato le microparticelle di Covid sul microfono?
E CHISSA'....FORSE!
Solo 3 sere prima, tuttavia, a Taranto, in villa Peripato, c'erano 1000 persone stipate, senza alcuna distanza di sicurezza, a sentire un concerto (postiamo una foto per dare giusto l'idea di cosa sia un assembramento), concerto regolarmente autorizzato , con tanto di cantante e di band di accompagnamento.
Nessun problema, tutto apposto!
Intanto, ad una cinquantina di persone disabili che avrebbero finalmente avuto modo di incontrarsi e conoscersi, dopo la frequentazione virtuale, è stato negato questo piacere perchè i disabili, si sa, sono un mondo a parte.
Si, il mondo degli ultimi, dei dimenticati.
Com'era la storia che diventeremo tutti migliori?
Senza nessun "E CHISSA'....FORSE!"
Mi sa che c'è da lavorarci ancora sù per le migliorie, e parecchio!
GRAZIE A NOME DEI DISABILI PUGLIESI LASCIATI A CASA ANCHE QUESTA VOLTA.
Mariangela Lamanna
Presidente Comitato 16 Novembre
Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti