Assegno di Cura in Campania: Utopia o realtà?

Vorrei portare a conoscenza di tutti che, in Regione Campania, dei fondi destinati ad un Progetto che si chiama “CAREGIVER” sono stati destinati a delle Cooperative, Associazioni, Centri di Riabilitazione, ecc… (Decreto Dirigenziale n°355 del 12/09/2011 -  Oggetto dell’atto: SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE CHE VIVONO SITUAZIONI DI DIFFICOLTA’ LEGATE ALLA PRESENZA DI PERSONE COLPITE DA MALATTIE PROGRESSIVAMENTE INVALIDANTI – APPROVAZIONE DELL’AVVISO PUBBLICO “CAREGIVER – SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA”)

Il contributo, inizialmente di 5.000.000 di Euro, è stato successivamente portato a 10.000.000 di Euro, che anziché essere usati per il riconoscimento del Care Giver familiare, sono stati regalati alle Cooperative, Associazioni, Centri di Riabilitazione, ecc…

(Delibera della Giunta Regionale n. 651 del 13/11/2012 - Oggetto dell'Atto: D.G.R. N. 590 DEL 29/10/2011 "SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE CHE VIVONO SITUAZIONI DI DIFFICOLTA' LEGATE ALLA PRESENZA DI PERSONE COLPITE DA MALATTIE PROGRESSIVAMENTE INVALIDANTI". INCREMENTO DELLE RISORSE.)

(Decreto Dirigenziale n. 1001 del 04/12/2012 - Oggetto dell'Atto: AVVISO PUBBLICO "CAREGIVER - SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA" APPROVATO CON DECRETO DIRIGENZIALE N. 355 DEL 12/09/2011. APPROVAZIONE DELLA GRADUATORIA DEFINITIVA. CON ALLEGATI.)

Ma i Funzionari Regionali conoscono il significato del termine Caregiver?

Caregiver = Con il termine “caregiver”, letteralmente “donatore di cura”, si intende la figura di chi è dedito alla cura e sostegno di persone, in genere il proprio familiare o amico, non autosufficiente perché malato o disabile.

Ci sorge il dubbio che questo sia l’ennesimo modo per fare dei regali agli amici degli amici, anziché indirizzare quei fondi al riconoscimento del lavoro svolto dal familiare del disabile che necessita di assistenza 24 ore su 24. Familiare che spesso rinuncia al lavoro e alla propria vita privata per dedicarsi al proprio congiunto in condizioni critiche.

Mentre le famiglie dei disabili gravi in Regione Campania non vedono il becco di un quattrino e si debbono sobbarcare per intero il peso sociale ed in qualche caso anche quello sanitario. Ci dicono che mancano i soldi per gli ausili; malati di S.L.A. attendono anni per avere il comunicatore oculare, mi viene proposto il letto a manovella invece del letto a regolazione elettronica e si attende la mia immobilità assoluta prima di fornirmi il materasso antidecubito.

Nel contempo si fa partire un progetto chiamato “CAREGIVER” per un importo di € 5.000.000 poi portati a € 10.000.000, regalando dai 100.000 a 200.000 euro ad associazioni, cooperative, ecc.

Con 10.000.000 di euro si sarebbe potuto dare un assegno di cura mensile, ai Disabili Gravi, sufficiente ad alleviare notevolmente il sacrificio economico necessario per dotarsi di badanti, per coprire le spese di energia elettrica, farmaci e tutto quello che serve a queste famiglie sfortunate.

Si preferisce, ancora una volta, dare soldi alle associazioni che si moltiplicano come funghi anziché dare un aiuto diretto ai disabili, cosa che sarebbe molto più utile ed economica.

Dopo questo nuovo spreco di denaro pubblico, mi preme ricordare che dopo i 100 milioni per la S.L.A. del 2011, il Comitato 16 Novembre Onlus, con le sue battaglie, ha ottenuto dal Governo altri 275 milioni per il Fondo per la non Autosufficienza e 300 milioni per il Fondo Sociale nel 2012, portando nelle casse della Regione Campania, una prima volta, 9.070.000 di Euro per i malati di S.L.A. e in seconda battuta 23.017.500 di Euro per tutte le gravi disabilità.

A tutt’oggi i malati di S.L.A., i Care Givers e le famiglie dei malati non hanno ancora avuto un euro di Assegno di Cura per far fronte alla gravissima situazione che si trovano a dover sostenere da soli.

Fino a quando, Presidente Caldoro, dovremo aspettare questi Assegni di Cura?

Quanti malati di S.L.A. dovranno morire ancora in attesa di un aiuto economico che non arriva?

P.S.- Riceviamo continuamente richieste d’aiuto da familiari di malati S.L.A. che sono allo stremo delle forze, in preda alla disperazione per non riuscire ad assistere dignitosamente i loro cari.

Questa è solo l’ultima in ordine di tempo:

“Salve sono Antonio Coppola, mia moglie, Carmela Cozzolino è affetta da S.L.A. da circa 6 anni. Da 16 mesi è nella fase più grave, tracheostomizzata, allettata, ventilata artificialmente.

Deve essere assistita H24,  io non riesco più, ho solo l'aiuto dei miei 2 figli che si alternano un giorno ciascuno, mentre io sto sempre in casa.

Ho perso il lavoro da 2 anni,  non ho reddito, viviamo con la pensione e l’accompagno di 770 Euro al mese non ho nessuna assistenza sociosanitaria.

Sono nella disperazione più totale. Chiedo se è possibile essere contattato telefonicamente per sapere se ho diritto ad un contributo di assistenza.

I miei dati sono: Antonio Coppola, Residente a Poggiomarino (Napoli) - Tel. 0813381564

Cell. 3385849610.

Cosa state aspettando? Ancora una volta le prossime elezioni? FATE PRESTO!!!

Dott. Raffaele Pennacchio (Medico-Malato di S.L.A.)

Consigliere Nazionale del Comitato 16 Novembre Onlus

Referente Regionale per la Campania

Comitato 16 Novembre Onlus

S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.

Risposta di Ingroia al Comitato 16 Novembre

Roma, 5 febbraio 2013

Al Comitato 16 Novembre

Carissimi amici del “Comitato 16 Novembre”,

ho ricevuto la vostra lettera e vi ringrazio per l’occasione di riflettere e di rispondervi su un tema così importante. Nonostante le difficoltà e gli ostacoli incontrati, avete portato avanti la vostra battaglia in difesa dei diritti scritti nella nostra Carta, come quello alla salute e all’assistenza, e calpestati in questi anni di malgoverno. La vostra battaglia per ottenere maggiori risorse per la non autosufficienza ha portato dei risultati concreti, costringendo il governo centrale a stanziare prima 100 milioni di euro e poi altri 275 quest’anno. Certo cifre ancora insufficienti a garantire un adeguato sistema di servizi e prestazioni, soprattutto nell’ambito dei disabili gravissimi, ma comunque sempre ‘qualcosa’ rispetto al ‘niente’ di tante battaglie non fatte da altre organizzazioni più grandi di voi. La vostra è una ‘rivoluzione civile’, che dimostra ancora una volta che la lotta alla fine paga.

Fatta questa doverosa premessa, vi assicuro che la vostra battaglia è anche la nostra battaglia. Come potete leggere anche sul nostro programma elettorale, noi siamo per invertire la folle tendenza dei tagli al sociale, per rilanciare un sistema di welfare pubblico e universalistico, l’unico in grado di rispondere ai bisogni, vecchi e nuovi, della cittadinanza. Noi siamo per definire i livelli essenziali delle prestazioni sociali al fine di rendere esigibili diritti e servizi uniformemente su tutto il territorio nazionale. Siamo per rifinanziare il fondo nazionale per le politiche sociali portandolo a 1000 milioni di euro nel 2013 e progressivamente negli anni successivi fino alla dotazione adeguata a finanziare i livelli essenziali di cui sopra. Siamo per definire un Piano nazionale sulla non autosufficienza dotandolo di risorse non inferiori a 1500 milioni di euro. Il piano deve prevedere interventi e prestazioni destinati prevalentemente alle disabilità gravissime, come la Sla, e devono favorire maggiore integrazione socio-sanitaria, la de-istituzionalizzazione e l’assistenza domiciliare, nell’ambito di progetti personalizzati definiti con la partecipazione attiva dei caregiver e dei familiari. In questo modo, come giustamente anche voi affermate, si risparmierebbero tante risorse per sostenere e mantenere l’inclusione sociale delle persone non autosufficienti.

Noi crediamo fortemente che le risorse per il sociale siano un investimento per il futuro e non un costo da tagliare. A differenza di altri, noi riteniamo più giusto e utile finanziare il sociale che le banche o i cacciabombardieri F35. Noi ci assumiamo l’impegno perché il sociale torni al centro dell’agenda politica nazionale e una volta in parlamento sarà tra le nostre priorità di lavoro politico. Non permetteremo più a nessuno di prendere in giro persone che soffrono facendo false promesse. 

Un caro saluto, Antonio Ingroia

Comitato 16 Novembre Onlus
S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.

LE TRUFFE NELLA SANITÀ: ECCO DOVE SONO GLI SPRECHI!

COMUNICATO STAMPA

Quanto di seguito scritto è provato da prove documentali che allego. Di tutto quanto scritto e documentato mi assumo la totale responsabilità personale.

Nelle ASL c'è l'abitudine consolidata a fare contratti full-service per apparecchi per disabili, oramai si aggiungono anche materiali di consumo.

Le ASL dichiarano un fallimento organizzativo, gestionale ed amministrativo: la formula del service costa in un anno quanto l'acquisto definitivo. L'unica eventualità pensabile per l'affitto oneroso è quando si tratta di apparecchi salvavita.

Non citerò né la ASL e nemmeno il fornitore che sono evidenti dalle fatture: saranno le autorità, politiche e giudiziarie che riceveranno copia del comunicato e relativi documenti.

Vi faccio alcuni esempi:

1)      Due ventilatori polmonari di proprietà ASL: spendere 780€ al mese per la manutenzione è un furto, io ne ho due uguali da 4 anni e, a parte sporadici interventi, funzionano perfettamente.

2)      Un gruppo elettrogeno a 825€ al mese: con la metà del canone annuale compri il migliore sul mercato, compreso l'impianto, nuovo e garantito due anni.

3)      Carrozzina elettrica 540€ al mese, per l'acquisto costa massimo 5.000€ garantita.

4)      Comunicatore oculare, 750€ al mese costa 13.000€, è uguale al mio, mai guastato.

Tutto il resto si spende meno a comprarlo, la metà del canone annuo.

Che dire del materiale di consumo? Un vero scandalo:

a)      Guanti in lattice non sterili: 1,2€ cadauno, una scatola da 100 costa 2€, roba da pazzi, costo 60 volte la media.

b)      Garze sterili: 1€ cadauna, 100 costano 2,7€,  37 volte la media.

c)      Un chilo di cotone, 16€, costo reale 2€,  8 volte il reale.

Tutto è comparabile con la fattura d'acquisto della ASL per i materiali di consumo per un ospedale: basta verificare a pag. 3 dell'allegato.

Il totale del full-service annuale è ben 75.000€ l’anno, di cui 34.000€ per materiale di consumo, una spesa folle: la spesa media, per le ASL che distribuiscono, è otto volte inferiore, 4.500€.

Mi chiedo e chiedo: ma chi controlla queste bande di delinquenti? Mistero! Chissà le bustarelle che ci sono nei grossi giri.

Mentre noi malati gravi rischiamo la vita per portare 18 milioni nel sociale in Sardegna; mentre noi proponiamo progetti assistenziali con risparmi del 50% (l'Assessore De Francisci sta predisponendo la delibera), che fanno le ASL, in particolare questa? Riducono l'assistenza, medica, infermieristica e fisioterapica. 

Che schifo, ladri!

Monserrato, 1 febbraio 2013

Salvatore Usala

Segretario Viva la Vita Sardegna Onlus

Segretario Comitato 16 Novembre Onlus

Comitato 16 Novembre Onlus

S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.

Lettera al Candidato Premier Ingroia

Alla cortese attenzione

Di Antonio Ingroia

Candidato Premier

Di Rivoluzione Civile

Carissimo Antonio,

come Comitato 16 Novembre Onlus, rappresentiamo i malati con gravissime disabilità. Siamo in trincea per la lotta da oltre due anni per il ripristino dei finanziamenti nel sociale devastati e azzerati dal governo Berlusconi.

Siamo gli unici, con organizzazioni minori, che abbiamo ottenuto risultati concreti con lotte estreme: nel 2010 ben 100 milioni per i malati SLA; nel 2012, dopo ben 4 presidi, ben 315 milioni del FNA e contribuito alla determinazione dei 300 milioni del sociale.

Dopo questa doverosa premessa Ti chiedo di sottoscrivere il nostro programma per la non autosufficienza che prende spunto dal "modello Sardegna".

In Sardegna la legge 162/98 assiste 33.000 pazienti con circa 120 milioni per finanziare piani individualizzati totalmente gestiti dalle famiglie. Ma la vera rivoluzione assistenziale sta nel progetto "ritornare a casa" inventato dalla giunta Soru e portato avanti in maniera bipartisan da tutti.

Tale progetto garantisce, con 23 milioni, assistenza a oltre 1.000 pazienti gravissimi che dovrebbero stare in strutture specializzate, molti in rianimazione. Il risparmio certificato risulta di almeno 50 milioni generando occupazione diretta e facendo emergere lavoro nero. Se applicato al resto dell'Italia potrebbe generare risparmi di circa 3.400 milioni e almeno 50.000- posti di lavoro. L'assistenza indiretta genera risparmi ed occupazione, la disabilità puo essere una risorsa importante.

NOSTE PROPOSTE DA SOTTOSCRIVERE

Cosa chiediamo?

a)     Un piano organico sulla non autosufficienza con finanziamento di almeno 1.500 milioni.

b)      Il primo Consiglio dei Ministri deve portare le risorse del fondo non autosufficienza a 500 milioni in forma strutturale. Il fondo dovrà essere dedicato alle seguenti gravità:

·       Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma.

·       Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure  ECOG con punteggio pari o superiore a 3)

·       Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.

·       Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia (valutate sulla base della scala di valutazione CIRS (Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3) e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.

·       Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

·       Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

c)     Tutti i finanziamenti dovranno essere in forma indiretta, per retribuire Piani Personalizzati ed il caregiver, tutto gestito dalla famiglia e rendicontato.

d)      I fondi sociali devono essere portati a 1.000 milioni in modo strutturale a decorrere dal 2013.

Dove trovare i fondi?

In Italia si spendono 18 miliardi per ricoveri in residenze sanitarie e socio sanitarie di pazienti che si possono assistere in casa con l'affetto dei cari e un beneficio psico-fisico indiscutibile.

Proposta:

Prevedere il rientro a casa, o permanenza, di un terzo dei ricoverati con risparmi di 6 miliardi lordi. Ai pazienti verrà offerto il 50% della retta a carico del servizio sanitario. Il risparmio netto di 3 miliardi andrà a finanziare le proposte suindicate.

Chiaramente non pretendiamo di essere portatori di certezze, diamo spunti importanti. Nell'agenda Monti 3 milioni di disabili sono invisibili, non esiste il terzo settore. I disabili vogliono avere certezze, punti di riferimento, programmi scritti e chiari. L’incertezza della competizione elettorale apre a possibili alleanze ora impensabili: ci vogliono forze che prendano impegni precisi e portino i disabili in parlamento per dar voce al terzo settore. Bisogna ripristinare il fondo sociale del 2008.

Alleghiamo alla presente le ultime linee guida del "ritornare a casa" della Sardegna.

Monserrato, 31 dicembre 2012

Per il direttivo

   Il segretario

Salvatore Usala

Comitato 16 Novembre Onlus

S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.

MISSION BENEFICA: LO SPETTACOLO DI GIANFELICE FACCHETTI “LA PARTITA” FA GOAL E DEDICA LA RACCOLTA FONDI AL “COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS”

                                                                                                                                                              (Monza 13/12/2012) - Spettacolo teatrale che mi ha molto entusiasmato: messo in scena dalla compagnia dei Detenuti della Casa Circondariale di Monza con la regia di Gianfelice Facchetti tratto dal libro di Stefano Ferrio.

“La Partita”, sfida infinita tra una squadra sgangherata di ragazzi veneti (interpretati dagli attori-carcerati) contro un’altra squadra  formata da altezzosi e arroganti giocatori abituati a vincere (giocatori del Monza calcio) e ad avere successo sul campo e nella vita, che si incontrano dopo 33 anni per riprendere a giocare una partita interrotta…una sorta di metafora esistenziale.

Impresa folle l’ha definita il giovane Regista ma solo dei folli potevano ottenere un risultato così eccezionale.  La fortuna non esiste ma chi ha la forza e il coraggio di non sentirsi finito può riscattarsi da una condizione di vita  difficile e riemergere dal “nulla”.

La raccolta generosa della serata è stata  donata con orgoglio e amore dal Comitato 16 Novembre Onlus a ........, giovane ammalato di ......., al quale la SLA ha portato via tutta la sua autonomia fisica ma non quella della mente,  preziosa e necessaria per comunicare e sentirsi vivi. Ringraziamo tantissimo Stefano Marangone, Slaleone e marito di Paola Ecoretti che ha permesso questo sodalizio  e un grazie ricco di complimenti  al Regista coraggioso e folle: Gianfelice Facchetti.

Mercurio Marina

Comitato 16 Novembre Onlus

Comitato 16 Novembre Onlus

S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.

ANCHE I PAGLIACCI FANNO PIANGERE .....

Abbiamo conquistato 275 milioni, altri 40, improbabili, legati alla lotta ai falsi invalidi. A tal proposito: è bene ricordare che gli accertamenti hanno prodotto solo spese, una scelta scellerata.

E' raccapriciante la gara che vari personaggi fanno per prendersi, l'esclusività dei meriti: PD, UDC, PDL, FISH, AISLA e altri ancora. Tutti si dimenticano di noi, dei piccoli gruppi solidali, ma sopratutto dei malati, veri protagonisti di sette mesi di battaglie incredibili.

Un grazie a chi ci ha sostenuto, ma bisogna ricordare che è solo grazie a pochi, sporchi, definiti comunisti e ricattatori, che governo e paese hanno preso coscienza dei problemi delle gravissime disabilità.

Chi ha lavorato e ha tenuto informati i malati sono stati alcuni Senatori del PD, la FISH che ci ha sostenuto, ma soprattutto Rifondazione Comunista e l’ARCI, senza bandiere, con spirito di servizio. Tutto il resto sono chiacchiere e fumo. Ignazio Marino dopo la sceneggiata dei 5 giorni per definire i gravissimi è sparito: abbiamo anche contattato invano "chi l'ha visto", che ciarlatano!

Per chi non lo sapesse, ricordo che in 4 anni sono stati tagliati ben 2.300 milioni di fondi sociali. Mi chiedo e chiedo: dov'erano le opposizioni, sindacati e associazioni che ora vantano meriti mirabolanti? Ma fatemi il favore, parolai, siete stati inermi a subire lo sfascio senza muovere un dito: dovete avere il pudore di tacere!

Nel nuovo provvedimento è sparito ogni riferimento ai gravissimi stravolgendo il testo della Camera: nei fatti si distribuirà in base alla popolazione, non all'incidenza. La maggioranza delle regioni utilizzeranno i fondi per tappare buchi, alle famiglie disperate non arriverà nulla. Che schifo!

Ai contabili bocconiani del governo non imputiamo nulla in questa fase. Al Senato si è aperta una schifosa caccia all'emendamento, una vera distribuzione pianificata che ha coinvolto tutta la maggioranza. Che schifo! Il governo ha subito silente, gli sciacalli hanno agito indisturbati. Bravo Monti, alla faccia dell’equità!

Ma non finisce qui, parolai ipocriti.

Fra due mesi ci sono le elezioni, controlleremo i vostri programmi sulla disabilità. Sarà in funzione di questi che i disabili e famiglie voteranno, siamo milioni.

Cosa faremo?

Aspetteremo i vostri programmi nella nostra mail, li giudicheremo e quindi faremo la nostra contro campagna elettorale in rete, senza pietà, senza nomi ne simboli, solo fatti e concretezza. Non sminuite, vi sorprenderemo con gesti eclatanti per sensibilizzare tutti. La rete è importante.

Cosa chiediamo?

a)     Un piano organico sulla non autosufficienza con finanziamento di almeno 1.500 milioni.

b)      Il primo Consiglio dei Ministri deve portare le risorse del fondo non autosufficienza a 500 milioni in forma strutturale. Il fondo dovrà essere dedicato alle seguenti gravità:

·       Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma.

·       Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure  ECOG con punteggio pari o superiore a 3)

·       Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.

·       Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia (valutate sulla base della scala di valutazione CIRS (Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3) e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.

·       Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

·       Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

c)     Tutti i finanziamenti dovranno essere in forma indiretta, per retribuire Piani Personalizzati ed il caregiver, tutto gestito dalla famiglia e rendicontato.

d)      I fondi sociali devono essere portati a 1.000 milioni in modo strutturale a decorrere dal 2013.

Dove trovare i fondi?

In Italia si spendono 18 miliardi per ricoveri in residenze sanitarie e socio sanitarie di pazienti che si possono assistere in casa con l'affetto dei cari e un beneficio psico-fisico indiscutibile.

Proposta:

Prevedere il rientro a casa, o permanenza, di un terzo dei ricoverati con risparmi di 6 miliardi lordi. Ai pazienti verrà offerto il 50% della retta a carico del servizio sanitario. Il risparmio netto di 3 miliardi andrà a finanziare le proposte suindicate.

Badate bene partiti, non minimizzate quanto abbiamo proposto, conosciamo bene la comunicazione, ma sopratutto siamo costruttivi, proposte serie e fattibili. Non perdete l'occasione per qualificarvi, l'antipolitica e in agguato, ma non siamo noi.

Monserrato, 23 dicembre 2012

   Il segretario

Salvatore Usala

L'Italia del disimpegno!

Due scioperi della fame, un intero anno passato a fare il giro delle 7 chiese, fra Ministri e Ministeri, non sono bastati per dare soddisfazione al popolo dei disabili gravissimi d'Italia. Da venerdi 14 c.m. il Comitato 16 Novembre ha atteso che questo Governo mantenesse fede agli impegni assunti più volte.

- 17 Aprile, Fornero: “Datemi 30 giorni e avrete il piano per la non autosufficienza; Maria Cecilia Guerra: “Ci sto lavorando da 6 mesi, per fare un buon piano ci vogliono almeno 1 miliardo e mezzo”;

- 7 Giugno, Polillo: “Se non ci fanno avere un piano per la non autosufficienza non possiamo impegnare neanche un euro. Ci rivediamo il 9 luglio con tutti e 3 i Ministri , Fornero, Balduzzi, Grilli”;

- 6 Luglio, Spending Review L.135 art. 23 comma 8: “700 milioni, divenuti poi 658 per soddisfare in via prevalente i disabili gravissimi”;

- 9 Luglio: Salta incontro con i Ministri;

-10 Luglio: “Vogliamo garanzie, emendamento blindato, soldi alle famiglie”. Risposta Polillo: “Lo avrete!”;

- Settembre: Soppressione della L.135 i fondi vengono spostati altrove, nasce il  Fondo Catricalà e scompare l'intervento per i disabili gravissimi;

- 21/27 Ottobre : 50 disabili gravissimi cominciano lo sciopero della fame interrotto il 27 Ottobre dall'intervento del Ministro Fornero che si impegna telefonicamente a che, una parte importante del fondo Catricalà, venga destinata ai disabili gravissimi;

- 31 ottobre Fornero e Balduzzi vengono ricevuti nella sede del Comitato 16 Novembre dal Segretario Usala e dalla Vice-Presidente Lamanna. Risultato: ancora una volta l'impegno per far avere ai disabili gravissimi un riconoscimento IMPORTANTE.

- Novembre: Grilli dal Messico dichiara che i soldi per la SLA ci sono. Tutti i partiti gridano allo scandalo, tutti pronti a sostenere e supportare la causa dei disabili gravissimi.

Risultato: 200 milioni. I disabili, indignati, riprendono lo sciopero della fame;

- 21 Novembre I disabili gravissimi vengono ricevuti al Ministero Economia e Finanze. Avrete i 200 milioni di euro in più! Polillo e 1… Polillo e 2… Polillo e 3!!!

AGGIUDICATA LA MIGLIORE PRESA IN GIRO!

Lo scandalo è che il Governo, anziché fare un proprio emendamento come successo per tutti gli altri interventi, liquida il Comitato 16 Novembre con un: “Trovatevi qualcuno che vi presenti l'emendamento”.

 Si potevano trovare i soldi subito come per le banche, ponte, tav, armi ecc....

UN ATTO IGNOBILE SULLA PELLE DEI MALATI!

Ricordo benissimo le parole di Polillo quando gli dissi: “Lassù qualcuno ci ama evidentemente”. E lui, di rimando: “anche quaggiù!”

Ma per favore Polillo, mi faccia davvero il piacere!!!!!

- 15/18 Dicembre: Sembra una guerra mondiale ed in effetti lo è. Non ci sono i soldi, il provvedimento viene accantonato, bocciarlo sarebbe stato davvero portare i disabili in piazza coi forconi; 

- 19 Dicembre: Come un prestigiatore che estrae il coniglio dal cappello vengono trovati, falsamente ed in maniera ridicola, 40 milioni di euro. Come? Dai controlli, futuri, sui falsi invalidi.....immaginate che serietà e che allegria. Poi ne spuntano altri 75. Il fondo, in parte immaginario, sale a 315 milioni di euro.

 Mentre noi disabili gravissimi, in attesa di conoscere la votazione in aula e il testo dell'emendamento, perché lo vogliamo blindato, i soldi devono andare alle famiglie ove risieda un disabile gravissimo e non cazzate che abbiamo già letto qua e là, tipo casa del ventilato....., gridiamo allo scandalo, qualche inguaribile ottimista grida alla vittoria.

Noi invece, che siamo persone che affrontano ogni giorno un quotidiano da paura, ci sentiamo offesi, umiliati e promettiamo una battaglia, durissima.

Le vostre campagne elettorali le seguiremo passo dopo passo, per fare emergere tutto il marcio di cui ci avete inondati nell'ultimo ventennio, e per riscattare tutte le prese in giro che abbiamo dovuto subire vis à vis!

L'Italia, checché se ne dica,  è un paese politicamente senza etica e senza alcuna morale, né cristiana, né ortodossa, né musulmana, né altro!

Un agglomerato, mal riuscito, di gente che non sapeva come peggio riciclarsi.

Mariangela Lamanna

Vice-Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

Per i malati di SLA e tutte le patologie altamente invalidanti

Le promesse mancate, l'ipocrisia della politica.

Dopo mesi di lotta aspra e drammatica abbiamo ottenuto l'impegno dal Governo a portare il fondo della non autosufficienza a 400 milioni. Tutti i partiti sono d'accordo, maggioranza e opposizione, ma la Commissione Bilancio del Senato non ha trovato i 200 milioni mancanti.

Tutta l'Italia si è scandalizzata nel vedere malati di SLA, tracheostomizzati, in barella e carrozzina, manifestare davanti al Ministero dell'Economia rischiando la vita. Tutti a ripetere che l'Italia non è un paese civile se permette ai malati allettati di manifestare per diritti garantiti dalla Costituzione.

Ci vuole un bel coraggio a fare proclami ingannevoli e non mantenere gli impegni solenni assunti pubblicamente. Dovete vergognarvi di appartenere ad una classe dirigente che non riesce a mantenere la parola data: VERGOGNA VERGOGNA VERGOGNA!

Che dire dei tagli totali al sociale: 2.500 milioni sottratti ai più disperati da un Governo che in 4 anni ha pensato alla cassa. Un'opposizione che non ha fatto nulla di concreto per impedirlo, bisognava fare una battaglia civile e cercare i tagli negli enormi sprechi, corruzioni, truffe e bustarelle: VERGOGNA VERGOGNA VERGOGNA.

Vogliamo il rispetto degli impegni, 400 milioni per il fondo della non autosufficienza, senza intaccare altri fondi sociali, come qualche genio ha ipotizzato.

In caso contrario faremo una contro campagna elettorale contro tutti i partiti che si renderanno complici dell'approvazione della legge di stabilità.

Badate bene che i disabili sono milioni, con le loro famiglie sono una marea di voti, vi ridicolizzeremo tutti i giorni, vi snideremo, faremo scioperi della fame per richiamare l'opinione pubblica, i media vi faranno a pezzi.

Noi abbiamo solo una parola: vi insegneremo come lottano persone determinate che non hanno paura di nulla, nemmeno la morte ci spaventa. Noi abbiamo un'etica, una dignità, un cuore, un'anima: dimostrate altrettanto.

Come potete fare? Molto semplice! La legge non va votata senza i 400 milioni. Dove trovare i 200 milioni? Un po' di fantasia e li trovate, c'è solo l'imbarazzo della scelta. Un consiglio: toglieteli dai rimborsi elettorali, vi rifarete un'immagine degna.

Monserrato, 18 dicembre 2012

   Il segretario

Salvatore Usala

Comitato 16 Novembre Onlus

S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.