MALATTIE RARE “WEBINAR VACCINO COVID19” - 13 APRILE 2021.

Si è tenuto, nel pomeriggio del 13 aprile, un webinar con la Regione Puglia in merito alla situazione vaccinale della Regione.

Hanno relazionato il Governatore della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Salute della Regione Puglia prof. Pier Luigi Lopalco, il coordinatore della cabina di regia regionale per la campagna di vaccinazione contro il Covid19 Regione Puglia dott. Michele Conversano, il Direttore Aress Puglia dott.Giovanni Gorgoni, il Responsabile del Coremar Puglia dott.  Ettore Attolini e la coordinatrice del Coremar Puglia dott.ssa Giuseppina Annicchiarico.

Premesso che, pur avendo chiesto ripetutamente questo incontro da almeno 1 mese e mezzo:

-alle associazioni è stata concessa una mera PARTECIPAZIONE PASSIVA, non essendo stato previsto il confronto ed il contraddittorio diretto, avendole escluse dalla possibilità di relazionare sulle loro istanze. ABBIAMO, IN SINTESI, ASSISTITO AD UNA LEZIONE COME VERI E PROPRI STUDENTI, SENZA DARCI LA POSSIBILITA' DI CONTROBATTERE. DEMOCRAZIA A CERTI LIVELLI.....

- la Regione Puglia ha espresso soltanto IL DESIDERIO di voler vaccinare tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi.

- i rappresentanti istituzionali regionali hanno soltanto confermato la priorità vaccinale per i malati rari gravi e gravissimi intesi come persone più fragili, come già prevista dal piano vaccinale nazionale e regionale ed integrazioni, per cui la Regione Puglia ad oggi è piuttosto in ritardo rispetto al 29 marzo, data in cui avrebbe dovuto già cominciare a vaccinare le persone fragili rare.

- i rappresentanti istituzionali regionali hanno ammesso di essere in difficoltà nel reperire i contatti per poter convocare tutti i possibili vaccinandi e per cui hanno chiesto la collaborazione delle associazioni, consapevoli di doverle però esonerare da eventuali responsabilità trattandosi di dati sensibili su cui vige il rispetto della privacy. In sintesi,  dovete darci una mano, care Associazioni. Sul come, vedete voi.L'importante non crearci rogne aggiuntive.

- è emerso che la Regione Puglia non ha un cronoprogramma dettagliato per tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi. 

- i vari enti della sanità pugliese coinvolti nella gestione del piano vaccinale dei malati rari sono ancora impegnati con la fase organizzativa.

- nonostante il desiderio della Regione Puglia di voler vaccinare tutti i malati rari, non è possibile al momento pianificare tempi certi sulla conclusione della vaccinazione di tutti i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers e conviventi pugliesi poichè dipenderà anche dalle dosi dei vaccini disponibili per la Puglia.

- non abbiamo avuto contezza di eventuali report dei controlli periodici sull'andamento del piano vaccinale regionale. 

Pertanto, le uniche comunicazioni utili recepite durante il webinar consistono in quanto segue:

- non sarà necessario effettuare alcuna prenotazione in quanto la convocazione per la vaccinazione dei malati rari verrà eseguita direttamente dal centro di riferimento pugliese presso cui il malato raro è in cura.

- i malati rari che sono presi in carico presso centri di riferimento fuori regione, per poter essere vaccinati presso la residenza pugliese, devono comunicare la loro situazione al Centro Territoriale Malattie rare della loro Asl di appartenenza, consultabile al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento

- i malati rari che non hanno ancora un codice di esenzione malattia rara o non hanno avuto il riconoscimento della disabilità secondo l’art.3 comma 3 della legge 104, ma hanno la diagnosi di malattia rara, per poter essere vaccinati devono comunicare la loro situazione al Centro Territoriale Malattie rare della loro Asl di appartenenza, consultabile al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento

- i malati rari che nei prossimi giorni potrebbero non essere convocati per la vaccinazione, devono rivolgersi ai Centri Territoriali Malattie Rare della loro Asl di appartenenza, consultabili al seguente link https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/centri-di-riferimento 

Restiamo in attesa della pubblicazione di un comunicato ufficiale istituzionale aggiornato relativo al piano vaccinale dedicato ai malati rari nel quale verranno riportate alcune FAQ scaturite dai quesiti/proposte rivolti dalle associazioni.

Inultimo, mettiamo in rilievo il fatto che l'Assessore regionale alla Sanità, Pierluigi Lopaloco, dopo aver tenuto una lezione sul vaccino astrazeneca e la sua efficacia e sicurezza, ha tenuto a sottolineare che, al momento, esiste solo il Covid e tutto il resto è.....mancia!

COMITATO 16 NOVEMBRE

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS

2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus

3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus

4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus

5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE 

6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv

7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI 

8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS

9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”

10) Maria Petraroli - Presidente A.R.I.Anna onlus

11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE

12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO 

13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E. 

14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus

15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES

16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA 

17) Giovanna Gemmato - Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) 

18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN

19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA 

20) Italia Buttiglione - Presidente SCIENZA & VITA 

21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI 

22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia 

23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia

24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP 

25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI