La risposta del Ministro Balduzzi...

Lettera al Ministero delle Politiche Sociali del 13-08-12

Preg.ma Prof.ssa Maria Cecilia Guerra Sottosegretario Ministero Lavoro e Politiche Sociali

Via Fornovo, 8 - 00192 Roma

FAX 06 46834791

e.p.c.

Preg.ma Prof.ssa Elsa Fornero Ministro lavoro e Politiche Sociali

Via Veneto, 56 - 00187 ROMA

FAX 06 4821207

Carissima prof.ssa Guerra,

Mi permetta di affermare che la risposta della Sua Segreteria è inconsueta, oserei dire che non rispetta lo stile che Lei ha avuto sinora, nella Sua vita passata e recente.

Capisco che il lavoro è tanto, che le ferie mancate sono deleterie, ma la S.V. non può nemmeno immaginare cosa significa fare tre presidi a Roma nell'arco di due mesi e mezzo, nelle nostre condizioni, partendo dal Piemonte, Lombardia, Toscana e da tutta l’Italia. Per me che provengo dalla Sardegna è un vero martirio fare 16 ore di traversata, più auto e file infinite.

Abbiamo seguito il Suo consiglio "Noi siamo un Ministero di spesa: dovete cercare altrove i fondi". 
I fondi li abbiamo trovati: dei 658 milioni previsti dall'art. 23, comma 8, della legge spending review, ci saranno almeno 300 per la non autosufficienza dedicati alle gravissime disabilità.

Ci ringrazia per i "suggerimenti"! Veramente erano inviti pressanti per fare un'indagine precoce sull'incidenza regionale delle gravissime disabilità. Non vorremo più sentir dire dai dottori Ferrante e Tangorra che il riparto va fatto in funzione della popolazione perché non c'è tempo per conoscere il numero dei beneficiari.

Gentile professoressa, noi non siamo un'associazione normale, molti ci definiscono come "matti", garantisco che siamo molto determinati e desiderosi di contribuire a dare risposte a tanti disperati colpiti da calamità naturale. Nessuno sembra accorgersene.

Seguiamo l'evolversi del DCPM, faremo in modo che venga esteso quanto prima. A noi preme sapere come verranno utilizzati i fondi: ovvero vorremo sapere dalla S.V. cosa intende fare da subito perchè i fondi vadano alle famiglie in maniera equa e non in base alla popolazione o a delibere regionali che distraggono fondi.

Le allego le due ultime lettere che contengono il nostro progetto sperimentale e le nostre richieste. Le garantisco che non esiteremo a farle visita con presidio permanente se non avremo risposte. Chiedo cortesemente una lettera tranquillizzante dove si evinca che state procedendo nel merito: non come il famoso piano promesso il 17 aprile da Lei e dal Ministro Fornero da presentare entro un mese!

Noi abbiamo grande rispetto per questo Governo, chiediamo lo stesso rispetto per i nostri enormi sacrifici.

Monserrato, 13 agosto 2012

Cordiali saluti

Per il direttivo

   Il segretario

Salvatore Usala

Situazione in Regione Puglia... Vi teniamo d'occhio!

Il Comitato 16 Novembre Onlus e VivaLaVita Onlus Puglia,

prendono atto del fatto che l'Assessorato al Welfare della Regione Puglia insiste nel voler  stornare:

A)  330.000 euro dai PAI (Piani di Assistenza Individuali) domiciliari per destinarli a 3 centri di ascolto.

B)   200.000 euro come compartecipazione per rette alle R.S.S.A.

C)  330.000 euro per contribuire a Corsi di Formazione per Care Giver.

Cosa dovranno mai ascoltare questi 3 call center se in Puglia ci saranno circa 400 malati di SLA?

Vivono attaccati al telefono questi malati? Non è sufficiente un unico numero verde nazionale?

E dunque, anzichè obbligare le ASL Pugliesi ad ottemperare a quanto già previsto dalla delibera Regionale del 2008, si intende soprassedere a tale grave mancanza e  fornire anche un ulteriore strumento economico di azione!

Tutte le ASL Pugliesi, avrebbero dovuto, già da 4 anni, attivare obbligatoriamente una rete SLA ed hanno disatteso questo obbligo, tranne quella Tarantina, fatto molto grave, a parere nostro, e non si sono tenute in alcuna considerazione  le P.U.A. (Porte Uniche di Accesso) nate proprio allo scopo di indirizzare i cittadini e fornire loro tutte le indicazioni necessarie.

330 mila euro per 3 centri  di ascolto, dislocati in maniera poco utile, per altro, sono soldi tolti all'assistenza domiciliare, così come sono soldi tolti all'assistenza domiciliare quelli per inutili corsi di formazione.

Le famiglie vengono formate dagli anestesisti/rianimatori a costo zero ed i corsi possono essere fatti a titolo gratuito dalle ASL, così come già avvenuto per l’ASL di Taranto.

Vedremo come saranno improntati questi corsi di formazione e a quali costi, visto che è possibile insegnare le tecniche di aspirazione in maniera assolutamente gratuita, anzi, è obbligo della ASL dimettere il paziente solo dopo che è  stato formato il familiare care-giver.

Vogliamo sapere questi soldi a chi, materialmente, saranno erogati.

Non abbiamo lottato due anni per vedere disperso anche un solo euro, né per pagare due volte cose che non vengono attivate a seguito di Decreti Regionali, né per pagare, in maniera extra, dei rianimatori che hanno l'obbligo di formare i familiari degli ammalati, tantomeno per ricoverare i nostri ammalati in strutture assolutamente inadatte, né per realizzare fantomatici quanto superflui corsi di formazione dei care giver.

Potremmo essere d’accordo se non avessimo vissuto in prima persona la formazione, a costo zero, e se non sapessimo, molto bene, che gli ammalati, che incontriamo quotidianamente in questo calvario, preferiscono essere assistiti al proprio domicilio e non relegati in un letto, in un ambiente  estraneo, a guardare un soffitto che non regala alcuna emozione, unica cosa che tiene ancora in vita queste PERSONE.

Ma anzichè intervenire in maniera più incisiva su quei nuclei familiari in maggiore difficoltà, come da noi suggerito, si preferisce prendere la via più breve: 3 mesi, tempo massimo, di soggiorno in RSSA.

Un soggiorno di 3 mesi in una RSSA sarà solo uno spreco di denaro perché l'ammalato morirà prima del rientro a casa e se non lo farà lui, lo farà chi lo assiste!

Tanto per farVi capire di cosa parliamo:

http://www.ilmessaggero.it/marche/la_tragedia/notizie/212730.shtml

Avviamo questa prima fase con occhio molto critico ed aspettiamo di essere ragguagliati su tutto.

Sarà piacere nostro e degli ammalati che rappresentiamo fare un passo indietro se le nostre perplessità non troveranno riscontro nell'applicazione del progetto.

Perplessità che oggi accompagnano questo avvio sperimentale che avrà un seguito visto che il Comitato 16 Novembre Onlus e VivaLaVita Onlus Puglia, sono riusciti ad ottenere la prosecuzione del finanziamento e non solo per gli ammalati di SLA ma per tutte le “persone gravemente non autosufficienti” (Spending Review 6 luglio 2012, art. 23 comma 8).

Chiediamo infine che questi soldi, non sottoposti ad alcun vincolo e già nella disponibilità della Regione, vengano assegnati alle famiglie con la massima sollecitudine.

Distinti Saluti

Mariangela Lamanna

Vice-Presidente Comitato16 Novembre Onlus

Giovanni Longo

Presidente VivaLaVita Puglia Onlus

Il Comitato 16 Novembre scrive alla Regione Lombardia...

Alla Presidenza Regione Lombardia

Egr. Dr. Formigoni Roberto

All'Assessore Famiglia, conciliazione, integrazione e Solidarietà Sociale

Egr. Dr. Boscagli Giulio

Al Direttore Generale Egr. Dr. Albonetti

Alla dirigente di Unità Operativa Gent.ma Dr.ssa Petrali Rosella

E p.c.

Gent.ma Dr.ssa Ponte Graziana

Egr. Dr. Rossi Marco

Buongiorno,

preso atto della Delibera n. IX/3376 del 09/05/2012, il Comitato 16 Novembre, associazione che ha lottato e ottenuto dal Governo Berlusconi 100 milioni di euro per i malati di S.L.A., per i quali ci troviamo oggi qui a porre la questione, si legittima con forza  a presenziare ed obiettare su alcuni punti della Delibera stessa.

Dal 2010 abbiamo messo in atto 6 proteste, creando dei precedenti come non mai, ottenendo risultatati ragguardevoli che la burocrazia e la politica, soprattutto regionale, con la loro lentezza tendono a rendere VANI in pochi istanti, redigendo  Delibere che non vanno a favore e a sostegno,  come dovrebbero,  dei malati SLA.

In Lombardia ci sono, come da stime da voi indicate, 481 malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica di cui 50 ricoverati in RSA, dovete rispondere quindi a questa nostra domanda: come fanno queste strutture che voi definite erroneamente di sollievo, a gestire dei malati con altissima criticità dato il fatto ovvio e assodato che un malato di SLA va seguito sulle h. 24 con estrema sollecitudine e attenzione, incessantemente? Riteniamo inoltre che di “sollievo” queste strutture abbiano solo il nome in quanto il care giver deve essere sempre e necessariamente COMUNQUE presente. Ribadiamo con forza  che queste strutture non saranno mai in grado di gestire un’elevata complessità assistenziale e quindi perché mai dovrebbero essere potenziate per soli 50 malati, sottraendo inutilmente denaro ai malati SLA che in larga maggioranza preferiscono essere accuditi al proprio domicilio dalle loro famiglie?

Altra disomogeneità col decreto Interministeriale, art. 2 comma 1,  è quello su cui state alacremente lavorando per valutare il nuovo ricalcolo dell’ISEE che fa solo RITARDARE L’EROGAZIONE alle famiglie del contributo che, ribadiamo, va solo computato in base allo stadio della malattia.

Vorremmo SOTTOLINEARE che la SLA, non aspetta, DEVASTA e che nel Decreto non sussiste alcun  richiamo alla  distribuzione dei contributi in base alla situazione economica: cosa del tutto priva di logica.

La Lombardia ha ottenuto, come tutte le regioni d’Italia,  la quota di 100 milioni di € in base al numero degli abitanti e non in rapporto all’incidenza della malattia,  cosa alquanto iniqua. Ciò fa si che i soldi a disposizione sono più che in altre regioni con meno abitanti ma con una percentuale di malati superiore.

Ne consegue perciò una quota pro capite più elevata, senza andare a scovare inutili cavilli per non concedere il giusto contributo a questi malati gravi e gravissimi.

Se è vero, come sostenete che la sanità è il fiore all’occhiello della Regione: dimostratelo, con i FATTI!!!

A questo punto pretendiamo di essere informati sul piano del ricalcolo PRIMA di inviare alle ASL la circolare attuativa.

Altra distorsione di denaro riguarda la formazione di personale qualificato, sempre che lo sia davvero.

Domanda: se con il nuovo ricalcolo escluderete una parte dei 431 malati, come faranno, questi ultimi a pagare il personale di cui hanno bisogno? A cosa serve avere  così tanto personale “qualificato” se le famiglie non avranno i soldi per retribuirlo? E’ preferibile fare le cose con un minimo di buon senso!

In conclusione, ponendo l’accento sull’importanza del contributo da far pervenire tempestivamente alle famiglie stremate, perché la SLA è un vero e proprio terremoto, e ritenendo assurdo conteggiare il cumulo del reddito del malato con quello di altri componenti della famiglia, perché i soldi per assistere un malato affetto da sclerosi laterale amiotrofica non bastano mai, vi informiamo, altresì,   che siamo disposti ad un incontro entro 10gg dal ricevimento della presente,  per discutere di tutti i punti sopra esposti  e confidando in una vostra celere risposta, cordialmente Vi salutiamo.

IL COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

Per il Direttivo

Mercurio Marina

IL PRESIDENTE 

LAURA FLAMINI

P.S. - La Regione, nella persona della Dott.ssa Petrali, ha assicurato che il Comitato 16 Novembre verrà convocato assieme alle altre associazioni in Settembre.