Il
Comitato 16 Novembre Onlus e VivaLaVita Onlus Puglia,
prendono atto del fatto che
l'Assessorato al Welfare della Regione Puglia insiste nel voler stornare:
A) 330.000 euro dai PAI (Piani di
Assistenza Individuali) domiciliari per destinarli a 3 centri di ascolto.
B)
200.000
euro come compartecipazione per rette alle R.S.S.A.
C) 330.000 euro per contribuire a Corsi di
Formazione per Care Giver.
Cosa dovranno mai ascoltare questi 3 call
center se in Puglia ci saranno circa 400 malati di SLA?
Vivono attaccati al telefono questi
malati? Non è sufficiente un unico numero verde nazionale?
E dunque, anzichè obbligare le ASL
Pugliesi ad ottemperare a quanto già previsto dalla delibera Regionale del
2008, si intende soprassedere a tale grave mancanza e fornire anche un
ulteriore strumento economico di azione!
Tutte le ASL Pugliesi, avrebbero dovuto,
già da 4 anni, attivare obbligatoriamente una rete SLA ed hanno disatteso
questo obbligo, tranne quella Tarantina, fatto molto grave, a parere nostro, e
non si sono tenute in alcuna considerazione le P.U.A. (Porte Uniche
di Accesso) nate proprio allo scopo di indirizzare i cittadini e fornire loro tutte
le indicazioni necessarie.
330 mila euro per 3 centri di
ascolto, dislocati in maniera poco utile, per altro, sono soldi tolti
all'assistenza domiciliare, così come sono soldi tolti all'assistenza
domiciliare quelli per inutili corsi di formazione.
Le famiglie vengono formate dagli anestesisti/rianimatori
a costo zero ed i corsi possono essere fatti a titolo gratuito dalle ASL, così
come già avvenuto per l’ASL di Taranto.
Vedremo come saranno improntati questi corsi di formazione e a quali costi,
visto che è possibile insegnare le tecniche di aspirazione in maniera
assolutamente gratuita, anzi, è obbligo della ASL dimettere il paziente solo
dopo che è stato formato il familiare care-giver.
Vogliamo sapere questi soldi a chi,
materialmente, saranno erogati.
Non abbiamo lottato due anni per vedere
disperso anche un solo euro, né per pagare due volte cose che non vengono
attivate a seguito di Decreti Regionali, né per pagare, in maniera extra, dei
rianimatori che hanno l'obbligo di formare i familiari degli ammalati, tantomeno
per ricoverare i nostri ammalati in strutture assolutamente inadatte, né per
realizzare fantomatici quanto superflui corsi di formazione dei care giver.
Potremmo essere d’accordo se non avessimo vissuto in prima persona la
formazione, a costo zero, e se non sapessimo, molto bene, che gli ammalati, che
incontriamo quotidianamente in questo calvario, preferiscono essere assistiti
al proprio domicilio e non relegati in un letto, in un ambiente estraneo,
a guardare un soffitto che non regala alcuna emozione, unica cosa che tiene
ancora in vita queste PERSONE.
Ma anzichè intervenire in maniera più incisiva su quei nuclei familiari in
maggiore difficoltà, come da noi suggerito, si preferisce prendere la via più
breve: 3 mesi, tempo massimo, di soggiorno in RSSA.
Un soggiorno di 3 mesi in una RSSA sarà solo uno spreco di denaro perché
l'ammalato morirà prima del rientro a casa e se non lo farà lui, lo farà chi lo
assiste!
Tanto per farVi capire di cosa parliamo:
Avviamo questa prima fase con occhio
molto critico ed aspettiamo di essere ragguagliati su tutto.
Sarà piacere nostro e degli ammalati che
rappresentiamo fare un passo indietro se le nostre perplessità non troveranno
riscontro nell'applicazione del progetto.
Perplessità che oggi accompagnano questo
avvio sperimentale che avrà un seguito visto che il Comitato 16 Novembre Onlus
e VivaLaVita Onlus Puglia, sono riusciti ad ottenere la prosecuzione del
finanziamento e non solo per gli ammalati di SLA ma per tutte le “persone gravemente non autosufficienti”
(Spending Review 6 luglio 2012, art. 23 comma 8).
Chiediamo infine che questi soldi, non
sottoposti ad alcun vincolo e già nella disponibilità della Regione, vengano
assegnati alle famiglie con la massima sollecitudine.
Distinti Saluti
Mariangela Lamanna
Vice-Presidente Comitato16 Novembre
Onlus
Giovanni Longo
Presidente VivaLaVita Puglia Onlus
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