Aprile di lotta per i disabili gravi

(23 marzo 2012)

Aprile di lotta per i disabili gravi e gravissimi: malati di patologie neuromuscolari e simili, in particolare di Sclerosi Laterale Amiotrofica, sempre in prima fila per battaglie sulla dignità.

Ancora non è stato distribuito un euro dei 100 milioni per la SLA che imperversa lo sciacallaggio i fondi: il Ministro deve spiegarci una serie di cose:

Ø      La ripartizione fra le regioni è stata fatta in base alla popolazione, cosa iniqua e assurda, che ha portato ad avere 30.000€ per malato in Lombardia e 10.000€ in Sardegna dove c'è un'alta incidenza. Come se andassimo a finanziare l'anemia mediterranea in val d'Aosta o Trentino.

Ø      Le regioni hanno firmato il riparto ma non lo applicano: varie delibere fanno riferimento a spese sanitarie, acquisto ausili, rette di RSA vanificando lo scopo prettamente sociale del decreto. Ci chiediamo e chiediamo al Ministro, ma chi legge le delibere e firma per i trasferimenti conosce il decreto?

Ø      Bisogna innanzitutto controllare la congruità delle delibere con le finalità del decreto, successivamente rivedere il riparto almeno per il secondo anno e renderlo più equo, ovvero ripartire in base al numero dei malati che saranno censiti nel 2012.

CHIEDIAMO AL MINISTRO FORNERO UN INCONTRO URGENTE PER DISCUTERE DEI PUNTI SOPRA CITATI.  MA NON BASTA, QUESTO GOVERNO È NATO PER RISANARE MA ANCHE PER DARE EQUITÀ E GIUSTIZIA, PERTANTO CHIEDIAMO CONTINUITÀ ASSISTENZIALE SOCIALE. DI SEGUITO LE RICHIESTE:

Ø      Immediato ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012; sarebbe un'azione che renderebbe al Governo un'immagine esemplare.

Ø      Dare continuità al finanziamento dei 100 milioni per la SLA, cambiando destinazione, inserendo cioè tutti i malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheostomia in ventilazione assistita ore 24 su 24 o comunque bisognosi di assistenza vitale per ore 24. Tale finanziamento non dovrà essere inferiore all’ammontare minimo di 20.000€ per malato, quindi i 100 milioni potranno aumentare o diminuire a seguito di un censimento preventivo a carico dell’amministrazione.

Vogliamo vivere come esseri umani, non possiamo imprigionare i nostri cari ai nostri bisogni, quindi imploriamo un incontro col Ministro o in sua vece, un Viceministro o un Sottosegretario.

In caso di mancato riscontro all'appello, ci vedremo costretti a venire a Roma davanti al Ministero in presidio permanente sino ad avere risposte:

A partire dalle ore 10,30 del 17 aprile 2012

Ministero delle Politiche Sociali in via Veneto 56 Roma

Molti dei malati che verranno a trovarla da tutta l'Italia sono pazienti da rianimazione:  verremo con le nostre macchine che ci tengono in vita, con ambulanze e mezzi speciali, pronti a tutto, anche a morire, perché la morte è sempre pronta, soprattutto quando usciamo dalla nostra casa protetta.

La nostra vita è legata alle risposte della prof.ssa Fornero. In un paese civile i bisogni esistenziali vengono prima di tutto. Stiamo bruciando le risorse della nostra vita lavorativa passata e quelle presenti dei nostri familiari, ma siamo determinati da una volontà e forza interiore incrollabili a far sì che una vita, che rimarrà pur sempre difficile da vivere, possa essere vivibile per tutti.

Monserrato, 23 marzo 2012

Per il Direttivo

  Il segretario

Salvatore Usala

Regione Lombardia: appello del Presidente Laura Flamini

(18.3.2012)
Non abbiamo ottenuto nessuna risposta anche dopo i ripetuti solleciti, nè per quanto riguarda il progetto socio-assistenziale nè sugli assegni di cura a favore dei malati SLA.
Probabilmente ci considerate cittadini di serie D che sta per DISABILI e non siamo degni di risposta...
Vi metto a conoscenza del presidio che avverrà il 17 Aprile a Roma e l'appello che ho rivolto a tutte le disabilità gravi e gravissime affinché tutte le patologie degenerative possano avere la giusta assistenza e CHIEDERE anche che i 100 milioni ottenuti con tanta fatica vengano ripartiti con equità dalle REGIONI aumentando il contributo degli assegni di cura a seconda della STADIAZIONE della Sclerosi Laterale Amiotrofica. Questo è l'obiettivo che si era prefissato il Comitato 16 Novembre e vuole raggiungerlo con determinazione per tutti i malati SLA.
Vorrei credere che questa volta mi rispondiate e mi informiate della delibera che verrà redatta per sapere cosa avete previsto per le persone affette da SLA dopo l'arrivo della quota spettante dei 100 milioni.
Ringrazio e rimango in fiduciosa attesa.

Il presidente Comitato 16 novembre onlus
Laura Flamini

Assegni di cura per la SLA in Piemonte: istruzioni per l'uso

(comunicato redazionale)

La Regione Piemonte ha approvato la delibera attuativa che riguarda gli assegni di cura per i malati di SLA. Al compimento dell’iter burocratico manca solo la determina dirigenziale che assegna i denari alle varie ASL, che avverrà a giorni se già non è stata fatta. Ma con la delibera attuativa gli assegni di cura sono legge regionale. 

Perciò il mio consiglio è di muoversi subito rivolgendosi al DISTRETTO ASL di residenza, che è competente secondo delibera. E’ facile che in questa fase di avvio i Direttori dei distretti, che verranno chiamati dalla regione ad una riunione specifica, manco siano informati della delibera. link delibera
Perciò STAMPATELA E PORTATEVELA DIETRO e, se del caso,informateli.
Da lì in poi il distretto deve attivare l’Unità di valutazione mista asl-servizi sociali che deve venire a casa a del malato per valutare e assegnare il punteggio. Per chi già in passato aveva avuto una valutazione e riceveva o sta tuttora ricevendo l’assegno di cura della dgr 56 del 2010 si tratterà di una rivalutazione.
Rispetto al passato le cose son più semplici. Avendo ottenuto di escludere il calcolo ISEE la valutazione sarà solo in base ALLO STADIO DI MALATTIA. Perciò FATEVI FARE dal centro esperto che vi ha in carico UN CERTIFICATO CHE DESCRIVA IN DETTAGLIO LA SITUAZIONE CLINICA. In delibera, infatti, abbiamo ottenuto, per evitare macroscopiche differenze di valutazione, che la commissione che ci valuta debba tener conto della certificazione del centro esperto. Quindi CHIEDETE CHE IL CERTIFICATO SIA ALLEGATO ALLA PRATICA. 

 

Alberto Damilano
damilano.slapiemonte@libero.it

Nasce a Taranto lo Sportello d'ascolto per la SLA

(comunicato redazionale)
Nell'ambito delle attività di sostegno agli ammalati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, l'Asl di Taranto ha accolto benevolmente la richiesta, da parte del Comitato 16 Novembre Onlus, di mettere a disposizione degli ammalati di patologie neuromotorie, un centro di ascolto, formazione ed informazione.
Presso il DART, dipartimento di riabilitazione neuromotoria, sito a Taranto in V.Le Magna Grecia 418, gli ammalati di Sla potranno ricevere tutte le informazioni che necessitano per il percorso assistenziale, essere ascoltati e seguiti nelle loro problematiche, confrontarsi con le altre famiglie ove esiste la stessa disabilità, ricevere, quindi, supporto medico e psicologico attraverso l'operato di qualificati professionisti presenti sul territorio.
La sede è a disposizione per tutti coloro che hanno bisogno, presso il DART, V.le Magna Grecia 118, I piano, tel./fax: 099. 7786949. (per appuntamento cell.: 3453762180).

Mariangela Lamanna
Responsabile Regionale COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
www.comitato16novembre.org

Raccolta fondi per il presidio del 17 aprile

Cari amici, in vista del presidio del 17 aprile abbiamo bisogno assoluto di fondi per l’organizzazione e per alcuni compagni di malattia che si tratteranno sino a che il Ministro Fornero non darà risposte, e per i quali l'impegno economico sarebbe proibitivo. Per ora abbiamo programmato una settimana, dopo vedremo cosa fare, ma certo non ci arrenderemo facilmente. Il soggiorno a Roma è costoso e alcuni non possono permetterselo, l'appello alla solidarietà è rivolto a tutti, e anche chi non può esserci può sostenerci dando il suo contributo. I fondi serviranno unicamente per far si che il presidio sia partecipato, in modo tale da garantire i turni di riposo indispensabili per i malati e i familiari, sono esclusi contributi per il viaggio.

I versamenti possono essere effettuati con bonifico intestato a:
COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
CAUSALE: PRESIDIO ROMA 17 APRILE 
BANCA PROSSIMA
IBAN IT37 F033 5901 6001 0000 0065 238
Il gruppo certificherà le spese e metteremo a disposizione l'estratto conto per verifica bonifici, eventuali contanti verranno contabilizzati. 

Il segretario
Salvatore Usala

Finanziamenti per i non autosufficienti: presidio permanente dal 17 aprile

1 marzo 2012

Preg.ma Ministro del lavoro e delle politiche sociali Prof.ssa Elsa Fornero,

mi sembra doveroso presentarsi: siamo il Comitato 16 Novembre Onlus, associazione di malati SLA e tutte le patologie degenerative che portano alla tracheostomia con tetra paresi e quindi all'allettamento ore 24.
Il nostro nome deriva dal presidio organizzato il 16/11/2010 davanti al Ministero dell'Economia dove, dopo estenuante concertazione, siamo riusciti a strappare 100 milioni per assistenza e ricerca per la SLA.
Il 17 maggio 2011 siamo dovuti tornare a Roma perché tutto si era arenato, nuovo presidio davanti al Ministero dell'Economia per avere un DPCM urgente il giorno dopo che sbloccava la situazione.
Si arriva così al 27 ottobre con la Conferenza Unificata Stato Regioni che deliberava con repertorio atti n. 101/20 del 27/10/2011 il decreto di riporto dei 100 milioni del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Avevamo, a settembre, scritto all'allora Ministro Sacconi per illustrare le nostre esigenze e priorità: il Ministro non ha minimamente considerato le nostre argomentazioni e non si è degnato di rispondere.
Sul decreto ci permettiamo di segnalare alcune iniquità e criticità ampiamente risolvibili perché il finanziamento è diluito in due anni:
1)      La ripartizione fra le regioni è stata fatta in base alla popolazione, cosa iniqua e assurda che ha portato ad avere 30.000€ per malato in Lombardia e 10.000€ in Sardegna dove c'è un'alta incidenza. Come se andassimo a finanziare l'anemia mediterranea in val d'Aosta o Trentino.
2)      Le regioni hanno firmato il riporto ma non lo applicano: varie delibere fanno riferimento a spese sanitarie, acquisto ausili, rette di RSA vanificando lo scopo prettamente sociale del decreto. Ci chiediamo e chiediamo alla S.V., ma chi legge le delibere e firma per i trasferimenti conosce il decreto?
3)      Bisogna innanzitutto controllare la congruità delle delibere con le finalità del decreto, successivamente rivedere il riporto almeno per il secondo anno e renderlo più equo, ovvero ripartire in base al numero dei malati che saranno censiti nel 2012.

Le chiediamo un incontro urgente per discutere dei punti sopra citati.  ma non basta, questo Governo è nato per risanare ma anche per dare equità e giustizia, pertanto chiediamo continuità assistenziale sociale. di seguito le richieste:
1)      Immediato ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012; sarebbe un'azione che renderebbe al Governo un'immagine esemplare.
2)      Dare continuità al finanziamento dei 100 milioni per la SLA, cambiando destinazione, inserendo cioè tutti i malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheostomia in ventilazione assistita h24  o comunque bisognosi di assistenza vitale per ore 24. Tale finanziamento non dovrà essere inferiore all’ammontare minimo di 20.000€ per malato, quindi i 100 milioni potranno aumentare o diminuire a seguito di un censimento preventivo a carico dell’amministrazione.
Sappiamo che la S.V. è fortemente impegnata su vari tavoli importanti: lavoro, pensioni ed anche terzo settore e sociale. Noi malati allettati, in carrozzina o a letto, con macchine per respirare ed alimentarci, abbiamo la nostra dignità con bisogni imprescindibili, ad alta intensità esistenziale.
Vogliamo vivere come esseri umani, non possiamo imprigionare i nostri cari ai nostri bisogni, quindi la imploriamo di programmare un incontro con Lei od in Sua vece, un Viceministro o un Sottosegretario.
In caso di mancato riscontro alla presente, ci vedremo costretti a venire a Roma davanti al Suo Ministero in presidio permanente sino ad avere risposte, a partire dal 17 aprile 2012.
Molti dei malati che verranno a trovarla da tutta l'Italia sono pazienti da rianimazione:  verremo con le nostre macchine che ci tengono in vita, con ambulanze e mezzi speciali, pronti a tutto, anche a morire, perché la morte è sempre pronta, soprattutto quando usciamo dalla nostra casa protetta.
La nostra vita è legata alle sue risposte. In un paese civile i bisogni esistenziali vengono prima di tutto. Stiamo bruciando le risorse della nostra vita lavorativa passata e quelle presenti dei nostri familiari, ma siamo determinati da una volontà e forza interiore incrollabili a far sì che una vita, che rimarrà pur sempre difficile da vivere, possa essere vivibile per tutti.
Un cordiale saluto
                                                                                                               Per il Direttivo
                                                                                                                Il segretario
                                                                                                             Salvatore Usala 

Puglia: istanza del Comitato e di VivaLaVita puglia

Preg.mo Sig. Presidente Regione Puglia
On. Nichi Vendola
Gent.mo Assessore al Welfare Regione Puglia
Dott.ssa Elena Gentile
 
Pregiatissimo Presidente, Gentile Assessore,

Siamo qui a richiedere la Vs. attenzione in merito alla ns. istanza, inerente la distribuzione del fondo destinato agli ammalati di Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Vorremmo discutere in merito al programma attuativo a favore degli ammalati di Sla, denominato “Qualify-care Sla Puglia”, pubblicato sul Burp n.5 del 11/01/2012 n. 2888.

Nella suddetta proposta si stabilisce di destinare ben € 2.200.000 al potenziamento delle strutture residenziali sanitarie.

Caro Presidente, Gentile Assessore, noi del Comitato 16 Novembre Onlus, composto da ammalati di Sla di tutta l'Italia e loro familiari, quei soldi li abbiamo portati a casa affrontando un anno di battaglie. Ma non l'abbiamo fatto al fine di “alloggiare” i ns. cari in residenze sanitarie, bensì per accudirli, nel miglior modo possibile, lasciandoli al proprio domicilio, circondati dall'affetto delle famiglie, unica cosa che resta a questi ammalati gravemente minati nel corpo ma non nelle emozioni e negli affetti più cari. E il decreto ci ha ascoltati, parla chiaro: “il domicilio della persona con la Sla rappresenta il luogo d'elezione per l'assistenza”.
Abbiamo lottato per vedere riconosciuto il lavoro del care-giver che si preoccupa h 24 del proprio caro rinunciando, spesso forzatamente, al lavoro e alla sua autonomia.
Le famiglie sono al collasso. Assistere un ammalato di Sla è un impegno che non concede tregua e lascia sfiniti nel fisico e nel morale.

Nello stesso progetto si parla di un impegno di spesa di € 330.000 per corsi di formazione per 270 care-giver. Riteniamo anche questa spesa decisamente onerosa. Con i disastrosi tagli alla sanità anche la più piccola somma dev'essere utilizzata in maniera oculata.

Le Associazioni presenti ed operanti sul territorio nazionale quali Comitato 16 Novembre Onlus, e VivalavitaPuglia Onlus, che per decreto Ministeriale devono essere sentite e coinvolte in merito all'utilizzo del fondo Sla, (e ricordiamolo, fondo SLA, non altre patologie, altra inesattezza contemplata nella proposta di delibera regionale che estende la fruizione di quel fondo ad altre patologie), non possono accettare che si faccia un passo indietro nell'umanizzazione delle cure.

Chiediamo, pertanto, di fissare un incontro al fine di collaborare nell'interesse precipuo degli ammalati di Sla e dei loro nuclei familiari tutti, per evitare di essere poi costretti ad azioni che non porterebbero alcun giovamento né agli ammalati e loro famiglie, né all' Istituzione Regionale.
Certi vorrete accogliere la ns. istanza, ringraziamo per l'attenzione e nell'attesa porgiamo distinti saluti.

Taranto, 29 febbraio 2012

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS
Mariangela Lamanna

VIVALAVITAPUGLIA ONLUS
Giovanni Longo