Aprile di lotta per i disabili gravi

(23 marzo 2012)

Aprile di lotta per i disabili gravi e gravissimi: malati di patologie neuromuscolari e simili, in particolare di Sclerosi Laterale Amiotrofica, sempre in prima fila per battaglie sulla dignità.

Ancora non è stato distribuito un euro dei 100 milioni per la SLA che imperversa lo sciacallaggio i fondi: il Ministro deve spiegarci una serie di cose:

Ø      La ripartizione fra le regioni è stata fatta in base alla popolazione, cosa iniqua e assurda, che ha portato ad avere 30.000€ per malato in Lombardia e 10.000€ in Sardegna dove c'è un'alta incidenza. Come se andassimo a finanziare l'anemia mediterranea in val d'Aosta o Trentino.

Ø      Le regioni hanno firmato il riparto ma non lo applicano: varie delibere fanno riferimento a spese sanitarie, acquisto ausili, rette di RSA vanificando lo scopo prettamente sociale del decreto. Ci chiediamo e chiediamo al Ministro, ma chi legge le delibere e firma per i trasferimenti conosce il decreto?

Ø      Bisogna innanzitutto controllare la congruità delle delibere con le finalità del decreto, successivamente rivedere il riparto almeno per il secondo anno e renderlo più equo, ovvero ripartire in base al numero dei malati che saranno censiti nel 2012.

CHIEDIAMO AL MINISTRO FORNERO UN INCONTRO URGENTE PER DISCUTERE DEI PUNTI SOPRA CITATI.  MA NON BASTA, QUESTO GOVERNO È NATO PER RISANARE MA ANCHE PER DARE EQUITÀ E GIUSTIZIA, PERTANTO CHIEDIAMO CONTINUITÀ ASSISTENZIALE SOCIALE. DI SEGUITO LE RICHIESTE:

Ø      Immediato ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012; sarebbe un'azione che renderebbe al Governo un'immagine esemplare.

Ø      Dare continuità al finanziamento dei 100 milioni per la SLA, cambiando destinazione, inserendo cioè tutti i malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheostomia in ventilazione assistita ore 24 su 24 o comunque bisognosi di assistenza vitale per ore 24. Tale finanziamento non dovrà essere inferiore all’ammontare minimo di 20.000€ per malato, quindi i 100 milioni potranno aumentare o diminuire a seguito di un censimento preventivo a carico dell’amministrazione.

Vogliamo vivere come esseri umani, non possiamo imprigionare i nostri cari ai nostri bisogni, quindi imploriamo un incontro col Ministro o in sua vece, un Viceministro o un Sottosegretario.

In caso di mancato riscontro all'appello, ci vedremo costretti a venire a Roma davanti al Ministero in presidio permanente sino ad avere risposte:

A partire dalle ore 10,30 del 17 aprile 2012

Ministero delle Politiche Sociali in via Veneto 56 Roma

Molti dei malati che verranno a trovarla da tutta l'Italia sono pazienti da rianimazione:  verremo con le nostre macchine che ci tengono in vita, con ambulanze e mezzi speciali, pronti a tutto, anche a morire, perché la morte è sempre pronta, soprattutto quando usciamo dalla nostra casa protetta.

La nostra vita è legata alle risposte della prof.ssa Fornero. In un paese civile i bisogni esistenziali vengono prima di tutto. Stiamo bruciando le risorse della nostra vita lavorativa passata e quelle presenti dei nostri familiari, ma siamo determinati da una volontà e forza interiore incrollabili a far sì che una vita, che rimarrà pur sempre difficile da vivere, possa essere vivibile per tutti.

Monserrato, 23 marzo 2012

Per il Direttivo

  Il segretario

Salvatore Usala