1 marzo 2012
Preg.ma Ministro del lavoro e delle politiche sociali Prof.ssa Elsa Fornero,
mi sembra doveroso presentarsi: siamo il Comitato 16 Novembre Onlus, associazione di malati SLA e tutte le patologie degenerative che portano alla tracheostomia con tetra paresi e quindi all'allettamento ore 24.
Il nostro nome deriva dal presidio organizzato il 16/11/2010 davanti al Ministero dell'Economia dove, dopo estenuante concertazione, siamo riusciti a strappare 100 milioni per assistenza e ricerca per la SLA.
Il 17 maggio 2011 siamo dovuti tornare a Roma perché tutto si era arenato, nuovo presidio davanti al Ministero dell'Economia per avere un DPCM urgente il giorno dopo che sbloccava la situazione.
Si arriva così al 27 ottobre con la Conferenza Unificata Stato Regioni che deliberava con repertorio atti n. 101/20 del 27/10/2011 il decreto di riporto dei 100 milioni del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Avevamo, a settembre, scritto all'allora Ministro Sacconi per illustrare le nostre esigenze e priorità: il Ministro non ha minimamente considerato le nostre argomentazioni e non si è degnato di rispondere.
Sul decreto ci permettiamo di segnalare alcune iniquità e criticità ampiamente risolvibili perché il finanziamento è diluito in due anni:
1) La ripartizione fra le regioni è stata fatta in base alla popolazione, cosa iniqua e assurda che ha portato ad avere 30.000€ per malato in Lombardia e 10.000€ in Sardegna dove c'è un'alta incidenza. Come se andassimo a finanziare l'anemia mediterranea in val d'Aosta o Trentino.
2) Le regioni hanno firmato il riporto ma non lo applicano: varie delibere fanno riferimento a spese sanitarie, acquisto ausili, rette di RSA vanificando lo scopo prettamente sociale del decreto. Ci chiediamo e chiediamo alla S.V., ma chi legge le delibere e firma per i trasferimenti conosce il decreto?
3) Bisogna innanzitutto controllare la congruità delle delibere con le finalità del decreto, successivamente rivedere il riporto almeno per il secondo anno e renderlo più equo, ovvero ripartire in base al numero dei malati che saranno censiti nel 2012.
Le chiediamo un incontro urgente per discutere dei punti sopra citati. ma non basta, questo Governo è nato per risanare ma anche per dare equità e giustizia, pertanto chiediamo continuità assistenziale sociale. di seguito le richieste:
1) Immediato ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012; sarebbe un'azione che renderebbe al Governo un'immagine esemplare.
2) Dare continuità al finanziamento dei 100 milioni per la SLA, cambiando destinazione, inserendo cioè tutti i malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheostomia in ventilazione assistita h24 o comunque bisognosi di assistenza vitale per ore 24. Tale finanziamento non dovrà essere inferiore all’ammontare minimo di 20.000€ per malato, quindi i 100 milioni potranno aumentare o diminuire a seguito di un censimento preventivo a carico dell’amministrazione.
Sappiamo che la S.V. è fortemente impegnata su vari tavoli importanti: lavoro, pensioni ed anche terzo settore e sociale. Noi malati allettati, in carrozzina o a letto, con macchine per respirare ed alimentarci, abbiamo la nostra dignità con bisogni imprescindibili, ad alta intensità esistenziale.
Vogliamo vivere come esseri umani, non possiamo imprigionare i nostri cari ai nostri bisogni, quindi la imploriamo di programmare un incontro con Lei od in Sua vece, un Viceministro o un Sottosegretario.
In caso di mancato riscontro alla presente, ci vedremo costretti a venire a Roma davanti al Suo Ministero in presidio permanente sino ad avere risposte, a partire dal 17 aprile 2012.
Molti dei malati che verranno a trovarla da tutta l'Italia sono pazienti da rianimazione: verremo con le nostre macchine che ci tengono in vita, con ambulanze e mezzi speciali, pronti a tutto, anche a morire, perché la morte è sempre pronta, soprattutto quando usciamo dalla nostra casa protetta.
La nostra vita è legata alle sue risposte. In un paese civile i bisogni esistenziali vengono prima di tutto. Stiamo bruciando le risorse della nostra vita lavorativa passata e quelle presenti dei nostri familiari, ma siamo determinati da una volontà e forza interiore incrollabili a far sì che una vita, che rimarrà pur sempre difficile da vivere, possa essere vivibile per tutti.
Un cordiale saluto
Per il Direttivo
Il segretario
Salvatore Usala
Preg.ma Ministro del lavoro e delle politiche sociali Prof.ssa Elsa Fornero,
mi sembra doveroso presentarsi: siamo il Comitato 16 Novembre Onlus, associazione di malati SLA e tutte le patologie degenerative che portano alla tracheostomia con tetra paresi e quindi all'allettamento ore 24.
Il nostro nome deriva dal presidio organizzato il 16/11/2010 davanti al Ministero dell'Economia dove, dopo estenuante concertazione, siamo riusciti a strappare 100 milioni per assistenza e ricerca per la SLA.
Il 17 maggio 2011 siamo dovuti tornare a Roma perché tutto si era arenato, nuovo presidio davanti al Ministero dell'Economia per avere un DPCM urgente il giorno dopo che sbloccava la situazione.
Si arriva così al 27 ottobre con la Conferenza Unificata Stato Regioni che deliberava con repertorio atti n. 101/20 del 27/10/2011 il decreto di riporto dei 100 milioni del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Avevamo, a settembre, scritto all'allora Ministro Sacconi per illustrare le nostre esigenze e priorità: il Ministro non ha minimamente considerato le nostre argomentazioni e non si è degnato di rispondere.
Sul decreto ci permettiamo di segnalare alcune iniquità e criticità ampiamente risolvibili perché il finanziamento è diluito in due anni:
1) La ripartizione fra le regioni è stata fatta in base alla popolazione, cosa iniqua e assurda che ha portato ad avere 30.000€ per malato in Lombardia e 10.000€ in Sardegna dove c'è un'alta incidenza. Come se andassimo a finanziare l'anemia mediterranea in val d'Aosta o Trentino.
2) Le regioni hanno firmato il riporto ma non lo applicano: varie delibere fanno riferimento a spese sanitarie, acquisto ausili, rette di RSA vanificando lo scopo prettamente sociale del decreto. Ci chiediamo e chiediamo alla S.V., ma chi legge le delibere e firma per i trasferimenti conosce il decreto?
3) Bisogna innanzitutto controllare la congruità delle delibere con le finalità del decreto, successivamente rivedere il riporto almeno per il secondo anno e renderlo più equo, ovvero ripartire in base al numero dei malati che saranno censiti nel 2012.
Le chiediamo un incontro urgente per discutere dei punti sopra citati. ma non basta, questo Governo è nato per risanare ma anche per dare equità e giustizia, pertanto chiediamo continuità assistenziale sociale. di seguito le richieste:
1) Immediato ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012; sarebbe un'azione che renderebbe al Governo un'immagine esemplare.
2) Dare continuità al finanziamento dei 100 milioni per la SLA, cambiando destinazione, inserendo cioè tutti i malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheostomia in ventilazione assistita h24 o comunque bisognosi di assistenza vitale per ore 24. Tale finanziamento non dovrà essere inferiore all’ammontare minimo di 20.000€ per malato, quindi i 100 milioni potranno aumentare o diminuire a seguito di un censimento preventivo a carico dell’amministrazione.
Sappiamo che la S.V. è fortemente impegnata su vari tavoli importanti: lavoro, pensioni ed anche terzo settore e sociale. Noi malati allettati, in carrozzina o a letto, con macchine per respirare ed alimentarci, abbiamo la nostra dignità con bisogni imprescindibili, ad alta intensità esistenziale.
Vogliamo vivere come esseri umani, non possiamo imprigionare i nostri cari ai nostri bisogni, quindi la imploriamo di programmare un incontro con Lei od in Sua vece, un Viceministro o un Sottosegretario.
In caso di mancato riscontro alla presente, ci vedremo costretti a venire a Roma davanti al Suo Ministero in presidio permanente sino ad avere risposte, a partire dal 17 aprile 2012.
Molti dei malati che verranno a trovarla da tutta l'Italia sono pazienti da rianimazione: verremo con le nostre macchine che ci tengono in vita, con ambulanze e mezzi speciali, pronti a tutto, anche a morire, perché la morte è sempre pronta, soprattutto quando usciamo dalla nostra casa protetta.
La nostra vita è legata alle sue risposte. In un paese civile i bisogni esistenziali vengono prima di tutto. Stiamo bruciando le risorse della nostra vita lavorativa passata e quelle presenti dei nostri familiari, ma siamo determinati da una volontà e forza interiore incrollabili a far sì che una vita, che rimarrà pur sempre difficile da vivere, possa essere vivibile per tutti.
Un cordiale saluto
Per il Direttivo
Il segretario
Salvatore Usala
Io ci sono ragazzi...Io sono con voi...
RispondiEliminaIo credo che finchè un ministro
non avrà la fantastica fortuna di avere un figlio diversamente abile le cose saranno e andranno sempre a rilento...Perchè la loro priorità è diversa dalla nostra che non riusciamo più a vivere. Mi chiedo dove sono finiti tutti i soldi per i disabili, non si riesce a capire mai nulla, nulla è mai chiaro in italia. Sono sempre più indignato di essere italiano. IO SONO CON VOI!!!!
Sandro , ci sono politici che un figlio con disabilità ce l'hanno e come vedi si guardano bene di dichiararlo perchè la poltrona è allettante, anche io ho una figlia con disabiltà , da 38 anni, totalmente non autosufficiente,l'adoro e ne sono orgogliosa come degli altri figli. Hai ragione è dura , ma non augurerei anessuno di provare per capire, è doloroso vivere questa realtà per noi , figurati per i nostri figli, vorrei che nessuno dovesse mai provare.Questa è la strada giusta , uniti per cambiare, questa nostra povera Italia merita di meglio di ciò che ha al potere , insieme si può. Ci sarò anch'io !
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