Ci siamo!!!
Ennesima giornata di sensibilizzazione ed ennesimo invito a donare per la ricerca sulla Sla.
SLA, Malattia del motoneurone... Spesso è questa la prima definizione che viene data a seguito di accertamenti sanitari su persone che presentano difficoltà di movimento.
Ma le malattie del motoneurone sono tante e sono caratterizzate da una degenerazione progressiva di queste cellule che controllano il midollo spinale, la corteccia motoria, il tronco encefalico.
Gli accertamenti diagnostici sono gli stessi da trent'anni a questa parte, non c'è nulla di diverso per diagnosticare con certezza l'essere affetti da una patologia altamente invalidante quale la SLA o sclerosi laterale amiotrofica, ma vi è certamente cautela nel comunicare una diagnosi così nefasta al paziente se non si ha la certezza è al 100%. Ancora oggi, infatti, si arriva alla diagnosi certa per esclusione e, quasi sempre, quando i sintomi sono talmente evidenti ed eclatanti da non dare adito ad alcun dubbio.
La SLA può essere di due forme, una forma, familiare, nella quale includiamo il 10% della popolazione colpita, mentre il 90% vince un terno al Lotto al contrario con la forma sporadica che può colpire chiunque. Pur essendo definita una malattia rara, la SLA si diffonde paurosamente colpendo persone anche molto giovani. Sono stati individuati otto fenotipi di SLA il che significa che abbiamo, all'interno di una stessa malattia, uno sviluppo differente a seconda delle caratteristiche manifestate dalle persone affette da SLA.
È proprio la difficoltà e le diverse criticità presentate da ciascun paziente che non ci permettono di identificare con certezza quali siano gli elementi che concorrono alla slatentizzazione della malattia e quindi alla cura da poter somministrare. La conoscenza della malattia si deve a un giocatore di baseball statunitense Lou GeHrig il quale ne fu colpito nel 1939.
Da allora sono passati tanti decenni ma possiamo affermare con certezza che, come allora, la malattia ha esiti nefasti. Ciò che è decisamente migliorato nel corso di questi anni è l'utilizzo di nuove tecnologie che consentono il prolungamento della vita delle persone colpite dalla Sla, grazie all'ausilio di ventilatori meccanici, pompe elettriche per l'alimentazione, comunicatori a controllo oculare per la vita sociale, tutti sostegni vitali che accompagnano la vita del paziente.
Per ciò che concerne invece la terapia farmacologica, a parte il riluzolo che, tuttavia, ha solo la capacità di allungare di qualche tempo la vita del paziente ma che non impedisce il progredire nella malattia stessa per cui il paziente è comunque costretto a sottoporsi alla tracheostomia per rimanere in vita, nulla è stato ancora scoperto per curare la malattia o quanto meno bloccare il suo avanzamento.
Restano circa 7.000 pazienti, solo in Italia, affetti da questa patologia che devono fare i conti, ogni giorno, con quelle che sono le esigenze del Servizio Sanitario nazionale, sempre molto tirato nell' elargire tutto ciò di cui questi pazienti necessitano al loro domicilio e, se non fosse stato per le battaglie portate avanti nel corso di un decennio da un gruppo di ammalati di SLA e loro familiari che hanno poi costituito l'associazione nazionale Comitato 16 Novembre, oggi non ci sarebbe neanche quel sostegno economico appena sufficiente per consentire al caregiver di avere un attimo di riposo e pagare un assistenza che purtroppo lo Stato delega per il 90% alle sole famiglie.
Tutto il mondo è da anni impegnato in raccolte fondi qualcuna anche molto clamorosa e pittoresca come l'Ice buckett challenge del 2014, risorse che servono per proseguire nelle ricerche.
Tante le sperimentazioni fatte, cieco, doppio cieco, farmaci utilizzati per altre malattie testate sulla SLA, altri dannosi come il litio, nel corso degll'ulimo decennio abbiamo assistito all'accensione della speranza tante volte tuttavia, al momento, nulla di concreto che porti alla risoluzione del problema.
Quando parliamo di SLA si continua a parlare di malattia multifattoriale ma, a ragionarci un attimo sù, tutte le malattie sono multifattoriali perché tutte le malattie comportano l'interesse di più settori, più azioni esterne quindi, risolvere il tutto con la semplice definizione, "multiattoriale", è riduttivo e non ci permette ancora oggi di capire qual è il fattore principale che scatena la SLA.
Ecco perché è importante occuparci dell'assistenza e di rendere dignitosa la vita delle persone colpite dalla SLA e dei loro familiari, sulle cui spalle grava il peso sanitario, economico e sociale della malattia.
Ci sono cose per le quali ci vuole una vagonata di fortuna per essere risolte ma è anche vero che, nell'attesa che quela vagonata di fortuna, qell'ingegno e quell'impegno messo in campo dalla ricerca da illo tempore, porti a una soluzione, è dovere di un Paese civile garantire una qualità di vita dignitosa a queste persone affette dalla Sla e delle loro famiglie.
Sono passati Cent'anni, di solitudine della famiglie, e ancora cerchiamo e ancora cercheremo di trovare una cura.
Nel frattempo, tuttavia, è necessario avere cura di chi una cura ancora non ce l'ha.
Più fondi per l'assistenza per dare dignità alle persone affette da Sla perchè la loro vita è oggi.
Mariangela Lamanna
Presidente C16NO
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