LETTERA APERTA ALLA REGIONE SARDEGNA

LETTERA APERTA

Preg. mo Prof. Francesco Pigliaru, Presidente Regione Autonoma Sardegna - Viale Trento 69, 09123 Cagliari

Preg. mo Prof. Raffaele Paci, Assessore alla Programmazione, Bilancio e Credito - Via Battisti, 09123 Cagliari

Preg. mo Dott. Luigi Benedetto Arru, Assessore all'Igiene e Sanità e delle Politiche Sociali - Via Roma 223, 09123 Cagliari

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Comitato Famiglie 162

 Egregio Presidente, Egregi Assessori, cari Amici di battaglia,

Un sentito grazie al Presidente e agli Assessori, un plauso particolare all'Amico Luigi Arru per la smisurata disponibilità, si è preso in carico tutto, in sincronia col Presidente. Ho trovato Luigi rilassato, ironico, brillante, mi ha fatto battute simpatiche sul mangiare, tutt'altra persona dall'inizio mandato. Gli impegni presi sono importanti, ma la cosa fondamentale è che dal 1.1.2015 non esisterà più la ghigliottina del patto di stabilità. Una conquista storica, ricordiamo a tutti, in particolare ai detrattori, che la Sardegna è l'unica regione ad aver ottenuto l'esenzione dal patto, con l'anno nuovo la regione non avrà questi problemi. Ma è giusto andare oltre, la ragioneria deve trasferire ai comuni l'intera somma dei progetti personalizzati, al limite in due soluzioni. Non vogliamo più sentire comuni "carogna" dire non abbiamo fondi. Quando sento parlare di ristrutturare la spesa mi preoccupo non poco: il Presidente in testa mi ha rassicurato che ci sarà un ampio dibattito e solo dopo si deciderà, verranno ascoltate proposte da esperti, associazioni e chiunque abbia idee concrete e serie.

Io ritengo da sempre che la miglior difesa è l'attacco, perciò mi voglio dilettare ad alcune considerazioni personali sui piani personalizzati della legge 162/98:

a)      non ritengo giustificata la parità fra scheda salute e sociale, infatti oggi vengono dati 50 punti massimo per entrambe le schede. Stiamo parlando di gravi disabilità che vanno quantizzate principalmente da un punto di vista clinico, il problema sociale l'hanno tutti, anche i sani, purtroppo;

b)      la scheda clinica va valutata da un'unità di valutazione multidimensionale su parametri oggettivi tipo le scale consolidate: Bernardini, ADL, SPMSQ, CIRS, Karnofski, CDRs;

c)       le varie disabilità, tutte diverse, vanno inquadrate in 5 livelli: altri servizi (ASL e comune), lieve, medio, intenso, molto intenso. Il livello economico va quantizzato ripartendo le risorse totali nelle 4 fasce operative;

d)      vanno considerati, oltre la 104, il livello di disabilità e l'indennità di accompagnamento;

e)      la scheda clinica incide per almeno il 70%, le peculiarità certificate di cui al punto d, 10%, la scheda sociale rivista, 20%;

f)       va istituita apposita commissione tecnica che valuti l'inserimento nel livello sulla base di opportune tabelle esplicative;

Ribadisco, queste sono idee personali, frutto di esperienze vissute e studi mirati, in particolare delle leggi di settore. Sarà oggetto di discussione, a partire da domenica 14.12.2014 presso l'Hotel Regina Margherita dalle ore 15. Dare credito ad una "confessione" al medico di famiglia, sulla scheda clinica, è falso e tendenzioso ed irreale che va contro la non autosufficienza.

Monserrato, 11 dicembre 2014

                                                                                                            Il segretario

                                                                                                          Salvatore Usala

COMUCATO STAMPA SEI DICEMBRE

COMUNICATO STAMPA

Sembra incredibile, ma la Regione non pensa alle migliaia di operatori che aspettano lo stipendio da mesi.  Siamo stufi di sentire che è colpa della GIUNTA CAPPELLACCI! Avete voluto la bicicletta, PEDALATE! Alcuni sono stati amaramente licenziati. Ricordiamo che si tratta di fondi totalmente fuori dal patto di stabilità, come dimostrano le varie sentenze e pareri della Corte Costituzionale.

La Regione, il Presidente Pigliaru e l'Assessore Paci non fanno certo una bella figura, lasciare senza fondi le famiglie è una cosa abominevole, in particolare in questo periodo di crisi.

COSA VOGLIAMO?

1)      Mandati dei pagamenti immediati, stavolta vogliamo vedere carta che canta;

2)      Il Presidente Pigliaru deve garantire in un comunicato che non ci sarà un euro di tagli ai fondi sociali. Siamo disponibili a discutere a tutto campo: schede sanitarie e sociali, finalità dei fondi, nuove linee guida, ma non di tagli, non si torna indietro;

3)      Verifica e delibera entro il 2014 del nostro progetto assistenziale, è un principio di equità e si risparmiano 4 milioni per 170 persone gravissime. I risparmi possono essere utilizzati per scopi più nobili. L'Assessore Arru condivide gli obbiettivi, siamo d'accordo, ci chiediamo cosa osta a fare subito;

4)      Che fine hanno fatto i 3.197.500 euro della delibera 19/25 del 27.05.2014? Vogliamo note urgenti e liquidazione immediata, sono fondi del 2013;

5)      VISTA L’EMERGENZA vogliamo la proroga dei progetti in corso della legge 162/98 per 3 mesi per tutti i beneficiari con delibera entro e non oltre il 15.12.2014 e contestualmente aprire il nuovo bando per i progetti della 162/98 del 2015 senza nessuna ulteriore esitazione;

Ferma restando questa condizione confermiamo il presidio

Dalle 10,30 del giorno 10 dicembre 2014 presidio permanente

davanti all'assessorato alla sanità via Roma 223 cagliari

Il 10 dicembre l'assessore Luigi Arru sarà impegnato a Nuoro per un incontro, speriamo che il Presidente venga. In ogni caso rimarremo anche la notte, IN SCIOPERO DELLA FAME E DELLA SETE TOTALE.

Se qualcuno morirà, per il freddo o per problemi clinici, sarà vostra la responsabilità, avevate 10 giorni di tempo per rispondere, ora ne avete 4 per agire.

Monserrato, 6 dicembre 2014

  Il segretario

Salvatore Usala

 

 

CAGLIARI: PRESIDIO DIECI DICEMBRE

Preg. mo Prof. Francesco Pigliaru, Presidente Regione Autonoma Sardegna

Viale Trento 69, 09123 Cagliari

Preg. mo Prof. Raffaele Paci, Assessore alla Programmazione, Bilancio e Credito

Via Battisti, 09123 Cagliari

Preg. mo Dott. Luigi Benedetto Arru, Assessore all'Igiene e Sanità e delle Politiche Sociali

Via Roma 223, 09123 Cagliari
 

Egregio Presidente, Egregi Assessori,

Vi scrivo perchè oramai siamo quasi a Natale, ma le S.V. non hanno ascoltato i miei appelli privati, non vi interessa minimamente che circa 25.000 operatori non prendono lo stipendio, per Natale saranno 5 mesi che la maggioranza non vede un euro. La Direzione alle Politiche Sociali ha fatto determina per circa 90 milioni per la legge 162/98, il "Ritornare a casa" e particolari patologie: nessun euro è arrivato ai comuni. La Ragioneria Generale non paga per precise istruzioni dell'Assessore al Bilancio Raffaele Paci, una cosa VERGOGNOSA considerato che queste spese sono fuori patto di stabilità.

Così dichiaravate: Comunicato stampa Regione 18.09.14

Sanità: entro metà ottobre sbloccati oltre 96 milioni per i non autosufficienti

Entro metà ottobre sarà sbloccato il pagamento dei contributi ai beneficiari dei fondi per la non autosufficienza. Questo grazie alla delibera adottata martedì dalla Giunta regionale che, dopo il passaggio in Commissione Sanità del Consiglio regionale, sarà approvata definitivamente consentendo così di procedere con l'impegno di spesa per il 2014 pari a 96.566.759,77 euro (altrettanti sono già stati erogati). Il Fondo sarà destinato a: programmi personalizzati a favore di persone con grave disabilità e interventi di potenziamento dell'assistenza domiciliare a favore di persone non autosufficienti; programma "Ritornare a casa"; azioni di integrazione socio-sanitaria;interventi rivolti a persone affette da particolari patologie.

Questa Giunta non rispetta gli impegni, ma intriga, boicotta e pensa a tagli sconsiderati. Infatti l'Assessore Paci vorrebbe tagliare il bilancio sociale del 30%, una cosa conquistata negli anni che uno sprovveduto, con in mano la calcolatrice, taglia senza remore. Paci dovrebbe sapere che così taglierebbe 7.000 posti di lavoro, che i risparmi sono effimeri, con spese che raddoppierebbero con ricoveri in ospedale, assistenza sanitaria e ricoveri in RSA.

DOVRETE PASSARE SUL NOSTRO CADAVERE

Così pure per i lavori della Commissione Tecnica diretta dal Dott. Remo Siza, DEVONO AVERE UN CONFRONTO CON NOI! Per questo vogliamo una concertazione e chiari impegni da parte del Presidente Pigliaru e degli Assessori Arru e Paci.

COSA VOGLIAMO?

a)      sblocco immediato dei pagamenti, vogliamo vedere tutti i mandati;

b)      comunicato stampa del Presidente Pigliaru con impegno a non tagliare di un euro il Piano Regionale non Autosufficienza;

c)       impegno dell'Assessore Arru a fare circolari e determina per i fondi nazionali;

d)      impegno per delibera urgente su mio progetto assistenziale dove si risparmiano € 4.000.000 per 170 pazienti;

PERTANTO: DALLE ORE 10,30 DEL GIORNO 10 dicembre 2014 PRESIDIO PERMANENTE

DAVANTI ALL'ASSESSORATO ALLA SANITA' VIA ROMA 223 CAGLIARI

Staremo in presidio permanente, giorno e notte, in sciopero della fame e della sete totali. Se qualcuno si farà del male sarà vostra e unica responsabilità, siete degli INCOSCENTI! VI ASPETTIAMO TUTTI AL PRESIDIO! Noi siamo risoluti e determinati, non abbiamo nulla da perdere se non abbiamo fondi per retribuire i collaboratori, pronti a morire per una battaglia di civiltà. Abbiamo rispetto per le aziende in crisi, la drammatica situazione dei lavoratori, ma noi viviamo un DRAMMA NEL DRAMMA, grazie alla vostra incivile sconsideratezza.

Monserrato, 30 novembre 2014

  Il segretario

Salvatore Usala

20.11.2014 COMUNICATO STAMPA

Se fosse confermata la notizia che lo stanziamento nella Legge di stabilità di 400 milioni per il fondo nazionale per le non autosufficienze sarebbe limitato al solo anno 2015 e che nei successivi anni ci sarebbe addirittura una riduzione fino a 250 milioni, saremmo di fronte ad un fatto gravissimo che chiama in causa il governo e la sua credibilità. Infatti, il Comitato 16 Novembre ricorda al Governo gli impegni ufficialmente assunti con la nostra Associazione, attraverso le parole del Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, On. Delrio in data 4 novembre 2014. In quell'occasione, dopo aver accolto l'invito del Sottosegretario ad avere fiducia nelle Istituzioni, dopo aver concordato"de visu" con lo stesso, che parlava in nome e per conto del Presidente Renzi, la programmazione futura  della destinazione del FNA, abbiamo tolto un presidio sotto il Mef. Oggi, invece, dalla Commissione Bilancio emergerebbe una situazione che metterebbe il Governo in seria difficoltà e imbarazzo. Se quell'Istituzione che ci ha chiesto fiducia non ottempera a quanto concordato è un serio problema perché ci consegna un Governo INAFFIDABILE, un governo che fa il gioco delle tre carte. Invitiamo, pertanto, il Premier Renzi, i suoi ministri e sottosegretari, nonché la sua maggioranza parlamentare, a dar seguito agli impegni assunti in data 23 novembre con il Comitato 16 Novembre ed orgogliosamente "twittati" dal sottosegretario Delrio, ovvero FNA strutturale pari a 400 milioni a partire dal 2015 e percorso programmatico del piano per la non autosufficienza.

COMITATO 16 NOVEMBRE

 

LETTERA AL GOVERNO SULL'FNA

Preg. mo Dott. Matteo Renzi Presidente Consiglio dei Ministri
Piazza Colonna,370
00187 -- ROMA – FAX 06 67793543

Preg. mo On. le Beatrice Lorenzin Ministro della Salute
Via Lungotevere Ripa 1
00153 – ROMA – FAX 06 59945609

Preg. mo Prof. Pier Carlo Padoan Ministro Economia e Finanza
Via XX Settembre 97
00187 – ROMA – FAX 06 47434493

Preg. mo Giuliano Poletti Ministro Lavoro e Politiche Sociali
Via Veneto 56
00187 – ROMA – FAX 06 4821207

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Preg. mi Viceministri e Sottosegretari

Egregio Presidente del Consiglio, egregi Ministri, egregi Viceministri, egregi Sottosegretari,
Vi ringraziamo per aver evitato i tagli al fondo della non autosufficienza (FNA). L'aumento di 50 milioni e chiaramente insoddisfacente, ma apprezziamo la buona volontà. Ora bisogna dare gambe affinché le regioni non sprechino i fondi con spese distorte e fuori dal sociale. Nei decreti di riparto ci sono spese di sistema: PUA (punti unici d'accesso); UVM (unità di valutazione multidimensionali); ricoveri di sollievo in RSA (residenze sanitarie assistenziali); ovvero spese sanitarie. Cosa c'entrano con l'FNA? Bisogna veicolare i fondi con la legge di stabilità specificando tutte le finalità onde impedire alle regioni di erodere i fondi per coprire spese che sono imputabili al patto della salute, ed anche a sprechi certi. Per tale ragione abbiamo predisposto una proposta fortemente tecnica ma comprensibile dai disabili gravi, che sono oltre un milione. Presentate un emendamento alla legge di stabilità dando regole certe, possibilmente traendole dalla nostra ottima proposta. Abbiamo integrato con una proposta per creare 200.000 posti di lavoro nel prossimo triennio e finanziare gli aumenti del sociale. Ci aspettiamo un riscontro celere, come dice il nostro Presidente, Matteo Renzi, mandate una e-mail e sarete soddisfati.

Cordiali saluti

Monserrato, 6 novembre 2014

        Il segretario
      Salvatore Usala

 

PROPOSTA FNA

Ai fini dell’erogazione di contributi o sostegni di assistenza indiretta derivante dal Fondo per le non autosufficienze di cui all'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296, si stabilisce per l'anno 2015 un importo pari a 400 milioni di euro, per l'anno 2016 pari a 600 milioni di euro, per l'anno 2017 pari a 800 milioni di euro da utilizzare secondo le seguenti prescrizioni che valgono in tutte le regioni e province autonome.

1)      Il 35% dell'importo totale deve essere attribuito all'assistenza in forma indiretta finalizzata alla retribuzione di caregiver e assistenti anche familiari, delle persone disabilità ad altissima intensità assistenziale, in condizioni di dipendenza vitale di assistenza 24 ore su 24. In attesa di una ridefinizione dei criteri di valutazione della disabilità aderenti a quanto previsto dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (ratificata con legge 3 marzo 2009, n. 18) e disposto dal decreto del Presidente della Repubblica 4 ottobre 2013 (allegato 1, capitolo 3, linea di azione 1) ed in particolare dell’adozione della nozione di persona con necessità di sostegno intensivo (“more intense support”) prevista dalla stessa Convenzione, ai fini dell’individuazione delle persone con grave non autosufficienza si intendono le persone in condizione di dipendenza vitale da assistenza continua e vigile 24 ore su 24. Sono tali le persone che rientrano in almeno una delle condizioni di seguito elencate a prescindere dalle specifiche patologie, menomazioni o affezioni:

a)      Persone con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma.

b)      Persone che, a seguito di una malattia neoplastica, si trovino nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure  ECOG con punteggio pari o superiore a 3)

c)      Persone con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 4.

d)      Persone con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia (valutate sulla base della scala di valutazione CIRS - Cumulative Illness Rating Scale - a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3 e con indice di morbilità uguale o maggiore di 3) e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.

e)      Persone con gravissimi disturbi psichici o intellettivi a basso funzionamento che necessitino di assistenza vigile 24h.

f)        Persone con sordocecità di cui alla legge 24 giugno 2010, n. 107. 

g)      Persone con cerebrolesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio per la loro incolumità vitale.

Ai fini dell’attuazione del decreto del Presidente della Repubblica 4 ottobre 2013 (allegato 1, capitolo 3, linea di azione 3, punto a) il 35% dell'importo totale viene attribuito alle persone con disabilità ad alta intensità assistenziale. Per alta intensità assistenziale si intende la necessità di assistenza non vitale e certificata che va da un minimo di 12 ore die ad un massimo di 24 ore, finalizzato alla realizzazione dei progetti individuali per le persone disabili di cui all'articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328 o dei progetti di vita indipendente di cui alla legge 21 maggio 1998, n. 162, assicurando la garanzia del principio di libera scelta da parte del cittadino.

2)      Ai fini dell’attuazione del decreto del Presidente della Repubblica 4 ottobre 2013 (allegato 1, capitolo 3, linea di azione 3, punto a) il 30% dell'importo totale viene attribuito alle persone con disabilità a media intensità assistenziale. Per media intensità assistenziale si intende la necessità di assistenza non vitale e certificata da un minimo di 4 ore die ad un massimo di 11 ore, finalizzato alla realizzazione dei progetti individuali per le persone disabili di  cui all'articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328 o dei progetti di vita indipendente di cui alla legge 21 maggio 1998, n. 162, assicurando la garanzia del principio di libera scelta da parte del cittadino.

3)      I trasferimenti monetari di cui al punto 1 devono essere attribuiti, su richiesta dell'interessato, per una quota parte non inferiore al 30% alla disponibilità del caregiver familiare con obbligo di rendicontazione.

4)      Alle persone con disabilità ad  altissima intensità assistenziale,  in quanto considerate in regime di ospedalizzazione domiciliare, non si applicano, ai fini della concessione del contributo e della determinazione del suo ammontare, limiti reddituali o ISEE di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 5 dicembre 2013, n. 159. Per le persone con alta e media intensità assistenziale si applicano strettamente le riduzioni di seguito espresse:

a)      - ISEE  fino a euro 15.000: contributo massimo;

b)      - ISEE compreso fra euro 15.001 e euro 25.000: contributo massimo decurtato del 5%;

c)      - ISEE compreso fra euro 25.001 e euro 35.000: contributo massimo decurtato del 10%;

d)      - ISEE compreso fra euro 35.001 e euro 40.000: contributo massimo decurtato del 25%;

e)      - ISEE compreso fra euro 40.001 e euro 50.000: contributo massimo decurtato del 35%;

f)        - ISEE compreso fra euro 50.001 e euro 60.000: contributo massimo decurtato del 50%;

g)      - ISEE compreso fra euro 60.001 e euro 80.000: contributo massimo decurtato del 65%;

h)      - ISEE oltre 80.001: contributo massimo decurtato dell’80%.

5)      Il decreto di riparto del Fondo per le non autosufficienze assume quali esclusive finalità gli interventi di assistenza indiretta aggiuntivi a quelli eventualmente già previsti dalle Regioni, gli interventi finalizzati alla realizzazione dei progetti individuali per le persone disabili di  cui all'articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328 aggiuntivi a quelli eventualmente già previsti dalle Regioni, gli interventi finalizzati  a progetti di vita indipendente di cui alla legge 21 maggio 1998, n. 162 aggiuntivi a quelli eventualmente già previsti dalle Regioni. Non sono ammesse finalità diverse nell'assegnazione e nell'uso del Fondo.

 

 

PROPOSTA PER LA CREAZIONE DI 200.000 POSTI DI LAVORO

E COPERTURA FINANZIAMENTI STRUTTURALI FNA E FNPS

 

PREMESSA:

La popolazione invecchia, i malati gravi ed incurabili sopravvivono, urge ampliare le possibilità perchè queste persone restino in famiglia.

IL CONTESTO:

In Italia la sanità spende 20 miliardi di euro per finanziare le Residenze Sanitarie Assistenziali (RSA), case di riposo, ospizi e simili. Le persone interessate sono circa 500.000, una marea, in aumento esponenziale, come la spesa. Tale spesa è triplicata dal 2000 perchè è l'unica offerta che la maggior parte delle regioni offre. Solo alcune propongono in alternativa Piani Assistenziali Individualizzati (PAI).

PROPOSTA:

Si propone di destinare il 25%, pari a 5 miliardi di euro, per un massiccio ritorno in famiglia di malati e anziani che lo desiderano, un'alternativa che avrà un sicuro successo. Da ricordare che le maggioranza delle RSA, e simili, erano e rimangono squallidi ospizi con iniqua occupazione, sottopagati, spesso in nero, dirette da lobby legate alla politica locale e nazionale.

PROPOSTA NEI DETTAGLI:

Si propone di destinare il 50% da erogare alla famiglia che si riprenda in carico il paziente. Si risparmiano 2,5 miliardi di euro da destinare alla copertura delle spese relative al fondo della non autosufficienza e al fondo politiche sociali. Rimangono 2,5 miliardi di euro che arriverebbero a 3,3 miliardi con pensioni, indennità di accompagnamento e mancate rette dovute che il paziente s'impegna a destinare al PAI per il 50%. ESEMPIO: un paziente gravissimo costa allo stato almeno 80.000€, si propone di erogare 40.000€ che sommati a pensione di invalidità e indennità di accompagnamento, che in RSA non percepiscono, portano la cifra a 49.000€ sufficienti per assumere 3 assistenti.

I NUMERI:

3,3 miliardi di euro corrispondono a circa 200.000 posti di lavoro per 36 ore settimanali, CCNL domestico, categoria CS. ENTRATE PER LO STATO: 550 milioni di IVA per i consumi, 350 milioni di contributi INPS, almeno 300 milioni di IRPEF: per un totale di 1,2 miliardi di euro che rientrano bilancio dello stato, in sintesi il 50% dell'investimento iniziale.

BENEFICIARI:

Tutti coloro che si rendono disponibili. Il Governo predispone un provvedimento che finanzia solo il Piani Personalizzati, ovvero nessun riparto in base alla popolazione o simili, solo ed esclusivamente i PAI contabilizzati dalle varie regioni. Bisogna predisporre una convenzione con i CAAF che segua i pazienti nelle assunzioni, buste paga, contratti, l'unico dei dipendenti e pratiche varie.

CONCLUSIONI:

Questo è un piano serio, facile da realizzare, nessuna Corte Costituzionale può bocciarlo. Propone risparmi strutturali destinati ad aumentare nel tempo ed occupazione stabile. Sarebbe utile fare piani formativi con fondi strutturali europei  con progetti POR regionali.

NOTA: alcune cifre potrebbero subire variazioni senza inficiare l’impianto complessivo.

Monserrato, 6 novembre 2014

   Il segretario

Salvatore Usala

 

LA BATTAGLIA FINALE

COMUNICATO STAMPA

Stavolta è diverso, siamo stanchi del rituale periodico che ogni anno ci costringe a venire a Roma per rivendicare finanziamenti che dovrebbero essere la norma perchè garantiti dalla Costituzione. Essendo un'associazione di disabili gravissimi, che viviamo il dramma della condizione sulla nostra pelle, riteniamo opportuno dare il nostro contributo per creare condizioni per una vita degna di essere vissuta. Abbiamo preparato una proposta di incremento del fondo della non autosufficienza (FNA) da 1.000 milioni, con relativa copertura documentata, vorremo presentarla ed incontrare i tre ministeri: Salute, Welfare e Mef. La proposta è frutto dell’ascolto e del confronto con tutti: associazioni, gruppi, disabili ed esperti. Ieri è arrivato un cortese invito del Ministro Poletti per un incontro il 4 novembre per informarci sull'FNA. E' sempre un onore essere invitati da un Ministro della Repubblica, ma cosa ci può dire Poletti? Che hanno ripristinato o aumentato a 400 milioni l'FNA? Che hanno reso strutturale il fondo? Belle notizie, scontate, sarebbe una vergogna se non lo facessero. La cosa certa è che il Ministro Poletti non può decidere senza la cassa del MEF, senza i risparmi sanitari, ovvero devono essere presenti tutti e tre i ministeri. Abbiamo invitato il Presidente del Consiglio Matteo Renzi con lettere, petizioni, video messaggi e comunicati, contiamo che venga, dopo la doccia gelata ci vuole un bel bagno caldo per i disabili con l'aumento del fondo. Perciò saremo in presidio permanente:

Dalle 10,30 del 04.11.2014 davanti al Ministero

dell'Economia e Finanze via XX Settembre 97 Roma

Stavolta è la battaglia finale, dobbiamo ottenere un trattamento che renda l'Italia un paese civile e rispettoso della costituzione. Non ripeterò le cose che faremo, ma meglio morti che abbandonati. In mezzo a 36 miliardi trovate i fondi per noi, Matteo contiamo su te, evitiamo che qualcuno si faccia male.

Monserrato, 1 novembre 2014

  Il segretario

Salvatore Usala

VIDEOMESSAGGIO A RENZI

19.10.2014 COMUNICATO STAMPA

COMUNICATO STAMPA

Il Comitato 16 Novembre sarà presente al tavolo organizzato al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per il 23.10.2014 sul tema del fondo della non autosufficienza (FNA) previsto nella legge di stabilità 2015 per 250 milioni, in calo di 100 milioni rispetto all'anno 2014. Ascolteremo le laconiche ragioni di un ministero che non riesce nemmeno a difendere l'esistente, figuriamoci a incrementare i fondi, come pomposamente dichiarato nei giorni scorsi. La verità è che siete semplici pifferai che dipendete da un uomo solo al comando. Non ci stiamo, contestiamo tutto, avete proclamato 18 miliardi di minori tasse e tagliate quella miseria di pane ai disabili gravi, siete dei CRIMINALI! Avete previsto 50 milioni per la ludopatia, bravi, prima li drogate, poi li volete redimere. Noi vogliamo almeno UN MILIARDO, il 4.11.2014 vi presenteremo un programma dettagliato al Ministero dell'Economia. Avete dato 80 euro a 10 milioni di lavoratori, bravi! E gli incapienti, i pensionati, i disabili gravi? Scusate, queste persone sono ricche, non hanno problemi, navigano nell'oro. Sapete a quanto corrisponde 80 euro al mese per oltre un milione di disabili gravi? Ve lo diciamo noi! UN MILIARDO! Non bastano docce gelate, caro Matteo Renzi, ci vuole ben altro per la disabilità.

Il 4 novembre 2014 dalle 10,30 saremo in presidio permanente,

giorno e notte, davanti al Ministero dell'Economia.

Vi dimostreremo quali attributi abbiamo, non come questo scialbo Governo che non ha chiare le priorità del paese. Preferiamo morire che vivere in un paese indegno e incivile. E non vi permettiamo di darci dei violenti o peggio, dei ricattatori, perchè siete Voi e solo Voi ad armarci e siete solo Voi a ricattarci, imponendoci decisioni inaccettabili per chi vive drammi senza soluzioni!

Monserrato, 19 ottobre 2014

   Il segretario

Salvatore Usala

 

INTERVISTA DI CAGLIRIPAD A TORE

http://www.cagliaripad.it/videogallery.php?page_id=1177&p=1

DOCCE GELATE, SLA E RICERCA ......

DOCCE GELATE, SLA E RICERCA ......

Sembra strano parlare di questo tormentone estivo di docce gelate in maniera seria riguardo ad una malattia drammatica come la SLA, in particolare per chi la vive sulla sua pelle. La realtà è che gli ideatori americani hanno ottenuto risultati concreti, 70 milioni di dollari da utilizzare per la ricerca. Bisogna poi vedere quale ricerca: che progetto? Quali trials? Staminali o genetica? Chi coordina? Ma sopratutto chi verifica? Le incognite sono tante, alla fine si farà in modo di finanziare i soliti noti, convegni aristocratici per dare sfogo al narcisismo di pochi, in conclusione si ridurrà tutto in bolle di sapone. La conclusione sarà che i malati non avranno nulla e l'opinione pubblica si sentirà tranquilla di aver contribuito alla lotta. Il fatto inquietante è che il tormentone ha coinvolto diversi personaggi famosi: sportivi, artisti, imprenditori e politici, molte docce, pochi soldi, appena 40.000 euro, una miseria. L'ultimo VIP è certamente il Presidente del Consiglio Matteo Renzi che ha preso un impegno preciso con la doccia. Personalmente ho fiducia in Renzi, vedremo se manterrà gli impegni nella legge di stabilità, verificheremo se porterà il fondo della non autosufficienza a un miliardo per l'assistenza indiretta, se sarà approvato il piano della disabilità, quanti saranno i fondi per la ricerca, forza Matteo, siamo tutti con te. Per la ricerca bisogna smetterla di parlare solo della SLA, tutte le malattie gravissime hanno pari dignità, la SMA colpisce bambini e porta alla morte entro breve tempo. Bisogna imporre linee guida vincolanti, che evitino ricerche ad personam, creare i presupposti per sinergie costanti fra i centri di ricerca. Il 26.9.2014 presenteremo un piano assistenziale ed un progetto ricerca in Sardegna. Il convegno si svolgerà in Monserrato (CA). Il progetto ricerca avrà la durata triennale, come fine ultimo per infusione di Cellule Staminali. Il costo totale, meno di 3 milioni, con 20 milioni l'anno si potrebbe fare in tutte le regioni, Matteo batti un colpo, rimborsa le regioni, sono certo che in Sardegna si farà, il Presidente Pigliaru e l'Assessore Arru sono sensibili, anche senza docce gelate.

Monserrato, 24.8.2014
                                                                                                Il segretario
                                                                                              Salvatore Usala

 

 

DALLA LOMBARDIA

INCONTRO IN REGIONE LOMBARDIA=====FAMIGLIE E AMMALATI TENIAMO ALTA LA GUARDIA I CONTRIBUTI DEL FNA 2013 DEVONO ANDARE ALLE FAMIGLIE!!

MISURA B2-INTERVENTI DISABILI GRAVI ED ANZIANI NON AUTOSUFFICIENTI RISORSE DESTINATE € 27.009.125 QUOTA PARI AL 65% DELLE RISORSE FNA 2013

Con Il Comunicato stampa del 15 maggio 2014 http://comitato16novembre.blogspot.it/2014/05/22052014-presidio-lombardia.html abbiamo smosso acque "troppo calme" ma mai gli alti vertici ammetteranno questo merito al C16nov che oltre a scuotere SEMPRE l'opinione pubblica è riuscito ad agevolare un percorso che andava fatto da subito, perché è risaputo che i Comuni nella stragrande maggioranza dei casi non riescono a lavorare a favore del cittadino e dobbiamo comunque constatare tristemente che ancora non ci siamo con la tempistica e con le modalità con cui Regione Lombardia si sta approcciando con le associazioni e l'ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani)  le lungaggini vanno a discapito dei malati che hanno urgenza di ricevere questi aiuti!!! Il C16nov vuole informare tutte le persone interessate che i contributi per la misura B1 sono cumulativi con la B2 e di pretendere ad ogni costo l'isee personale (come la d.g.r. 740 recita) http://www.lombardiasociale.it/2013/10/07/fondo-non-autosufficienza-si-riparte%E2%80%A6per-quest%E2%80%99anno1/

Regione Lombardia in accordo con le associazioni prenderà come riferimento gli ambiti territoriali più virtuosi sui diversi aspetti che caratterizzano la misura B2 (Gravi e anziani non autosufficienti) e il percorso sarà affrontato in un lavoro in stretta collaborazione con i Comuni, la conclusione di tale percorso consentirà di emanare precise indicazioni alle Asl e agli Ambiti , questo è l'impegno che ha preso Regione Lombardia il tutto è scritto sul primo verbale (sotto riportato). Ci aspettiamo, al più presto,  che tutti i Comuni lavorino per il bene di malati e le loro famiglie,  che evitino discriminazioni, come oggi succede e che adottino criteri uguali per tutto il territorio.

il Comitato 16 Novembre in fase di incontro del 5 luglio 2014 ha sottolineato i punti che ritiene importanti da sottoporre all'ANCI per far sì che i comuni lavorino per le famiglie e che non ci siano discriminazioni favorite dal limite Isee diverso da Comune a Comune o che venga richiesto quello familiare anziché personale come da d.g.r.740:

1) Le risorse che i comuni hanno ottenuto arrivano dal FNA 2013, quindi non intervenendo con risorse proprie sono da ritenersi aggiuntive e non sostitutive. Regione Lombardia ha tutto il diritto e dovere di pretendere che i Comuni utilizzino gli interventi più consoni per la persona non autosufficiente a seconda di quanto emerge dalla valutazione MULTIDIMENSIONALE (come evidenziato sulla d.g.r. 740). Sono LE FAMIGLIE, nella stragrande maggioranza dei casi, a sobbarcarsi l'assistenza dei propri cari. (tab.1), come dimostrato ampiamente, nelle casistiche analizzate da R.L. Quindi per il C16nov bisognerà agevolare al massimo gli interventi ove necessario:

A)     PROGETTI DI VITA INDIPENDENTE

B)     BUONO SOCIALE MENSILE CARE GIVER

C)     BUONO SOCIALE MENSILE ASSISTENTE PERSONALE BADANTE

2) ISEE PERSONALE come da DGR. 740

3) OGNI COMUNE/AMBITO DEVE INSERIRE on line NEL PROPRIO PORTALE:  "FNA2013" E A SEGUIRE "FNA2014"  domanda di accesso ai servizi con relativa  modulistica unificata per tutti Comuni ed Asl, indicando gli importi assegnati al comune e il tipo di interventi da adottare 

       Contributi sociali per periodi di sollievo

       Potenziamento SAD

       Voucher sociale

       Buono sociale mensile per progetti di vita indipendente

       Buono sociale mensile per acquistare prestazioni da assistente personale

       Buono sociale mensile per care giver familiare

E chiaramente pubblicare anche il BANDO EMANATO, chiediamo questo esclusivamente per chiarezza, informazione e trasparenza.

E' doverosa una riflessione, gli interventi:

       Contributi sociali per periodi di sollievo

       Potenziamento SAD

       Voucher sociale

che totalizzano un valore economico di € 12.398.000 come da (tab.2) Il Comitato 16 Novembre ritiene che aumentare i contributi (già esistenti) per periodi di sollievo, potenziamento sad, voucher sociale, siano dispersivi e incontrollabili. Tali fondi sarebbero meglio gestiti dai malati e loro famiglie, non rischierebbero, come troppo spesso accade, di essere "distratti" per altre attività che i Comuni già finanziano in proprio.

4) NON MENO IMPORTANTE DELL'OMOGENIZZAZIONE DEI COMUNI E' LA FIGURA DEGLI ASSISTENTI SOCIALI CHE DEVONO ESSERE FORMATI E INFORMATI SULLA  DGR 740 perché principali attori che si interfacciano con le famiglie e addetti alle valutazioni multidimensionali grazie alle quali si comprende quale sia la reale necessità della persona non autosufficiente.

A settembre sapremo con che modalità i Comuni si adegueranno ,semmai ne avranno l'intenzione, alla cosiddetta omogeneizzazione per ridurre su tutto il territorio discriminazioni e pasticci, sarà nostra premura tenervi informati. Dobbiamo vigilare sui NOSTRI SOLDI. Il Presidio sotto il palazzo di Regione Lombardia è stato solo momentaneamente sospeso…

Marina Mercurio

Direttivo Comitato 16 Novembre S.L.A e Malattie Altamente Invalidanti

 

 

 

 

CONVEGNO PD SU TERZO SETTORE

Egregio Presidente Renzi,

Spett. le Dirigenza PD,

Siamo il Comitato 16 Novembre Onlus, Associazione Nazionale che da anni si batte in difesa dei diritti dei malati gravi non autosufficienti. Sicuramente avrete sentito qualcosa in merito alle nostre battaglie estreme: 12 presidi in due anni, fatti da malati completamente paralizzati, tenuti in vita grazie a dei macchinari non proprio comodissimi ma, al momento, di quelli dobbiamo accontentarci. Presidi che hanno visto anche un morto sul campo: il 23 ottobre 2013 moriva, infatti, dopo 36 ore dal presidio sotto il MEF, il Consigliere del Direttivo Dott. Raffaele Pennacchio. Voci di corridoio, in merito alla proposta "Linee guida per una riforma del terzo settore" , sussurrano di un eventuale provvedimento  che ci vede non perplessi, bensì già armati delle nostre pericolosissime carrozzine e barelle, pronti alla battaglia. Stiamo parlando dei cosiddetti " voucher universali" , quei buoni di uguale valore monetario per pagare le ore di assistenza domiciliare, con l'obbligo di spenderli solo rivolgendosi ad imprese sociali ed a  soggetti ben definiti. Tutto ciò è quanto di più contrario si possa immaginare a quanto da anni chiediamo, dando voce alla richiesta UNANIME dei malati: LIBERTA ’di scegliere personalmente l’assistente cui affidare la cura del proprio corpo martoriato e la propria vita. I malati  non sono merce di scambio per favorire interessi economici, sono soggetti con dei diritti che la disabilità non può ignorare e meritano rispetto e  difesa come qualunque cittadino di questo Stato. Con questa idea che vagheggia nell’area della disabilità,  non si considererebbe minimamente il fatto che la fiducia e l' empatia, indispensabili fra la persona che deve essere assistita e quella che assolverà questo delicato compito, non può essere imposta e regolata da leggi di mercato! Vogliamo credere che si tratti semplicemente di voci di corridoio e, pertanto, invitiamo questa Dirigenza, a chiudere le porte a tale proposta evitandoci  anche gli spifferi. Qualsiasi forma che tolga o limiti il diritto della  persona non autosufficiente a decidere da chi vuole essere assistita ci vedrà attivi per contrastarla con tutti i mezzi a nostra disposizione e, anche volendo, nessuna forza politica potrà farci desistere dal far valere i nostri diritti. Non possiamo non ricordare a Voi tutti  l'impegno preso il 7 maggio  dai sottosegretari alla Sanità, Finanze e Welfare ad avviare un tavolo di lavoro per definire un Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, e che la priorità, fra le nostre richieste, è proprio la libertà di scegliere di essere assistiti a casa da persone di fiducia da noi selezionate e assunte. È evidente che qualunque idea contraria a questa precisa richiesta sia una pregiudiziale all'importante lavoro che tre Ministri del suo Governo stanno per iniziare. Il terzo settore va sicuramente rinnovato, non ulteriormente peggiorato.

Con il dovuto rispetto per questo simposio ed i suoi partecipanti, porgiamo distinti saluti

Monserrato, 6 giugno 2014

 Il Presidente

Laura Flamini