lunedì 14 novembre 2011
Ancora sui 100 milioni, no ai colpi di mano
COMUNICATO STAMPA
Il Comitato 16 Novembre, composto da ammalati di Sla e loro e famigliari, scesi in piazza il 16 novembre 2010 e il 17 maggio 2011, per rivendicare il diritto ad una degna assistenza, ritiene offensive le dichiarazioni rilasciate dalla Fish che si mostra, a sua volta, poco attenta nei confronti di altra categoria di ammalati, quelli di Sla , che comunque dovrebbe tutelare.
Le affermazioni della Fish, Federazione Italiana Superamento Handicap, nella sua nota al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, riferita al finanziamento di 100 milioni per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA, sono umanamente accettabili e condivisibili ma ci si chiede: la FISH era forse al fianco degli ammalati di Sla per richiedere assistenza? Con le affermazioni di quella nota la Fish dimostra mancanza di quel rispetto che richiede, giustamente, per tutti gli ammalati.
Se il Governo fa discriminazione fra malati di diverse patologie, che vivono le stesse difficoltà assistenziali per 24 ore, non è colpa del COMITATO 16 NOVEMBRE che, senza deleghe in bianco, stanco di promesse mai mantenute (vedasi la manifestazione del 21 giugno 2010!!!!) chiedendo la collaborazione di tutte le forze associative, collaborazione peraltro negata, ha fatto e ottenuto.
Riteniamo, dunque, strumentale, demagogica e forviante la richiesta, da parte della Fish, di modifica del decreto di riporto approvato il 27 ottobre dalla Conferenza Unificata Stato Regioni.
La Fish chiede di allargare la platea dei beneficiari a tutte le patologie di disabili gravi. Riteniamo molto grave che un'Associazione a carattere nazionale ricorra a simili bassezze per pura propaganda:
Ø E'strumentale perchè sa bene di non aver mosso un dito sin quando non ha visto i soldi in distribuzione, i malati SLA hanno cercato di coinvolgere tutti, ma sono rimasti soli, derisi e snobbati, nei due presidi davanti al Ministero dell'Economia.
Ø E' demagogico perchè la Fish sa bene che il decreto è applicativo di una legge che finalizza i fondi all'assistenza e ricerca in materia di Sclerosi Laterale Amiotrofica, solo il parlamento può modificare.
Ø E' forviante perchè la Fish chiede di utilizzare per tutti il fondo invece che fare una battaglia per il ripristino del fondo della non autosufficenza che garantirebbe a tutti un'equa assistenza.
Il Comitato 16 Novembre ha aperto una strada, ha dimostrato che malati organizzati senza associazioni nazionali hanno ottenuto risultati senza avere fondi, senza avere salute, senza inutili e insignificanti collaborazioni con le istituzioni, grazie alla determinazione e sprezzo del pericolo.
E nel rispetto di tutti gli ammalati, ancora una volta Il Comitato 16 Novembre è disponibile ad allargare la propria linea di battaglia per tutte le rivendicazioni comuni:
Ø Ripristino del fondo di 400 milioni per la non autosufficenza e resa a regime.
Ø Approvazione dei nuovi LEA, livelli essenziali di assistenza, e relativo nomenclatore tariffario.
Ø Individuazione di un fondo specifico per i malati soggetti ad un'assistenza continuativa di ore 24 die.
Saremo in prima fila per tutte le iniziative di piazza e nel contempo, invitiamo la Fish e tutte le associazioni a schierarsi apertamente con lotte incisive che portino a risultati tangibili e non più a criticare o, peggio ancora, a minare volutamente ciò che altri hanno portato a casa di tutti gli ammalati, compito del quale ci saremmo ben guardati di incaricarci se non vi fossimo stati costretti dal lassismo e dalla improduttività altrui.
Diritti uguali per tutti, ma senza togliere a chi un diritto se lo è guadagnato da solo.
Comitato 16 Novembre
www.comitato16novembre.org
sabato 29 ottobre 2011
Arrivano i 100 milioni - Figuraccia di Aisla
Avremmo tanto voluto occuparci di una buona notizia, invece i fatti sono due: il primo è l'accordo in Conferenza Stato-Regioni per la ripartizione delle quote spettanti ad ogni regione, il secondo, di assai meno rilevanza, è il miserevole commento all'intera vicenda di Aisla, per bocca del Presidente Mario Melazzini.
Andiamo con ordine. I 100 milioni dunque stanno per essere ripartiti alle Regioni. La lotta di pochi coraggiosi ha pagato. L'antefatto fu la vergogna del 21 giugno 2010, quando la delegazione, Melazzini in testa, salì al grido di "ora basta, non accetteremo altre promesse" per ringraziare poi Gianni Letta che li congedava con l'irridente frase "da oggi il vostro presidio sarò io". Allora la rivendicazione era l'immediata approvazione dei LEA, i 100 milioni erano di là da venire.
Poi ci fu il 16 novembre, dove in tanti, malati e familiari, ognuno in rappresentanza solo di se stesso, con l'unica prresenza organizzata di VivalaVita di Roma, organizzammo il Presidio permanente sotto la sede del Ministero delle Finanze. Salimmo in delegazione Salvatore Usala, Mauro Pichezzi (Vlv) e il sottoscritto. Strappammo, non tanto noi, ma tutti i presenti quel giorno, il testo di impegno a portare il provvedimento in Finanziaria. Il testo fu approvato, poi, è storia del 2011, venne il Decreto e venne anche la nuova giornata di mobilitazione del 16 maggio, per chiedere con forza che dalla carta bollata si passasse ai fatti. Per chi ne avesse voglia, è tutto minuziosamente documentato in questo blog.
Ora, finalmente, si fa sul serio e la lotta si trasferisce sul piano di ogni singola regione, ne parleremo dettagliatamente non appena saranno rese note le circolari esplicative del Min. Sacconi.
La seconda notizia è il modo con cui Aisla commenta il fatto:
«I malati di Sla e i loro familiari, dopo tanta attesa, hanno finalmente ottenuto le prime risposte concrete alle loro istanze – evidenzia soddisfatto il presidente nazionale di Aisla Onlus, Mario Melazzini – Questo grande risultato è frutto di vari momenti di sensibilizzazione delle istituzioni e dell’opinione pubblica, sempre propositivi nel merito, che ci hanno anche visto scendere in piazza davanti a Montecitorio in occasione della Giornata Mondiale di Lotta alla Sla del 2010. L’intesa sul riparto dei fondi è anche un riconoscimento al lavoro costruttivo e collaborativo che abbiamo svolto, nell’ultimo periodo, a stretto contatto con i Ministeri del Lavoro e delle Politiche Sociali, della Salute e dell’Economia»
Come commentare, a nostra volta, il commento? Personalmente ritengo che l'inconcludenza e il consociativismo mostrato dal vertice Aisla avrebbero meritato un più dignitoso silenzio. Si sarebbe potuto dire: stendiamo un velo pietoso sul passato, comunque è una bella vittoria, ripartiamo di qui, tutti uniti e tutti insieme. Le parole di cui sopra sono uno schiaffo ed un'offesa a tutti coloro che, nell'ultimo anno, hanno sostenuto questa durissima lotta, a prezzo di grandi sacrifici, soli e criticati da tutti.
lunedì 25 luglio 2011
Passiamo ai fatti
Il Comitato 16/11 ha chiesto un incontro al Ministro Sacconi per definire i criteri di gestione dei 100 milioni
On.le Maurizio Sacconi
Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali
25 luglio 2011
Gentile Ministro,
con l'approvazione definitiva del DPCM 18/05/2011 il finanziamento di 100 milioni per assistenza e ricerca per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è legge.
I fondi sono stati assegnati con D.M. 78873, al visto della Corte dei Conti, nel capitolo di spesa n. 3538 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Riteniamo urgente un incontro al fine di definire un percorso celere di ripartizione e spesa per i fondi secondo i seguenti punti:
1) I 100 milioni devono essere distribuiti subito, le famiglie non possono aspettare ancora.
2) Va specificata la ripartizione di 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca.
3) I 90 milioni destinati all'assistenza devono andare integralmente alle famiglie, ogni spesa accessoria o amministrativa sarà a carico delle regioni che ricevono quota parte del finanziamento.
4) La ripartizione dei 90 milioni destinati all'assistenza deve essere in proporzione al numero effettivo dei malati e del livello di ingravescenza, il tutto quantizzato a livello nazionale.
5) Per espletare quanto al punto 4 urge istituire un tavolo tecnico, in cui siano presenti rappresentanti del Comitato 16 Novembre presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali che, con il termine perentorio di trenta giorni, elabori i meccanismi di erogazione e di relativa rendicontazione dell'assegno di assistenza indiretta alle famiglie in cui vive un malato di SLA con diagnosi certa.
6) l'Istituto superiore di Sanità dovrà predisporre e validare un questionario unificato da somministrare a tutti i malati e alle loro famiglie, entro il termine di 30 o al massimo di 60 giorni, all’attenzione dell’Istituto stesso. Ciò al fine di verificare il livello reale di assistenza, che sappiamo disomogeneo tra le diverse regioni e tra zone diverse di singole regioni, in funzione sia del supporto conoscitivo ai progetti di continuità assistenziale sia della verifica prima e dopo il processo stesso di finanziamento.
7) I 10 milioni destinati alla ricerca saranno gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità previa conferenza nazionale di ricercatori di tutte le regioni che stabiliscano priorità, trials, sperimentazioni e obiettivi comuni al fine di trovare collaborazioni sinergiche che impediscano sprechi di risorse, allo scopo proponiamo la costituzione di un comitato di gestione con la presenza di rappresentanze dei malati, che identifichi entro tre mesi i progetti finanziabili suile seguenti tematiche: 1. EZIOPATOGENESI 2. MARCATORI BIOLOGICI 3. BANCA BIOLOGICA GENETICA 4. TERAPIA.
8) Ogni regione dovrà dare ampia disponibilità al progetto ricerca, mettendo a disposizione uno o più centri idonei di comprovata esperienza e dotazione di personale e mezzi; è ammessa la possibilità per le piccole regioni di consorziarsi con altre limitrofi.
9) L'Istituto Superiore di Sanità coordina e dirige tutto il processo dando indicazioni, raccogliendo dati, organizzando conferenze nazionali di valutazione periodica, in stretta collaborazione con le Associazioni scriventi.
10) La ripartizione dei 10 milioni destinati alla ricerca verrà stabilita in funzione del numero di centri o progetti che saranno giudicati eleggibili e certificati; una quota parte sarà gestita dall'Istituto Superiore di Sanità per l'organizzazione.
Nell'attesa di una solerte convocazione per un tavolo tecnico finalizzato alla definizione di un accordo che prenda in considerazione i punti elencati, Vi comunichiamo che, in caso contrario, non esiteremo a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16/11/2010 e proseguito il 17/05/2011 scorso presso il Ministero dell'Economia, già a partire dal prossimo mese di settembre, ovviamente presso il Ministero di Sua competenza.
Siamo certi che capirete l’esigenza della immediata disponibilità dei fondi così come comprenderete l'urgenza e la necessità di stabilire regole certe per evitare la dispersione impropria di buona parte dei fondi all’interno dei bilanci regionali.
Non abbiamo la pretesa di avere certezze, perciò è indispensabile un incontro per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente.
In attesa di quanto richiesto porgiamo distinti saluti.
Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna, Salvatore Usala
Comitato 16 novembre
Giovanni Longo
Viva La Vita Puglia ONLUS
Bruno Terlizzo, Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS
Mariangela Lamanna, Francesco Maringelli, Pasquale Centrone
Attivamente Puglia ONLUS
Daniela Fasolo
ASLA ONLUS
Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS
.
On.le Maurizio Sacconi
Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali
25 luglio 2011
Gentile Ministro,
con l'approvazione definitiva del DPCM 18/05/2011 il finanziamento di 100 milioni per assistenza e ricerca per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è legge.
I fondi sono stati assegnati con D.M. 78873, al visto della Corte dei Conti, nel capitolo di spesa n. 3538 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Riteniamo urgente un incontro al fine di definire un percorso celere di ripartizione e spesa per i fondi secondo i seguenti punti:
1) I 100 milioni devono essere distribuiti subito, le famiglie non possono aspettare ancora.
2) Va specificata la ripartizione di 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca.
3) I 90 milioni destinati all'assistenza devono andare integralmente alle famiglie, ogni spesa accessoria o amministrativa sarà a carico delle regioni che ricevono quota parte del finanziamento.
4) La ripartizione dei 90 milioni destinati all'assistenza deve essere in proporzione al numero effettivo dei malati e del livello di ingravescenza, il tutto quantizzato a livello nazionale.
5) Per espletare quanto al punto 4 urge istituire un tavolo tecnico, in cui siano presenti rappresentanti del Comitato 16 Novembre presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali che, con il termine perentorio di trenta giorni, elabori i meccanismi di erogazione e di relativa rendicontazione dell'assegno di assistenza indiretta alle famiglie in cui vive un malato di SLA con diagnosi certa.
6) l'Istituto superiore di Sanità dovrà predisporre e validare un questionario unificato da somministrare a tutti i malati e alle loro famiglie, entro il termine di 30 o al massimo di 60 giorni, all’attenzione dell’Istituto stesso. Ciò al fine di verificare il livello reale di assistenza, che sappiamo disomogeneo tra le diverse regioni e tra zone diverse di singole regioni, in funzione sia del supporto conoscitivo ai progetti di continuità assistenziale sia della verifica prima e dopo il processo stesso di finanziamento.
7) I 10 milioni destinati alla ricerca saranno gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità previa conferenza nazionale di ricercatori di tutte le regioni che stabiliscano priorità, trials, sperimentazioni e obiettivi comuni al fine di trovare collaborazioni sinergiche che impediscano sprechi di risorse, allo scopo proponiamo la costituzione di un comitato di gestione con la presenza di rappresentanze dei malati, che identifichi entro tre mesi i progetti finanziabili suile seguenti tematiche: 1. EZIOPATOGENESI 2. MARCATORI BIOLOGICI 3. BANCA BIOLOGICA GENETICA 4. TERAPIA.
8) Ogni regione dovrà dare ampia disponibilità al progetto ricerca, mettendo a disposizione uno o più centri idonei di comprovata esperienza e dotazione di personale e mezzi; è ammessa la possibilità per le piccole regioni di consorziarsi con altre limitrofi.
9) L'Istituto Superiore di Sanità coordina e dirige tutto il processo dando indicazioni, raccogliendo dati, organizzando conferenze nazionali di valutazione periodica, in stretta collaborazione con le Associazioni scriventi.
10) La ripartizione dei 10 milioni destinati alla ricerca verrà stabilita in funzione del numero di centri o progetti che saranno giudicati eleggibili e certificati; una quota parte sarà gestita dall'Istituto Superiore di Sanità per l'organizzazione.
Nell'attesa di una solerte convocazione per un tavolo tecnico finalizzato alla definizione di un accordo che prenda in considerazione i punti elencati, Vi comunichiamo che, in caso contrario, non esiteremo a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16/11/2010 e proseguito il 17/05/2011 scorso presso il Ministero dell'Economia, già a partire dal prossimo mese di settembre, ovviamente presso il Ministero di Sua competenza.
Siamo certi che capirete l’esigenza della immediata disponibilità dei fondi così come comprenderete l'urgenza e la necessità di stabilire regole certe per evitare la dispersione impropria di buona parte dei fondi all’interno dei bilanci regionali.
Non abbiamo la pretesa di avere certezze, perciò è indispensabile un incontro per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente.
In attesa di quanto richiesto porgiamo distinti saluti.
Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna, Salvatore Usala
Comitato 16 novembre
Giovanni Longo
Viva La Vita Puglia ONLUS
Bruno Terlizzo, Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS
Mariangela Lamanna, Francesco Maringelli, Pasquale Centrone
Attivamente Puglia ONLUS
Daniela Fasolo
ASLA ONLUS
Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS
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mercoledì 6 luglio 2011
I 100 milioni per la Sla sono una realtà: firmato il decreto legge
Il Ministero delle Finanze ha trasmesso al Comitato 16 novembre il testo del Decreto legge con cui si dà finalmente esecutività allo stanziamento per i malati di Sla e le loro famiglie e per la ricerca.
Il decreto è stato firmato dal Presidente del Consiglio il 18 maggio, all’indomani del nuovo presidio indetto dal Comitato con la precisa richiesta di emanazione del provvedimento. Ha dovuto attendere la registrazione presso la Corte dei conti, che ha richiesto oltre un mese.
Ecco la dichiarazione di Salvatore Usala:
Cari amici,
ora iniziano le difficoltà vere, tecniche e politiche, saremo costretti a tornare a Roma, noi non abbiamo nessuno nel palazzo con cui interloquire, non conosciamo ministri o parlamentari compiacenti, non abbiamo legami chiari e nemmeno oscuri con chicchessia, ABBIAMO LA NOSTRA FORZA NELLA LOTTA DI PIAZZA.
Una lotta, badate bene, che ci ha portato in 7 mesi ad ottenere un provvedimento definitivo, ora i 100 milioni sono certi.
In tanti si incensano e nello stesso ci criticano, in troppi si prendono il merito e subito ci attaccano, la realtà vera e che tutti sanno che questo provvedimento è stato fortemente voluto ed ottenuto dai malati SLA e dalle famiglie, con presenza diretta, col cuore di chi non poteva esserci, con contributi vari, con donazioni fondamentali.
E' una VITTORIA STORICA, che dimostra che si può ottenere tanto se si ha una giusta convinzione, questo è un primo passo importante perchè ci da la convinzione che possiamo ottenere tanto sino ad arrivare alla cura, io ci credo ed ho capito da tanto che questa è la strada giusta.
Ora dobbiamo lavorare perchè le nostre idee, la nostra voce, i nostri rappresentanti reali siano coinvolti nelle scelte. la ripartizione assistenza-ricerca è tutta da definire, così pure il percorso dei fondi alle famiglie, altresì come spendere i milioni per la ricerca.
Non possiamo permettere che chi ci ha criticato aspramente, chi ci ha snobbato apertamente, chi non ha mosso un dito possa decidere per noi, non abbiamo delegato nessuno, non abbiamo associazioni rappresentative, non abbiamo rappresentanti, SIAMO NOI MALATI E FAMIGLIARI CHE DECIDIAMO.
lunedì 23 maggio 2011
SUI CENTO MILIONI PER MALATI E FAMIGLIE NON MOLLIAMO!
Facciamo chiarezza
di Salvatore Usala
Tutto nasce l'anno scorso il 21 giugno quando l'On. Letta incontra Mario Melazzini e Pietro Barbieri durante una manifestazione a Montecitorio, il Sottosegretario alla Presidenza ci disse che dal giorno sarebbe stato il nostro presidio permanente, capimmo subito che era una sparata e che dovevamo dire basta allo sterile ed inconcludente dialogo tra associazioni e Istituzioni, fu deciso dai malati e familiari di intraprendere una battaglia senza nessun limite.
Il 16 novembre, malati e famigliari, coadiuvati dall'associazione Viva la Vita, organizzano un presidio permanente davanti al Ministero dell'Economia, l'incontro si chiude positivamente, si ottengono 100 milioni per assistenza e ricerca per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, (SLA).
Il governo recepisce l'impegno nella legge di stabilità inserendo la spesa nel fondo della non autosufficienza ormai morto visto il taglio di 400 milioni del governo azzerando il capitolo, nascono le prime polemiche e nasce il Comitato 16 Novembre, formato da malati e familiari di tutta l'Italia. La "porcata" vera nasce con l'inserimento dei 100 milioni nel fondo 5x1000 che nei fatti risultano decurtati, continuano le polemiche per questo pastrocchi ed i 100 milioni diventano fino a 100.
Chiaramente i malati SLA non hanno alcuna responsabilità nel merito ma vengono attaccati duramente venendo definiti come seria A, qualcuno addirittura come malati da Champions League, l'ignoranza non ha confini, come si può giudicare una persona come privilegiato se è immobile, mangia attraverso un tubo, respira grazie ad un apparecchio, non parla e non comunica, gli rimangono cervello lucido e gli occhi quando si ha un comunicatore oculare.
Il 20 gennaio 2011, il Comitato ed alcune associazioni, chiedono un incontro per concertare un percorso logico, il governo non si degna di una risposta, il primo aprile un'altra lettera per proclamare il presidio del 17 maggio con precise richieste, in particolare lo sblocco immediato dei fondi, la ripartizione di 90 milioni per l'assistenza che vadano diretti alle famiglie e 10 milioni per la ricerca gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità su progetti condivisi.
Anche questa volta non veniamo degnati di una risposta pur sapendo i grossi rischi per la salute che comportano simili viaggi e manifestazioni.
Il 17 maggio, puntualmente ci presentiamo alle 10,30 davanti al Ministero dell'economia, chiaramente sono tutti impegnati ad analizzare il risultato elettorale ed a leccarsi le ferite per la bruciante sconfitta.
Nessuna telecamera, nessun giornale, la competizione elettorale non può lasciare spazi a nessuno, men che meno a 80 disperati con 15 malati gravi in carrozzina.
Ci viene garantito un incontro col dott. Volpe, responsabile dell'ufficio legislativo, noi ci schieriamo silenti davanti all'ingresso principale in attesa.
Alle 11,30 saliamo, due disabili tracheostomizzati in carrozzina e due familiari, questa volta non ci sono associazioni, solo il Comitato 16 Novembre.
Ci portano nel parlamentino del Ministero, una gran sala con un tavolo enorme e platea, dopo breve attesa ci raggiunge il dott. Volpe che ci illustra la situazione, decreto attuativo in preparazione, successivo passaggio alla Presidenza, ritorno all'Economia per l'assegnazione del capitolo di spesa, trasferimento dei fondi del 5x1000 all'incasso, cioè fra due anni.
La nostra risposta è stata perentoria, insieme al volantino abbiamo ribadito che i fondi dovevano essere subito disponibili per le famiglie, ogni cavillo tecnico andava risolto da loro, noi annunciavamo che non ci saremo mossi senza una risposta certa.
L'attesa e stata lunga ed estenuante, ben 4 ore abbandonati senza acqua, affamati, soli con due finanzieri in un palazzo deserto, popolato da burocrati che non hanno minimamente pensato ai nostri gravi disagi di persone allettate 24 ore al giorno.
Alle 14,30 ci siamo fatti portare da fuori dei panini con dell'acqua, alle 15 stanchi di aspettare, con i compagni al sole, ho dato disposizioni alla mia assistente per distribuire fischietti, inizia un po' di rumore.
Alle 15,30 diamo il benestare per bloccare il traffico, vengono tutti identificati e minacciati di sanzioni da 6.800€, c'è anche una minaccia d'arresto per un manifestante che stava ultimando una telefonata, l'arroganza quando mancano i giornalisti.
La nostra delegazione si mette nell'andito deserto, facciamo presente che l'autonomia delle batterie è ultimata, tra un'ora tutto si spegnerà, anche la nostra vita.
Alle 16 si presentano due funzionari che ci garantiscono che hanno predisposto un DPCM saltando la firma del Ministro Tremonti, il provvedimento è stato inoltrato alla Presidenza del consiglio.
Chiediamo un comunicato stampa o una comunicazione scritta, ci viene concessa, possiamo ricaricare le batterie, non è ancora giunto il momento della morte anche se eravamo decisi a tutto, dopo la SLA, nulla ci fa paura, abbiamo dimostrato una gran determinazione.
Alle 16,30, dopo 5 ore abbiamo lasciato il Ministero ed abbiamo raggiunto i nostri compagni, nel frattempo una nostra delegazione ha incontrato la Senatrice Biondelli del PD ed il Senatore Tomasini che hanno garantito il loro supporto bipartisan, il giorno 20 la Biondelli ha presentato apposita interrogazione.
Il DPCM è stato firmato dal presidente Berlusconi e dal Ministro Tremonti ed è stato inoltrato alla Corte dei Conti, tornerà all'Economia per il formale inserimento nel capitolo di spesa. La cosa fondamentale è stata ottenuta, lo sblocco immediato dei 100 milioni, vigileremo sul processo successivo perchè i fondi non si disperdano tra Ministeri ed assessorati, ma vadano integralmente alle famiglie, i malati vogliono essere rappresentati senza deleghe in bianco.
La portata della nostra battaglia ha una valenza per tutti i disabili, noi vogliamo aprire una breccia, indicare la strada, bisogna credere nella lotta finalizzata agli obiettivi e smetterla con dialoghi inconcludenti che servono solo all'associazionismo connivente in cerca di stupidi privilegi.
Il 16 novembre, malati e famigliari, coadiuvati dall'associazione Viva la Vita, organizzano un presidio permanente davanti al Ministero dell'Economia, l'incontro si chiude positivamente, si ottengono 100 milioni per assistenza e ricerca per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, (SLA).
Il governo recepisce l'impegno nella legge di stabilità inserendo la spesa nel fondo della non autosufficienza ormai morto visto il taglio di 400 milioni del governo azzerando il capitolo, nascono le prime polemiche e nasce il Comitato 16 Novembre, formato da malati e familiari di tutta l'Italia. La "porcata" vera nasce con l'inserimento dei 100 milioni nel fondo 5x1000 che nei fatti risultano decurtati, continuano le polemiche per questo pastrocchi ed i 100 milioni diventano fino a 100.
Chiaramente i malati SLA non hanno alcuna responsabilità nel merito ma vengono attaccati duramente venendo definiti come seria A, qualcuno addirittura come malati da Champions League, l'ignoranza non ha confini, come si può giudicare una persona come privilegiato se è immobile, mangia attraverso un tubo, respira grazie ad un apparecchio, non parla e non comunica, gli rimangono cervello lucido e gli occhi quando si ha un comunicatore oculare.
Il 20 gennaio 2011, il Comitato ed alcune associazioni, chiedono un incontro per concertare un percorso logico, il governo non si degna di una risposta, il primo aprile un'altra lettera per proclamare il presidio del 17 maggio con precise richieste, in particolare lo sblocco immediato dei fondi, la ripartizione di 90 milioni per l'assistenza che vadano diretti alle famiglie e 10 milioni per la ricerca gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità su progetti condivisi.
Anche questa volta non veniamo degnati di una risposta pur sapendo i grossi rischi per la salute che comportano simili viaggi e manifestazioni.
Il 17 maggio, puntualmente ci presentiamo alle 10,30 davanti al Ministero dell'economia, chiaramente sono tutti impegnati ad analizzare il risultato elettorale ed a leccarsi le ferite per la bruciante sconfitta.
Nessuna telecamera, nessun giornale, la competizione elettorale non può lasciare spazi a nessuno, men che meno a 80 disperati con 15 malati gravi in carrozzina.
Ci viene garantito un incontro col dott. Volpe, responsabile dell'ufficio legislativo, noi ci schieriamo silenti davanti all'ingresso principale in attesa.
Alle 11,30 saliamo, due disabili tracheostomizzati in carrozzina e due familiari, questa volta non ci sono associazioni, solo il Comitato 16 Novembre.
Ci portano nel parlamentino del Ministero, una gran sala con un tavolo enorme e platea, dopo breve attesa ci raggiunge il dott. Volpe che ci illustra la situazione, decreto attuativo in preparazione, successivo passaggio alla Presidenza, ritorno all'Economia per l'assegnazione del capitolo di spesa, trasferimento dei fondi del 5x1000 all'incasso, cioè fra due anni.
La nostra risposta è stata perentoria, insieme al volantino abbiamo ribadito che i fondi dovevano essere subito disponibili per le famiglie, ogni cavillo tecnico andava risolto da loro, noi annunciavamo che non ci saremo mossi senza una risposta certa.
L'attesa e stata lunga ed estenuante, ben 4 ore abbandonati senza acqua, affamati, soli con due finanzieri in un palazzo deserto, popolato da burocrati che non hanno minimamente pensato ai nostri gravi disagi di persone allettate 24 ore al giorno.
Alle 14,30 ci siamo fatti portare da fuori dei panini con dell'acqua, alle 15 stanchi di aspettare, con i compagni al sole, ho dato disposizioni alla mia assistente per distribuire fischietti, inizia un po' di rumore.
Alle 15,30 diamo il benestare per bloccare il traffico, vengono tutti identificati e minacciati di sanzioni da 6.800€, c'è anche una minaccia d'arresto per un manifestante che stava ultimando una telefonata, l'arroganza quando mancano i giornalisti.
La nostra delegazione si mette nell'andito deserto, facciamo presente che l'autonomia delle batterie è ultimata, tra un'ora tutto si spegnerà, anche la nostra vita.
Alle 16 si presentano due funzionari che ci garantiscono che hanno predisposto un DPCM saltando la firma del Ministro Tremonti, il provvedimento è stato inoltrato alla Presidenza del consiglio.
Chiediamo un comunicato stampa o una comunicazione scritta, ci viene concessa, possiamo ricaricare le batterie, non è ancora giunto il momento della morte anche se eravamo decisi a tutto, dopo la SLA, nulla ci fa paura, abbiamo dimostrato una gran determinazione.
Alle 16,30, dopo 5 ore abbiamo lasciato il Ministero ed abbiamo raggiunto i nostri compagni, nel frattempo una nostra delegazione ha incontrato la Senatrice Biondelli del PD ed il Senatore Tomasini che hanno garantito il loro supporto bipartisan, il giorno 20 la Biondelli ha presentato apposita interrogazione.
Il DPCM è stato firmato dal presidente Berlusconi e dal Ministro Tremonti ed è stato inoltrato alla Corte dei Conti, tornerà all'Economia per il formale inserimento nel capitolo di spesa. La cosa fondamentale è stata ottenuta, lo sblocco immediato dei 100 milioni, vigileremo sul processo successivo perchè i fondi non si disperdano tra Ministeri ed assessorati, ma vadano integralmente alle famiglie, i malati vogliono essere rappresentati senza deleghe in bianco.
La portata della nostra battaglia ha una valenza per tutti i disabili, noi vogliamo aprire una breccia, indicare la strada, bisogna credere nella lotta finalizzata agli obiettivi e smetterla con dialoghi inconcludenti che servono solo all'associazionismo connivente in cerca di stupidi privilegi.
sabato 23 aprile 2011
16/17 maggio: Raduno Slaleoni e Presidio a Roma PROGRAMMA UFFICIALE
Giorno 15 maggio 2011
Arrivo all'Hotel Orto di Roma, via Di Grotta Perfetta, 551, per chi ha scelto di arrivare comodamente.
Pizzata nel ristorante dell'Hotel organizzata dal Comitato 16 Novembre, chi non alloggia nell'Hotel è pregato di contattare usala@tiscali.it
Giorno 16 maggio 2011
Dalle ore 10.30 ritrovo dei partecipanti al TERZO RADUNO NAZIONALE SLALEONI, al CIRCOLOARCI in via Raffaele Calzini, 35, Roma.
Ore 13.00
Pranzo
Ore 15.30
Assemblea dibattito su temi cari alla comunità SLA, in particolare:
Ore 15.30
Saluto delle autorità e dei politici
Ore 16.00
Ultimi sviluppi e cure nella SLA, prospettive delle staminali, relatore Raffaele Pennacchio.
Ore 16.20
Il Presidio del 17 maggio, perchè dobbiamo ancora protestare, relatrice Mariangela Lamanna.
Ore 16.40
L'importanza dell'assistenza e della ricerca a partire dai 100 milioni, relatore Evandro Astracoli.
Ore 17.00
Il testamento biologico, risvolti etici, politici e di civiltà, relatrice Sara Ursella.
Ore 17.20 – 20.00
Dibattito aperto, tra l'altro, verrà scelta una delegazione per l'incontro eventuale del giorno dopo.
Ore 20.30
Cena
Giorno 17 maggio 2011
Dalle ore 10,30 presidio presso il Ministero dell'Economia in via XX Settembre, 97, ROMA
domenica 3 aprile 2011
16/17 maggio: Raduno Slaleoni e Presidio a Roma
Il 15 maggio sera ci sarà una cena per chi intende partecipare, il vero raduno si svolgerà il giorno 16 maggio nei locali della federazione del partito della Rifondazione Comunista, che ci mette a disposizione gratuita i locali per il pranzo, locali per riunione con microfoni e amplificazione. Tale scelta è motivata esclusivamente da ragioni economiche.
Volontari del partito ci prepareranno sia la cena del 15 che il pranzo del 16, noi faremo una sottoscrizione assolutamente volontaria per coprire le spese vive.
Il raduno è funzionale ad un'altra iniziativa, un presidio davanti al Ministero dell'Economia programmato per il 17 maggio.
Allo scopo abbiamo inoltrato una lettera ai vari ministeri che potete leggere in calce.
Chiaramente la partecipazione al raduno non implica la partecipazione al presidio, ognuno può scegliere liberamente a quali iniziative aderire, in ogni caso ci sarà un ampio dibattito durante il raduno.
Noi speriamo di dover evitare qualsiasi presidio ma se non avremo risposte saremo costretti a manifestare.
Nei giorni a seguire prepareremo un programma dettagliato, aspettiamo notizie su alberghi che ci possano fare prezzi convenienti.
Aspettiamo adesioni convinte, sappiamo che è un sacrificio economico e fisico andare a Roma, ma ne vale la pena, prima di poter definire qualsiasi impegno ci serve sapere il numero di aderenti al raduno.
Per le adesioni scrivere alle seguenti mail:
usala@tiscali.it. E comitato16novembre@gmail.com
On.le Ferruccio Fazio
Ministro della Salute
On.le Giulio Tremonti
Mnistro Economia e Finanza
On.le Maurizio Sacconi
Ministro Lavoro e Politiche Sociali
Monserrato, 01 aprile 2011
Gentili Ministri,
Il Governo, con il decreto-legge n. 225 del 2010 cosiddetto mille-proroghe, approvato in via definitiva dal parlamento, ha previsto un intervento fino a cento milioni a favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per assistenza e ricerca.
Questo significativo intervento giunge al termine di una battaglia intrapresa da noi malati e dalle nostre famiglie, per rivendicare il sacrosanto diritto all'assistenza e quindi il diritto ad una vita degna.
Il decreto riconosce un generico importo complessivo senza, tuttavia, definire quanto andrà alla ricerca e quanto all'assistenza diretta, ossia alle persone, con il conseguente rischio che anche questa volta alle famiglie non arriverà nulla.
Manca, inoltre, la previsione di un diritto che sia valido al di là delle disponibilità residuali ed eccezionali di bilancio.
E badiamo bene, si sta parlando di SLA, una malattia al momento inguaribile e che, anche negli anni a venire, presenterà sempre il problema assistenziale.
Si rischia di tradire, pertanto, l'esigenza di un'immediata disponibilità dei fondi e di una previsione per gli anni futuri.
Doveroso quanto superfluo sottolineare che i malati SLA hanno bisogno di garanzie reali, non di contentini o palliativi temporali.
Inoltre l'escamotage studiato dal Governo di inserire i 100 milioni nel 5x1000, ha generato problemi di vera disponibilità dei fondi.
Signori Ministri, noi non abbiamo tempo per aspettare tempi biblici, i fondi devono avere disponibilità immediata.
Vi ricordiamo che ogni anno circa 700-800 malati di SLA si lasciano morire perchè rifiutano la tracheostomia non avendo nessuna assistenza reale ed è inutile fare proclami e inni alla vita quando nei fatti non si interviene per evitare tante morti.
Il giorno 20 gennaio abbiamo trasmesso una richiesta di incontro urgente senza che nessuno ci abbia degnati di una risposta. Avevamo preannunciato un ritorno in piazza cui abbiamo volutamente soprasseduto al fine di evitare che qualche ammalato, pur di essere presente, rischiasse la propria vita, abbiamo continuato ad attendere una risposta che, a tutt'oggi, non ci è pervenuta.
Abbiamo pertanto deciso che, stante il Vostro inqualificabile silenzio e l'indubbia insensibilità da Voi dimostrata nei confronti di noi ammalati e familiari tutti, riprenderemo la nostra battaglia, a partire dal giorno martedì 17 maggio, presidiando giorno e notte davanti al Ministero dell'Economia in via XX Settembre a Roma, sino a quando non verremo ricevuti per discutere le nostre proposte come da lettera del 20 gennaio scorso.
Sappiate che è già tutto pronto, anche chi è disposto a rischiare la vita e chi ci supporterà mediaticamente.
Questa lettera è l'ultimo, bonario tentativo che facciamo per ottenere la Vostra attenzione, trascorsi 10 gg dalla quale metteremo in atto il meccanismo già avviato il 16 NOVEMBRE 2010.
Il finanziamento è già in bilancio, è un nostro diritto concertare un percorso condiviso prima che i 100 milioni si sublimino nei meandri dei Ministeri e degli Assessorati Regionali.
Ci auguriamo vogliate fare la scelta migliore per il bene di tutti e per il rispetto della dignità dell'ammalato.
In attesa di quanto richiesto porgiamo distinti saluti.
Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna e Salvatore Usala
Comitato 16 novembre
Giovanni Longo
Viva La Vita Puglia ONLUS
Alberto Damilano
APASLA Torino
Bruno Terlizzo, Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS
Mariangela Lamanna, Francesco Maringelli, Pasquale Centrone
Attivamente Puglia ONLUS
Daniela Fasolo
ASLA ONLUS
Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS
Filippo Martone
AssiSLA ONLUS
PER COMUNICAZIONI:
Salvatore Usala
via Nerva n. 20, 09042 Monserrato
Tel. 070562600 Fax 0709199321
E-mail usala@tiscali.it
mercoledì 16 marzo 2011
Assegni di cura in Toscana
Nel commento, ora eliminato, all'articolo "Umbria: per Sla e non autosufficienti siamo all'anno zero" un anonimo afferma che in Toscana sarebbero garantiti assegni di soli 150-200 € al mese.
Lapo Simonetti, membro del gruppo di sviluppo della sperimentazione regionale, ci segnala, come famiglia con malato grave, di ricevere regolarmente 1.500 euro mensili dalla Regione Toscana, e auspica che i malati toscani e le loro famiglie, correttamente informati, possano attivarsi in tal senso per accedere a quanto di diritto.
Lapo Simonetti, membro del gruppo di sviluppo della sperimentazione regionale, ci segnala, come famiglia con malato grave, di ricevere regolarmente 1.500 euro mensili dalla Regione Toscana, e auspica che i malati toscani e le loro famiglie, correttamente informati, possano attivarsi in tal senso per accedere a quanto di diritto.
martedì 15 marzo 2011
Il massacro dello stato sociale
Dopo Tremonti, che definì i disabili "spesa improduttiva", ieri è stato il turno del ministro Sacconi, che al convegno Anziani e welfare ha respinto l'accusa di taglio dei fondi, dichiarando che già il 30% del Fondo sanitario nazionale va ad anziani e non autosufficienti. Come a dire: se anche avessimo tagliato,è ancora troppo poco.Come per Fazio, ecco le bugie con le gambe corte: tutti i tagli della Finanziaria, voce per voce
Principali fondi statali a carattere sociale (milioni di euro)
| 2008 | 2009 | 2010 | 2011 | |
| Fondo nazionale politiche sociali | 929,3 | 583,9 | 453,3 | 275 |
| Fondo politiche per la famiglia | 346,5 | 186 | 185,3 | 52,5 |
| Fondo per la non autosufficienza | 300 | 400 | 400 | 0 |
| Fondo per le politiche giovanili | 137,4 | 79,8 | 94,1 | 32,9 |
| Fondo servizi per l’infanzia-Piano Nidi | 100 | 100 | 0 | 0 |
| Fondo sociale per l’affitto | 205,6 | 161,1 | 143,8 | 33,5 |
| Fondo per il servizio civile | 299,6 | 171,4 | 170,3 | 113 |
Fonte: A. Misiani, Finanziaria 2011: fine delle politiche sociali? (clicca e vai all'articolo analitico completo).
lunedì 28 febbraio 2011
Fazio Pinocchio: come vantarsi dei "nuovi LEA" senza approvarli mai
Il Ministro della Salute Fazio fa anche lui, come Berlu, ottima narrazione. Non passa settimana senza che annunci novità migliorative sui LEA, che il governo ha ritirato 3 anni fa e non ha nessuna intenzione di sbloccare. Costerebbero, occhio e croce, 1 miliardo di €, e per il governo non sono affatto una priorità. Ma questo, Fazio non lo dice.E l'opposizione? Dorme. Sogni d'oro.
(Alberto Damilano)
Giornata malattie rare, nei Lea codificate altre 109
Centonove nuove malattie rare sono state inserite nei nuovi Lea, ora sul tavolo del ministero dell'Economia per l'approvazione. Le nuove malattie rare vanno ad aggiungersi alle 500 già codificate. Lo ha annunciato il ministro della Salute, Ferruccio Fazio, nel corso della conferenza stampa di presentazione di uno spettacolo teatrale e di un libro di racconti dedicati alle malattie rare, in vista della Giornata mondiale delle malattie rare in programma oggi. Fazio ha spiegato che «la codificazione di nuove malattie rare è un fatto importante perché consente ai pazienti di avere vantaggi in termini di esenzioni e servizi da parte dei Sistema sanitario nazionale, a partire già dalle analisi per il sospetto diagnostico. Nei nuovi Lea» ha concluso il ministro «abbiamo anche livelli diversificati di assistenza domiciliare integrata».
(Doctornews)
mercoledì 23 febbraio 2011
Sardegna regione pilota nell'assistenza domiciliare per malati gravi tracheostomizzati
Comunicato stampaOggi, 22 febbraio 2011, è stata approvata dalla Giunta Regionale Sardegna la delibera 9/13 che potenzia il progetto ritornare a casa di euro 1.500.000, in pratica c'è un potenziamento annuo dei piani di 18.000 € per i malati che sono portatori di gravi patologie degenerative in ventilazione meccanica per ore 24.
L'assessore Liori ha mantenuto gli impegni presi nell'incontro con Viva la Vita Sardegna ONLUS in occasione del presidio del 16 dicembre 2010.
Un sentito grazie da parte dei malati gravi all'Assessore dott. Liori, al Direttore Generale dei Servizi Sociali, ing. Abis, ai dottori Carta e Dore che hanno attivamente collaborato.
Questo provvedimento è storico perchè la Sardegna diventa la regione di riferimento virtuoso per la cura domiciliare in famiglia di gravi patologie degenerative.
Monserrato 22 febbraio 2011
Il segretario
Salvatore Usala
Il presidente
Prof. Bruno Terlizzo
venerdì 18 febbraio 2011
venerdì 4 febbraio 2011
Ribellarsi è giusto
No al fondo per la non autosufficienza
Non è stato accettato dal Governo l'emendamento delle Regioni per finanziare il Fondo di 400 milioni per la non autosufficienza. Lo ha annunciato l'assessore regionale ligure alle Politiche Sociali, Lorena Rambaudi, coordinatrice della commissione welfare in sede di Conferenza delle Regioni, dopo le notizie arrivate alle Regioni a Roma.
"Sono amareggiata perché il Governo non ha voluto dare nemmeno un segnale di attenzione ai disabili e alle persone più fragili - ha detto Rambaudi -. C'era un emendamento di tutte le regioni che chiedevano il ripristino dei 400 milioni dello scorso anno ma sarebbe bastato anche metterne una parte per sostenere gli impegni degli enti locali".
"Sono amareggiata perché il Governo non ha voluto dare nemmeno un segnale di attenzione ai disabili e alle persone più fragili - ha detto Rambaudi -. C'era un emendamento di tutte le regioni che chiedevano il ripristino dei 400 milioni dello scorso anno ma sarebbe bastato anche metterne una parte per sostenere gli impegni degli enti locali".
(Avvenire, 3/1/2011)
Liguria, spariti i fondi per 7000 disabili
Il governo non scuce i 400 milioni di euro destinati al fondo per la non autosufficienza, e in Liguria è a rischio l’assistenza alle 6800 persone, 5000 anziani e circa 1800 disabili, che ogni mese ricevono un aiuto economico (350 e 280 euro). Dice l’assessore Lorena Rambaudi: o si riduce il numero degli assistiti o l’importo degli assegni. Uno spiraglio c’è ancora, ed è la discussione in aula del “Milleproroghe”: «Da politico devo crederci, ma da amministratore non mi illudo». (Secolo XIX, 04 febbraio 2011)Mentre il governo azzera il fondo non autosufficienze 2011, le regioni si adeguano alla politica dei tagli lineari. Perché non stabilire delle priorità? E come saranno spesi i 13 milioni di € che la regione Liguria ha appena ricevuto dal fondo 2010? Proviamo a non tralasciare nulla? Cosa deve ancora accadere perché siano tutti i non autosufficienti a presidiare i luoghi del potere?
Una cosa è certa: quel giorno noi ci saremo.
(Alberto Damilano)mercoledì 2 febbraio 2011
Le mille insidie del mille proroghe
E' in corso l'esame in Commissione al Senato del decreto con il provvedimento dei 100 milioni.
Oggi l'emendamento che vanificava lo stanziamento, con l'introduzione di diciture generiche, dopo gli interventi di Mauro Pichezzi (Viva la Vita) e Salvatore Usala e Gianni Benedetti (Comitato 16/11), è stato ritirato, come comunicatoci dalla Sen. Franca Biondelli (Pd), componente della Commissione.
Questo l'articolo uscito ieri sul Fatto Quotidiano, a firma di Giampiero Calapà:
Oggi Vincenzo Orlando compie 62 anni, da quattro ha la Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e da un anno è costretto a vivere a letto, con la necessità di un'assistenza 24 ore su 24 che lo Stato non fornisce. Vincenzo è più fortunato di altri perché ha cinque figli, anche se solo due, Antonietta e Maria (39 e 34 anni), possono occuparsi quotidianamente di lui. Lo Stato ha promesso mille volte di dare di più a Vincenzo e agli altri cinquemila malati di Sla d'Italia, l'ultima volta due mesi e mezzo fa: 100 milioni di euro, sembrava fatta. Ma in queste ore la speranza per l'ennesima volta viene negata, con emendamenti beffa partoriti da politici senza scrupoli. Con il classico colpo di mano dell'ultimo minuto. "Solo due mesi e mezzo fa manifestavano davanti al ministero del Tesoro, con malati provenienti da tutta Italia in barella e con i respiratori, con addosso lo sdegno e nel contempo l'umiliazione per essere stati costretti a tanto, offesi da mille promesse e aspettative puntualmente disilluse", denuncia Mauro Pichezzi, presidente di Viva la vita onlus, che spiega: "Anche questa volta pare proprio che alle famiglie non arriverà nulla". Infatti, il fondo vincolato alla forma dell'assistenza sociale indiretta, con il quale le famiglie avrebbero potuto assumere un assistente familiare, molto difficilmente verrà attivato.
PERCHÉ? 1l governo "del fare e della famiglia" promise di stanziare, con la legge di stabilità, 100 milioni di euro per l'assistenza domiciliare, inserendo a sorpresa anche la ricerca: 100 milioni vincolati a un fondo - quello prettamente sociale della non autosufficienza - poi azzerato e ripristinato solo per la Sla. "Già di per se un pasticcio! Così come è stato emanato, il definitivo articolo di legge presenta tanti e tali problemi di ordine tecnico che difficilmente potrà essere impiegato per quanto richiesto", spiega ancora Pichezzi.
MA NON È TUTTO, perché invece di porre un rimedio, il governo ha peggiorato la situazione con il decreto Milleproroghe, innescando una vera guerra tra poveri: i 100 milioni di euro diventano reperibili attraverso i meccanismi del 5 per mille che, nella migliore delle ipotesi, renderebbero disponibili le risorse fra due anni. "E tutto questo per un intervento - attacca Pichezzi - richiesto a tamponare l'emergenza in cui si disperano le cinquemila famiglie in cui vive un malato di Sla. E comunque non è risolto il problema di fondo di come e da chi verranno spesi i 100 milioni per la Sla". Il Milleprorogle approda, quindi, al Senato per l'iter di conversione in legge e da oggi saranno discussi gli emendamenti da parte delle commissioni Affari costituzionali e Bilancio. Il 27 gennaio, la senatrice Franca Biondelli del Partito democratico - accogliendo la proposta di Viva la vita onlus - ha presentato un emendamento per sostituire il fumoso testo originario con "100 milioni di euro da destinarsi alle famiglie in cui vi sia un malato di sclerosi aniotrofica con diagnosi certa per sostenere la spesa, per l'anno 2011, dell'assunzione di assistenti familiari a domicilio".
"È DOVEROSO - afferma Biondelli - prestare la massima attenzione affinché questi soldi vadano direttamente ai malati e alle famiglie esposti ad enormi sacrifici, unicamente per le finalità per cui sono stati giustamente richiesti. Ho suggerito che il fondo per la disabilità grave possa essere finanziato con i proventi derivati dai premi non ritirati dalle vincite del monopolio di Stato".
Eppure le notizie che giungono dalla commissione del Senato "sono sempre più allarmanti", denunciano da Viva la vita: "Si propone di allargare il fondo all'orizzonte delle patologie gravi, non più dedicati unicamente alla Sla, e ben più preoccupante il senatore Lucio Malan del Pdl richiede che possano essere assegnati 'fino a' 100 milioni, quindi da 1 a 100 milioni di euro. Ci vuole un bel coraggio per fare i furbi sulla pelle dei malati! Si profila un disastro - conclude Mauro Pichezzi- ma sappiano che i malati sono pronti a manifestare di nuovo in piazza e stavolta davvero a oltranza, per non aver ottenuto quanto è stato richiesto a carattere di urgenza, per la situazione insostenibile in cui sono costretti a sopravvivere alla propria terribile patologia".
ANTONIETTA Orlando abita con suo padre Vincenzo ad Anagnina, estrema periferia sud-est di Roma. Ha anche una figlia di tre anni: "Gli infermieri stanno con mio padre solo quattro ore al giorno, per le cure igieniche. A tutto il resto devo pensare da sola. Metterlo sulla sedia per esempio, perché lui ha bisogno di esser messo a sedere. Immaginatevi questa scena ricorrente. lo che lo prendo per sistemarlo sul sollevatore e nel frattempo mia figlia che arriva per chiedermi di portarla in bagno a fare la pipì. Tanto che papà spesso mi fa capire che non vuole esser messo sulla sedia, ma io lo so perché: soltanto perché vede che sono strozzata, che non riesco a far nulla, che non vivo più. Domani (oggi per chi legge, ndr) devo mandare degli estranei a scegliere l'asilo di mia figlia per il prossimo settembre, perché quando stacca dal lavoro mia sorella è troppo tardi. Altrimenti non riesco a iscriverla. Che devo fare? Sempre domani (oggi. ndr) è il compleanno di mio padre". Auguri Vincenzo, nonostante la politica.
giovedì 20 gennaio 2011
Il Comitato e sette associazioni chiedono incontro urgente al governo
Comunicato stampa
20.1.2011
In una lettera-documento inviata ai Ministri dell’Economia, della Salute e del Lavoro, il Comitato 16 novembre, rete informale di malati di Sla e familiari, ed un ampio arco di realtà associative radicate in ambito regionale come Viva la Vita (Lazio), Viva la Vita Sardegna, APASLA (Piemonte), Puglia Amore Mio, ASLA (Veneto), Associazione Aldo Perini (Lombardia) e AssiSLA (Emilia), hanno richiesto un incontro urgente in merito allo stanziamento dei 100 milioni di € in favore dell’assistenza e della ricerca, volto ad avviare l’iter di erogazione dei fondi e a garantirne la distribuzione in coerenza con gli obiettivi della mobilitazione avviata il 16 novembre 2010.
Nel documento si pone in evidenza come il provvedimento contenuto nel decreto mille proroghe, attualmente in discussione in sede di commissione parlamentare, sia impropriamente inserito nel capitolo del 5 x 1000 e sprovvisto di qualsiasi esplicitazione operativa.
Vengono perciò tracciate, in dieci punti, le linee guida indispensabili per il celere e corretto impiego del fondo, a partire dalla ripartizione in 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca, questi ultimi sotto la gestione diretta dell’Istituto Superiore di Sanità .
La lettera, che contiene anche una forte critica all’azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operato attraverso la Legge di stabilità, si conclude con il preannuncio della ripresa del Presidio presso il Ministero dell'Economia a partire dal giorno 16 marzo 2011, in caso di mancato riscontro.
L’Ufficio stampa unitario
Ecco la lettera:
On.le Ferruccio Fazio
On.le Giulio Tremonti
On.le Maurizio Sacconi
Gentili Ministri,
Ringraziamo il Governo per l'accoglimento solerte delle richieste dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica nel provvedimento da cento milioni, prima con un emendamento alla Legge di stabilità e successivamente inserito nel decreto mille proroghe attualmente in discussione in Parlamento.
Non possiamo tuttavia esimerci dal far notare che i provvedimenti sono inseriti impropriamente in settori non corretti e soprattutto sono mancanti di qualsiasi esplicitazione operativa. Urge, pertanto un incontro di chiarimento al fine di elaborare un articolato definito e non interpretabile, emendando il decreto secondo i seguenti punti:
1) I 100 milioni devono essere distribuiti subito dopo l'approvazione del decreto ed avere copertura negli anni a seguire.
2) Va specificata la ripartizione di 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca.
3) I 90 milioni destinati all'assistenza devono andare integralmente alle famiglie, ogni spesa accessoria o amministrativa sarà a carico delle regioni che ricevono quota parte del finanziamento.
4) La ripartizione dei 90 milioni destinati all'assistenza deve essere in proporzione al numero effettivo dei malati e del livello di ingravescenza, il tutto quantizzato a livello regionale.
5) Per espletare quanto al punto 4 urge istituire un tavolo tecnico, in cui siano presenti rappresentanti del Comitato 16/11, presso il Ministero del Welfare che, con il termine perentorio di trenta giorni elabori i meccanismi di erogazione e di relativa rendicontazione dell'assegno di assistenza indiretta alle famiglie in cui vive un malato di SLA con diagnosi certa.
6) l'Istituto superiore di Sanità dovrà predisporre e validare un questionario unificato da somministrare a tutti i malati e alle loro famiglie, dando in prima istanza, entro il termine massimo di 1 mese, un parere ed eventualmente rielaborando lo strumento d’indagine già utilizzato nel Lazio e già sottoposto all’attenzione dell’Istituto stesso. Ciò al fine di verificare il livello reale di assistenza, che sappiamo disomogeneo tra le diverse regioni e tra zone diverse di ogni singola regione, in funzione sia di supporto conoscitivo ai progetti di continuità assistenziale sia di verifica prima e dopo il processo stesso di finanziamento.
7) I 10 milioni destinati alla ricerca saranno gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità previa conferenza nazionale di ricercatori di tutte le regioni che stabiliscano priorità, trials, sperimentazioni e obiettivi comuni al fine di trovare collaborazioni sinergiche che impediscano sprechi di risorse, Allo scopo proponiamo la costituzione di un comitato di gestione con la presenza di rappresentanze dei malati, che identifichi entro tre mesi i progetti finanziabili.
8) Ogni regione dovrà dare ampia disponibilità al progetto ricerca mettendo a disposizione uno o più centri idonei di comprovata esperienza e dotazione di personale e mezzi, è ammessa la possibilità per piccole regioni di consorziarsi con altre limitrofi.
9) L'Istituto Superiore di Sanità coordina e dirige tutto il processo dando indicazioni, raccogliendo dati, organizzando conferenze nazionali di valutazione periodica, in stretta collaborazione con le Associazioni scriventi.
10) La ripartizione dei 10 milioni destinati alla ricerca verrà stabilita in funzione del numero di centri che saranno giudicati eleggibili e certificati, una quota parte sarà gestita dall'Istituto Superiore di Sanità per l'organizzazione.
Contestualmente a quanto richiesto al punto 1, censuriamo la scelta di azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operata attraverso la Legge di stabilità, ne chiediamo il ripristino ed il progressivo incremento, in linea con le ultime quattro annualità.
Nell'attesa di una solerte convocazione per un tavolo tecnico finalizzato alla definizione di un accordo che prenda in considerazione i punti elencati, Vi comunichiamo che, in caso contrario, non esiteremo a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16/11 scorso presso il Ministero dell'Economia, ciò a partire dal giorno 16 marzo 2011.
Siamo certi che capirete l’esigenza della immediata disponibilità dei fondi così come comprenderete l'urgenza e la necessità di stabilire regole certe per evitare la dispersione impropria di buona parte dei fondi all’interno dei bilanci regionali.
Non abbiamo la pretesa di avere certezze perciò è indispensabile un incontro per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente.
Cordiali saluti
Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna e Salvatore Usala
Comitato 16 novembre
Mauro Pichezzi
Viva La Vita ONLUS
Alberto Damilano
APASLA
Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS
Mariangela Lamanna
PAM Puglia
Daniela Fasolo
ASLA ONLUS
Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS
Filippo Martone
AssiSLA ONLUS
In una lettera-documento inviata ai Ministri dell’Economia, della Salute e del Lavoro, il Comitato 16 novembre, rete informale di malati di Sla e familiari, ed un ampio arco di realtà associative radicate in ambito regionale come Viva la Vita (Lazio), Viva la Vita Sardegna, APASLA (Piemonte), Puglia Amore Mio, ASLA (Veneto), Associazione Aldo Perini (Lombardia) e AssiSLA (Emilia), hanno richiesto un incontro urgente in merito allo stanziamento dei 100 milioni di € in favore dell’assistenza e della ricerca, volto ad avviare l’iter di erogazione dei fondi e a garantirne la distribuzione in coerenza con gli obiettivi della mobilitazione avviata il 16 novembre 2010.
Nel documento si pone in evidenza come il provvedimento contenuto nel decreto mille proroghe, attualmente in discussione in sede di commissione parlamentare, sia impropriamente inserito nel capitolo del 5 x 1000 e sprovvisto di qualsiasi esplicitazione operativa.
Vengono perciò tracciate, in dieci punti, le linee guida indispensabili per il celere e corretto impiego del fondo, a partire dalla ripartizione in 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca, questi ultimi sotto la gestione diretta dell’Istituto Superiore di Sanità .
La lettera, che contiene anche una forte critica all’azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operato attraverso la Legge di stabilità, si conclude con il preannuncio della ripresa del Presidio presso il Ministero dell'Economia a partire dal giorno 16 marzo 2011, in caso di mancato riscontro.
L’Ufficio stampa unitario
Ecco la lettera:
On.le Ferruccio Fazio
On.le Giulio Tremonti
On.le Maurizio Sacconi
Gentili Ministri,
Ringraziamo il Governo per l'accoglimento solerte delle richieste dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica nel provvedimento da cento milioni, prima con un emendamento alla Legge di stabilità e successivamente inserito nel decreto mille proroghe attualmente in discussione in Parlamento.
Non possiamo tuttavia esimerci dal far notare che i provvedimenti sono inseriti impropriamente in settori non corretti e soprattutto sono mancanti di qualsiasi esplicitazione operativa. Urge, pertanto un incontro di chiarimento al fine di elaborare un articolato definito e non interpretabile, emendando il decreto secondo i seguenti punti:
1) I 100 milioni devono essere distribuiti subito dopo l'approvazione del decreto ed avere copertura negli anni a seguire.
2) Va specificata la ripartizione di 90 milioni destinati all'assistenza e 10 milioni finalizzati alla ricerca.
3) I 90 milioni destinati all'assistenza devono andare integralmente alle famiglie, ogni spesa accessoria o amministrativa sarà a carico delle regioni che ricevono quota parte del finanziamento.
4) La ripartizione dei 90 milioni destinati all'assistenza deve essere in proporzione al numero effettivo dei malati e del livello di ingravescenza, il tutto quantizzato a livello regionale.
5) Per espletare quanto al punto 4 urge istituire un tavolo tecnico, in cui siano presenti rappresentanti del Comitato 16/11, presso il Ministero del Welfare che, con il termine perentorio di trenta giorni elabori i meccanismi di erogazione e di relativa rendicontazione dell'assegno di assistenza indiretta alle famiglie in cui vive un malato di SLA con diagnosi certa.
6) l'Istituto superiore di Sanità dovrà predisporre e validare un questionario unificato da somministrare a tutti i malati e alle loro famiglie, dando in prima istanza, entro il termine massimo di 1 mese, un parere ed eventualmente rielaborando lo strumento d’indagine già utilizzato nel Lazio e già sottoposto all’attenzione dell’Istituto stesso. Ciò al fine di verificare il livello reale di assistenza, che sappiamo disomogeneo tra le diverse regioni e tra zone diverse di ogni singola regione, in funzione sia di supporto conoscitivo ai progetti di continuità assistenziale sia di verifica prima e dopo il processo stesso di finanziamento.
7) I 10 milioni destinati alla ricerca saranno gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità previa conferenza nazionale di ricercatori di tutte le regioni che stabiliscano priorità, trials, sperimentazioni e obiettivi comuni al fine di trovare collaborazioni sinergiche che impediscano sprechi di risorse, Allo scopo proponiamo la costituzione di un comitato di gestione con la presenza di rappresentanze dei malati, che identifichi entro tre mesi i progetti finanziabili.
8) Ogni regione dovrà dare ampia disponibilità al progetto ricerca mettendo a disposizione uno o più centri idonei di comprovata esperienza e dotazione di personale e mezzi, è ammessa la possibilità per piccole regioni di consorziarsi con altre limitrofi.
9) L'Istituto Superiore di Sanità coordina e dirige tutto il processo dando indicazioni, raccogliendo dati, organizzando conferenze nazionali di valutazione periodica, in stretta collaborazione con le Associazioni scriventi.
10) La ripartizione dei 10 milioni destinati alla ricerca verrà stabilita in funzione del numero di centri che saranno giudicati eleggibili e certificati, una quota parte sarà gestita dall'Istituto Superiore di Sanità per l'organizzazione.
Contestualmente a quanto richiesto al punto 1, censuriamo la scelta di azzeramento del Fondo nazionale non autosufficienze operata attraverso la Legge di stabilità, ne chiediamo il ripristino ed il progressivo incremento, in linea con le ultime quattro annualità.
Nell'attesa di una solerte convocazione per un tavolo tecnico finalizzato alla definizione di un accordo che prenda in considerazione i punti elencati, Vi comunichiamo che, in caso contrario, non esiteremo a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16/11 scorso presso il Ministero dell'Economia, ciò a partire dal giorno 16 marzo 2011.
Siamo certi che capirete l’esigenza della immediata disponibilità dei fondi così come comprenderete l'urgenza e la necessità di stabilire regole certe per evitare la dispersione impropria di buona parte dei fondi all’interno dei bilanci regionali.
Non abbiamo la pretesa di avere certezze perciò è indispensabile un incontro per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente.
Cordiali saluti
Alberto Damilano, Raffaella Giavelli, Mariangela Lamanna e Salvatore Usala
Comitato 16 novembre
Mauro Pichezzi
Viva La Vita ONLUS
Alberto Damilano
APASLA
Salvatore Usala
Viva la Vita Sardegna ONLUS
Mariangela Lamanna
PAM Puglia
Daniela Fasolo
ASLA ONLUS
Rossana Perini
Associazione Aldo Perini ONLUS
Filippo Martone
AssiSLA ONLUS
venerdì 14 gennaio 2011
Cosa stiamo aspettando?
Quanto ancora si dovrà aspettare perché in Italia parta una seria sperimentazione sulle cellule staminali nei malati di S.L.A.?
Quanti malati dovranno ancora morire nell'attesa che un fantomatico “Comitato di Bioetica” metta la propria firma in favore delle sperimentazioni da effettuare per i malati di S.L.A.?
Cosa stiamo aspettando?
Il sottoscritto, per esempio, attende da un anno questa benedetta firma del Comitato di Bioetica per una sperimentazione che probabilmente non darà i risultati sperati. Una sperimentazione che utilizzerà l’eritropoietina, una sostanza già ampiamente sperimentata dai ciclisti che sicuramente non ci farà vincere il giro d’Italia, figuriamoci se ci potrà guarire dalla SLA.
L’unica cosa certa è che lasciando passare il tempo, un paziente che oggi potrebbe entrare a far parte della sperimentazione, domani, quando si avrà la firma per poter procedere con la sperimentazione, quel paziente potrebbe non essere più idoneo per il trial scientifico, essendo nel frattempo peggiorato clinicamente.
Quanti ancora dovranno morire in nome di una scienza etica, piegata ai voleri ed al credo della chiesa?
Se ci fosse anche una sola possibilità su un milione, che l’utilizzo delle cellule staminali embrionali, prelevate dagli embrioni soprannumerari congelati e destinati alla distruzione, possano dare una possibilità di terapia in questa malattia che a tutt’oggi non ha alcuna possibilità di guarigione, ebbene quell’unica possibilità deve essere sperimentata.
Vedo i miei amici di sventura, peggiorare giorno dopo giorno. Li vedo perdere la capacità di stare in piedi, di muovere le mani. Li vedo perdere la voce, la capacità di deglutire, di respirare. Li vedo morire.
Ed il Comitato di Bioetica cosa fa nel frattempo? Non riesce a mettere una firma ad un documento favorevole ad una sperimentazione? Che siano anche loro affetti da SLA?
Quanta gente dovrà ancora morire andando a sperimentare trapianti pericolosi e costosi in paesi come la Cina, la Tahilandia, la Corea?
Cosa stiamo aspettando? Che si risolva prima il conflitto d’interesse del nostro primo ministro?
E’ questa la priorità dell’Italia? Ed allora mi vergogno di essere italiano. Ma forse la colpa non è degli Italiani tutti ma di questa classe politica, ricca di inetti, incapaci, imputati, raccomandati e bigotti.
L’Italia non merita questa classe politica.
Le alternative sono due: o ce ne andiamo noi dall’Italia o ne cacciamo loro…
Io credo sia meglio se ne cacciamo loro!
mercoledì 5 gennaio 2011
Umbria: per Sla e non autosufficienti siamo all'anno zero
Riceviamo e pubblichiamo:
Gentili Amici,
Volevo mostrarvi un video, probabilmente lo conoscete già: mosra la disperazione del marito di una donna affetta da SLA, ha esaurito tutti i suoi risparmi per pagare medicine e assistenza e presto dovrà vendere anche la casa. http://www.youtube.com/watch?v=IOwsTYEehXE&feature=player_embedded#!
Ovviamente voi già conoscete situazioni simili, in tutta Italia, tutti i giorni.
Ma ci sono Regioni che, più di altre, ignorano in modo vile e disumano le legittime rivendicazioni di queste famiglie.
Se è vero che siete una "rete informale di persone che condivide un sentire comune", libere, aggiungo io, da condizionamendi di qualsiasi natura, aiutateci!
Non riusciamo a focalizzare l'attenzione su ciò che sta accedendo in Umbria, piccola regione, è vero, ma simbolo dell'indifferenza e di quella disumanità a cui mi riferivo.
La giunta regionale dell'Umbria non attribuisce alcun valore alla domiciliarità, non mette in condizione le famiglie, con ogni tipologia di disabili gravi, di dar corso ed organizzare l'assistenza dei propri cari nel contesto famigliare.
Non vengono concessi, per precisa disposizione della giunta medesima, nè erogati, assegni di cura, contributi per regolarizzare le badanti, voucher per l'acquisto dei servizi assistenziali, nulla di nulla !
Il massimo di ore di assistenza domiciliare che si possono ottenere in una settimana è di 5-6 (casi molto rari), la media è di 2-3 ore!
Sembra incredibile, ma è così!
Personalmente mi sto battendo da anni, senza successo, per la verità, per il ripristino e l'estensione degli assegni di cura (comprese tutte le altre tipologie di sostegno alla domiciliarità) a tutti i disabili gravi, compresi ovviamente i malati di SLA, senz'altro i più bisognosi.
vi chiedo umilmente aiuto, siamo completamente abbandonati, le associazioni che dovrebbero tutelare i diritti dei disabili ci ignorano, ma soprattutto ignorano le nostre denunce.
Credo che il video rappresenti chiaramente la situazione più delle mie parole, ed è per questo che vi chiedo di aiutarci a diffonderlo presso tutti i membri del comitato e relative associazioni, oggi i socialnetwork consentono la condivisione di argomenti, discussioni, video, il tutto per valorizzare l'attività di lotta per l'ottenimento di qualsivoglia diritto o la soddisfazione di un legittimo interesse.
Più visualizzazioni - più attenzione - più pressione su chi di dovere! Immaginatevi il tedio dei vari esponenti della Giunta Regionale (di qualsiasi Regione) quando si vedono appiccicare il video in questione sulla loro "bacheca" (facebook) scoprendo che ogni giorno aumentano le visualizzazioni - aumenta la consapevolezza dei cittadini.
Spero di aver colto la vostra attenzione e disponibilità, il vostro contributo sarebbe molto prezioso - non solo per i malati di SLA, ma anche per tutti gli altri disabili gravi - risorse in realtà ce ne sono, ed anche molte, ma come voi saprete vengono riservate tutte alle RSA (residenze sanitarie assistite), fino a 14000 euro al mese per ogni grave non autosufficiente ospite - è evidente che con un assegno di cura di 1400 euro al mese si potrebbero aiutare, in maniera concreta, almeno 10 malati di SLA assistiti in famiglia!
Sono convinto che basterebbe anche meno per dare un pò di sollievo e speranza a molti di noi ...
Grazie
Francesco Conti