Facciamo chiarezza
di Salvatore Usala
Tutto nasce l'anno scorso il 21 giugno quando l'On. Letta incontra Mario Melazzini e Pietro Barbieri durante una manifestazione a Montecitorio, il Sottosegretario alla Presidenza ci disse che dal giorno sarebbe stato il nostro presidio permanente, capimmo subito che era una sparata e che dovevamo dire basta allo sterile ed inconcludente dialogo tra associazioni e Istituzioni, fu deciso dai malati e familiari di intraprendere una battaglia senza nessun limite.
Il 16 novembre, malati e famigliari, coadiuvati dall'associazione Viva la Vita, organizzano un presidio permanente davanti al Ministero dell'Economia, l'incontro si chiude positivamente, si ottengono 100 milioni per assistenza e ricerca per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, (SLA).
Il governo recepisce l'impegno nella legge di stabilità inserendo la spesa nel fondo della non autosufficienza ormai morto visto il taglio di 400 milioni del governo azzerando il capitolo, nascono le prime polemiche e nasce il Comitato 16 Novembre, formato da malati e familiari di tutta l'Italia. La "porcata" vera nasce con l'inserimento dei 100 milioni nel fondo 5x1000 che nei fatti risultano decurtati, continuano le polemiche per questo pastrocchi ed i 100 milioni diventano fino a 100.
Chiaramente i malati SLA non hanno alcuna responsabilità nel merito ma vengono attaccati duramente venendo definiti come seria A, qualcuno addirittura come malati da Champions League, l'ignoranza non ha confini, come si può giudicare una persona come privilegiato se è immobile, mangia attraverso un tubo, respira grazie ad un apparecchio, non parla e non comunica, gli rimangono cervello lucido e gli occhi quando si ha un comunicatore oculare.
Il 20 gennaio 2011, il Comitato ed alcune associazioni, chiedono un incontro per concertare un percorso logico, il governo non si degna di una risposta, il primo aprile un'altra lettera per proclamare il presidio del 17 maggio con precise richieste, in particolare lo sblocco immediato dei fondi, la ripartizione di 90 milioni per l'assistenza che vadano diretti alle famiglie e 10 milioni per la ricerca gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità su progetti condivisi.
Anche questa volta non veniamo degnati di una risposta pur sapendo i grossi rischi per la salute che comportano simili viaggi e manifestazioni.
Il 17 maggio, puntualmente ci presentiamo alle 10,30 davanti al Ministero dell'economia, chiaramente sono tutti impegnati ad analizzare il risultato elettorale ed a leccarsi le ferite per la bruciante sconfitta.
Nessuna telecamera, nessun giornale, la competizione elettorale non può lasciare spazi a nessuno, men che meno a 80 disperati con 15 malati gravi in carrozzina.
Ci viene garantito un incontro col dott. Volpe, responsabile dell'ufficio legislativo, noi ci schieriamo silenti davanti all'ingresso principale in attesa.
Alle 11,30 saliamo, due disabili tracheostomizzati in carrozzina e due familiari, questa volta non ci sono associazioni, solo il Comitato 16 Novembre.
Ci portano nel parlamentino del Ministero, una gran sala con un tavolo enorme e platea, dopo breve attesa ci raggiunge il dott. Volpe che ci illustra la situazione, decreto attuativo in preparazione, successivo passaggio alla Presidenza, ritorno all'Economia per l'assegnazione del capitolo di spesa, trasferimento dei fondi del 5x1000 all'incasso, cioè fra due anni.
La nostra risposta è stata perentoria, insieme al volantino abbiamo ribadito che i fondi dovevano essere subito disponibili per le famiglie, ogni cavillo tecnico andava risolto da loro, noi annunciavamo che non ci saremo mossi senza una risposta certa.
L'attesa e stata lunga ed estenuante, ben 4 ore abbandonati senza acqua, affamati, soli con due finanzieri in un palazzo deserto, popolato da burocrati che non hanno minimamente pensato ai nostri gravi disagi di persone allettate 24 ore al giorno.
Alle 14,30 ci siamo fatti portare da fuori dei panini con dell'acqua, alle 15 stanchi di aspettare, con i compagni al sole, ho dato disposizioni alla mia assistente per distribuire fischietti, inizia un po' di rumore.
Alle 15,30 diamo il benestare per bloccare il traffico, vengono tutti identificati e minacciati di sanzioni da 6.800€, c'è anche una minaccia d'arresto per un manifestante che stava ultimando una telefonata, l'arroganza quando mancano i giornalisti.
La nostra delegazione si mette nell'andito deserto, facciamo presente che l'autonomia delle batterie è ultimata, tra un'ora tutto si spegnerà, anche la nostra vita.
Alle 16 si presentano due funzionari che ci garantiscono che hanno predisposto un DPCM saltando la firma del Ministro Tremonti, il provvedimento è stato inoltrato alla Presidenza del consiglio.
Chiediamo un comunicato stampa o una comunicazione scritta, ci viene concessa, possiamo ricaricare le batterie, non è ancora giunto il momento della morte anche se eravamo decisi a tutto, dopo la SLA, nulla ci fa paura, abbiamo dimostrato una gran determinazione.
Alle 16,30, dopo 5 ore abbiamo lasciato il Ministero ed abbiamo raggiunto i nostri compagni, nel frattempo una nostra delegazione ha incontrato la Senatrice Biondelli del PD ed il Senatore Tomasini che hanno garantito il loro supporto bipartisan, il giorno 20 la Biondelli ha presentato apposita interrogazione.
Il DPCM è stato firmato dal presidente Berlusconi e dal Ministro Tremonti ed è stato inoltrato alla Corte dei Conti, tornerà all'Economia per il formale inserimento nel capitolo di spesa. La cosa fondamentale è stata ottenuta, lo sblocco immediato dei 100 milioni, vigileremo sul processo successivo perchè i fondi non si disperdano tra Ministeri ed assessorati, ma vadano integralmente alle famiglie, i malati vogliono essere rappresentati senza deleghe in bianco.
La portata della nostra battaglia ha una valenza per tutti i disabili, noi vogliamo aprire una breccia, indicare la strada, bisogna credere nella lotta finalizzata agli obiettivi e smetterla con dialoghi inconcludenti che servono solo all'associazionismo connivente in cerca di stupidi privilegi.
Il 16 novembre, malati e famigliari, coadiuvati dall'associazione Viva la Vita, organizzano un presidio permanente davanti al Ministero dell'Economia, l'incontro si chiude positivamente, si ottengono 100 milioni per assistenza e ricerca per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, (SLA).
Il governo recepisce l'impegno nella legge di stabilità inserendo la spesa nel fondo della non autosufficienza ormai morto visto il taglio di 400 milioni del governo azzerando il capitolo, nascono le prime polemiche e nasce il Comitato 16 Novembre, formato da malati e familiari di tutta l'Italia. La "porcata" vera nasce con l'inserimento dei 100 milioni nel fondo 5x1000 che nei fatti risultano decurtati, continuano le polemiche per questo pastrocchi ed i 100 milioni diventano fino a 100.
Chiaramente i malati SLA non hanno alcuna responsabilità nel merito ma vengono attaccati duramente venendo definiti come seria A, qualcuno addirittura come malati da Champions League, l'ignoranza non ha confini, come si può giudicare una persona come privilegiato se è immobile, mangia attraverso un tubo, respira grazie ad un apparecchio, non parla e non comunica, gli rimangono cervello lucido e gli occhi quando si ha un comunicatore oculare.
Il 20 gennaio 2011, il Comitato ed alcune associazioni, chiedono un incontro per concertare un percorso logico, il governo non si degna di una risposta, il primo aprile un'altra lettera per proclamare il presidio del 17 maggio con precise richieste, in particolare lo sblocco immediato dei fondi, la ripartizione di 90 milioni per l'assistenza che vadano diretti alle famiglie e 10 milioni per la ricerca gestiti dall'Istituto Superiore di Sanità su progetti condivisi.
Anche questa volta non veniamo degnati di una risposta pur sapendo i grossi rischi per la salute che comportano simili viaggi e manifestazioni.
Il 17 maggio, puntualmente ci presentiamo alle 10,30 davanti al Ministero dell'economia, chiaramente sono tutti impegnati ad analizzare il risultato elettorale ed a leccarsi le ferite per la bruciante sconfitta.
Nessuna telecamera, nessun giornale, la competizione elettorale non può lasciare spazi a nessuno, men che meno a 80 disperati con 15 malati gravi in carrozzina.
Ci viene garantito un incontro col dott. Volpe, responsabile dell'ufficio legislativo, noi ci schieriamo silenti davanti all'ingresso principale in attesa.
Alle 11,30 saliamo, due disabili tracheostomizzati in carrozzina e due familiari, questa volta non ci sono associazioni, solo il Comitato 16 Novembre.
Ci portano nel parlamentino del Ministero, una gran sala con un tavolo enorme e platea, dopo breve attesa ci raggiunge il dott. Volpe che ci illustra la situazione, decreto attuativo in preparazione, successivo passaggio alla Presidenza, ritorno all'Economia per l'assegnazione del capitolo di spesa, trasferimento dei fondi del 5x1000 all'incasso, cioè fra due anni.
La nostra risposta è stata perentoria, insieme al volantino abbiamo ribadito che i fondi dovevano essere subito disponibili per le famiglie, ogni cavillo tecnico andava risolto da loro, noi annunciavamo che non ci saremo mossi senza una risposta certa.
L'attesa e stata lunga ed estenuante, ben 4 ore abbandonati senza acqua, affamati, soli con due finanzieri in un palazzo deserto, popolato da burocrati che non hanno minimamente pensato ai nostri gravi disagi di persone allettate 24 ore al giorno.
Alle 14,30 ci siamo fatti portare da fuori dei panini con dell'acqua, alle 15 stanchi di aspettare, con i compagni al sole, ho dato disposizioni alla mia assistente per distribuire fischietti, inizia un po' di rumore.
Alle 15,30 diamo il benestare per bloccare il traffico, vengono tutti identificati e minacciati di sanzioni da 6.800€, c'è anche una minaccia d'arresto per un manifestante che stava ultimando una telefonata, l'arroganza quando mancano i giornalisti.
La nostra delegazione si mette nell'andito deserto, facciamo presente che l'autonomia delle batterie è ultimata, tra un'ora tutto si spegnerà, anche la nostra vita.
Alle 16 si presentano due funzionari che ci garantiscono che hanno predisposto un DPCM saltando la firma del Ministro Tremonti, il provvedimento è stato inoltrato alla Presidenza del consiglio.
Chiediamo un comunicato stampa o una comunicazione scritta, ci viene concessa, possiamo ricaricare le batterie, non è ancora giunto il momento della morte anche se eravamo decisi a tutto, dopo la SLA, nulla ci fa paura, abbiamo dimostrato una gran determinazione.
Alle 16,30, dopo 5 ore abbiamo lasciato il Ministero ed abbiamo raggiunto i nostri compagni, nel frattempo una nostra delegazione ha incontrato la Senatrice Biondelli del PD ed il Senatore Tomasini che hanno garantito il loro supporto bipartisan, il giorno 20 la Biondelli ha presentato apposita interrogazione.
Il DPCM è stato firmato dal presidente Berlusconi e dal Ministro Tremonti ed è stato inoltrato alla Corte dei Conti, tornerà all'Economia per il formale inserimento nel capitolo di spesa. La cosa fondamentale è stata ottenuta, lo sblocco immediato dei 100 milioni, vigileremo sul processo successivo perchè i fondi non si disperdano tra Ministeri ed assessorati, ma vadano integralmente alle famiglie, i malati vogliono essere rappresentati senza deleghe in bianco.
La portata della nostra battaglia ha una valenza per tutti i disabili, noi vogliamo aprire una breccia, indicare la strada, bisogna credere nella lotta finalizzata agli obiettivi e smetterla con dialoghi inconcludenti che servono solo all'associazionismo connivente in cerca di stupidi privilegi.
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