Lunedì 28 settembre e si è riunito, in modalità videoconferenza, il Tavolo regionale per le malattie neuromuscolari, in previsione dell'attivazione del Centro clinico Nemo presso il Policlinico di Bari.
Abbiamo garantito la nostra presenza a tutela delle persone che rappresentiamo ed abbiamo ascoltato le motivazioni per le quali un centro di eccellenza in Puglia, perché no?
E allora ci siamo attivati per dare, giustamente, delle risposte.
Noi non siamo assolutamente contrari al centro di eccellenza in Puglia e rispondiamo anche a chi dice che ci si reca in altre regioni, presso gli altri Nemo, quindi sarebbe giusto avere un centro clinico Nemo in Puglia per ovviare ai viaggi fuori Regione.
Abbiamo, tuttavia, fatto presente che, nel momento in cui si paventa lo spettro di una malattia neuromuscolare e quindi neurodegenerativa, si comincia a cercare ovunque la soluzione al problema.
Per onestà va detto che soluzione non c'è e che non esiste, al momento, centro di eccellenza che possa tirarci fuori dalla disperazione e dalle malattie degenerative.
Va anche rimarcato il fatto che, per le patologie neuromuscolari, gli accertamenti diagnostici ormai sono quelli e sono gli stessi da 50 anni a questa parte, non c'è nulla di nuovo, perché al momento sono ancora sconosciute le cause certe dell'insorgenza della malattia. Quindi che le si faccia in loco o fuori Regione poco cambia, quello è e quello resta!
Sempre durante la stessa riunione da parte del policlinico di Bari si è ravvisata anche la necessità di avere sostegno in reparto anche da parte del neurologo dedicato all'accoglienza dei day hospital per le malattie neurodegenerative.
Questo ci fa capire che per attivare il centro clinico Nemo è necessario dotare lo stesso di altre figure professionali, di altri neurologi, di nuovo personale.
Nulla in contrario, ci mancherebbe altro ma.... il problema più grande è un altro: che si abbia un centro clinico di eccellenza che si chiami Nemo o Giuseppe o Arturo in Puglia, non cambia assolutamente quella che è la quotidianità delle persone!
Abbiamo rimarcato il fatto che a nulla a vale avere un centro di eccellenza se sul territorio manca assistenza, mancano medici, mancano specialisti, manca tutto quello di cui una persona colpita da una malattia neuromuscolare necessita.
Senza sminuire nessuno e l'operato di nessuno, va rimarcato il fatto che, quando si va in centri specialistici o di "eccellenza" altrove, nulla di diverso si fa rispetto a quello che potrebbe essere fatto nei ns. territori, meno eccellenti ma non per questo più scarsi! Altrove ci si mette solo a disposizione, in quanto malati desiderosi di guarire, per i trials sperimentali, si accetta di fare la cavia pur di avere una speranza.
Immaginiamo , quindi, quanta disperazione accompagni questi viaggi.
Poi si torna a casa e ...il nulla o quasi!
Ecco perché abbiamo espresso la nostra contrarietà, non al centro di eccellenza, badate bene.
Per quello noi diamo la piena approvazione a patto che, prima di ogni cosa, sui territori, su tutti i territori della Puglia, vengano rispettate le condizioni e le necessità dei pazienti che devono essere presi in carico ed accompagnati durante tutto il percorso della malattia cosa, questa, attualmente non pervenuta.
Un centro clinico, per quanto di eccellenza possa essere, non rappresenta, al momento, alcun valore aggiunto perchè non è in grado di risolvere le continue problematiche che restano in carico ad ammalati e famiglie.
In un momento particolarmente difficoltoso per la Regione Puglia, chiediamo al presidente Decaro e all'Assessore alla Sanità Pentassuglia, di concentrare gli sforzi economici sui problemi di natura ordinaria e non emergenziale.
Puntiamo all'eccellenza territoriale e avremo fatto un ottimo servizio.
Grazie
Mariangela Lamanna
Presidente Comitato 16 Novembre
Associazione per la Sla e le patologie altamente invalidanti
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