In occasione della XV edizione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio,
vogliamo rappresentare una Luce nel buio della patologie e degli stati patologici rari, cronici ed altamente
invalidanti.
Ecco cosa è l'Associazione Comitato 16 Novembre che opera su tutto il territorio Nazionale e, in
particolare, nella zona di Taranto e provincia.
Solo chi conosce sulla propria pelle o su quella dei propri familiari il dramma di malattie devastanti come
la SLA, potrà comprendere la valenza di quanto messo in piedi in tutti questi anni e senza risparmiarsi,
dalla nostra Associazione che vanta, dal 2011, l'apertura di uno sportello informativo presso l’ Azienda
Sanitaria Locale di Taranto in V.le Magna Grecia 418.
Ed è proprio qui che è possibile usufruire di ascolto, formazione ed informazione, avvalendosi della
presenza di professionisti indispensabili per la cura delle malattie rare.
Rispettosi del compito sociale della nostra Associazione siamo a sottolineare e comunicare alla
cittadinanza l’ attività medica del Dr. Alessandro De Stefano e dell’Equipe del Servizio di Otofoniatria da lui
diretto, facente capo al Dipartimento di Riabilitazione e alla SSD di Malattie Rare della nostra ASL.
Infatti da circa un anno è attivo, presso il DART di Viale Magna Grecia 418, il servizio di Otofoniatria a
cui si accede tramite CUP o direttamente dopo la dimissione ospedaliera recente.
Qui il malato, affetto da quelle patologie coinvolgenti la deglutizione, la voce e l’ articolazione del
linguaggio, può essere monitorato e, se necessario, sottoposto a riabilitazione logopedica in maniera
tempestiva.
L’ azione del Dr Alessandro De Stefano, esperto in problemi della deglutizione, e della sua èquipe
altamente specializzata, appare oggi fondamentale nell’iter diagnostico e terapeutico di questi pazienti
affetti da patologia rara, neoplastica, neurodegenerativa o neuromotoria, evitando l’ insorgenza di
complicanze anche fatali.
Il Servizio di Otofoniatria è completato da 3 Logopedisti ( esperti della riabilitazione del pz adulto) ed 1
infermiere. Collabora con la U.O di Orl, con la U.O. di Terapia Intensiva Neonatale, con la U.O. di
Neurologia oltre che con tutti i Distretti Socio Sanitari e i Centri di Assistenza Riabilitativa.
L’ Otofoniatria, nonostante le recenti carenze logistiche oltre che di personale (già evidenziate), in questi
mesi è venuta incontro alle esigenze dei tanti malati di SLA jonici supportati dalla nostra Associazione
Comitato 16 Novembre adoperandosi sempre con gentilezza e tempestività, intervenendo per educare i
pazienti al comportamento più efficace per contrastare l'avanzare della malattia.
Sempre presso la Asl di Viale Magna Grecia possiamo contare sulla collaborazione del medico specialista
fisiatra, necessario per suggerire la migliore movimentazione del paziente, che viene praticata in loco, e
dell’utilizzo della piscina.
Contiamo sull’appoggio fondamentale di una equipe di psicologi coordinati dalla responsabile, Dott.ssa Dora
Chiloiro, per fornire il giusto supporto ad ammalati e famiglie che devono affrontare percorsi dolorosi e
difficilissimi.
In stretta collaborazione e sinergia con la Asl Taranto, in persona della responsabile delle Malattie rare, Dott.ssa
Adriana De Gregorio, e del Dott. Antonio Clement per la parte sociale, facciamo rete, per informare,
per fornire servizi indispensabili ma, principalmente, per dare un grande segnale di costante attenzione, cosa,
questa, che l'associazione Comitato 16 Novembre continua ad assicurare achiunque si rivolga, nelle giornate di
lun. merc e ven , dalle 10 alle 12 alle sportello Sla e patologie altamente invalidanti il cui nr. di telefono è
0997786949
Le malattie rare molto spesso non conoscono cure ma noi continuiamo a prenderci cura di chi ne è colpito, IN
MEMORIA DI CHI CHI CI HA LASCIATO E CHE E' STATO LO SPLENDIDO ARTEFICE DI TANTA SOLIDARIETA', Giusi
Lamanna, deceduta per SLA il 7 giugno 2022.
Mariangela Lamanna
Presidente Comitato 16 Novembre
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