Buon compleanno Comitato 16 novembre

Dodici lunghi anni sono trascorsi, anni in cui non ci siamo risparmiati mettendoci a disposizione di chi aveva bisogno che qualcuno protestasse per lui. Piaccia o no, se oggi esiste un assegno di cura è grazie alle battaglie del comitato 16 novembre. Piaccia o no se oggi si parla di riconoscimento del caregiver è grazie alle battaglie del comitato 16 novembre. Abbiamo perso tantissimi uomini valorosi e il solo fatto di averli annoverati fra le nostre fila , fa di noi una, se pur piccola, grande Associazione che continuerà a combattere per i diritti dei disabili. Tentano in tutti i modi di fermarci, ma non hanno capito che nessuna prigionia può spaventarci perché noi siamo prigionieri delle nostre malattie e del nostro dolore che abbiamo il dovere di far conoscere a tutti. Fiera di essere il o la, come volete, presidente di questa associazione, insieme agli altri componenti del direttivo che ringrazio sempre per la fiducia. Mariangela Lamanna Presidente di un gruppo di EROI!

GARANTE REGIONE PUGLIA: TU VAI LA' E SISTEMIAMO TUTTO......

ANCORA POCA TRASPARENZA NEGLI ATTI PUBBLICI!!!!! Le Associazioni che rappresentano le persone con disabilità della regione Puglia denunciano pubblicamente  il comportamento dalla III Commissione Sanità della Regione Puglia per l'individuazione della figura del garante regionale per la disabilità, tenuto al di fuori di ogni logica di legalità e trasparenza. Dopo molte pressioni da parte delle Associazioni, le stesse sono state invitate, una prima volta,  ad assistere in qualità di uditori alla valutazione dei curricula dei candidati alla nomina di garante.  La prima seduta, quella del  17 ottobre non è andata a buon fine e la Commissione si è aggiornata al successivo lunedì 24 ottobre.  I rappresentanti delle Associazioni pugliesi per la disabilità, presenti in entrambe le giornate in  Regione Puglia,  hanno atteso invano di essere accolti nella sala della discussione in qualità di uditori, come avevano chiesto ed ottenuto tuttavia, in barba alle più elementari norme di correttezza e trasparenza, la loro è stata un'attesa vana in quanto, dopo ore, è stato loro comunicato che la  III Commissione Sanità aveva già individuato una terna dalla quale eleggere il nuovo garante per la disabilità pugliese.  A parte lo sconcerto per il comportamento tenuto dalla III Commissione Sanità che non ha mostrato il minimo rispetto per i rappresentanti delle Associazioni, la cosa sicuramente più grave è che uno dei tre candidati individuati, contro il quale, sia chiaro, non abbiamo nulla di personale,  non solo non è stato escluso a priori in quanto non in possesso dei requisiti richiesti al momento della presentazione della domanda alla carica di garante essendo, infatti, un pubblico amministratore in attesa di riconferma ma,  addirittura è stato inserito nella terna dei prescelti. Forse una svista da parte dei componenti della III Commissione Sanità?  SICURAMENTE UNA GRAVE MANCANZA DI ATTENZIONE A QUANTO DA LORO STESSI STABILITO. Questo candidato alla nomina di Garante è infatti il primo dei non eletti al consiglio comunale di Bari. Verrebbe spontaneo pensare che, poichè il Sindaco Decaro ha conservato una nomina da assegnare, se il primo dei non eletti, in attesa di occupare quel posto vacante nella giunta Decaro diventasse garante, il suo successore scatterebbe e  godrebbe di quella carica non ancora assegnata. Congetture? probabilmente ma, come si suol dire, a pensar male si fa peccato ma molto spesso si azzecca. Volendo dare il beneficio del dubbio, essendo, tuttavia  la terna individuata viziata a monte, chiediamo l'annullamento della seduta del 24 ottobre ed una nuova seduta, questa volta correttamente condotta alla presenza delle Associazioni, escludendo i candidati privi dei requisiti richiesti dal bando. In caso contrario non esiteremo a mettere in campo tutte le azioni a tutela della trasparenza degli atti pubblici e, soprattutto delle persone che rappresentiamo. LE ASSOCIAZIONI PER LA DISABILITA' DELLA REGIONE PUGLIA

PUGLIA: NOMINA GARANTE DISABILITA' SENZA CORRETTEZZA E TRASPARENZA

ANCORA POCA TRASPARENZA NEGLI ATTI PUBBLICI!!!!!

Le Associazioni che rappresentano le persone con disabilità della Regione Puglia denunciano pubblicamente  il comportamento dalla III Commissione Sanità della Regione Puglia per l'individuazione della figura del garante regionale per la disabilità, tenuto al di fuori di ogni logica di legalità e trasparenza.

Dopo molte pressioni da parte delle Associazioni, le stesse sono state invitate, una prima volta,  ad assistere in qualità di uditori alla valutazione dei curricula dei candidati alla nomina di garante. 

La prima seduta, quella del  17 ottobre non è andata a buon fine e la Commissione si è aggiornata al successivo lunedì 24 ottobre. 

I rappresentanti delle Associazioni pugliesi per la disabilità, presenti in entrambe le giornate in  Regione Puglia,  hanno atteso invano di essere accolti nella sala della discussione in qualità di uditori, come avevano chiesto ed ottenuto tuttavia, in barba alle più elementari norme di correttezza e trasparenza, la loro è stata un'attesa vana in quanto, dopo ore, è stato loro comunicato che la  III Commissione Sanità aveva già individuato una terna dalla quale eleggere il nuovo garante per la disabilità pugliese. 

A parte lo sconcerto per il comportamento tenuto dalla III Commissione Sanità che non ha mostrato il minimo rispetto per i rappresentanti delle Associazioni, la cosa sicuramente più grave è che uno dei tre candidati individuati, contro il quale, sia chiaro, non abbiamo nulla di personale,  non solo non è stato escluso a priori in quanto non in possesso dei requisiti richiesti al momento della presentazione della domanda alla carica di garante essendo, infatti, un pubblico amministratore ma,  addirittura è stato inserito nella terna dei prescelti. 

Forse una svista da parte dei componenti della III Commissione Sanità? 

SICURAMENTE UNA GRAVE MANCANZA DI ATTENZIONE A QUANTO DA LORO STESSI STABILITO.

Volendo dare il beneficio del dubbio, essendo, tuttavia  la terna individuata viziata a monte, chiediamo l'annullamento della seduta del 24 ottobre ed una nuova seduta, questa volta correttamente condotta alla presenza delle Associazioni, escludendo i candidati privi dei requisiti richiesti dal bando.

In caso contrario non esiteremo a mettere in campo tutte le azioni a tutela della trasparenza degli atti pubblici e, soprattutto, delle persone che rappresentiamo.

LE ASSOCIAZIONI PER LA DISABILITA' DELLA REGIONE PUGLIA

Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA- APS
presidente@sclerosituberosa.org
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Presidente@amaram.it
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
presidente@assiemeonlus.org
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER
presidente@pec.pcdkartagener.it
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
massimoquaranta1958@gmail.com
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE
comitato16novembre@gmail.com
Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
italia.buttiglione@gmail.com
Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI
associazione.adi@virgilio.it
Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
giovannagemmato@gmail.com
Federica Masiero – Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche
Aps (AIFP)
Vincenzo Pallotta referente Puglia e Basilicata AIFP
Pvincenzo69@gmail.com
Francesco Vinci Presidente Associazione Contro le Barriere e Disabili Attivi
controlebarriereavdi@gmail.com
disabiliattivi@libero.it
Tiziana Barone Presidente Associazione Stop alle Barriere
stopallebarriere@virgilio.it
Cosimo Marino Presidente Associazione “Insieme per un Traguardo”
1964mac@libero.it
Teresa Citarella segretaria regionale del Sindacato SFIDA
(Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
infosfidabari@libero.it
Nicola Micchetti presidente Associazione LIRH Puglia
puglia@lirh.it
Savino Ciciolla presidente Autism Friendly Altamura

Andrea De Silvio Referente Aila Puglia Lotta agli Abusi

Loredana De Cata Comitato Cittadino Superabili di Foggia Lalla Desiderato Associazione ConSlancio Maria Petraroli Associazione Reumatici e Rari Italiani Anna Onlus

REGIONE PUGLIA: I DISABILI ANCORA SENZA GARANTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ.

 REGIONE PUGLIA: I DISABILI ANCORA SENZA GARANTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ.

A distanza di due anni dalla morte del compianto Pino Tulipani, primo garante dei diritti delle
persone con disabilità della regione Puglia, le associazioni che rappresentano la disabilità e che da 2 anni premono affinché venga sostituita questa importante figura, dopo molte pressioni, erano state finalmente invitate ad assistere, in qualità di uditori, alla riunione della terza commissione sanità, propedeutica alla individuazione del garante.

La seduta si è tenuta a Bari nella giornata di ieri, 17 ottobre, dopo essere stata rinviata di una settimana.

Con grande sconcerto abbiamo appreso che la nomina del garante è stata ulteriormente rinviata perché non tutti i componenti della commissione sanità avevano preso visione dei curricula inviati dai candidati. Il consigliere Perrini per altro, ha chiesto un rinvio motivandolo col fatto che nessuna elezione deve essere sostenuta politicamente e che il garante deve essere figura avulsa dalla politica.

Pur ringraziando il consigliere Perrini per il suo intervento, sorridiamo al pensiero che ci sia oggi, in questo mondo, una carica non politica o non vicina alla politica. La realtà è che ancora una volta le associazioni delle persone con disabilità sono state massacrate da una inutile presenza in quel di Bari, tralasciando gli impegni personali delle persone presenti, come se il tempo di chi rappresenta la disabilità non conti nulla. E mentre la politica npn si mette d'accordo per fare ciò per cui si è volontariamente proposta, i pugliesi continuano ad essere senza garante e senza rispetto.

MARIANGELA LAMANNA

PRESIDENTE C16NO

BARBUTO/LEGA: ENNESIMO SCHIAFFO ALLE PERSONE FRAGILI

Il Comitato 16 Novembre, associazione nazionale per la S.L.A. e le patologie altamente invalidanti, esprime il proprio sconcerto in merito alla candidatura di Mario Barbuto, Presidente dell'UIC , nelle file della Lega.

Prendiamo le distanze da questi comportamenti censurabili che oscurano la linearità e la lealtà di un'Associazione storica che non può e non deve parteggiare per nessuna forza politica.

Ci spiace dissentire col Professor Barbuto, perchè  è un docente, ma ha tenuto il comportamento del peggior studente.

E non è questione di regole da osservare e basta, cosa che riteniamo scontata, bensì di rispetto nei confronti di chi si rappresenta.

Esprimiamo piena solidarietà agli associati UIC, giustamente indignati per  il suo mettersi a braccetto con la Lega di Salvini senza comunicare anticipatamente il suo progetto politico cosa,  questa, che va oltre ogni regola: è deontologicamente, moralmente, civilmente ed eticamente non solo scorretto, ma anche offensivo nei confronti di chi ripone, nel Presidente di un'Associazione di così grande portata, la massima fiducia e le migliori aspettative.

Sarebbe stato più apprezzabile se, spinto dall'amore incontrollato per la politica, si fosse dapprima dimesso dalla sua carica di presidente dell'UIC e poi candidato. Non l'avrebbero accettato ma almeno avrebbe salvato la faccia E invece neanche quella, perchè non è stato facile portare Barbuto all'autosospensione. "Non c'è alcuna regola che lo richieda", ha dichiarato lo stesso Barbuto. Ecco, già una dichiarazione di sì tale portata lo squalifica agli occhi di tutti perchè le associazioni devono essere apolitiche ed apartitiche.  Abbiamo capito che questo Barbuto non lo insegna.

Le Associazioni hanno il compito di dirigere la politica verso le giuste manovre nei confronti delle persone con disabilità e sappiamo quante difficoltà ci siano nella progettazione ed attuazione di questi percorsi.

Possibile mai che Barbuto non comprenda che le persone che ha rappresentato fino a ieri, anche solo al pensarlo attivo in uno schieramento politico che, peraltro, ha prodotto niente per la disabilità , non provino  un sano e sincero senso di rifiuto e tacciano il suo gesto di personalismo ed opportunismo? Quindi eviti, cortesemente, Barbuto, la parte dell'indignato. 

Quel ruolo è tutto nostro.

Siamo veramente stanchi di di essere rappresentati da persone che, dato il loro sindacabile comportamento, possono rappresentare al massimo loro stessi e continuano pubblicamente a dichiararsi nostri rappresentanti.

No Barbuto, Lei non  rappresenta le persone con disabilità,  nè Lei nè la Lega. 

E men che meno può rappresentare il Comitato 16 Novembre.

Ciò che abbiamo ottenuto con le nostre proteste, con le nostre battaglie, con i nostri morti sotto il Ministero, non merita di essere offeso dal suo patto con Salvini.

Saremmo si ciechi, ma  nell'animo, se non Le rappresentassimo la ns. riprovazione.

Torni a fare il Presidente, se possibile, anche se potrebbe essere già tardi perchè i suoi associati potrebbero non perdonarle la sua mancanza di correttezza per inseguire la prima poltrona disponibile.

COMITATO 16 NOVEMBRE

Associazione per la Sla e le Patologie altamente invalidanti

SALTA LA LUCE E SALTANO LE CURE

Brutta disavventura per un ammalato di Sla del tarantino  che per 13 ore ha subito l'interruzione della corrente elettrica nella sua abitazione.

La persona  in questione, residente a Ginosa, è sottoposta a ventilazione non invasiva tutta la notte, avendo problemi respiratori legati alla sua patologia.

Alle ore 21 del 1 settembre a Ginosa, Taranto, è mancata la corrente. 

Pensando si trattasse di un problema momentaneo, è stata cura dei familiari allertare immediatamente l'Enel per avere notizie in merito al ripristino.

Si fa presente che l'ammalato è persona nota all'ente erogatore in quanto fruitore del bonus per patologia. 

Nonostante questo particolare, non di poco conto,  da parte dell'ente non è stata esercitata nessuna azione di tutela nei confronti del cliente.

Sebbene le ripetute ed allarmate  telefonate della famiglia all'ente venissero liquidate con le rassicurazioni che  il problema sarebbe presto rientrato, la persona ammalata ha visto la luce, è il caso di dirlo, solo dopo 13 ore, ovvero le 10 del 2 settembre, rischiando, inutile dirlo, un arresto respiratorio perchè non riusciva a respirare.

Tanto premesso, abbiamo chiesto  alla Asl  che tutte le persone sottoposte a NIV per 12 ore/die, vengano dotate di generatore di corrente, da utilizzare quando necessario, specie alla luce di quanto sta accadendo proprio in ambito di risparmio energetico e ci attendiamo un giusto e rapido  accoglimento della ns. richiesta che, ci vedrà adottare altri sistemi di protesta qualora la stessa dovesse essere respinta senza alcuna valida motivazione.

Ci chiediamo, tuttavia, salvare la vita di un uomo, evitare che venga trasportato in ospedale con i relativi costi e disagi che uno spostamento di questa categoria di ammalati comporta, non è un'ottima ragione per provvedere subito???

Dott.ssa Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Responsabile Centro ascolto

Lettera aperta all'Assessora Barone Welfare Regione Puglia

 Assessora Barone,  le Associazioni aderenti a Disabili Uniti, che rappresentano la disabilità ed operano quotidianamente accanto ai malati ascoltandoli, rispondendo loro e cercando di fare il possibile per la loro salute psicofisica si rivolgono pubblicamente  a Lei, come Lei stessa ci ha insegnato.

Dobbiamo infatti rilevare che, anzichè rispondere alle istanze che le Associazioni Le fanno a mezzo mail, il Suo metodo di comunicazione preferito è quello dei social network.

Ci è dato sapere ogni cosa solo mediaticamente. Abbiamo inondato la mail del welfare di richieste di proroga del contributo covid ma lei non si è mai degnata di risponderci. Dobbiamo purtroppo rilevare che ancora una volta lei ha perso l'occasione per essere rispettosa nei nostri confronti. Per contro, ripetiamo,  ama fare grandi proclami su Facebook. Ci chiediamo, per acchiappare consensi?

Per carità, ogni politico ha il suo modo di reclutare adepti tuttavia, Assessora, noi siamo le associazioni e Lei ha il dovere di rispettarci e  quindi, quando assume delle decisioni che interessano la collettività abbia la decenza di informare prima di tutto noi poi, può fare su Facebook tutti i post acchiappa like  che vuole, ma dimostri ai suoi futuri elettori di aver rispetto delle associazioni, fatte da manovali della disabilità, a costo zero per il servizio sanitario.

Vede, Assessora la prima cosa è l'ascolto delle istanze e la seconda, ancora più importante è la risposta a quelle istanze. E va detto che Lei è sempre stata sorda alle nostre istanze.

In ogni caso dobbiamo farLe notare che luglio è finito e le famiglie dovranno attendere ancora tanto per avere la misura di sostegno sociale denominata contributo covid-19. 

Noi non ci vanteremmo troppo del risultato sapendo che la gente è ancora senza sostegno e lo sarà per almeno altri due mesi e che nessun provvedimento è stato preso a favore delle persone escluse da tre anni dalla misura di sostegno sociale, nonostante le ripetute richieste di far scorrere le graduatorie per consentire agli esclusi di poter usufruire del beneficio cui hanno diritto.

Sa Assessora, noi meritavamo qualcosa di meglio rispetto a chi l'ha preceduta e avevamo riposto grandi speranze in questa giovane e motivata donna.

La realtà è che al momento di Lei ci restano le sue pose a tre quarti su Facebook   mentre alle famiglie, in stato psicologico distrutto dall'ansia di non sapere che cosa farà per loro e per la loro rispettosa sopravvivenza,  restano  quattro quarti di problemi da risolvere e, ai più fortunati, arriverà prima o poi un bonus di € 1000 per coprire 4 anni di duro lavoro di care -giver, ovvero 68 centesimi al giorno per 4 anni, chissà quando.

Buone vacanze Assessora. 

Ci auguriamo di trovarla al ritorno più rispettosa nei nostri confronti.

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI PER LA DISABILITA' DI DISABILI UNITI

CIAO GIUSI

 

Credo che la tua prima croce sia stata io e, quindi, avendo me come sorella, cosa poteva spaventarti di più?

Abbiamo avuto un'infanzia bellissima, siamo state bambine felici e gioiose anche se ti prendevamo in giro per via della tua carnagione scura e dicevamo che ti avevamo adottata... cretini a certi livelli...ma tu ci hai lasciato parlare, abituandoti sin da piccola a cosa significasse parlare col silenzio.

Tu ti stiravi quei bellissimi capelli? E pure io me li dovevo stirare!

Tu cambiavi scuola? E pure io dovevo cambiare scuola

tu cominciasti a fumare? e pure io dovevo fumare

tu smettevi di fumare? e io no, perchè una deficiente fra la due doveva esserci...

ti sposavi tu? e che io  no? Pure io

portavi la taglia 38 tu? e pure io.....volevo...... ma mangiavo troppo  e niente da fare. Ti vedevo vestita bellissima, provavo a fregarti le cose ma dove mi dovevano andare...... 

Eri bravissima a dipingere, disegnare, cucinare....ogni cosa un'opera d'arte. 

E che io no???? ho fatto certi capolavori......di solenni schifezze!!!! 

Veramente una sorellastra sono stata. e tu la piccola cenerentola che si prendeva le ferie dal lavoro per fare le pulizie di casa. Io inorridivo e mamma pure ma mamma per un motivo diverso.....

Aveva fatto due figlie cresciute a pochissima distanza l'una dall'altra ma erano due gemelle diverse! Chissà Fra tutte e due quanto avete pregato e quanto continuerete a pregare per la mia animaccia....

Eravamo felici, anche con poco tranne che con le scarpe. Tu eri  finanziatrice di un negozio di scarpe di Taranto:  tu e le benedette Peter Flower's, un pozzo di soldi per due scarpe sole pure a punta che come accidenti facevi a portarle  ma beata, almeno te le sei godute.

Poi quelle Peter Flower's ti hanno dato un calcio in culo e la vita ha ha smesso di sorriderti. Ma la cosa bella è che, nonostante tutto, tu non hai mai smesso di sorridere a sta stronza di vita, regalandoci un lungo periodo di immenso dolore con serena cristianità, accompagnata e sostenuta da quel Dio che non hai mai smesso di pregare.

Il tuo è stato un sacrificio immenso ma proprio grazie a questo sacrificio hai armato il mio corpo e mi hai permesso di fare e vincere tante battaglie. Sono stata la tua voce e le tue braccia. Tu sei del segno dell'ariete ma quell'ariete l'hai regalato a me in modo tale lo usassi affinchè  tutte le altre famiglie , tutti gli altri ammalati, non vivessero l'abbandono nel quale questa malattia ci aveva confinati.

Soli, terrorizzati, non sapevamo da che parte cominciare ma piano piano, insieme, grazie a te, il corpo e la mente di tutto, abbiamo costruito, creato, donato.  Non ti sei fatta mancare nessuna criticità perchè sapevi che da quella tua criticità io avrei tratto insegnamento e spunto per superare il problema per tutti.

Sei stata una grande...tenace, rompiscatole, capatosta.....ho strillato con te fino all'ultimo perchè per me tu non eri una persona ammalata, tu eri mia sorella e conserverò sempre gelosamente nel mio cuore i tuoi sguardi assassini nei miei confronti.... Ma sapevamo bene, tu ed io, che quando c'ero io accanto al tuo letto, potevi dormire tranquilla perchè non avrei permesso che ti accadesse nulla di male. Ti dicevo: bastaaaaa dormiiiiiiiiiii che domani devo andare a lavorare e tu dormivi, un pò rassegnata per sta sorella s....capestrata ma allo stesso tempo sicura, lo so.

Vabbè ma avevi l'altra sorella Lucia, e tuo fratello Gaetano che ti coccolavano sempre e te le facevano passare tutte. Io sono cresciuta con i film di Papà, Sergio Leone, Il Buono, il brutto e il cattivo. Una la cattiva la doveva pur fare. Eccomi!!!!

E quanto l'ho fatta ......ho urlato, dato fastidio, scomodato, chiesto, supplicato affinchè tu avessi tutto e attraverso te tutti avessero le stesse cose, se non la cura, dopo 15 anni rimasta ancora all'anno 0,  almeno le cure del tuo stato, della tua persona, della tua dignità.

Sii fiera del tuo immane sacrificio sorella mia perchè dal tuo letto hai lavorato molto più di tanti altri inutili timbratori di cartellino.

Chi si è accostato a te con garbo, umanità e dolcezza ha avuto un grande dono e tu sei riuscita a lasciare tanti insegnamenti che solo i cretini non possono cogliere. Fra le due resti sempre la migliore e io continuerò a vivere cercando di copiare anche la tua grandezza, anche se so bene  di essere fallimentare in partenza, come in tutte le cose terrene in cui eccellevi.

Sono stati anni difficilissimi, al limite della follia a volte eppure.....ce l'abbiamo sempre fatta col tuo aiuto, con la tua forza che hai trasmesso a noi, la tua famiglia che mai smetterà di ringraziare il cielo per il grande dono che ci ha fatto. Il dolore per la tua sofferenza c'è sempre stato e sempre ci sarà ma noi per quello siamo impotenti, non possiamo che accettare le cose come hai fatto tu, sclerando ogni tanto, come ti arrabbiavi...eri bella quando dicevi di qualcuno che voleva fare il solone: non capisce niente......quante risate.....ed è inutile dire che avevi sempre ragione tu.

E' bello saperti serena oggi, è bello davvero sapere che il tuo passaggio sulla terra, un passaggio che ha lasciato un segno tangibile per gli altri, si è finalmente concluso. Sei sempre stata un'anima libera. ora è giusto che tu ti riprenda la tua libertà.

Hai saputo anche andartene senza farci troppo male. Ci hai abituati alla tua assenza, al tuo farti spostare pochissimo pochissimo pochissimo, a quella tabella che usavo poco perchè mi bastavano due lettere per comprendere tutta la frase e quanto ne ero orgogliosa, madò......che io e solo io ti capivo subitooooo.

Che bella sorella che sei stata.

Proprio bella tu. Io molto meno ma ad ogni Cenerentola tocca la sorellastra e io nel ruolo mi ci sono calata da subito ma solo e soltanto per amore tuo.

GRAZIE GIUSI  e grazie a tutti quelli che hanno condiviso con me tanta grazia, la tua.

Il Paradiso ha spalancato le porte per te e il tappeto rosso con le tue Peter Flower's è tutto tuo!

ELEZIONI TARANTO: Passeggiata in carrozzina con i candidati Sindaci

 
Venerdi 20 maggio si è svolta a Taranto una passeggiata in carrozzina per le vie del centro, organizzata da diverse Associazioni per la disabilità, allo scopo di far capire ai candidati sindaci le criticità quotidiane che una persona in carrozzina deve affrontare.

Strade rotte, marciapiedi alti, negozi senza possibilità di accesso per chi è in carrozzina, pali piantati nel terreno che impediscono il passaggio, scivoli mancanti ...... un delirio, pur avendo scelto il percorso migliore.

Alla passeggiata erano presenti i candidati sindaci  Battista, Musillo ed Abbate.  

Assente Melucci il quale ha spiegato in un comunicato ufficiale, le sue motivazioni: il primo piano delle barriere architettoniche della città, il Peba, era stato già varato dal Consiglio Comunale  ma non è stato approvato in tempo per via delle firme  mancanti dal notaio perchè, come sappiamo bene, il consiglio comunale si è sciolto proprio ad opera, a detta di Melucci, di quelle persone che oggi si mettono in carrozzina. Ha senso, dichiara Melucci, moralmente e politicamente, stare al fianco di queste persone in una manifestazione simile? Ognuno si dia una risposta. Intanto Melucci ha approvato il documento sottoposto dalle associazioni per la disabilità ma ci tiene a specificare che il suo comportamento era in tale direzione anche prima.

Noi rileviamo che un candidato sindaco, Luigi Abbate, oltre a dichiarare pubblicamente che le nostre disabilità sono scherzi della natura, affermazione altamente lesiva delle nostre condizioni, ha fatto di quella manifestazione uno show personale, attaccando i candidati sindaci presenti con urla ed improperi. Abbate aspettava Melucci ma, insoddisfatto, attaccava ferocemente sia Musillo che Battista,  non solo perdendo di vista il senso della manifestazione, ma perdendo di vista completamente il buon senso, rovinando una manifestazione che ha il solo scopo di portare attenzione alle nostre condizioni da parte di chi governerà la nostra Taranto.

Chiunque sarà il nuovo Sindaco di Taranto, sappia che il Piano per l'eliminazione delle barriere architettoniche già esiste perchè già redatto dalla giunta Melucci uscente. Deve solo portarlo a compimento, senza fughe e senza scuse.

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

Adempimento degli obblighi di trasparenza e di pubblicità (Legge 4 agosto 2017, n.124 - articolo 1, commi 125-129)

 

Adempimento degli obblighi di trasparenza e pubblicità

Legge 4 agosto 2017, n. 124 art. 1, commi 125-129

Si riporta di seguito l’elenco dei contributi ricevuti dalla pubblica amministrazione ai sensi della Legge 124/2017

5 x 1000  € 6.249, 96 

CARE-GIVER PUGLIA: ELEMOSINA PER POCHI

Dopo l'inteminabile Tavolo di  giovedi 21 aprile, Tavolo Regionale per la disabilità finalizzato alla discussione relativa all'erogazione del BONUS CARE-GIVER, misura di sostegno volta a riconoscere il lavoro del prestatore di cure al familiare con disabilità, le Associazioni, in pieno disaccordo con il Welfare, ancora una volta hanno bocciato la proposta avanzata nuovamente e successivamente, ovvero distribuire il Fondo Care-giver basandosi sul criterio ISEE 

Alla presenza delle Associazioni che esprimono i bisogni delle persone con disabilità e che cercano di ottenere il riconoscimento dei loro diritti, il Welfare ha presentato il progetto rivisitato tuttavia resta, dunque, come criterio proioritario di accesso, l'ISEE.

A nostro parere altri sono i criteri che dovrebbero essere utilizzati per la distribuzione di questo fondo che, RIMARCHIAMOLO, non è destinato a tutti bensì a soli 4500 care-giver.

Si tratta di un riconoscimento , UNA TANTUM in 3 anni, di € 1000, pari a 90 centesimi al giorno.

Abbiamo messo in evidenza che la creazione di un Albo Regionale è indispensabile e, ancora una volta dev'essere il primo atto ma il Welfare, pur sollecitato dal lontano febbraio u.s., ha dichiarato che ci vuole almeno un mese per preparare un Albo.

Infatti ne sono passati due  e ci ritroviamo in alto mare.

Si continua a ripetere  che l'ISEE non è ostativo alla presentazione della domanda ma lo è sicuramente dal punto di vista dell'erogazione visto che, chi accederà sicuramente a questo sostegno, dovrà avere un ISEE molto basso.

Un albo regionale consentirebbe, invece, prima di ogni altra cosa, la conoscenza del numero dei prestatori di cure pugliesi e su quelli,  si potrebbe  fare una prima scrematura che prescinda dalla situazione economica del care-giver, costretto ad annullarsi in tutto o in parte per sostituirsi allo Stato.

Ma il Welfare ha dichiarato che questa cosa verrà fatta in futuro. 

Nell'attesa non cambiano i parametri di aggiudicazione del bonus, definito dal Welfare in questa maniera:

...."Lo scopo dell’avviso è quindi quello di agevolare le fasce più deboli e fragili nell’assegnazione delle risorse stanziate dal Ministero,..... 

Assisteremo a disparità che per noi hanno il carattere dell'ingiustizia. 

Chi presta la propria opera h24 e ha un reddito, sarà penalizzato rispetto a chi presta la propria opera parzialmente ed è inoccupato.

E' molto triste che il Welfare non abbia ancora compreso chi sia e cosa faccia un care-giver.

Ma cercare consensi facili è politica.

Quella politica che non ci piace e della quale non abbiamo bisogno.

C16NO

CAREGIVER PUGLIA: CONVOCATO IL TAVOLO REGIONALE

A distanza di oltre 2 mesi dal blocco dell'entrate in vigore del  bando per il care-giver, ritenuto dalle Associazioni altamente offensivo e lesivo della dignità del Care-giver, il Welfare pugliese convoca, per giovedi 21 aprile p.v.,  il tavolo regionale,  dopo aver interloquito, si legge nella convocazione, con il Ministero per la Disabilità.

Ricordiamo che il bando, che doveva entrare in vigore l'8 marzo, fu bloccato perchè prevedeva un riconoscimento una tantum, pari a € 1000 in tre anni, destinati a 4500 persone e, dunque,  non a tutti i 7000 care-giver noti,  utilizzando come criterio di accesso l'Isee e chiedendo anche la rendicontazione dell'utilizzo. .

Le Associazioni avevano chiesto al Welfare di ritirare il bando e procedere, prima di ogni cosa, all'istituzione del Registro Regionale dei care-giver ma, a tutt'oggi, nulla ci è stato comunicato in merito.

Sono due mesi che continuiamo a scrivere al Welfare, a fare domande, proposte ma nulla. 

Per contro abbiamo assistito alcuni giorni orsono alla presentazione del piano Regionale del Welfare per il prossimo trienno che, a sentire il Welfare, è stato lavorato di concerto con le associazioni????? Mah!

Ad ogni modo,  colpiti dalla  commozione da parte di tutte le Istituzioni per il lavoro partorito e che avremo il piacere di ascoltare giovedi 21, speriamo di commuoverci anche noi e non di dovere, piuttosto,  piangere.

Ad maiora semper

Mariangela Lamanna

Presidente C16NO

XV GIORNATA MONDIALE DEDICATA ALLE MALATTIE RARE

Il 28 Febbraio di ogni anno, da 15 anni a questa parte, si accendono le luci dei monumenti principali di tutte le città, per porre la giusta attenzione sulle malattie rare.

Migliaia sono le malattie rare, parliamo di 6/7mila malattie rare, alle quali purtroppo se ne aggiungono sempre di nuove.

Per moltissime non c'è cura ma solo speranze, specie per quelle che non hanno numeri consistenti per spingere la ricerca ad investire fondi in misura generosa.

La nostra Associazione è nata grazie ai malati di Sla, malattia per la quale, dopo 150 anni, ancora non c'è causa precisa e quindi cura, ma siamo vicini a tutti coloro che sono affetti da tutte le malattie rare altamente invalidanti, augurandoci un futuro più sano, che sia in grado di sconfiggere le sofferenze di coloro che sono affetti da patologie croniche

 

A Taranto un Garante per la disabilità' a costo 0

 UNITI SI PUÒ: "BENE IL GARANTE PER LA DISABILITÀ MA GLI SIA RICONOSCIUTO IL GIUSTO. GUGLIOTTI RIVEDA IL BANDO"

"Con grande enfasi il Presidente della provincia di Taranto, Giovanni Gugliotti si pregia di aver dato vita ad una iniziativa unica nel suo genere per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, ovvero l'istituzione di un Garante per la difesa dei loro diritti.  Sicuramente plaudiamo a questa iniziativa per le persone con disabilità, ricordando che i loro familiari sono i primi garanti delle persone di cui si prendono cura e che, purtroppo, si scontrano costantemente con Istituzioni poco attente alle loro condizioni. Quindi assolutamente ben venga la figura del Garante. Tutto questo sbandierare l'iniziativa stride, tuttavia, con la valenza che si dà alla  figura del Garante stesso che, secondo Gugliotti, dovrebbe sposare la causa di mediatore a costo zero, impiegando il proprio tempo e le proprie energie senza vedersi riconosciuto alcun emolumento. Per dirla in parole povere tutte le cariche istituzionali, dalla più piccola alla più grande, hanno diritto ad un riconoscimento economico ma il Garante, per la Provincia di Taranto deve impegnarsi gratis et amore dei.  È tutto in linea con quello che le famiglie che si prendono cura di una persona con disabilità fanno da sempre, ossia lavorare 24 ore al giorno gratuitamente. Per concludere riteniamo che tale iniziativa sia molto bella a patto che si dia dignità alla figura del garante esattamente come per tutte le altre figure che professionalmente svolgono una funzione a favore della collettività. Non si può svilire l'operato di nessuno né istituire cariche ad honorem. Le associazioni per la disabilità raggruppate sotto la sigla di "Uniti Si Può" ringraziano quindi il presidente Gugliotti per l'iniziativa ma lo invitano a rivedere il bando contemplando il giusto riconoscimento per il garante dei diritti delle persone con disabilità anche perché non vorremmo che dato il carattere "missionario" del Garante, lo stesso non apponga il giusto impegno per tutelare i diritti delle persone con disabilità".

Le associazioni per la disabilità del gruppo "Uniti Si Può" si riferisce al recente avviso di selezione pubblica per curriculum per l’individuazione e successiva designazione del “Garante dei diritti delle persone disabili della Provincia di Taranto”

Istituito solo ora dal Presidente della Provincia Giovanni Gugliotti, prossimo alla scadenza del mandato, questa figura ha la funzione di tutelare i diritti delle persone disabili, anche mediante azioni di prevenzione e contrasto ai fenomeni della discriminazione, in tutti gli aspetti della vita. Ciò affinchè, come dichiara ancora Gugliotti con enfasi, "il nostro territorio sia realmente inclusivo, senza discriminazioni".

Si tratta di un’autorità di garanzia, autonoma e indipendente, che opera a supporto dell'Amministrazione Provinciale a titolo gratuito, e le associazioni ben spiegano le proprie giuste rimostranze in proposito. 

In sintesi, sempre secondo il presidente, sarà "una vera e propria “sentinella” della disabilità in Terra Ionica, che ha l’obiettivo di promuovere la piena realizzazione dei diritti delle persone con disabilità, nonché l'integrazione e inclusione sociale delle stesse; recepire le istanze dei portatori di disabilità e supportare e stimolare l'Amministrazione per il superamento di tutti gli ostacoli che impediscono la mobilità e la piena inclusione sociale delle persone con disabilità".

Dovrebbero rivolgersi al Garante tutti coloro che versano in condizioni di disabilità; i familiari, i tutori, gli amministratori di sostegno, gli accompagnatori, e chiunque altro operi nell'interesse delle persone disabili e le associazioni e le organizzazioni di volontariato e i soggetti senza scopo di lucro che hanno tra i loro fini la tutela dei diritti e la promozione sociale delle persone con disabilità.

Le Associazione per la disabilita' di "UNITI SI PUO'"

REGIONE PUGLIA: ULTIMO AVVISO.

Non c'è verso di far funzionare il Welfare pugliese!

Cambia l'Assessore ma la musica è sempre la stessa: scadente e stonata!

Sono anni che denunciamo tutti i disservizi di cui sono vittime sacrificali le persone con disabilità. 

Nel giro di pochi anni abbiamo visto sensibilmente diminuire l'importo della misura di sostegno sociale, quello che volgarmente viene chiamato "assegno di cura". Da € 1100 si è passati a € 800 mensili. Con quelli, secondo il Welfare, dovremmo garantirci la possibilità di avere un cambio nella gravosa assistenza quotidiana, h 24, dei nostri cari ammalati. Peccato che con quella cifra possiamo pagarci al massimo 4 ore/die. Ne restano sempre altre 20 sulle nostre spalle.

Ma attenzione, nessun problema. Il Welfare sopperisce, secondo esso, con il bonus care-giver di €1000 non mensili, ma una tantum, che tradotto vuol dire € 1000 appunto , una tantum?????, sostenendo, con una gran faccia tosta, di aver raggiunto questo risultato in accordo con le Associazioni. 

Per dirla volgarmente: cornuti e mazziati!

Per dover correggere le storture del PRO.VI.  e altre brutture prodotte dal Welfare, abbiamo dovuto presidiare la Presidenza della Regione Puglia occupandola per 4 giorni e notti, dal 13 al 16 luglio u.s.. Pensavamo di aver raggiunto degli accordi, come si conviene fra galantuomini ma, naturalmente, ancora una volta la nostra ficucia è stata tradita.

Il grande popolo dei disabili pugliesi è ormai conosciuto e schedato: tanti i decessi che però non portano allo scorrimento delle graduatorie o all'apertura di nuove finestre per chi è sopravvenuto in condizione di disabilità. Le erogazioni delle misure di sostegno, anzichè essere calendarizzate e pagate  con regolarità, sono sempre frutto di estenuanti richieste di celerità che, puntualmente, cadono nel vuoto, costringendo le famiglie ad attese estenuanti e grandi difficoltà nella gestione del proprio congiunto ammalato.

Cosa chiediamo? Stante lo stato di emergenza proprogato a livello centrale:

1) Proroga dell'assegno di cura fino a Giugno 2022. 

2) Studio e programmazione del nuovo bando che dovrà essere pubblicato nella prima settimana di luglio, sempre che lo stato di emergenza non sia prorogato sino a dicembre 2022. In quel caso chiediamo di andare in continuità col contributo Covid 19 sino a dicembre 2022, consentendo ai nuovi casi di accedere al contributo attraverso finestre dedicate;

3) Istituzione dell'Albo regionale dei care-giver, che prescinda dalla valutazione ISEE perchè chi parla di ISEE vuol dire che non ha compreso che il tempo dedicato da chi assiste, toglie tempo alla propria vita, al proprio lavoro, alla propria salute, al proprio equilibrio psichico e dunque non può e non deve essere sottoposto ad alcun vincolo: si è care-giver sempre e comunque!!!

Ci chiediamo se i componenti il Consiglio regionale siano a conoscenza di questa gestione totalmente priva di rispetto e di buon senso del Welfare perchè il Consiglio regionale è chiamato a votare ciò che il Welfare produce e se il Welfare genera provvedimenti grossolani e mediocri, deve porre il proprio veto, altrimenti si rende complice di azioni indegne per un Paese civile.

E' arrivato il momento di chiamare tutti i Consiglieri regionali in causa, chiedendo un atto di responsabilità finora mancato.

Saremo presenti, con le solite armi in nostro possesso, carrozzine, ventilatori, barelle, ai Consigli regionali della Puglia a meno che il Presidente Emiliano non trovi il tempo per ricevere subito una nostra delegazione, ascoltarci con attenzione e prendere contestuali decisioni che abbiano carattere immediatamente operativo.

UNITI SI PUO' 

ASSOCIAZIONI PUGLIESI PER LA DISABILITA'

BANDO CARE GIVER REGIONE PUGLIA: INDECENTE!!!!

BANDO CARE GIVER REGIONE PUGLIA

Il Welfare della regione Puglia ha emesso il suo verdetto: 

l lavoro del caregiver, ovvero quella persona che per 12- 24 ore/die si prende cura del proprio congiunto, disabile gravissimo, assistendolo in maniera continuativa, provvedendo alla sua cura, all'igiene, alla somministrazione dei pasti, dei farmaci alla pratica di interventi sanitari, alla sua mobilizzazione, all'ascolto continuo dei suoi bisogni, quella persona che abbandona il proprio lavoro, mette da parte la propria salute, non ha alcun tipo di vita sociale, viene valutato dal Welfare pugliese €1000 "una tantum". 

Nonostante avessimo espresso a chiare lettere e con toni accesi il nostro disappunto e disaccordo con il welfare della Regione Puglia, che aveva avanzato questa stessa proposta, da noi rigettata, nel maggio 2020, la stessa ha partorito un bando dichiarando di averlo prodotto in accordo con le associazioni.

FALSO!

A MENO CHE IL WELFARE NON STRINGA ACCORDI CON QUALCHE ASSOCIAZIONE IN PARTICOLARE, noi non abbiamo mai dato il nostro assenso.

Bando che, comunque lo si veda, è privo di quel rispetto dovuto al caregiver familiare. 

Trattati come fossimo dei mentecatti o dei miserabili cui elargire un'elemosina, e poi tirare dritto per la propria strada, non possiamo che denunciare la gravità di questo atto.

 

La concessione del contributo di €1000 una tantum, è anche soggetta a soglie ISEE. 

Come se la fatica del care giver sia più o meno grave a seconda del suo reddito!!! Ma avete idea della gravissima discriminazione che fate? Chi ha possibilità economiche importanti non perde tempo con la vostra burocrazia. Si tratta dell1%. Ma il restante 99% dei care giver deve essere posto sullo stesso piano perchè la fatica è uguale per tutti!

Noi avevamo chiesto ben altro! Prima fra tutte l'istituzione dell'albo regionale dei caregiver per iniziare un percorso che porti, nel tempo,  al riconoscimento giuridico di questa figura così importante, non solo per l'ammalato ma, soprattutto, per il servizio sanitario nazionale che trae grandi vantaggi economici dal lavoro del care giver. 

Purtroppo siamo stati declassati a €1000 una tantum che, è bene ricordarlo, non saranno erogati a tutti viste le esigue risorse e le famigerate soglie ISEE.

Sarebbe stato preferibile avere €1 a testa, TUTTI, ma cominciare un percorso serio e dignitoso. Sarebbe stato preferibile utilizzare le risorse per potenziare i servizi domiciliari in tutti i distretti pugliesi, sollevando di qualche ora il lavoro del care giver.

Così ci sembra solo l'ennesima offesa gratuita che ci viene fatta.

Veniamo accusati di usare toni esagerati e troppo forti.

Riteniamo che a gentilezza si risponda con gentilezza e a maltrattamenti e mancanza di rispetto, si abbia tutto il diritto di alzare la voce. 

E finitela di contestare i toni. NOI CONTESTIAMO I CONTENUTI, COSA BEN PIU' IMPORTANTE

Invitiamo il Welfare a non farci perdere tempo con tavoli inutili, che durano ore, se poi dobbiamo restare inascoltati.

RITIRATE QUEL BANDO CHE E' UN'OFFESA ALLA DIGNITA' DEL CAREGIVER E SE AVETE RAGGIUNTO ACCORDI CON QUALCHE ASSOCIAZIONE, CHIEDIAMO DI CONOSCERNE I NOMI.

Le ASSOCIAZIONI DI "UNITI SI PUO'"