Abbiamo fatto qualche riflessione per la gestione del disabile gravissimo da parte della famiglia.
BUONA LETTURA
MATTINO
- Si sveglia (se ha dormito) e va in bagno da solo
- Si sveglia (se ha dormito) e non va in bagno perché allettato o deve essere portato ed aiutato
- e' in grado di espletare le funzioni fisiologiche in autonomia
- non è in grado di espletare le funzioni fisiologiche in autonomia
Igiene della persona:
- Si lava (male, butta acqua per terra, fa confusione ecc…. ) da solo
- Non si lava da solo
Colazione:
- va preparata perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo
- Non è in grado di preparare la colazione
- Non è in grado di mangiare da solo
Scuola
- Va a scuola accompagnato da un genitore
- Ha l’insegnante di sostegno
- Non ha l’insegnante di sostegno
- Non va a scuola ma frequenta un centro diurno (minimo 4 ore al giorno)
- Va al centro diurno con i propri mezzi
- Per andare al centro diurno usufruisce del servizio di trasporto convenzionato
- Non esce mai di casa perchè collegato a macchinari salvavita
Pranzo:
- va preparato perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo
- Non mangia da solo
POMERIGGIO
- studia
- legge
- guarda la tv
- fa terapie
- non fa nulla di tutto questo
SERA
- Cena: va preparata perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo (magari sporca e va pulito ecc…)
- Non è in grado di alimentarsi da solo
NOTTE
- Va in bagno da solo a lavarsi i denti....
- Non può andare in bagno
- Si mette il pigiama da solo (magari al contrario….) e va a letto
- Non può mettersi il pigiama e andare a letto da solo
- dorme da solo
- dorme solo se gli vengono somministrati psicofarmaci
- dorme con mamma/papà/
- Non dorme nemmeno se gli si somministrano psicofarmaci
- Viene collegato a macchinari salvavita notturni
- Non ha bisogno di alcun macchinario durante la notte
Vita sociale
- ridotta al minimo ma ce l’ha
- Esce di casa con le proprie gambe ma rigorosamente accompagnato da mamma, papà, zii, nonni....
- Esce di casa usufruendo di una carrozzina normale o elettrica che comanda da solo
- Esce di casa in carrozzina ma non è in grado di guidarla
- Non esce di casa
Parlare
- parla dicendo cose sconnesse
- a modo suo si fa capire
- non parla
Movimento
- si muove
- conserva movimenti parziali
- totalmente paralizzato
Respirazione
- E’ autonomo
- E’ collegato a macchinari salvavita (che comportano costi energetici enormi)
Terapie farmacologiche
- La famiglia paga di tasca propria farmaci, integratori e materiale parasanitario non fornito o fornito in quantità insufficiente dal SSN, assolutamente indispensabile per la gestione del disabile da parte della famiglia
- La famiglia non ha costi rilevanti di materiale farmaceutico o sanitario
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