DISABILITA' GRAVISSIME: DAVVERO SONO TUTTE UGUALI?

Abbiamo fatto qualche riflessione per la gestione del disabile gravissimo da parte della famiglia.

BUONA LETTURA

MATTINO

1. Si sveglia (se ha dormito) e va in bagno da solo
2. Si sveglia (se ha dormito) e non va in bagno perché allettato o deve essere portato ed aiutato
3. e' in grado di espletare le funzioni fisiologiche in autonomia 
4. non è in grado di espletare le funzioni fisiologiche in autonomia

Igiene della persona:

1. Si lava (male, butta acqua per terra, fa confusione ecc…. ) da solo
2. Non si lava da solo

Colazione:

1. va preparata perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo
2. Non è in grado di preparare la colazione
3. Non è in grado di mangiare da solo

Scuola

1. Va a scuola accompagnato da un genitore
2. Ha l’insegnante di sostegno
3. Non ha l’insegnante di sostegno
4. Non va a scuola ma frequenta un centro diurno (minimo 4 ore al giorno)
5. Va al centro diurno con i propri mezzi
6. Per andare al centro diurno usufruisce del servizio di trasporto convenzionato
7. Non esce mai di casa perchè collegato a macchinari salvavita

Pranzo:

1. va preparato perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo
2. Non mangia da solo

POMERIGGIO

1. studia
2. legge
3. guarda la tv
4. fa terapie
5. non fa nulla di tutto questo

SERA

1. Cena: va preparata perché non è in grado di prepararsela ma mangia da solo (magari sporca e va pulito ecc…)
2. Non è in grado di alimentarsi da solo

NOTTE

1. Va in bagno da solo a lavarsi i denti....
2. Non può andare in bagno 
3. Si mette il pigiama da solo (magari al contrario….) e va a letto
4. Non può mettersi il pigiama e andare a letto da solo
5. dorme da solo
6. dorme solo se gli vengono somministrati psicofarmaci
7. dorme con mamma/papà/
8. Non dorme nemmeno se gli si somministrano psicofarmaci
9. Viene collegato a macchinari salvavita notturni
10. Non ha bisogno di alcun macchinario durante la notte

Vita sociale

1. ridotta al minimo ma ce l’ha
2. Esce di casa  con le proprie gambe ma rigorosamente accompagnato da mamma, papà, zii, nonni....
3. Esce di casa usufruendo di una carrozzina normale o elettrica che comanda  da solo
4. Esce di casa in carrozzina ma non è in grado di guidarla
5. Non esce di casa
6.  Non ha alcuna vita sociale

Parlare

1. parla dicendo cose sconnesse
2. a modo suo si fa capire
3. non parla

Movimento

1. si muove
2. conserva movimenti parziali
3. totalmente paralizzato

Respirazione

1. E’ autonomo
2. E’ collegato a macchinari salvavita (che comportano costi energetici enormi)

Terapie farmacologiche

1. La famiglia paga di tasca propria farmaci, integratori e materiale parasanitario non fornito o fornito in quantità insufficiente dal SSN, assolutamente indispensabile per la gestione del disabile da parte della famiglia
2. La famiglia non ha costi rilevanti di materiale farmaceutico o sanitario

25 APRILE VISTO DAL MONDO DELLA DISABILITA'

75 anni or sono, dopo anni di battaglie cruente, l'Italia fu liberata dal Fascismo e potè voltare pagina, forte della volontà di non cadere più vittima di quegli orrori incancellabili che ci erano stati, gratuitamente, regalati.


Oggi siamo alle solite: i mostri da combattere sono cambiati ma.... restano mostri!

Gli orrori sono diversi ma.... restano orrori!

Siamo alla mercè di invasori differenti che non sono stati in grado di costruire armi appropriate, con la presunzione di fare sempre il meglio, di essere  più bravi di tutti, di avere sempre il controllo di tutto.

Falsità.

Non avevamo bisogno di un virus per capire quanto siate inutilmente costosi.

Noi siamo qui. Attendiamo i vostri comodi per avere il sostegno che ci spetta.

Affrontiamo ogni giorno, in assoluta solitudine, situazioni straordinariamente difficili mentre Voi continuate solo a chiederci sacrifici che, puntualmente, facciamo. Da sempre.

Oggi è la festa della Liberazione dal Fascismo.

Ma noi festeggeremo solo quando ci saremo privati della Vostra inefficienza, della Vostra strafottenza, della Vostra vigliaccheria.

Non siete in grado di prendervi cura delle persone più fragili.

Siete un fallimento, checchè ne diciate e, chi è morto per renderci liberi, se potesse, oggi, al pari del Vostro comportamento, Vi direbbe: Arrangiatevi!

C16NO

COMUNICATO STAMPA: DIFFIDA ALLA REGIONE PUGLIA

Egr. Sig. Presidente della Regione Puglia

dott. Michele Emiliano,

Egr. Sig. Assessore al Welfare - Politiche di Benessere sociale e Pari Opportunità,

Programmazione sociale e integrazione socio-sanitaria

dott. Salvatore Ruggieri,

Egr. Sig. Direttore del Dipartimento promozione della salute, del benessere sociale e dello

sport per tutti

dott. Vito Montanaro,

Tutti i componenti del Consiglio Regionale Pugliese

- LORO SEDI

LE ASSOCIAZIONI:

C16NO 

DISABILI ATTIVI 

A.R.I.ANNA

ASSOCIAZIONE PARA-TETRAPLEGICI

 VIVA LA VITA

CONTRO LE BARRIERE

UILDM

CONSLANCIO

Visto l'esito del Tavolo Regionale per la Non Autosufficienza, tenutosi in data 17 aprile in
video conferenza, fra la Regione Puglia, Assessorato al Welfare, e le Associazioni di
rappresentanza dei disabili gravissimi, avente come oggetto la misura di sostegno sociale
denominata "Assegno di cura"

Sentita la proposta del Welfare di abbassare la misura di sostegno sociale, attraverso una
delibera di Giunta, dagli attuali € 900 a € 600 per il periodo gennaio - ottobre 2020,
procrastinabile fino a dicembre 2020,

Visto il parere negativo di tale proposta da parte della Associazioni

DIFFIDANO

il Welfare dal portare in Giunta Regionale la suddetta proposta e tutta la Giunta ad
approvarla, in quanto  offensiva e lesiva dei diritti dei disabili gravissimi.

CHIEDONO

L’immediata applicazione della nostra proposta, già presentata da diversi mesi,  di
diversificare l'importo in base al sostegno assistenziale, così come sancito dal DM FNA
sulla Non Autosufficienza  e  relativo Piano per la Non Autosufficienza, che stabilisce che il
sostegno dev'essere corrisposto alla famiglia,  al fine di evitare l'ospedalizzazione del
disabile gravissimo, commisurandone l'importo  all'effettivo bisogno, bisogno già sancito
ed accertato in sede di UVM,  che differenzia il livello di gravità, anche sulla base della L.R.
630/2015.

Al fine di riconoscere l’assegno di cura a tutti gli aventi diritto, anche agli ammessi e non
finanziati, si propone la seguente diversificazione di punteggio già determinato in sede di
UVM nell’istruttoria dello scorso bando (2018-2019):

€ 900/ mese (100 – 85) SOSTEGNO INTENSO
€ 700/ mese (80 – 75)  SOSTEGNO MEDIO
€ 500/ mese (< 70) SOSTEGNO LIEVE

SOLLECITANO

Il Welfare ad aprire una nuova finestra per consentire a chi è sopraggiunto in stato di
gravissima disabilità, successivamente al bando 2018/2019, di accedere alla misura di
sostegno sociale ( i nuovi aventi diritto possono essere compensati con i tanti deceduti).

Per noi, ciò che la popolazione mondiale sta vivendo in questo momento, non rappresenta
una novità: le nostre famiglie sono da anni agli arresti domiciliari e meritano rispetto,
attenzione e sostegno DIGNITOSO.

Considerate questa diffida come la prima delle nostre proteste alla quale invitiamo ad aderire tutte le Associazioni presenti al Tavolo per la disabilità che, al pari nostro, hanno espresso parere negativo alla proposta del Welfare del 17 aprile u.s.


ufficiostampa.c16no@libero.it - comitato16novembre@gmail.com - pec:sedicinovembreonlus@pec.it

In data 17 aprile 2020 si è tenuta la riunione del Tavolo regione Puglia della disabilità in video conferenza.

Hanno partecipato le seguenti Associazioni:

Comitato 16 Novembre
Aisla
Disabili Attivi
Contro le Barriere
A.r.i.Anna
Sfida
Assomeda
Vito Berti
Rete Amare Puglia
Associazione Tetraplegici
Viva la Vita
Anfass
Anmic
A.r.i.anna
Uildm Trani
Conslancio

Per la Regione Puglia presente L'Assessore Ruggeri che ha aperto la riunione prospettando alle Associazioni convenute quanto segue.
La Regione lancia la proposta di dare l'assegno di cura a tutte le persone ammesse nel 2019 , sia finanziate che non, con il rinnovo automatico,  senza alcun bando ma d'ufficio, riducendo l'importo a 600 euro al mese fino al 30 ottobre 2020, procrastinabile fino a dicembre 2020.
Il Dott.  Cappuccio del Welfare illustra le modalità dell'eventuale prosecuzione.
Per il 2020 si propone una procedura semplificata per dare modo a tutti gli ammessi di avere l'assegno di cura.
Non si guarderà più alla gravità con graduatoria ma si metterà tutti nello stesso calderone, riconoscendo l'assegno a tutti quelli già identificati.
Con una istanza in carta semplice l'utente farà richiesta per ottenere la prosecuzione del servizio.
Anche i nuovi potranno presentare un'istanza  con i requisiti del vecchio bando.
Questa la proposta del Welfare.
Come Associazione abbiamo accusato la Regione Puglia di farci attendere un mese e mezzo per presentare una proposta ignobile, proposta che il Welfare si è ben guardata da anticipare nei giorni precedenti come da noi richiesto.
Il solito comportamento vigliacco e scellerato: arrabbiatevi fra Associazioni.
C'è chi farà la parte dell'Associazione carogna perchè non ha accettato di abbassare l'assegno di cura! Noi la parte dei bravi l'abbiamo fatta....
E invece no!
Le Associazioni hanno rigettato questa proposta ignobile. Tutte tranne una cui vanno bene € 600 al mese, Assomeda.
Le altre Associazioni non svendono i dirttii dei disabili.
Non è possibile, con € 600 euro al mese, garantire assistenza per 23 ore al giorno ai disabili gravissimi.
Abbiamo invitato l'Assessorato a recuperare i soldi per pagare tutti, com'è giusto che sia e
abbiamo proposto di differenziare l'assegno di cura in almeno due misure  differenti, come già proposto da mesi sulla base del bisogno assistenziale necessario e come espressamente sancito dal Decreto Ministeriale.
La nostra dignità, la dignità dei disabili gravissimi, non può essere offesa dalla mancanza di coraggio e di seria programmazione, nè può essere svenduta con un importo ridicolo.
Trovate le risorse.
Per tutti!
E non a danno dei disabili gravissimi.
Ha concluso la videoconferenza l'Assessore Montanaro dichiarando l'inefficienza da parte dello Stato a farsi carico, in maniera adeguata,delle gravissime disabilità, scaricando, in qualche modo, la colpa sul Governo.
A noi questo rimpallo non interessa.
Personalmente il Dott. Montanaro apprezza le nostre critiche feroci. Speriamo ne faccia buon uso!!!!
Noi abbiamo bisogno di un sostegno dignitoso e la realtà è che SI CONTINUA AD ANNASPARE, A TERGIVERSARE, A TROVARE CAVILLI, INSOMMA, A PERDERE TEMPO PREZIOSO CHE NOI NON ABBIAMO!
C16NO

ASSEGNO DI CURA REGIONE PUGLIA: UNA VERGOGNA INACCETTABILE!

Mentre in tutto il mondo si combatte contro una terribile pandemia, che fine fanno,  in Puglia,  quelli che ai macchinari salvavita sono collegati da sempre?
Un bell'interrogativo cui rispondiamo subito:
SI ARRANGIANO E , SE NON CE LA FANNO, CREPANO!
E sì, perchè va detto che, in Puglia, attenzione ai disabili gravissimi, spiace denunciarlo, non ce n'è.
Parliamo della misura di sostegno sociale.
Sin da tempi non sospetti, questa Associazione aveva sollecitato il Welfare a proseguire in continuità per le persone già disabili gravissime conclamate, aprendo anche una finestra  per i nuovi richiedenti e corrispondendo agli esclusi per mancanza di fondi, il sostegno base.
Parliamo del 24 febbraio.
Abbiamo proposto di differenziare la misura di sostegno sociale perchè ormai solo a chi non vuole comprendere non è chiaro che i VENTILATI, le persone, cioè,  collegate ai macchinari salvavita, necessitano di un'attenzione ed un'assistenza h24 che si differenzia dalle altre gravissime disabilità che pure esistono, sono  importanti e  per i quali occorre il supporto commisurato all'intensità assistenziale.
D'altro canto, se viene stilata una graduatoria, se c'è differenza di punteggio, non ci vuole un genio a capire che si tratta di sostegni assistenziali differenti. Il bando è scaduto a Luglio 2019. Non c'era la maledetta pandemia all'epoca e, purtroppo, non c'era neanche il Welfare che programmava, per tempo e con criterio, il nuovo bando.
Le mail inviate, le sollecitazioni, sono tutte documentabili.
Sono là e sono rimaste lettera morta visto che, a parte i ripetuti: stiamo facendo, oggi ci riuniamo, domani facciamo, settimana prossima deliberiamo, di concreto per l'assegno di cura NULLA è stato fatto.
Consideriamo anche la sospensione di servizi essenziali cui siamo vittime, grazie alla nota del Presidente Emiliano del 12 marzo che autorizza i Comuni a privare le famiglie del Servizio SAD, tanto c'è la rete familiare!!!!!
Insomma, cornuti e mazziati!
Dobbiamo fare gli assistenti h 24 e, contemporaneamente, i cuochi e le colf. se manca altro, ditecelo!
Crocifissi come Cristo in croce, e visto il periodo ci starebbe pure.
Peccato che le nostre siano 52 settimane sante l'anno!
Riteniamo gravissimo il fatto che la Regione Puglia abbia privato del sostegno fondamentale migliaia di famiglie pugliesi che, su quella misura di sostegno sociale contano come fosse aria pura da respirare.
L'unica speranza è che, insieme a Cristo, risorga pure il Welfare pugliese che, al momento, non ha dato alcuna dimostrazione di attenzione e comprensione.
Riteniamo fatto molto grave che i disabili gravissimi vengano tutti messi sullo stesso piano.
La misura di sostegno sociale dev'essere riconosciuta non come  aiuto contro la povertà, bensì come il sostegno economico col quale le famiglie possano pagarsi un'assistenza dignitosa.
Pensa, forse, il Welfare che € 900 siano una cifra sufficiente per pagare un'assistenza di mezza giornata?
Ma dove vive questa gente, su Marte?
Avete trovato soldi per tutto e tutti.
Ma non per gli assegni di cura!
Non una cifra DIGNITOSA e RISPETTOSA delle nostre condizioni.
Continuate a fare proclami di una eccellente sanità. Ma i disabili gravissimi sono quelli che possono, senza alcun dubbio, smentire i vostri proclami!
Con i migliori auguri di una Santa Pasqua da parte delle famiglie dei disabili gravissimi da Voi abbandonate.

C16NO
A.RI.ANNA
VIVA LA VITA
DISABILI ATTIVI
CONTRO LE BARRIERE
HBARI2003