REGIONE PUGLIA: SLITTA L'APERTURA DEL BANDO PER L'ASSEGNO DI CURA

E' doveroso da parte della nostra Associazione informare tutte le famiglia pugliesi che hanno in carico un disabile gravissimo, che l'apertura del nuovo bando, relativo alla misura sociale volgarmente denominato   "Assegno di cura", slitta a data da destinarsi.

Nonostante con DGR  nr. 1502 del 7 agosto 2018, la Giunta Regionale Pugliese abbia fissato l'apertura del bando al 24 settembre, i tempi non possono essere rispettati in quanto questo pomeriggio è stato fissato il Tavolo Regionale per la Disabilità, cui prendono parte le Associazioni, solo per il 27 settembre, ben oltre la data che ci si era prefissati come data di apertura della presentazione delle domande.

Sarà nostra cura informare i cittadini pugliesi dell'apertura del bando, non appena saremo i primi ad averne notizia.

C16NO

Taranto: Chiesto ed ottenuto il superamento dell'accordo quadro regionale per la ventiloterapia.

Lei è Annamaria, una bella Signora residente a Taranto, affetta dalla malattia del motoneurone, una dei tanti ammalati di patologie gravissime, vittime dell'accordo quadro, ovvero tutte quelle persone  che usufruiscono del servizio di venitiloterapia meccanica domiciliare.
Perchè vittime? Perchè l'accordo quadro prevede una fornitura risicata di ciò che necessita a questi pazienti particolari.
Collarini,  catether mounts, sondini, cannule, metalline, filtri aria..... parole sconosciute a chi è, fortunatamente sano, ma che sono l'incubo delle famiglie che si trovano continuamente a dover far fronte  alla mancanza di questo materiale,  indispensabile alla sopravvivenza dei propri cari.
Si consideri anche il fatto che il capo dipartimento salute della Regione Puglia ha dichiarato, ad un tavolo congiunto Welfare - Associazioni, che l'assegno di cura non può essere utilizzato per l'acquisto del materiale occorrente per la gestione domiciliare dell'ammalato ma che tale materiale deve essere fornito dalla Asl di appartenenza.
Come Comitato 16 Novembre abbiamo portato il problema all'attenzione del Direttore  Generale della Asl Taranto, Dott. Rossi, il quale ha assunto l'impegno di risolvere tale problematica nell'immediato.
Con una delibera integrativa  l'Asl Taranto provvederà a rinforzare  le forniture agli ammalati per quanto loro lnecessita.
Questa è la collaborazione che ci piace ed il sorriso di Annamaria è l'unica moneta con la quale veniamo ripagati per il nostro incessante impegno.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

L'assistenza che vogliamo.

Il caso:
Delia D'Ettore, professoressa tarantina affetta da Sla da 26 anni, fa parte di quel gruppo di  ammalati che, a seguito delle disposizioni contemplate dalla DGR 630/2015, dopo aver avuto assistenza contemporanea da Asl e Comune di Taranto, dal 1 settembre deve ricevere le prestazioni sanitarie cui ha diritto, solo ed esclusivamente dalla Asl Taranto, come tutti gli altri casi considerati di III livello, il più critico dal punto di vista sanitario.
Delia, nonostante la Sla, ha una vita sociale intensa ed è una riconosciuta scrittrice  che ha pubblicato già 5 libri.
La sua giornata, scandita dai ritmi della malattia, la vede ogni giorno attiva al punto che, la mattina viene posizionata dal letto alla sua poltrona, dove scrive e lavora. Il pomeriggio viene riportata a letto.
Questa operazione, ovviamente, richiede l'ausilio di mezzi tecnici, sollevatore, e la presenza di almeno 3 persone, la famiglia garantisce sempre la presenza del care-giver familiare.
Il personale per le manovre pomeridiane è stato messo a disposizione del Comune di Taranto sino al 30 agosto e noi, come Associazione, sin dal mese di giugno, in previsione del cambiamento di operatori al letto degli ammalati, ci siamo adoperati affinchè venisse garantita in continuità l'assistenza a queste persone così fragili, chiedendo che il Comune fornisse il proprio supporto, in particolar modo a Delia, l'unica paziente che per problemi fisici, dolori da postura, ha trovato giovamento da questa mobilizzazione quotidiana letto-poltrona e viceversa.
Ovviamente abbiamo chiesto che fosse garantito lo stesso personale impegnato per anni a  Delia, con mail, incontri, tavoli, discussioni infinite.
Dopo aver sviscerato la questione in tutti i suoi aspetti, tenendo conto anche dell'inevitabile stress psico-fisico cui Delia sarebbe andata incontro, ogni cambiamento per questi ammalati rappresenta un grande stress emotivo perchè , purtroppo, non sono in grado di comunicare, c'è stato  un Tavolo congiunto, organizzato dall'Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Taranto Simona Scarpati,  Asl, nella persona del Dirigente del Distretto 4, Dott. Blasi, Comitato 16 Novembre, Cooperativa che fornisce il servizio e care-giver,  e si è arrivati ad una conclusione che ha visto l'impegno congiunto e straordinario  di Asl e  Comune.
Da lunedi 10 settembre, ogni mattina, a casa della Sig.ra D'Ettorre la Asl, infatti,  sta garantendo la presenza contemporanea di operatore e fisioterapista, il Comune dell'assistente pomeridiana.
Le manovre vengono fatte in presenza del care-giver familiare che spiega  come effettuare le operazioni di mobilizzazione all'intera  èquipe affinchè tutto proceda per il verso giusto e tali operazioni andranno avanti per tutto  il tempo che sarà necessario in maniera tale che Delia possa continuare ad  usufruire di quel servizio per lei indispensabile, nel modo migliore possibile.
Certo, tutto questo si sarebbe potuto programmare per tempo e non lasciare  la famiglia  priva dell'indispensabile servizio per qualche giorno tuttavia, per correttezza intellettuale, è doveroso sottolineare che nessun risparmio è stato fatto sulla pelle di un ammalato così grave, visto lo spiegamento di forze tecniche ed umane messe a disposizione dalla Asl Taranto per Delia D'Ettore, sicuramente amareggiata per aver perso le sue "storiche" assistenti che, tuttavia, siamo certi, troveranno sempre l'occasione di andare a trovare la loro "vecchia" amica Delia e che non disperiamo, un giorno, di poter sempre recuperare.
Raccontiamo di questo caso perchè lo riteniamo un caso simbolo per  ciò che dev'essere l'assistenza a questi malati così gravi.
Chi è già così duramente colpito dalla vita, necessita di tutte le attenzioni possibili affinchè possa affrontare la propria esistenza nel modo migliore possibile,  come è stato fatto dalla Asl in questo caso che non ha lesinato nè servizi, nè soldi, nè personale, com'è giusto che sia,  e come, purtroppo, non si verifica per tutti.
E' doveroso, dunque, da parte nostra,  ringraziare chi, in questa situazione,  ha saputo  prodigarsi per il bene dell'ammalato.
A Delia D'ettorre, nell'attesa del suo sesto libro, auguriamo di vivere questo avvicendamento nel modo più sereno e veloce possibile.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

REGIONE PUGLIA BANDO ASSEGNO DI CURA 2018-2019: PARTE LA DENUNCIA DEL C16NO

COMUNICATO STAMPA

Con deliberazione  del  7 agosto 2018, n. 1502 la Giunta Regionale pugliese ha adottato il provvedimento relativo al nuovo assegno di cura 2018-2019, a favore dei Non Autosufficienti pugliesi.
Dopo un anno dei più disastrosi, durante il quale,  sin dal concepimento, il bando ha presentato tanti di quegli errori, madornali, al punto da costringere la nostra Associazione a scendere in strada per urlare il nostro sdegno e la nostra disperazione, e la Regione Puglia a mettere a disposizione 60milioni di euro proprio per porre rimedio a quel bando scellerato, ci aspettavamo un impegno maggiore e sicuramente più ponderato da parte del Welfare regionale.
Evidentemente sbagliavamo.
Dopo aver effettuato incontri al foto-finish, con convocazioni dell'ultim'ora, sotto temperature torride, le Associazioni il 2 agosto lasciavano il Tavolo per la disabilità con l'impegno di rivedersi subito dopo la pausa estiva, per valutare con criterio ed attenzione tutta la nuova procedura della misura di sostegno.
L'accordo era che le stesse Associazioni avrebbero dovuto rivedersi nella settimana che va dal 3 al 10 settembre, proprio per ottimizzare il lavoro e produrre un bando che non lasciasse le porte aperte ad alcun errore.
Nei giorni scorsi abbiamo richiesto l'incontro, abbiamo personalmente contattato l'Assessore al Welfare, Ruggeri, interessandolo a  sollecitare l'incontro stesso, ma non abbiamo ottenuto alcuna risposta.
Questo per rimarcare  il fatto che, nonostante la nostra Associazione sia costantemente al lavoro, l'ascolto ricevuto dalle Istituzioni è pari a zero.
Nella delibera di cui all'inizio di questa nostra denuncia, sono state già fissate le linee guida con i relativi punteggi: non si parla più di ISEE ma di fragilità, com'è giusto che sia.
Ma come si valuterà questa fragilità economica, se non attraverso la presentazione dell'ISEE?

La cosa straordinaria è il fatto che, nonostante avessimo chiesto che   nessuna rendicontazione dovesse essere presentata dalle famiglie che accedono alla misura di sostegno per l'annualità 2018-2019, nelle allegate ed approvate  linee guida, al capitolo definizioni, tuttavia, si smentisce quanto deliberato stabilendo che:

....."Ciascun nucleo familiare o paziente gravissimo non autosuffic iente che usufruirà del beneficio economico "Assegno di cura" sarà tenuto bimestralmente ad attestare l'at tivazione delle posizioni assicurativa e previdenziale per il care giver formale o per il ~~ giver familiare 1 coinvolto nel progetto assistenziale individuali zzato . Questo vincolo di finalizzazione presenta, peraltro , assoluta coerenza con l'evoluzione del quad ro normativo nazionale in merito alla istitu zione di un Fondo per il ricono scimento del valore economico e sociale dell' attività di cura non professionale del "caregiver famil iare", di cui ai commi 254- 255 della 1.n. 205/2017 (Legge di Bilancio 2018). Si tratta, infine, di uno strumen t o che rende la spesa pubblica regionale una ulteriore leva per l'emer sione di lavoro irregolare o somm erso. Lo stesso vincol o sarà applicato dal bimestre successivo a quello in cui sarà approvata la discipl ina nazionale per l'utilizzo del Fondo di cui al comma 254-255 della l.n. 2015/201 7."

In parole povere questo significa che, se nel corso dell'anno 2019 sarà applicata la disciplina nazionale di cui sopra, per ricevere l'assegno di cura bisognerà rendicontare.
Immaginiamo già il caos nel quale, in itinere, si troveranno le famiglie, alle prese con assunzioni e soldi che non bastano se non per una manciata di ore di assistenza!

Avevamo chiesto che, laddove in uno stesso nucleo familiare esistano due gravissime disabilità, ci fosse una piccola decurtazione a favore di un'innalzamento di punteggio per i nuclei monogenitoriali perchè i bambini sono stati le "vittime" principali della misura di sostegno precedente.

Avevamo chiesto di blindare il bando all'origine, onde evitare la presentazione di oltre 10mila domande che allungheranno, inevitabilmente , i tempi.

Avevamo chiesto di "non punire" quei nuclei familiari in cui il capofamiglia o altro componente lavora, facendo rilevare che non dobbiamo assolutamente indurre le persone a perdere il proprio posto di lavoro per assistere il familiare ammalato e di dimezzare, per contro, il punteggio, a quei nuclei familiari i cui componenti sono tutti in età lavorativa, disoccupati ma sani, proprio perchè il supporto dev'essere dato all'ammalato e l'assegno di cura non deve servire a sfamare la famiglia: per quello la Regione DEVE TROVARE  altre forme assistenziali.

Ancora, nelle linee guida, si parla di sospensione dell'assegno di cura nel caso in cui si effettuino:
......ricoveri ripetuti per più di una volte in un semestre, complessivamente di durata superiore a 30 gg
Francamente, questo più di una volte, non è chiaro se è un'errore di battitura a cosa.
In ogni caso, starà alla famiglia vigilare affinchè, in caso di ricovero, lo stesso non si protragga inutilmente e per troppo tempo, a danno dell'ammalato che perderà il beneficio. Si fa un passo indietro rispetto a quanto concordato due anni orsono, ovvero 60 giorni di ricovero.

Avevamo chiesto di riconfermare i 30 milioni di euro dello scorso anno. Ma è evidente che la Regione , al momento, non ha recepito la nostra richiesta mettendo sul piatto soli 25 milioni di euro.

Esprimiamo grande preoccupazione per quanto si verificherà da qui a breve per le famiglie pugliesi che continuano a vagare nella disinformazione totale a pochi giorni dall'entrata in vigore del nuovo bando di cura.

Come Associazione auspichiamo che, coscienziosamente, le Istituzioni recepiscano i nostri malumori e la nostra denuncia, onde evitare lo spiacevolissimo ripetersi di moti di protesta da parte delle persone più fragili della nostra Regione che hanno diritto alla maggiore tutela perchè chi ha liberamente scelto di farsene carico istituzionalmente, deve porre il massimo impegno e, se non  è in grado di farlo, vada a casa.

Mariangela Lamanna
Presidente C16NO

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REGIONE PUGLIA : COMUNICATO STAMPA 2 AGOSTO

Terminato l'incontro durato dalle 10:30 di questa mattina 2 agosto 2018 presso il Welfare della Regione Puglia per la ridefinizione del nuovo bando per la misura sociale denominata, per maggiore semplicità, assegno di cura. La riunione è stata aperta dall'assessore Ruggeri il quale ha laconicamente, immediatamente comunicato che i fondi disponibili per questa misura sono pari a 25 milioni di euro per l'annualità 2018. La dottoressa Candela, dirigente del Welfare, ha provveduto a spiegare tutte le slide già mandate alle associazioni un giorno e mezzo or sono per ridefinire la misura sociale. Ciò che si è evinto dalla riunione è che molte persone probabilmente saranno veicolate verso altre forme di assistenza diversa dall'assegno di cura, quali progetti di Vita indipendente buoni servizio sanitari Red ovvero reddito di cittadinanza, per cui il numero degli aventi diritto all'assegno di cura, potrebbe scendere notevolmente. Forti della precedente esperienza ancora in corso per l'anno 2017 le associazioni al termine delle spiegazioni, hanno dato suggerimenti per migliorare il bando ma non hanno inteso assolutamente consentire che fosse portata in Giunta Regionale la determina dirigenziale con la quale si dava l'ok, già da questo pomeriggio, alla nuova misura di sostegno. Le associazioni hanno chiesto di avere rendicontazione precisa di dati da incrociare per capire quante persone possono essere veicolate verso altre forme di assistenza. Per tale motivo l'annualità 2017 termina il 13 luglio 2018. Dopo la breve pausa ferragostana Ci sarà un nuovo incontro durante il quale le associazioni hanno chiesto di ricevere dati precisi in merito alle persone che potranno essere

indirizzate verso altra forma di sostegno per capire che platea di beneficiari si riuscirà a coprire e se vi sono spiragli per reperire fondi aggiuntivi.

Tutte le associazioni non sono d'accordo nella definizione della misura di sostegno in 900 euro mensili perche' tale cifra potrà essere individuata solo dopo un'attenta conoscenza dei dati. Prima farà la Regione nel fornirli, prima si potrà costruire il nuovo bando.

Mariangela Lamanna 

Presidente C16NO