Lettera al Candidato Premier Ingroia

Alla cortese attenzione

Di Antonio Ingroia

Candidato Premier

Di Rivoluzione Civile

Carissimo Antonio,

come Comitato 16 Novembre Onlus, rappresentiamo i malati con gravissime disabilità. Siamo in trincea per la lotta da oltre due anni per il ripristino dei finanziamenti nel sociale devastati e azzerati dal governo Berlusconi.

Siamo gli unici, con organizzazioni minori, che abbiamo ottenuto risultati concreti con lotte estreme: nel 2010 ben 100 milioni per i malati SLA; nel 2012, dopo ben 4 presidi, ben 315 milioni del FNA e contribuito alla determinazione dei 300 milioni del sociale.

Dopo questa doverosa premessa Ti chiedo di sottoscrivere il nostro programma per la non autosufficienza che prende spunto dal "modello Sardegna".

In Sardegna la legge 162/98 assiste 33.000 pazienti con circa 120 milioni per finanziare piani individualizzati totalmente gestiti dalle famiglie. Ma la vera rivoluzione assistenziale sta nel progetto "ritornare a casa" inventato dalla giunta Soru e portato avanti in maniera bipartisan da tutti.

Tale progetto garantisce, con 23 milioni, assistenza a oltre 1.000 pazienti gravissimi che dovrebbero stare in strutture specializzate, molti in rianimazione. Il risparmio certificato risulta di almeno 50 milioni generando occupazione diretta e facendo emergere lavoro nero. Se applicato al resto dell'Italia potrebbe generare risparmi di circa 3.400 milioni e almeno 50.000- posti di lavoro. L'assistenza indiretta genera risparmi ed occupazione, la disabilità puo essere una risorsa importante.

NOSTE PROPOSTE DA SOTTOSCRIVERE

Cosa chiediamo?

a)     Un piano organico sulla non autosufficienza con finanziamento di almeno 1.500 milioni.

b)      Il primo Consiglio dei Ministri deve portare le risorse del fondo non autosufficienza a 500 milioni in forma strutturale. Il fondo dovrà essere dedicato alle seguenti gravità:

·       Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma.

·       Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure  ECOG con punteggio pari o superiore a 3)

·       Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.

·       Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia (valutate sulla base della scala di valutazione CIRS (Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3) e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.

·       Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

·       Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

c)     Tutti i finanziamenti dovranno essere in forma indiretta, per retribuire Piani Personalizzati ed il caregiver, tutto gestito dalla famiglia e rendicontato.

d)      I fondi sociali devono essere portati a 1.000 milioni in modo strutturale a decorrere dal 2013.

Dove trovare i fondi?

In Italia si spendono 18 miliardi per ricoveri in residenze sanitarie e socio sanitarie di pazienti che si possono assistere in casa con l'affetto dei cari e un beneficio psico-fisico indiscutibile.

Proposta:

Prevedere il rientro a casa, o permanenza, di un terzo dei ricoverati con risparmi di 6 miliardi lordi. Ai pazienti verrà offerto il 50% della retta a carico del servizio sanitario. Il risparmio netto di 3 miliardi andrà a finanziare le proposte suindicate.

Chiaramente non pretendiamo di essere portatori di certezze, diamo spunti importanti. Nell'agenda Monti 3 milioni di disabili sono invisibili, non esiste il terzo settore. I disabili vogliono avere certezze, punti di riferimento, programmi scritti e chiari. L’incertezza della competizione elettorale apre a possibili alleanze ora impensabili: ci vogliono forze che prendano impegni precisi e portino i disabili in parlamento per dar voce al terzo settore. Bisogna ripristinare il fondo sociale del 2008.

Alleghiamo alla presente le ultime linee guida del "ritornare a casa" della Sardegna.

Monserrato, 31 dicembre 2012

Per il direttivo

   Il segretario

Salvatore Usala

Comitato 16 Novembre Onlus

S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e malattie altamente invalidanti - Disabilità gravi gravissime.