COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS: SOSPESO LO SCIOPERO DELLA FAME NELLA SPERANZA CHE QUESTA VOLTA L’IMPEGNO DEL MINISTRO FORNERO VENGA MANTENUTO.

SALUTE: CIRIANI, CONCRETO IMPEGNO PER MALATI SLA IN FRIULI VENEZIA GIULIA

Trieste, 26 ott - "Ci sono due modi per commentare lo sciopero della fame intrapreso in Friuli Venezia Giulia da una persona ammalata di SLA, che con questa iniziativa vuole porre l'attenzione sulle risorse necessarie e sulle famiglie che lottano ogni giorno con questa malattia: con il cuore e con i fatti". Lo ha dichiarato oggi il vicepresidente della Regione e assessore alla salute, Luca Ciriani, in relazione all'azione di protesta di Stefano Marangone, che ha avuto ampia eco sulla stampa. "Con i fatti - ha detto Ciriani - rispondo che è stato emanato il regolamento attuativo che permetterà a breve alle famiglie di cittadini affetti da SLA di ottenere fondi annuali per gestire meglio la patologia in casa, con più risorse per strumenti e assistenza. La Regione, come è noto, ha ottenuto dallo Stato un finanziamento di 2,2 milioni di euro; un Fondo che nei prossimi giorni sarà girato all'Azienda sanitaria della Bassa Friulana che sarà competente per la gestione dei contributi e la loro evoluzione nel tempo, sulla base del progredire di questa terribile malattia". Il Fondo per gli ammalati di SLA - la cui gestione è stata concordata dalla Regione anche con le associazioni e i comitati delle famiglie dei malati - ha decorrenza retroattiva al primo gennaio 2012; grazie ad esso potranno essere erogati in tempi brevi alle famiglie contributi annuali che vanno da un minimo di circa 6mila euro a un massimo di 22mila euro, sulla base dello stato di evoluzione della malattia e del reddito della famiglia. "Questa Regione - ha osservato Ciriani - ha ottenuto il contributo dallo Stato un anno fa, e non ha perso tempo: ha lavorato con impegno per costruire un regolamento che possa durare nel tempo ed essere efficace ed efficiente nel dare risposte concrete alle famiglie che oggi si trovano alle prese con questa malattia, e a quelle che dovessero trovarsi in futuro nella stessa situazione". "Con il cuore - ha dichiarato ancora il vicepresidente Ciriani - vorrei dire a Stefano Marangone che la sua battaglia è un segnale forte di impegno civile, a ricordare il ruolo del servizio pubblico, la necessità di sostegno e l'impegno per migliorare giorno per giorno l'assistenza: su questo fronte, siamo dalla stessa parte. In questa regione lavoriamo per una equa distribuzione delle risorse in salute, risorse purtroppo sempre troppo esigue rispetto alle necessità. Il Fondo per i malati di SLA è un importante primo passo, fatto con grande rispetto per la malattia e per il coraggio dei malati e delle loro famiglie, che si confrontano con una realtà ogni giorno più difficile".

COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS: SOSPESO LO SCIOPERO DELLA FAME NELLA SPERANZA CHE QUESTA VOLTA L’IMPEGNO DEL MINISTRO FORNERO VENGA MANTENUTO.

Reana del Rojale, 28 ott - Alla nota del vicepresidente della Regione ed assessore alla salute, Luca Ciriani, rispondo con la chiarezza. Mi presento: mi chiamo Sara Ursella, sono figlia di Enzo, mancato due anni fa dopo 14 anni convissuti con la sclerosi laterale amiotrofica ed in Friuli Venezia Giulia rappresento il Comitato 16 Novembre, associazione di malati S.L.A. e altre malattie altamente invalidanti. Ho partecipato in prima persona ai lavori per la stesura del regolamento del Fondo SLA e posso tranquillamente affermare che la disponibilità, la dedizione e la competenza dei funzionari, dei collaboratori e degli impiegati del settore  welfare della nostra Regione sono esemplari. Qualche dubbio, se permette, lo nutro rispetto a possibili strumentalizzazioni politiche dell’attuale vicenda. Infatti, il finanziamento di 2,2 milioni di euro è la quota parte, spettante al FVG, dei ‘famosi’ 100 milioni stanziati dal Ministero dell’Economia più di un anno fa per l’assistenza domiciliare dei malati SLA e conquistati con tanta tenacia e fatica da un gruppo di malati SLA, gravemente disabili, e di loro familiari che ha partecipato a diversi presidi a Roma, davanti ai Ministeri competenti, arrivando da tutte le parti d’Italia. Questo gruppo di persone che ha preso in mano il proprio destino e che si batte per il rispetto dei diritti e della dignità dei malati non autosufficienti e delle loro famiglie,  si è poi organizzato nell’associazione denominata Comitato 16 Novembre.

Quindi lo sciopero della fame, a cui ha aderito  il nostro corregionale Stefano Marangone assieme ad altri 60 ammalati di SLA, distrofia ed altre gravissime patologie, non è altro che l’ennesima ed estrema azione di protesta intrapresa a livello nazionale dal predetto Comitato volta ad ottenere la definizione del Piano per la non autosufficienza promesso dal Ministro Fornero ancora nel mese di aprile e completamente disatteso. Ora, lo sciopero è stato sospeso nella speranza che all’incontro del prossimo 31 ottobre presso la sede del Comitato, a Cagliari, i ministri Fornero e Balduzzi presentino finalmente delle proposte concrete, adeguatamente finanziate e con sicura destinazione. Questo costante lavoro  di pressione verso le Istituzioni ha la finalità di ottenere fondi per il futuro e per tutti i gravi e gravissimi disabili che hanno la sfortuna di risiedere in regioni inadempienti, non certamente la nostra. In ogni caso, mi preme sottolineare che, quale referente regionale del Comitato 16 Novembre, ho condiviso pienamente il criterio dell’equità, da cui deriva che le risorse da noi sudate ed utilizzate per il Fondo SLA andranno a coprire il fabbisogno contributivo di tali famiglie senza nulla togliere alle altre patologie gravemente invalidanti ed anzi lasciando a loro beneficio la distribuzione delle risorse che saranno stanziate dalla nostra Regione a favore del Fondo Autonomia Possibile e del Fondo Gravissimi per l’anno 2013.

Sara Ursella (Referente C16NO FVG)

   

I DISABILI GRAVISSIMI SOSPENDONO LO SCIOPERO DELLA FAME.

 COMUNICATO STAMPA

Dopo frenetiche trattative telefoniche tra il Ministro Fornero e la Vicepresidente del Comitato 16 Novembre Onlus, Mariangela Lamanna, alle ore 19 del 27 ottobre è stato sospeso lo sciopero della fame.

Ultima parola al Segretario del Comitato medesimo, Salvatore Usala che aveva annunciato lo sciopero totale, che ha accettato le proposte del Ministro.

La professoressa Fornero ha preso i seguenti impegni:

·        Consultare il Presidente Monti per stabilire un importo, comunque consistente, da    inserire per la non autosufficienza.

·        Venire in Sardegna per un incontro nella sede del Comitato (Via Nerva 20 Monserrato CA)

·        All'incontro parteciperanno i Ministri Balduzzi e Fornero ed un Sottosegretario dell'Economia, presumibilmente il prof. Polillo, ed una delegazione del Comitato.

Le nostre condizioni:

·        Il fondo non autosufficienza deve essere di almeno 400 milioni.

·        Deve essere dedicato prevalentemente e prioritariamente per disabili gravi e gravissimi.

·        Deve essere blindato sugli obbiettivi (Piani Individualizzati) onde evitare distorsione dei fondi da parte delle Regioni.

·        Esaminare la fattibilità del nostro progetto "RESTARE A CASA".

 Siamo certissimi dell'impegno del Ministro Fornero, ci ha dato la sua parola, e questo basta, ma se anche stavolta mancheranno alle promesse riprenderemo la battaglia più duramente di prima.

Monserrato, 28 ottobre 2012

Il segretario

Salvatore Usala

L'Italia non è un paese per disabili .....

Sono malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) da 8 anni, da quattro sono tracheostomizzato, con PEG, allettato: mi VERGOGNO di essere ITALIANO.

Da sei giorni 70 malati gravissimi fanno lo sciopero della fame, la maggioranza ha solo gli occhi per comunicare, sopravvive grazie a macchine salvavita, vanno vigilati costantemente giorno e notte, minuto per minuto.

In questo quadro il Governo sta silente, inerme, solo un timido tentativo del Ministro Balduzzi a cui hanno tagliato l'art. 6 del decreto che poneva tematiche interessanti per i disabili.

Questo stesso Governo ha trasferito 658 milioni del fondo Letta (art. 23 comma 8, legge spending review) in un fondo gestito dalla Presidenza del Consiglio con finalità generiche: scuola, famiglia, sociale. Ricordo che il fondo Letta aveva specificato che i fondi dovessero essere usati prevalentemente per i disabili gravissimi.

Un vero colpo di mano, dopo tante promesse e tre presidi davanti al Ministero, in Italia anche le leggi si sciolgono come neve al sole.

Il Governo sa bene cosa vogliamo, un progetto blindato, RESTARE A CASA, costo zero, 90.000 posti di lavoro, movimenta 1.650 milioni.

Forse il Governo, ed i media succubi, vogliono muoversi dopo che ci sarà un morto, ovvero un "incidente", o forse pensano che la protesta sublimerà come d'incanto. Niente di tutto questo, i 70 sono un gruppo determinato che rappresenta migliaia di famiglie disperate che sanno che questa è l'ultima occasione per un intervento strutturale, non serve un intervento tampone.

Se serve l'agnello sacrificale, il morto che sblocchi la situazione, eccomi pronto: da lunedì 29 ottobre non assumerò nemmeno una caloria, digiuno totale, mi farò iniettare solo due litri d'acqua.

Badate bene, noi le battaglie in Sardegna le abbiamo fatte, grazie ad amministratori lungimiranti abbiamo un'assistenza decorosa. Vi dirò di più, dopo lunga concertazione con l'Assessore De Francisci, col contributo del Direttore Pala, stiamo predisponendo un progetto sperimentale che migliorerà l'assistenza con congrui risparmi.

Chiamo a raccolta tutti: amici, sindacati, partiti, Consiglieri Regionali e Comunali, media, e associazioni. Dovete aiutarmi per finalizzare questo mio sacrificio al fine di smuovere il Governo da questo silenzio assordante.

Mi fermerò solo se saremo convocati per un incontro dai tre Ministri: Grilli, Fornero e Balduzzi più il Presidente Errani. L'incontro deve essere finalizzato a produrre un decreto urgente per garantire un contributo monetario a tutti i disabili gravi e gravissimi.

I disabili vogliono una vita degna, spetta a chi ha coraggio trainare chi è troppo disperato e chiuso in se stesso.

Uno Stato civile deve soddisfare questi bisogni vitali di persone che hanno perso anche la voglia di chiedere aiuto, aspettano la morte come una liberazione: i Governi sono responsabili di questo abbandono.

Ho rischiato di morire nel 2009 perchè debilitato,  mi hanno preso per i capelli. Questa volta andrò sino in fondo. Non ci tengo a vivere in uno Stato ipocrita e incivile.

Mi dispiace solo non vedere crescere la mia unica nipotina, nata appena dieci giorni fa. Sono certo che mi apprezzerà quando diventerà grande.

Monserrato, 27 ottobre 2012

Salvatore Usala

Via Nerva 20

09042 Monserrato

tel. 070562600 cell. 3275799890

E-mail usala@tiscali.it

Malato SLA

Membro Commissione Regionale SLA

Segretario Comitato 16 Novembre Onlus

Segretario Viva la Vita Sardegna Onlus

Appello Indirizzato Solo LA dove serve...

IL COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

PREGA TUTTE LE ASSOCIAZIONI CHE FINO A QUESTO MOMENTO NON SONO STATE IN GRADO DI CONTRAPPORRE UN'OPPOSIZIONE EFFICACE NEI CONFRONTI DI COLORO CHE STANNO SOTTRAENDO IL DIRITTO AD UNA VITA DIGNITOSA ALLE FASCE PIU' DEBOLI DI QUESTO NOSTRO PAESE,

DI NON PERDERE TEMPO NEL COMUNICARE A MEZZO STAMPA E MEDIA, LE LORO EVENTUALI FUTURE VITTORIE, METTENDO IL CAPPELLO SU BATTAGLIE MAI COMBATTUTE IN PRIMA PERSONA.

MARIANGELA LAMANNA VICE-PRESIDENTE C16N

TERZO GIORNO SCIOPERO

Pensieri scompigliati

Mezzo cappuccino a colazione, 350 calorie a pranzo, a cena vedrò, acqua.

Buon appetito ai Ministri, ai parlamentari e politici, agli assessori e consiglieri regionali, a Napolitano e Monti,  e anche al presidente Melazzini che ha dichiarato ieri che per i malati di sla va tutto bene.

Io non me ne ero accorta, non sapevo neppure che nel Lazio i malati ricevono regolarmente  assegni di cura, e lo stesso in Lombardia, non mi sembra abbia citato altre regioni,si vede che tutto va bene. Già ha detto anche che i malati di sla hanno avuto 100 milioni.

Mi metto nei panni di un normale ascoltatore: vedo un signore educato che parla con aria serena, che è malato di sla, che dice che i malati hanno gli aiuti economici, che sorride e sarà il futuro assessore alla Lombardia....Mi dico va beh, non è poi così terribile questa malattia, perché allora fanno sciopero? Ma allora quel ragazzo che ha parlato prima di lui ha esagerato!

Caro Luka, non te la prendere, noi sappiamo come stanno le cose, e poi noi facciamo lo sciopero anche per altre malattie, non solo per la sla .Ma certamente il dott. Melazzini non lo sa, come forse non sa di quanti malati sla non hanno niente, ma proprio niente

Siamo al terzo giorno, per ora non ho difficoltà , ma sono tutti preoccupati, famiglia e amici e il medico che proprio non approva!

Ma io vado avanti perché siamo in tanti, abbiamo coraggio e carattere per mostrare che non siamo solo disabili ma persone con disabilità,  e come persone non rinunciamo alla nostra dignità, a nessun prezzo.

Domani, 4 giorno!

Laura Flamini

COMUNICATO STAMPA 22-10-12

COMUNICATO STAMPA

Siamo al secondo giorno di sciopero della fame di 44 malati gravissimi, SLA, distrofia muscolare, sclerosi multipla.

Il Governo parla di "difetto di comunicazione", il neo Assessore alla Sanità Lombardia, Mario Melazzini, in diretta Sky Tg24, afferma che tutto va bene.

Ci chiediamo <<MA DOVE VIVONO QUESTI?>> non si rendono minimamente conto del dramma che vivono in tanti.

Domani si arriverà al 30% di riduzione dell'apporto calorico, per ora solo qualche abbassamento di pressione, fra qualche giorno ci saranno scompensi importanti.

Il Comitato 16 Novembre Onlus invita i Media, Partiti, Forze Sociali ed Associazioni a sensibilizzare il Governo al fine di prendere decisioni.

I gravissimi disabili, non si arrenderanno, sanno bene che sono arrivati al capolinea.

Non è possibile che il Governo non conosca la notizia ormai battuta da molti giornalisti.

Ma vogliono davvero che ci scappi il morto?

Come si può giudicare un simile atteggiamento?

Monserrato, 22 ottobre 2012

   Il segretario

Salvatore Usala

Lo sciopero della fame del COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS è confermato!

A due giorni di distanza dall'inizio dello sciopero della fame abbiamo contattato telefonicamente i 3 ministeri (Salute-Economia-Politiche Sociali).

L'esito è stato il seguente: silenzio dal MeF, silenzio dal Welfare (Complimenti Ministro, doveva presentarci un piano dopo 30 gg. a far data 17 aprile!).

Il Ministero della Sanità ci ha contattati  nella persona del Dott. Patacchia, la prima volta per dirci che non aveva ancora parlato col Ministro e ancora una volta abbiamo dovuto spiegare la situazione: mesi di inutile attesa per un piano, blindato, per i disabili gravissimi.

Solite parole di comprensione e circostanza, doverose ma inutili. Ormai non ci interessa  né la comprensione né il cordoglio, per entrambi possiamo arrangiarci da soli, così come facciamo per assistere i nostri congiunti ammalati.

Il Dott. Patacchia del Ministero della Salute ci ha congedati dicendo che si sarebbe interessato.

E così è stato.

Nella telefonata successiva Il Ministro Balduzzi si è reso disponibile ad incontrare il COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS il 24 ottobre p.v.

Evviva???

Ma per favore!!!!

Abbiamo ringraziato il Ministro per la sua gentile concessione ma abbiamo chiarito che non ci interessa un altro viaggio a vuoto per sentire inutili promesse o per vederlo di persona.
La ns. richiesta è precisa: vogliamo incontrare i 3 Ministri contemporaneamente e concordare insieme un piano di intervento blindato per i disabili gravissimi.

ABBIAMO CONFERMATO 

L'INIZIO DELLO SCIOPERO PER IL 21 OTTOBRE

Si preoccupino, invece di tergiversare ed allungare ulteriormente i tempi, di parlare fra loro e di comunicarci la data per l'incontro congiunto, incontro promesso da mesi, nel quale fissare i paletti per un piano di intervento serio per disabili gravissimi.

Stavolta hanno inteso male.  Basta stupide promesse! Vogliamo un impegno serio e blindato del Governo per i disabili gravissimi.

Questo è il Governo che abbiamo.... prende tempo, ancora e ancora, sulla pelle degli altri, sulla pelle di chi ha maggiori necessità.

Si preoccupano solo di tagliare, di qua e di là.

Ma l'intelligenza del buon padre di famiglia non la usa proprio nessuno in questo Governo?

SI SCIOPERA, dal 21 Ottobre!

Perché oggi è venerdì e i Ministeri, si sa, sabato e domenica sono chiusi.

NON CERTAMENTE I RISTORANTI CHE OSPITERANNO I 3 MINISTRI.....

Mariangela Lamanna (Vice Presidente Comitato 16 Novembre Onlus)

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ELENCO DISABILI GRAVI/GRAVISSIMI PARTECIPANTI ALLO SCIOPERO

I DISABILI GRAVISSIMI D'ITALIA METTONO IN ATTO LA LORO PROTESTA

A partire dal 21 ottobre p.v., disabili gravissimi di ogni Regione Italiana cominceranno uno sciopero della fame per obbligare il Governo all'ascolto delle loro vitali esigenze. Il Comitato 16 Novembre Onlus ritiene, dopo 3 presidi, che non sia più sopportabile l'accanimento contro i più deboli, in particolare contro i disabili.

Non si può più procrastinare il diritto all'assistenza né giocare a rimpiattino sulla pelle dei disabili gravissimi!

Il Governo ha deciso di dedicare parte dei 658 milioni dell'art. 23 comma 8, legge Spending Review, alla non autosufficienza, in particolare ai disabili gravissimi ma a tutt'oggi, vi è la mancanza assoluta di un piano organico per la non autosufficienza.

Questo governo pare voglia giocare a nascondino, sostenuto da una maggioranza che nulla obietta!!!

I partiti che sostengono questo Governo si trincerano davanti all'ineludibile fatalismo di votare tutti i tagli proposti senza reagire ai tagli orizzontali e senza proporre una sacrosanta patrimoniale con convinzione. E' giunta l'ora di dire basta a questi provvedimenti.

Abbiamo presentato un progetto organico, a costo zero, che include il finanziamento citato, muove 1.650 milioni, crea 90.000 posti di lavoro: aspettiamo una risposta ed una convocazione.

Aderiamo convinti all'invito dei promotori della manifestazione

NO MONTI DAY del 27 ottobre.

Dal canto nostro manderemo al Governo il seguente elenco di aderenti lo sciopero della fame che decorrerà dal 21 ottobre in maniera progressiva, sino ad incontro col medesimo.

Se non fosse sufficiente andremo in presidio permanente davanti ad un Ministero con sciopero della fame totale.

Da tenere presente che dei 42 malati aderenti, tutti con patologie neurodegenerative progressive, tipo SLA, distrofia muscolare e sclerosi multipla, ben 20 sono allettati, paralizzati, con tracheostomia e PEG, vivono collegati a macchine salvavita, gli altri sono sulla stessa strada, quasi tutti.

I familiari ed amici aderenti, ad oggi, sono tanti, stiamo preparando gli elenchi, faremo in modo che siano mille.

Monserrato, 16 ottobre 2012

Il segretario

Salvatore Usala
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ASSEGNO DI CURA IN REGIONE LOMBARDIA

 In seguito all'incontro avvenuto in regione Lombardia il 15/10/2012 con il Dirigente Sanitario Dott. M. Melazzini, Dott.ssa Petrali, Dott.ssa Ponte e  L'associazione  Comitato 16 Novembre Onlus nelle persone di Marina Mercurio, Michele Riontino, Gabriele Lai e Franco Pagani, informiamo che la regione Lombardia ha approvato la delibera applicativa (B.U.R.L. n. 42 - Serie Ordinaria) con conseguente sblocco dell'erogazione del contributo per i malati di SLA,  graduato in base allo  stadio della malattia, come da deliberazione n. 3376 del 09/05/2012.

I familiari dei malati sono invitati a recarsi, tra 15 giorni circa, presso le ASL di competenza per richiedere tale contributo, allegando:

•    relazione, redatta dal neurologo che ha in carico il malato, che attesti la stadiazione;

•     copia isee/cud malato (CAF);

•     domanda di contributo;

ciascuna ASL vi darà probabilmente un modulo da compilare e successivamente verranno pagati gli arretrati da gennaio 2012.

Se vi sono ASL che non si prestano come di dovere a tale servizio, rivolgetevi al Direttore Generale della ASL e se anche con questa figura non otterrete risposte in tempi rapidi informateci e chiederemo spiegazione in Regione.

La Regione Lombardia in data odierna ha preparato lettera da inviare alle ASL per informarle della Delibera applicativa e invitarle a prepararsi all'erogazione in tempi rapidi.

Il Comitato 16 Novembre Onlus cercherà di informare tutti i malati al riguardo e manderà formale richiesta al Dott. Melazzini, responsabile della sanità in Regione Lombardia, per chiedere se è possibile fare informazione, con cartelloni informativi, del contributo per i malati SLA presso il Centro Nemo, il Besta e gli altri centri lombardi che prendono in carico le malattie del motoneurone e sopratutto presso le ASL.

Se anche le altre associazioni che si occupano di SLA facessero la loro parte e informassero i loro associati, riusciremmo a raggiungere tanti malati in Lombardia che altrimenti potrebbero rimanere all'oscuro del loro diritto all’Assegno di Cura.

per il direttivo

Marina Mercurio

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B.U.R.L. 42 S.O. del 15-10-12 --> 
http://www.consultazioniburl.servizirl.it/ConsultazioneBurl/

QUALE STABILITÀ?

Dopo la scomparsa dell'art.6 del decreto Balduzzi, che almeno cercava di affrontare la situazione dell'assistenza, la legge di stabilità approvata dal CDM la notte del 9 ottobre  esprime  chiaramente cosa pensa di noi disabili questo Governo.

Siamo una spesa che le finanze dello stato non possono permettersi, prima la smettiamo di "pesare" meglio è, la disabilità è un fatto privato che ciascuno deve assumere come vuole, e anche certi "privilegi" vanno rivisti.

Ecco la buona occasione, la legge di stabilità.

Uno strano gioco di parole:

dis-abilità / st-abilità = come rendere più stabile la disabilità!

Perché é questo che la legge di stabilità prevede:

·       taglio alla spesa sanitaria: da 1,5 miliardi  1 miliardo  600 mila euro, la cifra non è stata definita, per acquisti di beni e servizi. Fra i "servizi" ci sono la riabilitazione e interventi domiciliari,  i beni invece saranno materiali di qualità inferiore;

·       tagli agli enti locali 2 miliardi, che si aggiungono ai tagli già fatti precedentemente:  sono tagli al sociale, alle famiglie, all'assistenza ad anziani e disabili;

·       irpef meno 1 punto/iva più 1 punto: chi ha un reddito tanto basso da non essere soggetto al pagamento irpef, penso alle pensioni minime, si troverà a spendere di più di iva e quindi ancora più povero;

·       assoggettare all'irpef anche le pensioni di invalidità, le indennità di  accompagnamento e altri assegni erogati, che andranno ad aumentare il reddito con le conseguenze prevedibili come tassa da pagare e per accedere a esenzioni e agevolazioni;

·       permessi retribuiti legge 104, restrizioni e metà retribuzione, secondo il grado di parentela;

Ecco, questa è la st-abilità della dis-abilità!!

Mai come in questo 2012 ci sono state proteste, manifestazioni, pressioni per far capire al Governo la drammaticità che stiamo vivendo, in modo diverso ed in tempi diversi associazioni e comitati hanno fatto "vedere" le disabilità.

È questa la risposta ?

Ancora tagli?

Io vorrei tanto avere le cifre per dimostrare dove "tagliare":

·                  metà parlamentari;

·                  riduzione del 50% degli stipendi dei parlamentari;

·                  abolizione delle indennità, solo rimborsi spese documentate e con tetti massimi definiti per alberghi, ristoranti ed altro;

·                  riduzione auto blu, autisti:  che viaggino con mezzi propri come ogni lavoratore, che paghino di tasca propria la benzina, l'assicurazione e il meccanico;

·                  scorte solo per chi corre dei rischi reali, oggi ce l'hanno parlamentari che non ricordiamo nemmeno più;

·                  abolizione dei vitalizi;

·                  pensionamento secondo la normativa generale per il tempo e il calcolo;

·                  basta finanziamento ai partiti, hanno così tanti soldi che non si accorgono neppure quando spariscono dei milioni di euro;

·                  lo stesso per le Regioni, meno assessori, meno consiglieri, meno consulenze ad hoc, niente cumuli di incarichi vari;

·                  abolizione del finanziamento pubblico ai gruppi politici regionali, sono lì per lavorare, la politica la facciano lavorando bene e non con pranzi e festini;

·                  blocco degli stipendi pubblici a quanto, 150 ? mila  euro l'anno, eliminando lo scandalo degli stipendi di 600.000;

·                  tasse elevate per stipendi superiori nel privato;

·                  far pagare l'IMU a banche, fondazioni e chiesa;

Vorrei poter quantificare quanto potrebbe essere recuperato con questa "legge di stabilità", che messa a regime farebbe tanto bene a tutti, compreso la fiducia nella politica che oggi non esiste più.

Questo governo tecnico, proprio perché tecnico, quindi capace di lavorare partendo da dati reali, avrebbe dovuto cominciare da questi tagli e solo se necessario toccare la vita delle famiglie, dei lavoratori e di chi oggi è portato alla disperazione.

Che fare? Subire questa politica del rigore che colpisce solo i più deboli, protegge sé stessa, nega i diritti e perfino l'evidenza di un paese che non sa più scrivere il proprio futuro?

Noi disabili, a cui non è risparmiato nulla di questa crisi economica e sociale, continueremo a batterci con forza , e anche se non siamo capaci di fare un fronte unico nei momenti di lotta, sappiamo di avere gli stessi obbiettivi.

Saremo in molti, in tutte le regioni ad iniziare lo sciopero della fame, mentre tanti altri Fiorito pranzeranno ad ostriche e champagne!

Laura Flamini

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Comitato 16 Novembre Onlus - Via Nerva n. 20 - 09042 Monserrato (CA)

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SCIOPERO DELLA FAME del COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

Cari Amici,

in calce la lettera al governo, tre Ministeri chiave per la non autosufficienza: Sanità, Economia, Politiche Sociali.

Abbiamo ottenuto, grazie alle lotte, un finanziamento per le gravi disabilità nell'art. 23 comma 8 della legge Spending Review.

Abbiamo fatto proposte serie, è giunto il momento di mostrare la faccia per partecipare attivamente a questa battaglia, dal letto, da casa, dalla piazza, ognuno con le proprie possibilità, dobbiamo dare a tutti la possibilità di contribuire e di rendersi utili.

La prima azione di questa battaglia sarà inviare un elenco di aderenti allo sciopero della fame al governo, media nazionali e locali. Ognuno sarà libero di gestire lo sciopero come riterrà più opportuno, con riduzione progressiva degli alimenti….

Queste le modalità:

1) Entro il 16 ottobre l'elenco sarà trasmesso.

2) Se non avremo risposte entro il 21 ottobre inizieremo lo sciopero della fame.

3) Se non avremo risultati valuteremo la possibilità di un presidio permanente davanti ad un Ministero.

Chi vuole partecipare è invitato a trasmettere i seguenti dati:

Nome, Cognome, Indirizzo, Città, Regione, Malattia, Stadiazione, E-mail.

I dati vanno trasmessi a usala@tiscali.it

Con preghiera di trasmissione ai vostri amici malati.

Un forte abbraccio

Tore

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Preg.mo Prof. Vittorio Grilli Ministro Economia e Finanza

Via XX Settembre, 97 - 00187 ROMA

Preg.ma Prof.ssa Elsa Fornero Ministro Lavoro e Politiche Sociali

Via Veneto, 56 - 00187 ROMA

Preg.mo Prof. Renato Balduzzi Ministro della Salute

Lungotevere Ripa, 1- 00153 ROMA

Preg.mo Prof. Gianfranco Polillo Sottosegretario Economia e Finanza

Via XX Settembre, 97 - 00187 ROMA

Preg.ma Prof.ssa Maria Cecilia Guerra Sottosegretario Ministero Lavoro e Politiche Sociali

Via Fornovo, 8 - 00192 Roma3

Preg.mo Prof. Adolfo Elio Cardinale Sottosegretario della Salute

Lungotevere Ripa, 1- 00153 ROMA

 ***

Egregi Sigg. Ministri, Egregi Sigg. Sottosegretari,

Chiediamo anticipatamente  venia ma  abbiamo la necessità  di scrivere a Voi tutti, perché tutti coinvolti ed oggetto delle nostre forti perplessità, non certamente infondate, e delle nostre richieste.

Veniamo al dunque.

Sono passati alcuni mesi senza che sia successo nulla di sostanziale per i gravissimi non autosufficienti: E' vero,  oggi abbiamo l'art. 23 comma 8 della Spending Review, ma sui 658 milioni c'è il solito "Assalto alla diligenza".

La Prof.ssa Guerra continua a tenere nel cassetto il fantomatico progetto sulla non autosufficienza  sul quale, come ribadisce pubblicamente e come comunicatoci in un incontro personale  il 17 aprile  u.s.,  sono mesi e mesi che lavora. Nessun dubbio su questo ma, possiamo forse accontentarci di  sentirle ripetere che non può assumere impegni precisi? Preferiremmo di gran lunga che facesse pubbliche proposte per reperire fondi!

Abbiamo molto apprezzato l'impegno del Prof. Polillo e del Suo staff ad inserire come prioritario il finanziamento per i gravissimi non autosufficienti.

Abbiamo, altresì, gradito la risposta del Prof. Balduzzi che preannunciava provvedimenti concreti. Infatti è stato di parola presentando un decreto: in particolare l'art. 6 che proponeva cose interessanti e condivisibili.

Purtroppo l'art. 6 è stato vilmente affossato, prima ricevendo contestazioni all'interno dei Ministeri, quindi subendo un NO secco in Conferenza Unificata Stato Regioni.

Le Regioni, e  lo denunciamo con fermezza,  hanno fatto una carognata: Dobbiamo, forse, essere noi a rilevare che ridurre ricoveri nelle RSA e ospedalizzazioni tagliano sensibilmente le spese sanitarie, liberando risorse per il sociale e consentendo, conseguentemente, l'assistenza domiciliare indiretta che costa un terzo?

L'autonomia regionale in materia socio sanitaria è quella che consente spese per 20 miliardi nelle RSA, con lobby potenti che utilizzano la sofferenza per fare profitti. Quelle stesse Regioni che poi sprecano 10 miliardi in ricoveri inutili quando basterebbe assisterli in casa, spendendo un decimo.

E' emblematico che il Veneto spenda 2 milioni dei fondi sociali relativi ai 100 milioni SLA per acquisto di comunicatori oculari (sono almeno 150 pezzi, cosa assurda, non ci sono 150 tetraplegici SLA), che la Regione Sicilia blocchi il pagamento per il sostegno degli ammalati di SLA a causa dei vincoli imposti dal patto di stabilità,  che in regione Puglia si sia dovuti arrivare alle minacce per recuperare un milione di fondi per i malati domiciliarizzati anziché per le RSA. Riteniamo che sia  ancora più paradossale che i Dirigenti Ferrante e Tangorra, del Ministero delle Politiche Sociali, approvino diverse delibere ben sapendo che si tratta di distorsione di fondi.

Insomma, un inghippo per ogni Regione.

Assistiamo alla degenerazione in molte Regioni con sprechi dissennati, scandali penali e morali, quindi bisogna trovare il modo per stanare le Regioni "sporche" con un provvedimento blindato, concertato fra i tre Ministeri: Economia, Politiche Sociali, Sanità, incontro che avevamo chiesto ed ottenuto, per il 9 luglio u.s., grazie alla mediazione del Sottosegretario Polillo. Incontro mai realizzato!

A tal proposito riproponiamo il nostro progetto consapevoli delle seguenti novità:

·       I 600 milioni a carico del Ministero delle Politiche Sociali, possono essere reperiti, in buona parte, dai 658 milioni del fondo Letta.

·       I 750 milioni del Ministero della Sanità, possono essere stornati dal fondo nazionale alla voce "trasferimenti per ricoveri residenziali", si tratta di una partita di giro, non di tagli.

·       I 300 milioni delle Regioni si recuperano abbondantemente dai mancati ricoveri. 

Appare evidente la fattibilità  con una serie di provvedimenti congiunti e blindati in modo tale che i fondi arrivino ai malati in funzione dell'incidenza e dei piani personalizzati.

Vi chiediamo un incontro congiunto con rappresentanti dei 3 Ministeri più Conferenza Unificata per discutere sullo stato dell'arte, le decisioni vanno prese subito.

In mancanza di risposte, da metà  ottobre inizieremo uno sciopero della fame con almeno 50 malati gravissimi sparsi in tutte le Regioni, se non bastasse faremo un presidio davanti ad un Ministero.

Sarà  nostra cura, nel caso, trasmettere l'elenco dei 50 malati coinvolti con nome, cognome, indirizzo, telefono e mail, alle S.V. ed ai media nazionali e locali, nonché ai gruppi parlamentari.

In attesa di celere riscontro, gli ammalati di SLA e di malattie altamente invalidanti di tutta l'Italia, distintamente salutano.

Monserrato, 30 settembre 2012

                                                                                    Per il direttivo

                                                                                      Il segretario

                                                                                   Salvatore Usala

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SCHEDA DI PROGETTO SPERIMENTALE: RESTARE A CASA

Obiettivi

Obiettivo del progetto è il permanere del malato in famiglia, ovvero il rientro da struttura socio-sanitaria o ospedaliera.

Destinatari

Destinatari del progetto sono i disabili gravissimi fisici e psichici affetti da patologie degenerative, demenza, traumi gravi, coma, comunque tutti i casi bisognosi di assistenza vigile per i bisogni vitali.

Livelli

Il progetto stabilisce tre livelli assistenziali:

Medio: patologie che richiedono una presenza assistenziale non specialistica ma vigile diurna per le attività quotidiane della vita per impegni giornalieri fra 12 e 18 ore.

Intensa: patologie che richiedono una presenza assistenziale non specialistica ma vigile, diurna e notturna per le attività quotidiane della vita per un impegno giornaliero fra 18 e 24 ore.

Totale: patologie che richiedono una presenza 24 ore su 24 di personale formato per assistere pazienti dipendenti da macchine per respirazione meccanica invasiva con tetraplegia.

Contributi

Il livello del contributo è legato al piano personalizzato stabilito dall'equipe multidisciplinare dell'unità di valutazione territoriale secondo le seguenti intensità:

Media: da 6.000€ a 9.000€ l'anno.

Intensa: da 9.000€ a 12.000€ l'anno.

Totale: 20.000€

Numeri

Si possono quantizzare i seguenti  numeri secondo l'intensità:

Media: 70.000

Intensa: 50.000

Totale: 30.000

Costi

I costi totali sono i seguenti separati per intensità:

Media: 70.000x7.500€= 525 milioni.

Intensa: 50.000x10.500€= 525 milioni.

Totale: 30.000x20.000€= 600 milioni.

COSTO TOTALE: 1.650 milioni.

Risorse

Il reperimento delle risorse è prioritario nel rispetto di questo periodo di crisi, non c'è spazio per passi senza le necessarie coperture finanziarie. Il progetto risulta un investimento attivo che procura risparmi consistenti nel tempo. 750 milioni si possono trasferire dalla Sanità, capitolo relativo alle residenze sanitarie, al Welfare.

I risparmi sono certi perché in RSA il costo annuo per il SSN è di almeno 70.000€ per malato critico.

300 milioni vanno a carico degli enti locali e 600 a carico dello stato alle Politiche Sociali.

Vantaggi

Con 1.650 milioni diretti alle famiglie si retribuiscono ben 183.000.000 di ore di assistente familiare, livello C SUPER del CCNL domestico corrispondenti a circa 90.000 posti di lavoro full-time.

Rientri per lo Stato

L'immissione di denaro, (1.650 milioni), con creazione di posti di lavoro crea maggiori consumi e quindi più IVA, (300 milioni) inoltre si ha un gettito IRPEF (200 milioni) e contributi INPS (180 milioni) per un totale di 680 milioni che rientrano nelle casse statali.

Conclusioni

Il progetto presenta peculiarità di fattibilità generando un percorso virtuoso nel senso di un risparmio reale in prospettiva futura e attuale, creando condizioni di vita dignitosa alle persone con bisogni esistenziali, rigore ed equità, di seguito i punti principali:

·       Risposte concrete ai bisogni.

·       Freno alla crescita esponenziale di RSA che costano alla comunità fornendo servizi scadenti.

·       Creazione di posti di lavoro con sistemazione di tanti care-giver costretti ad abbandonare il lavoro per accudire il familiare.

·       Contributo alla crescita del PIL in maniera creativa sul sociale.

·       Intervento sul sociale a costo zero che segna un'inversione di tendenza.

·       L'aiuto diretto alle famiglie innesca un circuito virtuoso non dissimile dal microcredito (Mohammad Yunus, premio Nobel, ben noto a Tecnici ed Economisti)

·       Diminuzione consistente dei ricoveri ospedalieri, infatti, la casa è un ambiente povero di carica batterica.

Salvatore Usala