Il Comitato 16 Novembre incontra l'Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Lazio

Giovedi 19 luglio, 

su richiesta dell'Associazione COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS, si è tenuto un incontro presso l'Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Lazio.

Scopo della riunione era la rivalutazione della Delibera Regionale per l'utilizzo del Fondo per i malati di SLA.

Per l'AISLA era presente il Neo Direttore Generale, Dott. Colombo con due referenti laziali.
Per l'Associazione VivaLaVitaLazio c’era il Presidente Pichezzi ed un collaboratore.
Per l'Associazione C16N, il Vice-Presidente Lamanna,  il Consigliere Pennacchio e la Sig.ra Oroni.

Il C.16 N.O.  ha subito posto l'accento sul problema principale ovvero la libertà di scelta dell'ammalato nell'individuazione del care-giver, che possa essere anche un familiare se l'ammalato opta per questa soluzione.

L'Associazione ha poi contestato lo storno di 680mila euro per le "cosiddette isole di sollievo", chiedendo espressamente un monitoraggio relativo a questo tipo di ricovero, visto che al momento non si ha alcun dato certo; come si può stanziare una cifra se non si sa quanti sono gli ammalati che richiedono questa soluzione?

Inoltre, l’Associazione C. 16 N.O.,  ha contestato lo stanziamento di 800 mila euro per la formazione, facendo presente che la Regione Lazio ha già utilizzato 1 milione di euro di fondi europei per formare operatori da impiegare per malati di malattie neuromuscolari, quindi in grado di sapere bronco aspirare, e, poiché la Regione Lazio è commissariata, sarebbe preferibile evitare sprechi che consegnerebbero un'immagine ancora più inefficiente della stessa Regione.

La formazione dei medici è un onere sanitario e non sociale, mentre i care-giver possono essere formati a costo zero dalle stesse ASL utilizzando le figure professionali presenti all’interno delle stesse. 

Si è sottolineato ancora come sia preferibile predisporre un assegno di cura a seconda della stadiazione della malattia, con l'obbligo di rendicontazione.

Si è ribadita l’impossibilità di usare questi fondi per l’acquisto di ausili, che rientrano tra gli oneri sanitari, togliendo soldi all'assistenza domiciliare.

Il C. 16  N.O.  ha chiesto che la quota spettante alla ricerca venga utilizzata per fare un registro degli ammalati.

Ha dato, infine, la propria disponibilità a seguire tutti gli ammalati che necessitano di informazioni, con punti di ascolto a costo zero.

L'AISLA ha fatto un breve intervento, dicendosi disponibile a far fronte alle priorità.

Viva la Vita Lazio ha rigettato tutte le eccezioni sollevate dal C16N, arrogandosi il diritto di scelta per l'ammalato, ponendo l'accento sulla mancanza dei comunicatori oculari, invogliando l'assessorato ad utilizzare il fondo SLA per l'acquisto di questi ausili, cosa assolutamente vietata dal decreto. Ha lasciato il tavolo di concertazione per altri impegni. Ha detto che la formazione è importante perchè gli operatori (già formati!!!!) non sono in grado di ottemperare ai loro compiti! (Sigh!).

Le istanze del C16 N sono state accolte.

L'assessorato provvederà a sottoporre all'accettazione delle Associazioni i decreti attuativi che prevedono espressamente la libertà di scelta dell'ammalato e della sua famiglia, dietro relativa rendicontazione. Si è inoltre impegnato per la realizzazione del registro degli ammalati, e nel riportare i soldi non utilizzati nelle isole di sollievo sui PAI domiciliari (Piani di Assistenza Individuali), a tal proposito abbiamo ribadito che dopo la tracheostomia il malato deve tornare a casa e non soggiornare in alcuna isola!!!!

 Per adesso ringraziamo l’Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Lazio per l'accoglimento delle nostre istanze, volte a tutelare esclusivamente l'ammalato e la sua famiglia, nell’attesa di conoscere i Decreti attuativi della Delibera relativa ai fondi per i malati SLA del Lazio.

Mariangela Lamanna (Vice-Presidente)

Raffaele Pennacchio (Consigliere)