Preg.mo
Sig Presidente Regione Puglia
Dott. Nicky Vendola
Preg.mo Assessore al Welfare
Dott.ssa Elena Gentile
Il Comitato 16 Novembre
Onlus ha condotto una lotta, durata oltre un anno, per portare " a
casa" degli ammalati di SLA, quanto necessita per far fronte alla gestione
dell'ammalato presente in ciascun nucleo
familiare.
Abbiamo avuto modo di
prendere visione della D.G.R. n° 2888 contenuta nel B.U.R.P. n° 5
dell’11-01-2012 e ci troviamo costretti a contestarla per i motivi qui sotto
elencati.
1) L'abolizione del
preesistente assegno di cura che sparisce. Il fondo 100 milioni non è
sostitutivo di alcuna altra forma di sostegno già in essere e, dunque, non può
porsi come alternativa all'assegno di cura che deve continuare ad essere
erogato.
2) La divisione fatta in
base alla stadiazione della malattia non tiene conto del fatto che per la
fascia A), la prima, è previsto un
assegno di 500 euro mensili. somma con
la quale non è possibile inquadrare regolarmente un lavoratore. La seconda. e
terza fascia sono chiaramente sottodimensionate ( 800 e 1.000 €) . Basti
pensare, come parametro, al costo orario mensile di un assistente regolarmente
assunto, che è 220 € mensile x 1 ora al giorno x 5 gg. settimana. Quindi le
cifre individuate devono essere riviste
in, almeno, 700, 1.200, e 1.800 € mensili. Inoltre non deve essere
tenuto in alcuna considerazione il calcolo ISEE né dell'ammalato né del nucleo
familiare perché si tratta di un contributo all'assistenza per patologia e
proporzionato al carico assistenziale.
3) Per quanto riguarda le
altre patologie neuromuscolari rare, con esito simile alla SLA, il Comitato 16
Novembre ONLUS chiede di sapere
espressamente quali sono e quanti casi sono previsti, visto che la
delibera predisposta parla espressamente di 270 casi.
4) Il decreto di riporto
prevede precise finalità all'art. 2
comma 1, voci a, b e c. La delibera prevede un finanziamento per potenziamento
in "ricoveri di sollievo" pari a €2.200.000. Tale norma risulta "prestazione
sanitaria", non sociale, e l'art. 2 comma 2 del decreto esclude
esplicitamente tale utilizzo. In ogni caso i ricoveri degli ammalati di Sla
devono essere limitati nel tempo, per 30 giorni e non 3 mesi. Non intendiamo
fare un passo indietro: il malato deve rimanere al proprio domicilio degnamente
assistito. In ogni caso la cifra stornata per tale intervento risulta
decisamente spropositata.
5) Alla voce attività:
programma, tutto ciò che è elencato è
poi contraddetto dal piano economico successivo. E’ l’unico punto dove vengono
citati gli assistenti familiari (per formazione del care-giver si intende non
il familiare ma l’assistente). Non si parla di assistenza né, men che meno,
dell’autorizzazione in conferenza
stato-regioni a praticare le aspirazioni tracheo-bronchiali. In ogni
caso la quota di distrazione regionale pari a 330.000 € per
formazione è abnorme.
Ribadiamo ancora una
volta che questi fondi, faticosamente portati a casa dal COMITATO 16 NOVEMBRE,
non devono coprire spese sanitarie e neppure finanziare la fornitura di ausili
che devono trovare copertura in altri capitoli di spesa che non riguardano il
welfare, né essere sprecati per corsi i cui costi possono essere benissimo
contenuti fornendo gli stessi identici risultati di preparazione degli
assistenti.
Vogliamo prenderci cura
dei nostri ammalati lasciandoli al loro domicilio ma degnamente assistiti h 24.
Questo è il motivo che ci ha spinti a mobilitarci.
Se questo decreto non
verrà modificato, oltre alla mobilitazione, impugneremo al TAR regionale la
delibera a nome del Comitato 16 Novembre Onlus e di tanti ammalati.
Taranto, 21 febbraio 2012
Il Referente Regione Puglia
Taranto, 21 febbraio 2012
Il Referente Regione Puglia
Mariangela Lamanna
Il Presidente
Laura Flamini
Il Presidente
Laura Flamini
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