Pregiatissimi tutti,
Siamo un gruppo di ammalati di SLA costituitosi in Comitato il 16 novembre scorso. In quella data gli ammalati di Sla, provenienti da ogni parte d’Italia, hanno presenziato , sotto il Ministero dell’Economia e Finanze, per richiedere lo sblocco dei LEA, I Livelli Essenziali di Assistenza, fermi, come ben saprete, dal 2008. La delegazione ricevuta è riuscita ad ottenere l’inserimento, nel maxi emendamento alla finanziaria, dello stanziamento di 100 milioni di euro per l’assistenza domiciliare degli ammalati di Sla. E’ stato proposto di stanziare 90 milioni di euro per consentire a ciascun ammalato di assumere un’assistente familiare, mentre i restanti 10 milioni di euro, saranno destinati a finanziare la ricerca.
Ora tutto ciò, con l'approvazione del Senato, è Legge dello Stato.
Per quest’iniziativa gli ammalati si sono spesi quasi completamente da soli, con il solo e determinante sostegno dell’Associazione Viva la Vita, contando sulla loro caparbietà e determinazione. Il 16 Novembre è arrivato, in quel di Roma, alle ore 13, in qualità di ammalato, anche il Dott. Mario Melazzini, Presidente Aisla. A tutti è apparso evidente quanto le sue condizioni fisiche fossero incredibilmente migliorate nel corso dell’ultimo anno. Per tale motivo, per fugare ogni dubbio, gli abbiamo scritto apertamente, qualche giorno fa, chiedendogli ancora una volta il motivo di tali strabilianti miglioramenti, cosa questa, impossibile, per un ammalato di SLA. In verità lo avevamo già fatto, esattamente un anno orsono ma, fra mille contraddizioni, il Presidente dell'Associazione Nazionale degli ammalati di SLA, nonchè Presidente della Consulta delle Malattie neuromuscolari, nonchè Direttore scientifico del Centro clinico Nemo, nonchè Presidente AriSla, ci aveva congedati affermando che i suoi movimenti erano dovuti all'adrenalina che aveva in circolo.
Quest’anno, invece, e solo dietro ns. ulteriore insistenza, ha voluto darci spiegazioni più veritiere. Non era adrenalina, come aveva sempre sostenuto, ma il trapianto di staminali autologhe, che aveva fatto, solo su di sè, quattro anni orsono. (Per Vs. conoscenza, si allega la risposta redatta dal Dott. Melazzini).
In quella lettera, come potete leggere, il Dott. Melazzini Vi chiama direttamente in causa, affermando di aver tentato in tutti i modi di coinvolgere tutti gli “slalologi” italiani ottenendo, come unico risultato, così
lamenta, il totale disinteresse da parte Vostra.
Tanto premesso, al fine di avere le idee chiare, vogliamo chiedere a Voi, che da anni Vi spendete per studiare la Sla:
1) Perchè non è stato dato credito, da parte Vs., al Dott Melazzini?
2) Ritenete quel trattamento, nonostante i miglioramenti del Dott. Melazzini, privo di efficacia?
3) Come mai, vedendo i miglioramenti del Dott. Melazzini, non Vi siete interrogati sui motivi che hanno prodotto simile benessere? I miglioramenti sono evidentissimi a noi profani, figuriamo ci a Voi che siete degli scienziati.
4) Se fosse vero che, ciò che il Dott. Melazzini ha testato su di sé, ammalato di Sla, ha prodotto simili risultati, non sarebbe il caso che ci impegnassimo tutti quanti su questa strada?
5) E come mai, Voi che studiate e vi spendete per questa malattia, non avete ritenuto opportuno indagare in maniera più incisiva, nè accogliere l'invito del Dott. Melazzini che, scrive, ha dovuto combattere con Voi che non gli avete dato alcun credito?
6) Se il Presidente dichiara di essere passato da 12-14 ore di Niv alla respirazione autonoma, perchè tanti ammalati del primo stadio non potrebbero giovare del medesimo trattamento?
7) Può un ammalato di SLA recuperare qualcosa andato perduto?, Può passare dalla niv 12-14 ore al giorno a respirare autonomamente? Può gesticolare, parlare in maniera molto più fluida, stringere mani dapprima immobili, firmare, digitare numeri sul cellulare, si o no?
Come potete ben comprendere, pur nel rispetto del Vs. ruolo, siamo determinati a voler essere attori principali delle scelte che riguardano il nostro futuro e chiediamo, prima di ogni altra cosa, assoluta chiarezza.
In un paese democratico i malati non possono più accettare che la libertà di ricerca sia parola vuota, che i criteri con cui vengono finanziati ricerca di base e ricerca clinica siano poco chiari, che sempre le stesse
associazioni ed agenzie rastrellino cifre cospicue, puntando sul buon cuore della gente, del cui utilizzo non si rende mai conto, che si faccia abuso di credulità popolare, che non ci sia più etica, che il conflitto di interessi sia posto alla stessa stregua di una partita a Risiko.
Questa è l'occasione giusta per disvelare i meccanismi con cui funziona la ricerca in Italia e fare passi in avanti importanti nella direzione di una vera alleanza con il destinatario unico dell'attività di ricerca : la persona ammalata, con cui stringere finalmente un patto che la riscatti al ruolo di protagonista attiva, ben oltre il momento del consenso informato.
Sono in corso contatti costanti col Governo per concertare questa distribuzione di fondi: 10 milioni alla ricerca sono una cifra importante, ma non intendiamo sprecare neanche un euro, nè intendiamo sprecare
tempo prezioso cosa, quest'ultima, che può danneggiare ancora una volta solo gli ammalati. E' nostra ferma intenzione coinvolgere la comunità scientifica per arrivare a scelte condivise che portino a studi e trials omogenei in tutto il territorio nazionale con coordinamento dell'ISS, che riceverà anch'esso questa ns. interrogazione.
Abbiamo concertato col governo linee strategiche di massima e vorremmo altresì organizzare una conferenza organizzativa con Voi, Scienziati Nazionali, per trovare linee di indirizzo precise .
Restiamo, dunque, in attesa della Vs. risposta, in mancanza della quale varrà la regola del silenzio assenso, risposta che renderemo pubblica, per consentire una svolta, definitiva, sul piano della trasparenza.
Ringraziamo per l'attenzione prestataci ed in attesa di riscontro a questa ns. auguriamo a tutti Voi buon proseguimento di lavoro.
COMITATO 16 NOVEMBRE
Benedetti Gianni
Damilano Alberto
Giavelli Raffaella
Lamanna Mariangela
Usala Salvatore
Siamo un gruppo di ammalati di SLA costituitosi in Comitato il 16 novembre scorso. In quella data gli ammalati di Sla, provenienti da ogni parte d’Italia, hanno presenziato , sotto il Ministero dell’Economia e Finanze, per richiedere lo sblocco dei LEA, I Livelli Essenziali di Assistenza, fermi, come ben saprete, dal 2008. La delegazione ricevuta è riuscita ad ottenere l’inserimento, nel maxi emendamento alla finanziaria, dello stanziamento di 100 milioni di euro per l’assistenza domiciliare degli ammalati di Sla. E’ stato proposto di stanziare 90 milioni di euro per consentire a ciascun ammalato di assumere un’assistente familiare, mentre i restanti 10 milioni di euro, saranno destinati a finanziare la ricerca.
Ora tutto ciò, con l'approvazione del Senato, è Legge dello Stato.
Per quest’iniziativa gli ammalati si sono spesi quasi completamente da soli, con il solo e determinante sostegno dell’Associazione Viva la Vita, contando sulla loro caparbietà e determinazione. Il 16 Novembre è arrivato, in quel di Roma, alle ore 13, in qualità di ammalato, anche il Dott. Mario Melazzini, Presidente Aisla. A tutti è apparso evidente quanto le sue condizioni fisiche fossero incredibilmente migliorate nel corso dell’ultimo anno. Per tale motivo, per fugare ogni dubbio, gli abbiamo scritto apertamente, qualche giorno fa, chiedendogli ancora una volta il motivo di tali strabilianti miglioramenti, cosa questa, impossibile, per un ammalato di SLA. In verità lo avevamo già fatto, esattamente un anno orsono ma, fra mille contraddizioni, il Presidente dell'Associazione Nazionale degli ammalati di SLA, nonchè Presidente della Consulta delle Malattie neuromuscolari, nonchè Direttore scientifico del Centro clinico Nemo, nonchè Presidente AriSla, ci aveva congedati affermando che i suoi movimenti erano dovuti all'adrenalina che aveva in circolo.
Quest’anno, invece, e solo dietro ns. ulteriore insistenza, ha voluto darci spiegazioni più veritiere. Non era adrenalina, come aveva sempre sostenuto, ma il trapianto di staminali autologhe, che aveva fatto, solo su di sè, quattro anni orsono. (Per Vs. conoscenza, si allega la risposta redatta dal Dott. Melazzini).
In quella lettera, come potete leggere, il Dott. Melazzini Vi chiama direttamente in causa, affermando di aver tentato in tutti i modi di coinvolgere tutti gli “slalologi” italiani ottenendo, come unico risultato, così
lamenta, il totale disinteresse da parte Vostra.
Tanto premesso, al fine di avere le idee chiare, vogliamo chiedere a Voi, che da anni Vi spendete per studiare la Sla:
1) Perchè non è stato dato credito, da parte Vs., al Dott Melazzini?
2) Ritenete quel trattamento, nonostante i miglioramenti del Dott. Melazzini, privo di efficacia?
3) Come mai, vedendo i miglioramenti del Dott. Melazzini, non Vi siete interrogati sui motivi che hanno prodotto simile benessere? I miglioramenti sono evidentissimi a noi profani, figuriamo ci a Voi che siete degli scienziati.
4) Se fosse vero che, ciò che il Dott. Melazzini ha testato su di sé, ammalato di Sla, ha prodotto simili risultati, non sarebbe il caso che ci impegnassimo tutti quanti su questa strada?
5) E come mai, Voi che studiate e vi spendete per questa malattia, non avete ritenuto opportuno indagare in maniera più incisiva, nè accogliere l'invito del Dott. Melazzini che, scrive, ha dovuto combattere con Voi che non gli avete dato alcun credito?
6) Se il Presidente dichiara di essere passato da 12-14 ore di Niv alla respirazione autonoma, perchè tanti ammalati del primo stadio non potrebbero giovare del medesimo trattamento?
7) Può un ammalato di SLA recuperare qualcosa andato perduto?, Può passare dalla niv 12-14 ore al giorno a respirare autonomamente? Può gesticolare, parlare in maniera molto più fluida, stringere mani dapprima immobili, firmare, digitare numeri sul cellulare, si o no?
Come potete ben comprendere, pur nel rispetto del Vs. ruolo, siamo determinati a voler essere attori principali delle scelte che riguardano il nostro futuro e chiediamo, prima di ogni altra cosa, assoluta chiarezza.
In un paese democratico i malati non possono più accettare che la libertà di ricerca sia parola vuota, che i criteri con cui vengono finanziati ricerca di base e ricerca clinica siano poco chiari, che sempre le stesse
associazioni ed agenzie rastrellino cifre cospicue, puntando sul buon cuore della gente, del cui utilizzo non si rende mai conto, che si faccia abuso di credulità popolare, che non ci sia più etica, che il conflitto di interessi sia posto alla stessa stregua di una partita a Risiko.
Questa è l'occasione giusta per disvelare i meccanismi con cui funziona la ricerca in Italia e fare passi in avanti importanti nella direzione di una vera alleanza con il destinatario unico dell'attività di ricerca : la persona ammalata, con cui stringere finalmente un patto che la riscatti al ruolo di protagonista attiva, ben oltre il momento del consenso informato.
Sono in corso contatti costanti col Governo per concertare questa distribuzione di fondi: 10 milioni alla ricerca sono una cifra importante, ma non intendiamo sprecare neanche un euro, nè intendiamo sprecare
tempo prezioso cosa, quest'ultima, che può danneggiare ancora una volta solo gli ammalati. E' nostra ferma intenzione coinvolgere la comunità scientifica per arrivare a scelte condivise che portino a studi e trials omogenei in tutto il territorio nazionale con coordinamento dell'ISS, che riceverà anch'esso questa ns. interrogazione.
Abbiamo concertato col governo linee strategiche di massima e vorremmo altresì organizzare una conferenza organizzativa con Voi, Scienziati Nazionali, per trovare linee di indirizzo precise .
Restiamo, dunque, in attesa della Vs. risposta, in mancanza della quale varrà la regola del silenzio assenso, risposta che renderemo pubblica, per consentire una svolta, definitiva, sul piano della trasparenza.
Ringraziamo per l'attenzione prestataci ed in attesa di riscontro a questa ns. auguriamo a tutti Voi buon proseguimento di lavoro.
COMITATO 16 NOVEMBRE
Benedetti Gianni
Damilano Alberto
Giavelli Raffaella
Lamanna Mariangela
Usala Salvatore
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