Alla c.a. Dr. Mario Melazzini,
Presidente Aisla
Egr. Presidente,
nella giornata del 27.11 scorso Lei ha pubblicamente risposto ad una lettera aperta a Lei indirizzata illustrando per la seconda volta il protocollo terapeutico da Lei personalmente sperimentato, ma dichiarando esplicitamente, a differenza di un anno fa, di essere clinicamente migliorato in modo significativo a seguito di quella cura.
Lei è un uomo pubblico: è Presidente nazionale di Aisla , Direttore Scientifico del Centro Clinico Nemo, Presidente di Arisla, Presidente della Consulta Ministeriale delle malattie neuromuscolari e per questo motivo ha non solo addosso gli occhi dell’intera comunità dei malati di Sla, ma anche delle straordinarie responsabilità verso di essa. Le vicende a cui Lei fa riferimento risalgono a diversi anni fa e nel tempo intercorso Lei ha consegnato in successione molte mezze verità, e solo in quest’ultima occasione parla esplicitamente di regressione della malattia e addirittura di possibili imminenti trials clinici multicentrici. Tutto questo alimenta dubbi legittimi non solo sull’intero iter da Lei seguito, essendo evidente il rischio di possibili conflitti d’interesse, dovuto al cumulo di cariche da Lei assommate, ma soprattutto circa la reale natura della patologia da cui Lei è affetto, che Lei sa bene essere oggetto da anni di discussione anche tra gli stessi addetti ai lavori. Questo tema sta ora, a seguito delle Sue dichiarazioni, dividendo drammaticamente la comunità dei malati tra chi vede in Lei lo scopritore della terapia per la Sla e gli scettici che interpretano i Suoi miglioramenti (evidenti assai prima che lei si decidesse ad ammetterli) come la prova provata che non si tratterebbe di Sla.
Noi, ammalati e familiari, Le rivolgiamo perciò un appello perché Lei si risolva ad operare un gesto di grande responsabilità: renda pubblica la documentazione clinica che La riguarda, fughi i dubbi una volta per tutte; a Lei non costerà nulla, ma questo potrà consegnare a tutti i malati di Sla la augurabile serenità e, come Lei dichiara per sè, la possibilità di coricarsi la sera con la speranza di poter un giorno guarire.
Il Comitato 16 novembre
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