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domenica 30 giugno 2013

MA COME È BUONA LEI, MADAME!




Non mi piacciono le polemiche, in genere le evito ma questa volta non posso.
Su "Superando" è stato pubblicato un lungo articolo della signora Simona Bellini, vi invito a leggerlo, è una profonda e acuta, nonché obiettiva, analisi politica e sociologica del decreto interministeriale che definisce la ripartizione regionale e la destinazione del FNA/2013, di quei 275 milioni che sono costati le proteste che tutti conosciamo.
Naturalmente non fa i nomi, ma è animato da una per me inspiegabile cattiveria e malignità verso il Comitato 16 Novembre, da offese verso le persone che come delegazione, nelle cosidette stanze dei bottoni, sono state così sprovvedute da non avere impedito che quel decreto lo scrivessero loro, i ministri. Già, perché forse la signora Simona crede che il decreto avremmo potuto scriverlo noi, e poi dire ai ministri :"Adesso firmate!" Qualcuno dovrebbe spiegarle che non funziona così.
Quindi io, Tore, Mariangela, Raffaele, in quanto delegazione, siamo per la signora Bellini vanitosi in cerca di visibilità, facciamo accordi nascosti con il nemico visto che riscuotiamo "cambiali", diciamo "meravigliose bugie" e altro ancora.
Grazie, troppo gentile!
Mi chiedo com'è che questo articolo esce con sei mesi di ritardo, visto che il decreto in questione è datato dicembre 2012, che più volte abbiamo, proprio noi poveri incapaci, scritto documenti di protesta e denuncia di quello che nel decreto non va: cifra insufficiente, ripartizione regionale non in base ai bisogni, destinazione non blindata per impedire che le regioni possano fare come vogliono.
Non ho voglia di replicare voce per voce alle accuse che sono state scritte, ma forse è bene riflettere su alcuni punti
Nel decreto dei 275 milioni del FNA c'è scritto, a proposito degli interventi che le regioni dovranno mettere in atto, "ivi inclusi quelle a sostegno delle persone affette di sla". Sarebbe questa "la cambiale" che ci è stata pagata!
Chi ci ha seguito sa che non abbiamo mai parlato di sla durante le proteste che hanno portato a questo FNA, anzi abbiamo dovuto continuamente precisare che le nostre richieste erano per tutti i malati gravi. Ma forse chi ha scritto questa fesseria non conosce il significato delle parole, "ivi incluse" non significa "prima di tutto o soprattutto o particolarmente", vuol dire semplicemente " come gli altri".
Perché avremmo dovuto tramare, quale vantaggio porta ai malati di SLA, quale valore avrebbe questa "cambiale" che avremmo riscosso? Ce lo riveli, signora Bellini, visto che lei lo ha capito. Troppo difficile pensare che fosse perché la maggior parte di chi era ai presidi era malato di SLA?
I destinatari del fondo "con priorità" :
1- ricoveri di sollievo in strutture socio-sanitarie.
Ci sono persone non autosufficienti che non hanno una famiglia, anziani rimasti soli malati di Alzheimer, Parkinson, colpiti da ictus, incapaci di provvedere a sé stessi. Li lasciamo soli, abbandonati perché c'è chi gestisce male queste strutture? Perché ci sono assistenti criminali di cui spesso si scoprono le nefandezze? O forse si dovrebbe pretendere che siano strutture degne, controllate, con personale selezionato e scelto, amministrate senza sprechi e corruzioni?
2- trasferimenti monetari condizionati all'acquisto di servizi di cura e di assistenza domiciliari.
Il malato riceve un assegno, con questo paga chi gli presta assistenza e cura, e cioè una badante, il servizio prestato da cooperative se preferisce.
Non è una forma di assistenza domiciliare indiretta?
3- fornitura diretta degli stessi da parte dei familiari.
Come si fa a dichiarare che questo vuol dire che "come in Sardegna in cambio di un obolo i familiari sono condannati a lavorare 24 ore su 24 per lo Stato, a cancellarsi del tutto come cittadini e portatori di diritti costituzionali"?
Quindi per la signora Simona il fatto che un familiare riceva un assegno, con il quale possa ad esempio pagarsi i contributi INPS e aggiungerlo alla disponibilità familiare, è sbagliato, il lavoro di cura del familiare non deve essere riconosciuto, assicurare un reddito e la copertura pensionistica al familiare che assiste, e che questo sia previsto in un decreto, non va bene.
Se c'è qualcosa da criticare è che i soldi del FNA non sono sufficienti, che non deve essere un "obolo" ma un vero riconoscimento, ma c'è qualcuno che può accusarci di non aver fatto di tutto per ottenere di più?
Certo che questo decreto ci preoccupa, c'è il rischio che le Regioni utilizzino troppo la loro autonomia, bisognerà che in ogni Regione i malati si facciano sentire, si organizzino e si diano da fare e da subito. Io nella mia Regione lo farò, ognuno può farlo, ma non potrà farlo il Governo, perché come ci è stato risposto chiaramente non ha questo potere.
Per questo abbiamo chiesto che nel prossimo FNA si trovi una formula che vincoli alla sola destinazione di assegni ai malati, perché siano solo loro, senza possibilità di mediazioni a scegliere come destinarli, se per entrare in una casa sollievo, assumere una badante o un familiare .
La signora Bellini avrebbe fatto meglio ad andare sul sito del Comitato 16 Novembre e informarsi, prima di scrivere questo articolo infamante.
E per finire siamo arroganti e superbi per esserci sottratti al confronto! Se il confronto doveva esserci con chi oggi scrive queste cattiverie, allora è meglio non averlo avuto.
A questo punto chi avrà avuto la curiosità di leggere l'articolo della signora Simona Bellini su Superando.it, o sulla pagina fb del Comitato 14 Settembre, può valutare liberamente.
Io non so il perché di questo impegno a denigrare e offendere, addossando al Comitato i limiti, che ci sono, di questo decreto e dandone interpretazioni volutamente fuorvianti.
Però voglio dire a chi ha scritto queste cose:
"Faccia lei, faccia meglio e di più, ne saremo felici!"

Laura-un pò- in...cavolata (diciamo così!)


sabato 22 giugno 2013

IL C16NO scrive al Sottosegretario Baretta

On. Sottosegretario Pierpaolo Baretta

Egregio Onorevole,
l'incontro avuto il 12 c.m. ci ha dato la possibilità di aprire con lei e con il Ministero un dialogo costruttivo, di approfondimento e confronto in merito alle istanze che da tempo il Comitato 16 Novembre porta avanti.
La ringraziamo per la sua condivisione sulla necessità di un piano di intervento organico e funzionale sulla assistenza ai disabili, e sulla proposta che abbiamo presentato, come base di un tavolo operativo che dovrà vedere coinvolti i tre Ministeri, Sanità, Finanze, Politiche Sociali.
L'incontro avuto lo stesso giorno al Ministero della Sanità con l'Onorevole Fadda è stato altrettanto interessante e costruttivo, un buon punto di partenza per il prossimo appuntamento, già programmato per il mese di luglio.
Nel ringraziarla per la sua disponibilità, ci permettiamo di ricordarle l'urgenza di portare ad attuazione gli effetti dello stanziamento del FNA-2013, il cui decreto ci risulta essere stato finalmente approvato dalla Corte dei Conti.
La preghiamo quindi di intervenire per accellerare il successivo iter, e rendere rapidamente disponibili alle Regioni le somme relative alla ripartizione stabilita.
In merito allo stesso decreto ribadiamo la contrarietà nostra e di tutti i malati riguardo alla sua destinazione, non vincolata all'assistenza domiciliare, e aperta invece alle RSA e altri soggetti.
Il FNA per il 2014, con il "sensibile aumento" che si è impegnato a presentare, dovrà essere destinato in modo chiaro, senza possibilità di interpretazione alcuna, agli aiuti economici direttamente ai malati, il solo modo per assicurare loro assistenza, ambiente famigliare e dignità.
Le auguriamo buon lavoro, pur nelle difficili situazioni che il suo Ministero deve affrontare.
Cordiali saluti.

Laura Flamini
Presidente Comitato 16 Novembre Onlus



giovedì 20 giugno 2013

Scintille? No, polvere di stelle!




Il Comitato 16 Novembre nasce all'indomani della promessa mancata dell'On. Gianni Letta che il 21 giugno 2010 liquidò i malati di S.L.A. promettendo un serio impegno ed interessamento, cosa che purtroppo non ci fu.
E fu così che, ammalati di S.L.A. e loro familiari, decisero di agire da soli, senza deleghe in bianco, stanchi di aspettare.
Il 16 novembre 2010 si riunirono sotto il MEF ed ottennero un provvedimento  importante, così giudicato da AISLA:
”Oggi, giovedì 18 novembre, durante i lavori in corso alla Camera dei Deputati sulla Legge di Stabilità è stata approvata la destinazione di 100 milioni di euro ad interventi in favore dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. In particolare, gli interventi riguarderanno ricerca, campagna di informazione e promozione dell’assistenza domiciliare. Ringrazio il Governo ed il Parlamento italiano per aver approvato questo importante provvedimento – commenta il presidente di AISLA Onlus, Dott. Mario Melazzini malato di S.L.A. – Ma il “grazie” più vero e più grande va alle persone con S.L.A., che con la loro tenacia e volontà più volte dimostrata, in ultimo martedì scorso davanti al Ministero dell’Economia, hanno ottenuto quello che è un diritto non solo nostro ma anche delle altre persone con gravi malattie e disabilità che necessitano di alta complessità assistenziale”.
Il riconoscimento, dunque, venne dal Presidente AISLA in persona che quel 16 novembre arrivò sotto il MEF alle 12.30 in compagnia della sua assistente e si trattenne a chiacchierare con chi scrive, riconoscendo i propri torti, mentre la delegazione sopra lavorava ed otteneva i 100 milioni per la S.L.A..
Se il Comitato è nato, dunque, è nato perché inascoltato da chi doveva rappresentare i bisogni di tutti gli ammalati su tutto il territorio nazionale. Basta parlare di sanità eccellente lombarda: gli ammalati sono ovunque e hanno diritto a vivere dignitosamente ovunque!
Più volte AISLA ha accampato lo "Ius primae noctis" su quei 100 milioni. No: quel fondo è stato portato a casa da ammalati che si scrivevano quotidianamente progettando un riscatto della loro dignità calpestata e che si sono in seguito costituiti in Onlus, il 20 gennaio 2012, sposando la causa di tutti i disabili gravissimi e cercando di portare avanti un progetto che consente la permanenza al domicilio dell'ammalato gravissimo, supportato economicamente dallo Stato a seconda della gravità in cui versa.
E veniamo ai giorni nostri.....
21 Novembre 2012: L'ennesima protesta forte del Comitato 16 Novembre cui AISLA risponde con distacco, offese (pare che il Comitato istighi al suicidio gli ammalati, quasi fossero persone prive di intelletto e, dunque, assoggettabili al volere altrui....), insomma non condivide la forma di protesta ma non condivide neanche la protesta. Nessuna rappresentanza AISLA è presente al presidio.
12 Giugno 2013. Il nuovo Presidente AISLA, l'ex calciatore Massimo Mauro, della Fondazione Vialli e Mauro, si dichiara disponibile ad appoggiare il presidio pur non condividendo la protesta estrema e comunica che saranno presenti al fianco di tutte le associazioni che appoggiano il Comitato con Vincenzo Soverino, vice-pres. e Stefania Bastianello, in rappresentanza dei care-giver. Per quest'ultima vengono sollevate delle obiezioni in quanto ha espresso più volte parole non proprio piacevoli nei confronti del ns. segretario Tore Usala e si chiede anche di individuare altra persona, se possibile, proprio per evitare che questa apertura di AISLA sia in qualche modo viziata. E dopo un colloquio telefonico di due ore con la vice presidente, il C16NO fa un passo indietro e per buona pace di tutti accetta la presenza della Signora.
Il 12 ci sono molte associazioni, piccole, grandi, non importa, e di questo siamo grati a tutti. Fra queste anche AISLA. E' il momento di salire in delegazione: molti chiedono di unirsi alla stessa, gente che è stata sempre presente, in tutti i Presidi del C16NO. A tutti chiediamo di pazientare e di far sì che la stessa delegazione che viene sempre ricevuta, continui il percorso cominciato.
Apriti cielo: noi abbiamo chiuso la porta in faccia ad AISLA.
Nossignore: noi abbiamo rispetto di tutti e nessuno di AISLA ci ha mai chiesto di far salire i loro rappresentanti altrimenti avremmo detto subito no, per vari mortivi ma, primo tra tutti, per rispetto a tutte le altre Associazioni che, al pari di AISLA, avrebbero potuto giustamente richiedere la stessa cosa.
Lo stesso Vincenzo Soverino ha chiesto a Raffaella Giavelli, componente del Direttivo C16NO, chi andava in delegazione, ricevendo come risposta che sarebbero andate le solite persone di sempre.
Dire oggi che noi non abbiamo voluto che salisse è il solito fango che ci viene buttato addosso per il gusto di farlo.
Ancora, nel pomeriggio all'incontro con l'On. Fadda, appena arrivati ci hanno comunicato che nella nostra lista erano inseriti Soverino e Bastianello di AISLA. A noi, non era stato chiesto nulla, come correttezza vorrebbe. E' stata ns cura far ricevere prima la delegazione AISLA dal Sottosegretario Fadda e poi siamo stati ricevuti noi del C16NO.
E questo nostro atteggiamento non è stato uno sbattere la porta in faccia ad AISLA come qualcuno può pensare, ma la più alta forma di rispetto nei confronti di tutte le altre Associazioni che avrebbero potuto accampare gli stessi diritti di AISLA.
Dopo il colloquio con l'On. Fadda, quando lo stesso ci ha chiesto se poteva entrare AISLA, noi abbiamo risposto di sì.
Come ho spiegato a Soverino in quella sede, noi abbiamo scelto di rappresentare tutte le patologie altamente invalidanti e non la sola S.L.A.. Permettere ad AISLA di essere presente sarebbe stata un'offesa a tutte le altre Associazioni e a noi, francamente, bastano già le offese, spesso gratuite, di cui siamo oggetto.
Per l'accusa di egoisti abbiamo già preso e non intendiamo prenderne ancora.
Per le accuse di non essere capaci di cambiare un modo di fare trentennale continuiamo a prenderle anche oggi.
Per i meriti di aver dato uno scossone ad un Governo assente, distratto e menefreghista, coinvolgendo tante Associazioni, inclusa AISLA che solo qualche mese fa disprezzava il nostro modo di fare, bene, almeno quello, lasciatecelo.
Il Comitato 16 Novembre non ha mai diviso i malati. Chi vuole dividersi lo fa, da solo.
E porta avanti, come meglio può, le istanze di tutti, nel rispetto di tutti, anche di quelli che, nonostante l'apertura, trovano nel nostro modo di fare un che di scorretto.
“Intelligenti pauca”.

Mariangela Lamanna

Vice Presidente C16NO

venerdì 14 giugno 2013

Comunicato Stampa - Presidio del 12 giugno 2013.


Ancora una volta il  Comitato 16 Novembre Onlus ha raccolto, attorno a sé,
tutti i malati gravissimi d'Italia e le associazioni che li rappresentano.
Il 12 giugno alle ore 10.30 sotto il MeF, erano presenti in tanti per portare
avanti quel percorso cominciato il 20 gennaio 2012, da ammalati di SLA
costituitisi  nel Comitato 16 Novembre Onlus per meglio rappresentare le
esigenze di tutti  i disabili gravissimi d'Italia.
Alle ore 11.15 una delegazione formata da Laura Flamini - Presidente, Mariangela Lamanna - Vice-Presidente e Raffaele Pennacchio - consigliere, è stata
ricevuta dall'on. Pier Paolo Baretta, alla presenza della Sen. Franca
Biondelli.
Si è stabilito, in quell'incontro, di sbloccare subito il FNA  pari a 275milioni di euro e di rifinanziare quel fondo in maniera sensibile e sicuramente più confacente alle esigenze dei suoi fruitori.
Nel pomeriggio la stessa delegazione è stata ricevuta dall'On Fadda,
sottosegretario alla salute.
Si è parlato delle modalità di riparto dei fondi. Attualmente questa avviene
non per patologia ma per popolazione residente, criterio ingiusto che
penalizza, a parità di stadiazione, quei disabili gravissimi che risiedono in
regioni meno popolose. Si è parlato della possibilità di avviare il progetto
"RESTARE A CASA", che consente la deospedalizzazione del malato gravissimo, si
è chiesto di essere inseriti nell'Osservatorio Stamina per una celere
sperimentazione e, per la prima volta, si è ottenuto di mettere al primo piano
l'ammalato e la sua dignità, grazie ad interlocutori che profumano di nuovo e
che giudicano il risparmio, seppur importante e necessario, secondario alla
dignità umana.
Il Governo Letta, assente il Welfare, mostra una disponibilità a cogliere
l'essenza delle ns. lotte ed attuare piani di intervento a favore dei disabili
gravissimi.
Il prossimo appuntamento, senza presidio , è per la seconda metà di luglio, per dare modo ai 3 Ministeri di concordarsi tra loro.
Noi ci saremo. Sempre accanto ai disabili gravissimi.

Mariangela Lamanna

Vice Presidente C16NO

CASO MELAZZINI: L'ITALIA DEL “CHI PUO' FACCIA”






Il Gip di Pavia ha archiviato, con un “non luogo a procedere” nei confronti di
Mario Melazzini, l'esposto presentato dal Comitato 16 Novembre Onlus.
Nel corso degli ultimi anni, i diversamente (dal Melazzini) malati di S.L.A.,
ovvero i trachestomizzati, muti, paralizzati, allettati e nutriti attraverso la
peg, si erano sentiti presi in giro dalle dichiarazioni del Dott. Mario
Melazzini che attribuiva le sue evidenti migliorie all'adrenalina che aveva in
corpo.
Adrenalina.....
No, ha detto il giudice. Il Dott. Melazzini non ha fatto abuso della credulità
popolare dicendo ciò e noi ne prendiamo atto. Il Dott. Melazzini è stato molto
"accorto", dice il Gip, il quale ha riconosciuto, nella nostra pur giovane
associazione, un interlocutore valido e qualificato, che agisce nell'interesse
degli ammalati che rappresenta, degno quindi di ricevere quelle risposte alle
quali il Dott. Melazzini si è ripetutamente sottratto nel corso degli ultimi 3
anni.
Cosa ha sancito in sostanza il Gip col suo non luogo a procedere?
1) Che il diritto alla cura è di tutti, garantito costituzionalmente.
Quindi: chi può faccia, dice il giudice, e bene ha fatto il Dott. Melazzini a
curarsi.
2) Che chiunque sia in possesso dello stesso cocktail di farmaci utilizzato da
Melazzini, o di altro intruglio, pozione magica, studio personale e così via, 
chiunque abbia amici che lo supportano ed una struttura a disposizione,  può
fare la stessa cosa senza dover ricorrere ad alcuna autorizzazione; peccato,
aggiungiamo, che per anni non sapevamo che trattamento avesse fatto Melazzini
altrimenti ci saremmo tutti industriati a trovare farmaci, ospedale ed equipe
per sottoporre i nostri cari allo stesso trattamento;
3) molto significativo il passaggio in cui è lo stesso Dott. Melazzini a
nutrire dubbi sulla sua sperimentazione che parla, a dispetto delle evidenti
migliorie a tutti evidenti ed impossibili in una malattia neurodegenerativa
progressiva, di effetto placebo, forse una diversa forma di S.L.A. ...
Concludendo.
Viene sancito il diritto del "Chi può fare faccia", così come questa
Associazione denuncia da anni, mentre agli altri corre l'obbligo di attenersi
agli iter, alle leggi,
Noi come associazione abbiamo dimostrato che impera  l'assioma Potere/facoltà
anche in una malattia ed in un mondo che dovrebbe vederci tutti stretti, uniti
e pronti ad aiutarci l'un l'altro.
Noi ci battiamo per chi non ha i mezzi e a loro, con grande affetto, va la nostra piena solidarietà, ascolto, aiuto e comprensione.
Noi ci batteremo affinché quella sperimentazione, testata privatamente molti
anni orsono da uno e oggi oggetto di sperimentazione su 2 ammalati,  venga
estesa, prestissimo, a quante più persone possibili e ci auguriamo che dia gli
stessi effetti miracolosi, in una malattia che non conosce ripresa, a tutti
gli altri.
E non escludiamo anche altre azioni. Ma  ora facciamo presto. Chiediamo di
correre, proprio per aiutare chi non può, chi non ha i mezzi.
Il giudizio del magistrato c'è stato.
Ora a voi il giudizio etico e morale sulla vicenda. Anche per questo ne avete
piena facoltà, senza bisogno di dover ricorre ad un giudice.

Mariangela Lamanna

Vice-Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS