Per il dolore dei malati di Sla il governo ha solo promesse
di Mariagrazia Gerina
Andrea, uno scricciolo, si arrampica sulla carrozzina del papà. Ha due anni e mezzo. Quasi quanto la malattia di suo padre. Sclerosi laterale amiotrofica. «Maurizio ha cominciato a star male tre mesi prima che Andrea nascesse...». Solo a dirlo a Francesca, occhi neri, bellissima, trent’anni ancora da compiere, si spezza la voce. Tocca a lei parlare per suo figlio che non parla ancora (dice solo: «quando andiamo a casa?») e per suo marito che non parla più. Anche lui, trentatré anni, ha una faccia da ragazzino. E invece ha già fatto testamento !biologico. Maurizio non fa più nulla da solo. Accudirlo, vestirlo, fa tutto Francesca. Aiuti dalla loro Regione, la Calabria, non sono previsti. Ci sono solo i padri, già anziani. Il papà di Francesca, Carmelo, tecnico di laboratorio in pensione, si è giocato la buonuscita per costruire un ascensore per suo genero. «Calabria, Sardegna, Piemonte, Marche... eccoci qua la nazione unita», scherza Carmelo, approfittando del singolare incrocio di carrozzine venute da tutta Italia. Salvatore Usala e Giorgio Pinna, i due sardi che a colpi di sciopero della fame, un anno fa, si sono messi a guidare la rivolta. Alberto Damilano, psichiatra, che viene dal Piemonte. Laura Flamini e sua figlia da Grosseto. Sebastiano Marrone e suo figlio Dimitri da Ascoli Piceno. Bisogna guardarli in faccia, vedere il corteo di ambulanze pronte a soccorrerli se dovessero sentirsi male, guardare l’orologio a ogni ora che passa e loro ancora lì ad aspettare di essere ricevuti, per cogliere fino infondo la crudeltà di un governo che, dopo tante promesse, li costringe a scendere in piazza, e li fa attendere ore, sotto un cielo carico di pioggia, per provare ad ottenere in extremis l’essenziale. Cento milioni di euro - promessi l’ultima volta a giugno e poi derubricati dalla Finanziaria - per pagare gli assistenti domiciliari. Adesso solo chi ha i soldi se li può permettere. Gli altri devono fare senza. «Fin qua per dare voce e dignità ai malati di Sla», recitano gli striscioni fatti con le lenzuola. Le parole più dure non fanno rumore. Francesca si china a raccoglierle proprio dalle labbra contratte di suo marito. «Ha detto: se lo Stato non si fa carico di noi, non ci resta che lasciarci morire, però questo si chiama omicidio». «Dalla Regione non abbiamo assistenza e lui non vuole ricadere su di noi, per questo quando arriverà la prima crisi respiratoria non vuole che gli sia fatta la tracheostomia». Meglio morire, questo c’è scritto sul testamento biologico di Maurizio. Ma sua moglie spera ancora: «Magari se riusciamo a ottenere l’assistenza, riusciamo a fargli cambiare idea...». «Ma se vogliono aiutarlo lo facciano adesso che vuole essere aiutato, poi nessuno si azzardi ad avvicinarsi a casa nostra», lancia il suo anatema Carmelo. Ci vuole altro per ricordare al governo che è della vita e della morte che decide, finché è in carica? «Ci sono alcuni malati che probabilmente quand’anche fossero adeguatamente assistiti chiederebbero comunque di lasciarsi morire, è un loro diritto e va rispettato, ma prima c’è una battaglia che un paese civile deve combattere: garantire a tutti l’assistenza necessaria», spiega Alberto Damilano, psichiatra e malato di Sla, che preferisce parlare con i numeri. Attualmente 8 malati su 10 si lasciano morire senza farsi mettere il respiratore. In piazza, in tanti hanno fatto la scelta opposta. Loro o i loro parenti. «Ma a volte penso che ho sbagliato», confessano, mentre le ore passano. E le carrozzine restano sempre lì. I signori di via Venti Settembre le tengono in strada tutta la mattina. Passano a dare la loro solidarietà Fabio Mussi, Paolo Ferrero, la senatrice del Pd Franca Biondelli che si batterà in Parlamento. Arriva Mario Melazzini, medico e malato, presidente dell’Aisla. Si aggiungono l’ex ministro Antonio Guidi e Valentina Valenti, tetraplegica. Sono quasi le due quando una piccola delegazione viene ammessa: solo Alberto, Salvatore e Mauro Pichezzi, il presidente dell’associazione “Viva la Vita”. Ciò che ottengono è una promessa, appesa alle sorti del governo Berlusconi. Cento milioni per assumere gli assistenti domiciliari. Verranno inseriti nel maxiemendamento alla Finanziaria. Sempre che ci sia il tempo per discuterlo e approvarlo. «E se invece poi mettono la fiducia?». ROMA mgerina@unita.it
Corriere della Sera, 17 novembre 2010
Corriere della Sera, 17 novembre 2010
Malati di Sla, presidio da Tremonti:
«Non ce ne andiamo senza risposte»
Sono costretti all'immobilità. Chiedono che sia applicato il piano per un supporto alle cure promesso da tempo
di Stefano Rodi
Malati su una sedie a rotelle, altri su un lettino, davanti alla sede del Ministero dell'Economia; alcuni attaccati a due tubi: uno per respirare, l'altro per alimentarsi. Non è un bel vedere per un paese civile, o che tale si ritiene. Sono accompagnati dai parenti, per partecipare a un presidio permanente nel quale chiedono che sia loro concesso ciò che è stato promesso, anche dal sottosegretario Gianni Letta, nell'incontro che ha avuto con lorolo scorso 21 giugno. Sono i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) e chiedono l'applicazione dei "livelli essenziali di assistenza" (Lea), cioè un insieme di prestazioni minime che prevedono l'intervento domiciliare di personale specializzato in grado di sollevare i famigliari dei malati da compiti che non sempre sono in grado di svolgere e che non permettono loro di condurre una vita normale, continuando per esempio ad avere un
lavoro.
PROVVEDIMENTO NELLA FINANZIARIA - Un primo passo, dopo la protesta, è stato fatto. Ma ai malati non basta. Un rappresentante del Ministero dell'Economia si è impegnato a nome del ministro per far inserire nella Finanziaria un provvedimento con i fondi a sostegno dei malati di Sla nel caso non venga posta la fiducia sulla legge di bilancio. Lo hanno affermato i rappresentanti dei malati al termine dell'incontro avuto al Ministero durante la manifestazione in corso a Roma. Due malati e il presidente dell'associazione «Viva la vita» che ha supportato la protesta sono stati ricevuti da Italo Volpe, dell'ufficio legislativo del Ministero: «Il
dirigente si è impegnato a inserire tra gli emendamenti della Finanziaria un provvedimento con i fondi per i malati - ha affermato Alberto Damilano, uno dei malati della delegazione - ma l'impegno verbale non è
sufficiente. Abbiamo chiesto un impegno scritto attraverso un comunicato stampa ufficiale da parte del governo. Se non arriverà, riprenderemo la protesta». L'impegno del governo è subordinato alla possibilità che venga posta la fiducia sulla Finanziaria: «Se ci sarà la fiducia - ha aggiunto Damilano - i nostri sforzi non saranno serviti a niente».
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| Salvatore Usala |
addirittura alla disperazione, non abbiamo perso la voglia di lottare per vivere una vita degna di essere umani, perciò abbiamo deciso di venire direttamente dal ministro Tremonti». Così parla o meglio scrive, visto che è in una fase della malattia che non gli consente più l'uso della parola, Salvatore Usala, arrivato a Roma dalla sua Sardegna. Era stato lui ad aver iniziato lo sciopero della fame un anno fa e dietro si era trovato decine di malati che lo avevano seguito senzache lui chiedesse nulla. «Abbiamo assistito alla interminabile revisione dei “nuovi” Lea, ritirati oltre due anni fa dall’attuale governo, poi ai continui rinvii, mentre la pratica è ormai ferma, da mesi, sul tavolo del Ministro dell’Economia. Abbiamo seguito per anni i lavori delle Commissioni, ultima in ordine di tempo la Consulta delle Malattie Neuromuscolari che, nominata dal Ministro Fazio, ha prodottodocumenti regolarmente accantonati. Siamo scesi in piazza, il 21 giugno, e siamo stati frettolosamente congedati dal sottosegretario Letta, ertosi allora a Presidio in favore dei disabili e garante di una pronta approvazione dei Lea. In ultimo, abbiamo visto cadere nel vuoto un ordine del giorno presentato dall’Onorevole Maria Antonietta Farina Coscioni, approvato dal Governo, che impegnava il Governo stesso ad emanare, entro il 30 settembre 2010, il decreto attuativo dei Lea, termine da considerarsi perentorio, salvo che il Ministro Tremonti fosse intervenuto in Aula a riferire sulla mancata emanazione, chiarendone il motivo. Invece solo silenzio. Ecco perché siamo stanchi, delusi e perché siamo qui». Ora, in via XX settembre aRoma, davanti all'ufficio di Tremonti, Salvatore Usala si è presentato insieme a un altro gruppo di compagni disventura: «Resto qui fino a quando il ministro darà una risposta». Non è una minaccia, è una promessa fatta al paese "civile", ai suoi ministri e agli altri malati.
clicca qui > VIDEO: Le famiglie non ce la fanno più
Presidio dei malati di Sla: “I tagli sono certi, le promesse no”
di Giampiero Calapà
di Giampiero Calapà
La prima giornata di presidio permanente dei malati di Sla (Sclerosi laterale amiotròfica), in carrozzella, arrivati da tutta Italia, davanti al ministero dell’Economia si conclude con una promessa del governo. La Sla, nota per esser la malattia dei calciatori, in realtà può colpire chiunque e le vittime hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24: non possono grattarsi o asciugare il sudore, non possono muoversi, pur essendo perfettamente lucidi, imprigionati nel proprio corpo. I rappresentanti della associazioni di malati di Sla, si legge nella nota di via XX Settembre, “sono stati ricevuti al ministero. Al termine dell’incontro, il governo si è impegnato a
presentare un emendamento alla legge di stabilità, che preveda la finalizzazione di spesa destinata ai malati di Sla”. L’impegno è di “stanziare 100 milioni di euro a favore delle cinquemila famiglie che vivono questo dramma”, ha spiegato Mauro Pichezzi, il presidente dell’associazione Viva la vita Onlus.
Il presidio, però, continuerà fino a quando l’impegno sarà messo nero su bianco dal governo. Perché già il 21 giugno scorso, durante una manifestazione analoga, il sottosegretario alla PCM, Gianni Letta, promise una rapida risoluzione facendosi garante di una immediata approvazione dei Lea (i livelli essenziali di assistenza). Queste le richieste al governo: copertura finanziaria ed approvazione dei Lea; finanziamento di
100 milioni di euro per il percorso assistenziale proposto dalla Consulta ministeriale delle malattie neuromuscolari (riservato al sostegno alle famiglie per la formazione e l’assunzione di assistenti familiari), le Regioni dovranno contribuire con una pari quota; finanziamento di 10 milioni di euro per la ricerca di base e clinica da effettuarsi in 10 centri universitari italiani con metodologie ed obiettivi condivisi e sinergici.
Alberto Damilano è medico e malato di Sla, è arrivato da Settimo Torinese: “Vogliamo prendere in mano il nostro destino. Perché noi malati di Sla non ci sentiamo rappresentati da tutti coloro che troppo spesso, in
questi anni, si sono proclamati voce dei malati di Sla. A tutti costoro diciamo grazie, ma questa volta potete astenervi, facciamo da soli”. È intervenuta anche Mina Welby: “Il governo ha tagliato 400 milioni di cui 300 per la non autosufficienza e altri 100 per la formazione di personale qualificato. Il governo deve trovare i soldi, ad esempio riducendo spese superflue come quelle per le auto blu, che da sole costano 200 milioni di euro l’anno”.
presentare un emendamento alla legge di stabilità, che preveda la finalizzazione di spesa destinata ai malati di Sla”. L’impegno è di “stanziare 100 milioni di euro a favore delle cinquemila famiglie che vivono questo dramma”, ha spiegato Mauro Pichezzi, il presidente dell’associazione Viva la vita Onlus.
Il presidio, però, continuerà fino a quando l’impegno sarà messo nero su bianco dal governo. Perché già il 21 giugno scorso, durante una manifestazione analoga, il sottosegretario alla PCM, Gianni Letta, promise una rapida risoluzione facendosi garante di una immediata approvazione dei Lea (i livelli essenziali di assistenza). Queste le richieste al governo: copertura finanziaria ed approvazione dei Lea; finanziamento di
100 milioni di euro per il percorso assistenziale proposto dalla Consulta ministeriale delle malattie neuromuscolari (riservato al sostegno alle famiglie per la formazione e l’assunzione di assistenti familiari), le Regioni dovranno contribuire con una pari quota; finanziamento di 10 milioni di euro per la ricerca di base e clinica da effettuarsi in 10 centri universitari italiani con metodologie ed obiettivi condivisi e sinergici.
Alberto Damilano è medico e malato di Sla, è arrivato da Settimo Torinese: “Vogliamo prendere in mano il nostro destino. Perché noi malati di Sla non ci sentiamo rappresentati da tutti coloro che troppo spesso, in
questi anni, si sono proclamati voce dei malati di Sla. A tutti costoro diciamo grazie, ma questa volta potete astenervi, facciamo da soli”. È intervenuta anche Mina Welby: “Il governo ha tagliato 400 milioni di cui 300 per la non autosufficienza e altri 100 per la formazione di personale qualificato. Il governo deve trovare i soldi, ad esempio riducendo spese superflue come quelle per le auto blu, che da sole costano 200 milioni di euro l’anno”.
clicca qui > VIDEO: Malati di Sla, il governo delle promesse non mantenute
ANSA.it, 17 novembre 2010
ROMA - Hanno sfidato anche la pioggia, oltre che la malattia, i malati di Sla che hanno passato la giornata sotto la sede del ministero dell'Economia. Una decina di pazienti da tutta Italia sono arrivati a Roma, con lettighe e sedie a rotelle, "non per chiedere la carita", come hanno fatto notare più volte, ma per rivendicare il diritto all'assistenza, negato anche dai numerosi tagli del governo. Il presidio si è chiuso con l'assicurazione da parte del ministero che i fondi saranno nella Finanziaria ora in discussione, ma sulla promessa pesa la spada di Damocle della possibile richiesta della fiducia, che renderebbe impossibile qualsiasi emendamento. A molti dei 5mila malati italiani, hanno fatto notare gli organizzatori della manifestazione, al momento manca tutto: non c'é assistenza, non ci sono fondi per aiutare le famiglie costrette a spendere fino a 5mila euro al mese per le cure e i dispositivi tecnologici necessari, e non ci sono neanche linee guida univoche sulla malattia, al punto che anche all'interno di una stessa Asl i pazienti vengono trattati diversamente. Il minimo indispensabile chiesto al Governo è un fondo di 100 milioni di euro, per aiutare le famiglie, oltre alla revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza fermi sulla scrivania del ministro da due anni: "Un malato di Sla è posto costantemente di fronte a un bivio - ha affermato Alberto Damilano, medico e malato di Sla - decidere che questa non è più vita e lasciarsi morire, o decidere di continuare a vivere. La differenza la possono fare solo quelle misure che possono evitare ad ogni malato di vedere i propri familiari consumarsi agli arresti domiciliari insieme a loro".
Fra le lettighe è spuntata anche Mina Welby, la moglie di Piergiorgio, che conosce bene le difficoltà a cui vanno incontro i familiari dei malati: "Io inviterei il ministro a passare 24 ore con un malato per rendersi conto di come vivono - ha affermato - voglio che i malati abbiano l'assistenza di cui hanno bisogno per avere una vita dignitosa". Welby ha anche ricordato i tagli effettuati dal Governo che pesano sui malati: "Il Governo ha tagliato 400 milioni di euro - ha spiegato - di cui 300 per la non autosufficienza e altri 100 per la formazione di personale qualificato che costerebbe meno degli infermieri professionali". Dopo diverse ore di attesa finalmente una delegazione formata da due malati e dal presidente dell'associazione 'Viva la vita onlus' che ha supportato la manifestazione sono stati ricevuti da un dirigente del ministero, riuscendo a strappare la promessa, poi confermata da un comunicato stampa ufficiale, dell'inserimento di un emendamento in finanziaria con dei fondi ad hoc: "Ma c'é l'incognita della fiducia - spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus - se verrà posta non sarà possibile fare niente". L'annuncio dell'emendamento è stato accolto comunque con favore sia dai malati, che per ora hanno deciso di sospendere il presidio, sia da diversi esponenti politici tra cui il ministro della Salute Ferruccio Fazio e il presidente della Commissione d'inchiesta sugli errori in campo sanitario e i disavanzi sanitari regionali, Leoluca Orlando. Fuori dal coro invece Maria Antonietta Farina Coscioni, secondo cui "L'impegno assunto di un emendamento in loro favore non è una garanzia di nulla perché al momento è impossibile avere nota e conoscenza del suo contenuto". La sentenza si avrà comunque già dai prossimi giorni, quando la discussione della Finanziaria entrerà nel vivo.
Fra le lettighe è spuntata anche Mina Welby, la moglie di Piergiorgio, che conosce bene le difficoltà a cui vanno incontro i familiari dei malati: "Io inviterei il ministro a passare 24 ore con un malato per rendersi conto di come vivono - ha affermato - voglio che i malati abbiano l'assistenza di cui hanno bisogno per avere una vita dignitosa". Welby ha anche ricordato i tagli effettuati dal Governo che pesano sui malati: "Il Governo ha tagliato 400 milioni di euro - ha spiegato - di cui 300 per la non autosufficienza e altri 100 per la formazione di personale qualificato che costerebbe meno degli infermieri professionali". Dopo diverse ore di attesa finalmente una delegazione formata da due malati e dal presidente dell'associazione 'Viva la vita onlus' che ha supportato la manifestazione sono stati ricevuti da un dirigente del ministero, riuscendo a strappare la promessa, poi confermata da un comunicato stampa ufficiale, dell'inserimento di un emendamento in finanziaria con dei fondi ad hoc: "Ma c'é l'incognita della fiducia - spiega Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus - se verrà posta non sarà possibile fare niente". L'annuncio dell'emendamento è stato accolto comunque con favore sia dai malati, che per ora hanno deciso di sospendere il presidio, sia da diversi esponenti politici tra cui il ministro della Salute Ferruccio Fazio e il presidente della Commissione d'inchiesta sugli errori in campo sanitario e i disavanzi sanitari regionali, Leoluca Orlando. Fuori dal coro invece Maria Antonietta Farina Coscioni, secondo cui "L'impegno assunto di un emendamento in loro favore non è una garanzia di nulla perché al momento è impossibile avere nota e conoscenza del suo contenuto". La sentenza si avrà comunque già dai prossimi giorni, quando la discussione della Finanziaria entrerà nel vivo.